donderdag 31 december 2009

Druk jaar

Het jaar 2009 is bijna voorbij en hoewel ik wel vaker stil sta bij de dingen die ik aan het doen ben en heb gedaan, zeker sinds mijn ziek zijn, is het einde van het jaar altijd wel een mooi moment.

Ik kan denk ik wel zeggen dat 2009 het drukste jaar van mijn leven is geweest. We begonnen het jaar goed met veel wintersport en de blijdschap dat de medicijnen aansloegen en ik weer van alles kon. Naast het wintersporten kon ik ook mijn gewone sporten weer een beetje oppakken. Tijdens de wintersport heeft JW mij ten huwelijk gevraagd en de maanden april, mei en juni zijn we daar heel druk mee geweest. Tussendoor bezochten we de ene stad na de andere ( Talinn met de neefjes van JW, Rome met onze vrienden uit Heemstede, af en toe een Fontana bezoek).

In juli zijn we getrouwd en het was mooier dan ik had kunnen denken. Het feest met al onze vrienden was geweldig en ik heb er ontzettend mooie herinneringen aan. Daarna zijn we naar Noorwegen gegaan en toen ik eind juli weer een goede scan had was ik best verbaasd.

Ik denk dat sinds juli zowel JW als ik over de eerste schok heen zijn gekomen van mijn diagnose en konden we ook wat meer de euforie van het aanslaan van de medicijnen naast ons neer leggen. We kwamen echt in een fase waarin het leven weer opgepakt moest worden. JW werkte alweer maar ik zat en zit ook nog wel echt te struggelen met mijn dagindeling.

Eind Oktober hadden we weer een scan en ook die was goed. Vrij snel daarna zijn we naar Parijs geweest en Berlijn. Zowel JW als ik merken dat de uitstapjes ons heel goed doen, net als in het begin van het jaar. Maar ook daar wordt wel steeds duidelijker hoe verdrietig we zijn. Het begint door te dringen wat er ECHT aan de hand is. Gelukkig kunnen we er samen goed over praten maar ook steeds vaker zak ik weg in een kleine depri bui en is het moeilijk voor JW om mee te dealen.

Dit jaar is ook een jaar waarin ik afscheid heb moeten nemen van mensen. Het grootste verlies is mijn oma die in September overleed. Ik denk nog heel veel aan haar en mis haar ook. Mijn oom overleed nog geen week later. Wat me ook heel erg heeft aangegrepen is het overlijden van G, van de jongerengroep en het lotgenootje Sandra. Aan het begin van dit jaar overleed ook een lotgenootje Nel, nu bijna een jaar geleden en ik hoop echt dat haar man en kinderen het goed gaat.


Erg materialistisch maar voor toch een hoogtepuntje die ik wil noemen is de aanschaf van mijn auto. Ik ben zo blij dat ik die gekregen heb van mijn ouders. Het geeft me veel meer vrijheid.

Terugkijkend en teruglezend is het een jaar van scan naar scan, uitstapje naar uitstapje. We doen veel en zijn soms te druk. Het jaar overdenkend realiseer ik me ook dat er ontzettend veel mensen zijn die JW en mij steunen. Ik heb er echt vrienden BIJ gekregen en bestaande vriendschappen zijn versterkt. Natuurlijk zijn er ook vrienden waarmee de band door mijn ziekte is verwaterd. Het ziek zijn heeft me wel laten inzien wie ECHTE vrienden zijn.

Het komend jaar hoop ik net zo in te gaan als het afgelopen jaar met af en toe wat meer rust en hopelijk ook wat meer rust in mijn hoofd en een beter gevoel over mijn tijdsbesteding. Ik heb er wel vertrouwen in. Er zal ongetwijfeld genoeg gebeuren, de kans dat de kanker weer actief in mijn leven komt is behoorlijk groot. Mijn vertrouwen wordt mede gevormd door een voorbeeld aan mijn lotgenoten te nemen waarvan sommigen er nu zelfs slechter voorstaan dan ik, ook zij gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Zeker met JW aan mijn zij kan ik het nieuwe jaar wel overleven denk ik.

woensdag 30 december 2009

Weer in zwitserland

We zijn aangekkomen in Zwitserland. De reis ging goed alleen veel regen onderweg. Er ligt hier niet zoveel sneeuw, best idioot zoeken we hier de sneeuw ligt er in eigen land waarschijnlijk meer. Maar goed we zijn nog niet echt in het ski-gebied daar ligt voldoende om te kunnen skieen.

We zitten heerlijk in het huis van H en F, zelf zijn ze er nog niet, morgen komen ze terug van hun vakantie. Het is wel fijn dat we hier vaker zijn geweest, we weten alles te vinden. Ik hoop dat ik fit blijf, want ik heb ontzettende last van mijn keel en zie wat witte plekjes. Denk een keelontsteking..zo is er altijd wel wat ..
Morgen maar niet te veel doen, skieen gaan we dan toch nog niet.

dinsdag 29 december 2009

Klaar voor Zwitserland

Vandaag de laatste dingen bijelkaar gezocht voor de vakantie en in de auto gezet. Morgenvroeg vertrekken we richting Zwitserland en ik heb er ontzettend veel zin in om na een jaar weer op de ski's te kunnen staan en ook om H en F te zien en oud en nieuw met ze te vieren. Er komen nog meer vrienden van ze en ze hebben een eigen bar in huis gemaakt, dus ik denk dat het flink feesten wordt.

Te gek zullen we het wel niet maken H en F komen oudjaarsdag terug van vakantie en zullen wel een jetlag hebben en als we de dag erna willen skieen..
Ik hoop net als vorig jaar weer wat mooie filmpjes te kunnen maken met JW en zal die zeker posten.

maandag 28 december 2009

Kleren

Een leuke middag achter de rug met mijn zusje en Anne Sophie. JW ging vanmiddag naar vrienden om te gamen en ik ben even met mijn zusje en AS de stad ingegaan. Het was echt gezellig, mijn zusje heeft wat kleren gekocht voor het verwachte jongentje en wat voor haarzelf. Samen met AS hebben we lekker gegeten bij de V&D en toen we thuis waren hebben we samen mijn klerenkast doorgespit.

Ik heb best veel kleren moet ik eerlijk toegeven en sommige dingen draag ik eigenlijk bijna nooit. Ik vergeet dat ik het heb, heb het te vaak gedragen of vind het niet meer lekker zitten. Ook heb ik het laatste jaar veel gekocht omdat ik dacht pff kan het mij nog schelen. Ik heb mijn zusje wat vesten en shirtjes gegeven die ze nu goed kan dragen nu ze zwanger is.
Om eerlijk te zijn denk ik heel vaak als ik iets koop, ach als ik het niet meer draag als ik er niet meer ben dan vindt Martine ( mijn zusje ) het nog wel leuk.

Er ligt ook genoeg kleding in mijn kast wat ik gewoon niet meer pas, te klein, maar ik gooi het ook niet weg ofzo omdat ik dan juist denk , als de kanker weer gaat groeien en ik aan de chemo moet ga ik misschien wel afvallen en heb ik het nog nodig.
Ik hoop dat het nog even duurt voor ik mijn klerenkast weer moet 'aanpassen', mijn skikleding van vorig jaar zit in ieder geval nog als gegoten :)

zondag 27 december 2009

Kerst voorbij

De kerstdagen zitten er weer op en ik heb heerlijk uitgeslapen vanmorgen. Daarna heb ik even gesport , echt een goede uitlaatklep en het geeft me op de een of andere manier altijd weer het vertrouwen in mijn lijf. Het zegt natuurlijk lang niet alles en zeker niet bij mij. Toen ik vergevorderde kanker had vorig jaar September liep ik ook nog in de bergen en verzette ik me gewoon tegen de vermoeidheid. Dat voelt nu toch wel anders, de vermoeidheid die ik nu voel is wel anders dan een jaar geleden. Hoewel het me soms wel enorm kan overvallen , de tarceva heeft ook vermoeidheid als bijwerking, maar met een goede nachtrust en even wat gas terug kan ik daar goed mee overweg. Ik heb wel behoorlijk last van mijn rug zo af en toe maar ja daar heb ik al veel vaker last van gehad en dat probeer ik dan ook maar zoveel mogelijk naast me neer te leggen.

Vandaag ook weer allerlei onderzoeken gelezen over longkanker waar best interessante dingen instaan. Ze zijn nu steeds verder in het ontdekken van de wijze waarop resistentie tegen bijvoorbeeld tarceva optreedt en kunnen daar misschien met medicatie iets tegen doen. Bij het lezen van zulke onderzoeken krijg ik toch weer een sprankje hoop, maar tegelijkertijd realiseer ik me ook dat het jaren kan duren voordat een medicijn beschikbaar is. Als je geluk hebt komen er misschien trials waaraan je mee kan doen, maar dan moet je wel aan de selectiecriteria voldoen.

Ook is het best schokkend om te lezen dat mensen die niet roken steeds vaker longkanker krijgen. Deze kanker is echt anders dan de rokers-kanker en een grote oorzaak is mee-roken. Dat roken slecht voor je is is al lang duidelijk maar dat het ook zoveel schadelijke gevolgen heeft voor mensen die het niet doen vind ik best schokkend.

Ik wil graag op de hoogte blijven van de onderzoeken naar longkanker en nieuwe medicatie maar je moet oppassen er niet teveel mee bezig te zijn. Veel dingen zijn lastig te begrijpen en kun je verkeerd interpreteren en het is voor mij ook niet goed om teveel met mijn ziek zijn bezig te zijn. Ik ga me de komende dagen lekker bezig houden met de voorbereidingen voor onze vakantie.

zaterdag 26 december 2009

Herman

De tweede kerstdag zit er weer op, we liggen in bed Herman Finkers te kijken. Vandaag was ook een leuke dag hoewel zowel JW als ik best moe waren en we lang niet zo actief waren als vorig jaar. Ik heb superveel zin om lekker met JW weg te gaan volgende week en ook om even een paar dagen niets te hoeven. Verder is er niet zoveel te melden, ik ga lekker verder kijken naar Herman ; )

Eerste kerstdag

De eerste kerstdag is alweer bijna achter de rug.
De kerst hebben we gisteren heel gezellig ingeluid met een vriendin uit Amsterdam. We hebben lekker geborreld in de stad en daarna Japans gegeten. Thuis nog een filmje gepakt daarna voldaan naar bed.

Vandaag was best een leuke dag, Ik had echt helemaal geen zin in de kerst en ik vond het soms ook best wel lastig, maar mijn zusje en ouders hadden heel erg hun best gedaan en heerlijk gekookt. Veel te veel maar wel superlekker ;) Mijn darmen raakten wel helemaal van de hobbel dat was best balen maar verder voelde ik me redelijk goed. Toch merk ik dat ik vlakker en minder opgewekt ben dan bijvoorbeeld vorig jaar kerst. Toen zat ik toch in een fase dat ik enorm blij was dat de medicijnen in ieder geval aansloegen. Nu is het een fase van afwachten en proberen toch weer je leven wat op te pakken. Morgen  de tweede.

donderdag 24 december 2009

Prettige kerstdagen







Vanmiddag ga ik samen met JW even de stad in, bij het glazen huis kijken en met een vriendin een gezellige kerstborrel doen. Ik ga proberen toch te genieten van de kerstdagen. Ik wens jullie ook allemaal fijne kerstdagen !

woensdag 23 december 2009

Confronterend

Zelf hebben we het niet zo druk voor de kerstdagen met inkopen enzo..,, maar als je toch per ongelijk een winkel instapt vlak voor de kerstdagen dan denk je oooo ja het is echt zo, het is bijna kerst. Sjee wat een drukte overal.

Vandaag hebben we even wat spulletjes voor de vrienden in Zwitserland meegenomen bij de Makro tussen alle andere kerstshoppende mensen, Oliebollen, bitterballen, frikandellen een melkbus op de kop getikt om carbit te schieten..Dat wordt dus echt knallen :)

Tijdens alle dingen die ik deed vandaag zat ik met mijn hoofd bij een lotgenootje, Ibella. Ze reageert elke dag even op mijn blog en als dat dan opeens niet meer zo is dan ga je meteen denken: MMM zou er iets zijn.Vandaag vernam ik via de mail dat ze met zware epileptische aanvallen is opgenomen in het ziekenhuis. Ik vind het zo rot voor haar en haar partner zo vlak voor kerst en moest de hele tijd aan haar denken. Verder drukt het mij ook nog weer eens extra met de neus op de feiten. Ik heb het al vaker geschreven dat contact met lotgenoten heel waardevol is, zeker Ibella heeft een speciaal plekje in mijn hart, maar dat het ook erg confronterend is.

dinsdag 22 december 2009

sauna-middagje

Vandaag kon je tenminste weer een beetje normaal de weg op. JW moest vandaag nog even naar Zwolle voor het werk en ik ben met de auto naar de sportschool gegaan. Eindelijk weer even lekker sporten en toen heerlijk in de sauna geweest. Echt even lekker eruit en dat heeft me goed gedaan. Voelde me erna stukken beter.

Gelukkig gaat het met mijn teen ook goed en daar ben ik erg blij mee. Dat betekent dat het met het skieen ook wel zal gaan lukken volgende week als we naar Zwitserland gaan.
Ik heb enorm veel zin om te gaan skieen en hoop zo dat het net zo goed zal gaan als vorig jaar! Oud en nieuw vieren we ook in Zwitserland en we zijn al druk bezig om oliebollen, vuurwerk, melkbussen en carbit te verzamelen. Samen met HJ en F hopen we echt knallend het nieuwe jaar in te gaan.

