dinsdag 31 augustus 2010

Dag 4. HJ en F

Vandaag zijn we weer vertrokken bij de Hamilton Lodge. We hebben het superleuk gehad met HJ en F en ik heb meer kunnen doen dan ik dacht. Vanmiddag zijn we weer terug gereden naar het huis van HJ en F, daarvoor hebben we nog even gewandeld in Le Moleson, een tochtje van 1,5 uur in de bergen met een superuitzicht en lekker weer. Ook deze tocht weer goed volgehouden, maar daarna wel redelijk moe.

Vanavond bij HJ en F lekker in de hangmat gelegen even, heerlijk gegeten en nu gaan we plannen waar we morgen naar toe willen rijden. In ieder geval richting Zuid Frankrijk.

Ik voel me verder goed, alleen af en toe wat misselijk wat vrij snel over gaat als ik even iets eet. De dexa heb ik in de bergen weer even iets opgebouwd. Nog steeds in totaal maar 1,5 mg dus absoluut niet veel. Nu we weer wat lager zitten bouw ik het weer af.

Ik ben benieuwd waar we morgen terecht komen, ik zal eens even helpen me het uitzoeken van een camping .

De foto is gemaakt op het terras bij de Hamilton Lodge

maandag 30 augustus 2010

Dag 3. Hamilton Lodge

Alweer de tweede dag op de Hamilton Lodge. Het is hier erg relaxed. We zitten op 2000 meter en als je om je heen kijkt zie je bergen, koeien, bijna geen andere huizen en het hotel is heel erg warm en gezellig. Vanmorgen bij het opstaan voelde ik me niet heel goed. Erg moe en slap. Na het ontbijt ging het snel weer beter, maar ik was even bang dat ik vandaag niet veel zou kunnen beginnen. De hoogte is natuurlijk ook wennen voor me, maar we hebben zelfs nog even gewandeld.
We zijn richting het Belalp hotel gewandeld en onderweg riep ik alleen maar dat het er hier in de winter zo anders uitziet ;-) Het wandelen ging goed, uiteindelijk hebben we wel 2 uur gewandeld, weliswaar in een rustig tempo, maar ik ben blij dat het gelukt is.

Weer terug bij de Hamilton Lodge hebben we heerlijk in de Hot Tub gezeten en van de sauna genoten. Lekker uitrusten op een ruststoel en uitkijken over de bergen en getuige zijn van losbrekende varkens die gevangen worden ;-) Vanmorgen werden we al gewekt door een kudde koeien met mega-bellen om de nek die naar de 'graasweide' werden geloodst.

Morgen weten we nog niet precies wat we gaan doen. Ik denk nog wel een kleine wandeling, het weer lijkt beter te worden. Aan het einde van de dag vertrekken we richting HJ en F's huis waar onze camper staat. Woensdag willen we dan verder trekken.

Ik ben erg blij met hoe ik me voel, zo af en toe is mijn energieniveau wat laag, maar als het daar bij blijft dan ben ik erg blij.

zondag 29 augustus 2010

Dag 2, Hamilton Lodge

Ik lig lekker op 2000 meter in hotel “Hamilton Lodge”. We zijn vanmorgen vroeg opgestaan nadat we heerlijk geslapen hadden in “onze” camper. Toen we rond de middag aankwamen in Chesalles sur Oron stond de lunch al klaar. Ik weet niet precies wat het is, maar het voelt gewoon een beetje als thuis komen als we bij HJ en F zijn.

Na de lunch zijn we vetrokkken naar Blatten\Belalp. Hier heb ik vroeger als kind heel vaak geskied. Zelfs JW heeft hier samen met mij al een keer geskied. Het is heel leuk om het nu bij zomerdag een keer te zien. We hebben de laatste zonnestralen nog meegepikt met een biertje op het terras en zijn toen binnen voor de openhaard gaan zitten. Nadat we ons menu hadden uitgezocht bij de openhaard hebben we heerlijk gegeten in het restaurant. En nu ben ik zo moe dat ik al half lig te slapen en het blog aan JW dicteer.

zaterdag 28 augustus 2010

Dag 1, Walldorf

De eerste 558 Km zitten er op. Vanmorgen om 08:00 vertrokken en via mijn ouders waar we nog een kop koffie hebben gedronken zijn we richting Walldorf in de Heimat gevaren. Morgen moeten we nog een paar rijden en dan zijn we bij HJ en F. De camper is echt super cool. Heerlijke stoelen en tussen de middag even gelunched met verse koffie in de camper.

We zitten nu op een kneuterig campingkie stelt niet zoveel voor maar wel ok. Toen we aankwamen hebben we nog even in de zon gezeten voor de camper met een glaasje wijn. Daarna begon het hard te regenen en hebben we in de camper gegeten. We zijn nu erg moe en klaar voor bed.

Hoogtepunten Walldorf die we zagen bij binnenkomst: Ikea, hoofd kantoor SAP en Hockenheim formule 1 circuit.

Kort maar krachtig. Internet hebben ze hier niet echt.

vrijdag 27 augustus 2010

Nog 1 nachtje !

Zo ..de camper is ingepakt. Het is echt een supergaaf ding zeg. Vanmiddag aan het einde van de middag stond hij voor het huis en we hadden hem zo ingepakt. Ik heb enorm veel zin in het cruisen, ben benieuwd waar we allemaal belanden en hoop dat ik zoveel mogelijk mijn blog kan bijhouden om iedereen op de hoogte te houden.

Vandaag was een dag vol energie. Ik heb ook een fijn gesprek bij het Behouden Huijs gehad met een psychologe. Ik heb haar nog niet zo lang, maar ik vind haar erg prettig. Ik vind het best lastig om de ' laatste dingen' allemaal te regelen. Wat ik zo stoer riep te willen regelen voor de vakantie zou beginnen gaat me wat lastiger af dan ik dacht. Veel weet ik wel, maar ik kom er niet zo goed toe om het daadwerkelijk te regelen. Samen met haar (en JW kan ook mee) gaan we een sessie afspreken om door te nemen wat regelzaken zijn en wat ik lastig vind om te regelen.

