dinsdag 30 november 2010

Zijn gangetje | Usual stuff

Vandaag was weer een 'moederdagje'. Tussendoor kwam H van de HBES-bakkers nog even op de koffie en hij heeft gesmuld van de appelflap van HJ en JW. Het zag er tenminste wel uit alsof het smaakte.
Ik ben vandaag weer van de bank af en heb zelfs mijn moeder een beetje geholpen. Even naar buiten geweest en nu ook gevoeld hoe koud het is. Vanavond gegeten bij de ouders van JW die aan het oppassen waren, nu ben ik redelijk moe moet ik zeggen.
Toch moet ik eerlijk zeggen dat ik echt dacht dat ik veel beroerder zou worden, maar niet te hard roepen omdat ik de vorige keer ook op woensdag misselijk werd.

Tja veel meer spannende dingen gebeuren er eigenlijk niet, de rest van de week heb ik niet veel gepland.

-------
English:
Today was a "mom" da. H of BES came for a coffee and feasted on the apple beignet of HJ. Atleast it looked like he did like the taste.
I am off the couch today and helped my mom. I was outside for a while and felt it is really cold. Tonight we had supper at JW his sister. JW's parents were babysitting her kids. Now I am really tired I. I expected to be much more sick I have to say. The wednesday was the worst day last time, so maybe I get sick tomorrow after all.

So no more excitings things to report here, I did not plan much either the rest of the week.

maandag 29 november 2010

Dag Marjo | Goodby Marjo

HJ is vanmiddag weer vertrokken. Het was echt gezellig. Ik zit al de hele dag in de pyama bij de kachel. Niet omdat ik me heel ziek voel, gewoon omdat ik de deur toch niet uit hoefde en lekker rustig aan wil doen. Ik voel me niet misselijk, maar voel wel allerlei andere dingen. Moe,stijve spieren, klieren in de keel wat opgezet.

Vanmiddag kwam ik er ook achter dat een lotgenootje, Marjo, haar blog heet 'stoffer en blik'is ingeslapen. Ze had ontzettend veel pijn en is zaterdag rustig ingeslapen. Ik had geen hele intensieve band met haar, maar ik heb haar wel ontmoet op de boot van stichting longkanker en haar blog trouw gelezen en ook wel emailcontact gehad. Het is onvoorstelbaar hoe snel de ziekte zich kan verergeren. Ik wens haar dierbaren heel veel kracht om het verlies te verwerken.

-----
English:
HJ has left. It was quality time. Today I sat in front of the woodstove all day. Not because I feel sick, I did not need to go out and I want to take it easy. I don't have nausea but I feel strange things. Tired, stiff muscles, glands in my throught are swollen.

This afternoon I found out that Marjo, who has lungcancer too, has passed away. Her blog was named "Stoffer and Blik". She was in great pains and fell a sleep in peace saturday. I did not have an intense relation with her, but I met her on the boat trip of the cancer foundation last summer. I read her blog frequently and had email contact. One can not imagine how fast cancer can deteriorate. I wish her loved ones all the strenght to cope with this loss.

zondag 28 november 2010

In de watten | Pampering

Ik word nogal verwend dit weekeind. HJ en JW maken heerlijke ontbijtjes, met verse croissants en jus d'orange. Gisteren kreeg ik gebakken chorizo en mozerella met tomaat en bascilicum vooraf en daarna kip met groenten in een braadzak als hoofdgerecht en als desert verse aardbijen met yoghurt en klop klop. Vandaag versgemaakte appelbeignet als snack en als hoofdgerecht Coquilles St Jacques met krieltjes en witlof uit de oven met ham en kaas.

Vanmiddag ook nog onverwacht bezoek van B en L gezellig thee gedronken bij de kachel en ook mjn ouders waren er nog even met As en P. Me niet verveeld en ook redelijk goed gevoeld.Ik ben wel iets vermoeider dan de vorige keer. Ik duik nu lekker mijn bed in en hoop dat de misselijkheid wegblijft.

----
English:
I am being pampered this weekend. HJ en JW make delicious breakfasts with fresh orange juice and fresh baked croissant. I got for starters baked chorizo and tomatoes with mozerela and bascilicum and as main course chicken and vegetables out of the roasting bag. For desert strawberries with yoghurt and knock knock (some high calorie powder people wish they had in English regions).
Today I had freshly baked applebeignets as a snack and fresh Coquilles St Jacques with small potatoes and chicory with cheese and ham out of the oven.

B and L visited me unexpected, we had tea for the woodstove it was really gezellig. My parents also visited me with AS and P. I did not get bored today and felt pretty good. I feel a little more tired then last chemo. I am going to bed now and hope the nausea stays away.

zaterdag 27 november 2010

Thuis na chemo 2 | Home after chemo 2

Zo ik ben weer thuis van chemo 2. Vannacht een beetje onrustig geslapen in het ziekenhuis. Vanmorgen om 10:00 uur weggereden en door een mooie witte koude wereld naar huis. Ik voel me vrij goed, ik zit nu lekker op een nieuw vloerkleed voor de houtkachel en JW en HJ zijn flink inkopen aan het doen om voor mij te koken ( ook voor henzelf zo veel eet ik niet ). Bij thuiskomt waren JW's ouders er, als verassing was de kachel gereviseerd , een fruitschaal en dus een mooi vloerkleed. Superlief.

Van mijn ouders een hele mooie bos bloemen en aan het einde van de middag HJ uit Zwitserland ook weer met bloemen en gezelligheid. HIj is voor een korte periode in Nederland en het is altijd leuk als hij langskomt. Ik hoop dat ik me goed genoeg blijf voelen. Nu het weer winters wordt heb ik zo'n zin om nog op wintersport te gaan, maar goed ik zal echt eerst even moeten kijken hoe het gaat. Op 10 december weten we meer.

-----------------
English:
So I am back from chemo2. Tonight a little restless in the hospital. This morning we drove off around 10:00 o clock in a white cold world to home. I feel pretty good and sit on a new carpet before the woodstove. JW and HJ are pretty busy shopping groceries to coock for me (Also for themselves I don't eat that much). When we got home JW's parents where here and they had revised our woodstove, brought fruit and a carpet. Really sweet!

From my parents I got a bouqette of flowers and in the end of the day HJ from Switzerland also with flowers and a lot of gezelligheid. HJ is in the Netherlands for a short period and it is always a lot of fun when he is here. I hope that I continue to feel well. Now the winter is coming, I am looking forward to go on a winter skiing vacation. Anyway I have to see how things go. 10th of December we know more.

vrijdag 26 november 2010

Chemo 2 | Chemo number 2

Alle zakjes met chemicaliën zitten in mijn lijf. Het prikken voor infuus ging in 1x goed. Er werd wel meteen een super verpleger bijgehaald die het dus in 1x goed deed. Ik heb weer bezoek gehad van I. erg gezellig!

Het wordt al routine. Ik ken de mensen hier al een beetje, weet wat de volgorde van chemo's zijn en hoe laat het eten komt enzovoort. In het weekend maar weer afwachten wat er gebeurt. HJ komt morgen uit Zwitserland ik hoop dat ik wat eetlust heb want hij en JW zijn van plan heel lekker voor mij te koken.

