Ik ben Karin Top Meijerink, 32 jaar en woon in Groningen. Mijn weblog ben ik begonnen in september 2008 toen ik op 29 jarige leeftijd de onvoorstelbare diagnose longkanker kreeg. De longkanker is niet meer te genezen en ik word palliatief behandeld in het VUmc in Amsterdam. In mijn weblog lees je hoe ik met mijn ziekte omga, samen met JW en wat er allemaal bij de ziekte komt kijken. Mijn weblog is een dagboek voor me geworden dat ik elke dag bijhoud.
maandag 5 december 2011
Bye Caroline
vrijdag 18 november 2011
Dag allemaal
De liefde die jullie mij hebben gegeven is ontzettend waardevol geweest. Ik heb geleerd hoe ontzettend veel iedereen van mij hield. Ik heb ook heel veel lieve mensen leren kennen in mijn leven. Ik hoop dat iedereen gelukkig wordt en gezond blijft en ik zal nooit vergeten hoeveel iedereen aan mij gedacht heeft.
Ik wil alle verplegers en verpleegsters van afdeling 1D VUmc heel erg bedanken voor hun warme zorg voor mij in de laatste weken van mijn leven. Ik wil alle artsen zonder uitzonderingen die mij geholpen hebben in het VUmc en het UMCG en het Martini ziekenhuis bedanken voor de 3 jaren die ze mij nog gegeven hebben en hoe ze mij hebben bijgestaan in de laatste fase van mijn leven. In het bijzonder wil ik Professor Postmus bedanken. Ik kon altijd een beroep op hem doen als ik in de problemen zat.
Ik zal blij zijn als ik eindelijk rust heb gevonden en pijnvrij ben.
Slapen slapen slapen
Ik slaap nog steeds. Zonder pijn gelukkig. De dosering midazolam is al wel 6x zo hoog als de eerste dosis.
donderdag 17 november 2011
Slapen
woensdag 16 november 2011
Prachtige vakanties
Daarna kwam de zaalarts langs en hebben we kort gesproken over een hospice en dat naar huis gaan definitief geen optie is. Daarna kregen mijn pompjes nog weer een APK en nieuwe zakjes met pijnstillers. Ze waren nog niet klaar of ik kreeg pijn. Dipidolor er in met een midazolam Pijn bleef en werd erger. Nog een dipidolor er in. Hielp niks toen nog een midazolam er in en toen viel ik in soort van halve slaap maar de pijn bleef nog wel. Gelukkig was het pijnteam in de buurt en ze hebben de catheter in mijn ruggenwervel 2cm naar achteren geschoven. Nog twee bolussen en ik viel in slaap.
Toen heb ik vier uur geslapen. Vlak nadat ik wakker werd zat prof P ineens tegenover mij. Ik was nog helemaal versuft van de slaap en de pijnstillers. Toch vond ik het enorm fijn dat ik hem nog even gezien heb.
Ik ben eigenlijk wel versuft geweest de hele avond. Ik merk de hogere doseringen wel. Tot overmaat van ramp kreeg ik ook nog weer pijn. Het vervelende echter aan deze pijn is dat hij optrad op een andere plek. Namelijk mijn nek en bovenin mijn rug. Het is erg waarschijnlijk dat deze pijnen ook veroorzaakt worden door tumoren. En dat is dan een heel slecht voorteken denk ik omdat het nog lastiger zal zijn deze pijnen weg te krijgen. Je kan bijvoorbeeld moeilijker of niet een blok kan maken in de ruggenmerg zo hoog voor zover ik het weet maar goed wat weet ik er van. Misschien valt het mee en heeft het met teveel in 1 houding liggen te maken.
Ik zal morgen met het pijnteam en de zaalarts deze nieuwe klachten wel doorspreken. Als ik de klachten dan nog heb en ze zijn waar ik bang voor ben moet ik mij realiseren dat het dan echt over en uit is. Ik heb alles even kort met JW nog doorgesproken voor ik een midazolam spuitje kreeg. Een leuk gesprek was het niet, verschrikkelijk gesprek zelfs.
De verpleging gaf mij een midazolam spuitje na het gesprekje met JW. Van die spuitjes val ik altijd vrij snel in slaap. Totdat ik in slaap viel hebben we nog eventjes kunnen praten over hoe mooi het is tussen ons. Hoe verschrikkelijk veel we van elkaar houden en tot ik in slaap viel heeft JW verteld over onze prachtige vakanties.
dinsdag 15 november 2011
Hallo allemaal
Ook al was het niet de bedoeling want het was een drukke dag met medische dingetjes en bovendien waren ik en JW best moe, er zijn veel mensen een paar minuten op bezoek geweest. A en R uit G, HJ en F kwamen nog even langs, J en B mijn tante R en mijn nichtjes. Toch heb ik echt meer dan 80% gemist van deze bonus cadeautjes. K heb ik in ieder geval helemaal gemist :-( . Toen JW en ik lagen te slapen was E er ook weer uit H, communicatie was mislukt. Sorry E....
Vanmorgen voor 07:30 was het pijnteam al weer bij mij. De standaard dosering van de morfine en de lidocaïne is opgehoogd en ik heb nu een knop voor een bolus lidocaïne. We hebben overlegd dat ik zou draaien vandaag van ligzijde en om pijn te voorkomen ik bij deze verandering de bolus zou gebruiken. Zo gezegd zo gedaan, alleen hielp het niet helaas. Binnen een uur had ik best weer veel pijn en ben ik weer gedraaid. Experiment mislukt.
Vandaag hebben de artsen ook de optie aan mij voorgelegd voor een transfer naar een hospice. Ik krijg hierover een gesprek met het transfer bureau van het VUmc. Ik vind het best eng om hier weg te gaan, maar goed ik snap wel de gedachte. Als ik `stabiel` ben en wacht op de dood is het ziekenhuis niet de juiste plek.
Vanavond toen iedereen weg was kreeg ik ook weer flinke pijn ineens. De verpleging is zo gespitst hierop dat bijna voordat ik het kon vragen ik al 2 dipidolorshots en een slaapshot in mijn bil had zitten. Het hielp niet echt leek het. De verpleging belde het pijnteam en JW en ik keken elkaar aan. Owjee is dit weer een herhaling van donderdag en vrijdag? JW vroeg mij recht toe recht aan of ik niet liever wilde slapen en niet meer wakker worden als de pijn doorzette. Ik vond deze vraag zo moeilijk dat ik hem gewoon niet beantwoord heb. Ik viel gelukkig in slaap en toen het pijnteam kwam snurkte ik het halve Amsterdamse bos om.
Ik kan niet zelf meer een blog typen en citeren was ook even teveel moeite. Ik wilde toch wat persoonlijks achterlaten vandaag dus heb ik maar een videootje ingesproken.
maandag 14 november 2011
Ik leef nog wel
Later op de dag kwamen nog twee anesthesisten van zijn team mijn pompjes een soort APK te geven. Nieuwe batterijen, nieuwe slangetjes, bacteriefilter controle etc. De morfine pomp kwam niet door de keuring. En werd vervangen. Ik lag met de rug naar hun toe en ik hoorde ze rustig sleutelen aan alles af en toe zeiden ze wat tegen mij of maakten we een grapje, best gezellig. Verwacht je toch ook niet van een pijnteam :-)
Na de pompjes APK werd ik gewassen en vertroeteld door de verpleging. Nieuwe pyama aan, geurtje op dat soort dingen. Bovendien wilde ik graag op mijn andere zij liggen. Wel een beetje risicovol want ik heb het eerder geprobeerd en na 2 uur kreeg ik dan pijn. Het plan was nu een uur te doen en dan weer terug te draaien om de pijn te slim af te zijn. Het was bijna gelukt. Na 50 minuten kreeg ik toch een beetje pijn. Snel werd ik weer gedraaid.
