Druk jaar

Het jaar 2009 is bijna voorbij en hoewel ik wel vaker stil sta bij de dingen die ik aan het doen ben en heb gedaan, zeker sinds mijn ziek zijn, is het einde van het jaar altijd wel een mooi moment.

Ik kan denk ik wel zeggen dat 2009 het drukste jaar van mijn leven is geweest. We begonnen het jaar goed met veel wintersport en de blijdschap dat de medicijnen aansloegen en ik weer van alles kon. Naast het wintersporten kon ik ook mijn gewone sporten weer een beetje oppakken. Tijdens de wintersport heeft JW mij ten huwelijk gevraagd en de maanden april, mei en juni zijn we daar heel druk mee geweest. Tussendoor bezochten we de ene stad na de andere ( Talinn met de neefjes van JW, Rome met onze vrienden uit Heemstede, af en toe een Fontana bezoek).

In juli zijn we getrouwd en het was mooier dan ik had kunnen denken. Het feest met al onze vrienden was geweldig en ik heb er ontzettend mooie herinneringen aan. Daarna zijn we naar Noorwegen gegaan en toen ik eind juli weer een goede scan had was ik best verbaasd.

Ik denk dat sinds juli zowel JW als ik over de eerste schok heen zijn gekomen van mijn diagnose en konden we ook wat meer de euforie van het aanslaan van de medicijnen naast ons neer leggen. We kwamen echt in een fase waarin het leven weer opgepakt moest worden. JW werkte alweer maar ik zat en zit ook nog wel echt te struggelen met mijn dagindeling.

Eind Oktober hadden we weer een scan en ook die was goed. Vrij snel daarna zijn we naar Parijs geweest en Berlijn. Zowel JW als ik merken dat de uitstapjes ons heel goed doen, net als in het begin van het jaar. Maar ook daar wordt wel steeds duidelijker hoe verdrietig we zijn. Het begint door te dringen wat er ECHT aan de hand is. Gelukkig kunnen we er samen goed over praten maar ook steeds vaker zak ik weg in een kleine depri bui en is het moeilijk voor JW om mee te dealen.

Dit jaar is ook een jaar waarin ik afscheid heb moeten nemen van mensen. Het grootste verlies is mijn oma die in September overleed. Ik denk nog heel veel aan haar en mis haar ook. Mijn oom overleed nog geen week later. Wat me ook heel erg heeft aangegrepen is het overlijden van G, van de jongerengroep en het lotgenootje Sandra. Aan het begin van dit jaar overleed ook een lotgenootje Nel, nu bijna een jaar geleden en ik hoop echt dat haar man en kinderen het goed gaat.


Erg materialistisch maar voor toch een hoogtepuntje die ik wil noemen is de aanschaf van mijn auto. Ik ben zo blij dat ik die gekregen heb van mijn ouders. Het geeft me veel meer vrijheid.

Terugkijkend en teruglezend is het een jaar van scan naar scan, uitstapje naar uitstapje. We doen veel en zijn soms te druk. Het jaar overdenkend realiseer ik me ook dat er ontzettend veel mensen zijn die JW en mij steunen. Ik heb er echt vrienden BIJ gekregen en bestaande vriendschappen zijn versterkt. Natuurlijk zijn er ook vrienden waarmee de band door mijn ziekte is verwaterd. Het ziek zijn heeft me wel laten inzien wie ECHTE vrienden zijn.

Het komend jaar hoop ik net zo in te gaan als het afgelopen jaar met af en toe wat meer rust en hopelijk ook wat meer rust in mijn hoofd en een beter gevoel over mijn tijdsbesteding. Ik heb er wel vertrouwen in. Er zal ongetwijfeld genoeg gebeuren, de kans dat de kanker weer actief in mijn leven komt is behoorlijk groot. Mijn vertrouwen wordt mede gevormd door een voorbeeld aan mijn lotgenoten te nemen waarvan sommigen er nu zelfs slechter voorstaan dan ik, ook zij gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Zeker met JW aan mijn zij kan ik het nieuwe jaar wel overleven denk ik.

Weer in zwitserland

We zijn aangekkomen in Zwitserland. De reis ging goed alleen veel regen onderweg. Er ligt hier niet zoveel sneeuw, best idioot zoeken we hier de sneeuw ligt er in eigen land waarschijnlijk meer. Maar goed we zijn nog niet echt in het ski-gebied daar ligt voldoende om te kunnen skieen.

We zitten heerlijk in het huis van H en F, zelf zijn ze er nog niet, morgen komen ze terug van hun vakantie. Het is wel fijn dat we hier vaker zijn geweest, we weten alles te vinden. Ik hoop dat ik fit blijf, want ik heb ontzettende last van mijn keel en zie wat witte plekjes. Denk een keelontsteking..zo is er altijd wel wat ..
Morgen maar niet te veel doen, skieen gaan we dan toch nog niet.

Klaar voor Zwitserland

Vandaag de laatste dingen bijelkaar gezocht voor de vakantie en in de auto gezet. Morgenvroeg vertrekken we richting Zwitserland en ik heb er ontzettend veel zin in om na een jaar weer op de ski's te kunnen staan en ook om H en F te zien en oud en nieuw met ze te vieren. Er komen nog meer vrienden van ze en ze hebben een eigen bar in huis gemaakt, dus ik denk dat het flink feesten wordt.

