woensdag 10 maart 2010

Nuttig

Ik heb het best zwaar de laatste dagen. Ik ben van alles aan het doen, vul mijn dagen en ik voel me fysiek niet slecht, maar ik vraag me wel erg af waar ik wel niet allemaal mee bezig ben. IK ben heel blij dat ik nog veel mooie en leuke dingen kan ondernemen, maar ik voel me wel erg leeg, nutteloos en niet echt deelnemen aan de maatschappij. Iedereen in de omgeving gaat verder, bouwt op en ik kijk toe en probeer er het beste van te maken. Iedereen wil alles voor me doen en ik sta ook zeker niet alleen, maar toch is het surrogaat niet wat ik ECHT wil en ik denk ook niet dat ik daar uitkom. Mijn levensstijl is enorm veranderd en soms heb ik het gevoel dat ik er aan gewend ben, maar de laatste tijd voel ik zo hoe dit leven niet bij mij past, wil ik weer ambities hebben, ECHT leven iets betekenen een uitdaging hebben ( los van mijn ziekte als uitdaging ). Ik moet de laatste tijd vaak heel erg veel moeite doen om zin in een dag te hebben.

Mijn arts heeft nog niet gereageerd op mijn vraag naar uitstel van de controle. Ik krijg verschillende reacties op mijn besluit. Mijn belangrijkste argument om het uit te stellen is het feit dat mijn arts het zelf voorstelde bij de vorige controle. Ik weet gewoon dat 4 weken eerder of later op controle voor mijn ziekteproces niet zoveel uitmaakt. Het voelt voor mij gewoon goed om het initiële advies van mijn arts toch te volgen, te genieten ( uhum voor zover ik dat kan want het is best moeilijk de laatste dagen) van de dagen zonder scanstress, ziekenhuizen en consequenties van scanresultaten.

Uiteraard trek ik meteen aan de bel als ik me echt niet goed voel. Ik kan dan altijd terecht in de VU.

dinsdag 9 maart 2010

Afspraak verzetten

Vandaag erg lang uitgeslapen ik was ontzettend moe en toen ik wakker werd en merkte dat ik me echt down voelde zat ik me te bedenken hoe dat zou kunnen. Een grote reden is denk ik toch wel de scan van volgende week. Het lijkt nog maar zo kort geleden, wat natuurlijk ook zo is. Ik heb zelf aangegeven dat ik na 2 maanden wilde terugkomen terwijl mijn arts 3 maanden voorstelde. Ik heb erg lang zitten dubben maar toch besloten mijn afspraak te verzetten naar een maandje later.

Ik heb er niet zoveel aan om volgende week een scan te doen als ik me nu goed voel. Mocht er enige groei zijn dan zie ik dat een maand later ook wel. Ik heb nog even geen zin in ziekenhuis, weten hoe het ervoor staat en bovendien als ik me echt niet goed begin te voelen dan kan ik altijd bellen en komen.

Ik zit heus niet in de ontkenningsfase ;) , maar als mijn arts zelf in eerste instantie aangeeft dat 3 maanden wachten niet te lang is, als ik me goed voel en even geen zin heb in ziekenhuizen dan is dat gewoon even genieten van de ziekenhuis-vrije periode. Ik heb mijn arts vanmorgen gemailed en moet nog horen of hij er nog steeds achter staat en of de afspraak praktisch gezien verzet kan worden , maar daar ga ik eigenlijk wel vanuit.

maandag 8 maart 2010

Rouwverwerkingsproces

Waar je al niet wat van op kan steken.

Gisteravond keken JW en ik naar de serie ' House' die we op dvd hebben. In de serie kwam een jonge vrouw voor met longkanker, maar dat was niet eens het meest opvallende. Er werd een lijstje door Dr House op een flap-over geschreven over de stadia die mensen doormaken om tot rust te komen als ze iets ernstigs te horen krijgen zoals bijvoorbeeld ongeneeslijk ziek zijn, of het verlies van een dierbare.

Ik ben echt niet zo gek dat ik mijn lessen trek uit een tv-serie, maar ik had er wel eerder van gehoord en werd geïnspireerd het op te zoeken en te kijken of ik de stadia bij mezelf herken.

(Onderstaande tekst is gebaseerd op de stadia van rouwverwerking en heb ik van Wikipedia, het is een korte beschrijving van het rouwverwerkingsproces en zeker niet volledig)

De psychiater Elisabeth Kübler-Ross heeft vijf fasen omschreven die de meeste mensen geheel of gedeeltelijk doorlopen om na een traumatische ervaring weer tot rust te komen. Deze fasen zijn niet voor iedereen even intensief en ook verschilt de volgorde vaak. Iedereen verwerkt rouw op zijn eigen manier.

1. Ontkenning
Ontkenning is een algemeen afweermechanisme. In deze fase beschermt de persoon zich door de waarheid geheel af te wijzen. Dit gedrag geeft iemand de gelegenheid om de waarheid gedoseerd tot zich te laten komen. Aan het einde van deze fase gaat de persoon op zoek naar de feiten, de waarheid, de schuldige.