Toen een bliksem bezoekje van A en E. Ik heb volgens mij maar 1 woord gezegd tegen ze maar wel lief dat ze helemaal gekomen zijn! Wat ik ook nog moet zeggen, JW en M hebben hun biertje gehad hoor. Ze zijn zelfs ervoor buiten het ziekenhuis geweest. Wel even lekker voor JW.
Aan het einde van de dag kwam de longarts en de zaalarts nog langs. Ze moesten even wennen aan het feit dat ik zo helder en pijnvrij in bed lag. Ze hebben mij vrijdag gezien en toen was het niet zo goed met mij. Ik had vrijdag zelf ook zoiets, vandaag moet ik maar sterven. Volgens mij had iedereen er toen een zwaar hoofd in dat ik het weekend zou halen. Alleen prof Z. had nog wel het idee dat de spinaal katheter de pijn weg zou krijgen. Niemand weet natuurlijk voor hoelang, maar tot nu toe werkt het wel. De artsen vertelden mij dat er nu wel een nieuwe situatie is ontstaan. Ze gaan morgen met het hele team overleggen en wat opties bespreken. Ik ben benieuwd.
In de avond ging het heel goed met mij. Ik had een paar slaap prikjes (midazolam) overgeslagen en was echt helder. Ik had zin om vanavond mijn blog weer helemaal zelf te maken. Terwijl ik crushed ice aan het eten was met yoghurt had ik mij ook bedacht dat ik weer net als vanmorgen even op mijn andere zij wilde liggen. Zo gezegd zo gedaan alleen ging het wel meteen fout eigenlijk. Binnen 10 min kreeg ik pijn en pas na 2xDipidolor en 2x midazolam voelde ik het niet meer en na anderhalf uur was de pijn helemaal weg maar ik ben nu dus wel enorm suf.
Nu klinkt het in de laatste blogjes misschien net of het goed met mij gaat. Toch is dit niet zo. Ik merk elke dag dat ik slechter wordt. Vandaag merkte JW duidelijk op dat mijn spreken minder goed gaat bijvoorbeeld. Mijn slijmvliezen worden dikker en taaier en ik begin doorlig plekken te krijgen en ik kan maar in 1 houding liggen. Ik ben benieuwd wat ik morgen weer moet inleveren. Maar...
Ik leef nog wel.
zondag 13 november 2011
Crushed Ice
Verrassingen
vrijdag 11 november 2011
Niet naar huis
Het pijnteam heeft een extra pomp bij mij gezet. Eerlijk gezegd weet ik niet de namen van deze medicijnen. Ik weet wel dat ik nu 1 pomp heb met morfine, die had ik al, en 1 met een lokaal werkende pijstiller denk ik, deze is nieuw. Deze pompen zijn direct aangesloten op mijn ruggenmergvloeistof. Ze hebben mij verteld dat met de dosering die ik nu krijg ze normaal gesproken bijvoorbeeld prima iemand zijn been kunnen amputeren zonder dat hij er wat van voelt. Het is dus ook een beetje vreemd dat ik nog pijn voel. De verklaring kan zijn dat er een tumor, of meerdere, vergroeit zijn met zenuwen of dat de PH waarde van het vocht bij de ruggenwervel is veranderd waardoor de pijnstilling niet meer optimaal werkt. Als ik het allemaal goed heb begrepen.
De strategie is nu
- Basis pijnstilling: De twee pompen die constant pijnstilling afgeven
- Escape 1: Op de knop drukken van de morfine pomp als ik pijn krijg dit kan eens in de vier uur dit werkt bijna gelijk als je er iets van merkt. Het heeft mij nog niet echt geholpen.
- Escape 2: Wanneer ik nog pijn heb krijg ik een prikje met slaapmiddel en een prikje met dipidolor
- Escape 3: Nog een prikje met slaapmiddel en daarna toediening van dit slaapmiddel middels een pomp om mij de rest van mijn leven pijn vrij te houden.
Spinale anesthesie
In de ochtend kwam het hoofd van de pijnstilling zelf langs. Hij begon meteen over spinale anesthesie er kleven wel wat risico's aan deze manier van pijnstilling maar goed ik heb niks te verliezen. Dus voor ik het wist kreeg ik weer een ruggeprik. Erg pijnlijk dit keer. Er werd meteen een goedje toegedient en het hielp ook meteen. Ik was van de pijn af in mijn rug. De hoeveelheid morfine die je rechtstreeks kan toedienen is veel lager dan oraal of via een spuitje voor het zelfde effect. Een factor 300. De morfinepleister werd verwijderd en ook de dipi pomp. En ik werd helderder en helderder. Ik kreeg weer een sprankje hoop op naar huis gaan.
Ik kreeg in de middag enorme buikkrampen. Zo heftige buikkrampen dat mij het horen en zien veging. Van alles geprobeerd uiteindelijk bood een dipishot met een shot van een darm ontspan goedje soelaas. Ik heb weer een overleg gehad met een hele groep artsen. Afgesproken is dat we weer kijken hoe het gaat en dan eventueel naar huis met de spinale anesthesie. Ik was mooi rustig en helder en pijn vrij. Niks aan de hand, het naar huis gaan bleek weer dichterbij te komen.
Helaas kreeg ik rond 19:00 uur weer enorme buikkrampen. Tegendruk, klysma, warme handoeken etc niks hielp. De pijn van de buik ging over naar de rug. Enorme rugpijn kreeg ik. Dus ik klikte op het kastje. Niks geen verlichting. Internist er weer bij en ik lag voor ik het wist weer op de uitslaapkamer aan de monitor. Ze hebben allerlei goedjes in mijn ruggenmerg gespoten. Niks hielp. Ik had demonische pijnen inmiddels in mijn rug en schreeuwde de hele uitslaapkamer bijelkaar. Toen kreeg ik weer een shot dipi en een slaapmiddel. Dat werkte. Ik lig nu te slapen. Geen idee wat er gebeurd als straks de dipi is uitgewerkt.
donderdag 10 november 2011
Uitbehandeld
Tegen de ochtend werd het beter en waren zowel JW als ik in diepe slaap. Ze hebben ons laten slapen tot plus minus 09:00 uur wat voor ziekenhuis begrippen uitslapen is. Ik kreeg weer bezoek van verschillende artsen. Ik moet zeggen dat de ernst van mijn situatie weer goed doordrong. Ik heb nog enkele dagen te leven.
Ik vond het erg fijn dat de arts die mij al die jaren geholpen heeft, Prof. P, ook nog op bezoek kwam. Ik heb in de afgelopen jaren een groot vertrouwen in het VUmc gekregen en met name in hem. Het is dan heel fijn om met je "eigen" arts even rustig door te nemen met een waar je staat. Welke opties er nog zijn en waarom deze wel of niet te benutten. Ik wist zelf maar al te goed dat er bar weinig opties zijn. En de opties die er zijn leveren eigenlijk te weinig op gezien het offer dat je ervoor moet brengen. De hoop die ik nog had is eigenlijk weg omdat ik zo enorm snel achteruit ga. Ik heb de bevestiging hiervan gekregen in het gesprek en ben dus officieel uitbehandeld. Zelfs mijn grote vriend Tarceva waar ik enorm veel aan te danken heb neem ik niet meer in. Ik heb 3 jaar de kuka bestreden. In het begin hebben we flink terrein terug gewonnen. In de zomer van 2010 kreeg ik een enorme klap door de vele hersenmetastasen. Toch bleef ik wonder boven wonder op de been, tot nu. Nu geef me ik gewonnen. Ik leef nog, maar de kuka wordt niet meer bestreden door medicijnen.