----
English:
All little bags with chemicals are in my body. The piercing of one of my vains for the infuse went really well. First time right. A nurse famous on the lung department of the VUMC did it today. I. visited me also today, that was cool.

It is becoming a routine a little already. I am getting to know the people, I know the order of chemo's, how late food is served etc. IN the weekend we will see how I react this time. HJ visits us from Switzerland tomorrow. I hope I have an appetite becuase he and JW are planning to make something really nice for me.

donderdag 25 november 2010

Gastenverblijf | Guesthouse

Zo we zijn in Amsterdam in het gastenverblijf. Erg goed geregeld hier moet ik zeggen, zeer vriendelijke mensen. Zometeen gaan we even eten met I en dan lekker op tijd naar bed. Morgen moet ik om 8:00 uur op de afdeling zijn, ik ben benieuwd hoe deze kuur gaat..

---
English:
We are in Amsterdam in the VUMC guesthouse. Everything goes very smooth here, very nice people I must say. We are going to have dinner in de Pijp a neighborhood of Amsterdam and then off to bed. Tomrow I have to report at 08:00 at the lung department, I am really curious how this chemo cure will go...

woensdag 24 november 2010

Familiedagje | Family day

Een leuke familiedag gehad vandaag. Ook weer eens wat vroeger uit bed. Sjonge wat kost het me een moeite er uit te komen. Naturlijk ik slaap later, maar ik heb ook veel meer slaap nodig en dan is het zo een uur of 10:00 en soms nog wel later. Maar vanmorgen was mijn moeder er al op tijd in haar stoere Subaru ;-) .

Samen wat dingen gedaan in huis en samen koffie gedronken en bijgekletst. In de middag was mijn zus er met man en kids en toen was de rust voorbij haha, het was wel heel gezellig en we zijn nog even de stad in geweest.

Ik ben nu wel behoorlijk moe en merk ook wel iets meer dat ik vermoeid ben dan net na de kuur. Het gaat allemaal wel, maar ik merk wel dat het meer energie kost.
OOk heb ik soms een drukkend gevoel op mijn rug, wel vaker gevoeld maar weet het altijd aan de tarceva, misschien is het dan toch iets anders. Ik ben al lang blij dat ik van alles kan, niet misselijk ben en heb wel het gevoel klaar te zijn voor de volgende kuur..

-----
English:
A nice famliy day today. And out of bed early. I really have troubels getting out of bed. Offcourse I sleep in later, but I need more sleep and before you know it is 10:00 o clok then. But not this morning, my mom was here early with her impressive Subaru :-)

We did some housekeeping together had coffee and talked. In the afternoon my sister and her man were here with the kids. Bye bye silence haha, it was really fun and we have been shopping in the center of Groningen.

I am pretty tired now and I feel I am more weary now then just after the chemo. I have no problems, but I notice everything takes more energy.
I also have a pressing sensation on my back. I have felt this before but blamed the tarceva for it, maybe it is something different after all. In the first place I am happy that I can do just about everything and do not feel sick. I think I am ready for the next cure.

dinsdag 23 november 2010

Plannen | Plans

Het is alweer dinsdagavond, de dagen gaan snel zelfs als je niet veel doet. Vandaag uitgeslapen en in de loop van de middag naar de ouders van JW die aan het oppassen waren. JW's moeder heeft mijn voeten weer even gepedicuurd. Mijn grote tenen zijn gevoelig voor ingroeiende nagels, met de tarceva was het helemaal snel raak, maar gelukkig kan ik het voorkomen door ze op tijd te laten knippen. Ik kan nu geen ontsteking gebruiken als ik chemo's krijg.

Morgen komt mijn moeder me weer helpen in huis en in de loop van de middag mijn zusje met man en kids. P. schijnt te kruipen dus dat wil ik natuurlijk wel even zien.
Verder zijn we een beetje aan het kijken wat we met de kerst willen doen. In Januari willen we graag naar Zwitserland naar HJ en F, we weten niet hoe het gaat natuurlijk maar we gaan er ons best voor doen. Ik zou ook nog wel graag naar een leuke stad willen met JW zo rond de kerst, vorig jaar waren we in Berlijn en dat was echt heel leuk.

Eerst maar eens de volgende kuur afwachten en nog veel belangrijker de scan op 10 december.

-----------
English:
It is already tuesday evening, the days pass quickly even when I don't do a lot. Today I slept out and in we went to the parents of JW in the afternoon who where babysitting JW's sister her kids. JW's mother has pedicured my toes again. They are sensitive for ingrowing nails. With Tarceva it was even worse, but now I can manage it pretty ok if I am early in detecting it. I can not use an infection while on chemo.

Tomorrow my mom is helping me out in the house keeping again. Later in the day my sister and her husband and kids will visit me too. I have heard P. can crawl now and offcourse I need to see that. In january we really want to go to Switzerland to HJ and F, we are not sure how things will develop but we will try really hard. I also like to go on a city trip again with JW around Xmas. Last year we were in Berlin which was really nice.

First the next chemo and more important, the next scan on the 10th of december.

maandag 22 november 2010

Herkenning | Recognition

Zoals de meeste mensen wel weten heb ik redelijk wat mensen leren kennen gedurende mijn ziekteperiode die ook longkanker hebben. Inmiddels zijn er al een paar overleden en dat is altijd heel lastig. Met de een heb je een betere band dan met de ander. Van alle lotgenoten zijn er, eigenlijk moet ik zeggen helaas, een aantal vrouwen van mijn leeftijd. Q uit Nederland die me ook bezocht heeft in de VU, maar ik heb ook contact met twee vrouwen van mijn leeftijd uit Amerika. Een van deze twee vrouwen die ligt momenteel in een Hospice, het gaat echt niet goed, een kwestie van dagen.

Ook M. een lotgenote die ik heb ontmoet op de boottocht van Stichting Longkanker en die zelf ook een blog heeft heeft het erg moeilijk.

Zulke verhalen maken je verdrietig, kwaad en ja ook bang.Je denkt natuurlijk ook aan je eigen situatie. Je kunt jezelf nooit vergelijken met een lotgenoot. De ene heeft kanker in fase 4 de ander ontdekte het in fase 3, heb je een mutatie of niet? Hoe reageer je op chemo? Naar welke lichaamsdelen zaait de kanker uit? Hoe lang wil je zelf doorgaan met behandelen?

Het meest waardevol aan contact met mensen in dezelfde situatie is het feit dat je weet dat de ander precies begrijpt wat je bedoelt. Ik durf het bijna niet te typen en ik wens niemand anders mijn situatie toe, maar mij steunt het ook dat ik niet de enige ben die met deze vreselijke ziekte hoeft om te gaan.
-----------
English:
As most people already know, I have met quite some people during my cancer period that also suffer from cancer. In the meantime some have passed away, wich is difficult everytime. With some you have a deeper band then others. Of all fellow sufferers there are unfortunately a number of women of my age. Q from the Netherlands who visited me in the VUMC, but I also have contact with two women from the USA. One of these women is now in an hospice, things look bad for her. A matter of days I am told.

Also M, a buddy in the same situation which I met on the boat trip of the foundation of Lungcancer is in a very bad situation now.

Inevitably I also think of my own situation. You can never compare yourself with other people suffering from lungcancer. In some cases it is discovered in phase 4, in some in case three. Does the cancer have a know mutation or not? How do you react on chemo? To wich parts of the body has the cancer spread? How long do you want to continue treatment?