Te gek zullen we het wel niet maken H en F komen oudjaarsdag terug van vakantie en zullen wel een jetlag hebben en als we de dag erna willen skieen..
Ik hoop net als vorig jaar weer wat mooie filmpjes te kunnen maken met JW en zal die zeker posten.

Kleren

Een leuke middag achter de rug met mijn zusje en Anne Sophie. JW ging vanmiddag naar vrienden om te gamen en ik ben even met mijn zusje en AS de stad ingegaan. Het was echt gezellig, mijn zusje heeft wat kleren gekocht voor het verwachte jongentje en wat voor haarzelf. Samen met AS hebben we lekker gegeten bij de V&D en toen we thuis waren hebben we samen mijn klerenkast doorgespit.

Ik heb best veel kleren moet ik eerlijk toegeven en sommige dingen draag ik eigenlijk bijna nooit. Ik vergeet dat ik het heb, heb het te vaak gedragen of vind het niet meer lekker zitten. Ook heb ik het laatste jaar veel gekocht omdat ik dacht pff kan het mij nog schelen. Ik heb mijn zusje wat vesten en shirtjes gegeven die ze nu goed kan dragen nu ze zwanger is.
Om eerlijk te zijn denk ik heel vaak als ik iets koop, ach als ik het niet meer draag als ik er niet meer ben dan vindt Martine ( mijn zusje ) het nog wel leuk.

Er ligt ook genoeg kleding in mijn kast wat ik gewoon niet meer pas, te klein, maar ik gooi het ook niet weg ofzo omdat ik dan juist denk , als de kanker weer gaat groeien en ik aan de chemo moet ga ik misschien wel afvallen en heb ik het nog nodig.
Ik hoop dat het nog even duurt voor ik mijn klerenkast weer moet 'aanpassen', mijn skikleding van vorig jaar zit in ieder geval nog als gegoten :)

Kerst voorbij

De kerstdagen zitten er weer op en ik heb heerlijk uitgeslapen vanmorgen. Daarna heb ik even gesport , echt een goede uitlaatklep en het geeft me op de een of andere manier altijd weer het vertrouwen in mijn lijf. Het zegt natuurlijk lang niet alles en zeker niet bij mij. Toen ik vergevorderde kanker had vorig jaar September liep ik ook nog in de bergen en verzette ik me gewoon tegen de vermoeidheid. Dat voelt nu toch wel anders, de vermoeidheid die ik nu voel is wel anders dan een jaar geleden. Hoewel het me soms wel enorm kan overvallen , de tarceva heeft ook vermoeidheid als bijwerking, maar met een goede nachtrust en even wat gas terug kan ik daar goed mee overweg. Ik heb wel behoorlijk last van mijn rug zo af en toe maar ja daar heb ik al veel vaker last van gehad en dat probeer ik dan ook maar zoveel mogelijk naast me neer te leggen.

Vandaag ook weer allerlei onderzoeken gelezen over longkanker waar best interessante dingen instaan. Ze zijn nu steeds verder in het ontdekken van de wijze waarop resistentie tegen bijvoorbeeld tarceva optreedt en kunnen daar misschien met medicatie iets tegen doen. Bij het lezen van zulke onderzoeken krijg ik toch weer een sprankje hoop, maar tegelijkertijd realiseer ik me ook dat het jaren kan duren voordat een medicijn beschikbaar is. Als je geluk hebt komen er misschien trials waaraan je mee kan doen, maar dan moet je wel aan de selectiecriteria voldoen.

Ook is het best schokkend om te lezen dat mensen die niet roken steeds vaker longkanker krijgen. Deze kanker is echt anders dan de rokers-kanker en een grote oorzaak is mee-roken. Dat roken slecht voor je is is al lang duidelijk maar dat het ook zoveel schadelijke gevolgen heeft voor mensen die het niet doen vind ik best schokkend.

Ik wil graag op de hoogte blijven van de onderzoeken naar longkanker en nieuwe medicatie maar je moet oppassen er niet teveel mee bezig te zijn. Veel dingen zijn lastig te begrijpen en kun je verkeerd interpreteren en het is voor mij ook niet goed om teveel met mijn ziek zijn bezig te zijn. Ik ga me de komende dagen lekker bezig houden met de voorbereidingen voor onze vakantie.

Herman

De tweede kerstdag zit er weer op, we liggen in bed Herman Finkers te kijken. Vandaag was ook een leuke dag hoewel zowel JW als ik best moe waren en we lang niet zo actief waren als vorig jaar. Ik heb superveel zin om lekker met JW weg te gaan volgende week en ook om even een paar dagen niets te hoeven. Verder is er niet zoveel te melden, ik ga lekker verder kijken naar Herman ; )

Eerste kerstdag

De eerste kerstdag is alweer bijna achter de rug.
De kerst hebben we gisteren heel gezellig ingeluid met een vriendin uit Amsterdam. We hebben lekker geborreld in de stad en daarna Japans gegeten. Thuis nog een filmje gepakt daarna voldaan naar bed.

