vrijdag 31 december 2010

Een gelukkig en gezond 2011! | Happy and healthy 2011!!

We vermaken ons prima hier in Zwitserland. JW en HJ zijn buiten al flink aan het carbid knallen en ik doe het lekker rustig aan. Zometeen komen er vrienden van HJ en F en gaan we lekker oliebollen eten, carbid knallen en het nieuwe jaar samen inluiden.
Misschien dat er vanavond nog wel een filmpje op mijn blog komt, van het sleeen en van het carbid knallen zijn filmpjes gemaakt. Anders volgen ze nog wel een dezer dagen.

Ik wil in ieder geval al mijn bloglezers een heel voorspoedig en gezond 2011 wensen. Ik hoop volgend jaar nog vele blogjes te schrijven.

O ja, een niet geheel onbelangrijke toevoeging bij de hoogtepunten van 2010, die ik gisteren beschreef, is natuurlijk de geboorte van Pepijn! Het zoontje van mijn zusje en de zwangerschap waar ik zelfs bij ben geweest! Ik had het op mijn lijstje staan,maar vergeten op te schrijven, mijn zusje maakte me gelukkig even wakker ;-)

--------
English:
We enjoy ourselves extremely well in Swisterzland. JW and HJ are firing carbide outside and I take it easy. In a moment friends of HJ and F will arrive and then we going to have some oliebollen shot some more carbide and celebrate new year.

I whish all blog readers a nice and healthy 2011. I hope to write many blogs next year.

An other important addition of this years highlights, I wrote about yesterday, is offcourse the birth of Pepijn! The son of my sister which I even was present! I had it on my list but forgot to write it down my sister noticed it luckily.

donderdag 30 december 2010

Het jaar 2010

Ik heb een goede dag achter de rug, samen met HJ en JW ben ik wezen sleeen bij Moleson. Heerlijk de hele middag buiten , naar beneden racen en genieten van de sneeuw, snelheid en de lol. Nu zit ik lekker voor de kachel, JW en HJ zijn bezig een zogenaamde NAS te installeren, ik waag me er niet aan het uit te leggen. Ik zat zojuist mijn blog van dit jaar door te nemen. Of je nou wilt of niet je gaat een jaar toch overzien en mijn blog doornemend voor 2010 kan ik alleen maar concluderen dat het een heavy jaar is geweest. In ieder geval een jaar met een grote verandering ten opzichte van het jaar ervoor:De kanker groeit weer..

Op kankergebied:
De tarceva werkt niet meer, de kanker groeit. In januari kreeg ik dit te horen, pas in Oktober wordt besloten dat ik moet stoppen met de tarceva en dat ik moet starten met de chemo. Een voor mij nog ingrijpender gebeurtenis zijn de hersenuitzaaiingen die worden gevonden in juli, de scan van de longen is dan goed, maar mijn hoofd zit vol uitzaaiingen. Ik start in juli met radiotherapie waar ik behoorlijk misselijk van word, maar in oktober blijkt wel dat het aanslaat. Eind oktober/ november begin ik met de chemotherapie waar ik in december van te horen krijg dat het aanslaat.

Naast de kanker doe ik gelukkig ook heel veel leuke dingen, vooral vakanties ;-.

Vorig jaar rond de jaarwisseling waren we ook bij HJ en F, carbid knallend en wel. In Februari ga ik skieen met mijn ouders en daarna nog een weekje met JW. Je ziet totaal niet dat ik ziek ben en echt ergens last van heb ik dan ook nog niet. In mei gaan we een paar dagen naar Istanbul en ik vond het echt een superleuke trip, een hele andere cultuur, veel gezien, lekker eten en vooral super gezelschap. Ook het Hof van Saksen zijn we nog geweest met mijn familie en met de familie van JW hebben we lekker uitgewaaid op Ameland. Tussendoor bezoeken we natuurlijk ook nog de sauna, in Fontana en ook in Peize zijn we een keer geweest.
Hoogtepunt van alle tripjes was onze campertrip na mijn bestraling in September. Weg met zijn twee, Europa in en even de stress achter ons proberen te laten. Twee dagen bleven we toen in een wellnesshotel in Blatten met HJ en F , een bijzondere ervaring. Van alle tripjes heb ik genoten en nog steeds hoop ik dat ik volgend jaar ook nog weg kan.

Lotgenoten
Dit jaar heb ik een aantal lotgenoten verloren. Het overlijden van Ibella in juni was voor mij een groot verlies. Ik kende haar vanaf het begin en zag haar echt als een voorbeeld. Ook Marjo die in November overleed greep me aan. Iemand die ik niet persoonlijk kende, maar wat me wel aangreep was het overlijden van Sander Simons. Toen waren we ook bij HJ en F en was ik echt verbaasd dat hij er plots niet meer was.

Vakanties, lotgenoten en de kanker zijn wel een beetje rode draden in mijn 'kankerleven'. Andere gebeurtenissen die me dit jaar echt zijn bijgebleven zijn het trouwen van HJ en Fleur. Het was een super mooie dag en een erg geslaagd feest, mijn verjaardag dit jaar was echt een piek. We zaten tot diep in de nacht buiten bij de kachel te lachen met allemaal goede vrienden. De boottocht in juni met de Stichting Longkanker was ook bijzonder, nog nooit zoveel lotgenoten bij elkaar gezien en mee gesproken. Dit jaar heb ik ook officieel afscheid genomen van mijn werk, het was een leuk afscheid, ook al was de reden natuurlijk minder. Het WK-voetbal 'schiet' ook door mijn hoofd, ik heb echt genoten van de wedstrijden en de finale in de kroeg gekeken met vrienden.

Het jaar is nog niet helemaal voorbij. Morgen gaan we met HJ en F en vrienden van ze oliebollen bakken, rolletjes, snert eten en als klap op de vuurpijl carbid schieten. Ik heb dit jaar toch maar weer mooi in the pocket !

---------------
English:
I had a good day today, together with HJ and JW I went sledging at Moleson. All day outside, race downhill and enjoy the snow, speed and fun. Now I am sitting next to the woodstove JW and HJ are installing a so called NAS. I will not try to explain what it is. I was just browsing my blog of the last year. Wether I want it or not I look back to this year and I can conclude nothing else then 2010 was a tough year. A totally different year then the year before in any case, the cancer is growing again...


The cancer front:
Tarceva has stopped working, the cancer is growing. In january I found this out, untill october it was decided not to stop with tarceva and not to start with chemo. An even more shocking happening for me were the brain metestasen which were found in july. The scans of the lungs were ok, but my head was full of cancer. I start radiotherapy which makes me pretty sick, but in october it turns out the radiation works. End of october\november I start chemotherapy from which I hear in december it works.

Besides cancer I also do fun things, especially

Vacations:
Last year we were also at HJ's and F's around new year, even did some carbide shooting. In februari I went skiing with my parents and afterwards another week with JW. One can not see I am sick and I have no problems what so ever. In  may we go on a city trip to Istanbul which was realy fun, different culture, seen a lot, nice foods and especially the company was really cool.  We have also been to Hof van Saksen with my family and to Ameland with the family of JW.
In between we had offcourse our sauna trips  to Fontana and Peize. The climax of all our trips was our camper trip through western Europe after my radiation treatment. Together we tried to escape the stress. Two days of this trip we spent in a wellness hotel in Blatten Switzerland together with HJ and F, a special experience. I enjoyed all our trips and travels, I hope to enjoy some more next year.