The fact that someone really understands you is the most valuable aspect of the many I get from people in the same situation as myself. I almost do not dare to write this down and I wish no one else my situation, but it gives me support to know I am not the only one who has to deal with this terrible disease

zondag 21 november 2010

Zondag | Sunday

Lekker zondagje. Ik heb niet veel bijzonders gedaan. Gisteren van de vrienden van JW een boek gekregen en vandaag begonnen te lezen, radio luisteren en geprobeerd niet te veel aan ziek zijn te denken. Ik heb dus niet zoveel nieuws en hoop dat ik de komende week een beetje goed door ga komen. Donderdag vertrekken we naar Amsterdam en vrijdag de tweede kuur.

------
English:
Chilly sunday. I did not do anything special today. Yesterday the friends of JW gave me a present, a book. I started reading today, listened to the radio and try not to think to much. So not much news today, and hoping to come ok through the coming week. Thursday we leave for Amsterdam again to receive the next chemo on friday.

zaterdag 20 november 2010

quiz | quiz

Vandaag een rustig dagje. We hebben wel bezoek van twee vrienden van JW uit de buurt van Den Haag, maar dat is heel gezellig en we zijn lekker aan het gamen. Nou ja ik heb meegedaan met een quiz op de play-station en nu gaan we nog even 'voetballen'.:-)

Ik merk wel dat ik veel gedaan heb de laatste dagen, ik zit nu ook in een dipperiode van de chemo wat betreft mijn weerstand en misschien dat dat er iets mee te maken heeft. IK heb vanmiddag even geslapen, nu gaat het iets beter.

Je wilt je niet moe voelen en als het zo is maak je je meteen druk, maar het is natuurlijk ook een heel logische reactie op chemo. Ik moet er nog wel aan wennen dat ik me niet meer altijd goed voel. Met tarceva had ik eigenlijk heel weinig klachten, voordeel is wel dat mijn huid wat mooier is, ik had me ook verheugd op mooier haar na tarceva, maar ja dat is er nu helemaal af en ik denk dat met deze chemo aangroeien ook niet zo rap gaat..

-----
English:
An easy day today. We had visitors, friends of JW from The Hague, but that is gezellig and we are gaming. Well we, I joined for a quiz on the play-station and now I am going to try to play soccer :-)

I notice that I have done a lot the last days, I am now also in the weakest period of the chemo in regard to my resistance that might have to something with my fatique. I slept this afternoon a little and now I feel better.

I don't want to feel tired and when I do I am worried right away, but it is offcourse a natural reaction on the chemo. I have to get used to the fact I don't feel well most of the time. With Tarceva I had actually few complaints. The adavantage now is that my skin is improving, I also looked forward to better hair after Tarceva. But it is all of now, and with chemo it won't grow back easily..

vrijdag 19 november 2010

Volgende kuur gaat door | Next treatment is on

Vanmorgen zaten we om 8:00 uur in de auto onderweg naar de VU. OM 10:40 bloed prikken en dan een uurtje wachten om de resultaten te bespreken met de arts. In dat uur hebben JW en ik even geregeld dat we volgende week donderdag in het gastenverblijf slapen, de volgende dag begint namelijk mijn opname voor de kuur al om 8:00 uur.

Voor de chemoprocedure krijg ik een andere arts dan professor P . Mijn bloedwaardes waren acceptabel genoeg om de volgende kuur te starten. Wel een daling in rode en witte bloedcellen, maar dat is normaal. Verder wilde de arts mijn nier en leverwaardes nog prikken, dit was niet aangestreept op mijn lab-formulier, dus ik moest nog een keer prikken.
Inmiddels zijn die resultaten ook doorgebeld en mijn lever- en nier waarden zijn normaal. Volgende week vrijdag dus de volgende kuur en dan op 10 december een scan om te kijken of ik een respons heb op de chemo.

Dat worden weer spannende tijden straks. Het is toch best een lange dag in de VU. We gaan nu lekker even uitrusten en straks genieten van het weekeind.

---------------
English

At 08:00am we were on our way to the VUMC. 10:40 blood samples, one hour of waiting and then discussing the results with de doctor. We used the lost hour for arranging our stay next week in the guest house. I have to report for chemo at 08:00 am, to early too drive to Amsterdam.

For the chemo procedure I have an different doctor then my regular one. My bloodvalues were within acceptable parameters so no problem to have my next shot of chemo. There was obviously a drop of my level of white blood cells. Further more the doctor wanted to see the levels of kidney and liver values. They were not marked on the lab-form, so I had to give blood samples again. These values were also ok. So next week next chemo treamtment and on the 10th of decemeber another CT scan to see if there is a response.

Tensive times ahead. IT was a pretty long VUMC day after all. For now we are going to relax and then enjoy our weekend.

donderdag 18 november 2010

Bloed | Blood

Vanavond met JW wat administratieve dingen gedaan. We willen de ritjes naar de VU bij de zorgverzekering declareren en dan is het erg handig dat ik alle VU-bezoeken in mijn blog heb staan. Verder wat boodschappen gedaan en met JW nagedacht over een tweede blog maken die in het engels is, in plaats van de engelse tekst op mijn huidige blog. We zijn er nog niet uit wat we doen, het is best veel werk, maar tja tijd heb ik wel en achter de laptop zitten is voor mij geen straf.

De bedoeling was dat mijn zusje en de kids vanmiddag nog zouden komen, maar helaas was AS niet helemaal fit. Ik vond het wel jammer en het was voor mijn zusje ook wel sneu. Ik wilde nog met de bus naar ze toe gaan, maar een zieke AS opzoeken is in mijn situatie natuurlijk ook niet zo slim.

Morgen moeten we naar de VU. Bloedprikken en horen of we de volgende kuur kunnen starten. Morgen wil ik overleggen of ik voor elke bloeduitslag naar de VU moet, of dat ik het ook in Groningen kan doen. Ik moet er om 10:40 zijn, 08:00 weg, dus voor mijn doen vroeg opstaan;-)

----------
English:
This afternoon JW and I have done some administrative business. We want to make use of the possibility to get some of the money back from our health insurance for all the travel expenses we have when we go to the VUMC in Amstedam. I can use my blog to find the days we went, pretty handy I think. We also did some shopping and thought about a second blog in English. Instead of the translation in each blog like we do now. We are not sure yet what to do, it is a lot of work but hey, I have the time and it is no punishment for me to spend time behind my blog.

My sister intended to visit me with her kids, but unfortunately AS was not well. Too bad for me and my sister. I thought of visiting them by bus, but visiting a sick AS might not be so clever in my situation.

Tomorrow we have to go to the VUMC again. They need a blood sample to see I can have the next chemo shot. Tommorow I also want to ask if it is possible to do these kind of checks in Groningen. Saves me 360km each time. I have to be there in 10:40, so I have to be in the car around 08:00. Pretty early out of bed, for me anyway.

woensdag 17 november 2010

Fietsen | Biking

Ik voel me de laatste paar dagen redelijk energiek. Ik merk alleen dat ik veel slaap nodig heb. Soms moet ik mezelf echt uit bed schoppen. Vandaag had ik verder niets gepland en ik kom de dagen best redelijk door.