Ik ga maar snel slapen, we willen morgen niet al te laat weg en nog even een kop koffie bij mijn ouders drinken om hen ook de camper te laten zien en dan wegwezen;-)

donderdag 26 augustus 2010

Eten

We liggen net in bed. Best wel weer een drukke dag achter de rug. Vanmiddag boodschappen gedaan voor de vakantie, al spullen gepakt die mee moeten en aan het einde van de dag richting mijn ouders en zusje en met zijn allen lekker gegeten bij de Kamer in Emmen.
Ik en ook JW zijn behoorlijk moe, niet gek na alles wat er gebeurd is en wat we ook nog weer ondernemen, maar blijkbaar hebben we dit nodig om ons staande te houden. Op vakantie gaan we echt uitrusten. Voor onze omgeving zijn we momenteel niet de meest gezellige mensen denk ik ;-)
We hebben nog wel erg gelachen om mijn pruik. Mijn moeder, zusje en zelfs AS hebben hem even opgehad. Toen AS mijn pruik ophad heb ik me bescheurd van het lachen. Het leek net een kleine ' KA KA' zoals ze mij altijd noemt en vol trots poseerde ze. Ik zal mijn ouders even vragen of ze de foto met de pruik doorsturen dan zal ik hem posten.

Morgen gaan we de camper halen en inpakken. Ik heb er wel zin in om hem in te pakken, maar vooral om er mee weg te rijden ...

woensdag 25 augustus 2010

Frisser

De vakantie komt nu echt dichtbij. Rondom huis is het druk met het bouwbedrijf dat het kunststof er aan maakt. Het is erg mooi aan het worden, maar ze zijn er al erg vroeg in de ochtend en toevallig vanmorgen bij het slaapkamerraam. Erg vroeg wakker dus, best laat naar bed en ik ben nu behoorlijk moe. Het slapen gaat ietsje beter, maar ik slaap nog steeds niet zoals voorheen.

Ondanks het moe zijn toch nog wel wat dingen gedaan vandaag. Wat campeerspullen van zolder gehaald en de zolder opgeruimd ( vooral JW ) , nog een ANWB-campinggids 2010 op de kop kunnen tikken en een tas vol medicijnen opgehaald bij de apotheek.

Ik heb echt enorme last van de hoofdhuid en vanavond ben ik met JW in bad gegaan. Op advies van mijn zusje een babyborsteltje gekocht en heel voorzichtig heeft JW met water en het borsteltje de , sorry ik noem het even smurrie, van mijn hoofdhuid geborsteld. Ik had niet gedacht dat het zou lukken, maar mijn huid is een stuk schoner. Het is nog niet helemaal weg maar als ik het nog een paar keer doe denk ik dat het wel gaat lukken. Verder kan ik er nu wat crème opdoen maar mijn gevoel zegt dat ik het maar even een nachtje moet laten rusten. Ik voel me in ieder geval een stuk frisser.

Noorderzon

Een gezellige dag achter de rug. Vandaag was er een vriendin uit Amsterdam die gisteravond is blijven slapen. We hebben met zijn drieën een film gekeken, maar halverwege viel ik in slaap. Normaal gesproken baal ik dan altijd , maar nu was ik wel blij dat ik zomaar in slaap viel ;-) In de middag heb ik lekker met haar gelunched en bijgekletst.

Vandaag eigenlijk gewoon lekker rustig aan gedaan, ook wel nodig want ik ben best moe. Ik had nog wel genoeg energie om naar Noorderzon te gaan vanavond. Helaas was het weer niet zo ideaal, maar later op de avond was het goed te doen.
Noorderzon ben ik vorig jaar ook een paar keer geweest en het is best wel raar als je er rondloopt en je realiseert hoe snel een jaar eigenlijk voorbij gaat. Ik weet nog heel goed hoe het er vorig jaar was, dat ik toen last had van blaasontsteking en dat ik er met AS ook nog geweest ben.

Mijn hoofdhuid wordt nu echt een klein dramaatje. Ik vind het gewoon ontzettend vies en durf eigenlijk bijna niet zonder iets op mijn hoofd te lopen. Zeker niet met mensen in de buurt. Het jeukt vreselijk, overal komen kleine korstjes en het voelt vooral erg vies. Morgen gaat JW me helpen om het te wassen en er zalf op smeren. Ik hoop dat dat wat verlichting brengt.

maandag 23 augustus 2010

Artsen gesproken

Zojuist gebeld door de radiotherapeut van het UMCG hoe het met me ging. Wel fijn dat ze dat toch nog even navragen en ik heb hem verteld dat ik ontzettende last van mijn hoofdhuid krijg. Dit is wel een normale bijwerking en met een goede crème kan ik het verzorgen.

Vanmorgen bij de huisarts had ik al een hele boodschappenlijst aan medicijnen die ik allemaal mee wil op vakantie. Ik draaide mijn lijstje af; ik wil dit, ik wil dat en ik kreeg het ;-) Naja beetje overdreven, maar het is wel fijn dat het zo makkelijk gaat. Morgen kan ik alles ophalen bij de apotheek en dan maken ze ook een medicijnen-paspoort voor me.

Vandaag ook nog contact met mijn arts in de VU gehad. Ik mailde hem om te vragen of mijn MRI al was ingepland voor Oktober. Hij mailde meteen terug en zijn eerste vraag was hoe de bestraling gegaan was. Ik vind dat toch wel prettig dat hij daar eerst naar vraagt. Verder zou hij ervoor zorgen dat ik de MRI de dag voor de CT-thorax zou krijgen, dan moeten we dus wel een nacht blijven om de dag erna weer naar de VU te gaan, maar op dezelfde dag was niet mogelijk. Hij probeert dan wel om mij niet met een tussenpoos van een week te laten terugkomen. Het is toch wel fijn dat de zorg dan zo goed geregeld is.

Vandaag voelde ik me voor het eerst niet zo heel fijn. Fysiek op zich wel, maar mentaal is het wel lastiger aan het worden. Echt een beetje het besef dat het leven er nu echt wel anders uitziet, last van de hoofdhuid en ook het kale hoofd is best confronterend. Mensen kunnen er niet meer omheen dat ik echt kanker heb. Tja of ik moet mijn pruik op, maar met mijn huidige hoofdhuid-toestand zit dat ook niet echt lekker.