Ik kan me nog herinneren toen ik de diagnose kreeg dat ik het gevoel had dat het niet over mij ging, dat ik niet verdrietig kon zijn en me net een machine voelde. Toch vind ik dat niet hetzelfde als ontkennen, ik wist dat het heel erg was, maar kon er gewoon even geen emotie bij hebben.
Ook nu stop ik soms de angst weg, wil ik niet aan ziek zijn denken of heb ik stiekum de hoop op een klein wonder, maar dat vind ik ook geen ontkenning. Ik herken deze fase dus niet bij mezelf, of ik begrijp het gewoon niet goed dat kan ook hehe.


2. Protest (of boosheid)
De persoon protesteert tegen de verdrietige ervaring en heeft hierbij veel woede. Men kan gaan huilen en schreeuwen. Ook kan de woede naar God worden geuit. Men kan soms flink vloeken. Vaak richt de woede zich ook (ten onrechte) tegen de brenger van het nieuws; degene of het communicatiemiddel dat het slechte nieuws heeft gebracht, zoals de bijvoorbeld de arts. Hierbij komen gedachten naar boven als: "Waarom ik?", "waarom nu", "zoveel", "dit is discriminatie". Ook gedachten van wraak.
Soms probeert men de schuld ook iemand in de schoenen te schuiven; dit kunnen bijvoorbeeld artsen zijn, familie of mensen uit de omgeving. Men heeft niet goed gehandeld of ze hadden dingen anders moeten doen. Het is een gezond psychologisch verdedigingsmiddel om de schuld buiten zichzelf te zoeken. Door zich druk te maken over de schuldvraag ontwijkt men ook het gevoel van verlies en verdriet. Deze fase is voor de onschuldigen soms moeilijk te begrijpen en soms laat men zich ook de schuld in de schoenen schuiven en gaat men zich schuldig voelen.

Ik ben zeker boos geweest , boos waarom ik dit moest krijgen maar ja dat heeft totaal geen zin en ik vond de boosheid ook niet rationeel. Al heel snel heb ik die boosheid van me afgezet omdat het alleen maar energie kost en ook totaal onjuist is omdat er geen schuldige is. Mijn ziekte is puur toeval, stomme pech en ja boos kan je er om worden, maar ik heb geen schuldige aan te wijzen. Zeker niet naar familie of vrienden! Ik kan wel boos worden op reacties die er soms klinken als het over longkanker gaat, boos op het onbegrip van mensen voor de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga of boos op hoe mensen soms reageren op mij nu ik ziek ben, maar eigenlijk is dat bijna niet aan de orde en krijg ik vooral veel liefde en steun.


3. Onderhandelen en vechten
Als de verliezer merkt dat protesteren en boosheid niet helpt kan men proberen het verlies te verwerken door zich doelen te stellen of beloften te doen. Dit kan vele vormen aannemen, bijvoorbeeld de eigen dood uit te stellen tot een kleinkind is geboren. Een marathon gaan lopen, of een motorfiets kopen. Ook kan men naar de rechter stappen bij een echtscheiding of ontslag. Of men kan het recht in eigen hand nemen en een tegenaanval organiseren. Een (ex)geliefde kan men stalken.

In mijn verwerking van het ongeneeslijk ziek zijn herken ik veel in deze fase. Ik ben aan het vechten voor mijn leven omdat ik een second opinion heb gevraagd en in het beste ziekenhuis wil zijn, veel informatie over longkanker opzoek en de nieuwste ontwikkelingen bijhoud. Ook sporten, ontspannen, goed eten en naar min lichaam luisteren horen hierbij. Het gevoel hebben dat je toch probeert wat te doen ook al weet je dat je voor het grootste gedeelte geen controle hebt over je kanker, hoogstens over je psychishe welbevinden.
Naast het pure lichamelijke vallen ook alle tripjes die we maken en onze trouwerij onder deze fase. Ik zou het bijna afleiding of misschien ontkenning willen noemen, maar het kan ook onder doelen stellen vallen , dingen die je nog gedaan wilt hebben voor je afscheid moet nemen.


4. Depressie
Als het verdriet niet langer te ontkennen is en protesten, onderhandelingen, tegenaanvallen, etc. niet geholpen hebben, treedt vaak depressie op. De persoon voelt zich machteloos en sluit zich vaak af voor contact of gedraagt zich teruggetrokken. De persoon sluit zich ook af voor communicatie, bijvoorbeeld door weg te lopen, de telefoon er op te gooien, zich ziek te melden, in een donker hoekje te gaan zitten en/of drugs tot zich te nemen zoals alcohol, pijnstillers, kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen.