Gelukkig weer een iets positiever gevoel dus vandaag, dan is het tenminste geen depressie :)
Ik weet ook wel dat sporten,sauna en vakanties niet de perfecte copingstrategieen zijn voor een neerslachtig gevoel. Als ik straks niet veel meer kan zal ik andere dingen moeten zoeken om me af te leiden en me beter te voelen, maar zolang het nog kan probeer ik er zoveel mogelijk van te genieten.

maandag 21 december 2009

Kop dr veur

Vandaag zouden JW en ik samen richting Arnhem rijden. JW om te werken ik zou doorrijden om met F samen het fotoboek af te maken. Vanmorgen om 700 uur hebben we het nieuws gekeken en al snel besloten dat we niet zouden gaan. Het was gewoon te slecht weer.

Vandaag dus een lekker dagje thuis gebleven. Ik heb lang uitgeslapen en eenmaal uit bed wat dingen in huis gedaan. Ik kan niet echt zeggen dat het goed gaat. Ik lijk echt een beetje in een dip te raken. Zie het soms allemaal niet meer zitten en daar wordt JW ook weer niet vrolijk van. Ik weet niet zo goed hoe ik mijn gevoel moet omschrijven. Bij het minste of geringste ben ik gestressed, ik zie overal tegenop en ben ontzettend moe.

Samen met JW probeer ik er wel iets aan te doen. Ik vind het ook niet vreemd dat ik me zo voel af en toe. Zo goed en kwaad als het kan probeer ik toch wat van de kerst te gaan maken. Opgeven en depressief worden heeft echt geen zin voor de tijd dat ik hier nog rond ' huppel' . Al moet ik eerlijk toegeven dat het soms wel ontzettend moeilijk is om de kop dr veur te houden..

zondag 20 december 2009

Kerstfilms

Wat een sneeuw is er weer gevallen zeg vandaag..ik kan me bijna niet heugen dat ik heb meegemaakt dat er ZOveel gevallen is. Ik vind het wel gezellig die sneeuw, hoewel het op de weg wel uitkijken is. Vandaag hebben we even in de sneeuw gespeeld met Rafael, het zoontje van de zus van JW.
Vanavond hebben we samen met de HBES bakkers films gekeken in de bijkamer. Supergezellige kerstfilms.

Morgen ga ik met JW richting Arnhem, daarna rijd ik door naar F. De fotograaf die onze trouwdag heeft gefotografeerd. We willen morgen het fotoalbum afmaken. ik ben benieuwd of we de weg een beetje op kunnen morgen met al die sneeuw. Maar goed dat zien we morgen wel weer.

zaterdag 19 december 2009

Kerstfeestje

Vandaag zijn we naar Utrecht geweest. Van het werk van JW hadden we een kerstfeest en de locatie was het Spoorwegmuseum in utrecht. Het was er heel gezellig, het museum was helemaal in kerstsfeer, ik heb er zelfs nog even geschaatst op de ijsbaan. Verder in het museum rondgekeken, lekker gegeten en als klap op de vuurpijl een heus gospelkoor! Helemaal in de kerstsfeer gekomen vandaag.

Daarna ben ik nog even bij een vriendin langsgeweest die ook in Utrecht woont. Ze is net bevallen van een dochter. Het was leuk haar en haar man weer even te zien, maar we zijn niet te lang gebleven. Beide waren we moe en we wilden niet te laat naar bed.
Onderweg terug reden we door de dikke sneeuw en we hebben weer heel wat hefige onderwerpen besproken..
Het niet meer krijgen van kinderen, de vraag of JW ooit nog kinderen gaat krijgen en daarover fantaseren, fantaseren over als je zelf wel kinderen had gekregen. Ook over vakanties en skieen gepraat, afwisseling is belangrijk ;)

Naast het feit van de kanker komen er soms zoveel andere moeilijke onderwerpen bij. Gelukkig kunnen we er goed over praten en was mijn lontje vandaag wat langer.

vrijdag 18 december 2009

Kort lontje

Vandaag kon ik wel bij de huisarts terecht en ik moet het toch even melden, de huisarts was er wel gisteren, de assistente was weg en had een briefje op de deur gedaan voor patienten die alleen een recept kwamen afhalen.
Vanmiddag heb ik mijn teen wel even kunnen laten zien en de arts vond de wond er goed uitzien. Dat gaat dus de goede kant op, een fijn gevoel!

Psychisch gaat het toch niet echt lekker met me, ik heb gewoon een heel kort lontje en zie het echt niet altijd zitten. Ik kan het heel lastig omschrijven maar een soort moedeloos en een ' wat kan het mij nog allemaal schelen ' gevoel maakt zich van mij meester zo nu en dan. Angst voor wat komen gaat, wanhoop en ook wel woede dat ik met mijn hoofd tegen de muren loop, totaal niet weet wat ik moet en voor mijn gevoel er alles al aan doe om het zo goed mogelijk te doen.

donderdag 17 december 2009

Sneeuw

Zooo wat een sneeuw zeg! Geweldig mooi om te zien en lekker om in te lopen. Vanmiddag moest ik met mijn teen naar de dokter. Ik ben met de auto gegaan en al gliberend kon ik mijn auto parkeren. Net op tijd want de wegen waren niet echt makkelijk begaanbaar. Sta ik voor de deur is de huisarts er niet! Een briefje op de deur dat er een vervanger is elders in de stad. Ik wilde er heen rijden, maar kwam zo moeilijk van mijn parkeerplek en had echt geen zin om weer door de sneeuw te rijden en dan ergens tegen aan te knallen. Op de grotere wegen gaat het wel maar op binnenwegen vond ik het best eng. JW vond het geweldig om met zijn auto in de sneeuw te crossen en zocht juist de diepste sneeuw op.

Maar goed, mijn teen is nu nog niet naar gekeken. Ik probeer de huisarts morgenvroeg weer te bellen. Misschien dat hij wel niet op zijn praktijk was vanwege het slechte weer ofzo. Anders toch maar naar de vervangend huisarts morgen.

woensdag 16 december 2009

Kwakkelen

Ik ben nog steeds niet fit. Vanmiddag was ik even de stad in om te lunchen lekker met mijn dikke bak door de sneeuw gereden. Na de lunch had ik nog allerlei plannen, maar ik voelde me echt lamlendig. Ontzettende traanogen een verstopte neus en moe. Ik ben op de bank gaan liggen en gaan slapen.

Morgen ga ik ook even naar de huisarts voor mijn teen. Jw's moeder heeft er gisteren even naar gekeken. Mijn teen doet geen pijn meer maar nu na een week is de wond nog niet dicht en er lijkt ook wat pus te komen. (Lekker he ). Ik weet niet of het een slecht teken is maar ik wil het toch even aan de huisarts laten zien. Vind het sowieso al bijzonder dat ik helemaal niet terug hoefde te komen om mijn wond te laten zien na een week.

dinsdag 15 december 2009

Vacuum

Mijn dipje is een beetje voorbij, maar ik kan niet echt zeggen dat ik me supergoed voel. Ik lijk wel in een andere fase te zijn beland, waarin ik me steeds beter realiseer wat er aan de hand is en me steeds machtelozer voel. Het feit dat je niet weet hoe lang je je nog goed voelt maakt het leven zo moeilijk. Zowel JW als ik hebben het gevoel maar wat aan te kloten en soms is het wachten op het moment dat het slecht gaat en het afgelopen is. Het is een vacuuum waar je niet uitkomt en die je soms bijna letterlijk helemaal gek maakt.

Ik probeer er het beste van te maken en ben in ieder geval blij dat ik weer wat mobieler ben. Vanmiddag even met de auto naar mijn zusje en AS geweest. Mijn moeder was er ook nog even. Met AS is het altijd lachen en dan vergeet ik ook wel even de nare dingen. Vanavond kwam ook nog een oud collega, veel gepraat over hoe we ons voelen. Lucht wel op, hoop alleen dat ze het desondanks wel gezellig vond ;)

maandag 14 december 2009

Koud

Vandaag had ik weer creatieve therapie. Bij aankomst bleek de vrouw die het begeleidt ziek en toen hebben we met zijn allen geschilderd zonder begeleiding. Het ging prima zonder, ik heb me goed vermaakt.
Ik ben op de fiets naar Haren gegaan . Voor je het weet doe je alles met de auto en ik vond het wel lekker weer. Koud maar wel erg mooi buiten dus hup muts op en op de fiets. Kom ik ook nog in beweging en fietsen kan mijn teen wel verdragen.

Mijn depri bui lijkt een klein beetje over te gaan, ben alleen nog steeds niet echt fit. Een snotneus en traanogen. Ik heb het gevoel dat de tarceva het ook een beetje veroorzaakt.

zondag 13 december 2009

Druk

Gisteravond zijn JW en ik bij vrienden in Leiden geweest. Heel gezellig gegeten en gekletst en voor je het weet is het weer laat en toen moesten we nog terug rijden. We waren met mijn auto en beide hebben we een stuk terug gereden. Vanmiddag zijn we ook op visite geweest en nu zijn we weer lekker thuis.
De komende week loopt ook alweer behoorlijk vol en sommige afspraken hebben we afgezegd omdat het anders echt te druk wordt. Zeker voor JW die maandag de hele dag naar moet en dinsdag naar Haarlem. Elke avond afspraken wordt dan gewoon teveel.

Met mijn teen gaat het langzamerhand steeds beter, pijn heb ik er niet meer aan eigenlijk. Alleen intensief belasten moet ik nog maar even niet doen. Ik vind het wel jammer dat ik nu niet zoveel kan qua sport omdat het voor mij toch wel een uitlaatklep is en van stilzitten word ik niet echt heel blij, maar goed mijn teen gaat nu even voor.

zaterdag 12 december 2009

Mobieler

Ik kon het niet laten en ben vandaag alweer even de stad in geweest. Dus ook best weer wat gelopen zij het heel voorzichtig en niet soepel. Ik ben niet ovredreven lang de stad in geweest maar ik wilde er echt even uit. Er heerst wel een gezellige sfeer in de stad zo vlak voor kerst.

Ik heb niet zoveel met kerst. Ik kan ook niet zeggen dat ik er zin in heb. Vorig jaar wilde ik het heel graag vieren en flink uitpakken omdat ik dacht dit wordt misschien wel mijn laatste.

De laatste paar dagen waren niet echt gezellig. Ik was een beetje verdrietig , depri en juist de herinnering aan kerst en alle dingen die erbij horen maakten me nog verdrietiger. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik de afgelopen dagen gewoon niet te genieten was, ook niet voor jW en als mijn bui dan weer over is dan heb ik daar zo'n SPIJT van. We slaan elkaar de hersens niet in, maar ik kan me soms best afreageren als ik het niet meer zie zitten en me depri voel. Juist degene de het niet verdient..Ik irriteer me dan aan alles en iedereen en denk o god wat moet ik in vredesnaam met de rest van mijn leven aan.. Na zo'n bui voel ik me echt schuldig.

Gelukkig gaat het weer iets beter. JW is vandaag lekker hout aan het hakken en kloven bij zijn ouders. Kan die zich lekker afreageren ;) Vanavond gaan we bij vrienden langs. Ik ben weer wat mobieler en dat zal ook wel zorgen voor een beter humeur.

vrijdag 11 december 2009

Verantwoorde schoenen

Gelukkig kan ik steeds beter een beetje lopen al gaat het nog niet soepel en zeker niet snel. Vandaag is mijn moeder de hele dag geweest en die heeft alle ramen gewassen beneden , binnen en buiten. Echt superlief want het is best wel een werk. Aan het einde van de middag ben ik met mijn moeder naar een schoenenzaak in Helpman geweest waar ze ' speciale' schoenen verkopen. Speciaal omdat ze extra breed of groot zijn en ik wilde echt schoenen hebben die niet knellen zodat ik niet weer in de problemen kom met mijn teen.

Ik heb inmidels ontdekt dat ik al jaren op te kleine schoenen loop, ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb dus bijna maat 43..Die maat is er niet in de doorsnee schonenenwinkels en ik kocht er altijd de grootste maat en moet eigenlijk zeggen dat ik nooit met pijn gelopen heb. Toch heb ik met mijn eigen ogen gezien toen mijn voeten werden opgemeten dat het toch echt wel zo goed als 43 is.

Ik ben geslaagd met geen hypermoderne, maar toch ook niet al te lelijke, verantwoorde schoenen. Ik kon ze gelukkig gewoon goed passen ondanks mijn teenwond.

Echt fijn want nu kan ik ook gewoon naar buiten zonder dat ik moet klooien met slippers ofzo.

donderdag 10 december 2009

Voet omhoog

Ik heb goed geslapen vannacht en de pijn aan mijn teen valt me heel erg mee. We hebben een tafeltje in bed gezet zodat mijn voet eronder kon liggen. Vanmorgen heb ik het verband er afgehaald en dat was minder fijn. Het laatste stukje ging niet zo makkelijk en door het in water te laten weken ging het makkelijker, JW rende weg van de schrik ha ha. Het ziet er veel erger uit dan het is en ik moet nu oppassen dat ik niet overmoedig word. Nog even een paar dagen met de voet omhoog.