Companions
This year I also lost some companions. The passing away of Ibella in june was a great loss for me. I knew her from the beginning and she was an example for me of how to deal with cancer. That Marjo had passed away in November came as a shock for me too. Someone I did not know personally but whoes death struck me anyway was Sander Simons, a public figure in the Netherlands. We were also at HJ and F at the time and I was surprised he was not alive anymore.

Holidays, companions and the cancer are the red line in my "cancer live". Other happenings this year that I will never forget are the marriage of HJ and Fleur. Which was a beautifull day which ended with a super party. My birthday was a highlight as well. The party went on untill deep in the night in front of the outside woodstove. The boattrip in june of the foundation of lungcancer was also very special, I never had seen so many companions at the sametime. This year I also officially stopped working, the farewell party was very nice allthough the reason why was less fun. The soccer world championship also shoots through my head, I really enjoyed allt he matches and the final we watched in the pub with friends.

They year is not yet over. Tomorrow we are going to have a party with HJ and F and friends with all the traditions that come with new year. Anyhow, I made it through this year!

woensdag 29 december 2010

We zijn er | We've arrived

We zijn weer in Zwitserland. Een goede reis gehad, we waren hier tegen 17:45 uur. Het is echt fijn om weer even uit te zijn. We zitten lekker bij de houtkachel zelfgemaakte snert en lasagne gegeten. Nu nemen we nog een klein liqeurtje. Lekker ontspannen en ik voel me goed. Morgen willen we misschien gaan sleeen, ik denk dat ik het wel ga volhouden.
Ik hoop dat ik me de komende dagen lekker kan ontspannen, daar zijn JW en ik wel aan toe.

----
English:

We are in Switzerland again. We have had a good journey, we arrived here at 17:45. It is really good to be here again and to be "away" for a while. We are sitting in front of the wood stove now and had home made pea soup and lasagne. Now we are enjoying a small liqour. I am relaxed and feel good. Tomorrow we want to go sledging, I think I can deal with that.
I hope I feel I can relax and unwind the coming days, I and JW can use some relaxing.

dinsdag 28 december 2010

Auto vol | Car is loaded

De auto is helemaal volgepakt. Het was even passen en meten , maar we kunnen alle spullen meenemen. Naast onze eigen spullen nemen we nog wat spullen voor HJ en F mee.

Ik heb er zin in, maar hoop ook dat er geen gekke dingen gebeuren. Gisteren werd ik later nog weer gebeld door de VU, waar ik precies heen ging in Zwitserland. Mocht ik dan bv koorts krijgen ofzo dan hadden ze ook nog wel korte lijnen met de artsen in Zwitserland. Soms vraag ik me af of ik misschien te licht over de chemo denk, ik heb het idee dat ze het in de VU maar bijzonder vonden dat ik gedurende een chemo een paar dagen op vakantie ga. Desondanks geven ze alle zorg die maar mogelijk is om mij te laten gaan. Op zich wel fijn dat ze zo bezorgd zijn, maar ik word er wel een beetje nerveus van.

Naast het inpakken heb ik vandaag samen met mijn ouders de kerstboom afgetuigd en lekker thee gedronken.

Morgen vertrekken we tussen 7:00 en 8:00. Als alles een beetje meezit zijn we er dan rond 20:00 uur denk ik. Ik houd mijn blog uiteraard bij.

--------------
Englis:

The car is completely loaded. It took some fitting and measuring, but we can take everything with us. Besides our own stuff we take some stuff for HJ en F with us.

I am looking forward to it, but I also hope nothing happens. Yesterday I was called later on the day again by the VUMC. They informed where exactly I planned to go in Switzerland. In case I develope a fever for instance they have short communication lines with doctors in Switzerland. Sometimes I wonder if I think to easily about my chemo, I get the feeling that in the VUMC they think it is curious for me to travel while undergoing a treatment. Despite all they give me all the care I need to go. I am glad they are so cautious, but it makes me a little nervous too.

Besides packing my parents and me "undressed" the christmas tree and had tea.

Tomorrow we leave between 07:00 and 0:800. When everything goes well we can be at our destination around 20:00. Offcourse I will be blogging.

maandag 27 december 2010

Bloed klaar voor vertrek | Blood ready for departure

Net gebeld door de VU en mijn bloedwaardes waren acceptabel genoeg om een paar dagen op vakantie te gaan. Alle waardes waren wel gezakt, maar dat ligt in de verwachting. Ik moet goed oppassen dat ik aan de bel trek als ik tekenen van een infectie, zoals koorts, heb. Nu vroeg ik de arts hoe ik koorts herken als ik ook dexamethason slik, zij het in hele kleine hoeveelheden. Ze adviseerde met de dexamethason te stoppen na de vakantie. Ik weet niet of me dat gaat lukken, ik merk wel ontwenningsverschijnselen als ik helemaal wil stoppen. Nu neem ik 0,75 mg om de dag. Ik heb het er met de arts over gehad dat ik na mijn vakantie het met haar ga hebben over een MRI.

Ik mag dus weg, mits ik goed oplet, maar mijn arts had gehoord van dokter P dat ik een verstandig meisje was. Ha ha dat vond ik wel grappig om te horen, in het ziekenhuis ben ik inderdaad wel verstandig ;-)

Ik hoop dat het goed gaat allemaal, HJ en F weten zo artsen te vinden in Zwitserland en aan een antibioticum voor een infectie is zo te komen. Ik zal zeker rustig aan doen en vooral genieten, want dat vonden ze in de VU ook belangrijk voor me. Normaal gesproken word ik wel eens allergisch van de opmerking: 'geniet he', maar nu kon ik het wel hebben.

We vertrekken woensdag voor een klein weekje, ik wil eigenlijk dinsdag de 4e wel weer thuis zijn, ook omdat we donderdag alweer richting Amsterdam moeten.

Vanavond heb ik een rustig avondje, JW is aan het gamen met vrienden en ik ga zeer op tijd naar bed en daar lekker tv kijken denk ik.
--------------
The VUMC just called to tell me that my bloodvalues were good enough to go on a short trip for a few days. All vallues have dropped, which is expected. I have to pay attention to call the VUMC at the first sight of an infection like a fever. I asked the doctor how I could recognize a fever considering I also take Dexamethason, small doses that is. She advised me to stop with Dexamethason after my trip (so I did not get an answer). I am not sure if I can manage without. I take 0,75 grams every other day. I also discussed an possible MRI after my return to the Netherlands.

Bottomline, I can go provided I pay attention. My doctor was told by my regular doctor P he though I was a smart girl. I had to laugh when she told me that, in the hospital people my indeed think I am wise ;-)

I hope everything goes well, HJ en F probably know where to find a doctor in Switzerland and to get to antibiotics when needed. I certainly will take it easy and try to enjouy myself as much as possible, because that is what they say in the VUMC as well. Normally I get allergic so now and then for the word "Enjoy", but now I could take it.

We leave wednesday for a short week, actually I want to be back tuesday 4th of january, even more because we have to leave for Amsterdam that thursday

Today I have a quiet evening, JW is gaming with some friends and go in bed extremely early and watch TV I think.