Vandaag was best een leuke dag, Ik had echt helemaal geen zin in de kerst en ik vond het soms ook best wel lastig, maar mijn zusje en ouders hadden heel erg hun best gedaan en heerlijk gekookt. Veel te veel maar wel superlekker ;) Mijn darmen raakten wel helemaal van de hobbel dat was best balen maar verder voelde ik me redelijk goed. Toch merk ik dat ik vlakker en minder opgewekt ben dan bijvoorbeeld vorig jaar kerst. Toen zat ik toch in een fase dat ik enorm blij was dat de medicijnen in ieder geval aansloegen. Nu is het een fase van afwachten en proberen toch weer je leven wat op te pakken. Morgen  de tweede.

Prettige kerstdagen

Vanmiddag ga ik samen met JW even de stad in, bij het glazen huis kijken en met een vriendin een gezellige kerstborrel doen. Ik ga proberen toch te genieten van de kerstdagen. Ik wens jullie ook allemaal fijne kerstdagen !

Confronterend

Zelf hebben we het niet zo druk voor de kerstdagen met inkopen enzo..,, maar als je toch per ongelijk een winkel instapt vlak voor de kerstdagen dan denk je oooo ja het is echt zo, het is bijna kerst. Sjee wat een drukte overal.

Vandaag hebben we even wat spulletjes voor de vrienden in Zwitserland meegenomen bij de Makro tussen alle andere kerstshoppende mensen, Oliebollen, bitterballen, frikandellen een melkbus op de kop getikt om carbit te schieten..Dat wordt dus echt knallen :)

Tijdens alle dingen die ik deed vandaag zat ik met mijn hoofd bij een lotgenootje, Ibella. Ze reageert elke dag even op mijn blog en als dat dan opeens niet meer zo is dan ga je meteen denken: MMM zou er iets zijn.Vandaag vernam ik via de mail dat ze met zware epileptische aanvallen is opgenomen in het ziekenhuis. Ik vind het zo rot voor haar en haar partner zo vlak voor kerst en moest de hele tijd aan haar denken. Verder drukt het mij ook nog weer eens extra met de neus op de feiten. Ik heb het al vaker geschreven dat contact met lotgenoten heel waardevol is, zeker Ibella heeft een speciaal plekje in mijn hart, maar dat het ook erg confronterend is.

sauna-middagje

Vandaag kon je tenminste weer een beetje normaal de weg op. JW moest vandaag nog even naar Zwolle voor het werk en ik ben met de auto naar de sportschool gegaan. Eindelijk weer even lekker sporten en toen heerlijk in de sauna geweest. Echt even lekker eruit en dat heeft me goed gedaan. Voelde me erna stukken beter.

Gelukkig gaat het met mijn teen ook goed en daar ben ik erg blij mee. Dat betekent dat het met het skieen ook wel zal gaan lukken volgende week als we naar Zwitserland gaan.
Ik heb enorm veel zin om te gaan skieen en hoop zo dat het net zo goed zal gaan als vorig jaar! Oud en nieuw vieren we ook in Zwitserland en we zijn al druk bezig om oliebollen, vuurwerk, melkbussen en carbit te verzamelen. Samen met HJ en F hopen we echt knallend het nieuwe jaar in te gaan.

Gelukkig weer een iets positiever gevoel dus vandaag, dan is het tenminste geen depressie :)
Ik weet ook wel dat sporten,sauna en vakanties niet de perfecte copingstrategieen zijn voor een neerslachtig gevoel. Als ik straks niet veel meer kan zal ik andere dingen moeten zoeken om me af te leiden en me beter te voelen, maar zolang het nog kan probeer ik er zoveel mogelijk van te genieten.

Kop dr veur

Vandaag zouden JW en ik samen richting Arnhem rijden. JW om te werken ik zou doorrijden om met F samen het fotoboek af te maken. Vanmorgen om 700 uur hebben we het nieuws gekeken en al snel besloten dat we niet zouden gaan. Het was gewoon te slecht weer.

Vandaag dus een lekker dagje thuis gebleven. Ik heb lang uitgeslapen en eenmaal uit bed wat dingen in huis gedaan. Ik kan niet echt zeggen dat het goed gaat. Ik lijk echt een beetje in een dip te raken. Zie het soms allemaal niet meer zitten en daar wordt JW ook weer niet vrolijk van. Ik weet niet zo goed hoe ik mijn gevoel moet omschrijven. Bij het minste of geringste ben ik gestressed, ik zie overal tegenop en ben ontzettend moe.

Samen met JW probeer ik er wel iets aan te doen. Ik vind het ook niet vreemd dat ik me zo voel af en toe. Zo goed en kwaad als het kan probeer ik toch wat van de kerst te gaan maken. Opgeven en depressief worden heeft echt geen zin voor de tijd dat ik hier nog rond ' huppel' . Al moet ik eerlijk toegeven dat het soms wel ontzettend moeilijk is om de kop dr veur te houden..