Ik vecht nog wel, niet om nog lang te leven. Ik vecht nu nog om naar huis te kunnen. Ik heb een eventuele transfer naar huis uitgebreid besproken met het pijnteam en de zaalarts. Ook het gesprek met mijn arts ging hier voor een groot gedeelte over. Ik wil wel naar huis, maar kan het ook dat is de vraag. Hij waarschuwde mij de situatie niet te onderschatten wanneer ik een pijnaanval krijg die ik niet onder controle kan krijgen zoals afgelopen nacht en dan thuis ben. Dit kan resulteren in uren ondraaglijke pijn. Ik heb afgesproken dat we na vannacht kijken of ik nog naar huis kan. De beslissing zal afhangen van hoe de nacht gaat. Blijft de pijn onder controle met de nieuwe strategie dan steunen ze mij in mijn besluit naar huis te gaan. Als de pijn weer zo is als gisteren zal het advies zijn niet naar huis gaan. De nieuwe strategie is trouwens een morfine pleister, een pompje voor escapes met dipidolor en een slaapmiddel. Een spuitje die een paar uur werkt. We zullen zien.
Tot nu toe werkt de nieuwe strategie best goed. Ik ontwaakte uit een diepe slaap vanmiddag en had geen pijn. Het slaapmiddel maakt me wat suf en terwijl ik langzaam aan het wakker worden was keek ik om mij heen. Waar ik ook keek, ik zag alleen dierbaren. Allemaal mensen waar ik veel van houd. Ik keek om mij heen en voelde het ineens echt. Ik voelde veel liefde voor hun allemaal en voelde me gelukkig iedereen zo bij mij te hebben op dat moment op die plek. Ik zal dat nooit vergeten.
woensdag 9 november 2011
Kort maar krachtig: Het gaat erg slecht
Even een kort berichtje. Het gaat erg slecht met mij. Mijn situatie verslechtert snel en ik moet er rekening mee houden dat het eind snel in zicht is voor mij. Ik zal morgen wat uitgebreider bloggen maar ik ben nu heel hard aan het vechten tegen de pijn en kan JW dus geen input geven.
De nieuwtjes zijn dat JW mij zelf pijnstilling nu geeft via een prikje maar hij prikt niet in mijn lijf maar in een soort prik ingang en zo in mijn lichaam, dit kan dus ook thuis. Doel is donderdag naar huis. Verder heb ik vandaag begrepen dat onafhankelijk van de uitslag van de lumbale punctie ik morgen weer 1500mg Tarceva\Erlotinib krijg. Waarom ik dan precies een lumbale punctie heb gekregen moet ik nog vragen.
Zoals gezegd, morgen meer.
maandag 7 november 2011
Q
zondag 6 november 2011
Morgen uitslag?
AS was hier ook weer vandaag. Dit keer met haar broertje P. haar opa en oma en vader en moeder. Helaas was P snip verkouden dus ik kon niet met hem knuffelen. Wel heb ik er nu een reuzen micky mouse bij in de kamer hier. Ze waren enorm trots mij de micky te geven :-)
Aan het einde van de dag kwamen de HBES bakkers nog even voor een kort bezoek. B had geen rode wijn, Kasteelbier of appeltaart bij zich maar nog beter: H en E en S. De visite was kort maar krachtig ik heb zelfs nog even gelachen. JW is daarna met ze wezen koffie drinken beneden in het ziekenhuis en toen hij hoorde dat B. trakteerde heeft hij nog snel een chocomuffin op het dienblad gelegd haha.
Nu heb ik weer eens een keer enorme buikpijn. De verpleging doet wat ze kunnen, JW doet wat hij kan met "tegendruk" maar het blijft toch erg pijnlijk.
Ik verwacht morgen een drukke dag. In het weekend is het altijd rustig in het ziekenhuis heb ik ontdekt maar maandag zijn alle artsen weer terug. Misschien krijg ik de uitslag van de test op de mutatie van de kankercellen in het vocht verkregen via de lumbale punctie.
zaterdag 5 november 2011
R en N
vrijdag 4 november 2011
Spugen?
De zaalarts kwam weer langs as usual en we hebben het vooral over pijnstilling gehad. Beetje hetzelfde als gisteren. Toch kan ik slecht zonder de prikjes. Van de escalatie met methadon word ik eigenlijk alleen high maar de pijn gaat niet weg en dan moet ik als nog een prikje dipidolor. Dankzij dit regime was ik vandaag behoorlijk van de kaart. Veel geslapen weinig babbels.
De mevrouw van de transfer kwam nog langs en alles is geregeld voor de thuiszorg. In principe voor dinsdag. Maandag wordt het bed gebracht thuis en het nachtkastje en douche krukje etc. En dinsdag kan JW bellen zodat de verpleging gelijk kan komen. Wel fijn idee dat het geregeld is, maar ook wel beetje eehm scary als je begrijpt wat ik bedoel. Thuis zal niet meer zijn zoals het was.
De dame van de transfer (ik weet niet hoe ik haar anders moet noemen) was nog niet weg of er stond alweer een voedingsdeskundige in de kamer. Het advies was wederom: Overal suiker in, alles dubbel belegd en niet te veel proppen.
De voedingsdeskundige had de hielen nog niet gelicht of ik kreeg een soort recherche inval te verduren. Hoe bijzonder is dat. B van HBES kwam en het was totaal onverwacht dus ze had het element van verrassing op haar hand. Best profi :-) Ik ben echt door haar verwend want naast haar onverwachte verschijning heb ik nu om te beginnen HBES taart in de koelkast hier, JW een kasteelbiertje (stuk minder waard zonder H erbij zegt JW), en ik een rode wijn substituut: rode granaatappelsap. En dat op haar verjaardag. Echt lief! B heeft nog even klaagmuur gespeeld voor JW tijdens de lunch en is toen helemaal weer teruggereden.
Mijn ouders kwamen ook in de middag naar hun slaperige dochter kijken. Het is fijn dat ze er zijn maar ze hebben niet veel aan mij op deze manier.
J en K uit H waren er ook nog even. Ze hebben samen met JW gegeten in het VUmc restaurant en kwamen daarna nog even langs. Het was maar kort want ik was net weer platgespoten dus lag te spacen in bed. J en K zijn echt lieve vrienden. Ze zijn er vaak en ook al zien ze me maar 1 tel toch blijven ze langskomen. Ze weten mij ook altijd op te peppen en JW zegt altijd als ze weg zijn:"Zow ff lekker energie afgetapt" Ik hoop maar dat JW de parasiet niet teveel aftapt ;-)
Ik verheug mij ook op morgen. Morgen komen R en N en de zus van JW en zijn ouders. Ik vind het natuurlijk leuk om iedereen te zien maar R en N toch wel in het bijzonder. Het zal wel een kort bezoekje zijn want kinderen vervelen zich snel op een ziekenhuis kamer maar ook 5 minuten lijkt me erg leuk. Daarna moeten ze maar even gaan spelen met hun bloedeigen oom want die mist ze volgens mij minstens zoveel als ik.
Ik vind het heel fijn dat ik zoveel lieve mensen om mijn heen heb. Het doet mij echt goed en maakt alles ietsje meer draagbaar.