Dat was de kerst en Dr Denker | That was Christmass 2010

De tweede kerstdag zit er ook alweer op. Vandaag met mijn ouders en zusje en co tweede kerst gevierd. Lekker eten , met AS spelen en nu zijn we thuis. De weg terug was erg slecht, het sneeuwde en het was mistig. Op een gegeven moment zagen we dat er gewoon auto's in de sloot waren gereden. Gelukkig zijn we heelhuids thuisgekomen.

Naja heelhuids ;-) Ik heb last van mijn tandvlees, dat is nu heel gevoelig door de chemo en tussen mijn kiezen in het tandvlees zit een bultje die erg irriteert. Het tandvlees is erg rood en vurig. Net voorzichtig geflost en met mondwater gespoeld, er zit een ontsteking. Morgen maar even kijken hoe het dan is.

Morgen moet ik ook op tijd op, bloedprikken, dat mag deze week in Groningen en de resultaten worden naar de VU gefaxed. Zo kan ik , mits het bloed goed is, naar Zwitserland woensdag omdat we daar Oud en Nieuw gaan vieren.

O ja Dr Denker is een puzzel die elk jaar in het Dagblad van het Noorden staat.Ik ben te moe om uit te leggen hoe het precies werkt, maar als je googelt op de puzzel en de krant dan weet ik zeker dat je hem vindt.

---
English:
The second christmass day is finished. Today I celebrated with my parents and sister and her partner. Good food, and a lot of playing with AS and now we are home again. On the way back the road was terrible, it snowed and there was a serious fog. On a certain moment we saw cars who just had driven offroad\into the bank. Luckily we arrived at home safe in one piece.

I have a problem with my gums, which are very sensitive now because of the chemo. Between my two tooth there is an bump which hurts. The gums are red and on fire. I flossed carefully and washed with mouthwatter. I think it is infected. Well I will see what happens tomorrow.

Tomorrow I have to get up early to give bloodsamples. I am allowed to do that this time in Groningen. The results are faxed to the VUMC in Amsterdam. This way I can, provided the results are good enough, go to Swiss wednesday to celebrate New Year.

zondag 26 december 2010

Eerste kerstdag 2010

Een gezellige kerstdag achter de rug. Lekker gegeten, gedronken en zojuist een potje geklaverjast. Normaal gesproken hadden we altijd de verjaardag van mijn oma op eerste kerstdag,dit jaar werd het allemaal even teveel. Ze worden een dagje ouder. Het is wel wennen een eerste kerstdag niet daar door te brengen.
Morgen gaan we naar mijn ouders, ik denk hetzelfde recept. De Dokter Denker van het Dagblad van het Noorden verder oplossen, lekker eten en dan is de kerst weer voorbij.
---------
English:

Today we had a nice first christmasday. Good food and drinks and we just finished a game of klaverjassen. Normally we would have been to the birthday of my grandma on first christmas day, but it is becoming to much hassle for her. I have to get used to it, not being at my grandparents on first christmas day.
Tomorrow we go to my parents, I think same routine as today. Further more we are determined to solve the traditional puzzle "Dokter denker" from the newspaper "Dagblad van het Noorden".

vrijdag 24 december 2010

Sportschool? | Health club ?

Vandaag niet veel bijzonders gedaan. UItgeslapen en aan het einde van de middag kwam I uit Amsterdam. We hebben lekker even in de stad gegeten en gaan zometeen een film kijken: Inception.

JW is nog gaan sporten en vroeg of ik mee wilde, maar heb de moed er nog niet echt voor. Bovendien is een goed excuus dat ik daar makkelijk iets oploop. Beetje een zwak excuus natuurlijk, want ik ga wel in een eetcafe in de stad eten. Ik wil de sportschool nog niet opzegggen ofzo, maar dan moet ik wel gaan kijken of ik er nog echt iets mee wil, hopelijk na de chemo nog.

------------
English:
Today I did nothing special. I had a good sleep and at the end of the day I. from Amsterdam arrived. We had dinner in the city and are watching a movie in a minute: Inception.

JW went to fitness and asked me if I would join him, but I don't have the courage for it yet. Besides that I have the excuse that I don't want to catch a flue virus or something in the healthclub. Not such a good excuse because I go for dinner in a restaurant in the city too. I don't want to cancel the healthclub yet, but I have to think what to do with it. I hope after the chemo I can join JW again.

donderdag 23 december 2010

Fijne feestdagen | Merry Christmas


Ik wens al mijn bloglezers hele fijne feestdagen!

I wish all blog readers a merry christmas

woensdag 22 december 2010

Kerstpakket | Christmas packet

Vanmorgen kwam mijn oud-leidinggevende langs met een kerstpakket. Echt leuk en lekker, ik heb al een verschillende dingen geproefd. Ook wel leuk om weer eens iets van het werk te horen, niet dat ik niets hoor van ex-collega's, maar meer ontwikkelingen enzo.

B uit H :-) is vandaag bij ons en had lekkere biefstukjes meegenomen. Lekker biefstuk gegeten dus en nu gezellig bij de haard. Nog steeds voel ik me best aardig, al merk ik wel dat ik vrij moe ben, vermoeider dan de andere chemosessies.
Verder gebeurt er niet veel bijzonders ( gelukkig ), morgen gaan we even wat kerstinkopen doen en dan hopelijk ook ontspannen de kerst in.

---
English:
This morning my former manager dropped by with a christmass package. Really nice and tasty, I alreay tried out different things. I really liked to hear something about work again. Not that I do not hear anything from former collegues, but we talked more about developments and so on.

B from H is staying here today and he brought very nice steaks. So we had very nice steaks for dinner and now are chatting in front of  the woodstove. I still feel pretty good, allthough pretty tired, more then with the previous chemo's.
Furthermore nothing speciall happens (luckily), tomorrow we going to do some christmass shopping and hopefully go relaxed into the christmass days.

dinsdag 21 december 2010

Opgepast en huis weer schoon | Babysitting and houskeeping

Vandaag was mijn moeder er weer en we hebben samen weer wat dingen in huis gedaan en bijgekletst. Echt gezellig en ook wat voorbereidingen voor de kerst gedaan. We maken er niet een grote heisa van. Het voelt altijd wel fijn als mijn moeder is geweest, ik help ook mee met wat huishoudelijke dingen en als je actief bent dan voel je je na een dag toch beter.
Aan het einde van de dag ook nog even opgepast op de kids van de zus van JW. Wel lachen, de oudste wordt steeds slimmer bv in het tijdrekken om naar bed te gaan enzo. Het zijn twee schatjes en je wordt er altijd wel vrolijk van. Nu zit ik lekker bij de kachel en ga maar niet te laat naar bed, niet misselijk geweest in ieder geval en dat is erg fijn.

----
English:
Today my mom was here again and together we did some houskeeping and chit-chatted. Reallt nice and I also made some preparations for christmas. We are not going to make a big happening of christmas. It always feels good when my mom has been here, I also help with some houskeeping and I feel better after a day of activity.
At the end of the day we went to the sister of JW that babysit her kids. That was fun, the oldest is getting smarter and smarter in prolinging going to bed etc. They are really cute and they always cheer me up. Now I am sitting cozy in front of the woodstove, I haven't had nausea and that is good in any case.

maandag 20 december 2010

Weer iets beter | A little better

Hele lieve mailtjes gekregen naar aanleiding van mijn posting van gisteren. Het gaat iets beter vandaag. Soms komt het allemaal zo keihard binnen dat ik zo ziek ben even een dagje verdrietig kan soms ook wel opluchten.