Ik zit nog volop in de vechterstand, ik weet niet of je de fasen tegelijkertijd kan doorlopen, maar ik vecht (de vorige fase), maar voel me soms ook wel een beetje depressief. In het begin van mijn ziek zijn was dat gevoel er heel sterk, toen ik weer beetje bij beetje wat kon merkte ik dat ik me minder depressief voelde, maar nu heb ik soms ook het gevoel van oo jee hoe moet het straks allemaal, wat staat me te wacten en ja dan kan ik me een periode behoorlijk down voelen. Af en toe voor een scan dan neem ik een oxazepam en als ik echt niet kan slapen, maar ik maak me daar verder niet druk om en zie dat niet als een symptoom van een depressie


5. Aanvaarding
Na verloop van tijd ziet de persoon in dat de waarheid niet te bestrijden is en accepteert het verdriet. Iemand met een terminale ziekte kan in deze fase bijvoorbeeld met een zekere rust afscheid nemen en iemand die een geliefde heeft verloren kan weer proberen nieuwe contacten te leggen en plannen maken voor een leven zonder de geliefde. Iemand die ontslagen is kan weer een CV op internet zetten en iemand die een wedstrijd verloren heeft kan weer met de training beginnen. Sporters kunnen bijvoorbeeld een andere sport kiezen. Mensen die verhuisd zijn kunnen hun nieuwe omgeving gaan verkennen. Mensen die een been hebben verloren kunnen een rolstoel gaan kopen. Mensen die niet meer zonder bril kunnen lezen kunnen een leesbril kopen.

Ik heb in zekere zin aanvaard dat ik heel ziek ben. ik kan er over praten en ook met een zekere rust nadenken over mijn afscheid, de dingen die ik nog wil doen en zeggen..maar helemaal aanvaarden doe ik het nog niet. Ik kan het nog niet altijd accepteren wat er gebeurt en wil toch een klein beetje hoop houden dat ik nog een aantal jaar mee kan. In feite accepteer ik dan wel dat ik niet lang meer te leven heb, maar dat het binnen een jaar gebeurd is dat kan ik niet accepteren. Eerlijk gezegd denk ik ook dat ik volledige acceptatie pas ga krijgen als ik me zo enorm ziek voel dat ik de kracht niet eens meer heb om door te gaan.

Nou leuke test voor mezelf deze fasen , ik doorloop ze niet allemaal even intensief en weet ook niet zo goed wat ik er aan heb. Als ik het goed begrijp betekent het doorlopen van de fasen dat je de traumatische ervaring uiteindelijk aanvaardt en rust kan vinden. Mensen die de fasen niet goed doorlopen kunnen chronische depressie of aanpassingsproblemen krijgen. Als ik de fasen goed genoeg doorloop heb ik er niet zoveel last van de rest van mijn leven ;) JOEPIE!
Ik hoop vooral dat JW de verwerking van mijn verlies zo goed mogelijk kan doorlopen en uiteindelijk de rust vindt en gelukkig blijft.

zondag 7 maart 2010

Slechte nacht

Vannacht erg slecht geslapen. Ik weet niet precies waarom ik me zo naar voelde maar ik had het niet alleen, ook JW kon maar moeilijk in slaap komen en was een beetje down. Ik maakte me druk om mijn rug, maakte me druk om JW; wat nou als ik er niet meer ben?

Ik ben best weer bang en onzeker over wat me te wachten staat en waarom dat nu opeens weer zo heftig naar boven komt weet ik niet. Ik loop er niet voor weg en vind het ook niet gek, maar het kan soms ineens zo hard binnenkomen.

Vandaag overdag lijkt alles altijd weer veel rooskleuriger dan middenin de nacht. Het was best lekker weer en ik heb de laatste vakantiespullen opgeruimd en in de middag zijn we even de stad in geweest, het was koopzondag in de stad.

Ik hoop dat ik vannacht geen last krijg van doemdenken en lekker doorslaap. Ook hoop ik dat de creatieve therapie doorgaat morgen, ik kan wel weer een bezinningsmoment gebruiken.

Weer thuis

We zijn weer thuis na een best wel barre terugreis door dikke sneeuw. We waren er gisteren om 00:30 weer en zijn meteen naar bed gegaan. Vandaag lekker uitgeslapen en toen de vakantiespullen opgeruimd. Het was meteen alweer druk vandaag, maar wel gezellig. Een vriendin kwam even op de thee en daarna zijn we wezen eten bij de zus van JW. Het eten werd later dan gepland, maar was erg gezellig, lekker gegeten, gespeeld met de kinderen van de zus van JW en goede gesprekken gehad.

Beide zijn we blij dat we weer thuis zijn, maar toch ook wel erg verdrietig. Ik merk dat ik best moe ben en heb ook last van mijn onderrug aan de rechterkant. Ik denk door de hele dag in de auto of misschien weer een blaasontsteking, maar ja de kans is ook aanwezig dat het gewoon kuka is. Ik ga er niet vanuit en kijk het even aan, ik heb tenslotte ook niet voor niets een dikke week op de ski's gestaan.

vrijdag 5 maart 2010

We vertrekken vandaag

We vertrekken zo richting Nederland. De bedoeling was morgen , maar het weer is niet echt lekker vandaag en JW is niet zo fit nog steeds dat we hebben besloten nu weg te gaan. Voor de drukte en de sneeuw in Duitsland aan morgen en vannacht lekker in ons eigen bed en morgen nog een dag voor ons. Ik hoop dat we er tegen 2300/ 000 uur zijn vanavond!

donderdag 4 maart 2010

Niet geskied

Helaas vandaag hebben we niet geskied. Ik vind het niet zo heel erg om een dag niet te skien en een beetje uit te rusten, maar de reden is iets minder leuk. JW heeft echt last van zijn maag en darmen en skieen leek niet zo verstandig. In de loop van de middag ging het wel iets beter , maar zodra hij iets eet gaat het weer minder goed.