Vandaag zijn we samen even gaan sporten. Zoals ik al eerder schreef gaat dat bij mij op laag tempo, maar een beetje in beweging is wel goed. Bovendien kan ik altijd lekker even nadenken als ik zit te fietsen en naar muziek luister op mijn ipod.

Ik realiseerde me vandaag hoe mijn leven toch veranderd is. Een paar jaar geleden sportte ik veel. Ik liep hard en deed soms zelf mee met wedstrijden en dat ging best goed. Ik had echt energie voor tien en ik kan me eigenlijk niet meer voorstellen hoe dat voelt. Ik ben vergeten hoe het voelt om je fit te voelen en hoe het voelt om aan het werk te zijn en aan een toekomst te denken waarbij alles open ligt. Terwijl ik aan het fietsen was met keiharde muziek op en nadacht over dat andere leven merkte ik dat ik steeds harder ging fietsen. Ik fietste eigenlijk een beetje de agressie eruit en dat voelt wel lekker.
Het was ook wel even een kleine drempel voor me om met hoofddoekje te moeten sporten. Het is wel duidelijk dat ik kanker heb nu. Het is wel stom dat je na zoveel meegemaakt te hebben je daar nog druk om maakt. Mijn haar begint wel weer te groeien, het wordt zo zwart als de sokken van Sanchez del Castillo volgens mij, maar ik denk dat het er binnenkort allemaal weer afvalt, volgens de 'bijwerkingenlijst'van mijn chemokuur gebeurt dat na ongeveer twee weken, dat is dus eind deze week...

-----------
English:
I feel pretty energetic the last couple of days. I only notice I need a lot of sleep. Sometimes I have to kick myself out of bed. I had no plans today and that worked pretty good actually.

Today we went sporting together again. As I wrote earlier, I sport at low intensity, but even a little excercise is good for me. Besides it is good, it gives met time to think when biking and listening to music on my ipod.

Today I realized how much my life has changed. A few years ago I did sport a lot. I used to run a lot, I even joined competitions and I did pretty well. I had the energy of ten and now I can not remember how that feels. I forgot how it felt to feel fit and how it feels to work and think abaout the future with all options open. When I was biking today with the music playing loud and I was thinking of the other live I noticed I increased the pace. Actually I was biking my aggression out of my system and that felt ok.

To sport with a scarf on my head was a small obstacle I had to take. It is pretty obvious I am suffering from cancer now. Still I think it is kind of stupid to worry about these thing after what I have been through. My hair starts to grow again, I think it is as black black as the socks from Sanchez del Castillo but I think it will fall of soon. According to the list with side effects of my chemo the falling of the hair will start after about two weeks. Which is the end of this week.

dinsdag 16 november 2010

AS en schieten | A.S. and shooting

Vandaag is AS 3 jaar geworden en vanmiddag zijn we op haar verjaardag geweest. Ze had het maar druk met kadootjes en taartjes. We zijn er blijven eten en nu weer thuis.

Ook erg stoer om te vertellen is dat ik gisteravond samen met JW heb geschoten bij de schietvereniging waar twee oud-collega's lid van zijn. Het was een hele onderneming om er te komen vanwege een afgezette weg door een gekantelde vrachtwagen. Ook was er bijna sprake van dat er niet genoeg munitie was, maar we hebben toch geschoten uiteindelijk.
Vooral JW vond het super leuk natuurlijk, we hebben geschoten met een revolver en het lijkt zo makkelijk , maar ik vond het echt zwaar. Ik heb nu nog spierpijn in mijn arm haha

----------
English:

Today AS turned three years old and this afternoon we visited her birthday party. She was pretty busy with presents and birthdaycake. We stayed for dinner and are now home again.

Also pretty cool to tell is that we went shooting yesterday. We went to an shootingclub two former colleague's are members. It was quite an adventure to get there because of roadblocks caused by a tipped over truck. Further more, there was almost no ammo left. But we did shoot in the end. Especially JW liked it of course, we shot with a revolver (Smith&Wesson). It seems so easy, but I found it to be though. I still have myalgia.

maandag 15 november 2010

Lekker weekend | Good weekend

Het weekeindje Amsterdam was ontzettend geslaagd. Ik had voldoende energie en gisteren zijn we op de terugweg bij mijn nichtje in Alkmaar langs geweest. Het was heel gezellig, ze wonen erg leuk en we hebben veel gelachen. Van A. hebben JW en ik een 'WII' meegekregen om te proberen of we het wat vinden. Op de WII kan je allerlei spellen doen en nu ik wat meer thuis ben kan ik lekker spelletjes doen inactief of actief. Leuk dus!

Vanmorgen ben ik met JW gaan sporten , het klinkt heel wat, maar ik heb in een rustig tempo 40 minuten gefietst. Ik voel me gelukkig vrij goed en ben vandaag ook helemaal zonder medicijnen. De dexa neem ik nu om de dag en de primperan kan ik vooralsnog zonder. Ik juich niet te vroeg, maar ik vind het wel een goed teken dat ik er zonder kan en me goed blijf voelen.

Aanstaande vrijdag moeten we naar de VU om bloedwaardes te laten controleren en dan heb ik ook een gesprek met een arts. Ik weet niet of het mijn eigen arts is. Voor de volgende keren wil ik eigenlijk vragen of ik in Groningen mijn bloedwaardes kan laten prikken, maar de eerste keer ga ik maar even in de VU, ik kies er tenslotte ook zelf voor om me daar te laten behandelen. Zo ver vinden wij Amsterdam niet, hoewel het personeel van de VU soms net doet alsof je een complete wereldreis hebt moeten maken om van Groningen naar Amsterdam te rijden ;-)

-------
English:
Last weekend in Amsterdam was a great succes. I had enough energy and we visited my niece on the way back in Alkmaar. It was really gezellig, we saw their beautifull home and we laughed a lot. A. borrowed us her WII to try it and see if we like it. On the WII you can play all kinds of games and since I am more home now I have all the time to play. So that is pretty cool!

This morning I went to the gym with JW. I only biked for like 40 min. I feel pretty good and without medication today. I take dexa now every other day and I don't need the primperan at the moment. I am not celebrating too soon, but I think it is a good sign I feel ok without medicine.

Coming friday we need to drive the the VUMC to check my blood levels. I also have a conversation with a doctor. I don't know if it is my own doctor. I want to ask if the next blood checks can be done in Groningen. The first time I want to go to the VUMC, I chose to undergo treatment there after all. Amsterdam is not that far either, on the other hand the VUMC employees sometimes make you feel you made a world trip from Groningen to Amsterdam.

zondag 14 november 2010

Alles ok | Everything OK

Even een flitsblog. Ik weet dat er mensen zijn die ongerust worden als ik een dag niet blog.Een superweekeind achter de rug, alles is ok en ik zal morgen uitgebreider berichten.

----
English:
A flash blog for now. I know some people get worried when I don't blog. We had a really good weekend, all is well and tomorrow more.

zaterdag 13 november 2010

Leuk feestje | Good party

Jw en ik zijn vandaag nog in Amsterdam gebleven. het appartement is zo cool en ligt zo lekker in het centrum en het is ook wel even relaxed om vandaag niet meteen weer richting huis te rijden. Het feestje gisteren was erg leuk, ik kon gaan zitten wanneer ik wilde en heb met veel mensen gekletst. Er waren wel veel mensen in dezelfde leeftijd als ikzelf die volop in het leven staan en druk bezig met kinderen en carrière. Als je dan even afstand neemt en met een drankje op een barkruk kijkt naar al die mensen dan realiseer je je wel dat je eigen leven zo anders is.