Vandaag was het een redelijk druk dagje en dat merk ik ook wel zo aan het einde van de avond. Ik lig met een deken op de bank. Vanmiddag had ik creatieve therapie en daarna een gesprek met mijn psycholoog. Dat was redelijk intensief.


Eenmaal thuis voelde ik me niet heel goed, beetje mijn eigen schuld want ik was vergeten tussen de middag nog een anti-misselijkheidspilletje te slikken. Het gaat nu gelukkig weer iets beter.


--------
English:
I received very sweet mails following my posting yesterday. I am doing better today. Sometimes everything hits me so hard being so sick. A sad day can be a relieve then.


Today was a pretty busy day and I feel that now at the end of the day. I am with a blanket on the couch. This afternoon I attended creative therapy and after that I had a session with my psychologist. Pretty intensive.


Once I was home I did not feel all that well. My own fault actually, I had forgotten to take an 
anti-sickness medicin. I feel better now luckily.

zondag 19 december 2010

Soms is het echt zwaar | Sometimes things are tough

Vandaag eigenlijk de hele dag in de pyama gezeten. Zo net na de chemo voel ik me fysiek nog wel aardig, maar mentaal gaat het niet zo lekker. Ik kan het gevoel moeilijk uitleggen, maar ik heb er gewoon even ZO genoeg van. Altijd maar die ziekte die je met je meedraagt, alles wat je wilt doen in het teken daarvan. Als ik het opschrijf voel ik alweer dat ik niet in de slachtofferrol wil gaan zitten, maar soms is het wel heel lastig om door te gaan met je leven zonder depressief te worden.

Op een dag als vandaag gaan er veel sombere gedachten door mijn hoofd:

  • Is dit mijn laatste kerst?
  • Nu ben ik lichamelijk nog goed, kleed je eens aan, ga doen wat je wilt doen, nu kan het nog
  • Steek in mijn hoofd..zou het weer groeien daar?
  • Wat ga ik doen vandaag?
  • Hoe ga ik in godsnaam de dagen doorkomen als ik agv mijn hersenuitzaaiingen niet meer kan zien? Ach misschien gebeurt dat wel niet, misschien alleen maar doof, half verlamd, weet ik veel..

Lekker opbeurende gedachten en piekeren daar ben ik altijd al goed in geweest. Het punt is dat veel piekergedachten niet irreƫel zijn, het is een feit dat het nog zwaarder gaat worden dan het nu al is en vandaag kan ik daar even niet mee omgaan.

--------
English:

Today I spent indeed the whole day in my pajamas. I feel physically allright now just after chemo, mentally things are not so well. It is diffucult to explain how I feel, but I am just fed up with everything right now. I have to deal with my disease all of the time, everything I do is in its context. When I want to write such things down I feel that I don't want to end up in the "victem role", but sometimes it is very hard to carry on without being depressed so now and then.


On a day like today there are many depressed thoughts going around in my head:

  • Will this be my last christmass?
  • Now I am physically ok so dress up, do want you wanto to do while I can
  • Sting in my head, will the cancer growth?
  • What is it that I want to do today
  • What on earth will I do to pass the days when I can no longer see as a result of brain metastasis? Well maybe it never happens, maybe just deaf or partly paralyzed or whatever. 


Nice and cheerfull thoughts and I have always been the best in worrying. The point is that many worry thoughts are not unrealistic. Fact is that things will get tougher then they are already and today I just can not deal with it.

zaterdag 18 december 2010

After chemo 3 | After chemo 3

Zo gisteren de terugtocht overleefd. We vertrokken om 19:30 uit Amsterdam en waren om 22:15 in Groningen. Het was overdag echt een drama met het verkeer. Een mevrouw naast mij werd door haar man opgehaald, hij kwam uit Zaandam,normaal gesproken een half uur rijden en heeft er 5 uur over gedaan.

IK was wel blij dat we nog thuis konden komen, niets beter dan je eigen bed en vanmorgen uitslapen. Bovendien wist ik niet hoe ik me zou voelen vandaag en misselijk in de auto is ook niet alles. Ik voel me redelijk goed, net zoals de vorige keren eigenlijk. Hopen dat het zo blijft gaan.

-----
Well we survived the way back home yesterday. We left around 7:30 PM from Amsterdam and where home around 10:15 PM. During the day the roads were dramatic. A lady in a bed next to me was picked up by her husband, he came from Zaandam, normally a trip of 30 minutes but it took him 5 hours to get to the hospital.

I was glad we could drive home yesterday, nothing beats your own bed and waking up in your own house. I also was not sure how I would feel today, and being sick in the car is no fun either. I feel pretty good, just like the last times actually. Let's hope it stays like this.

vrijdag 17 december 2010

Hoe de chemo gaat... | Chemo update

Chemo 3 loopt er in.Het gaat eigenlijk hetzelfde als de andere keren. Als ik naar buiten kijk dan zie ik vooral sneeuw en dat is erg mooi om te zien,maar praktisch gezien minder mooi want rond heel Amsterdam zit het verkeer potdicht. Op de parkeerplaats van de VU zou het een drama zijn. Ik hoop dat we een beetje weg kunnen komen,anders blijven we wel ergens slapen.
Zoals gezegd gaat het zijn gangetje, alleen mijn urine leek waarde te bevatten dat erop duidt dat je blaasontsteking kan hebben of krijgen. Ik moet het even aankijken, bellen als er klachten komen dan weten ze welke antibiotica ik moet hebben.

---------
English:
Chemo 3 is dripping in. Things go the same as the other two times actually. When I look outside I see nothing but snow, a beautifull sight. Not very practical. All roads in and around Amsterdam are closed. On the parkinglot of the VU things appear to be very bad too. I hope we can leave anyway later on the day, otherwise we will stay another night around here.
As I have said before things are pretty normal. The only thing different is that a certain value in my urine seemed a little high. Which means I could have a cystitis\urinary infection or will get one. I have to be alert and call when I have the symptoms so I can get the right medication.

donderdag 16 december 2010

Gastenverblijf voor chemo3 | Guesthouse for chemo3

JW en ik zijn al op tijd naar Amsterdam vertrokken. Het weer was nogal slecht en we zijn veilig en wel in het gastenverblijf aangekomen. Morgen krijg ik mijn 3e chemo. Vanavond zouden we niet zoveel meer doen, maar een vriendin (I) belde of we zin hadden met haar in de stad iets te eten. Dat gaan we zometeen dus nog even gezellig doen.

Ik hoop dat ik morgen niet al te laat klaar ben en geen rare fratsen meemaak waardoor ik alsnog moet blijven overnachten.
Ik ga er maar niet vanuit.