Kerstfilms

Wat een sneeuw is er weer gevallen zeg vandaag..ik kan me bijna niet heugen dat ik heb meegemaakt dat er ZOveel gevallen is. Ik vind het wel gezellig die sneeuw, hoewel het op de weg wel uitkijken is. Vandaag hebben we even in de sneeuw gespeeld met Rafael, het zoontje van de zus van JW.
Vanavond hebben we samen met de HBES bakkers films gekeken in de bijkamer. Supergezellige kerstfilms.

Morgen ga ik met JW richting Arnhem, daarna rijd ik door naar F. De fotograaf die onze trouwdag heeft gefotografeerd. We willen morgen het fotoalbum afmaken. ik ben benieuwd of we de weg een beetje op kunnen morgen met al die sneeuw. Maar goed dat zien we morgen wel weer.

Kerstfeestje

Vandaag zijn we naar Utrecht geweest. Van het werk van JW hadden we een kerstfeest en de locatie was het Spoorwegmuseum in utrecht. Het was er heel gezellig, het museum was helemaal in kerstsfeer, ik heb er zelfs nog even geschaatst op de ijsbaan. Verder in het museum rondgekeken, lekker gegeten en als klap op de vuurpijl een heus gospelkoor! Helemaal in de kerstsfeer gekomen vandaag.

Daarna ben ik nog even bij een vriendin langsgeweest die ook in Utrecht woont. Ze is net bevallen van een dochter. Het was leuk haar en haar man weer even te zien, maar we zijn niet te lang gebleven. Beide waren we moe en we wilden niet te laat naar bed.
Onderweg terug reden we door de dikke sneeuw en we hebben weer heel wat hefige onderwerpen besproken..
Het niet meer krijgen van kinderen, de vraag of JW ooit nog kinderen gaat krijgen en daarover fantaseren, fantaseren over als je zelf wel kinderen had gekregen. Ook over vakanties en skieen gepraat, afwisseling is belangrijk ;)

Naast het feit van de kanker komen er soms zoveel andere moeilijke onderwerpen bij. Gelukkig kunnen we er goed over praten en was mijn lontje vandaag wat langer.

Kort lontje

Vandaag kon ik wel bij de huisarts terecht en ik moet het toch even melden, de huisarts was er wel gisteren, de assistente was weg en had een briefje op de deur gedaan voor patienten die alleen een recept kwamen afhalen.
Vanmiddag heb ik mijn teen wel even kunnen laten zien en de arts vond de wond er goed uitzien. Dat gaat dus de goede kant op, een fijn gevoel!

Psychisch gaat het toch niet echt lekker met me, ik heb gewoon een heel kort lontje en zie het echt niet altijd zitten. Ik kan het heel lastig omschrijven maar een soort moedeloos en een ' wat kan het mij nog allemaal schelen ' gevoel maakt zich van mij meester zo nu en dan. Angst voor wat komen gaat, wanhoop en ook wel woede dat ik met mijn hoofd tegen de muren loop, totaal niet weet wat ik moet en voor mijn gevoel er alles al aan doe om het zo goed mogelijk te doen.

Sneeuw

Zooo wat een sneeuw zeg! Geweldig mooi om te zien en lekker om in te lopen. Vanmiddag moest ik met mijn teen naar de dokter. Ik ben met de auto gegaan en al gliberend kon ik mijn auto parkeren. Net op tijd want de wegen waren niet echt makkelijk begaanbaar. Sta ik voor de deur is de huisarts er niet! Een briefje op de deur dat er een vervanger is elders in de stad. Ik wilde er heen rijden, maar kwam zo moeilijk van mijn parkeerplek en had echt geen zin om weer door de sneeuw te rijden en dan ergens tegen aan te knallen. Op de grotere wegen gaat het wel maar op binnenwegen vond ik het best eng. JW vond het geweldig om met zijn auto in de sneeuw te crossen en zocht juist de diepste sneeuw op.

Maar goed, mijn teen is nu nog niet naar gekeken. Ik probeer de huisarts morgenvroeg weer te bellen. Misschien dat hij wel niet op zijn praktijk was vanwege het slechte weer ofzo. Anders toch maar naar de vervangend huisarts morgen.

Kwakkelen

Ik ben nog steeds niet fit. Vanmiddag was ik even de stad in om te lunchen lekker met mijn dikke bak door de sneeuw gereden. Na de lunch had ik nog allerlei plannen, maar ik voelde me echt lamlendig. Ontzettende traanogen een verstopte neus en moe. Ik ben op de bank gaan liggen en gaan slapen.

Morgen ga ik ook even naar de huisarts voor mijn teen. Jw's moeder heeft er gisteren even naar gekeken. Mijn teen doet geen pijn meer maar nu na een week is de wond nog niet dicht en er lijkt ook wat pus te komen. (Lekker he ). Ik weet niet of het een slecht teken is maar ik wil het toch even aan de huisarts laten zien. Vind het sowieso al bijzonder dat ik helemaal niet terug hoefde te komen om mijn wond te laten zien na een week.