Ik ga nu met JW ' Der Untergang ' kijken, gezellig ;)

woensdag 9 december 2009

Nagel er af

Nou nou..de teen ingreep is achter de rug. K***** dat was geen pretje. De twee prikken die je krijgt om je teen te verdoven doen PIJN! Van het snijden zelf voel je niets dat is dan wel weer een mooi gevolg van de injectie. Nu lig ik op de bank met mijn voet omhoog en langzaam maar zeker gaat de verdoving eruit en mmm het doet best pijn.
Ik heb wel enorm gelachen toen we weer naar huis gingen.

De operatie-assistent die bracht mij samen met JW via een achteruitgang de operatiezaal uit. Tijdens de wandeling gingen we door de deur en stootte ik mijn teen tegen de deurpost. Er zat nog verdoving in dus geen centje pijn, maar bij het ' door de deur' rijden reed JW over de teen van de assistent..HA HA. Poe hoe onhandig kan je zijn voor hetzelfde geld ligt hij nu zelf op de operatietafel ;)

JW is vanmiddag nog even naar zijn werk gegaan in Heerenveen. De H van HBES kwam zojuist met een heerlijk soepje en een loempiaatje dus mijn maag zit weer vol. Weer twee paracetemol erin en straks maar even een boek lezen ofzo.

Even terugkomend op mijn blog van gisteren, degene die mij gemaild heeft was geen collega. Voor je het weet zit iedereen op mijn werk elkaar aan te kijken: heb jij die mail gestuurd..

dinsdag 8 december 2009

Opmerking en teenvervolg

Op mijn blog van gisteren heb ik nogal wat reacties gekregen. Het was geen vrolijk blogje en ik twijfelde of ik hem moest posten. Al vaker heb ik gezegd dat ik lang niet alles KAN schrijven, je wilt mensen niet kwetsen en sommige dingen vertel je gewoon niet. De laatste tijd begon ik me alleen wel te ergeren aan mijn blog. De laatste maanden doorlezend is een soort weergave van alle leuke dingen die ik doe en vaak zwak ik de minder mooie momenten af, of ik denk ach laat ik dat maar niet opschrijven. Gisteren dus niet.

Ik kreeg ook een reactie van iemand in de vorm van een mail die een paar opmerkingen maakte die mij raakten. Niet perse negatief ,maar wel zodanig dat ik dacht mmm blijkbaar snapt niet iedereen hoe ik me voel en lijkt het soms wel alsof ik alleen maar bezig ben om leuke dingen te doen om zo zoveel mogelijk afgeleid te worden.
Ik citeer even twee zinnen uit de mail die ik kreeg, en geef mijn reactie daarop. Hierdoor lucht ik mijn hart en weet iedereen meteen hoe ik me echt over die punten voel. Dit is geen sneer naar degene die het mailde, ik heb er juist respect voor dat diegene de moeite neemt het mij te mailen en alles durft te zeggen wat zij denkt.

Citaat 1 ( schuingedrukt)

"Leuke dingen" zijn alleen maar leuk als je ook niet leuke dingen doet. Los van het ernstig ziek zijn, zijn er ook andere niet leuke dingen waar je ook verantwoordelijk voor bent. En dan kom ik weer uit op het werk. Verplaats je eens in je collega's. Hoe zeer ze ook met je meeleven, ze lezen natuurlijk ook wat je allemaal doet en ze zien je amper op het werk. Dat kan natuurlijk scheve gezichten zetten.


Hetgeen me raakt is 'de niet-leuke dingen los van het ziek zijn en verantwoordelijkheden nemen'. Ik neem alle verantwoordelijkheden die ik heb. Ik kan wel aan het werk gaan, maar als je weet dat je niet meer lang te leven hebt op een zeer jonge leeftijd en nog zoveel mogelijk wilt doen als je je goed voelt dan lijkt werken niet echt zinvol en is zeker niet meer een hoge prioriteit. Ik was altijd iemand die haar werk zeer serieus nam en ook met veel plezier werkte. Ik mis mijn werk dagelijks, de inhoud, de collega's en het werken aan een toekomst. Ik kan me echter zeer moeilijk concentreren op mijn werk en het zou niet verantwoordelijk zijn dingen op te pakken als je niet compleet met je hoofd erbij ben. Bovendien heeft werken toch ook te maken met werken aan een toekomst, zeker als je nog niet zo lang aan het werk was. Ik denk niet dat collega's met scheve gezichten kijken, niemand zou in mijn schoenen willen staan en ik zou graag met ze willen ruilen. Bovendien kan het me ook niet schelen als ze het wel doen, ik voel me absoluut niet schuldig of onverantwoord bezig. Om mij heen kijkend naar mensen met dezelfe ziekte is er eigenlijk niet 1 die nog werkt, ook niet de mensen met dezelfde medicatie als ik. Of ze werken thuis. Wel is het zo dat het me goed zou doen om wat zinvols op te pakken, mijn hersens weer te gebruiken en een doel voor ogen te hebben. Hoe ik dat moet vormgeven daar ben ik hard mee bezig en wie weet dat dat ook wel een aantal uur op mijn werk kan.


Citaat 2

Voor de rest lijkt het Blog wel eerlijk geschreven maar dat is het natuurlijk niet.

Mijn blog is eerlijk geschreven alles wat op mijn blog staat is waar ;) Heeel soms een klein verdraainkje dat dan weer wel ..
Dat wordt er waarschijnlijk niet bedoeld met de opmerking in de mail, het blog laat gewoon niet alles zien van wat ik allemaal voel en denk. Het brengt me bij mijn eerdere punt dat ik vaak de neiging heb om me flink te houden, de leuke dingen uitgebreid te beschrijven en de minder leuke dingen af te zwakken. Ik ga proberen ook de minder leuke gedachten te beschrijven, gewoon omdat ik het fijn vind dat mensen ECHT weten hoe ik me voel en misschien mijn gedrag dan ook beter begrijpen. Bovendien lucht het vaak erg op.


Nu nog een teen-mededeling. Vanmorgen bij het Martini ziekenhuis geweest. De conditionering zit er goed in, meteeen verdrietig bij binnenkomst. De chirurg was duidelijk: stuk van de nagel (en nagel eehm bed) af anders wordt het echt niet beter. Hij was superaardig en ik kan morgenvroeg meteen onder het mes, o o wat lief ;). Ik ben er dan wel twee weken zoet mee, morgen met de voet omhoog. Hier baal ik echt van maar ja het is niet anders. Ik hoop na een paar dagen in ieder geval weer een beetje te kunnen lopen en wel de deur uit te kunnen.


maandag 7 december 2009

Geen jaren

Zowel JW als ik zijn nog niet echt fit. JW heeft het zwaarder te pakken dan ik, verkouden, keelpijn, hoesten, lamlendig. Hij is wel gewoon gaan werken en komt vanavond wel thuis.

Ik voel me beter dan vorige week, maar heb een beetje last van mijn linkeroor en een hele droge keel, kriebelgevoel. Dat gevoel beangstigt me soms wel omdat het soms net lijkt of ik weer moet hoesten en dat hoesten daar begon alles mee.

JW is dus ook niet fit, druk op zijn werk en als hij thuis komt heeft hij mij ook nog waar die zich druk om maakt. Elke nacht nog checkt hij of ik nog wel ademhaal... Het leven van JW is zwaar. Soms denk ik echt dat hij er uit zou moeten stappen, een eigen leven doorleven, carriere maken en openstaan voor een andere vrouw waar hij een toekomst mee kan opbouwen. Ik voel me soms best verdrietig dat hij niet verder komt en zo intens verdrietig omdat hij bij me blijft. Dat klinkt misschien raar, maar je kan je ontzetend verdrietig voelen als je je realiseert hoe lief iemand is.

Ik heb het hier best vaak over met JW en puur rationeel\technisch gezien heeft hij ook wel gezegd dat wegglopen en een ander leven beginnen het allerbeste zou zijn als hij nog een toekomst wil opbouwen en bijvoorbeeld kinderen wil, maar dat hij er gevoelsmatig absoluut niet aan moet denken om niet bij me te zijn en zeker niet om mij te verliezen.

Hoeveel tijd we nog samen hebben weet ik niet. Ik hoop dat ik in 1 jaar of meer mag spreken en op zoveel mogelijk, maar soms denk ik ook wel eens dat het beter zou zijn voor JW als het geen jaren meer zijn.

zondag 6 december 2009

Wieder zu Hause

We zijn weer terug van onze ik-weet-niet-de-hoeveelste-trip.. Vanmorgen lekker uitgeslapen, heerlijk onbeten en toen terug naar Groningen. De rit terug liep gesmeerd alleen behoorlijke regen onderweg. Eenmaal thuis stond er weer een heerlijke appeltaart in de oven. Gisteravond maakten de HBES-bakkers ons ook al zo blij met de sintkado's en het gedicht! Superleuk, erg gelachen om het gedicht en vooral mijn kado is ERRUG praktisch.

Toen we thuis kwamen ben ik meteen met JW in een oliebadje gegaan. Dit is goed voor mijn teen maar ook voor de rest van mijn huid. Ik krijg overal schrale rode plekken en ook in mijn gezicht begint het weer aan te voelen als leer en is het droog. Vorig jaar ontstonden na het extreem droog zijn van de huid overal pukkels..ik hoop echt niet dat dat weer gebeurt.

Om een kleine indruk van de trip te geven hebben we een filmpje gepost, let niet op mijn blauwe mutsje hij was vooral lekker warm ;)


Berlijn dag 3 en frau pipi

We zijn net terug van een derde dag Berlijn. Hoogtepunt van vandaag was de 'Berliner Unterwelt' waar we een rondleiding hebben gedaan over het ondergrondse Berlijn in de Tweede Wereldoorlog. We liepen echt in de schuilkelders waarin de mensen vluchtten om zich te beschermen tegen het oorlogsgeweld.

Vandaag hebben we ook vrienden ontmoet. Een ex-collega van JW ( wij noemen haar hier frau pipi) zat ook met haar verse lover in Berlijn en samen met hun hebben we de rondtoer gemaakt en gegeten en cocktails gedronken. Heel gezellige avond gehad en nu liggen we lekker in bed.

In Nederland is het nu Sinterklaas ( geweest alweer) en van de HBES-bakkers hebben we een tas kadootjes meegekregen. Die gaan we nog even uitpakken en dan is het weer mooi geweest voor vandaag.

Ik heb de dag weer goed volgehouden, ondanks mijn teen. Ik krijg alleen ontzettend last van aan soort eczeem tussen mijn vingers en een extreem droge huid, nog droger dan die was. Zal misschien wel aan het koude weer liggen. In ieder geval geen dingen waar je hele dag door beïnvloed wordt.

vrijdag 4 december 2009

Berlijn dag II

Vanmorgen zijn we om 09:00 uur op pad gegaan. Ons eerste doel was de Fernsehturm, maar het was ontzettend bewolkt weer en dus had het niet zo veel zin om naar boven te gaan en van het uitzicht te genieten. Het topje van de toren zat echt in de mist. Andere higlights waren onder andere de Brandenburger Tohr, Unter de Linden, De Reichstag, de Gedächtniskirche, het Holocaust Museum, de Kurfurstendamm met het kaufhaus des Westens, en het Potsdamer platz. Erg indrukwekkend is ook het besef van de muur die er ooit stond.

Alles liep op rolletjes vandaag behalve het vinden van een restaurantje. Dat was nogal een zoektocht. Genoeg leuks te vinden, maar bijna alles zat vol. We zijn stug doorgegaan maar na 6x "nein voll" zakt je de moed wel in de schoenen. JW begon al te muiten. Het was al weer meer dan 4 uur geleden dat hij een curryworst had gehad. Hij hield zich goed, ik had verwacht dat hij een shoarma tent in zou duiken. Dit is niet gebeurd, we hebben een restaurantje gevonden met nog een plekje voor ons twee en erg lekker gegeten.

Voor de rest was het een top dag. Teenpijn en acute 'darm kramp ellende ren je rot naar een wc' daar gelaten.

Het is echt fijn om er even samen uit te zijn, over van alles te praten, samen te genieten van alles en vooral ook even uit te rusten. Bijna net of er niks aan de hand is.

donderdag 3 december 2009

In Berlijn

Nog meer een paar uurtjes in Berlijn en we hebben de eerste grote kerstmarkt al gehad, Fernsehen Turm gezien en lekker gegeten, in de sauna gezeten en nu liggen we lekker op bed in het hotel. Super lekker hotel.

Mijn teen begint wel weer op te spelen, jammer voor mijn teen ik ga deze trip niet laten verprutsen door welke teen dan ook. Dinsdag ga ik naar het Martini en dan zien we wel verder.

Morgen gaan we flink de toerist uithangen dus nu lekker slapen.

woensdag 2 december 2009

2e mexicaan er in

Vanmiddag ben ik voor de tweede Mexicaanse Griep Injectie geweest. Hopen dat ik er niet al te veel last van krijg, maar dat zal wel niet want dat had ik bij de vorige ook niet.

Verder heb ik de auto van JW , ja ja hij had die van mij mee, lekker schoongemaakt van binnen. Daarna was ik behoorlijk moe. Volgens mij kan je het niet echt aan me zien, maar ik voel me wel zo en merk wel dat een klein verkoudheidje niet meer hetzelfde is nu ik tarceva gebruik. Het wordt een keer zo erg en ik heb ook meteen weer last van een druk op mijn rug en borst.