----
English:
JW and I went early to Amsterdam. The weather was pretty bad but we arrived safe in the guesthouse. Tomorrow I will receive my third chemo. We did not plan anything special tonight, but a friend called (I) and invited us to have dinner with her in the city. We took the invitation so we are heading for the center in a moment. (only 15 min with the tram)

I hope I finish the chemo not too late tomorrow and that nothing crezy happens forcing me to an night in the hospital. I assume things will go normal.

woensdag 15 december 2010

Aftuigen

Zo de kerstboom staat. Nog niet geheel tevreden he he. Ik wil morgen nog even wat versiersels halen om er in te hangen. Het was best gek toen ik de boom versierde. Allemaal gedachten die ik vorig jaar bij het aftuigen (uhum) had, kwamen weer boven. Ik had de ballen niet zo mooi opgeruimd er zaten allemaal versleten lintjes aan. Toen dacht ik nog, ach wie weet ben ik er volgend jaar wel niet meer. Ook nu bij het optuigen vraag ik me af of dit de laatste keer zal zijn... Ik ga er niet vanuit dat ik volgend jaar fris en fruitig de boom sta op te tuigen, maar ik hoop er nog wel naar te kunnen kijken dan.

Ik voel me verder goed. vandaag gebeld door de VU om mijn lengte en gewicht door te geven zodat ze de chemo konden bestellen. Bij elke kuur moeten ze het opnieuw weten omdat je tussen kuren nogal kan afvallen. Ik ben goed op gewicht gebleven. Verder heb ik sinds een tijdje weer even de sportschool van binnen gezien, samen met JW meegereden die graag wilde sporten. Ik doe het echt heel rustig aan en heb even gefietst. Ook nog geluncht met een vriendin die zwanger is. Bijna al mijn vriendinnen worden zwanger , sommige zelfs als van de tweede. Ik denk dat ik onder normale omstandigheden ook al wel een kleine gehad had...

----
English:
So the christmastree is in place. I am not yet satisfied though hehe. Tomorrow I want to buy some extra stuff for the tree. I was quite akward decorating the tree. All thoughts I had taking all decorations off the tree after christmass surface now again. I did not clear away the christmass balls all that tidy, all the ribbons were worn out. I remember I thought then, o well I might not even be alive next year. Again now I think wether it will be my last christmas
this year. I assume I will not be in such a great shape to decorate the treenext year, but I hope I will still be around to watch the tree at least.

Otherwise I feel pretty good. I was called from the VU today, they needed my lenght and weight again for the ordering of the chemo. They ask you every chemo again since you can change in weight. My weight has remained the same. I als saw the inside of the gym again today, I accompanied JW who wanted to work out today. I take it really easy in the gym, I only biked for a while. I also had lunch with a friend who is pregnant. Almost all of my friends are getting pregnant, some even for the second time. I think I would have had a little Toppie too if cancer would not have hit me.

dinsdag 14 december 2010

Outfit | Outfit

Zo een druk dagje gehad (voor mijn doen). Met mijn moeder de hele douchecabine geschrobt. Naja vooral mijn moeder, het was echt heel erg nodig en het resultaat is weer een stuk frissere douche ;-) Waar een mens al niet blij van kan worden ;-) Na de schrobbeurt ben ik nog even wezen kleren shoppen met mijn moeder. Ze heeft echt een leuke outfit gekocht. Ik kon natuurlijk ook niet achterblijven en heb een jasje gekocht.

NU ben ik redelijk moe, maar zeker wel voldaan. Morgen niet al te druk en dan is het alweer bijna chemo-tijd.

------
English:
A pretty busy day (for my standards anyway). Together with my mother we cleaned the shower. Well, especially my mom, it was really nescesary and the result is a fresh shower :-) Funny how such things can make me happy :-) After the cleaning we went shopping. She bought a really nice outfit. I could not resist to buy a jacked as well.

Now I am a little tired, but content. Tomorrow will not be a busy day and almost chemo time.

maandag 13 december 2010

Boom

Vandaag een dagje bij mijn zusje geweest. Helemaal niets bijzonders gedaan eigenlijk, lekker op de bank liggen Toy Story I kijken met AS en naar buiten kijken naar de dikke sneeuw. Het was echt flink aan het sneeuwen buiten. Eenmaal in Groningen lag er geen vlok sneeuw meer.
We hebben vandaag een ook kerstboom meegekregen van J en H. JW kon hem zelf uitzoeken van het land, hij heeft vgsmij de meest sjieke boom uitgezocht. Hij is iig heel mooi. Ook weer een leuk klusje voor deze week, de boom versieren...

----
English:
Today I spent at my sisters place. I did nothing at all actually, just lay on the sofa watching Toy Story I with AS. Later we watched the thick snow falling. It was really bad weather. When we were home again we were dissapointed to see that there was no snow at all. Today we also got a christmass tree from J and H. JW could choose one himself from the land. I think he picked the most special tree. It is a really nice one anayway. Another nice job todo this week for me, decorate the tree...

zondag 12 december 2010

Hart | Heart

Vandaag lang geslapen. Ik kon vannacht niet in slaap komen omdat ik last kreeg van hartkloppingen. Uit bed gegaan en samen met JW opgezocht wat dat nou weer betekent en of het gevaarlijk is. Het schijnt niet gevaarlijk te zijn zeker niet als het ook met een paar uur weer verdwijnt. Het kan een bijwerking van dexamethason zijn, dat slik ik nu nog om de dag, 0,75 mg. Ook kan het van de chemo of misschien heb ik me te druk gemaakt. Het rottige is dat je zo schrikt dat je je heel erg gaat concentreren op je hartslag waardoor je gespannen wordt en volgens mij nog meer hartkloppingen krijgt. Toen maar een pam genomen en vanaf vanmorgen nergens meer last van, alleen een beetje moe en duf.

Vandaag een beetje kerstdingen in de kamer gezet en wat versiersels voor de boom van zolder gehaald. Morgen halen we een boom uit Exloo. Deze week me maar niet te druk maken en zo goed mogelijk de chemo in gaan vrijdag. Ik hoop dat het net zo mee gaat vallen als de eerste twee zo vlak voor de kerst.

------------
English:
I slept long today. I could not fall a sleep because I had palpitations. We went out of bed and together with JW we looked information about palpitations and wethere it is dangerous or not. What we found did not indicate immediate danger, especially if things are back to normal within a few hours. It can be an side effect of dexamethason, I take 0,75 mg dexa every other day. I can also be caused by the chemo or maybe I did just to much yesterday. The problem is that I was so scared that I focussed on my heart all the time making me extra tensed which does not help against palpitations. So I took a oxazepam and did not have any heart related problems this morning. Just tired and dizzy.

Today we put some christmas stuff in the livingroom and took decorations from the attic. Tomorrow we will have an christmas tree from Exloo. This week I better not do to much and be ready for the next chemo friday. I hope I can deal with the third as good as I did the last two.

zaterdag 11 december 2010

Relaxen

Lekker aan het bijkomen van de stress van gisteren. Uitslapen en vanmiddag even bij mijn ouders geweest. AS en P waren er ook dus ik heb me wel weer vermaakt. JW was even bij zijn ouders een kar met hout halen. We zitten elke dag bij de kachel en het hout vliegt erdoor.
Ik geniet het weekeind lekker na van de goede uitslag, ik kon wel een keer weer goed nieuws gebruiken ;)

vrijdag 10 december 2010

Chemo slaat aan dus ;-) | So the chemo works ;-)

Toch maar even wat meer tekst nu. Ik ben net thuis en ontzettend moe. Heel gek, maar echt blij ben ik ook nog niet. Ongemerkt zit je zo in de stress. Het was toch wel een belangrijke scan, werkt de chemo, zo niet wat had er dan gemoeten? Een andere chemo? heb wel eens gelezen dat de kans dat een andere chemo dan werkt minder is.
Maar goed, de chemo werkt dus!