Ik hoop dat we morgen nog een dagje skieen kunnen meepikken met goede weersomstandigheden. Mocht het niet lukken dan kan ik in ieder geval weer terug kijken op een meer dan geslaagde ski-week. ik had niet gedacht dat het zo goed zou gaan!

woensdag 3 maart 2010

Weer een tocht

We hebben echt geluk met het weer deze week. Het was weer zonnig en we hebben het meest geskied van de hele week dat we hier zijn. Beide liggen we nu ook al op bed , moe maar wel voldaan van de tocht. Jw voelt zich niet helemaal jofel, buikgriep. Het ging al rond in Ladis waar we eerst waren, te hopen dat het een dagje duurt en morgen weer over is en dat ik het niet krijg natuurlijk.

In het linkje een overzicht van de toch van vandaag:

dinsdag 2 maart 2010

Filmpje




Vandaag wel later begonnen. Maaar toch nog flink geskieed.

Als alles meezit willen we morgen de SkiWelt van het ene tot het andere eind skieen. En terug. Kiek'n wat ut wordt.

maandag 1 maart 2010

Mooie woorden

Vandaag weer een fantastische ski-dag gehad met ontzettend lekker weer en veel lol met JW. We liggen hier erg vroeg op bed en om 07:00 uur sochtends ben ik klaarwakker en vanmorgen waren we al om 08:30 uur op weg naar de piste. Samen met JW heel veel geskied, en vanavond lekker uit eten geweest.

Soms zijn we best verdrietig omdat we het zo moeilijk te geloven vinden dat ik zo ziek ben. We fantaseerden hoe we zouden skieen met zijn twee als er kinderen zouden zijn geweest, welke ski-gebieden en wandelgebieden we nog meer hadden willen ontdekken..

Het leven is niet zo leuk meer als voor de kanker. Natuurlijk genieten we enorm , maar een leven zonder toekomst zonder plannen maken en onzekerheid maakt dat je in een hele rare sfeer terechtkomt.

Soms is JW al bezig om na te denken over een leven na mij, fantaseren we samen wat hij kan doen en de meest positieve gedachte is dat JW het als een kans moet zien. Een kans die niemand graag zou willen grijpen, maar als je dan door zo'n situatie heen moet als hij samen met mij dan is het het beste, of beter gezegd het allermooist en knapst om het te benaderen als een kans om je leven opnieuw richting en inhoud te geven. Normaal gesproken zou een mens er nooit voor kiezen om een situatie te moeten doorstaan zoals wij, maar als er dan zoiets gebeurt dan is het de kunst om er van te leren.

Natuurlijk hadden we dat ook samen kunnen doen maar een heftige gebeurtenis in je leven ombuigen naar een positieve ervaring daar geloof ik wel in. Kanker verandert je en zorgt dat je anders in het leven komt te staan. Aan het begin van mijn ziek zijn dacht ik daar heel anders over en vond ik het een ontzettend cliché, inmiddels ervaar ik zelf echt hoe kanker je verandert. Als ik was blijven leven en de ziekte zou overwinnen zou ik echt dingen anders gaan doen. Ik hoop dus ook dat JW het uiteindelijk op kan pakken als een gebeurtenis in zijn leven die hem sterker maakt.

Mooie woorden en ik geloof er ook wel in, maar vaak genoeg zijn we natuurlijk ontzettend verdrietig en is het moeilijk om de kanker als een leerpunt te zien. Daarvoor waren we ons ook echt wel bewust van ons geluk en hoe makkelijk het anders kan, en zouden we ook wel kansen hebben gegrepen en een ontzettend mooi leven hebben gehad.

We genieten nu in ieder geval heel erg van de sneeuw, het skieen, de bergen, zon , gezelligheid en de kaiserschmarren ;)

zondag 28 februari 2010

6 uur op de piste

Zooo vandaag eeen heerlijke skidag gehad met JW. We sliepen gisteren al om 21:30 uur en hebben doorgeslapen tot vanmorgen 08:00 uur. Een lange nacht en na het ontbijt zijn we meteen naar boven gegaan. We waren er om 09.44 uur en hebben doorgeskied tot 15:46 vanmiddag. het was heerlijk weer, natuurlijk weer oppassen dat ik niet in een kreeft verander, maar helemaal voorkomen doe ik het niet. Ik smeer me goed in, zit niet veel in de zon maar ben wel een beetje rood geworden.

zaterdag 27 februari 2010

Brixen

We zijn aangekomen in Brixen im Thale..twee uur rijden vanwaar we zaten met mijn familie. We hebben met zijn tweeën een heel klein kneuterig appartementje op nog geen 5 minuten van de liften en een prima internetverbinding ;) Vanmiddag om 1130 kwamen we aan en het was strakblauw en zonnig. We zijn meteen naar boven gegaan en hebben nog een paar uur geskied. Ik voel me goed heb alleen wat last van traanogen en een ontzettende loopneus , in warme ruimtes heb ik het gevoel alsof mijn neusholtes uit mijn hoofd willen knallen en als ik buiten kom begint hij meteen te lopen hehe..