Vanmiddag in de loop van de middag voelde ik me gelukkig weer iets beter. Mijn ouders kwamen even en samen met hen en JW hebben we alvast wat boodschappen gedaan voor de vakantie. Dan word ik wel weer vrolijk;-) Verder komt er vanavond een vriendin uit Amsterdam en dat is ook altijd gezellig.

zondag 22 augustus 2010

Turks eten

Vandaag even geen klussen, nou deed ik daar niet echt aan mee, maar JW heeft veel gedaan de afgelopen week. Vanmorgen lekker uitgeslapen en toen even bij vrienden op bezoek gegaan. Daar lekker thee gedronken en vanavond weer een bezoek bij een oud-collega. Ze had heerlijk Turks gekookt en we hebben genoten van het eten en de gezelligheid.

Ik voel me vrij goed, maar heb wel erg last van mijn hoofdhuid. Er komen korstjes op en het jeukt. Vandaag heb ik een groot deel van de dag mijn pruik op gehad. Voordeel is dat ik dan niet kan krabben, aan de andere kant broeit het dan ook wel wat meer.

En zo gaan de dagen voorbij, ik ben blij dat ik me zo voel maar ben ook wel een beetje angstig voor rare dingen die opeens kunnen gebeuren. Nog steeds heb ik het gevoel dat ik binnenkort een enorme klap moet gaan krijgen. Ik heb soms het gevoel dat ik me niet goed genoeg realiseer wat er allemaal gebeurd is.

Morgenvroeg moeten we weer op tijd op, ze komen hier al het oude vergane rode houtwerk vervangen. Verder ga ik even naar mijn huisarts, alle medicatie doornemen die ik mee wil op vakantie. Ik wil gewoon goed voorbereid op pad, zodat als ik me niet zo lekker voel, ik er gewoon een pil in kan gooien. Ha klinkt lekker makkelijk, maar vooral tegen misselijkheid en niet kunnen slapen bijvoorbeeld zijn tegenwoordig goede medicijnen. Ik ben het stadium voorbij dat ik niet zomaar van alles wil slikken, me goed voelen daar gaat het om. Behalve de dexa, daar wil ik toch echt graag zo min mogelijk van binnenkrijgen omdat ik de bijwerkingen wel vervelend vind.

zaterdag 21 augustus 2010

Bijpraten

Zo, toch nog een blog. Toch nog een voordeel van de dexa, fit genoeg om nog een blog te schrijven, naja ik kan beter zeggen wakker genoeg. De HBES-bakkers waren er vanavond even en er was veel bij te praten. Nu wel moe, maar ook voldaan.

Vandaag is AS ook weer naar huis gegaan en ik vond het super dat ze er was. Geeft toch wel veel afleiding en plezier. Ik voel me redelijk goed, wel wordt de vermoeidheid zo nu en dan wat duidelijker, maar als ik dan even rustig aan doe gaat het wel weer. Ook is mijn hoofdhuid erg geïrriteerd, allemaal kleine pukkeltjes die gaan jeuken, erg vervelend.

IK hoop dat ik vannacht goed kan slapen, de korte nachten zullen er ook wel voor zorgen dat ik de dag erna wat minder fit ben. Morgen is het lekker uitslapen en uitrusten en dan nog maar een week en dan vertrekken we!

vrijdag 20 augustus 2010

Kaal..

Anne Sophie slaapt hier twee nachten en ik vind het ontzettend gezellig. Altijd vrolijk, heel makkelijk en vooral erg schattig. Ik ben dus best druk, maar krijg er ook energie van. Samen met haar alle speeltuinen in de buurt afgefietst ( klinkt overdreven ik vond 2 speeltuinen echt in de buurt ;-) Voor mij beweging voor haar alleen maar leuk.
JW en zijn ouders zijn nog steeds flink bezig geweest hier, het verfwerk is echt mooi aan het worden. Volgende week krijgen we overal kunststof rondom het huis, het oude rood wordt vervangen. Ik moet zeggen dat ik er best tegenop zag, maar nu ik het resultaat nog kan bewonderen word ik er ook wel weer echt blij van.

Ander punt van vandaag is dat mijn haar eraf is , t is nu echt millimeter kaal zeg maar. Ik heb erg last van mijn hoofdhuid. Het prikt, irriteert en juist als er dan nog wat haar op zit dan voelt het niet fijn. Verder begint het nu echt uit te vallen dus ja dan kan je het maar beter voor zijn.

Erg leuk vandaag was ook dat we de HBES-bakkers hebben opgehaald van het station in Groningen. Na vijf weken Indonesië waren ze weer thuis en binnenkort volgt er weer een traditioneel HBES-avondje is de planning.
Genoeg energie dus vandaag, leuke dingen en dat maakt dat ik weer een heel klein beetje blij kan zijn af en toe.

donderdag 19 augustus 2010

Slapen

Een leuke dag achter de rug. Vanmorgen lekkere appeltaarten gebakken en in de loop van de middag met JW in de auto richting mijn neefje. Hij gaf vandaag een afstudeerfeestje met een buffet. Erg gezellig en helaas konden we niet al te lang blijven.

Vanavond hebben we AS opgehaald en die slaapt hier twee nachten erg gezellig en een zeer leuke afleiding. Ik ga nu lekker slapen, althans proberen want het slapen wil nog niet zo lukken met de dexa helaas.

woensdag 18 augustus 2010

Detective

De dagen gaan een beetje hetzelfde, ik doe niet heel veel bijzonders eigenlijk. Ben vooral thuis en zo nu en dan doe ik een huishoudelijk klusje, vanmiddag was er bezoek en rondom het huis wordt flink doorgewerkt.
De anti-opstoppingsactie die ik gisteren heb ingezet lijkt te werken gelukkig. Als ik me een klein beetje misselijk voel dan neem ik iets te eten en dat gaat ook goed.
Ik merk wel dat ik mentaal een beetje in de war ben. Ik voel me niet depressief of heel verdrietig maar meer een beetje van de wereld. niet echt een drive , alleen zoals ik al vaker schreef zin om weg te gaan.

Ik ga nu lekker een detective kijken, eens zien of ik het nog een beetje kan volgen ;-)

dinsdag 17 augustus 2010

Pruimen

Mijn haar is er nog steeds niet helemaal af gevallen. Ha ha ( ja nu lach ik nog ) ik heb elke keer visioenen dat het ineens allemaal op mijn kussen ligt.