Ik heb dit al zo vaak gehad dat ik zoveel mogelijk probeer het naast me neer te leggen , maar het voelt niet echt prettig. Het scheelt dat er weer een paar leuke dagen in het vooruitzicht liggen waar er niet veel tijd voor piekeren is ;) Morgen lekker naar Berlijn ik heb er heel veel zin in even lekker weg met zijn tweeën.

dinsdag 1 december 2009

Iets beter gelukkig

Gelukkig gaat het iets beter met de verkoudheid. Ik ben er superblij om want gisteren voelde ik me echt niet jofel. heb de hele dag op de bank gelegen en dat is echt niets voor mij.
Vanmorgen tot 1100 uur doorgeslapen en vanmorgen bij het opstaan merkte ik gelukkig dat het iets beter gaat.De koorts is gezakt en de hoofdpijn is afgezakt.

Nog even 1 dagje aansterken en dan lekker naar Berlijn. R en J bedankt voor de boekjes bij de deur! Wat een luxe zeg ! Na Berlijn nodig ik jullie uit gaan we foto's kijken van Berlijn en een wijntje drinken!

maandag 30 november 2009

Verkouden?

Ik heb de hele dag op de bank gelegen.mijn holtes doen pijn achter mijn ogen en rondom mijn neus en ik had koorts vannacht.Ik heb overal spierpijn en ben behoorlijk moe. Echt balen maar ik voelde het al aankomen. Vanmiddag veel geslapen en wat gelezen en gelukkig is JW weer terug uit Arnhem gekomen en zit hij niet in een hotel vannacht.

Ik hoop echt dat het voor Berlijn weer beter gaat en dat het ook daadwerkelijk ligt aan een virusje..Het zal wel geen griep zijn want ik heb de griepprik gehad. Woensdag ga ik voor de tweede ronde Mexicaanse griepprik..

Ik werd er niet vrolijk van om de hele dag op de bank te liggen, zeker niet omdat het me zo deed denken aan vorig jaar toen ik echt hele dagen op de bank lag. Uitrusten is wel het enige medicijn en als het morgenvroeg niet veel beter is en ik nog steeds koorts heb bel ik de dokter maar even.

zondag 29 november 2009

Piet


Vandaag samen met de buurman voor Sinterklaas ( de buurman ) en zwarte piet gespeeld ( ik) :) Was erg leuk om te doen voor AS en voor de kinderen van de zus van JW. Ik dacht even dat ze me misschien zouden herkennen , maar dat is niet gebeurd.

Zowel Jw als ik voelen ons nog niet zo fit. Een beetje een grieperig gevoel. Ik ben een beetje moe, rillerig af en toe en hoofdpijn. Zometeen lekker slapen met zijn twee, vannacht lag er een klein AS-je bij in.

zaterdag 28 november 2009

Soundsystem

Echt heerlijk mijn eigen auto..Vanmorgen moest JW al op tijd naar zijn ouders om ze te helpen met hout hakken. Ik ben vanmorgen eerst weer voor een wimperknipsessie geweest en daarna doorgereden naar mijn ouders. Daar heb ik AS-je opgehaald en samen cruisten we terug naar Groningen. Lekker radiootje aan, kletsen met AS en ik ben helemaal blij.

Qua muziek wordt het nog gaver want ik heb samen met JW bij AVA (auto-onderdelen-shop in Groningen) geregeld dat er een soundsysteem in mijn auto komt. MIjn iphone kan dan in een carkit, ik kan handsfree bellen, muziek vanaf de iphone via de speakers luisteren, tom tom op mijn iphone gebruiken ...Sjonge jonge wat wil het prinsesje nog meer ;)

vrijdag 27 november 2009

Depri dagje

Vanmorgen werd ik wakker en toen was het al best laat. Ik was echt zo enorm moe en had het echt even nodig. Zowel JW als ik hadden onze dag eigenlijk niet echt. JW werd wakker en was erg verdrietig. Ik lag nog te slapen en hij was al wakker en zat van alles te malen en vertelde me echt hoe erg hij het zou vinden als ik er niet meer ben. We hebben het er heus wel vaker over, maar soms komen die dingen zo HARD binnen. Ik vind het zo ontzettend moeilijk om JW daarmee te helpen, omdat het gewoon iets is waar je iemand bijna niet mee kan helpen. Het enige wat ik kan is zoveel mogelijk praten, over wat als ik er niet meer ben, praten over wat hij dan kan doen, zeggen dat ik hoop dat hij gelukkig wordt en dat hij vooral niet alleen moet blijven. Ook helpt het dat we nu nog zoveel leuke dingen kunnen doen samen, het zijn toch allemaal mooie herinneringen voor later.

Een beetje een verdrietig dagje dus en het weer hielp ook al niet echt mee. Tegen het einde van de ochtend heb ik even opgepast op de kinderen van de zus van JW daar word je altijd wel vrolijker van en daarna nog wat sint-kadootjes gekocht. Verder vooral lekker bij de kachel gezeten. Ik wil zo uitgerust mogelijk zijn want morgen komt mijn grote vriendin hier weer logeren (AS) en dan wil ik al mijn energie paraat hebben om lol met haar te trappen.

donderdag 26 november 2009

Fotoboek

Vandaag de hele dag samen met Frank de fotograaf aan een fotoboek van ons trouwen gewerkt. Ik had er zelf al een gemaakt met software van de HEMA, maar Frank weet toch net iets meer van fotografie ;) het was heel gezellig en we zijn een heel eind gekomen met het fotoboek, maar af is het nog niet.
Vanmorgen ook even bij de huisarts geweest om een doorverwijzing voor mijn teen te krijgen en daarna meteen het Martini ziekenhuis gebeld. Ik kan er 8 december terecht.

Ik heb het niet bijzonder druk gehad ofzo vandaag , maar ben wel behoorlijk moe. Zo af en toe vergeet ik dat dat ook gewoon kan komen van ziek zijn..

woensdag 25 november 2009

Telefoon

Gisteravond heb ik bij de HBES-bakkers mosselen gegeten ..echt super lekker. Na het eten heeft H even in mijn auto gereden en volgensmij vond hij het wel een gave wagen ;)
Hij heeft even wat testjes gedaan op rotondes en lange rechte stukken hehe.. H heeft speciale rij-opleidingen gehad dus de testjes waren redelijk verantwoord natuurlijk.

Gister kreeg ik in de loop van de avond erg last van mijn maag en ook vannacht was ik best wel misselijk. Heel vervelend, het kan heel goed van de tarceva komen maar je bent toch altijd een beetje huiverig als je je niet goed voelt. Gelukkig nam het in de loop van de middag af en ik heb intussen zo'n enorme medicatie-voorraad dat een anti-misselijkheid pilletje er zo in zit.

In de loop van de middag werd ik nog gebeld door mijn longarts die mij behandelde in het Martiniziekenhuis. Hij vroeg hoe het met me ging, een jaar geleden vroeg hij het ook en ik moet zeggen dat ik het best wel attent van hem vind. Ik hoop dat ik hem volgend jaar ook weer te woord kan staan :)

Aan het einde van de dag een hele gezellige avond gehad met twee collega's. We hebben lekker gegeten bij Soestdijk in de stad en allemaal herinneringen opgehaald, supergelachen en dan toch ook wel heimwee naar toen alles nog normaal leek en ik gewoon lekker aan het werk was.

dinsdag 24 november 2009

Teen

Ik zit in de auto naast JW, heen naar Amsterdam en grotendeels terug heb ik gereden in mijn eigen auto ;) Echt gaaf! Hij rijdt heerlijk en ik ben superblij..
Het VU en mijn teen is een minder leuk verhaal, niet ernstig ofzo maar het is wel dudielijk dat als ik niet mijn nagel er een stuk uit laat halen dat mijn nagelriemen dan niet beter worden. De nagel is ingegroeid en ik weet niet of het van de tarceva komt , wellicht mede daardoor. Ik heb mijn nagel niet goed geknipt en die is in mijn nu zeer gevoelige huid gaan prikken en dat zorg voor ontstekingen. Goed, het is ook niet zo interessant om te weten hoe het komt, hoe kom ik er weer vanaf...

Ik moet dus twee stukken van mij nagel laten weghalen en ik had dat meteen vanmiddag kunnen doen. Ik heb aangegeven dat ik volgende week nog een paar dagen weg ga (naar Berlijn) en dat ik daarna de ingreep wil laten doen, in Groningen. De ingreep vraagt om minimaal een week herstel en de eerste dag moet je 24 uur met je voet omhoog liggen. In mijn geval kan het herstel nog wel langer duren, maar als ik niets doe tja dan blijf ik met die ellendige teen zitten. (letterlijk)

Volgende week dus eerst Berlijn. we gaan de citytrip die we gekregen hebben voor ons trouwen verzilveren en daarna hoop ik zo snel mogelijk geholpen te kunen worden zodat ik eind december kan skieen.
Ik moet morgenvroeg meteen mijn huisarts bellen en een verwijzing naar het UMCG of Martini vragen.

Van zo'n ziekenhuisuurtje word je niet echt vrolijk. Het drukt me wel met mijn neus op de feiten. Het feit dat ik mijn vakanties zo voor laat gaan laat zien dat ik gewoon niet teveel tijd wil verspillen met teenoperaties en herstel. Ik word er gestressed van omdat ik me NU goed voel en niet teveel wil tobben met herstel van tenen. Goed wat moet dat moet en de auto waar ik nu in zit maakt heel veel goed :)

maandag 23 november 2009

Ik ben ziek ?

Vanmiddag weer bij het Behouden Huijs geweest en dat was best wel pittig. We zijn momenteel bezig met een zelfportret, naast dat ik het puur technisch al lastig vind om mezelf te schilderen, is het de bedoeling dat je jezelf neerzet zoals je denkt dat je overkomt bij andere mensen en een beeld van hoe je je echt van binnen voelt.

Mijn innerlijke leven en hoe ik overkom op mensen verschilt nogal als je de twee portretten naast elkaar legt. Toch heb ik het gevoel dat ik naar mensen toe redelijk open ben over mijn ziek zijn, hoe ik me daarin voel en dat ik er goed over kan praten. Ook mijn weblog is een uitlaatklep waar je redelijk wat van me kan lezen. Toch ziet niet iedereen mijn diepere ver weggestopte gevoelens, maar dat zie je ook niet als ik niet ziek zou zijn.

Voor buitenstaanders lijkt mijn leven lijkt gewoon door te gaan. Ik leef van vakantie naar vakantie, koop een auto, ga veel intenser om met vrienden en famile, ga sporten.. maar ondertussen woekert er wel iets in mijn lijf en staat mijn hele leven in het teken van ziek zijn. Puur kijkend naar wat ik doe gedurende een dag zou je niet doen vermoeden dat ik zo ziek ben, maar als je bij me naar binnen zou kijken is het zien-zijn er 24 uur per dag. Soms heb ik het gevoel dat ik niet meer Karin ben, of Caroline ;), maar zieke Karin / Caroline.

Ik probeer me niet ziek te gedragen, maar mijn leven is wel zo anders ingericht dat ik er niet onderuit kom me vaak anders dan anders te voelen. Ook gesprekken met vrienden en familie gaan voor je het weet zo weer over je ziek zijn en hoe het je bezighoudt.

Morgen in ieder geval weer in een omgeving waar je wel vermoedt dat ik ziek ben en de auto ophalen!

zondag 22 november 2009

Harderwijk

Gisteravond zijn we in Harderwijk geweest bij DP en P. Ze hadden heerlijk gekookt en we hebben bijgekletst. Het ziek zijn stond best wel centraal maar niet op een vervelende manier we hebben ook veel lol gemaakt, zoals guitar heroes spelen en keihard meezingen. Vandaag ben ik wel behoorlijk moe. Ik heb weer erg veel gedaan de afgelopen week. Samen met DP ben ik er ook over aan het nadenken om iets creatiefs met onze weblogs te gaan doen. Gewoon om weer iets meer om handen te hebben en het is met de intentie iets te betekenen voor mensen die hetzelfde overkomt.

Aanstaande dinsdag ga ik de auto halen en daarna door naar het VU om naar mijn teen te laten kijken. Ik hoop dat de chirurg mijn nagel er niet af hoeft te halen, maar ik vrees het wel. Dan maar hopen dat ik erna niet teveel last heb.

zaterdag 21 november 2009

Auto gekocht


JOEPIE! Ik heb een auto gekocht..een Subaru Forester..de favoriet uit Hoogeveen.
Met JW er vanmorgen in gereden en ook hij was erg enthousiast. Daarna mijn vader en die vond het ook een hele fijne auto.
Na lang wikken, wegen en onderhandelen de knoop doorgehakt. Ik ben zo blij dat ik een eigen auto heb en toch ook wel blij dat het een wat grotere auto is die echt helemaal mijn smaak is. Echt superstoer gevoel en ook wel erg relaxed

Pap en mam superbedankt! Ik kom deze week zeker nog even voorbij scheuren!

vrijdag 20 november 2009

Subaru ?

Vandaag samen met B, ofwel Bettie, op autojacht geweest. Ik zit al een tijdje in mijn hoofd met een auto die ik eigenlijk heel leuk vind, maar in eerste instantie een beetje te groot vond als autootje voor mezelf. We hebben tenslotte ook nog een dikke bak van JW ;) Een Subaru Forester..erg cool. De vriendin van K uit Zwitserland heeft er ook 1 en ik was toen erg van de Subaru gecharmeerd. Niet te patserig, maar stiekum erg stoer en vooral betrouwbaar.