Deze week kunnen we ook wat beter proberen om filmpjes te maken en die op internet te zetten omdat de verbinding beter is. Het is alleen wat lastig om origineel te zijn na al die filmpjes van vorig jaar wintersport ;)

vrijdag 26 februari 2010

Deel I zit er op

Vandaag weer heerlijk geskied hoewel ik vanmorgen wel echt merkte dat ik gisteren erg veel gedaan heb. We hebben het rustig aan gedaan vanmiddag. De paar dagen die we hier nog zaten met familie en vrienden waren heel gezellig. Ik voel me ook wel maf af en toe omdat het heel raar is je te realiseren dat je zo ziek bent terwijl je nog wel de bergen afskiet en er fit uitziet.

Ik weet zeker dat de meeste mensen die me weer terugzagen sinds een jaar ( sinds de vorige wintersport) zich niet kunnen voorstellen dat ik zo ziek ben. Helaas is het zo , maar ik ben wel heel blij dat ik me zo goed voel nu en verheug me ook erg op nog een aantal dagen skieen met JW.

Heeeerlijk geskied en gesleed

Een supergave dag achter de rug. De hele dag geskied en vanavond nog gesleed. Bij Janwillen achterop de slee in het donker van een piste keihard naar beneden gesleed en ontzettend gelachen. Ik voel me echt goed en het doet me ook echt goed om er toch weer lekker uit te zijn ,de hele dag buiten , skieen leuke mensen om me heen en even helemaal weg van ziek zijn en me druk maken. Morgen is alweer de laatste dag met familie maar daarna hebben JW en ik nog een weekje en daar verheug ik me ook enrom op.

woensdag 24 februari 2010

In Ladis

We zijn veilig aangekomen in Ladis. Vanmorgen om 07:30 uur vertrokken en we waren hier om 13:00 uur. Vanmiddag meteen al naar boven geweest, niet geskied nog maar wel met As op de slee en heerlijk in de zon wat gedronken. (uiteraard met factor 50 op) . Het is heerlijk weer, beneden zelfs gewoon warm en dat is zoo fijn!
Ik heb hier niet zo'n goede internetverbinding dus mijn blog wordt niet te lang. Zaterdag zitten we in een ander appartement en dan is er wel een goede verbinding misschien.

dinsdag 23 februari 2010

Vertrek

Gisteravond heel gezellig met B van de HBES-bakkers de film ' MIlenium' I gezien, mannen die vrouwen haten. We vonden de film beiden niet zo goed als het boek. De cast was wel goed gedaan en de sfeer ook goed neergezet maar als je het boek gelezen hebt dan denk je alleen maar: het boek was net iets anders. Wel veel lol gehad en gekletst en zometeen brengen ze me naar het station en dan vertrek ik naar Arnhem. Jw pikt me op en dan rijden we een uur of vier naar een hotel in Duitsland.


Straks in de trein lekker verder lezen en me verheugen op de bergen en het skieen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte !

maandag 22 februari 2010

Blog

Wat een middagje creatieve therapie had moeten worden pakte anders uit. Ik werd afgebeld omdat de verwarming in het Behouden Huijs het had begeven. Althans in het therapiegedeelte. Ik vond het echt jammer want ik had me er helemaal op ingesteld en was wel even toe aan een moment van rust en stilstaan bij mijn ziek zijn.

Vanmorgen was ik er al met JW uitgegaan, dus op tijd want JW ging naar Arnhem. Ik heb even gesport, boodschappen gedaan en wat lekkers gehaald voor vanavond omdat ik dan met B van de HBES bakkers de verfilming van het eerste deel van het boek van Stieg Larsson ga kijken. Helemaal klaar om weg te gaan.....  werd ik afgebeld.
Pats ineens de hele middag voor me. Een normaal mens (soms vraag ik me af in hoeverre ik dat nog ben haha) zou blij zijn met een onverwachte vrije middag, maar ik zat echt even met mijn handen in het (tarceva) haar. Ten eerste omdat ik gewoon de therapie nodig heb en ten tweede omdat ik een leegte voelde. Wat moet ik doen? O shit ik ben alleen ik ga nadenken?

Ik realiseer me dat ik erg veel bezig ben met afleiding zoeken en dingen plannen om niet veel alleen te zijn. Een avond lukt prima maar een hele dag zonder plannen dat maakt me onrustig. Het stil staan bij mijn ziek zijn en nadenken over wat ik er mee moet dat had ik juist weer voor vanmiddag gepland maar dan wel met mensen om me heen.

Even een omschakeling dus en wie denkt dat je van alles wat je meemaakt door je ziek zijn wel wat kan hebben en flexibeler wordt.....nou nee . Ik voelde de stilte, JW weg, mijn ouders in Oostenrijk aan het skieen inclusief mijn zusje, vrienden zijn aan het werk en het besef van mijn situatie kwam keihard binnen.

Eerste ingeving: Ik ga de stad in, ik ga weer naar de sportschool even in de sauna en erna misschien nog even de stad in..... euuh, ik ga mijn kledingkast leeghalen en uitzoeken wat ik niet mee draag..... hoe kun je dingen verzinnen he.