Vanmorgen hebben we lekker uigeslapen en ontbeten met uitzicht over de Reguliersgracht. Toen lekker de stad in gewandeld, wat kadootjes gekocht, koffie drinken en op de terugweg een frietje met mayo mee.

Morgen gaan we weer richting Groningen en willen we voor we gaan nog even bij een nichtje in Alkmaar langs. Voor vanavond lekker chillen voor de tv en maar niet te laat naar bed.

-----------
English:
JW en I stayed in Amsterdam today. The appartment is so cool and lies quite central in Amsterdam we thought it would be nice to chill out and not drive home in a rush. The party yesterday was really nice. I could sit down when I wanted and I talked with a lot of people. There were a lot of people around my age who are busy with their lives and future like kids and work. When I sat down for a while with a drink and watched the party from a distance I realized my live is pretty different.

This morning we slept untill 10:00 AM. We had breakfast with a view over the canals. Then we walked into the city, bought some presents had coffee and on the way back chips with mayonaise.

Tomorrow we head home but not before we visit a niece of mine and her husband in Alkmaar. Tonight relaxing on the couch in front of the tv and not too late to bed.

vrijdag 12 november 2010

Amsterdam! | Amsterdam!

Eindelijk een keer een leuke reden om in Amsterdam te zijn. We zitten momenteel in een appartementje midden in Amsterdam. Een vriendin van I, waar we het feestje van hebben, heeft het voor ons geregeld en het is echt super! Zometeen gaan we lekker even een hapje eten ergens en daarna naar I.
Ik voel me er dus goed genoeg voor en ben blij er even uit te zijn. Het voelt een beetje vakantie zo in dat appartement.

----
English:

Finally a nice reason to be in Amsterdam. We are now in an appartment in the heart of Amsdterdam. A friend of I, who invited us to her party tonight, has arranged it for us, really super fun. We are going to have dinner in one of the cafe's around here, and then we go to the party of I.
I feel good enough to do all this and I am glad to be away for a day or two. It feels like holiday in this appartment.

donderdag 11 november 2010

Weer iets beter gelukkig | A little better luckily

Zo ik ben het weer zelf die het blog schrijft, dat is dus al een goed teken. Gisteren lag ik echt plat op de bank in de bijkamer, misselijk en moe. JW vond me gisteren net een Boomer, wat het ook is. Het is toch vreemd dat je lichaam je zo van het een op het andere moment kan verassen. Ik had me meteen voorgenomen om de medicatie op te schroeven als ik me niet goed zou voelen. Gisteravond een halve dexa extra genomen en de primperan doorgezet. Nu gaat het weer wat beter, de hele dag niet overgegeven, alleen nog wat slapjes.
Teveel nadenken over wat de reden van de misselijkheid is doe ik ook maar niet. Het kan van alles zijn en veel kunnen we nu toch niet doen. Ik krijg al chemo en daarvan hoop ik dat we resultaat zien.

Vanmorgen was mijn moeder er al op tijd, ze rijdt momenteel in de Subaru, ik kan er toch niets meer mee. Ze heeft me geholpen in huis en we hebben samen een dvd gekeken van de uitvaart van een lotgenote die in juni is overleden. Best bijzonder om te kijken samen, maar ook wel inspirerend.

Het stormt hier lekker buiten, JW kan de kachel bijna niet aan krijgen. Wel weer om binnen te zitten en het rustig aan te doen. Ik hoop dat ik me morgen zo voel als vandaag dan kan ik in ieder geval naar het feestje van I.

---------------
In English:

It is me again who writes my blog, that is a good sign. Yesterday I lay flat on the couch in our hobby room, sick and tired. JW called me a Boomer yesterday, whatever that is. Kind of strange that your body can surprise you so suddenly. One moment I felt good, the other sick and tired. I intended to increase my medication the moment I felt sick. So I did. Yesterday I took an other 1,5mg of dexa and continued the primperan. Now I feel better. I did not throw up today, I just feel somewhat weak. I better not think to much about the cause. I can be anything and there is not much I can do other then I do already. I already take chemo and I hope to see results..

This morning my mother arrived visited me, she drives my Subaru. It is useless to me anyway now. She helped me with the housekeeping and we watched the dvd of the funeral of a companion who died in june. Kind of special to watch together and inspiring at the sametime.

It is really stormy wehter outside, JW needs al his skills to get our woodstove going. Perfect weather to be inside and chill. I hope I feel as good tomorrow as I do today, I really want to go to the party of I tomorrow.

woensdag 10 november 2010

Toch ziek | Sick after all

Nou na een flinke tijd ben ik (JW) weer een blog aan het schrijven. Caro is te ziek op dit moment. Vanmorgen werd ze wakker met hoofdpijn. Ze kon erg slecht uit bed komen. En toen ze er uit was was het meteen overgeven geblazen. Ze heeft de hele dag geslapen op de slaapbank. In de avond dacht ik dat het wel wat beter zou gaan omdat ze al een paar uur een kopje thee en een boterham binnengehouden had. Niet dus. Een paar stukjes brood kwamen er meteen weer uit. Daarna moest ze nog een paar keer overgeven terwijl er niks meer over te geven was. Dat is ook erg naar.

We vragen ons natuurlijk af waarom ze zo ziek is ineens. Niet slim misschien omdat je dat nooit zeker weet maar je vraagt het je toch af. Hopelijk bijwerkingen van de chemo en geen gevolg van kanker activiteit in het hoofd bijvoorbeeld. Vandaag zou wel de eerste dag worden na de chemo zonder antimisselijkheidmedicijnen. Dat zou kunnen betekenen dat de oorzaak chemo is. Aan de andere kant is het wel raar dat het de 6e dag ineens komt, de misselijkheid.
Nadat ze zo ziek is geworden heeft Caro weer medicijnen genomen. Als het morgen nog zo is zal ze gaan bellen met VUMC dekn ik.

Ik heb vanavond gekeken naar "sta op tegen kanker" op nederland 1. Caro keek af en toe beetje mee. Niet echt opbeurende tv maar goed. Ik vond het behoorlijk aangrijpend soms. Vooral de filmpjes over kinderen met kanker. Ik hoop dat door de uitzending het KWF de kankerbestrijding flink kan helpen.

--------------
After a long while it is me (JW) again who writes a blog. Caro is too sick at the moment. She woke up with a headache this morning. She could not get out of bed, when she finaly did she had to throw up. She slept all day on the sleeping couch. In the evening I thought she was a little bit better since she kept a sandwich and some tea in. Not, she had to threw up the few pieces of bread she ate almost immediately. After that she had to throw up again two times while there was nothing in her stomach left. That is nasty.

We wonder why she has this nausea attack all of a sudden. Not smart maybe, you never know for sure why but one wonders anyway. We hope it is a side effect of the chemo and not a symptom of cancer activity in the head for instance. Today would have been her first day after chemo without medicine against nausea. That pleads for chemo side effect. On the other hand it is maybe kind of strange she gets suddenly sick on the sixth day. She takes her pills (metaclopramide at the moment) against naseau again now. If she stays like this tomorrow I think she will contact the VUMC.