Kenmerken die me wel bevallen.Samen met Bettie gekeken bij een dealer in Assen en gereden in een S. Forester. Reed dus heerlijk , voelde me er helemaal happy in en vind het nu heel moeilijk om nog voor een andere , kleinere te gaan :) En acht eigenlijk heb ik ook zoiets van: als ik nu een auto wil kopen dan moet ik ook een kopen die ik echt gaaf vind.
Helaas had de Subaru in Assen geen airco. De dealer maakte ons wijs dat er wel 1 in zat, zal wel gedacht hebben twee vrouwen, maar daar trapten we niet in :) Daarna zijn we naar een dealer in Hoogeveen gereden en daar heb ik ook weer gereden in een SUbaru Forester met automaat. Bettie vond het ook een mooie auto en heeft even lekker gescheurd om te testen hoe die reed. Een automaat is even wennen maar het schijnt wel relaxed te zijn. Ik vond het superfijn dat Bettie mee ging want ze rijdt voor haar werk in heel veel auto's en weet er dus wel wat van.

De Subaru in hoogeveen is mijn favoriet. ik heb nog even op internet gespeurd naar vergelijkbare merken en bekeken wat een beetje normale prijs is. Morgen met JW nog een ritje erin maken en wel wat van de prijs af proberen te krijgen.

donderdag 19 november 2009

Ibella en Marian

Vanmiddag ben ik bij Ibella en Marian op bezoek geweest. Het is best gek om iemand waar je zo mee meeleeft en die je voor je eigen gevoel een beetje leert kennen opeens in real life ziet. Het was hartstikke leuk om haar en Marian in het echt te ontmoeten , we hebben over van alles gekletst en tja ook best veel over ons ziek zijn, ervaring met artsen, andere lotgenoten, medicijnen..

Ibella en Marian, bedankt voor de gezelligheid ! Ik kom vast nog een keer weer langs.

Morgen ga ik met B, van de HBES-bakkers oootootjes kijken. Dat zal wel gezellig en ook lachen worden denk ik, twee vrouwen op pad. Dan is er alweer een week voorbij..niet echt een week waarvan je kunt zeggen dat ik me heb verveeld ofzo...

Neefjes

Vanavond bezoek gehad van twee neefjes van me die ook in Groningen wonen. Ik zie ze niet zo heel vaak maar als ze komen is het altijd erg gezellig. Verder heb ik vandaag lekker gerelaxed. Niet veel tijd voor grote verhalen want het is al laat. Morgen ga ik op bezoek bij Ibella een lotgenootje die ik al heel lang volg en nu eindelijk eens in het echt ga ontmoeten. Ze woont in de buurt en het lijkt me erg fijn haar een keer te ontmoeten.

dinsdag 17 november 2009

Sandra

Gisteren is Sandra overleden. Een lotgenootje die ik sinds een jaar volgde via haar weblog. Ze heeft zelf haar afscheid tot het einde in de puntjes geregeld. Ze stond er gedurende haar ziek zijn heel erg voor open om er heel bewust mee bezig te zijn en ik heb daar ontzetend veel bewondering voor en zou willen dat ik het zo zou kunnen. Voor Sandra was het goed zo, ze had een fijn leven gehad. Natuurlijk voelde ze de pijn voor haar nabestaanden en dat waren er nogal wat. Vooral voor haar man is het zwaar en ik wens hem ontzettend veel kracht toe en weet zeker dat hij ervoor gaat zorgen dat Sandra altijd een beetje door zal leven. Zoals ik al eerder schreef, ik zal Sandra nooit vergeten.

Een beetje een rare dag gisteren, maar ook de dag van de verjaardag van Anne Sophie. Het was heel gezellig bij mijn zusje. Ik bleef logeren en heb lekker met AS op 1 matrasje geslapen en vanmorgen om 05:00 uur lagen we al grappen te maken. Gelukkig sliep ze later wel weer in. In de loop van de ochtend werd ze benauwd en hoesterig. Ze had geen koorts ofzo dus ik denk niet dat het de mexicaanse griep is, toch is het niet fijn zo'n kleintje zo piepend te horen ademhalen. Morgenvroeg gaat ze naar de huisarts.. de longen zijn niet echt het sterke punt bij ons in de familie, mijn zusje had ook astma vroeger ;)

Vanmiddag ben ik met mijn zusje naar de 20-weken echo geweest. Dan bekijken ze het geslacht, mogelijke afwijkingen of het kindje goed groeit etc. Zo bijzonder om zo'n kleintje op een echo te zien , ik weet inmiddels ook wat het wordt maar vertel dat nog maar even niet. Ik weet niet wie ze het allemaal wil vertellen.

Een paar rare dagen dus, overlijden van een lotgenootje,een verjaardag van AS'je en een echo van mijn zusje. Nadenken over dood, leven en over het feit dat je zelf geen kinderen krijgt. Een rare gewaarwording dat ik mij zo bezig houd met het einde van het leven en het contrast met het begin van nieuw leven waar mijn zusje nu mee bezig is. Ik ben blij dat ik van zo dichtbij kan meemaken wat zwanger zijn inhoudt en dat ik het zo goed met haar kan vinden.

Er zitten ontzettend veel emoties in mijn hoofd, mijn hoofd zit vol en ik weet soms even niet meer goed weet wat ik er mee moet. Ik vermoed dat het binnenkort wel weer zal ontaarden in een vloedgolf.

maandag 16 november 2009

Gefeliciteerd AS'je

Vannacht konden zowel JW als ik niet goed slapen. Erg onrustig lagen we in bed. Toen hebben we de tv maar aangedaan en uiteindelijk vielen we toch in slaap.

Elke morgen lees ik aan aantal weblogs van lotgenoten. Ik probeer het wel eens een paar dagen niet te doen omdat het zo confronterend is, maar het geeft ook heel veel steun. Sandra , een lotgenote, had vandaag een laatste weblog tekst. Ze is echt met haar laatste dagen bezig en heeft afscheid genomen. Ik heb nog een persoonlijke mail van haar gehad dat was al behoorlijk emotioneel, maar toen ik vanmorgen haar weblog zag werd ik echt verdrietig. Het komt zo dichtbij de ernst van de ziekte, je eigen angst. maar ook het verdriet voor haar, haar man en al haar lieve vrienden en familie. Ik hoop dat ze het een plekje kunnen geven en Sandra zal ik nooit vergeten.

Na het vervelende nieuws, ook al was het niet onverwacht ben ik gaan sporten. Ik moest er even uit en zometeen ga ik naar het behouden Huijs me weer lekker uitleven met verf. Vanavond ben ik in Emmen bij mijn zusje. AS is jarig en tante Karinolina gaat er heen met een tas vol kadootjes ;)

zondag 15 november 2009

Up

Up is een tekenfilm van Pixar, geweldig mooie tekenfilm die we eind van de middag in onze bijkamer op de beamer hebben gekeken samen met de HBES - bakkers. De film was humoristisch, maar toch ook erg zielig. Er zaten stukjes in de film die me zo deden denken aan JW en mij. Volgensmij heeft iedereen wel een momentje gehad waarop die even een traantje moest wegpinken :)

Na UP heb ik samen met JW nog een film gekeken, the Hangover.

Echt een filmdagje dus, lekker relaxed en niet de deur uit. Ongemerkt loopt onze agenda weer behoorlijk vol. Doen we zelf, zoveel mogelijk ondernemen en gaan met die banaan maar een dag zoals vandaag is dan wel echt nodig. Ik heb vanmorgen ook echt even bij moeten slapen.

Nissan

Vandaag weer een autotootje gekeken, een Nissan Micra , erg leuk autootje op zich maar de auto waar we in reden was niet mooi onderhouden. We zoeken vrolijk verder ;) Volgende week ga ik samen met Bettie , de B van de HBES bakkers ook nog even op auto-zoek pad.

Nu ga ik slapen als een os.

vrijdag 13 november 2009

Haar

Ik lig lekker in mijn bed met de laptop, JW zit lekker te borrelen met collega's en slaapt niet thuis. Ik hoop dat hij lekker even kan genieten. Ik ben vanavond bij mijn zusje en ouders geweest. Met mijn zusje nog even gewinkeld en het is best maf dat mensen je heel erg kunnen aankijken als je in Emmen loopt omdat ze weten dat ' de zus van ' ziek is.

Je kunt het ook wel aan mij zien, niet dat ik er nou zo ziek uitzie,maar aan mijn haar wel bv. Mijn zusje schrok zich vandaag ook weer rot, grote stukken haar zijn echt WEG. Ik heb wat leuke mutsjes gehaald, vooral voor buiten. Toch zou een haarband ofzo misschien ook niet verkeerd zijn.

Morgen ga ik samen met JW weer een auto kijken bij een dealer hebben we een leuke auto gezien en we gaan even een proefritje maken. Het is een Nissan micra en die vind ik toch wel erg cool moet ik zeggen. Ben benieuwd..

donderdag 12 november 2009

Internetuitzending

Ik merk dat ik weer wat last van een neerslachtig gevoel krijg, het valt me niet altijd mee om de dag door te komen. Jw heeft het momenteel ook niet echt makkelijk, het leven lijkt lekker door te kabbelen maar ondertussen staan we beide met onze rug tegen de muur, zo voelt het een beetje. Gelukkig praten JW en ik er goed over samen en weten we ook snel weer een beetje spirit op te pakken. Enige dat we kunnen doen is niet bij de pakken neer gaan zitten want dat maakt het allemaal nog erger.

Vanavond waren de neefjes van JW op bezoek en later kwamen ook nog de HBES-bakkers, echt heel gezellig. Samen met de neefjes van JW hebben we gekeken naar een internet-uitzending over ' leven met longkanker' gepresenteerd door Sander Simons. Voor mensen die het interessant vinden, het is terug te zien op :www.longkankertv.nl

woensdag 11 november 2009

Prik 1

Vanmorgen moest ik eerst naar het Behouden Huijs , lekker met de auto :) Echt fijn zeg want het regende behoorlijk. Daarna ben ik even wezen sporten en toen hup op naar de Mexicaanse griepprik. Het was erg druk en in de rij staand en om me heen kijkend werd ik niet echt vrolijk. Ik was wel de ' uitbijter' in de rij. Maar goed de eerste prik zit erin, hopen dat ik er geen last van krijg en 2 december moet ik de 2e.

Vanavond slapen JW en ik bij een collega van JW die net een nieuw huis gekocht heeft ergens in the middle of nowhere in Friesland. IK ben benieuwd, op de foto's zag het huis er heel mooi en vooral ook groot uit.

O ja over het otootje is inmiddels ook meer duidelijk: o wat een verassing het waren de HBES-bakkers ;)

dinsdag 10 november 2009

Wie o wie heeft dat gedaan?

Vanmiddag heb ik even auto's bekeken en een proefritje gemaakt in een Daihatsu Cuore. Best geinige autootjes. Ik heb ook wat occasions gekeken. Moeilijk om een keuze te maken en die neem je ook niet in 1 dag. Zeker niet nu ik de auto van de zus van JW even mag gebruiken. Echt een fijn gevoel dat ik een auto tot mijn beschikking heb ;) S bedankt!

Vanavond was er een collega te eten. Was echt supergezellig , terwijl we lekker bij de kachel zaten te kletsen ging de deurbel. Jw opende de deur en ik hoorde hem niet communiceren ofzo met een of andere bezoeker ;) ' Caroline, kom eens' , riep hij..'kijk eens'..

Er stond een auto voor onze voordeur met een waxinelichtje..
Het is een heus speelgoedautootje, sportief model ..Wie o wie heeft dit voor de deur gezet?

Verder weer een update over mijn teen..JW's moeder heeft er weer even naar gekeken en vond ook dat het vooruit ging, ja Martine (zie reactie Je Zus) ik verzorg het nu ECHT goed! Het mag dan wel vooruit gaan, weg is het niet, misschien moet ik er toch maar even door een chirurg naar laten kijken.

maandag 9 november 2009

Accent grave

Het weekeindje Parijs heeft me goed gedaan. Ik zit vol mooie herinneringen en heb ook erg moeten lachen om de reacties op mijn filmpje. Ik heb een accent, maar die in het filmpje was wel een beetje aangezet en vooral Twents en niet Drents ;) Het is een dat accent dat JW en ik fabriceren als we een beetje melig zijn hehe..

Er zijn wat mensen die me vragen hoe het met mijn teen gaat en ik heb het gevoel dat het verbetert, maar wel heel langzaam. Als ik niet zorg dat ik er heel goed op let en geregeld mijn voeten in een badje doe en er fucidine op smeer dan wordt het meteen erger. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ermee moet. Op 24 november heb ik een afspraak staan bij de chirurg, maar die moet ik afbellen als ik denk dat het niet meer nodig is. Momenteel weet ik even niet wat ik moet, zeker niet omdat ik me ook heel erg laat leiden door de dingen die ik gewoon graag wil doen. Skieen staat hoog op mijn wensenlijstje en dan is het wel een beetje zonde als mijn nagel eraf is en dat ik dan vervolgens een paar weken niets meer kan. Ik zal me er maar eens in verdiepen hoe lang het herstel van zo'n ingreep is, hoewel er in combinatie met tarceva ook geen pijl op te trekken is..

zondag 8 november 2009

Acheter une voiture



We zijn weer terug uit Paris. Zoals gezegd vond ik het een superleuke stad. Veel te weinig tijd gehad om alles te bewonderen en om sommige dingen wat langer te bekijken. Ik hoop echt nog een keer terug te komen met een lekker zonnetje, wijntje en een stokbroodje op het terras :) J en G onzettend bedankt voor de trip, het was heel gezellig en zeer de moeite waard!