Verder vandaag weer een dag doorgekomen zonder heel veel problemen.
Wat meer actief geweest en aan het einde van de dag heel even een beetje misselijk, maar niet extreem en na even uitrusten zo weer verdwenen.

De dexamethason is weer een tikkeltje verder omlaag gebracht en nu maar afwachten hoe het gaat.
Ik heb wel veel last van darm-ongemakken. Dit keer niet de tarceva' help ik moet nu rennen naar het toilet variant', maar voor de verandering een keer het andere uiterste. Ik heb liever dat ik moet rennen . Dus ik zit lekker pruimen te eten, abrikozen, en probeer veel water te drinken.

Mentaal is het redelijk. Ik voel me niet helemaal mezelf lijkt het. Vanmorgen heb ik voor het eerst weer alleen boodschappen gedaan en op de fiets gezeten en dat voelt onwennig. Net alsof je maanden opgesloten hebt gezeten in een donkere kamer en er opeens weer uit mag. Ook het gevoel alsof iedereen je aankijkt en weet wat er is. Niet echt een prettig gevoel.

Ik hoop dat dat wazige gevoel nog een beetje weg gaat trekken, dat ik me weer wat meer ' op de wereld' ga voelen. Ik denk dat het wel goed gaat komen op vakantie, dan komen we echt tot rust en zal het ook wel zwaar worden, maar ik heb er vooral heel veel zin in.

maandag 16 augustus 2010

Haar

Ik begin sinds vandaag te merken dat mijn haar kuren gaat vertonen. Als ik door mijn haar ga met mijn hand dan komt er verdacht veel haar tussen mijn vingers. Het begint dus uit te vallen. Ik lig nu met een doekje op de kop in bed zodat het niet overal in bed belandt. Ik had niet zoveel zin om het er voor het slapen nog helemaal af te scheren, dat zie ik morgen wel weer.
Vandaag is er hier in huis veel gebeurd. Er zit een nieuwe toiletpot in en de kozijnen in de keuken zijn weer mooi geschilderd. Toch wel een mooi resultaat en ook erg fijn. Morgen gaat de firma Picobello BV weer verder.
Ik heb zelf eigenlijk niet zoveel gedaan. Ik was een beetje moe, hangerig en heb vooral op de bank gezeten. Uitzending gemist opgestart en allerlei tv-programma's bekeken. Best lekker voor een middagje, maar ik merk wel dat ik me fijner voel als ik ook even wat onderneem.
Toch is het natuurlijk niet zomaar dat ik zoveel op de bank zit. Van nature zit ik niet een hele dag op de bank, maar blijkbaar heb ik er behoefte aan. Ik heb wel weer wat meer afspraken gepland voor de komende dagen. Eetafspraken, een feestje en mensen die op bezoek komen en daar heb ik ook wel weer zin in.

zondag 15 augustus 2010

Klussen

Vandaag de tweede dag aan het afbouwen met de medicatie. Eigenlijk verandert er niet zoveel in vergelijking met de afgelopen week.
Ik voel me redelijk goed. Vanmiddag was er familie op bezoek, heel gezellig veel gelachen en gekletst. Daarna merk ik wel dat ik moe ben, het is best intensief om veel te kletsen enzo, maar als ik dan even rust neem dan gaat het wel weer.

Als de gezondheid redelijk gaat gebeurt er natuurlijk wel weer iets anders waar je ook niet blij van wordt. We hadden lekkage. Ik ging nog even mijn tanden poetsen boven in de badkamer voor we bezoek kregen gisteravond, kom beneden loop de keuken in sijpelt er gewoon water door het systeemplafond van de keuken op de grond. Precies er boven zit de wastafel van de badkamer. We zagen de bui al hangen ..uhum..het hele plafond in de keuken eruit slopen enzo. Gelukkig bleek de afvoer in de badkamer verstopt op een plek waar we er zo bij konden. Vanmiddag hebben JW en zijn vader (Picobello BV) het euvel verholpen en nu maar hopen dat het goed blijft gaan.

Als we het toch over klusjes hebben, ondanks alle ellende gaat dat gewoon door. Morgen moeten we ook een nieuwe wc-pot plaatsen. Beneden in het toilet zit een ontzettende barst in het toilet, dus dat is ook wachten op problemen. Gaan we ook repareren deze week en ook moeten we nodig kozijnen schilderen. Het voelt wel maf om zo met klussen bezig te zijn als je zo ziek bent. Ik bouw natuurlijk niet meer echt aan een toekomst en zal niet veel last hebben van achterstallig onderhoud. Aan de andere kant zit je ook niet te wachten op een barstende toiletpot.

Ik ben zelf niet veel aan het klussen, de komende week wil ik verder met me voorbereiden op de vakantie, familie en vrienden zien en ik wil eigenlijk proberen om zo af en toe te gaan zwemmen bij de sportschool. Echt sporten zoals ik deed durf ik nog niet, kan mijn energie wel beter gebruiken maar ik merk wel dat ik stijver word omdat ik veel meer op de bank zit. Het zwemmen in Fontana vorige week was ook echt even fijn. Wel balen dat ik dan niet zelf lekker overal naartoe kan rijden, maar ja het is nu eenmaal niet anders.

zaterdag 14 augustus 2010

Forel

Zo een lekker dagje bij huis. We doen rustig aan en dan kan ik veel. Samen op de fiets de stad in en op de markt forel gehaald voor op de barbecue. Lekker in de tuin zitten en het lijkt wel vakantie. Ik merk dat ik redelijk rustig ben, alles rustig aan doe en erg geniet van me goed voelen. Ik hoop niet dat de klap nog komt natuurlijk, maar dat ik alweer hele dagen op zou zijn en op de fiets zou zitten had ik niet gedacht. Ach van zomaar diep in de ellende kan ik ook weer zo opklimmen. Verbijsterend hoe het heen en weer kan gaan.

Mijn haar zit er nog steeds op, ik draag wel steeds een petje tegen de zon. De pruik heb ik nog niet op. Het voelt toch een beetje weird aan om hem op te zetten, ook al krijg ik alleen maar complimenten als ik hem opzet. Als ik echt kaal ben denk ik wel dat ik 'haar' ga gebruiken.