Uiteindelijk ben ik gaan internetten en kwam ik via hyves terecht op een blog van een meisje die inmiddels overleden is aan kanker en zoveel herkenbare dingen schreef. Ze was jong, ondernemend net getrouwd en ik werd zo gegrepen door haar verhaal. Ik realiseerde me hoe mijn verhaal op dat van haar leek. Ik zie precies de fasen die ik ook doormaak, de dingen waar ze mee worstelde, de tripjes die ze maakte, boeken die ze gelezen heeft. Sjee wat drong door hoe kanker je leven verandert. Door haar verhaal te lezen leek het soms net of ik mezelf begon te begrijpen.

Blij zijn dat je weer boodschappen kan doen na een ziekbed, blij zijn dat je ziekte stabiel is ook al ga je er uiteindelijk aan ten onder, je kapot schamen en naar voelen door huiduitslag en het feit dat je je ervoor schaamt terwijl je zooo ziek bent, alle pijntjes en signalen van je lijf analyseren, stiekem hopen op wonderen en vooral ook de pijn om degene van wie je het meeste houdt alleen te moeten laten. Ik las mezelf met tranen in mijn ogen.

Waarschijnlijk wek ik nu de indruk dat ik een vreselijke middag heb gehad, maar dat is niet zo. Het was heel fijn om een verhaal te lezen van een vrouw van mijn leeftijd. Het was ook een soort van interessant te noemen omdat je zo de fasen ziet waar zij doorheen gaat en dat maakte dat ik mezelf echt realiseerde ''och jee dat zei ik ook, dat voel(de) ik ook, dat doen JW en ik ook". Het meest geruststellende is de acceptatie die langzaam maar zeker sterker werd in haar verhaal en geen moment het verlies om van kleine dingen te genieten.

Ik ga nu beginnen met Stieg Larsson nr twee, maar wilde even mijn gedachten op 'papier' zetten. Uiteindelijk dus toch nog een soort van eigen therapie gehad.

zondag 21 februari 2010

Inpakken enzo

Vandaag een dagje vol met regeldingen voor de vakantie. Samen met JW de boekhouding gedaan voor de komende belasting ronde, de koffers gepakt zodat JW ze mee kan nemen in de auto naar Arnhem morgen.Ik vertrek met de trein dinsdag richting Arnhem en na het werk van JW rijden we dan een paar uur en overnachten we in een hotel. Woensdag rijden we dan het laatste stuk.

Ik heb al zoveel vakanties gehad maar de bergen in en skieen blijft mijn favoriete bezigheid en ik hoop echt dat ik het vol kan houden en er volop van kan genieten. Morgen ook nog even een middagje creatieve therapie waar ik ook weer naar uitkijk en de laatste dingetjes doen thuis en dan ben ik klaar voor vertrek.

zaterdag 20 februari 2010

Minste of geringste

Ook al voel ik me fysiek redelijk goed, mentaal heb ik het echt niet makkelijk. Ik kan niet echt rust in mijn lijf vinden. Gisteren was een rare dag en ook vandaag kan ik niet echt mijn draai vinden. Ik werd pas om 1100 uur wakkker en ik kwam niet op gang. Ik heb een erg kort lontje en om het minste of geringste kan ik in huilen uitbarsten of geïrriteerd zijn. Misschien dat het wel te vergelijken is met overspannen zijn ofzo. Ik heb nooit meer echt rust en even niets aan mijn hoofd, hele kleine dingetjes die er dan bijkomen zijn al snel teveel.
Gelukkig hebben we het weekeind verder niet veel gepland en kan ik wel samen met JW doen waar we zin in hebben. Ik vind het ook niet gek dat ik me af en toe zo voel en wil vooral het gevoel toelaten maar voor mijn omgeving en vooral JW is het niet altijd leuk.

vrijdag 19 februari 2010

Alternatief

JW en ik zitten tegenwoordig erg veel op de bijkamer via de beamer tv te kijken, films en muziek te luisteren. Mijn ouders en zusje gaan vannacht al weg en ik vertrek halverwege volgende week met JWop wintersport.

Het was een raar dagje vandaag, via via werd ik benaderd door een man uit Zwitserland die met alternatieve therapie mij zou kunnen genezen. Ik sta daar uitermate sceptisch tegenover en vond het ook een vaag telefoontje. Ik sta echt wel open voor alternatieve behandeling maar vind wel dat je het altijd met reguliere therapie moet combineren.Ik heb niet zoveel behoefte het hier uitgebreid te beschrijven, maar het maakte me behoorlijk opgefokt en ik weet nog niet zo goed wat ik er mee moet.

Zoals ik al eerder schreef ga ik eerst gewoon lekker op skivakantie en ervoor zorgen dat ik me hopelijk niet teveel met mijn ziek zijn bezig hoef te houden.

donderdag 18 februari 2010

Italiaans

Ik kom net terug van een etentje bij de italiaan die hier vlakbij ons zit. Ik was er nog niet zo vaak geweest, maar heb er heerlijk gegeten met twee ex-collega's. Heerlijk gegeten, bijgekletst en gelachen. Ik mis dan toch wel weer mijn oude leven . Zeker toen ik op de fiets terugreed. Ik reed op een oude fiets van JW en heb daar ook en hele tijd op gefietst van en naar het werk.