We liggen nu lekker in bed. Komende week ga ik kijken voor een autootje. Ik heb het lang uitgesteld maar ik merk echt dat het niet handig is dat ik geen auto heb als JW in Arhem of Heerenveen zit. In de zomer op de elektrische fiets is het nog niet zo'n probleem, maar het weer wordt kouder en slechter en als het straks slechter met me gaat is het prettig om een auto te hebben. Mijn ouders dragen ook bij en dankzij hen ben ik over de drempel. Hoe meer ik erover nadenk hoe gaver ik het vind om een eigen auto te hebben. Kan ik lekker gaan en staan waar ik wil, heb al wel wat modelletjes in gedachten geïnspireerd door de ouders van JW en JW zelf en die gaan we dinsdag even bekijken.

Weer genoeg plannen voor de komende week. Zometeen lekker slapen, JW moet er ook weer heel vroeg uit naar Arnhem.




zaterdag 7 november 2009

ca va bien

Ik voel me goed. Vanmorgen heerlijk ontbeten en toen met de metro naar de Champs elysees. Lekker cultureel verantwoord doorlopen naar de Arc de triomph, Eiffeltoren. Notre dame. het Louvre, maar ik kon het niet laten de kledingwinkels in te gaan. Supermooie winkels en uiteraard wat gekocht.

Ik kom hier natuurlijk niet om te shoppen, maar wat shoppen betreft is Parijs wel een belevenis. In elke wijk waar je komt zijn leuke trendy winkels en.schattige franse boetiekjes. We hebben nog lang niet alles gezien, wel de highlights en dan nog heel kort ook. Morgen willen het het Centre Pompidu nog even bekijken. Als ik me nog een beetje goed voel lijkt het me super om nog eens terug te komen in de lente.

Ik voel me verder prima, wel vermoeiend na een dag veel wandelen, maar dat is wel een lekker gevoel. Ik zou wat foto's plaatsen maar de internetverbinding is vrij bagger, dus dat komt nog.

vrijdag 6 november 2009

Paris

Ik vind Parijs tot nu toe erg leuk. ZO heel veel heb ik nog niet eens gezien maar het heeft charme en is heel sfeervol. We zijn een halve dag in Parijs en we hebben de Sacre Coeur gezien in Mont Martre. Daarna zijn we (alles met de metro) meer richting hartje Parijs gegaan en hebben daar even rondgelopen. Heel even om de sfeer te proeven, want we waren echt moe. Vooral JW is doodop.

We zitten in een hotel in een buitenwijk van Parijs ( st Denis) en hebben daar gegeten en zijn erna meteen het bed ingegaan. Morgen willen we veel zien en hebben we hopelijk weer alle energie. Dan zal ik ook wat foto's plaatsen.

donderdag 5 november 2009

Verjaardag

Goed ik had dus in de planning om een geweldig interessant blogje te maken over November is longkanker maand...cijfers over longkanker en dat steeds meer jonge vrouwen het krijgen.
Maar ik ben veel te laat in bed beland en dus volgt dat nog wel een keer ;)
Bettie was jarig , heeeeel gezellig naja en ik heb me goed vermaakt inclusief JW

woensdag 4 november 2009

November longkankermaand

Ik kreeg onlangs een reactie op mijn blog van iemand die wilde weten waar ik de uitzending van Sander Simons had gezien. Ha het lijkt wel een personal promotie site voor Sander Simons ; ) Ik heb wel respect voor de manier waarop Sander zijn ziekte in de openbaarheid bespreekt en ook voor de manier waarop (ik zie) hoe hij ermee omgaat. De uitzending is in ieder geval terug te zien op de site van SBS6 en dan doorklikken naar showbizz-nieuws.

Sander komt deze week nog meer in het nieuws. Op donderdag 12 november is er om 20.30 een live-internetuitzending te zien via de website:www.longkanker.info. Het programma gaat over leven met longkanker en geeft informatie over de ziekte zelf. Sander zal het programma presenteren en er zijn verschillende sprekers waaronder professor Smit en een lotgenote wiens weblog ik ook lees.

De aandacht voor longkanker deze maand is niet toevallig, het is deze week longkankermaand. Bij borstkanker had je het meteen in de gaten (vorige maand):Pink ribbon agenda's te koop, gala's , acties bij de hunkemoller. Dat het deze maand longkankermaand is zal waarschijnlijk vooral de mensen die zelf longkanker hebben zijn opgevallen.

Ik hoor veel mensen die het opmerkelijk vinden dat longkanker niet die aandacht krijgt die borstkanker krijgt. Borstkanker is de meest voorkomende kanker en het is dus logisch dat er zoveel aandacht voor is. Deze aandacht heeft er onder andere voor gezorgd dat er veel onderzoek heeft kunnen plaatsvinden zodat er steeds betere medicatie op de markt is gekomen, die borstkanker steeds beter behandelbaar maakt.

Borstkanker is dan wel de meest voorkomende kanker bij vrouwen, in 2007 veroorzaakte longkanker voor het eerst meer sterfgevallen dan borstkanker. Borstkanker treft misschien meer mensen, longkanker is doodsoorzaak numer 1 en krijgt mede daardoor steeds meer aandacht. Er is net als voor alle andere kankers veel aandacht en geld nodig en ik ben ervan overtuigd dat als er meer en meer onderzoek wordt gedaan,dat longkanker dan net als borstkanker steeds meer goede behandelingsperspectieven biedt.

Het is eigenlijk best raar dat niet alle kankersoorten evenveel aandacht krijgen, maar helaas is het zo dat het geld voor onderzoek vooral naar die ziektes gaat die het meest voorkomen. Daar kan de farmaceutische industrie ook het meeste aan verdienen. Ik moet uitkijken wat voor uitspraken ik doe, maar je leest en hoort hier genoeg over.

Waar ik heel veel moeite mee heb en wat ook een reden zou kunnen zijn dat longkanker nog niet zo in de belangstelling staat als borstkanker, is het feit dat er bij het woord longkanker vaak meteen een soort' ja eigen schuld' gedachte opkomt bij mensen. Je zult wel veel gerookt hebben. Die gedachte is niet geheel onjuist, 90% van de longkanker wordt veroorzaakt door roken, maar 10% wordt niet door roken veroorzaakt. Er is zelfs een groei in het aantal mensen met longkanker dat nooit heeft gerookt. Of zo weinig en op zo'n jonge leeftijd dat het eigenlijk niet de oorzaak kan zijn. De longkanker van de niet-rokers gedraagt zich anders (minder agressief) dan de rokers-longkanker en vraagt om een andere benadering/behandelingsstrategie. Het is oppassen en eigenlijk ongepast (vind ik) om een onderscheid in de wel-en niet-rokers kanker te maken. Wel om een onderscheid in behandeling van beide te maken, maar heb je als je longkanker veroorzaakt wordt door roken minder recht op een goede behandeling? Moeten we daarom geen of minder geld steken in onderzoek? Hoe doen we dat dan met hart en vaatziekten , of suikerziekte? Wordt dat onderscheid daar ook gemaakt?

dinsdag 3 november 2009

Trein

Vanmiddag naar Zwolle geweest en afgesproken met mijn oude studiemaatje. Echt heel erg gezellig, maar ook zo maf. We hebben samen veel gestudeerd, keihard blokken voor een goed resultaat, samen scriptie geschreven en nu zie je elkaar na tijden weer en hadden we nooit gedacht dat ik zo ziek zou worden. Gelukkig hebben we het niet alleen over mijn ziek zijn gehad en vooral veel gelachen.

Terug in de trein heel veel muziek geluisterd. Laatst wat muziek gehoord bij oud collega waar we aten en begin het steeds mooier te vinden van J en M. Lekker bij weggedroomd in de trein en ook wel verdrietig van geworden. Ik zat in een ' viertje; dus lekker huilen zat er niet in ;)

 Ik lig nu lekker in bed en zapte nog even en zag ineens Sanders Simons op tv. Hij heeft echt hetzelfde als ik heb (een EGFR-mutatie). Hij was kaal en als ik het goed begreep zat de kanker nu ook op andere plekken. Heel goed kon ik het niet volgen ik viel er midden in, echt blij word ik er niet van.. Hij zei nog wel dat ze nog lang niet klaar met hem waren dus dat schepte wel moed, maar echt goed gaat het ook niet meer met hem (voor wat ik zo 123 kon zien).

Hieronder een youtubje van een nummer dat ik veel in de trein heb geluisterd, let niet op de clip die hoort vgsmij niet bij het nummer maar ik kon zo snel niets beters vinden ;)


maandag 2 november 2009

Schilderen

Vandaag heel fijn gewerkt bij de creatieve therapie. Ik vond het altijd al leuk natuurlijk, maar ik begin wel steeds meer door te krijgen hoe ik het fijnst kan werken en wat ik kan. Wat ik vandaag heb gemaakt ga ik inlijsten denk ik. Eerst nog even vragen of JW het ook leuk vindt natuurlijk ;)

Na het geklieder vanavond nog even koffie gedronken bij een collega. Was echt leuk, ik had mijn laptop bij me om foto's te laten zien (nog van het trouwen oa). Hoe vaker ik die foto's bekijk hoe meer me opvalt. In het begin let je vooral op jezelf, maar na de zoveelste keer alle 700 foto's doorgelopen te hebben zie je ineens ook grappige dingen op de achtergrond gebeuren.

De foto's vervelen dus nog steeds niet ;)

zondag 1 november 2009

Raar

Het weekeind zit er alweer op. Het was een druk weekeind. Vandaag zijn we de stad in gelopen met de zus van JW en zijn ouders. We hebben lekker in de stad gelunched ter ere van de verjaardag van de zus van JW. Eenmaal thuis hebben we lekker op de bank gezeten bij de kachel.
Ik voel me goed, mentaal iets minder depressief maar ik voel me wel enorm raar.

Er begint weer een nieuwe week, JW gaat morgen weer aan het werk en ik heb ook weer genoeg op het programma staan. Morgen Behouden Huijs de hele middag en dinsdag ga ik naar Zwolle ' s-middags. Afgesproken met een oude studievriendin uit Maastricht. Heb er echt zin in om haar weer eens te zien en spreken. Einde van de week gaan we naar Parijs.

Kortom veel om naar uit te kijken, ik hoef me niet te vervelen. Toch voel ik me onrustig en raar. Ik heb het er maar moeilijk mee dat ik me zo fit voel en vol levenslust zit.

zaterdag 31 oktober 2009

Snel

Ik heb al wat reacties binnen van mensen die wel mee willen stappen, gezellig ! Datum en tijdstip volgen :)
We zitten een beetje in de verjaadagenperiode. Vanmiddag een verjaardag, morgen viert de zus van JW haar verjaardag en volgende week hebben we ook nog een verjaardag. Vanmiddag zijn we dan ook even de stad in geweest om kadootjes te kopen.

Toen we in de stad aan het rond stappen waren, trap op trap af, winkel in winkel uit ik had het er nog met JW over hoe anders dat een jaar geleden was. Rond deze tijd begon ik weer een beetje op te krabbelen en voorzichtig wat te wandelen. Hoe snel kan je weer opkrabbelen uit een diep dal, maar hoe goed realiseer ik me ook hoe snel je helemaal niets meer kan.

Stappen

Vandaag bij vrienden geweest die we een hele tijd niet gesproken hebben en het was erg leuk om ze weer te zien. C vroeg nog of ik mee ging de stad in om weer eens flink te gaan dansen, maar dat heb ik maar niet gedaan. Euhm ben niet zo heel erg van het dansen, wel van het uitgaan. We hebben afgesproken dat weer een keer te gaan doen, als er iemand zin heeft om weer eens flink te gaan stappen in Groningen dan hoor ik het wel ;)

Verder niet zoveel bijzonders gedaan vandaag, het rusten wil wel aardig lukken maar merk wel dat ik er ongedurig van word om overdag niet al te veel om handen te hebben.

donderdag 29 oktober 2009

Muziek

Het uitrusten is vandaag ook weer gelukt. Ben even bij mijn zusje en haar dochtertje geweest en dat was leuk. Met AS gewandeld en in de speeltuin gespeeld ;) Echt een schattig meisje ze is helemaal fan van JW aan het worden, ze roept de hele tijd TUPPIE!!! Ik snap haar wel ;)

Het klinkt niet als uitrusten wat ik hierboven schrijf, maar een groot deel van de middag heb ik lekker bij mijn zusje op de bank gezeten. Terug in de auto heb ik heel hard de muziek gedraaid van de cd van het Behouden Huijs en de nummers die we hebben gekozen in de jongerengroep.

Ik vind het best moeilijk om naar te luisteren, vooral de nummers die G heeft gekozen (de jongen die in juni is overleden). Tegelijkertijd vind ik het mooi dat ik zo nog aan hem herinnerd word en zo af en toe nog aan hem kan denken.

woensdag 28 oktober 2009

Chirurg gebeld

Vandaag een leuke dag gehad bij een lotgenote. Ik ken haar al een tijdje en was vandaag voor het eerst bij haar langs. Ze woont erg mooi in de bossen en we hebben dan ook lekker gewandeld en bijgekletst. Ze heeft dezelfde medicijnen als ik nu heb ook gebruikt en kan dus goed begrijpen waar ik tegen aan loop en is iemand die niet bij de pakken neer gaat zitten.

Na het bezoek heb ik JW opgepikt van zijn werk in Heerenveen en toen we thuis kwamen en aan het eten waren werd er een bos bloemen bezorgd. Het is een bos bloemen van mijn collega's. Ik vind het superlief die bos bloemen, ik was gewoon een beetje ontroerd. Ik ben niet zoveel meer op mijn werk te vinden, maar de band die ik met mijn collega's had is er nog steeds.