Vacuum

Mijn dipje is een beetje voorbij, maar ik kan niet echt zeggen dat ik me supergoed voel. Ik lijk wel in een andere fase te zijn beland, waarin ik me steeds beter realiseer wat er aan de hand is en me steeds machtelozer voel. Het feit dat je niet weet hoe lang je je nog goed voelt maakt het leven zo moeilijk. Zowel JW als ik hebben het gevoel maar wat aan te kloten en soms is het wachten op het moment dat het slecht gaat en het afgelopen is. Het is een vacuuum waar je niet uitkomt en die je soms bijna letterlijk helemaal gek maakt.

Ik probeer er het beste van te maken en ben in ieder geval blij dat ik weer wat mobieler ben. Vanmiddag even met de auto naar mijn zusje en AS geweest. Mijn moeder was er ook nog even. Met AS is het altijd lachen en dan vergeet ik ook wel even de nare dingen. Vanavond kwam ook nog een oud collega, veel gepraat over hoe we ons voelen. Lucht wel op, hoop alleen dat ze het desondanks wel gezellig vond ;)

Koud

Vandaag had ik weer creatieve therapie. Bij aankomst bleek de vrouw die het begeleidt ziek en toen hebben we met zijn allen geschilderd zonder begeleiding. Het ging prima zonder, ik heb me goed vermaakt.
Ik ben op de fiets naar Haren gegaan . Voor je het weet doe je alles met de auto en ik vond het wel lekker weer. Koud maar wel erg mooi buiten dus hup muts op en op de fiets. Kom ik ook nog in beweging en fietsen kan mijn teen wel verdragen.

Mijn depri bui lijkt een klein beetje over te gaan, ben alleen nog steeds niet echt fit. Een snotneus en traanogen. Ik heb het gevoel dat de tarceva het ook een beetje veroorzaakt.

Druk

Gisteravond zijn JW en ik bij vrienden in Leiden geweest. Heel gezellig gegeten en gekletst en voor je het weet is het weer laat en toen moesten we nog terug rijden. We waren met mijn auto en beide hebben we een stuk terug gereden. Vanmiddag zijn we ook op visite geweest en nu zijn we weer lekker thuis.
De komende week loopt ook alweer behoorlijk vol en sommige afspraken hebben we afgezegd omdat het anders echt te druk wordt. Zeker voor JW die maandag de hele dag naar moet en dinsdag naar Haarlem. Elke avond afspraken wordt dan gewoon teveel.

Met mijn teen gaat het langzamerhand steeds beter, pijn heb ik er niet meer aan eigenlijk. Alleen intensief belasten moet ik nog maar even niet doen. Ik vind het wel jammer dat ik nu niet zoveel kan qua sport omdat het voor mij toch wel een uitlaatklep is en van stilzitten word ik niet echt heel blij, maar goed mijn teen gaat nu even voor.

Mobieler

Ik kon het niet laten en ben vandaag alweer even de stad in geweest. Dus ook best weer wat gelopen zij het heel voorzichtig en niet soepel. Ik ben niet ovredreven lang de stad in geweest maar ik wilde er echt even uit. Er heerst wel een gezellige sfeer in de stad zo vlak voor kerst.

Ik heb niet zoveel met kerst. Ik kan ook niet zeggen dat ik er zin in heb. Vorig jaar wilde ik het heel graag vieren en flink uitpakken omdat ik dacht dit wordt misschien wel mijn laatste.

De laatste paar dagen waren niet echt gezellig. Ik was een beetje verdrietig , depri en juist de herinnering aan kerst en alle dingen die erbij horen maakten me nog verdrietiger. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik de afgelopen dagen gewoon niet te genieten was, ook niet voor jW en als mijn bui dan weer over is dan heb ik daar zo'n SPIJT van. We slaan elkaar de hersens niet in, maar ik kan me soms best afreageren als ik het niet meer zie zitten en me depri voel. Juist degene de het niet verdient..Ik irriteer me dan aan alles en iedereen en denk o god wat moet ik in vredesnaam met de rest van mijn leven aan.. Na zo'n bui voel ik me echt schuldig.

Gelukkig gaat het weer iets beter. JW is vandaag lekker hout aan het hakken en kloven bij zijn ouders. Kan die zich lekker afreageren ;) Vanavond gaan we bij vrienden langs. Ik ben weer wat mobieler en dat zal ook wel zorgen voor een beter humeur.

Verantwoorde schoenen

Gelukkig kan ik steeds beter een beetje lopen al gaat het nog niet soepel en zeker niet snel. Vandaag is mijn moeder de hele dag geweest en die heeft alle ramen gewassen beneden , binnen en buiten. Echt superlief want het is best wel een werk. Aan het einde van de middag ben ik met mijn moeder naar een schoenenzaak in Helpman geweest waar ze ' speciale' schoenen verkopen. Speciaal omdat ze extra breed of groot zijn en ik wilde echt schoenen hebben die niet knellen zodat ik niet weer in de problemen kom met mijn teen.

Ik heb inmidels ontdekt dat ik al jaren op te kleine schoenen loop, ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb dus bijna maat 43..Die maat is er niet in de doorsnee schonenenwinkels en ik kocht er altijd de grootste maat en moet eigenlijk zeggen dat ik nooit met pijn gelopen heb. Toch heb ik met mijn eigen ogen gezien toen mijn voeten werden opgemeten dat het toch echt wel zo goed als 43 is.