Goed ik heb het beste nieuws bewaard tot het laatste, maar ik heb vandaag gegeten:
- 1 boterham met chocopasta
- 1 schaaltje yoghurt waarbij JW kans heeft gezien er drie zakjes suiker en wat cornflakes door te roeren
- Half bord pasta met half portie geraspte kaas
- Half bakje gele vla
- 1 plak kaas en 1/2 boterham
Ik durf het bijna niet te zeggen, ik heb nog niet gespuugd. Ik had het gisteren ook opgeschreven en toen heb ik toch nog heel klein beetje gespuugd. Maar tot nu toe nog niet. Afkloppen. Feest dus.
donderdag 3 november 2011
Douchen
Ik was dus vanmorgen positief. Ik had ook een hele boterham op en best veel babbels. Helaas kwam aan alle positiviteit een einde toen ik weer moest overgeven. Ik kreeg ook weer pijn dus een extra shot dipidolor. Ik krijg trouwens weer morfine pleisters. Ze denken dat de misselijkheid toch weinig te maken heeft met de morfine maar eerder met de metastasen in mijn hoofd. Als escalatie pijnstiller kan ik dan methadon gebruiken. Zo willen ze me voorbereiden op een situatie dat ik zelf de pijn kan bestrijden zonder injecties.
Daarna kwam een mevrouw langs voor het consult over mijn transfer naar huis. We hebben alles doorgesproken en ze gaat een bed enzo voor thuis aanvragen en kijken wat voor zorg ik thuis nodig heb. Als ik zo praat daarover ben ik toch erg bang dat ik niet lang meer leef. Ik vraag me vaak af hoe lang ik nog heb en wat de doktoren nog kunnen doen. Ik weet dat het niet veel is, maar misschien nog iets? Heel belangrijk daarin is natuurlijk de uitslag van de testen van de lUmbale punctie. Wat en of er nog wat kan als de uitslag niet goed is weet ik zo snel ook niet.
Onvermoeid zette ik mijn tanden in mijn het warme middageten. Als snel werd het me eigenlijk teveel. Ik heb een aardappel, wat vlees en een bijna heel toetje op. Na een paar uur kwam dat echter ook weer naar buiten. Moedeloos word je ervan.
Wat wel een opkikker was dat AS vandaag eventjes bij mij was. Ze had een hele leuke kleurplaat gemaakt op school speciaal voor mij die nu aan de muur hangt hier.
Een tijd terug heb ik een document geschreven met daarin mijn laatste wensen. Gisteravond heb ik JW gevraagd om hem voor te lezen aan mij. Ik kon mij nog helemaal vinden in de tekst en daarom heb ik vanmiddag gevraagd aan mijn zusje om in bijzijn van mijn ouders en JW het document voor te lezen. Het was best emotioneel maar ik ben blij dat alles nu duidelijk is voor iedereen. Er zitten nog wel wat openeindjes hier en daar in maar hoe ik de basis dingetjes wil weet mijn familie en JW nu. Ik vond het een erg fijne middag met mijn familie en JW.
In de avond heb ik een pannekoek met stroop gehad en een half roomijsje na als desert. Daarna heb ik geslapen maar JW gevraagd mij te wekken om 20:30 uur. Want ik wilde perse "overspel" zien op nederland 1. JW heeft speciaal daarvoor televisie aangevraagd. Dus om 20:30 wekte JW mij, kroop half bij mij in het ziekenhuisbed en zo hebben we samen de serie bekeken. Ik vond het heeeeeeerlijk en nu kan ik weer meepraten als J en K langskomen. JW bleef stiekum nog even half in bed liggen en ik heb zelfs beetje tegen hem aan kunnen slapen.
Het is nu 22:15 en ik heb nog niet gespuugd. Afkloppen. Wel al weer een methadondrankje en een dipidolorshot gehad maar GEEN pijn nu.
Ps
Mijn assistent heeft een type fout gemaakt in de Lumbale punctie post van dinsdag. Er stond Limbale punctie. Gelukkig worden mijn blogs steekproefs gewijs gecontroleerd door een artsblogcontroleurlotgenoot dus die fout was snel aan het licht. Thnx! :-)
woensdag 2 november 2011
Oorontsteking
Mijn leven is de laatste tijd vol verrassingen en soms een uitstapje. Vandaag ben ik naar de KNO arts gestuurd en bleek ik een oorontsteking te hebben. JW was even koffie drinken in de kantine met zijn verkouden zus en op de terugweg zag hij in de verte een bed staan in de gang. Hij wist meteen dat ik het was want de aap van J uit H hangt aan de optrekbeugel te bungelen. Ze hadden mij van de zaal geplukt en naar de KNo afdeling geduwd. Gelukkig was JW er wel bij dus. De arts heeft mijn oren uitgezogen met een heel klein zuigertje en ik heb druppels gekregen.
Terug op mijn plek kreeg ik een strip met 10 tarceva tabletten van 150mg voorgeschoteld. In het verleden deed ik daar 10 dagen mee maar nu dus binnen 15 minuten even weghakken. Het is me gelukt. Ik moest na drie uur spuugen. Ik hoop dat ze al waren opgenomen in mijn lichaam.
Ik spuug toch nog wel erg veel. Ik word er gek van. Het doet ook zeer. Toch moet ik eten en drinken want het infuus is er uit. Het leek de arts beter om het infuus er uit te halen zodat ik mijn darmen weer wat kan opstarten en ik weer dorst en honger krijg etc. Misschien een goed idee maar het enige wat ik er tot nu toe mee ben opgeschoten is dat ik vrij kan bewegen. Alle drink- en eetbattles heb ik nog verloren vandaag.
Ik heb ook dexamethason gekregen. Ik dacht zelf omdat er misschien druk is bij een hersentumor die mijn misselijkheid veroorzaakt en dat dexamethason kan helpen de druk tijdelijk te verlichten door het vocht rond de tumor af te drijven. De verpleging vertelde mij dat het was bedoeld als anti-misselijkheid en pepmiddel. Naja ik vind allebei de redenen prima.
Tot slot wil ik nog kwijt dat ik zoveel smsjes, whatsappjes, mailtjes, krabbels etc. krijg dat ik in de chaos de meeste mensen vergeet te beantwoorden. Ik vind het wel erg leuk om ze te krijgen!
dinsdag 1 november 2011
Lumbale punctie
Na 15 min. kwam ik echter stukje bij beetje weer bij zinnen. De zaalarts vroeg mij heel rustig allemaal vragen zoals wat voor dag het was. Ik had het bijna goed, ik dacht dat het woensdag was. Ik zag JW niet dus ik vroeg waar mijn man was. Gelukkig herkende ik hem weer. Ik kon mij ook weer herinneren dat ik een punctie kreeg. De neuroloog ging snel aan de slag. De ingreep zelf ging best goed, ik had wel drie keer een scheut pijn maar ik had het erger voorgesteld. JW was opgelucht dat ik weer mezelf was en dat de punctie gelukt was. Ik zelf ook. Ik wist echter nog steeds niet waar ik was. Het heeft nog wel een halve dag geduurd voor ik mezelf weer kon herinneren wat ik gedaan heb en gezegd heb. Niet echt leuke herinneringen.
Ik heb de laatste 24 uur slechts 1x gespuugd. Dat vind ik een hele verbetering. Ik heb ook veel gegeten. Dat wil zeggen, twee boterhammen een klein stukje gehaktbal en een kopje soep. Drinken ging ook best goed. Ik heb misschien ontdekt dat ik niet goed tegen afgekoelde thee kan. Ik heb afgelopen tijd 2x gespuugd na het drinken van afgekoelde thee. Dat ga ik dus niet weer drinken.