Vandaag ben ik ook door de VU gebeld. Ik schrok even omdat ik dacht o jee straks is mijn scan toch niet goed, maar het was van de afdeling chirurgie. Ze wilden mij laten komen voor mijn nagel volgende week dinsdag en aansluitend hadden ze een ingreep ingepland om mijn nagel eraf te laten halen als de chirirg het nodig achtte..Ik heb het gevoel dat mijn teen verbetert en overlegd dat de afspraak wordt verschoven naar 24 november. Ik kan zo even afwachten of mijn teen ECHT beter wordt door het nu nog drie weken aan te kijken en te verzorgen met gaasjes, badjes en fucidine. Mocht het over zijn tegen de 24e dan kan ik de afspraak afzeggen.

Ik heb nu geen pijn en volgende week gaan we een lang weekeind naar Parijs en ik vrees dat na een ingreep aan mijn nagel een weekeindje parijs niet zo'n goed idee is..

dinsdag 27 oktober 2009

Relaxter

Niet veel gedaan vandaag en dat is goed, thuis geweest en bezoek gehad van mijn nichtjes. Heel gezellig. Ik voel me langzaam wat meer ontspannen en ga deze week lekker doen waar ik zin in heb en me nog even nergens druk om maken.

Kort en krachtig logje, maar niet zoveel zin en inspiratie vandaag.

maandag 26 oktober 2009

Rust nemen

De bedoelding was om het afgelopen weekeind uit te rusten en niet teveel te doen, maar ja dat is me natuurlijk weer niet gelukt ;) Veel in de bijkamer bezig geweest, dozen gesjouwd, zaterdag erg laat naar bed. Gisteren merkte ik al dat ik na zo'n stress week en op en neer gaande emoties behoorlijk 'wankel' was. Vandaag heb ik dan ook eigenlijk niet zoveel gedaan.

Ik wil echt proberen wat meer rust en tijd voor mezelf te nemen. Tijdens het schilderen kom ik er ook achter dat ik niet heel rustig kan werken. Alles moet snel en gejaagd en ik kan absoluut niet precies werken. Het is heel raar, maar zoals ik werk zo ben ik de laatste tijd ook in het dagelijks leven. Ik wil van alles, ben gejaagd en kan niet rustig iets doen zonder het af te raffelen.

Ik denk echt dat een beetje meer rust me wel kan helpen om ook wat duidelijker te krijgen wat ik nou wil. Meer tijd om na te denken enzo.
Het blijven moeilijke dingen, het is nu ook alweer laat dus over rust gesproken. De HBES-bakkers waren weer veel te gezellig.

zondag 25 oktober 2009

Alles eruit

Vandaag heb ik gemerkt dat ik niet zomaar door kan gaan na de stress en de toch wel negatieve emoties van de afgelopen weken. Ik hikte natuurlijk tegen de scan aan, zat (en zit) in de knoop met mijn toekomst, wat wil en kan ik nog en als alle grote emoties een beetje zijn gezakt merk je hoe ongelooflijk moe, leeg en maf je je eigenlijk voelt.

Vandaag heb ik samen met JW de bijkamer verder opgeruimd. Nu zijn alle dozen uitgeruimd en in de kasten geruimd en kunnen we toch wel echt zeggen dat het klaar is. Aan het einde van de middag hebben we dozen vol met spullen die we niet meer nodig hebben naar de zolder getild en ik stootte mijn teen. Het deed echt pijn, maar nogmaal gesproken kan ik daar wel tegen. Nu begon ik er keihard om te huilen en kon even niet meer stoppen en voelde me zo leeg en raar.

Ik ga maar even rustig aan doen de komende dagen.

zaterdag 24 oktober 2009

Unshielded Twisted Pair

Altijd lekker , een dag na de scan wakker worden. Even geen stress, toch wel blij zijn dat het goed was en vol power wakker worden.

Vandaag hebben JW en ik met hulp van een millhill een UTP-kabel via de kruipruimte vanuit de meterkast in de gang doorgetrokken naar de bijkamer (idee van Top Sr.). Nu hebben we supersnel internet op de bijkamer en staan de printer en de "NASJES' en het servertje van JW niet meer in de garderobekast :). De bijkamer wordt echt een supercoole multi-mediaroom..

Verder was het vandaag een lekker ontstress dagje. Enige is dat ik een klein beetje verkouden lijkt te worden en mijn darmen behoorlijk van slag zijn. Voor morgen nog maar zo'n ontstressdag er moet nog een heleboel stress uit ;)

Wat een dag



Zo wat een dag zeg. We liggen eindelijk in bed en zijn ook net thuis. Na de uitslag van de scan hadden we de planning meteen naar huis te rijden, maar onderweg kregen we een sms van DP. Hij en zijn vrouw wonen op de route Amsterdam-Groningen. We waren welkom om even langs te komen en het zijn plezante gasten en we waren vlakbij dus zijn we er maar naar toe gereden.

Het was zo leuk om even langs te gaan. Ze hadden champagne gekocht, een bos bloemen.. JW heeft zijn ogen uitgekeken naar de aanwezige pc's, laptops, flatpanels , euh IT-SHIT :) JW heeft allerlei software meegekregen waar hij heel blij mee is. Nog blijer dan we al waren van de scan gingen we met een tas vol kadootjes naar huis ;) DP en P, jullie hebben ons echt verwend!

Na het bezoekje zijn we doorgereden naar mijn ouders en zijn we lekker uit eten geweest. Daarna hup ook nog maar even langs de ouders van JW. Ook al waren we moe (JW ging meteen bij zijn moeder op de bank slapen) het was weer te gezellig gewoon.  JW's moeder heeft weer naar mijn nagel gekeken. Ze vond het maar niets dat deze er misschien af moest. Ze heeft weer een heel stuk nagel weggehaald en vermoedt dat het nu wel eens veel beter kan gaan, zonder dat er een chirurg aan te pas hoeft te komen.

Nu liggen we in bed. Totaal opgefokt en nog teveel drukte in het hoofd om te kunnen slapen. Ik ben opgelucht zeer zeker, of ik ben blij ben? Nee blij ben ik niet. Ik ben dankbaar dat het goed is en dat ik nog even zonder zware behandelingen doorkan. Toch hakt een dagje ziekenhuis erin. Scans, wachten op de uitslag, het zien van andere patienten, confrontatie met je ziek zijn. Het drukt je met de neus op de feiten , je weet dat het jou ook te wachten staat. Ik had het al moeilijk net voor de scan en ik zal wel een paar dagen wat blijer zijn, toch moet er wel wat gebeuren zodat ik niet weer heel snel in een depressie schiet.

De foto is genomen in de wachtkamer van de longziekten poli in de VU. Ik heb op mijn linkerarm een pleister van het afnemen van bloed. En de rechterarm van het toedienen van contrast vloeistof voor de ct scan.

vrijdag 23 oktober 2009

VU XI

Ik heb weer een goede scan binnen. Sjonge jonge wat een stress en de stress was nog erger dan normaal. Postmus zelf was er niet, hij had vakantie. Ik had een andere arts die begon te praten over mijn huid, mijn nagel hoe het met me ging en toen ik aangaf dat het goed ging was hij uitgepraat haha ...' eeuuh' vroeg ik, ' en de scan dan ' ?
O mevrouw had u ook een scan gehad? JAAAAAAAAAAAA !

Nou hij kijken en ik stressen samen met JW , maar het zag er goed uit. Postmus zal er ook nog even naar kijken en ook een radioloog, maar dat is standaard dat een radioloog ook altijd even kijkt. Volgens de arts hoefde ik me niet druk te maken.

Verder heeft hij nog even naar mijn nagel gekeken en hij gaat met een chirurg praten. Het kan zijn dat mijn nagel eraf moet. Naja dat zien we dan wel weer, de scan was goed en dat is echt fijn..

donderdag 22 oktober 2009

AWARD




Al een tijdje wil ik een 'Award' op mijn blog zetten. De award is een zogenaamde ' circle of friends' award en lotgenoten geven het aan elkaar door als een symbool van onderlinge verbondenheid en het is een gebaar naar een ander waaruit blijkt waarom je de ander waardeert die in dezelfde situatie zit.

Ik heb veel mensen die ik via internet heb leren kennen die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Puur omdat ze in hetzelfde schuitje zitten zijn ze niet meteen vrienden en met de een heb je meer een klik dan de ander. Lotgenoten vind ik ook eigenlijk niet zo'n mooi woord, maar een ander woord heb ik even niet zo snel. Het feit dat je iets deelt als een ziekte als longkanker maakt wel dat je veel dingen bij elkaar herkent en daarom soms ook een luisterend oor kan bieden, tips kan geven, maar ook goede adviezen en bemoedigende woorden kan ontvangen.

De bedoeling is dat ik de award doorgeef aan twee mensen. Inmiddels is de award al zoveel rondgestuurd dat heel veel mensen waarvan ik vind dat ze hem verdienen er al 1 hebben gekregen. Normaal gesproken ben ik niet zo van de 'rondstuurmails' via internet maar ik wil de award toch doorgeven. Ik vermoed dat de mensen aan wie ik de award wil sturen het stiekum een beetje onzin vinden, maar mijn gebaar is wel gemeend:)

Ja DP :) van jou heb ik het vermoeden dat het een klein beetje onzin vindt. Toch vind ik dat jij een award verdient. Ik heb steun aan je weblog en ook aan de gesprekken op msn en vond het super om je ontmoet te hebben. Herkenning en frustaties eruit gooien is echt heel prettig om te kunnen doen bij jou (en ook bij F).

De tweede persoon die ik een award wil geven is Jazz. Ze is amerikaanse en heeft eveneens op jonge leeftijd longkanker gekregen. haar blog lees ik al een hele tijd en ik weet dat ze mijn blog ook leest. Ik vind haar heel dapper en vooral het feit dat ze zo jong is en volop aan het leven was en is maakt dat ik veel steun aan haar heb. Ik hoop dat ze een beetje begrijpt wat de award inhoudt met google translater :)

woensdag 21 oktober 2009

Coma

Vannacht heel diep geslapen. Jw moest vanmorgen al vroeg naar Heerenveen en toen hij wegging werd ik even wakker zonder dat ik ook maar 1 seconde had gemerkt dat hij uit bed was gegaan, laat staan dat ik een wekker had gehoord. Heel gek normaal word ik daar altijd wakker van. Ik slaap echt veel dieper en heel vast de laatste tijd.
Toen ik vanmorgen de woonkamer instapte met een coma-hoofd zaten E en S al op de bank tv te kijken. Gelukkig zaten ze nog niet heel lang alleen want als je logees hebt is het niet echt aardig om ze zo lang alleen te laten zitten ;)

Samen met E en S ben ik heel lang in de badjas blijven hangen, hebben we pospstars op de laptop gekeken en allerlei series op de tv.

In de middag kwamen mijn ouders nog even en we zijn even wezen wandelen. Lekker uitgewaaid en bijgekletst.

Vanavond zijn we bij een vriendin en haar vriend van me geweest die een paar straten verderop wonen. Echt gezellig bijgekletst, lekker gegeten en nu liggen we in bed. De week is druk maar wel vol leuke dingen en afleiding.

dinsdag 20 oktober 2009

(Teken)films

Ik zit lekker in de ' bijkamer' samen met JW en de E en S van de HBES -bakkers films te kijken. ICE AGE III is net uitgekeken en nu draait ' Hurton hears a who' ...De complete HBES familie is blijven eten en E en S blijven hier vannacht ook slapen.

Vanmiddag waren mijn moeder en zusje (inclusief AS) er even. We hebben even gewinkeld, gezellig al was ikzelf niet helemaal ontspannen en erbij met mijn hoofd,

Ik voel me eigenlijk vrij goed, maar ik merk wel dat mijn humeur en doen en laten wat instabiel zijn. Voel me snel gestressed en ben eigenlijk niet altijd even aardig. Aan de ene kant wil ik afleiding van alles doen en niet teveel nadenken. Aan de andere kant wil ik alleen zijn en iedereen om me heen zeggen: laat me maar even.

Moeilijk he ;)

maandag 19 oktober 2009

Veel werk verzet

Er is veel werk verzet weer bij ons vandaag. Zaterdag waren de ouders van JW er al en vandaag hebben ze ons verder geholpen. De bijkamer is nu veel gezelliger geworden, de berging is opgeruimd en we hebben even geshopt bij de IKEA om de bijkamer wat vrolijker te maken.

Zo vroeg mogelijk vertrokken we deze maandagmorgen want dan is het nog niet zo druk. Nou mooi niet dus, het is herfstvakantie en het was HEEL druk. In de IKEA kreeg ik ook nog eens last van een ontzettende vermoeidheidsaanval. Licht in mijn hoofd, heel slap gevoel en vooral MOE. Ik heb die aanvallen wel vaker gehad en ik schrik er altijd van. Gelukkig is het in de loop van de dag wel beter geworden en kon ik ook weer lekker creatief zijn vanmiddag bij het Behouden Huijs.