Ik ben geslaagd met geen hypermoderne, maar toch ook niet al te lelijke, verantwoorde schoenen. Ik kon ze gelukkig gewoon goed passen ondanks mijn teenwond.

Echt fijn want nu kan ik ook gewoon naar buiten zonder dat ik moet klooien met slippers ofzo.

Voet omhoog

Ik heb goed geslapen vannacht en de pijn aan mijn teen valt me heel erg mee. We hebben een tafeltje in bed gezet zodat mijn voet eronder kon liggen. Vanmorgen heb ik het verband er afgehaald en dat was minder fijn. Het laatste stukje ging niet zo makkelijk en door het in water te laten weken ging het makkelijker, JW rende weg van de schrik ha ha. Het ziet er veel erger uit dan het is en ik moet nu oppassen dat ik niet overmoedig word. Nog even een paar dagen met de voet omhoog.

Ik ga nu met JW ' Der Untergang ' kijken, gezellig ;)

Nagel er af

Nou nou..de teen ingreep is achter de rug. K***** dat was geen pretje. De twee prikken die je krijgt om je teen te verdoven doen PIJN! Van het snijden zelf voel je niets dat is dan wel weer een mooi gevolg van de injectie. Nu lig ik op de bank met mijn voet omhoog en langzaam maar zeker gaat de verdoving eruit en mmm het doet best pijn.
Ik heb wel enorm gelachen toen we weer naar huis gingen.

De operatie-assistent die bracht mij samen met JW via een achteruitgang de operatiezaal uit. Tijdens de wandeling gingen we door de deur en stootte ik mijn teen tegen de deurpost. Er zat nog verdoving in dus geen centje pijn, maar bij het ' door de deur' rijden reed JW over de teen van de assistent..HA HA. Poe hoe onhandig kan je zijn voor hetzelfde geld ligt hij nu zelf op de operatietafel ;)

JW is vanmiddag nog even naar zijn werk gegaan in Heerenveen. De H van HBES kwam zojuist met een heerlijk soepje en een loempiaatje dus mijn maag zit weer vol. Weer twee paracetemol erin en straks maar even een boek lezen ofzo.

Even terugkomend op mijn blog van gisteren, degene die mij gemaild heeft was geen collega. Voor je het weet zit iedereen op mijn werk elkaar aan te kijken: heb jij die mail gestuurd..

Opmerking en teenvervolg

Op mijn blog van gisteren heb ik nogal wat reacties gekregen. Het was geen vrolijk blogje en ik twijfelde of ik hem moest posten. Al vaker heb ik gezegd dat ik lang niet alles KAN schrijven, je wilt mensen niet kwetsen en sommige dingen vertel je gewoon niet. De laatste tijd begon ik me alleen wel te ergeren aan mijn blog. De laatste maanden doorlezend is een soort weergave van alle leuke dingen die ik doe en vaak zwak ik de minder mooie momenten af, of ik denk ach laat ik dat maar niet opschrijven. Gisteren dus niet.

Ik kreeg ook een reactie van iemand in de vorm van een mail die een paar opmerkingen maakte die mij raakten. Niet perse negatief ,maar wel zodanig dat ik dacht mmm blijkbaar snapt niet iedereen hoe ik me voel en lijkt het soms wel alsof ik alleen maar bezig ben om leuke dingen te doen om zo zoveel mogelijk afgeleid te worden.
Ik citeer even twee zinnen uit de mail die ik kreeg, en geef mijn reactie daarop. Hierdoor lucht ik mijn hart en weet iedereen meteen hoe ik me echt over die punten voel. Dit is geen sneer naar degene die het mailde, ik heb er juist respect voor dat diegene de moeite neemt het mij te mailen en alles durft te zeggen wat zij denkt.

Citaat 1 ( schuingedrukt)

"Leuke dingen" zijn alleen maar leuk als je ook niet leuke dingen doet. Los van het ernstig ziek zijn, zijn er ook andere niet leuke dingen waar je ook verantwoordelijk voor bent. En dan kom ik weer uit op het werk. Verplaats je eens in je collega's. Hoe zeer ze ook met je meeleven, ze lezen natuurlijk ook wat je allemaal doet en ze zien je amper op het werk. Dat kan natuurlijk scheve gezichten zetten.


Hetgeen me raakt is 'de niet-leuke dingen los van het ziek zijn en verantwoordelijkheden nemen'. Ik neem alle verantwoordelijkheden die ik heb. Ik kan wel aan het werk gaan, maar als je weet dat je niet meer lang te leven hebt op een zeer jonge leeftijd en nog zoveel mogelijk wilt doen als je je goed voelt dan lijkt werken niet echt zinvol en is zeker niet meer een hoge prioriteit. Ik was altijd iemand die haar werk zeer serieus nam en ook met veel plezier werkte. Ik mis mijn werk dagelijks, de inhoud, de collega's en het werken aan een toekomst. Ik kan me echter zeer moeilijk concentreren op mijn werk en het zou niet verantwoordelijk zijn dingen op te pakken als je niet compleet met je hoofd erbij ben. Bovendien heeft werken toch ook te maken met werken aan een toekomst, zeker als je nog niet zo lang aan het werk was. Ik denk niet dat collega's met scheve gezichten kijken, niemand zou in mijn schoenen willen staan en ik zou graag met ze willen ruilen. Bovendien kan het me ook niet schelen als ze het wel doen, ik voel me absoluut niet schuldig of onverantwoord bezig. Om mij heen kijkend naar mensen met dezelfe ziekte is er eigenlijk niet 1 die nog werkt, ook niet de mensen met dezelfde medicatie als ik. Of ze werken thuis. Wel is het zo dat het me goed zou doen om wat zinvols op te pakken, mijn hersens weer te gebruiken en een doel voor ogen te hebben. Hoe ik dat moet vormgeven daar ben ik hard mee bezig en wie weet dat dat ook wel een aantal uur op mijn werk kan.