I watched "stand up against cancer" tonight on channel 1. Some moments I think Caro actually watched with me. Not really comforting tv but ok. At times I found the pictures pretty sad. Especially the ones where they portraited kids with cancer. I hope that through the show the KWF can contribute even more in the fight against cancer.

dinsdag 9 november 2010

Rustig aan

Niet zoveel bijzonders te melden vandaag en dat is op zich wel lekker natuurlijk. Vanmiddag gebeld door iemand van de VU om te vragen hoe ik me voel. Wel prettig dat je gebeld wordt. Ik was blij om te melden dat ik me best goed voelde en heb meteen gevraagd of ik de griepprik moest nemen en dat is beter van niet.

Verder hebben we vandaag nog even opgepast op de kids van de zus van JW. Zometeen ga ik lekker een boek lezen en niet te laat naar bed. Ik kom tot rust en vind het wel even lekker niet te veel te doen te hebben. Vrijdag heb ik wel een feestje in Amsterdam waar ik graag bij wil zijn, als ik het rustig aan doe moet dat wel gaan lukken.

-----
Nothing special to tell, I guess that is a good sign. I was called by the VUMC this afternoon for a status update. Kind of nice that they call you. I was happy to tell them I felt good and I asked them if I should fetch the flu jab. Better not they told me.

At the end of the afternoon we went to the sister of JW to babysit for one hour. I am going to read a book and turn in early tonight. I am unwinding and like to have a empty agenda. Friday we have a party in Amsterdam where I really want to go. I think I can make it if I take enough rest.

maandag 8 november 2010

Mentaal

Het is alweer de derde dag na de eerste chemo en ik ben blij dat ik me nog steeds vrij goed voel. Kleine dingen merk ik wel, zoals spierpijn en wat vermoeider. De misselijkheid is uitgebleven tot nog toe. Als het lichamelijk wel redelijk gaat, dan is er ook meer tijd voor nadenken.

Het is mentaal lastig de laatste tijd. Ik ben de afgelopen maanden echt vooral bezig geweest met overleven, behandelingen en veel weg. De uitzaaiingen in de hersenen, bestralen, campervakantie, toen een week heel misselijk en bang dat het helemaal mis zou zijn en een vervroegde MRI. Spanning voor het wachten op de MRI en twee week na de MRI-uitslag het bericht dat de long toch groei te zien gaf en hop aan de chemo.
Ik heb nauwelijks tijd om me te realiseren wat er allemaal gebeurt, ik heb geen idee wat mijn tijd nog is, geen rust gevonden in een behandeling die wel aan zal slaan. Alles is weer erg onzeker, ik ben veel bezig met ziek zijn en soms vergeet ik wie ik ben wat ik denk en wat ik nou zelf nog wil.

Ik heb het gevoel vooruit te worden geduwd, rol van behandeling naar behandeling, onderneem van alles, maar kan echt geen rust vinden. Ik sluit me een beetje op in mezelf, ben eigenlijk heel verdrietig, maar het komt er niet echt uit. Ik ben natuurlijk heel blij dat ik nog leef en dat de kwaliteit nu nog vrij goed is, maar ik vind het ook moeilijk dat het zo gewoon door lijkt te gaan. Elke dag vraag ik me af of alles aan mijn lichaam nog werkt, voel ik gekke dingen? Wat gaan we doen vandaag? Waar heb ik zin in? Ik weet het vaak niet, het lijkt een beetje alsof ik alles wel best vind en vooral blij ben niet misselijk te zijn of pijn te hebben. Dat gevoel is wel nieuw voor me en is ook niet echt leuk voor de mensen om mij heen. Ik kan er gelukkig wel goed over praten met JW en we proberen er wel iets op te vinden. Ik moet weer opnieuw op zoek naar mijn drive, de lol in het leven en de rust vinden om alles weer te verwerken.

----------


It is already the third day after my first chemo treatment and I am glad I feel pretty good. I notice small things  like muscle pain, pain in the joints and fatique. I feel not sick untill now. When things are going "ok" physically I have more time to think about things.

Mentally things get tougher lately. I have been been occupied with survival, treatments and traveling the last months. Brain metastases, radiation, camper holiday followed by a week of severe sickness. Followed by the fear of total cancer explosion in my head and then the early MRI. The tension waiting for the MRI results followed by cancer growth on the CT scan two weeks later and then chemo right away.
I have hardly the time to realize what is happening. Everything is uncertain again, I am very occupied with being sick again and sometimes I forget who I am, what I am and what I think and want for myself.

I have the feeling I am pushed forward. I jump from scan to treatment and vice versa. I do a lot of things but can not find peace. I lock myself up in me. I am actually very sad but I can not express it. Of course I am happy that I am alive with more then acceptable quality of life but I find it difficult things just go on.
Everyday I wake up checking my body functions, do I feel something strange? What are my plans today? What is it what I want to do. I often do not know. It often looks like that I am okay with everything as long as I am not sick or have pain. I am new to these feelings. This state of mind is not so charming and sometimes hard to live with for people around me. I am very glad I can talk about this with JW and I am sure we figure it out. I have to rediscover what drives me, to find the fun in live again and to find the peace in myself to process everthing that has happened.

zondag 7 november 2010

Best goed

Ik voel me nog steeds vrij goed. Gisteren tegen 1200 uur waren we thuis en toen hadden de HBES-bakkers weer eens een heerlijke taart in de oven staan ;-) Van B van de bakkers had ik op mijn verjaardag een kaartje gekregen voor Guus Meeuwis samen met haar. Het leek ons wel leuk om samen lekker 'dom' a la carnaval uit ons dak te gaan. Toen de chemodatum bekend werd leek het er niet op dat ik daar naar toe zou kunnen...maar...ik ben geweest gisteravond ! Martiniplaza, ik was er bij en dat had ik niet verwacht.

Genoeg energie, heel erg gelachen met B, beide hoeven we niet weer naar Guus. Het was gezellig samen, maar Guus moet je toch echt met een grote groep naar toe in een feesttent en niet in een 'theater' zittend op een stoel. Het was in ieder geval een leuke afleiding en ik heb het toch maar mooi weer ondernomen.

Vandaag heb ik flink uitgeslapen en vanmiddag zijn mijn ouders nog even geweest met de kleinste van mijn zusje. Lekker even gewandeld buiten en nu moet ik zeggen dat ik ook wel moe ben. Gelukkig dus niet erg beroerd. Ik voel me een beetje brakjes, iets hoofdpijn, maar als het zo doorgaat dan doe ik het er voor.
Morgen moet ik wel wat medicatie afbouwen. Ik slik nu nog 2 maal daags zofran, morgen gaat het over in primperan. De dexa gebruik ik zeer minimaal, 0,75 mg. Hopelijk dat ik me met de primperan ook ga redden. Ik wil mijn arts nog even mailen of ik ook een griepprik moet halen deze week, ik heb een oproep voor woensdag gekregen.

Verder wil ik toch ook proberen om het leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Chemo is wat anders dan tarceva, meer oppassen voor grieperige mensen, andere bijwerkingen, maar ook nu is er hopelijk meer dan alleen ziek zijn en worden de bijwerkingen niet al te erg.