Ik merk wel dat mijn wereld toch kleiner wordt op een bepaalde manier en dat ik het mis om soms even helemaal niet met mijn ziek zijn bezig te zijn. Toch is terug naar het werk gaan geen optie voor me, zeker niet gezien de laatste scan die ik had. Ik concentreer me maar gewoon lekker op de weer naderende vakantie , het skieen en samen met familie zijn.

woensdag 17 februari 2010

Taart

Normaal gesproken krijgen we altijd appeltaart, maar vandaag vond ik het hoog tijd het zelf weer eens te proberen. Ook voor de HBES-bakkers heb ik een gebakken en het valt nog niet mee ze te evenaren..Mijn appeltaart is minder lekker, maar kon er wel mee door. Behalve het taart-bakken vandaag nog even wezen sporten en de ouders van JW kwamen langs en dat was onverwachte gezelligheid.

Ondanks dat ik de hele dag niets gepland had weet ik mezelf dan toch wel weer bezig te houden met taarten bakken, sporten en ook lezen gaat me goed af. De Stieg Larsson trilogie vordert en als ik de boeken uit heb wil ik ook graag de verfilming zien. Deel I hebben we zelf deel II draait volgensmij ook in de bioscoop inmiddels.

Morgenvroeg ga ik weer voor een wimper en wenkbrauw beurtje ..het blijft me verbazen hoe snel het allemaal groeit. Als mijn hoofdhaar nou ook zo zou groeien maar dan zonder rare krullen..Tegenwoordig draag ik alleen nog een flinterdun staartje en mijn haar naar achter. Ik deed dat bijna nooit omdat ik het mezelf niet zo vind staan maar moet nu wel en ach het went.

dinsdag 16 februari 2010

Verre vrienden

Vannacht lekker bij mijn zusje geslapen en tegen de vroege ochtend kwam AS bij me in bed gekropen. DE rest van de ochtend heb ik nog even met haar gespeeld en met een tas vol kleren van mijn zusje weer naar huis gereden. Ze past momenteel een heleboel kleding niet vanwege de zwangerschap en nu kan ik mooi even een tijdje wat lenen.

JW zat gisteren en vandaag overdag de hele dag in Arnhem en ook de rest van de week is hij veel weg voor zijn werk. Ik vermaak me prima, doe eigenlijk niet zoveel omdat ik niet te gek wil doen voor we op wintersport gaan.

Ik heb sinds het begin van deze week ook weer een 'oude' vriendin ontmoet die op mijn blog was gestuit. Ik studeerde met haar in Maastricht en was haar echt uit het oog verloren. Ze woont in Canada en ik heb heel veel met haar opgetrokken. Het is natuurlijk ontzettend triest dat mijn ziek-zijn de reden voor het blog is, maar het blog heeft er wel voor gezorgd dat ik hoe langer hoe meer mensen terug vind en ook nieuwe mensen heb leren kennen.

Ik ga nu Ace Ventura kijken..dom maar wel lachen ;)

maandag 15 februari 2010

Series

Ik zit lekker bij mijn zusje op de bank en blijf er slapen. Vandaag ging creatieve therapie niet door en ben ik naar mijn ouders gegaan en daarna door naar mijn zusje. JW is naar Arnhem en zit in een hotel en ik had niet zoveel zin in een dag alleen. Vannacht slaap ik bij de kleine snurker (AS) op de kamer.
We zijn even bezig geweest met wat wintersportvoorbereidingen en als ik er zo over nadenk krijg ik er veel zin in en ook wel het vertrouwen dat ik nog wat mooie afdalingen kan maken.
Ik ga nu mijn zusje en vriend weer gezelschap houden en lekker series kijken..

zondag 14 februari 2010

Het was weer heerlijk

Zo we zijn lekker bijgetankt van Fontana..vanmiddag zijn we thuisgekomen en hebben vanmorgen nog 1 saunarondje meegepikt. Samen met JW nog even bij de HBES-bakkers geweest. JW heeft er wat pc-zaken geregeld en daarna hebben we er lekker gegeten.DE bedoeling was chinees maar het duurde zoooo lang voordat die kwam dat H zlef loempia's heeft gemaakt. Lekkerrr!

Ik voel me bijgetankt maar ook leeg. Ik weet niet zo goed hoe ik me moet voelen, fysiek voel ik me goed maar er is zoveel aan de hand en dat verwart me . Morgen heb ik geen creatieve therapie en ook de gesprekken met mijn psycholoog zijn uitgesteld omdat ze ziek is. Ik ben wel blij dat ik samen met JW even een paar dagen weg ben geweest en ook dat we stuken uitgeruster zijn.

zaterdag 13 februari 2010

Bijgetankt

Een heerlijk dagje achter de rug moe en voldaan liggen we in bed.

Een dagje relaxen, boek lezen, muziek luisteren en helemaal niets hoeven helpen om mijn gedachten te ordenen en tot rust te komen.

Ik ben me zeer bewust dat ik niet veel geluk heb met mijn ziek zijn, maar wel heel veel geluk dat ik mijn ziek zijn kan dragen op de manier waarop we het nu doen. Samen met JW wordt het allemaal zoveel makkelijker. Natuurlijk hebben we het zwaar samen, JW misschien nog wel zwaarder dan ik soms, maar beide genieten we ook nog en zijn we bevoorrecht dagjes weg te kunnen plannen, steden te zien en straks weer lekker te skieen.