Citaat 2
Voor de rest lijkt het Blog wel eerlijk geschreven maar dat is het natuurlijk niet.

Mijn blog is eerlijk geschreven alles wat op mijn blog staat is waar ;) Heeel soms een klein verdraainkje dat dan weer wel ..
Dat wordt er waarschijnlijk niet bedoeld met de opmerking in de mail, het blog laat gewoon niet alles zien van wat ik allemaal voel en denk. Het brengt me bij mijn eerdere punt dat ik vaak de neiging heb om me flink te houden, de leuke dingen uitgebreid te beschrijven en de minder leuke dingen af te zwakken. Ik ga proberen ook de minder leuke gedachten te beschrijven, gewoon omdat ik het fijn vind dat mensen ECHT weten hoe ik me voel en misschien mijn gedrag dan ook beter begrijpen. Bovendien lucht het vaak erg op.

Nu nog een teen-mededeling. Vanmorgen bij het Martini ziekenhuis geweest. De conditionering zit er goed in, meteeen verdrietig bij binnenkomst. De chirurg was duidelijk: stuk van de nagel (en nagel eehm bed) af anders wordt het echt niet beter. Hij was superaardig en ik kan morgenvroeg meteen onder het mes, o o wat lief ;). Ik ben er dan wel twee weken zoet mee, morgen met de voet omhoog. Hier baal ik echt van maar ja het is niet anders. Ik hoop na een paar dagen in ieder geval weer een beetje te kunnen lopen en wel de deur uit te kunnen.

Geen jaren

Zowel JW als ik zijn nog niet echt fit. JW heeft het zwaarder te pakken dan ik, verkouden, keelpijn, hoesten, lamlendig. Hij is wel gewoon gaan werken en komt vanavond wel thuis.

Ik voel me beter dan vorige week, maar heb een beetje last van mijn linkeroor en een hele droge keel, kriebelgevoel. Dat gevoel beangstigt me soms wel omdat het soms net lijkt of ik weer moet hoesten en dat hoesten daar begon alles mee.

JW is dus ook niet fit, druk op zijn werk en als hij thuis komt heeft hij mij ook nog waar die zich druk om maakt. Elke nacht nog checkt hij of ik nog wel ademhaal... Het leven van JW is zwaar. Soms denk ik echt dat hij er uit zou moeten stappen, een eigen leven doorleven, carriere maken en openstaan voor een andere vrouw waar hij een toekomst mee kan opbouwen. Ik voel me soms best verdrietig dat hij niet verder komt en zo intens verdrietig omdat hij bij me blijft. Dat klinkt misschien raar, maar je kan je ontzetend verdrietig voelen als je je realiseert hoe lief iemand is.

Ik heb het hier best vaak over met JW en puur rationeel\technisch gezien heeft hij ook wel gezegd dat wegglopen en een ander leven beginnen het allerbeste zou zijn als hij nog een toekomst wil opbouwen en bijvoorbeeld kinderen wil, maar dat hij er gevoelsmatig absoluut niet aan moet denken om niet bij me te zijn en zeker niet om mij te verliezen.

Hoeveel tijd we nog samen hebben weet ik niet. Ik hoop dat ik in 1 jaar of meer mag spreken en op zoveel mogelijk, maar soms denk ik ook wel eens dat het beter zou zijn voor JW als het geen jaren meer zijn.

Wieder zu Hause

We zijn weer terug van onze ik-weet-niet-de-hoeveelste-trip.. Vanmorgen lekker uitgeslapen, heerlijk onbeten en toen terug naar Groningen. De rit terug liep gesmeerd alleen behoorlijke regen onderweg. Eenmaal thuis stond er weer een heerlijke appeltaart in de oven. Gisteravond maakten de HBES-bakkers ons ook al zo blij met de sintkado's en het gedicht! Superleuk, erg gelachen om het gedicht en vooral mijn kado is ERRUG praktisch.

Toen we thuis kwamen ben ik meteen met JW in een oliebadje gegaan. Dit is goed voor mijn teen maar ook voor de rest van mijn huid. Ik krijg overal schrale rode plekken en ook in mijn gezicht begint het weer aan te voelen als leer en is het droog. Vorig jaar ontstonden na het extreem droog zijn van de huid overal pukkels..ik hoop echt niet dat dat weer gebeurt.