------------------
I am still feeling pretty good. We were home yesterday around noon and AGAIN we had a HBES apple pie in the oven :-) I received a Guus Meeuwis concert ticket from the HBES bakers on my birthday. B and I planned to go together and have a good time. Then came the chemo date and for a while I thought I would not be able to go... but.. We went anyway yesterday! Martiniplaza, I was there and I did not expact that.

Enough energy, lots of fun with B, but we don't have to go to Guus a second time. We had a good time but you need to go with a big group to Guus preferably in a stadion. Last night he performed in a theater and we had sitting places. It was pretty good distraction and I did it and am proud of it.

Today I slept in and my parents visited us in the afternoon with the youngest kid of my sister (P). We went for a walk outside and I have to say I am tired right now. Fortunately not sic. More like I have a hangover, a little headache. When it stays like this I will sign for it.
Tomorow I gave to change medication. I take 2 times zofran now, tomorrow I will switch to 4x primperan. I hope I can manage with the primperan. I want to email my doctor to ask him about wether or not to get the flue injection, I received a call for it this week.

Further more I want to try to keep on "living" as much as possible. Chemo is different then tarceva with other side effects and other worries like flue virus. I hope there is more then my disease this cure and are the side effects acceptable.

zaterdag 6 november 2010

Dag 1 na chemo

Ik lig fris gedouched en aangekleed op bed. Nog wat medicijnen meegekregen voor de misselijkheid en informatie voor als er bijwerkingen zijn en dan mag ik naar huis. Ik voel me nog goed, niet misselijk, maar dat kan nog komen natuurlijk. JW zal me zo wel ophalen.

Vannacht redelijk geslapen, vooral een andere omgeving en een beetje nerveus maakten dat ik minder goed sliep. Straks lekker naar huis,hebben we ook nog wat aan de middag en dan maar afwachten wat er komen gaat.

----
I lie freshly showered and dressed in my bed. I just received medicine to take home against sickness and information about side effects. I can go home now. I feel good. Not sick, but that still can come offcourse. I am waiting for JW to pick me up. That should be any moment now

vrijdag 5 november 2010

Wat gebeurt er op een chemodag

08:00 - 09:00 AM
Zo vandaag houd ik maar even bij wat er precies is gebeurd en tot nu toe is dat een redelijk goede nachtrust, wel last van de bouwput naast mij, maar met oordoppen was het goed te doen.
Vanmorgen om 8:00 uur ontbeten en toen onder de douche, nog net kunnen regelen voordat een verpleegster het infuus in wilde brengen. Dat is overigens nog niet gelukt, ik wacht nu op een arts die het moet doen. Wel fijn dat ze niet blijven hannesen als het niet lukt in 1 keer. Verder weer gewogen, bloeddruk opgemeten en de temperatuur is opgemeten. Het echte werk moet dus nog beginnen.




09:45 AM
De arts heeft het infuus aangelegd. Niet zonder problemen, na drie keer lukte het de arts om het goed te doen. Mijn linkerarm is nu gatenkaas en het infuus zit nu in mijn rechterarm.






11:40
Ik heb Zofran gehad en er is zojuist een hartfilmpje gemaakt. Maar de chemo is er nog niet.







11:58 Het druppelen is gestart, 3 kleine zakjes en een grote zak met natriumchloride. Ik krijg nu 50ml Ranitidine toegediend en 2mg Clemastine and 20mg of Dexamethason. En ik heb mijn eten gekregen. Ik krijg niet alleen een plof kop van de dexamethason maar ook best wel eetlust. Dus dat is goed.




12:50 PM
Chemo is gestart. Eerste en spannendste de taxol. Als er een allergische reactie optreedt is dat binnen nu en 1 uur. Elke 15 min wordt mijn bloeddruk en hartslag nu gecontroleerd.




16:06 PM
De Taxol zit er in. En ik heb geen allergische reactie. Waarschijnlijk komt hij ook niet meer. Nu gaat de Avastin er in. Deze druppelt 90 minuten. Daarna nog 1 zakje. En natuurlijk bloeddruk controle, temperatuur, hartslag.



17:20 Avastin zit er in. Nu even spoelen en straks het laatste zakje Carboplatin.

18:15
Op dit moment druppelt de Carboplatin in mijn lijf. Dit is volgens mij de echte misselijkmaker. Ze proppen er een hele zak (500ml) met 900mg Carboplatin in 30 minuten in door het infuus. Er zat nog wel wat lucht in het slangetje. Ze hebben ook nog even getest of het infuus nog wel goed in mijn ader zat. Dan draaien ze het kraantje open zonder druk en dan moet er dus bloed in het slangetje spuiten.


19:00
Ik ben klaar. Alles zit er in!




----
08:00 - 09:00
Well, to kill the time and to have a log, I think I write down what exactly happens today. Untill now I can say I had a good night sleep, a little disturbance of the building site next to my room but with earplugs it was acceptable noise :-)
This morning at 08:00 am I had breakfast and took a shower. I was able to negotiate the shower just before they wanted to make the infusion. The nurse could not get the infusion in, I am waiting for a doctor to do it now. I am glad the nurse sticked to protocol and stopped after one attempt and did not tinker on. The nurse also measured my weight, bloodpressure and temperature. The real stuff still has to start.

09:45
The doctor has applied the infusion. Not without problems though. Only the third time the doctor succeeded. My left arm is like swiss cheese now and my right arm has the infusion.

11:40
I received Zofran and they made an ECG. Chemo has not arrived yet. They are pretty busy at the pharmacy I guess.

11:58
Well it started. Not the chemo yet, but the three little bags of anti allergic\sickness medicine mixed with a dissolution of sodiumchloride. I am getting 50ml of Ranitinide, 2mg of Clemastine and 20mg of Dexamethasone. Lunch has arrived too. I am not only getting a swollen face from the dexamethasone but it gives me also quite an appetite.

12:50
Chemo has finally started. First a bag of Taxol. This is the scary one because some patients show an allergic reaction. If I get one it will be in the next 60 minutes. They measure my bloodpressure and heartbeat every 15 minutes now. And they have the anti allergic emergency trolly ready in my room.

16:06
The Taxol is in my body. I did not have an allergic reaction. Now the Avastin is going in the coming 90 minutes. And offcourse the heartbeat, temperature, bloodpressure checks.

18:15
The Carboplatin is dripping in now. I think this is the one cytostacia that makes you very sick. They put an whole bag (500ml) with 900mg carboplatin in.  In just 30 minutes.There was some air in the tube which they had to take out. They also did test wether the infusion tube is still in the right position in my vain. They test this by opening the valve of the infusion without pressure. Blood has to flow in the tube then, which it did.

19:00
I am done! Everthing is in!

donderdag 4 november 2010

Rare dag maar wel gezellig

Zo even tijd om te bloggen..een beetje een rare dag. We waren om 11:00 uur in de VU en na een haf uur wachten had ik mijn opname gesprek met een verpleegster, er werd wat bloed afgenomen en toen gebeurde er eigenlijk verder niet zo veel. In de middag nog een gesprek met de zaalarts en in de avond met een verpleegster de chemo besproken. Morgen gaat het allemaal gebeuren. Zo rond 10.00 uur start de kuur waarbij ze heel goed in de gaten houden of ik een allergische reactie krijg. De chemo moet heel langzaam inlopen de eerste keer, als alles morgen goed gaat zal het de keren erna sneller kunnen.
Dus nog niet veel medische informatie, maar wel andere leuke dingen.