Ik heb weer lekker geschilderd en bij het bespreken van mijn werk valt erg op dat mijn schilderijen heel vrolijk zijn. Vrolijke kleuren en opgewekte vormen. Best maf, want ik voel me dus helemaal niet zo. Zeker niet de afgelopen week. Wel is het ' in het echt'ook zo dat ik er altijd wat van probeer te maken en voor de buitenwereld vrolijk ben. Van binnen wil ik het soms wel uitschreeuwen en de opdracht voor de volgende week is dan ook om iets pessimistisch te schilderen. Dat wordt nog hartstikke moeilijk voor me, want ik wil altijd weer de kleuren, rood, geel., paars en groen gebruiken om de boel een beetje op te fleuren ;)

We zullen zien wat het wordt. Ik heb er in ieder geval weer een lekker bewogen dagje opzitten en ben erg blij dat de ouders van JW zo geholpen hebben. Het is erg fijn om nu op de bijkamer te zijn en daar lekker keiharde muziek te luisteren, te schilderen of film te kijken.

zondag 18 oktober 2009

Als het ff kan

Het uitslapen is wel goed gelukt vandaag en was ook wel nodig. We waren behoorlijk laat terug vannacht ;) Vanmiddag even lekker een uurtje gesport en daarna was ik weer helemaal wakker. Ik ben ietsje vrolijker dan de afgelopen dagen, maar ik merk wel dat het hele ziek-zijn en alle andere lastige dingen die daarbij komen kijken me wel steeds zwaarder vallen.

Vanmiddag kwam de zus van JW even langs met man en kiddo's en dat was echt een gezellige wervelwind.

De rest van de middag hebben we lekker bij de kachel gezeten, tv gekeken en gemijmerd over wintersport en wanneer we dat gaan doen en waar. Tja dat is toch eigenlijk ook wel afhankelijk van de scan aanstaande vrijdag, maar als het ff kan zitten we weer flink in de sneeuw!

Zometeen een leuke film kijken in bed, we weten nog niet welke maar we hebben een goede tip gekregen dus die zal het wel worden en dan is het weekeind weer voorbij.

Geslaagd

Ik had vandaag een, zoals JW het zou zeggen, "RUK" dag. Vanaf het moment dat ik mijn ogen opendeed was ik depri. De ouders van JW hebben ons vandaag geholpen met wat dingetjes in huis. Heel erg lief. En ook gezellig, alleen was ik zelf niet zo gezellig (sorry J en G).

We hadden afgesproken met DP en F in de stad. DP heeft ook longkanker en ik heb al vaker contact met hem gehad en vanavond waren ze in Groningen. Met tranen in mijn ogen van depressiviteit liep ik de stad in. Totaal niet bezig met het ontmoeten van DP en F. En ineens waren we bij hun. We zijn lekker wezen eten en borrelen. En het was erg bijzonder. Alles was bijzonder eigenlijk. De situatie van mij en DP en van JW en F. Zij zijn erg bijzondere mensen, wat ons ook weer bijzonder maakt. We hebben keihard gelachen en elk onderwerp, inclusief de morbide, even stevig doorgenomen. Heerlijk mezelf zijn. Ik hoop ze nog vaker te zien.

Nu slapen en echt wel uitslapen.

vrijdag 16 oktober 2009

Afleiding

Vandaag sinds tijden weer eens op mijn werk geweest. Ik kan er moeilijk toe komen en heb vanmorgen een goed gesprek gehad en daarna even koffie gedronken en foto's van ons trouwen laten zien.

Het weekeind is niet zo druk. Wat wel leuk is,is dat ik morgen samen met JW ga eten met mensen die we nog nooit in real life ontmoet hebben. De man en vrouw die we gaan ontmoeten heb ik leren kennen, nou althans de man. Hij heeft ook longkanker en ik kwam op zijn weblog terecht en was helemaal aangesproken door zijn manier van schrijven. Morgen is hij in Groningen met zijn vrouw. Sinds mijn ziek zijn heb ik virtueel veel contact met lotgenoten maar in real life toch wat minder. Ik ben benieuwd hoe het gaat.

Eerst komen de ouders van JW ons helpen wat klusjes in huis te doen. In ieder geval genoeg afleiding:)

donderdag 15 oktober 2009

Dipje

Dat het even niet zo heel lekker gaat is wel al duidelijk geworden op mijn blog deze week. Elke dag schrijf ik hetzelfde, ik ben zelf degene die er wat aan moet doen en ook wil doen maar het lukt me niet. Vanmiddag twee uur voor de kachel gezeten en nagedacht.

Nadenken over de tijd die voor me ligt. Met nadenken kom ik er niet. Ik moet gewoon dingen gaan proberen. Dat heb ik ook wel gedaan de afgelopen tijd, maar zoals ik al zei ik ben gewoon even bevroren en weet het gewoon allemaal niet meer.

Misschien is het ook wel even goed zo, dan weet ik het maar even niet, voor sommige dingen zijn geen oplossing 1, 2, 3. Ik ben nog niet zo depressief dat ik het gevoel heb dat ik er niet meer uitkom.

Gelukkig eindigde mijn dag behoorlijk vrolijk. Heb heerlijk gegeten bij oud collega's en gave muziek geluisterd en mooie verhalen aangehoord. Nu lekker slapen en hopelijk morgen wat beter..

woensdag 14 oktober 2009

Griepprik binnen

Het is echt lekker weer vandaag! Ik heb, ja ja alweer, lekker gelunched bij de Paalkoepel in Paterswolde. Gezellig bijgekletst en daarna snel op de fiets naar de huisarts voor de griepprik. De vaccinatie voor de Mexicaanse griep is pas in November beschikbaar.

Ik voel me fysiek best goed, alleen mentaal is het gewoon een beetje wazig in mijn hoofd. Ik begin een beetje in een sooort van dipje te raken. Ik heb zoveel kracht om van alles te ondernemen en door te kunnen. Ik kan nog zoveel maar het lijkt wel alsof ik bevroren ben. Ik kom niet echt tot besluiten en acties.

Het werkt ook niet echt mee dat ik de afgelpoen dagen weer veel over mijn ziekte heb gelezen. Als je die verhalen leest dan is het een wonder dat ik hier nog rondloop. Gemiddelde levensverwachting van de fase waarin ik zit is (inclusief chemo) 8-12 maanden, nou die heb ik lekker al binnen. Dankzij mijn mutatie natuurlijk en de tarceva dat is duidelijk. De scan komt eraan en natuurlijk word ik bang dat er een andere tijd aankomt.

Een andere tijd betekent niet alleen andere medicatie, maar ook meer impact op mijn lichaam. Zo fit zal ik dan niet meer zijn, ik zal niet meer alles kunnen wat ik wil en ook veel moeten gaan regelen. Toch ken ik inmiddels heel wat lotgenoten die het ook al een hele tijd uitzingen met heel veel power en levenskracht en levenslust, dus dat geeft ook wel inspiratie en vertrouwen.

Ik wil ook echt niet op de zaken vooruitlopen. Ik voel me NU goed en daar gaat het om, maar doemscnenario's spoken soms wel door mijn hoofd. Lekkere warboel is het dus bij mij boven. Wat wil ik, wat kan ik en wat gebeurt er... dat zijn zo'n beetje de hoofdvragen en toch ook wel vaak verbazing dat ik er nog ben in deze staat van dienst : ).

dinsdag 13 oktober 2009

Gratis bellen

Vanmiddag even gelunched met een aantal collega's en dat was echt supergezellig. Ik vertelde dat ik echt zit te zoeken naar het besteden van mijn tijd, wat vind je een zinvolle tijdsbesteding ? Het liefst wil ik mijn tijd vullen met dingen die ik echt zinvol en leuk vind en vanuit die gedachte kwamen we op hobbies.

Ik zat me te bedenken wat ik altijd graag deed na mijn werk als verder ook alle 'verplichte' klusjes waren gedaan. Of wat ik nu doe als ik het gevoel heb dat ik de echt noodzakelijke dingen gedaan heb. Vaak ga ik sporten, internetten , een boek lezen, tv kijken. Niet te vergeten de vakanties natuurlijk.. Zouden dat dan mijn hobbies zijn?

Als ik me bedenk dat ik met deze activiteiten mijn week in ga vullen dan zie ik mezelf nog niet de hele week tv kijken, lezen of internetten. Volgensmij zijn deze dingen leuk voor even, maar om er je dagen mee te vullen..

Vandaag is in ieder geval ook zo weer voorbijgegaan.. naast het lunchen had ik een gesprek met de psycholoog bij het Behouden Huijs en ben ik wezen eten bij de zus van JW. Verder hebben JW en ik nu een gratis belmogelijkheid voor elkaar gekregen. JW belt me nu vanuit de auto met Skype via UMTS. Hij zit dan met headsetje in de auto. Het ziet er nogal maf uit als je hem zo in de auto ziet zitten maar het werkt wel  ;)

maandag 12 oktober 2009

Poe

Poe ik heb een emotioneel zwaar dagje vandaag. Weer terug van een lekker uitwaai-weekeindje is het wennen om weer thuis te zijn. Ik kan daar niet zo goed aan wennen, zo zit je in de duinen zo zit je weer thuis. Thuis zijn is heerlijk, maar het confronteert me nu altijd wel met mijn leven met ziek zijn. Mijn leven wat zo NIET meer is wat het was. Ik heb soms het gevoel dat ik niet zoveel meer voorstel en het leven van de mensen om me heen aan me voorbij zie trekken terwijl ik zelf stil sta. Helaas niet stilstaan in de tijd want ik zou natuurlijk in mijn handen knijpen van geluk als ik de huidige situatie qua kuka zo lang mogelijk in deze situatie zou kunnen houden.

Het is een soort stilstaan in je eigen ontwikkeling, in ideeen, drive om voor te leven en een hele grote ontust. WAT MOET IK NOU? Erover nadenken kan ik uren doen maar erachter komen wat ik nou wil niet.

Vanmiddag had ik creatieve therapie en dit keer was het een van de fijnere keren. Ik kon lekker mijn emoties kwijt en dat was hard nodig. Ik zat weer behoorlijk vol en terug op de fiets kwam alles eruit, tranen over de wangen en dat was niet van de vallende regen en wind.

Nu ben ik wat opgeluchter, JW is vanavond ook niet Arnhem dus we zijn gezellig samen!

zondag 11 oktober 2009

Ontspannen en fit

Vandaag wederom een heerlijke dag gehad. Ik zag net op tv beelden van de 4 Mijl. Op zulke momenten knalt het er wel weer in dat ik ziek ben. Ik had hem echt niet kunnen lopen met mijn teen. Qua conditie was het me nog wel gelukt denk ik. Vandaag zijn we ook weer lekker op het strand wezen wandelen en hebben we lekker gegeten in een strandpaviljoen. Aan zee heb je toch altijd wel een vrij gevoel. Als je dan thuis door de regen lekker de sauna in kan.. Ik voel me helemaal relaxed en volgens JW zie ik er helemaal ontspannen en fit uit :)

Ik hoop dat ik me deze week ook zo blijf voelen, de week van de scan komt er ook weer aan en ik vind het altijd heel moeiljk om dan niet al te gestressed te raken.

zaterdag 10 oktober 2009

Heerlijk

Wat een combinatie beetje zon, strand gezelligheid en een sauna in het huisje..We zitten een paar honderd meter van zee en vermaken ons prima. Even lekker uitwaaien en de kop leegmaken. Ik maak het niet te lang alles gaat goed en ik ga lekker bij de openhaard zitten!

vrijdag 9 oktober 2009

Uitwaaien

We zijn het komend weekeind weer even een paar dagen weg. We gaan in een huisje aan zee in Julianadorp. Ik hoop dat het lekker weer wordt om even lekker uit te waaien.
Ik hoop ook dat het goed gaat met mijn teen. vanmorgen heb ik hem weer goed schongemaakt en fucidine erop gedaan, slippers aan en misschien maar met blote voeten op het strand brrr ;)

donderdag 8 oktober 2009

Consequent

Vandaag heb ik even gesport met JW en toen we terugkwamen stonden de ouders van JW spontaan op de stoep. JW en zijn vader hebben gekookt en JW's moeder keek nog even naar mijn teen. Ze werd er niet blij van. Ikzelf ben allang blij dat ik geen pijn meer heb, maar de ontsteking is niet weg. Ik probeer maar weer meer op slippers te lopen, En ik ben wel zo eigenwijs geweest om weer te gaan sporten en dat is goed geweest natuurlijk.

Toch maar streng zijn deze week, veel slippers, niet te beknellende schoenen en consequent fucidine erop. Als ik dit niet doe dan wordt de ontsteking alleen maar erger en kan ik straks helemaal niet meer lopen. Over twee weken moet ik weer naar de VU en dan zal ik het ook weer even bespreken.

woensdag 7 oktober 2009

Vergeten

Vannacht kon ik niet goed slapen. Ik was al om 500 uur wakker. Ik voelde me heel opgejaagd en ik snap eigenlijk niet waarom. Ik heb gisteren wel veel fysieke inspanning geleverd. Gesport, toen de hele bijmaker opgeruimd met banken en kasten slepen enzo, nog even snel heen en weer naar de winkel. Maar ja als ik me dan bedenk dat ik twee weken terug een ontzettende bergtocht heb gelopen...

Vandaag gewinkeld met mijn zusje, moeder en Anne Sophie. Heel erg gezellig, maar dan rust je ook niet echt uit ;) Heb wel mooi gebreid jurkje van mijn moeder gekregen en laarzen die wat breder zijn van voor zodat mijn tenen wat meer ruimte krijgen.

In alle hectiek en winkelvreugde ;) heel slecht vergeten om langs de huisarts te gaan voor de griepprik en inenting tegen de mexicaanse griep..Naja volgende week kan het ook nog, maar ik vind het wel een beetje dom van mezelf.