Vanavond komen vrienden langs, zometeen gaan we lekker forel eten van de barbecue en morgen zien wel weer verder.

vrijdag 13 augustus 2010

Draai vinden

Lekker gegeten bij Lukkien , een heel leuk restaurant aan de verlengde Hereweg vlakbij ons huis. Samen met mijn ouders genoten van het eten, lekker nog even buiten zitten en bijgepraat. Het eten smaakt me weer gelukkig.

Vanmorgen was de planning om uit te slapen, maar ik ben echt ontzettend vroeg wakker door de dexamethason. Vandaag heb ik nog gewoon het schema aangehouden zoals de afgelopen bestralingsweken, maar vanaf morgen wil ik het proberen af te bouwen. Ik ben vandaag wel al gestopt met de kytril en dat gaat goed, niet misselijk geworden.

Mijn conditie gaat ook wel aardig. Ben de stad in gewandeld met JW, vanaf de Herebrug en zelfs nog een eindje gefietst. Op de een of andere manier helpt het om bezig te zijn. Ik heb wel last van een ontzettend rood hoofd, maar dat kan ook van de tarceva in combinatie met bestraling komen bedacht ik me later. Ik heb niet het gevoel dat dat een goede combinatie is. Ook wordt mijn huid wat geïrriteerd op mijn hoofdhuid en heb ik wat pukkels op mijn voorhoofd. Zolang ik maar niet misselijk word vind ik het ' best ' .

Verder voel ik me vooral raar. Emotioneel leeg, ik ben eigenlijk heel verdrietig, maar ook heel erg opgelucht dat ik me weer wat beter voel en weer van alles kan. Het lijkt weer op het begin van mijn ziek zijn, heel erg blij zijn dat je weer op de fiets zit bijvoorbeeld, of lekker kan genieten van je eten.

Ik ben ook wel erg bezorgd hoor. Ik weet dat er nu zomaar dingen kunnen gebeuren. Het is te hopen dat de bestraling wat gaat doen. In Oktober weet ik dat pas. Ik heb gewoon te weinig tijd om me tot Oktober druk te maken over de vraag of het werkt. Ik wil tot die tijd doorleven, genieten en dat zal de ene dag vast makkelijker gaan dan de andere. Beide zijn we natuurlijk ook enorm verdrietig, de klap is fors geweest ook al weet je dat je ernstig ziek bent, dit is wel meteen een hele grote stap terug. Alles moet nog een plek krijgen, emoties moeten er nog bij gevormd worden en ik moet vooral een nieuwe draai vinden hoe ik moet leven. Ik realiseer me heel goed dat het echte besef en het verdriet allemaal nog gaat komen. Waarschijnlijk als we samen ontspannen op vakantie zijn. Ik weet ook niet hoeveel tijd ik nog heb, om eerlijk te zijn heb ik vorige week wel eens gedacht dat het wel eens heel snel over zou kunnen zijn toen ik me zo beroerd voelde.

De kunst is voor mij om de ziekte te accepteren en niet meer bang te zijn. Ik weet gewoon dat er van alles komt en elke dag die ik zorgeloos heb doorgebracht is een kadootje. Een beetje het gevoel: zo alweer een dag, wie had dat nou gedacht..

Voor het weekeind hebben we niet veel plannen. We kunnen nog genoeg op stap voor we aan de campertocht beginnen, want ik heb vouchers gekregen voor de mooiste sauna's ;-)) Superlief! Misschien dat we nog een dagje meepikken, verder is het vooral voorbereiden voor de camperreis, in huis nog wat klusjes doen en hopen dat ik me zo goed mogelijk blijf voelen.

donderdag 12 augustus 2010

En dat was de laatste

Yes, de laatste bestraling gehad. Het lijkt net alsof alle ellende van het horen van de uitslag van de MRI, tot nu in 1 dag is gebeurd. Ik voel me alsof ik zweef en hier eigenlijk niet echt ben. Een soort van overlevingsstand denk ik. Na de bestraling liepen JW en ik het UMCG uit en we zijn meteen de stad in gelopen. Op naar de ANWB, routeplanners voor Europa gekocht, camping-gidsen en met taart en een smoothie op het dakterras bij de V&D bespreken waar we eerst naartoe rijden.
Gisteren hebben we een camper besproken voor de maand September. We kunnen hem de 27e augustus ophalen voor 4 weken en dan gaan we op pad.

Ik voel me gelukkig nog steeds vrij aardig. Een combinatie van automatische piloot, dexamethason, adrenaline en gewoon de wil om niet op de bank te liggen want dan is alles zoveel somberder.

Vanmiddag willen we even ontspannen in Fontana. Ik plaats mijn blog al een tijdje op een wellness-site. Ik ga zoveel naar wellness gelegenheden dat de beheerders van de site hebben gevraagd of mijn blog daar geplaatst mocht worden. Via deze website (www.wellnesstotaal.nl) heb ik allerlei vouchers gekregen om naar de sauna te gaan en daar gaan we nu dankbaar gebruik van maken. Ik wil het nu ook graag doen omdat ik nu nog haar op mijn hoofd heb. Als ik ineens een biljartbal ben dan ga ik niet meer zo graag de sauna in denk ik. Tenminste niet meteen dat zal wel even moeten wennen de nieuwe look, en de pruik of een mutsje gaat natuurlijk niet op in een sauna :-)

woensdag 11 augustus 2010

Spirit

Morgen de laatste bestraling alweer. Vanmorgen moest ik al om 08:20 , lekker vroeg maar er ook zo weer vanaf. Het gaat best aardig nu met me. Niet misselijk, gewoon op en we zitten vol plannen. Sinds gisteren hebben we besloten dat we een camper willen huren en dat we de maand September / laatste week Augustus weg willen. Gewoon wegrijden en wel zien waar naartoe. Dan kan het nog, dan heb ik het meest vertrouwen dat de bestraling nog effect heeft en ik geen klachten krijg. Zo niet dan rijden we wel weer terug, maar beide willen we er zo graag tussenuit.