Ik heb voor deze chemoperiode een vrouwelijke arts. Ze bespreekt alles met de professoren. Ik was snel aan de beurt, alleen de bloedwaarden had ik te laat laten prikken. Onderweg naar de VU kwamen we toch in de file en toen ben ik rechtstreeks naar de scan gegaan, hup uit de auto en JW een parkeerplekje zoeken. Daarna kon ik pas bloed prikken en toen zat er te weinig tijd tussen de bloedafname en het consult met de arts.
Ik vond het superfijn dat de arts me wel meteen riep om de CT te bespreken. De CT was dus goed. De plekjes die er in Oktober zaten in de rechterlong zijn allemaal afgenomen, sommige bijna niet meer te zien. Beter had ik niet kunnen en durven hopen.

Ik voelde me natuurlijk vrij goed, ook van de chemo heb ik niet heel veel last. De arts gaf aan dat ze bij jonge mensen soms nog een ronde geven ( weet niet zeker of ik het goed begreep), bloedwaardes mogen iets lager worden en ze had het ook over een onderhoudskuur met Avastin. Eerst maar weer een volgende kuur volgende week. Daar is dan ook geen overnachting bij. Daarna maar kijken naar het vervolg. Dan wil ik ook vragen of ze nog een keer een MRI gaan doen.

Na het gesprek moest ik nog even wachten in de wachtkamer op de bloeduitslagen. Een mevrouw die ook in de wachtruimte zat in een rolstoel werd opeens niet goed. Artsen werden uit hun 'kamertjes' gehaald , de vrouw zakte weg en haar dochter helemaal in tranen. Ze werd naar een kamer gebracht. Heel naar om te zien, verdrietig ook. Geen leuke afdeling, ik hoop dat de vrouw is bijgekomen..

Na een kwartiertje wachten kwam mijn arts vertellen dat het bloed ook allemaal goed is. Weer een zware ochtend vol emoties,maar de volgende kuur kan beginnen en ik weet nu waarvoor ik het doe

-----------
English:
Some more text now. I just arrived home and I am really tired. Very strange, but I am not totally happy. Without noticing I am so stressed. It was an important scan after all, does the chemo work, if not what else should have been done? Different chemo? I have read that if one chemo does not work, chances are high another won't work either. Anyway, the chemo works!

During this chemo period I am under treatment of a female doctor. She discusses everything with the professors. I did not have to wait long today, except for the bloodvalues. When driving to the VU we came stuck in traffic and to save time I jumped out of the car when we were in front of the hospital and went straight to the CT scan. JW drove the car further and searched a parkinglot. After the CT I gave bloodsamples and waited for the results.
I thought it was great that the doctor called for me rightaway to discuss the CT. She was content with the CT images. All the spots in my lung were decreased since october, one of them almost vanished. I could not dare to hope for better results.

I felt pretty good offcourse, I do not have to much troubles with the chemo either. The doctor told me that sometimes they give an extra round of chemo with younger patients ( I am not sure if I understood her correctly), bloodvalues were lower then normal obviously. She also spoke of maintenance chemos with Avastin. First I wait for the next cure next week, without sleeping in the hospital this time. We will see what happens after the cure. I want to ask wether they put me in the MRI or not.

After the conversation I had to wait in the waitingroom for the bloodresults. A lady in a wheelchair who was also in the waiting room suddenly became unwell. Three doctors where pulled out of their "offices" the lady collapsed and her daughter was in tears. She was escorted to an adjacent room. It was very frightfull and sad to see what happened. I hope she is allright now.

After 15 min waiting the doctor came to tell the blood was ok. Another heavy morning full with emotions, but the next cure is on. I know now where I am fighting for.

Chemo slaat aan

Even kort werk op iPhone . Chemo slaat aan, afname in de long.
Later meer !

--
English:
Really short from my iphone: Chemo works, decrease of cancer in my lung. Later more.

donderdag 9 december 2010

De dag doorkomen | Come through the day

Zo mijn reiskoffertje is weer gepakt. Zometeen vertrekken we richting Heemstede. Ik leef van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Tussen de ziekenhuisbezoeken door denk ik aan ziekenhuisbezoeken. Echt een een ander leven dan ten tijde van de tarceva, waarin ik wel probeer afleiding te zoeken, maar makkelijk is het niet.

Ik ben wel blij dat ik me fysiek redelijk voel, maar kan er niet op vertrouwen dat het ook echt goed gaat.
Op het moment dat ik hoorde dat ik hersnenuitzaaiingen had dacht ik: ach nu hoef ik tenminste geen enkele scan meer nerveus te zijn, erger dan dit wordt het toch niet.

Toch ben ik weer gespannen en misschien is dat maar gezond ook, anders zou mij het leven niet meer interesseren en zou ik cynisch in de wereld staan. Ik heb nog wel drive om te leven, de kwaliteit is er nog steeds, maar het kost wel meer moeite om er nog iets van te maken.

Ik kom vandaag ook wel weer door. Vanmiddag even bij IKEA nieuwe lampjes gekocht, gelunched en zometeen dus naar Heemstede. Daar gaan we lekker eten en bijkletsen en dan hoop ik dat ik in slaap val. Morgen is morgen en wat het nieuws ook mag zijn ik weet in ieder geval weer waar ik aan toe ben.

---------
English:
So I packed my suitcase again. We leave for Heemstede in a minute. I live from hospital visit to hospital visit. Between the hospital visits I think of hospital visits. A truely different life then the Tarceva life. I try to search for distractions, but it is more difficult.

Though I am glad that I feel physical pretty good, I can not rely on the fact that everything is ok.
From the moment I heard I had brain metastasis I thought: well at least I don't have to be nervous for any scan, worse then this is impossible.

Yet I am tense again and maybe that is sound too, otherwise life might not intrest me anymore and I would become cynical in the world. I still have the drive to live, I still have quality of live, but it is much harder to make something out of the day.

I will come through today too. This afternoon we bought new lamps, had lunch and drive to Heemste in a minute. In Heemstede we will catch up and I hope to fall peacefully to sleep. Tomorrow is tomorrow and what ever the news may be, at least I know where I stand again.

woensdag 8 december 2010

Pubquiz | Pubquiz

Vanavond hebben JW en ik meegedaan met een Pubquiz in cafe de Toeter in Groningen. Met twee vrienden waren we een team. Allerlei vragen kwamen voorbij en ik wist er maar een paar. We hebben de vrienden met wie we waren niet echt ondersteund haha. Ik vond het leuk weer eens in een kroeg te zijn,maar wel erg druk. Door elkaar praten, harde muziek en dan ook nog nadenken oef.. Het was in ieder geval een leuke avond, geen tijd om te piekeren :-)
Vanmiddag ook nog gelunched met een oud-collega, had haar al een tijd niet gezien en dat was ook leuk.
Ik ben best moe, hopelijk kan ik dan goed slapen want ik ben best wel gespannen voor vrijdag.