JW helpt laatste tijd met blog. Ik roep wat zinnen en onderwerpen. Dat prutst hij dan tot een blog. Soort prive amateur beleidsmedewerker ;-)
** edit *** 21:36 tweede keer overgegeven
maandag 31 oktober 2011
Heel slecht nieuws
De reden dat ik hier altijd al bang voor was is omdat er eigenlijk niet echt een goede behandeling voor is. Bestralen is moeilijk omdat de uitzaaiingen verspreid zijn. Dan moet de hele rug bestraald worden, wat erger is dan de kwaal. Wat er nu nog wel gaat gebeuren is dat er een lumbale punctie gedaan gaat worden. Hopelijk kunnen ze dan genoeg tumor weefsel vinden om op dezelfde mutatie te toetsen als een paar maand geleden. De reden hiervoor is dat wanneer deze tumoren de mutatie niet hebben een hoge dosis erlotinib\tarceva zou kunnen doordringen in het vocht en de kanker zou kunnen bereiken. Ik krijg morgen al een flinke doses erlotinib omdat het resultaat van het onderzoek een paar dagen op zich laat wachten en in het gunstige geval de erlotinib zijn werk vast kan doen. Ik ben er niet heel optimistisch over want er zijn nog al wat mitsen en maaren.
Alsof het nog niet erg genoeg is is het wel duidelijk dat ik opiaten erg slecht verdraag. Ze proberen van alles om de pijn te killen, oxynorm, oxycontin, morfine shots, morfine pleisters, shots van een spulletje waar ik de naam al weer van ben vergeten, methadon shots maar het resultaat is telkens misselijk en overgeven. Ik houd dus geen eten binnen. Ik knok er voor om een bekertje soep op te drinken en vijf minuten later ligt het weer in het spuugbakje. Dit draagt natuurlijk niet bij tot een beetje kwaliteit van leven. In plaats van dat ik kan genieten van lekker eten wordt ik al misselijk (Pavlov) als ik de trolley hoor van de catering.
Ik lig nog wel een paar dagen hier in het ziekenhuis. De arts wil mij zo goed mogelijk pijnvrij krijgen en mij weer wat laten aansterken voor hij mij ontslaat. Hij zei er wel meteen bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan was. Toch stelt het mij wel gerust. Het lijk mij erg moeilijk om naar huis te gaan met veel pijn.
Ik denk niet dat ik ooit weer kan sporten, wandelen of ravotten met AS en P of R en N. Dat is natuurlijk niet leuk maar tot daar aan toe. Ik hoop wel heel erg dat ik nog wel een klein tijdje pijnvrij zal zijn en lekker bij JW kan liggen slapen en kan lachen en huilen met familie en vrienden.
To zover deze ramp blog. Ik leef nu al drie jaar met longkanker. Ik heb moeilijke tijden gekend en erg leuke tijden. Dit is echter een totaal nieuw hoofdstuk.
zondag 30 oktober 2011
Veel bezoek
Ik wil ook iedereen voor alle lieve mailtjes en smsjes en whatsappjes bedanken. Dat helpt me echt. Ik ben verder best gespannen over morgen wat de artsen mij gaan vertellen. Het zal heus geen goed nieuws zijn maar ik hoop ook niet dat het heel slecht nieuws is.
zaterdag 29 oktober 2011
Niet super
vrijdag 28 oktober 2011
Nog steeds stress
Het eerste doel was de MRI. Die kwam eindelijk na een uur vertraging. De MRI ging gesmeerd op een beetje jeuk na. Na MRI kreeg ik een klisma. Niet een klisma die ik thuis had, maar een jah eeh KLISMA. Het luchte enorm op.
Mijn ouders kwamen in de namiddag op bezoek. En terwijl ze op bezoek kwamen kwamen de arsten langs. Ik zeg de artsen maar ik bedoel de zaalarts en P, de arts die ik al 3 jaar heb. Ze vertelden me dat ze geen uitslag hadden omdat de plaatjes van de MRI van mijn ruggewervel zo ingewikkeld waren dat de radiologen er eerst naar moesten kijken. En dat kon pas maandag. Ik heb nog wel gevraagd of ze wel of geen kanker konden zien maar ik kreeg er geen duidelijk ja of nee op. Dus afwachten maar weer tot maandag.
Ik heb helaas wel weer moeten overgeven vanavond nadat ik de afatinib heb ingenomen. Ik heb toch wel weer wat stress voor maandag. Naja ik hoop dat ik weer goed slaap en morgen zien weer verder. Ik ben nog wel erg blij dat er weer wat gebeurt.
donderdag 27 oktober 2011
Opname
Dus hup in de auto en naar het VUmc. Hoppa op de eerste hulp arts erbij. Bloed aftappen infuus erin even wachten en nu lig ik alleen op een kamer (hoek kamer veel ramen yeuuuh). Nou klinkt het bijna leuk maar ik lag er nog geen 5 minuten of ik moest alweer overgeven. En ik heb nog steeds best wel pijn. Nu eerst maar slapen. Morgen MRI van mijn ruggemerg.
Ik ben in ieder geval erg blij dat ik hier nu ben. Net alsof ik iets minder zorgen heb.
woensdag 26 oktober 2011
Actie
Sinds gisteren begonnen met Nutricia drankjes voor calorieën niet echt lekker maar wel erg nodig. Vandaag hebben we de huisarts weer gesproken, hij gaat morgen overleggen met het VUmc wat er aan mijn situatie gedaan moet of kan worden.
Vanmiddag waren me moeder en me zusje op bezoek. Mijn zusje heeft mijn wimpers bijgeknipt. Wel fijn want ik had er wel echt last van. Verder krijg ik last van mijn mondhoeken en nagelriemen. Bekende bijwerkingen van Afatinib.
Het loopt allemaal nog niet echt soepel. Ik ben benieuwd hoe deze week gaat eindigen. Ik hoop met actie, want daar heb ik wel behoefte aan.
dinsdag 25 oktober 2011
Huisarts
De medicijnen blijven gelukkig wel binnen. Het kost me wel heel veel energie. Ik moet vrijdag in de MRI om 12:15. Ben benieuwd.
maandag 24 oktober 2011
Urineweg infectie
zondag 23 oktober 2011
Klaar mee
Nou ik hoop dat ik morgen hoor wanneer ik weer een scan heb want ik ben er goed klaar mee hoe ik me nu voel ik wil er het liefste wat aan doen.
zaterdag 22 oktober 2011
Moe
vrijdag 21 oktober 2011
MRI
donderdag 20 oktober 2011
Weet nog niets
Ik bekijk morgen wel even of ik er mee doorga.
woensdag 19 oktober 2011
Meer horen
Mijn leven bestaat de laatste weken vooral uit kwakkelen en ik zou het zo fijn zijn als er wat verbetering kwam..Ik hoop morgen meer te horen.
dinsdag 18 oktober 2011
Hoe het met me is
Vannacht wel weer wakker geworden van de rug. Maar wat rugoefeningen gedaan en dat gaf wel wat verlichting. Vandaag ook nog door de het VUmc gebeld hoe het met me ging. Naja daar vind ik dan wel moeilijk antwoord op te geven. Ik heb nog wel last van mijn rug, maar weet dat er op de scan niet echt iets is te zien. Misschien dat ze het toch over een paar weken nog maar eens weer moeten bekijken. Als de pijn niet over gaat dan is het wel erg vervelend om vol te houden. Ik word nog gebeld wanneer ik weer voor vervolgafspraken moet komen, dan zal ik ook bespreken hoe ik met mijn klachten moet omgaan.
maandag 17 oktober 2011
Oefeningen
Ik kreeg een opbeurende opmerking op mijn blog, iemand die positieve resultaten behaalt met afatinib. Dat is wel bemoedigend om te lezen. Opgeven is geen optie hoor, maar van pijn word je wel snel erg ongedurig. Nu er nog niet precies duidelijk is waar die klachten vandaan komen is het wel lastig om er mee om te gaan. Maar eens kijken of de oefeningen gaan helpen.Het sterkt me natuurlijk ook wel dat de laatste CT van de longen reductie van de kanker liet zien.