Het is ook fijn om een doel te hebben, om het te organiseren, fantaseren waar we naartoe willen. Het is niet heel makkelijk om een camper te vinden, we zijn natuurlijk erg laat. Vanmorgen om 9:00 uur zaten wel al rond te bellen en we hebben een paar adressen op het oog waar we een camper willen huren. We blijven gewoon in Europa en het plan is dan 4 weken op pad. Sowieso nog via Zwitserland om vrienden te bezoeken en daar een weekeind mee te wandelen ( als het me lukt ). Even eruit, genieten , proberen de zorgen even te vergeten.

Naast het organiseren van de reis ben ik zoals gezegd ook echt bezig om dingen op papier te zetten voor mijn overlijden. IK ga pas weg als dat ook echt geregeld is, maar dat komt wel goed. Op de een of andere manier krijg ik de spirit er weer een beetje in. Ik hoop dat het zo blijft, dat als ik af ga bouwen met de medicatie dat ik me dan ook nog goed voel en dat ik samen met JW nog een supergave reis kan maken.

dinsdag 10 augustus 2010

Nog maar 2 keer..

Net weer terug van het UMCG en het wordt al een routine uitstapje. De bestraling van vandaag zit er ook weer op en nog steeds ben ik niet misselijk geworden en heb ik redelijk wat energie. Ik lig niet op de bank, heb eetlust en heb ook weer zin om na te denken over dingen die ik nog graag wil doen. Na de bestraling een gesprek met de radioloog gehad. IK moet de dexamethason gaan afbouwen als de bestraling voorbij is. Als je het een paar weken gebruikt dan schijn je er een ontzettend bolle kop van te krijgen en weet ik wat nog niet meer. Maar als ik hoofdpijn krijg of andere klachten moet ik weer wat extra nemen. Eigenlijk was de boodschap om het op eigen gevoel af te gaan bouwen. Ook met de kytril moet ik gaan afbouwen als de bestraling voorbij is.

Ik ben benieuwd hoe het dan gaat. Ik heb er wel iets meer vertrouwen in dan vorige week. Om eerlijk te zijn zag ik het niet meer zitten en was ik zo ontzettend moe, misselijk en depressief. Nu ben ik ook geen zonnetje ofzo ;-), maar ik heb in ieder geval het gevoel dat ik straks nog wel wat kan doen.

Deze week overdag ben ik me vooral ook aan het richten op het regelen van mijn laatste levensfase. Heel confronterend, maar ja het is nu ook wel duidelijk dat de kanker toch doet wat hij wil. Ik vond het heel lastig om er mee te beginnen, maar nu ik eenmaal bezig ben is het ook wel fijn om te doen, het geeft rust en het moet toch.

Morgen en overmorgen nog een bestraling en eigenlijk voel ik er wel heel veel voor om dan met JW even een weekeindje weg te gaan. Even naar Fontana ofzo. Uitrusten, een andere omgeving en dan ook een grotere vakantie plannen. Nu kan het nog!

maandag 9 augustus 2010

Verleidelijk

Zo de kop is er weer af. Vanmorgen om 10.00 weer bestraald en tot nu toe nog niet misselijk geworden. Wel hoofdpijn, moe en ook nog eens keelpijn. Ach ja kan er ook nog wel bij, JW was al niet fit en ik nu dus ook niet (voor zover je mij überhaupt fit mag noemen).
Ik lig dus vooral op de bank, af en toe wat op de laptop, wat eten , slapen en niet teveel nadenken. Terwijl er zoveel is om over na te denken. Ik voel me echt heel heel leeg. Weet niet wat ik moet doen of denken en heb vooral mijn focus op de bestraling.

Mijn ouders waren er vanmiddag even. Ik ben dan ook niet echt spraakzaam en lig wat op de bank. Snappen ze natuurlijk wel maar leuk is anders. Vanavond had ik een afspraak gepland maar ik cancel alles deze week. Alleen directe familie, anders is het gewoon even teveel. Ik denk niet eens dat alles van de bestraling komt, het is ook de klap die je moet verwerken, de nieuwe regels, het langzame besef wat er nu weer gebeurt en dat een plekje geven. Accepteren dat de ziekte meer grip op me krijgt, terwijl ik het zo lang zo ongelooflijk goed heb gedaan (al zeg ik het zelf ). Ik kende geen enkele beperking en zal nu moeten inzien dat ik die wel ga krijgen. Al is het alleen maar dat ik geen auto meer kan rijden. Ik ga niet bij de pakken neerzitten, hoe verleidelijk het soms ook is.

zondag 8 augustus 2010

Ietsje beter

Heerlijk een dag geen misselijkheid en zelfs aan het einde van de dag echt van de bank en wat dingen gedaan. Lekker Italiaans gegeten, heerlijk brood met ei van JW , alleen de wijn smaakt me nergens naar. Ben echt blij dat ik me wat beter voel, dat geeft me wel weer wat vertrouwen dat het na deze week hopelijk snel wat beter zal gaan.
Ik zie tegelijkertijd erg tegen morgen op, weer een bestraling en waarschijnlijk wel weer misselijk. Ik weet niet zo goed of de kytril goed werkt, vrijdag had ik deze ook genomen en toen kwam het aan het einde van de avond ook nog opzetten de misselijkheid.

Het dringt nauwelijks tot me door wat er allemaal gebeurt de laatste paar weken. Ik leef in een soort droom en laat alles over me heen komen. Misschien is dat voor nu ook maar even het beste.

zaterdag 7 augustus 2010

Even rust

Erg fijn een dag niet naar het UMCG voor bestraling. Tot nog toe ook nog niet overgegeven en goed kunnen eten. Ik begin het wel te merken op de weegschaal de dagen veel overgeven, maar ik hoop dat ik vandaag weer wat aangesterkt ben. Ik weet niet wat er nog komen gaat, maar ik ben al lang blij dat ik de hele dag zo onder controle heb.
Voor wat het overgeven betreft dan.
Ik ben verder behoorlijk moe en toch ook wel depressief een beetje. Kan me nergens toe zetten, bang om misselijk te worden en lig op de bank. Vanmorgen ging ik even in bad en toen zag ik ook weer een beetje wazig en alles bij elkaar maakte dat ik het echt even niet meer zag zitten.
Het is niet zo dat die bestraling binnen een paar dagen meteen het effect heeft wat je zou willen, dus dat ik me nu nog niet meteen goed voel is heel normaal. Het is zelfs zo dat je je eerst wat minder kan voelen omdat je van de bestraling weer bijwerkingen krijgt en juist wat meer zwelling van je hoofd. Het is dan ook belangrijk om de dexamethason te slikken.