----------
English:
Tonight JW and I participated in a pubquiz in the pub "de toeter" in Groningen. With two friends we formed a team. All kinds of questions came along and I only knew a few answers. We did not support our friends all that well hahaha. I liked to be in a bar again, though it was very crowded. Everybody talked through each other, loud music and also think about answers... ouch... It was a nice evening for sure, no time to stress about CT scans :-) This afternoon I went for a lunch with a former colleague, I had not seen her for a while so that was nice too.
I am pretty tired now, hopefully I fall a sleep. I am pretty stressed about friday.

dinsdag 7 december 2010

Stofzuiger | Vacuumcleaner

Vandaag weer een dagje met mijn moeder doorgebracht. In huis aan de slag en daarna in de Subaru nog even naar de Makro. Mijn moeder was zo onder de indruk van onze stofzuiger dat ze hem ook wilde hebben ha ha.

Het is overal alweer volop kerstsfeer aan het worden in de winkels. Ik realiseer het me helemaal niet dat het alweer zo kerst is. Ben vooral met de scan van vrijdag bezig en of de chemo's nog tot en met kerst doorgaan. Ik denk dat ik me pas na vrijdag kan concentreren op de kerst en wat we gaan doen.

Ik ga nu lekker muziek luisteren en bij de kachel zitten. JW is er niet, maar niet te zielige muziek opzetten ;-)

----
English:
I spent today with my mother. We did the housekeeping and after that we went to the makro. My mom was so impressed by our vacuumcleaner that she bought the same haha.

All the shops turn to the christmas theme already. I do not realize that it is already christmas again soon. I am especially focused on the coming scan of friday and if I can continue the chemos untill christmas. I think I can only concentrate on christmas after friday and what we will do.

Now I am going to chill and listen music in front of the woodstove. JW is not home, so I better not put on too sad music.

maandag 6 december 2010

Bergen | Mountains

Vandaag weer naar de beeldende therapie geweest. We moesten uit verschillende kaarten een afbeelding kiezen die je het meest aansprak en daarmee aan het werk. Ik koos voor de bergen en terwijl ik aan het werk was kwamen er allerlei herinneringen aan mooie vakanties naar boven van zowel in de zomer en de winter.

Het gaafst was toch wel de monstertocht die ik in 2009 met JW heb gelopen. Een tocht zo lang, zo mooi en zo bijzonder zeker gezien mijn ziekte. De ontdekking van mijn ziekte was ook na een bergvakantie, hoewel ik toen echt niet meer zo vlot naar boven liep.
Onze eerste echte vakantie sinds ik ziek werd waren ook de bergen. Samen met JW een fantastische week gehad in de 'Loipenstube', het vertrouwen in mijn lichaam daar weer even gevonden. Ook vergeet ik nooit de tocht die we met HJ en F maakten, de Haute Cime was erg gaaf.

Verder alle wintersportvakanties met mijn ouders en vrienden. In Blatten (Zwitserland) heel veel lol gehad met mijn zusje, ouders en vriendinnen die meegingen skieen en in de avonden sleeen van de pistes tot je bijna letterlijk in je broek plaste van het lachen en de doodsangsten die je had.

Ja ik heb wel wat met bergen, mijn nieuwe achternaam past er goed bij ( flauw grapje), om ergens te komen in de bergen moet je inspanning verrichten en altijd opletten, het weer kan zo omslaan, als je je verstapt val je zo in het ravijn en wat een wandeling die zo rustig en met prachtig weer begon, kan omslaan in een hevige sneeuwstorm voor je er erg in hebt..

Terwijl ik mijn berg schilderde realiseerde ik me dat de situatie in de bergen wel een beetje te vergelijken is met kanker. Het ene moment zit je in een diep dal. Met behandelingen klim je weer even omhoog en als je dan weer boven bent kun je daar echt van genieten. Je geniet van het uitzicht en probeert in de verte te kijken, verder dan de volgende berg kijken lukt je niet. Je bent altijd op je hoede voor het omslaan van het weer , een nieuw dal en welke paden nog voor je open liggen.

Een beetje een filosofisch stukje, komt denk ik door de therapie van vanmiddag. Ik hoop nog een keer in de bergen te komen. Ik weet niet of ik dan nog een wandeling kan maken of op de ski's kan staan, maar ik hoop wel dat nog van de omgeving kan genieten samen met de mensen met wie ik dat al zoveel jaren heb gedaan.

---------
English:
Today I attended visual therapy. From a collection of pictures we had to pick the most appealing picture and had to work with it. I choose a picture with mountains, while working with it all kind of memories of beautifull vacations, winter and summer, came to me.

The best memories are the ones of the heavy hiking trip JW and I made in 2009. A hike so long, so beautifull especially regarding my condition. The discovery of my discease was also after a mountain holiday, allthough I was not fast in climbing the slopes.

Our first real holiday since I was diagnosed was also one in the mountains. Together with JW I had fantastic week in the ' Loipenstube', I regained trust in my body there. Also I will never forget the trip we made with HJ and F, Haute Cime was so cool.

Furthermore all the wintersport holidays with my parents and friends. In Blatten (Swiss) I had so much fun with my sister, parents and friends when skiing and in the evenings sledging from the slopes untill I had to wet my pants from the laughter and fear.

Yes, I have a link with mountains, my new lastname fits well too (lame joke). To get somewhere in the mountains you have to place an effort and have to be carefull all the time. The weather can change quickly, a misplaced step and you end up in a ravine. A hike that started so peacefully with beautifull wether can turn into a troubled hike with a blizzard before you know it.

While I was painting my mountain I realised that there are paralels between the situation in the mountains and having cancer. The one moment you are in a deep valley\dip. With treatments you climb out again and once on the top you are able to enjoy. You enjoy the view and try to watch as far as possible, but to see further then the next summit is not possible. You are always on the lookout for bad weather, a new valley and which trails are still open for you.

I sound a bit philosohphical today, I blame the therapy of today for it. I really hope to be in the mountains again. I do not know if I still will be able to hike or ski, but just being in the mountains and be able to enjoy this together with the people with whom I enjoyed the mountains so many years, would be very special for me.

zondag 5 december 2010

Sint aan de deur | Sinterklaas at the door

Vandaag een echt zondagje. Op zondagavond denk je toch vaak aan de week die voor je ligt en deze week wordt wel erg spannend met de scan van aanstaande vrijdag. Je denkt er aan en kijkt naar hoe je je voelt, maar ik kan echt niet zeggen wat voor gevoel ik heb voor aanstaande vrijdag. Ik kan de chemo tot nu toe nog goed aan en dat geeft een goed gevoel, maar zegt natuurlijk niets over of deze aanslaat of niet. Ik heb zo nu en dan best wel hoofdpijn, vooral rond de neus en dat had ik eerder ook. Toch lijkt het ook alsof ik ook echt last heb in mij neus en rond mijn ogen , ik heb veel last van een 'drupneus'en gelezen dat het ook van de chemo kan komen.

Zoals je kan lezen ben ik best wel veel bezig met hoe ik me voel, dingen aan het verklaren en vooral denken aan het ergste en het meest negatieve. Best wel zonde van de tijd want je schiet er niets mee op, voor mij het meest lastige onderdeel van kanker hebben : Onzekerheid over wat je voelt in je lichaam en de altijd aanwezige angst, zelfs als je weet als je niet meer beter wordt.