Na de osteopaat zijn we nog evem bij mijn ouders langs geweest. Ze hebben een nieuwe keuken gekregen vandaag. Hij is erg mooi geworden! Toen nog even naat PP. De vriend van mijn zusje is 33 geworden. Alsof ik nog niet genoeg had gedaan ook nog bij de ouders van JW gegeten. Ik hoop dat ik straks goed slaap na zo'n vermoeide dag. Vannacht was het drama, nu hoop ik met wat oefeningen de ergste klachten op te vangen.
zondag 16 oktober 2011
Zwaar
zaterdag 15 oktober 2011
Postief
Ik maak er geen groot blog van, zoveel nieuws is er niet gebeurd. Ik hoop vooral dat ik de komende week meer positieve energie kan vinden en weer eens wat leuke dingen kan vertellen.
vrijdag 14 oktober 2011
Moe
Volgende week ga ik weer een gesprek bij het Behouden Huijs voeren met mijn psycholoog, misschien dat het wat oplucht.
donderdag 13 oktober 2011
Wel gebruiken
woensdag 12 oktober 2011
Maar proberen
Het is wel goed voor me als ik wat kan oppassen, dan word ik wat actiever. Ik heb vandaag ook maar eens werk gemaakt van mijn rug. JW heeft ook eens heel erg last van zijn rug gehad en toen hele goede ervaringen gehad bij een osteopaat. Om eerlijk te zijn ben ik helemaal niet van de fysiotherapeuten/osteopaten, maar JW heeft het ook geholpen en die is ook nogal kritisch. Ik wil toch vragen of zij ook eens naar mijn rug wil kijken. Misschien kan ze er wel niets aan doen, of durft ze het niet aan. Ik ben natuurlijk wel kankerpatiënt, maar ja als er op een scan en foto's geen uitzaaiingen te zien zijn.....
Ik kan haar morgen bellen en dan bekijk ik wel wat ik ga doen. Ik kan het simpel een keer proberen of ze iets voor me kan betekenen.
dinsdag 11 oktober 2011
Verheugen
Op zich gaat het redelijk goed met me. Mijn rug is nog wel steeds gevoelig maar het wordt niet erger. Ik zou veel meer moeten bewegen, maar ik vind het best lastig om veel te doen. Ik heb het gevoel dat de afatinib me vermoeit en mijn eetlust ook niet echt beter wordt. Dat is wel vervelend. Vandaag heeft het VUmc gebeld en omdat ik ook niet echt goed naar toilet kan hebben ze magnesium voorgeschreven.
Ook had ik vannacht last van mijn hoofd, ik denk dat dat van de pijnstillers komt. Ja ja het houdt eigenlijk nooit op. Gelukkig was het in de loop van de dag weer weg.
Zo langzamerhand word ik wel een beetje gek van alle klachten. Mijn laatste berichten in het ziekenhuis waren eigenlijk gewoon goed, maar helaas kan ik niet zeggen dat ik me zo geweldig voel. Nu zal dat wel van de medicijnen komen, maar ik denk ook dat ik een beetje depri ben. Ik heb de afgelopen tijd zoveel ellende gehad. Steeds kwam er wat tussen, diarree, obstipatie, rugpijn, hoofdpijn, vermoeid zijn, dan weer overgeven van de pijnstillers. Het rommelt maar wat aan voor mijn gevoel, terwijl de ct-scan en de MRI goed waren. Ik wil me niet depressief voelen, ik zou juist blij moeten zijn verdorie. Ik denk dat ik echt weer eens moet na gaan denken over mijn leven. Het is zonde om mijn tijd zo door te brengen. Ik ga maar eens even een leuk dagje weg plannen, me gewoon eens lekker ergens op verheugen.
maandag 10 oktober 2011
5 zakjes
Ja ja ik maak wat mee op een dag ;-) Echt happy voel ik me niet. Er gebeurt steeds wel iets.
Morgen belt het VUmc om te informeren hoe het gaat. Maar even overleggen of de molaxole voldoende werkt.
zondag 9 oktober 2011
Verstopping
zaterdag 8 oktober 2011
Bus
Ik ben blij dat ik weer een beetje de deur uit ben geweest. Ik lijk wel een oud omaatje ;-) Naja ik hoop dat mijn energie doorzet en zoals ik wel vaker zeg, het zal wel tijd nodig hebben voor ik me beter voel.
vrijdag 7 oktober 2011
Even ontspannen
Morgen ga ik denk ik even naar familie. JW gaat lekker een dagje gamen met vrienden.
Ik ga nu nog even lekker voor de tv hangen. Even proberen een beetje te ontspannen na al die stress weer de afgelopen dagen. Ik begin nu pas een beetje rustiger te worden.
donderdag 6 oktober 2011
Conditie
Van de afatinib heb ik nog niet veel last, bovendien weet ik nu dat de medicijnen wel de kanker aanpakken dus dat geeft al een heel ander gevoel. Mijn ogen zijn wat rood, maar mijn darmen lijken nog vrij rustig te blijven. Nu zou wat meer eetlust wel welkom zijn. Ik heb niet veel trek, Ik heb vanmiddag een oliebol gehad, dat was wel even goed voor de energie en ook best lekker trouwens.
Morgen is het alweer vrijdag. We hoeven nu niet meer het VUmc. Lekker de dag voor onszelf morgen. Ik denk dat ik maar weer even wat ga zwemmen morgen, zo hoop ik toch nog wat in conditie te blijven.
woensdag 5 oktober 2011
Te veel
Ben vandaag wel meer in beweging geweest. Toch lukt het nog niet om de hele dag actief te zijn. Mijn moeder was er vandaag te helpen en ik kon niet de hele middag meehelpen. Ik zal wel weer teveel in 1 keer willen...
dinsdag 4 oktober 2011
Spijkers met koppen
Gelukkig kon ik onderweg nog even wat bijslapen en om 10.30 waren we in Amsterdam.
Ik was redelijk snel aan de beurt. Mijn arts kon mij meteen vertellen dat de MRI van de hersenen goed was. Geen afwijkingen gevonden in vergelijking met de vorige keer. Dat was de eerste grote opluchting. Ik had er echt geen vertrouwen in, helemaal niet omdat ik weer iets geks zag vorige week. Vervolgens vertelde ik van mijn rugklachten. Ik heb vooral last als ik lang lig of zit onderin de rug. Er werden wat testjes gedaan door de arts, zoals op mijn schouders duwen. Als eerste moest ik wat foto's van de rug, heupen en bekken laten maken. Mocht er dan echt iets mis zijn dan zou dat al snel zijn te zien op de foto.
Ook heeft er een gynaecoloog naar mij gekeken. Ik menstrueerde al bijna tien dagen achter elkaar en de hoeveelheid bloed verminderde niet. Ik had al wel gehoord dat menstruatie die wat langer wegblijft nogal heftig kan terugkomen. Dus langere duur en intensiever bloeden. Tel daar bloedverdunners bij op en je hebt al snel heel veel bloed..
De gynaecoloog heeft met een echo gekeken en gevoeld bij de baarmoedermond, maar kon geen afwijkingen vinden. Ook is er nog een uitstrijkje afgenomen voor de zekerheid. Hij stelde voor om de pil te gebruiken voor anticonceptie en om het bloeden te stoppen. Volgens de arts kon ik de pil veilig gebruiken, ook het feit dat ik bloedverdunners gebruik was geen barrière. Hij wist niet helemaal zeker of het met afatinib mogelijk was. Bij mijn eigen arts werd het snel duidelijk dat de pil niet betrouwbaar is vwb anticonceptie in combinatie met medicatie die ik krijg Er zijn gevallen bekend waarbij vrouwen met longkanker en aan de pil toch zwanger werden. Dat is niet de 'bedoeling' om me maar even zo uit te drukken.