Ik hoef trouwens niet altijd maar op reis en vind het ook heel fijn om thuis te zijn en niet teveel te doen. De laatste week heb ik gewoon niet heel veel gepland, sliep ik beter en dan merk ik meteen dat ik zoveel meer energie heb.

Morgen gaan we weer naar huis, bijgetankt en wel.

vrijdag 12 februari 2010

We zijn er weer

We zijn weer lekker aan het badderen in Fontana en het is weer heerlijk. Lekker samen een paar dagen helemaal niets, lekker relaxen en opladen. Van alle tripjes die we maken is relaxen hier altijd een van de meest ontspannende dagen. We zijn er in een half uurtje , hebben hier onze draai gevonden en zijn ook zo weer thuis.

Vandaag hebben we wel iets nieuws gedaan. Voor het eerst hebben we een opgieting gedaan en dat was mega heet, maar wel erg lekker. IN de sauna gooien ze water met kruiden op de stenen en dan wordt het megaheet. In Zwitserland in een sauna trok ik het niet, maar nu was het goed voel te houden omdat de sauna groter is. Daarna lekker in de sneeuw lopen en dan voel je je zo heerlijk. Ik denk dat we morgen nog wel een paar keer met een opgieting meedoen.

Verder voel ik me goed. Dat we beter slapen de laatste week merk ik echt en zal hier in Fontana ook wel lukken.

donderdag 11 februari 2010

Voorbij gedreven

Nou vandaag is bijna ongemerkt voorbij gedreven. Ik heb eigenlijk niks spannends gedaan. Beetje gesport, beetje opgeruimd, muziekje geluisterd. Beetje gelezen. Je kent het. Het leek wel een zondag.

Morgenavond zitten we lekker in Fontana. Lekker chillen. Daar heb ik wel zin in!

woensdag 10 februari 2010

Foto's

Zooo er is weer eens een vakantie geboekt ;) Ik ga met mijn ouders en zusje skieen eind Februari, maar we kunnen pas halverwege de week die kant op in verband met het werk van JW. Vanmiddag heb ik geregeld dat we na de halve week er een weekje aanplakken en samen nog gaan skieen. Als ik me zo blijf voelen als de afgelopen week denk ik dat het wel moet gaan lukken en als ik me echt niet goed voel dan kan ik zo een dag rust nemen. Vanmiddag ben ik even wezen sporten en daarna in de sauna geweest en zolang dat nog goed gaat heb ik er wel vertrouwen in.

Vandaag heb ik ook door allemaal foto's heen zitten te ploegen om een foto te vinden van mijn haar voor ik met tarceva begon. Natuurlijk zijn er genoeg foto's waar ik op sta, maar ja welke kies je he. Vanuit de VU zijn ze bezig met een artikel over tarceva en de bijwerkingen en vroegen ze om een foto van mijn haar voor en na de tarceva. Zo door de foto's lopend zie ik echt wel dat de kanker mij veranderd heeft ook zeker in uiterlijke zin. Ook zag ik foto's van de zomervakantie vlak voor de diagnose en ik werd er echt verdrietig van. Sjonge wat moest ik ploeteren om de bergen op te lopen en wat zag ik er matjes uit in mijn gezicht.

Als ik de voor en na foto heb uitgezocht zal ik het wel eens op mijn blog plaatsen, hoewel de meeste mensen zich hopelijk nog wel herinneren hoe mijn haar ooit was ;)

dinsdag 9 februari 2010

Niet veel te melden

Niet veel beleefd vandaag behalve kleine storing in onze CV installatie die weer snel gerepareerd is zodat we niet maar 1 uurtje in de kou hebben gezeten, even gesport en ik wilde de auto wassen maar het was zooooo koud! Poe ben er maar snel mee opgehouden en lekker binnen gaan zitten boek lezen.
Ik merk wel dat de nachten doorslapen me goed doen, ik ben veel energieker en vrolijker. Ik hoop dat het even door blijft zetten die trend.

maandag 8 februari 2010

Fotoboek af

Vandaag ben ik met JW mee naar Arnhem gereden en toen doorgereden naar Frank de fotograaf die ons huwelijk heeft gefotografeerd. Samen hebben we het fotoboek eindelijk afgerond ! Nog een paar puntjes op de i, maar dat kost een uurtje. Het was een heel reis , maar zeker de moeite waard. Ik ben wel enorm moe nu, zeker omdat ik niet echt meer gewend ben aan opstaan om 600 uur. Wel een mooie manier om nu goed in slaap te komen hopelijk.

F, superbedankt voor de gezellige dag en de hulp natuurlijk!

zondag 7 februari 2010

He he eindelijk

Vannacht eindelijk eens goed geslapen zeg! Joeepiee! Ha merk het meteen de dag erna, een stuk fitter en energieker. Was ook wel handig die extra energie want vanmiddag kwamen N en R de kiddo's van de zus van JW en die kunnen heel goed de boel op stelten zetten . Wel echt supergezellig ! Morgen ga ik met de fotograaf van ons trouwen EINDELIJK het fotoboek afmaken...Als ik vannacht weer zo goed kan slapen dan moet het wel goed komen morgen .