Naast piekeren over de scan vanmiddag wel leuke afleiding gehad. Op bezoek bij een neefje van JW die vlakbij woont en vanavond nog wat sint-kadootjes aan de deur die we straks lekker gaan opdrinken. ( NEE niet alles hoor! )

----
English:
A typical sunday today. On a sunday night one thinks of the coming week and this week will be really tensive one with the coming scan on friday. I think of the scan and evaluate how I feel, but I can not say what kind of feeling I have for the coming friday. I can handle the chemo untill now and that gives a good feeling. Obviously it does not tell me anything wether the chemo will have effect or not. I have headaches so now and then, especially around my nose and I have had these headaches before. I looks like I have problems around my nose and eyes, I suffer a lot from a "dripnose". These symptoms can be caused by chemo, I have read.

As you can read I am pretty occupied evaluating how I feel, trying to find explanations for symptoms and thinking of the most negative causes. Pretty waste of my time because it does not bring you in inch further. This is the most difficult part of suffering from cancer: Uncertainty about what you feel and the always present fear, even with the knowledge that I will not survive.

Besides worrying about the scan we had some nice disctractios today. We visited a cousin of JW who lives nearby and we got some Sinterklaas present. We are planning to consume the presents tonight.(no, not all of it).

zaterdag 4 december 2010

Piet door de mand | Black peter revealed



Vandaag voor piet gespeeld samen met H van de HBES-bakkers die was de Sint. Het was superleuk om te doen. De kinderen van mijn zus en de zus van JW waren er ook en ze vonden het erg leuk. Ik was blij dat ze me niet herkend hadden tot ik vanavond gebeld werd door mijn zusje..
AS was thuis trots aan het vertellen hoe leuk het was bij KAKA..KAKA had de piet gespeeld en de sint was niet echt want die had een bril op. Toen mijn zusje zei dat de Sint een bril op moest om uit het grote boek te lezen zei AS dat het onzin was. De echte Sint op tv hoeft ook geen bril. IK zag het gezicht van AS al vrij vreemd naar me kijken af en toe, wel sociaal dat ze mij in Piet-hoedanigheid niet met KAKA heeft aangesproken;-)
Veel lol gehad en na het afschminken thuis nog gezellig met de kids gespeeld en nu lekker voor de kachel. Ben blij dat ik het kon volhouden, nu een beetje moe, maar wel voldaan.
--
English:
Today I played black peter. H from HBES was Sinterklaas. It was great fun. The kids of my sister and the kids of JW's sister where at our place and they liked the performance. I was glad that they did not recognize me untill my sister called me... Once home AS told proudly how much fun it was at Kaka (me) her place. Kaka played as black peter and the Sinterklaas was not the real one. because he had glasses. My sister replied that Sinterklaas needed glasses because he had to read the big book. AS was not impressed, the real Sinterklaas on television did nog need glasses reading the big book. I saw AS her face in the think mode when she looked at me. Quite nice she did not revealed the scam in front of the other kids. It was big fun removing the face-painting at HBES and I played with the kids when I was home again. Now I am with JW again sitting before the woodstove. I am glad I had enough energy today. I am a little tired now, but content.

vrijdag 3 december 2010

Carbonara | Carbonara

Alweer een week na de chemo en tot nog toe moet ik niet klagen,behalve wat hoofdpijn af en toe. Ik denk er maar niet teveel aan. I uit Amsterdam is er en we hebben lekker pasta carbonara gegeten, zitten nu the voice of holland te kijken en een wijntje te drinken.
Morgen gaan we sinterklaas vieren met de de kinderen van mijn zusje en die van JW inclusief mijn en JW's ouders. Wordt wel leuk denk ik, ik zal morgen wat foto's posten.

-----
English:
Already a week after the chemo and sofar I can should not complain, except for some headache so now and then I am doing well. I from Amsterdam is here and we made a nice pasta carbonara, now we are watching the voice of holland and sipping a wine.
Tomorow we are going to celebrate Sinterklaas with the kids of my suster and the kids of JW his sister including the grandparents. I think it will be fun, I will post some pictures tomorrow.

donderdag 2 december 2010

Ontdooien | Defrosting

Al een tijdje moesten we de diepvries ontdooien. Iedere keer dat we dat wilden doen zaten we te bedenken hoe we de producten bevroren moesten houden. We hebben lekker geprofiteerd van de vrieskou en de diepvries inhoud naar buiten gezet haha..vriezer ontdooid, pannetjes water erin en de klonten vlogen eraf. Leuk werk joh ;-)

Vanmiddag ook nog even de stad in geweest voor wat sinterklaasinkopen. Het gaat best goed, maar ik merk wel dat ik moet weten dat ik ergens kan gaan zitten als ik moe word. Bijvoorbeeld een hele middag wandelen zou me niet lukken denk ik. Toch is het wel fijn om een beetje van de bank te zijn en wat in beweging te zijn, het geeft me ook vooral energie. Alles doe ik maar een beetje met mate, dan gaat het vrij goed.

---
English:
We wanted to defrost our freezer. Everytime we wanted to do that we had no clue where to put the frozen products. Today we profited from the cold outside, we put all the stuff outside haha. Defrosted the freezer, pans with hot water and there the ice went. Cool job.

Today we went to the centre of Groningen to do some sinterklaas shopping. It went pretty ok, sure I want to now where I can sit down for a moment in case I get tired. For example, I could not manage a whole afternoon walking I think. It is nice to be off the couch, I get more energy. When I do everything I do in moderation, things work out pretty good.

woensdag 1 december 2010

BRRRRR | BRRRRRRR

Ja ik weet het iedereen heeft het erover, maar BRRRRRRR! Koud zeg ;-) Ik ben vandaag even buiten wezen wandelen met JW, even een rondje rond het water bij Kaap Hoorn en daarna warme chocolademelk. Even wat beweging en een zeer frisse neus halen.

Wel fijn om even buiten te zijn geweest. Ik ben gelukkig nog niet misselijk geworden ofzo, dus dat is fijn. Wel af en toe pijnscheuten in mijn rug, moe en vanmorgen hoofdpijn. Gelukkig is de hoofdpijn afgenomen en die pijnscheuten had ik wel vaker. Je kunt er toch niets van zeggen, het ene moment heb ik het gevoel dat het wel goed gaat en de chemo vast wel iets doet. Het andere moment denk ik o jee de kanker groeit gewoon door en ik heb pijn. Beste is om tot volgende week gewoon te doen of je gek bent,maar dat lukt niet altijd natuurlijk.

Er komt genoeg afleiding, een vriendin blijft logeren, zaterdag vieren we sinterklaas en als ik me zo blijf voelen ga ik vast nog wel meer dingen ondernemen.

------
English:
Yeah I know everybody talks about it, but BRRRR it is cold! :-) Today I went outside for a walk together with JW, we walked around the water close by Kaap Hoorn and after that hot chocolate. Excersise and fresh nose.

It was nice to be outside. Luckily I did not get nausea or something, that is a good thing. So now and then I have stabbing pain in my back, tiredness and a headache this morning. Gladly my headache went away during the day and the stabbing pains are familiar. What can you say. Sometimes I have the feeling that things are going ok and the chemo does something and sometimes I have pain and think the cancer just grows. Acting normal is the best thing I can do next week, but that not always works ofcourse.

Enough distraction, a friend of mine is staying over and on saturday we celebrate Sinterklaas. When I feel the same like now, I will undertake more things.