Goed na de menstruatieperikelen en de eerste foto's moesten we weer bij de arts komen om de resultaten tot nu toe te bespreken. De foto's wezen niet uit dat er uitzaaiingen in de botten zaten. Nu wil dat niet alles zeggen, omdat een foto niet zo veel laat zien als bv een CT.
Op een CT-scan kun je eventuele uitzaaiingen in het bot beter zien, dus moesten we die laten maken. Omdat ik nu toch in de CT zou liggen konden ze meteen de longen meescannen en zouden we weten of de afatinib zou aanslaan..
Voor de CT, moest ik een uur van tevoren vloeistof drinken. Zo kunnen ze de onderbuik en de organen rondom de darmen beter zien. Ook hebben ze gekeken naar het bekken en de onderrug. Ik zal ook wel iets vergeten zijn te noemen, maar het doel waren rugklachten en de tumor in de long.
Daarna konden we weer wachten op deze resultaten in de wachtkamer. Spannend omdat we nu zouden horen of de afatininb zou aanslaan. Dat meten ze bij de grootte van de longtumor.Ik was me echt aan het voorbereiden op slecht nieuws van de botten, waarom zou ik anders zoveel pijn hebben? Toch was er ook nu niets op de CT in de botten te zien. ( Nog even een slag om de arm, de radioloog moet ook nog kijken, maar als er iets zit dan is het niet opvallend groot) als klap op de vuurpijl waren ook mijn longen goed. Er was zelfs sprake van afname van de tumor in de long.
Hoe gek kan het gaan? Ik snap er nog niets van. Ik moet de oxynorm blijven slikken voor de pijn in de rug. Waar het vandaan komt dat weten we dus niet. Misschien wel door mijn menstruatie?
Ik ben erg blij met de uitslag, maar ook wel een beetje een maf gevoel heb ik er bij. Zo kan je je op het verkeerde been gezet worden en je weet dus niet hoe het echt met je is. Ook voelde ik me gewoon niet goed de laatste tijd. Naja veel van de bijwerkingen neem ik nu maar wat meer voor lief. Het werkt namelijk wel. Ik weet waar ik het voor doe nu. Ik begin vandaag alweer met 40 MG afatinib, ipv de 50. Hopelijk is dat iets beter te handelen. Ik hoop ook dat de rugpijn gaat verdwijnen en anders moet ik maar uit gaan zoeken hoe ik er aan kom ( en nog beter hoe ik er weer af kom natuurlijk).
Het was een lange dag in het VUmc. De hele dag in touw geweest, maar het was heel fijn dat ik er vandaag zo snel terecht kon. Dat ik nu weet hoe het met me staat en dat ik me dus niet beroerd voel van vreselijk hard groeiende kanker. Nu hoef ik vrijdag ook niet meer speciaal een rit naar het VUmc te maken voor de CT-scan. Die kon er mooi bijgemaakt worden vandaag.
Zo zie je maar weer hoe het kan gaan. In mijn hoofd zaten hele andere scenario's. Ik ga zo slapen , zo moe na de lange dag, hopen dat de pijn vannacht wegblijft.
maandag 3 oktober 2011
Rare dag
Verder had ik vannacht weer enorme pijn in mijn onderrug. Vanmorgen werd het alleen maar erger. Dus maar een extra Oxynorm genomen. De rest van de dag zat ik toch een beetje te wachten op telefoon. Tijdens het wachten werd ik weer misselijk, ik denk van de Oxynorm. Ik heb een paar keer gespuugd vandaag. Ik kan weinig eten en drinken binnenhouden.
Ik kan morgen (gelukkig) terecht in het VUmc ipv vrijdag voor een CT scan. De CT wordt dan uitgebreid met mijn onderrug. Nou we zullen zien morgen wat dat oplevert. Ik hoop dat ik een beetje kan slapen vannacht.
zondag 2 oktober 2011
Stem
Dat is weer eens wat anders dan wat ik de afgelopen tijd gewend was. Als ik die zakjes alleen maar ruik moet ik al bijna overgeven.
Het frappante is dat mijn stem sinds gisteravond wel een stuk verbeterd is. In de loop van de avond moest ik overgeven, dat vermoedde ik al omdat mijn maag niet zo blij was met de pijnstillers. Toen ik uitgeraasd was en JW iets wilde vragen, was opeens mijn stem veel krachtiger. Na het overgeven was de stem ook wel even wat hees, maar het had een heel ander geluid dan de afgelopen dagen. Ik snap er niets van, maar geniet er wel van om weer eens iets terug te kunnen zeggen op een redelijk normale manier. Ook vandaag was de stem een stuk beter, helaas heb ik ook over vandaag moeten overgeven enkele uren na het innemen van de pijnstiller (oxynorm).
Vandaag hebben we verder eigenlijk niet zoveel gedaan. Mijn ouders waren er vanmiddag en we hebben lekker in de tuin gezeten. Natuurlijk veel gepraat over hoe het nu gaat en hoe het morgen zal gaan. Morgen gaat weer meer duidelijk worden: de MRI- uitslag. Ik ben toch wel nerveus.
zaterdag 1 oktober 2011
Denk je dat je alles gehad hebt
De volgende dag was mijn rug niet veel beter. We hebben de huisartsenpost maar gebeld omdat we niet weten wat de pijn veroorzaakt en hoe acuut het is of ik kan wachten tot maandag om het aan het VUmc te melden. We konden gelijk terecht en de dienstdoende arts kwam na een paar testjes tot de slotsom dat het of spieren waren die zo pijn deden of een uitzaaiing in mijn botten\wervelkolom. Ze adviseerde pijnstillers en een goedje om niet verstopt te raken tot ik maandag contact zou hebben met het VUmc over wat verder te doen. Ik heb nog extra pijnstillers gekregen en heb gemailed naar mijn arts in het VUmc met wat ik nu inneem en waarom. Ik hoop maar dat ik het goede doe. Tot overmaat van ramp word ik nu weer misselijk van die pijnstillers en moest zojuist weer overgeven. Pfff het blijft maar doorgaan....
p.s. Ik ben er achter gekomen dat een reactie plaatsen op mijn blog niet in alle gevallen lukte met de browser van Microsoft (Internet Explorer). Met de browsers Firefox\Chrome\Safari lijken er geen problemen met het plaatsen van een reactie. Ik heb nu ingesteld dat een reactie formulier op een hele pagina komt te staan in plaats van onderaan het bericht. Ik hoop dat het nu ook weer lukt in Internet Explorer. Het kan zijn dat je, als je internet explorer gebruikt, de verificatiecode niet ziet. Dan moet je de pagina even opnieuw laden.
vrijdag 30 september 2011
En zo lig je weer in een MRI
Zo zaten we vanmorgen om 10.30 in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Gelukkig is de diarree wat afgenomen en voel ik me wel weer iets fitter, maar het is natuurlijk niet leuk wat er gisteravond gebeurde. Ik denk dat de hersenuitzaaingen weer actief zijn. Misschien dat ik me daarom ook wel zo moe voel.
Na het gesprek met de arts kon ik door naar de MRI scan. Ik was erg blij dat dat gelijk kon, dat scheelt weer 4 uur reistijd. Om 15.45 lag ik in de MRI met alle toeters en bellen van dien. Man wat een herrie weer, als je daar geen hoofdpijn van krijgt. Het aanprikken van de contrastvloeistof ging ook niet echt soepel. De vierde keer was het raak, met een kinderinfuus. Ik schijn nogal dunne vaten te hebben.