Om een kleine indruk van de trip te geven hebben we een filmpje gepost, let niet op mijn blauwe mutsje hij was vooral lekker warm ;)

Berlijn dag 3 en frau pipi

We zijn net terug van een derde dag Berlijn. Hoogtepunt van vandaag was de 'Berliner Unterwelt' waar we een rondleiding hebben gedaan over het ondergrondse Berlijn in de Tweede Wereldoorlog. We liepen echt in de schuilkelders waarin de mensen vluchtten om zich te beschermen tegen het oorlogsgeweld.

Vandaag hebben we ook vrienden ontmoet. Een ex-collega van JW ( wij noemen haar hier frau pipi) zat ook met haar verse lover in Berlijn en samen met hun hebben we de rondtoer gemaakt en gegeten en cocktails gedronken. Heel gezellige avond gehad en nu liggen we lekker in bed.

In Nederland is het nu Sinterklaas ( geweest alweer) en van de HBES-bakkers hebben we een tas kadootjes meegekregen. Die gaan we nog even uitpakken en dan is het weer mooi geweest voor vandaag.

Ik heb de dag weer goed volgehouden, ondanks mijn teen. Ik krijg alleen ontzettend last van aan soort eczeem tussen mijn vingers en een extreem droge huid, nog droger dan die was. Zal misschien wel aan het koude weer liggen. In ieder geval geen dingen waar je hele dag door beïnvloed wordt.

Berlijn dag II

Vanmorgen zijn we om 09:00 uur op pad gegaan. Ons eerste doel was de Fernsehturm, maar het was ontzettend bewolkt weer en dus had het niet zo veel zin om naar boven te gaan en van het uitzicht te genieten. Het topje van de toren zat echt in de mist. Andere higlights waren onder andere de Brandenburger Tohr, Unter de Linden, De Reichstag, de Gedächtniskirche, het Holocaust Museum, de Kurfurstendamm met het kaufhaus des Westens, en het Potsdamer platz. Erg indrukwekkend is ook het besef van de muur die er ooit stond.

Alles liep op rolletjes vandaag behalve het vinden van een restaurantje. Dat was nogal een zoektocht. Genoeg leuks te vinden, maar bijna alles zat vol. We zijn stug doorgegaan maar na 6x "nein voll" zakt je de moed wel in de schoenen. JW begon al te muiten. Het was al weer meer dan 4 uur geleden dat hij een curryworst had gehad. Hij hield zich goed, ik had verwacht dat hij een shoarma tent in zou duiken. Dit is niet gebeurd, we hebben een restaurantje gevonden met nog een plekje voor ons twee en erg lekker gegeten.

Voor de rest was het een top dag. Teenpijn en acute 'darm kramp ellende ren je rot naar een wc' daar gelaten.

Het is echt fijn om er even samen uit te zijn, over van alles te praten, samen te genieten van alles en vooral ook even uit te rusten. Bijna net of er niks aan de hand is.

In Berlijn

Nog meer een paar uurtjes in Berlijn en we hebben de eerste grote kerstmarkt al gehad, Fernsehen Turm gezien en lekker gegeten, in de sauna gezeten en nu liggen we lekker op bed in het hotel. Super lekker hotel.

Mijn teen begint wel weer op te spelen, jammer voor mijn teen ik ga deze trip niet laten verprutsen door welke teen dan ook. Dinsdag ga ik naar het Martini en dan zien we wel verder.

Morgen gaan we flink de toerist uithangen dus nu lekker slapen.

2e mexicaan er in

Vanmiddag ben ik voor de tweede Mexicaanse Griep Injectie geweest. Hopen dat ik er niet al te veel last van krijg, maar dat zal wel niet want dat had ik bij de vorige ook niet.

Verder heb ik de auto van JW , ja ja hij had die van mij mee, lekker schoongemaakt van binnen. Daarna was ik behoorlijk moe. Volgens mij kan je het niet echt aan me zien, maar ik voel me wel zo en merk wel dat een klein verkoudheidje niet meer hetzelfde is nu ik tarceva gebruik. Het wordt een keer zo erg en ik heb ook meteen weer last van een druk op mijn rug en borst.

Ik heb dit al zo vaak gehad dat ik zoveel mogelijk probeer het naast me neer te leggen , maar het voelt niet echt prettig. Het scheelt dat er weer een paar leuke dagen in het vooruitzicht liggen waar er niet veel tijd voor piekeren is ;) Morgen lekker naar Berlijn ik heb er heel veel zin in even lekker weg met zijn tweeën.

Iets beter gelukkig

Gelukkig gaat het iets beter met de verkoudheid. Ik ben er superblij om want gisteren voelde ik me echt niet jofel. heb de hele dag op de bank gelegen en dat is echt niets voor mij.
Vanmorgen tot 1100 uur doorgeslapen en vanmorgen bij het opstaan merkte ik gelukkig dat het iets beter gaat.De koorts is gezakt en de hoofdpijn is afgezakt.

Nog even 1 dagje aansterken en dan lekker naar Berlijn. R en J bedankt voor de boekjes bij de deur! Wat een luxe zeg ! Na Berlijn nodig ik jullie uit gaan we foto's kijken van Berlijn en een wijntje drinken!