Aan het einde van de middag kwamen de ouders van JW even langs en zij hebben gekookt. Dat was wel even fijn. Nu nog maar even een beetje tv kijken en op de bank zitten en hopen dat ik de nacht misselijk-vrij door kan komen. Morgen gelukkig nog een dagje rust qua bestraling en dan echt even doorbikkelen.

vrijdag 6 augustus 2010

Einde van deze week

Zo de laatste bestraling van deze week zit erop. De dag begon niet echt fijn. Ik stond op en was al niet lekker, gisteravond nog twee keer overgegeven en gelukkig de nacht wel goed doorgekomen. Bij het opstaan gegeten en niet lekker in de maag. We hadden het ziekenhuis maar even gebeld om met de arts te bespreken wat we hier aan kunnen doen. Ik houd anders niets binnen. Voor de bestraling konden we de arts nog even spreken en met hem heb ik besproken naast de de dexa nu ook kytril te gaan slikken voor de misselijkheid. Verder kon hij er ook niet zoveel aan doen. Hij vroeg nog of ik misschien eerder wilde stoppen, maar ja daaag, ik maak het nu af ook. Bovendien kreeg mijn arts niet het idee dat het TE zwaar voor me was.
Na het gesprek moesten we nog een kwartiertje wachten tot de bestraling kon beginnen en ik heb het idee dat ik een behoorlijke pavlov-reactie aan het ontwikkelen ben. Bij het oproepen van mijn naam moet ik even wachten in een kleedkamer, ik ging zitten, keek om me heen en zag de ' kotsbakjes' al uitdagend naar me kijken. Voor ik het wist zat ik mijn hele ontbijt er weer uit te werken, gelukkig in het juiste bakje.
Gadverdamme.

Hup een dosis bestraling eroverheen, langs de apotheek voor de extra medicatie en nog niet thuis en ik kon weer naar de emmer rennen.

Inmiddels gaat het weer iets beter. Ik durf nog niet al te blij te zijn, maar ik voel me nog niet misselijk en heb wel net wat gegeten. Het weekeind even geen bestraling zal me ook wel goed doen hoop ik. Het was ook wel een gezellige middag. Mijn zusje inclusief man en kids waren er even en dat was een leuke afleiding. Ik lig verder wel vooral op de bank. Ik maak me maar niet te druk nu. Misschien dat we het weekeind nog even iets leuks kunnen gaan doen, maar ik verheug me er nog maar niet teveel op.

Op de foto zie je mij in het masker die ik op krijg bij de bestraling.

donderdag 5 augustus 2010

Korter

Nou de vijfde bestraling zit er in. Het leek zo goed te gaan vandaag, niet misselijk en redelijk actief. Aan het einde van de middag , 17:00 uur, de bestraling, gegeten (18:30) en een paar uur later huppakeee daar ging het weer. Al mijn eten er weer uit. Heel erg vervelend en morgen nu echt naar de arts. Omdat het vandaag overdag wel goed ging dacht ik dat het misschien een incident was gisteren, maar helaas.
Hoe snel kan je leven anders , hoe hard kan je achteruitgaan en hoeveel kan een mens aan? Ik moet deze periode van bestraling doorkomen, die kom ik ook wel door ook al is het niet mals. Maar dan? Wat kan ik dan nog? Hoe lang heb ik dan nog? En wat wil ik dan ? Dit nieuws moet eerst weer verwerkt, zo snel zoveel stappen terug dat had ik niet gedacht. Ik wist dat mijn lichaam me voor de gek kon houden, maar dit is wel heel erg extreem.

Een andere stap die vandaag gezet is, is het kortwieken van mijn bestaande haar. Zodat het er niet met bossen afvalt straks. JW heeft er wat foto's van gemaakt toen we zaten te wachten in het ziekenhuis op de bestraling.


Vandaag dag 5 bijna op de helft

Zit aan het ontbijt, uitgeslapen en voel me redelijk. Gisteren was geen goede dag. Ik had de bestraling om 10.00 uur alweer achter de rug en eenmaal thuis ging het best aardig. Toen de huisarts was geweest ging ik even met JW mee langs de pruikenzaak om een verwijsbrief te brengen en ik werd zo misselijk in de auto. Natuurlijk geen plastic tas of niets bij me, dus mijn schildersblouse erbij gesleept en daar ging het heen. JW stoppen aan de kant van de straat, maar het regende keihard en ik dacht ja DOEI ik ga niet buiten staan nu. Gelukkig viel de schade mee, niets in mijn kleren of de auto.
Na de lozing (uhum) ging het wel weer even maar in de avond vlak voor het avondeten wat het weer mis. Het is wel echt een bijwerking van bestraling, maar niet iedereen hoeft er veel last van te hebben. Het is wel heel vervelend, omdat je niet veel meer durft te ondernemen met de kans op misselijkheid.

Vandaag heb ik de bestraling pas om 16.30 en vanmiddag ga ik naar de schoonheidsspecialist. Mijn wimpers en wenkbrauwen laten doen en ook een groot stuk van mijn haar eraf. Als het er dan uitvalt dan is het tenminste niet zo desastreus meer... (hoop ik )

woensdag 4 augustus 2010

Huisarts enzo

Nou de vierde straling op mijn kop gehad. Het valt niet mee. Zowel JW als ik leven in een soort slechte film. Elke dag als twee machines naar het UMCG, onder de microwave en je bent weer thuis en dan is het wachten op de misselijkheid. Ik heb vanmorgen de medicatie opgeschroefd en neem tussen de middag ook weer een flinke stoot. Ik wil me vooral nog goed voelen en dan maar wat extra slikken.