Vanmiddag bezoek gehad van een lotgenootje die ook longkanker heeft en net zo oud is als ik en ook dezelfde studie heeft gedaan. Zij moest ook in het ziekenhuis zijn ( niet de VU) en kwam omdat ze ook in Amsterdam was mij even opzoeken. Heel leuk om haar eens in het echt te zien. Ze vertelde ook nog een verhaal dat er misschien nog een jonge vrouw met longkanker zou zijn die ook Gezondheidswetenschappen heeft gedaan. Best een raar idee. Ik weet het niet zeker nog maar het intrigeert me wel.

Verder zijn er nog twee vriendinnen op bezoek geweest en dat was heel gezellig. Ik heb echt gelachen en het was ook fijn om de tijd een beetje door te komen.

JW zit nu in het gasthuis, vlakbij waar ik lig en hij heeft een eigen kamer. Het is wel even gek om allebei apart te slapen, de ziekenhuissfeer, de spanning voor morgen het is wel weer echt bezig met ziek zijn, maar ook bezig met de aanval. Ik hop dat ik zo kan slapen want ik zit nu even op 20 mg dexa...

-----------

So finaly time for a blog. A bit of a strange day today. We were at the VUMC at 11:00 AM and after half an hour I got my intake talk with a nurse. She took blood from me and that was about it. In the afternoon I talked with the ward doctor and in the evening with a nurse about the chemo again. Tomorrow it is all going to happen. I will start the chemo around 10:00 AM, they will first monitor me very closely to spot allergic reactions asap. They give me the chemo very slowly the first time. If everything goes well, they speed up the process the next time. So not a lot of medical information at this point.

Today a companion visited me. She has also lungcancer, is about my age and she has done the same study at the same university as I did. She had to be in the hospital as well (not the VUMC but AMC) and her hospital is also in Amsterdam so she was close by. I realy enjoyed it to see her in real life. She also told me that another young woman, same study, same university might have lungcancer as well. Kind of strange. I don't know for sure yet, but it intrigues me.

Further more two friends of mine visited me, which was very "gezellig". We laughed and it killed the time.

JW sleeps now in the guest home, it is a 2 min walk to the hospital. He has his own room, like a hotel.  I find it akward to sleep seperated. The tension for tomorrow is realy getting me now, no more escaping being sick. But I am attacking the cancer too. I hope I can get some sleep. It might be a bit of a problem since they gave me 20(!)mg of dexamethason.


Visite


JW en I eten in VUMC restaurant, haute cuisine

Pyama

Fotootjes



woensdag 3 november 2010

Chillen en morgen VU

We liggen al in bed. De tv staat nog aan en we liggen een beetje te chillen. Morgen gaat het feest beginnen. Tussen 11:00 en 12:00 moet ik in het VU zijn, JW slaapt in een gasthuis. Vrijdag dus pas de chemo en morgen wat voorbereidingen.
Ik neem mijn laptop mee, wat te lezen en mijn knuffelbeer die altijd overal mee naartoe gaat.
De komende tijd wordt even wennen aan nieuwe bijwerkingen en ook regels die horen bij chemo. Veel drinken, niet teveel bij mensen die grieperig ofzo zijn in de buurt en luisteren naar mijn lichaam. Ik hoop vooral dat ik geen allergische reactie krijg.

Vandaag heb ik eigenlijk niet veel bijzonders gedaan, wat boodschappen en even in de buitenlucht zijn, maar verder niet veel afspraken. Het uitrusten is wel gelukt, het goed eten ook, meer kan ik nu niet doen.

--
Chilling and tomorrow VUMC

We are already in bed. TV is on and we are chilling. Tomorrow the party is on. I have to be in the hospital between 11:00 and 12:00. JW is sleeping in the guest hous of the hospital. So friday the chemo and tomorrow the preparations.
I will bring my netbook, some magazines and my mascotte who I take always with me.
The coming period I will have to get used to the new side effects and the rules that come with chemo; Drink a lot, avoiding people who can give me the flu or something and listen to my body. I realy hope I don't get an allergic reaction.

I did not do anything special today. Some shopping but no appointments. I wanted to be well rested for the chemo and eat as good and as much as I possible. I did well I think, anyway it is all I can do.

dinsdag 2 november 2010

Oog

Beetje een rare dag vandaag. Ik kreeg weer even last van mijn oog. Niet zo heftig als ik gehad heb en het kwam na inspanning ( slaapkamer even stofzuigen). Misschien ook wel stom dat ik dat nog doe, maar ja ik voel me verder goed. Ik weet niet wat ik er van moet denken, het kan ook zijn dat er weer meer vocht zit, ik had de dexa afgebouwd. Er gebeurt natuurlijk nog van alles in mijn hoofd en de MRI van net 3 weken liet verbetering zien. Een week flink misselijk bleek ook niet de kanker te zijn, maar goed je weet het nooit zeker en ik schrok me natuurlijk lam en heb eerst een half uur doodstil op de bank gezeten. Nu gaat het wel weer en ik ben bijna blij dat er vrijdag chemo komt, ik voel me gewoon een stuk onzekerder worden nu er niets gebeurt...


------------

Eye
A bit of a weird day today. My eye troubled me again. Not as fiercely as I have had and it was after an activity: vacuum cleaning under the bed. Maybe kind of stupid that I still vacuumclean, but I feel fit enough I think. I do not know what to think. It can be fluid again, I decreased my dexamethason intake. A lot of things are still going on in my head offcourse and the MRI of three weeks ago showed a better picture then before the radiation. A small week pretty sick turned out not to be cancer either. Anyhow, you never know. It realy scared me obviously, I sat stock-still on the couch for 30 minutes. Now things are ok and I am happy that I receive chemo friday. I am feeling less secure now nothing is fighting the cancer.

maandag 1 november 2010

Weer creatief

Vandaag sinds tijden weer bij de creatieve therapie geweest. Het was heel lekker om weer een middag van huis en creatief te zijn. Ik zag er een beetje tegenop, een hele middag bezig, de mensen weer zien hoe gaat het met ze?
Ik heb weer lekker gewerkt en hoop dat ik meerdere maandagen kan gaan. Volgende week is net na de chemo, dan vrees ik dat het niet gaat werken, maar je weet het niet.

Vanavond gaan we stamppot eten bij een oud-collega. Na deze dagen waarin ik toch weer veel doe, maar eens even wat rust nemen. Komt denk ik ook wel een beetje omdat ik zoiets heb van : profiteren! Nu kan je nog van alles straks lig je misschien wel voor pampus een aantal dagen...

------

Today I went to creative therapy. I had not been there for a while. It felt good to be away from home the afternoon and to be creative. I felt a little reluctant to go, seeing all the people in the class and finding out how they are doing.
I hope I can attend the classs every monday from now on. Next week will be three days after the chemo. Chances are I will be to sick or tired to attend. On the other hand: I don´t know how I will react on the chemo,  maybe I do pretty well.

Tonight me and JW are going to visit an ex-colleague of mine for supper. We are going to have sauerkraut stew. Maybe I have to relax some more the coming days, I have been very active last days. I feel like I have to exploit my relative good energy levels while I can. I soon might be down for a while...