Vanmiddag is de huisarts langs geweest. Hij was door mijn arts in de VU al op de hoogte gebracht. Hij gaf aan dat de longarts nog niet heel negatief was, maar ja ik weet zelf heus wel dat uitzaaiingen in het hoofd NIET goed zijn. Met de huisarts wat dingen doorgenomen die ik nu zou moeten regelen, maar ik kreeg niet het idee dat hij vond dat ik dat nu allemaal zo vast moest leggen. Ik heb het over euthanasie gehad en palliatieve sedetatie. Op het moment dat het echt slecht met me gaat kan ik mijn keuze aangeven. Euthanasie kan alleen als je zelf nog volledig bij bewustzijn bent en is vrij direct. Palliatieve sedetatie is wat langzamer, je wordt dan langzaam in slaap gebracht. Ook daarvoor kan je niet zoveel regelen nu, op het moment dat het zover is moet ik gewoon aangeven dat ik niet meer wil. Met de uitzaaiingen in mijn hoofd moet ik gewoon heel goed communiceren nu ik me nog goed voel, wat ik wel en niet wil. Dat zal ik met JW goed moeten bespreken, maar ik ben wel wat minder bang dat ik zomaar plotsklaps ineens niets meer weet ofzo. Van de huisarts ook nog wat extra medicatie gekregen; kalmeringstabletten en iets tegen een epileptische aanval. Ik ben bang dat te krijgen en als het gebeurt, wat de huisarts niet verwacht, dan kan JW me een pilletje geven.

Zo gezellige onderwerpen. Het lijkt nu net alsof ik er al bijna niet meer ben, maar dat is niet zo (hoop ik). Ik zit nu toch weer zo in de ellende dat ik het ook echt allemaal regelen wil. Stel dat ik straks weer omhoog krabbel na de bestraling en me weer een tijdje goed voel dan zijn deze onderwerpen helemaal niet leuk om je mee bezig te houden.

dinsdag 3 augustus 2010

Misselijk enzo

Vandaag dus de derde bestraling en meteen erna lijkt het nog wel aardig te gaan, maar in de loop van de middag word ik moe, krijg ik hoofdpijn en word ik toch ook wel misselijk. Niet fijn, zeker niet de misselijkheid ik heb daar zo'n hekel aan. Ik probeer nu maar de adviezen van de radioloog op te volgen morgen en meteen meerdere dexa's in te nemen om zo te beginnen met een flinke stoot.
Verder merk ik dat ik niet goed tegen drukte kan. Vanmiddag even met JW meegereden in de auto naar Leeuwarden en terug en dat ging goed, maar de rest van de middag op de bank gelegen. Nou en dat doe ik echt alleen maar als ik me echt niet goed voel...

"s-avonds hebben we even gegeten bij de ouders van JW. Met moeite kon ik het wegkrijgen. Vreselijk als je niet van eten kan genieten, maar na de maaltijd merkte ik dat ik me beter ging voelen. Nu lig ik lekker in bed, medicijnen om me heen. JW naast me beide met de laptop op schoot. Gelukkig even niet misselijk en ons opmakend voor de alweer vierde bestraling. Donderdag alweer op de helft en nu maar hopen dat het wat zoden aan de dijk gaat zetten..

Nr 3 gehad

Nou nummer 3 zit er ook weer in. Het begint al een heel klein beetje te wennen.
Na de bestraling bij de radioloog geweest om te bespreken hoe het gaat. IK heb gezegd dat ik moe ben af en toe misselijk enzo, maar dat met dexamethason de klachten redelijk onder controle zijn te houden. Volgens de radioloog kan ik beter in de ochtend een stoot nemen en dan in de avond wat minder. Dat advies heb ik nu opgevolgd. verder vroeg hij of ik nog weer last van mijn oog had gekregen en dat is eigenlijk niet zo.

Vannacht niet goed geslapen, maar dat is voornamelijk stress en ook wel een beetje misselijk. Vanmorgen was dat weer verdwenen en ik voel me nu weer vrij goed. Ondanks het slechte slapen en de stress voel ik me redelijk.
Ik ga zometeen even met JW naar Leeuwarden zijn Laptop van zijn werk wegbrengen. Hopelijk blijven de klachten van de bijwerkingen op de achtergrond en kan ik er nog een leuke dag uitpersen.

maandag 2 augustus 2010

Nr 2 zit er op

Zo de tweede bestraling zit er ook weer op. Ik moet zeggen dat het erg relaxed is om nu naar het UMCG te kunnen. Je parkeert de auto, loopt naar binnen, afspraken kaartje in een bakje, onder je masker liggen en binnen een minuut is de bestraling gedaan.
JW mocht vandaag mee om te kijken en hij vond het niet echt een prettig gezicht. De volgende keer wil hij vragen of hij het een keer mag filmen, ik wil zelf ook wel eens weten hoe het eruit ziet eigenlijk.

Vannacht best aardig geslapen, wel een oxazepam genomen omdat ik de nacht ervoor zo beroerd geslapen had. Toch slaap je onrustig en vanmorgen was mijn humeur niet echt goed. Ik voel me nog vrij redelijk en hoop dat een beetje vast te houden, anders de dexa maar weer omhoog. Het is nu vooral de kunst om een beetje wat van de dagen te maken en niet alleen de hele dag op de bank te gaan zitten piekeren.

zondag 1 augustus 2010

Morgen gaan we weer

Zo vandaag de deur niet uit geweest. Slecht geslapen vannacht, ik weet niet of het door de dexa komt of de stress, maar beide zijn niet slaapverwekkend..
Vanmiddag liggend op de bank bestudeerd hoe de ouders van JW samen met JW de tv-kast in elkaar hebben gezet. Best vermakelijk en het resultaat mag er zijn. Het staat erg mooi in de kamer.
Tja zo doe je maar gewoon wat huis-tuin en keuken dingen terwijl ik me niet huis -tuin en -keuken voel. Ik ben moe, voel me erg down en had vandaag voor het eerst de rust om het tot me door te laten dringen.
Puur fysiek gaat het redelijk. Ben minder misselijk , maar wel hoofdpijn en een beetje lamlendig. De dexamethason helpt dan wel aardig maar als je teveel van dat spul binnenkrijgt word je ook niet blij. Ik heb vandaag gewoon echt veel op de bank gelegen , weggedommeld en gepiekerd.
Morgen moet ik om 10:00 uur weer in het ziekenhuis zijn, in de middag heb ik een gesprek met de huisarts. Niet echt leuke dingen, dus ook nog maar iets leuks plannen morgen als ik er de energie voor kan vinden. Ik wil wel proberen om ook elke dag iets te hebben om naar uit te kijken.