Ik heb geen uitslag gekregen van de MRI. Ik word maandag gebeld. Weer een lekker stress-momentje dus.
Het weekeind maar proberen niet teveel aan te denken en te genieten van het weer. Maandag is de stress er weer genoeg, maar ik heb even geen energie meer er teveel over na te denken.
Helaas moet ik vanavond het feestje van mijn zusje ook nog missen. Ze is 30 geworden en gaf een feestje in het restaurant waar ze werkt Ik vind het echt niet leuk dat ik hier niet bij kan zijn.
Alsof je na een dag al niet genoeg ellende hebt gehad was er nog een verdrietig moment aan het einde van de middag.. Een lid van de hyvesgroep (A) is helaas overleden vandaag. Weer een stoere sterke en humorvolle vrouw die haar leven verliest door longkanker. Ik wens haar naasten heel veel sterkte en kracht met dit verlies.
De bloemen ik gekregen heb en die in de achtertuin stonden waren een welkome oppepper. De moeder van I, uit Amaterdam had ze laten bezorgen met een heel lief berichtje. Ik denk dat ze het wel leest: dankjewel!
donderdag 29 september 2011
Vogel, vrienden en verdriet
Zo wat weer een dag. Vanmorgen voelde ik me eerst niet zo best. Moe, geen zin om te eten en vannacht ook een onrustige nacht. Ik voel me gewoon ook mentaal niet zo goed. Ik maak me druk over mijn stem. Het is gewoon niet normaal en als ik op internet kijk dan vermoed ik wel dat er iets anders aan de hand is dan een hese stem van medicijnen. De dag begon niet al te goed dus.
In de loop van de ochtend kwam de zus van JW. Ze had een kadootje voor me ..
Echt je verzint het niet: een kanariepiet! Waha ik schrok eerst even. Ik dacht o jee wat moet ik nou weer met zo'n beest. Maar het idee is natuurlijk superlief. Een lief klein vogeltje die een beetje rondfladdert en fluit is wel gezellig. Ik mag een week kijken hoe ik het vind. Ik begin het wel steeds leuker te vinden.
In de middag kwamen HJ en F . Ze zijn een weekje in Nederland. We hebben voor het eerst hun zoontje M. gezien en vastgehouden. Wat een schatje. We hebben de loungeset maar weer naar buiten gesleept. Heerlijk buiten gezeten en ik bemerkte zowaar dat ik weer wat energie kreeg. Sinds vandaag durf ik wel te zeggen dat de energie iets beter lijkt. Nog wel een keer een snel toiletbezoekje gehad, maar ik voel me in principe wat beter worden. Ook het eten ging goed. HJ had heerlijk gekookt.
Dit neemt niet weg dat ik me nog steeds wel druk maak om mijn stem. Morgen word ik gebeld en dan ga ik vragen wat hiervan de oorzaak is. Ik heb meerdere vragen die ik wil stellen.
Het meest verdrietige wat ik vandaag hoorde en wat me echt weer zo met mijn neus op de feiten drukt was het bericht van Q. Ze was hier nog een aantal week terug. Ze had vandaag een erg slechte uitslag. Vol goede moed en energie zat ze in een behandeling specifiek gericht op haar lever en nu kreeg ze te horen dat er overal uitzaaiingen zijn gevonden. Zo oneerlijk, zo hard en zo verdrietig.
woensdag 28 september 2011
Zinnen verzetten
Ik bemerk nog niet dat de darmen rustig zijn. Dat kan denk ik ook niet zo snel. Het is ook niet zo dat het veel erger is geworden. Vandaag 2 keer een run naar het toilet, dat is minder vaak dan gisteren. Ook heb ik weer brood gegeten. Het eten ging sowieso best goed, alleen de avondmaaltijd stond me wat tegen.
Ik begin het wel goed zat te worden om zo aan huis gekluisterd te zijn. Mijn doel is komende vrijdag afwachten. Dan evalueren we hoe het gaat met de VU. Volgende week krijg ik een scan en dan hoor ik of de bijwerkingen de moeite waard zijn geweest. Dan wil ik het ook echt over mijn stem hebben. Hij blijft nu heel zacht en vaag klinken. Ik vertrouw het niet echt. Het is erg vervelend en soms word ik er verdrietig van. Het klinkt zo zwak en ziekjes..Het is echt even knokken om het allemaal een beetje te blijven overzien en de positiviteit er in te houden. Als je niet zoveel kan ondernemen dan is het lastig om even je zinnen te verzetten.
dinsdag 27 september 2011
Pauze
JW was zo lief om de researchverpleegkundige te bellen, normaal gesproken doe ik het het liefst zelf, maar mijn stem is zo gehavend.
De verpleegkundige heeft met de arts overlegd, mijn eigen arts was aanwezig en het advies is om een paar dagen te stoppen met de pillen. Het is belangrijk om mijn darmen weer op gang te laten komen, anders krijg ik straks allerlei andere complicaties. Vrijdag bellen we weer met het ziekenhuis om door te geven hoe het gaat en als ik weer moet starten dan wordt dat waarschijnlijk met 40 MG.
Ik vond het natuurlijk niet zo leuk om te horen. Ik wilde het volhouden met de volle mep ertegen aan, maar als een arts mij adviseert om zelfs even te stoppen, dan zou ik wel erg dom zijn om gewoon door te gaan.
Ik hoop dat ik me nu wat beter ga voelen.
Helaas mis ik nu een altijd gezellige verjaardag bij de HBES-bakkers vanavond. Ik denk niet dat ik het volhoud om er langs te gaan. H. van harte , de taart zag er heerlijk uit. paar happen gehad, maar het deed niet zoveel wonderen als 3 jaar geleden. Hij staat in de koelkast te wachten.
De moeder van JW is vandaag ook jarig en we zouden vanavond samen eten bij de zus van JW. Misschien dat me dat gaat lukken. Verder rust ik maar uit, probeer ik bij te eten en stiekem ben ik ook wel een beetje blij dat ik even geen medicijnen hoef te slikken.
maandag 26 september 2011
Aandacht
zondag 25 september 2011
Vrouw
Ik ben dus aan het strijden om te eten en te drinken. Omdat mijn mond zo gevoelig is veel thee met suiker, yoghurtdrank met zoete ranja en omdat er echt energie in moet ook crackers met kaas,met jam, een banaan. Brood kan ik niet goed wegkrijgen. Normaal gesproken drink ik elke ochtend verse jus, maar dat doet nu enorme pijn. We proberen creatieve dingen te verzinnen om dingen te eten die niet te pijnlijk zijn voor de mond, maar wel voldoende energie leveren. JW heeft gisteren nog een grote milkshake voor me gehaald. We willen ook smoothies gaan maken, een stuk gezonder natuurlijk.
Het meest verrast was ik gistermiddag. Ik raakte eerst in de stress. Ik dacht dat er bloed in mijn urine zat, maar uiteindelijk tot de conclusie gekomen dat ik weer menstrueer, terwijl dat al bijna een jaar helemaal weg is gebleven. Ik ging er al van uit dat ik dat niet meer zou worden. Heel maf, maar op de een of andere manier is het wel een bijzonder gevoel dat mijn lichaam dat proces weer oppakt. Ik voel me weer helemaal vrouw, alleen wapperende lange haren ontbreken nog ;-).
zaterdag 24 september 2011
Kuur afgerond
Ik heb nog niets meegekregen van het mooie weer helaas. Ik lag nog veel op de bank.
Mijn ouders waren er even vanmiddag, dat was even gezellig. Ik ben klaar met de antibioticakuur na vandaag en ik hoop dat ik me dan nu eindelijk wel iets beter ga voelen.
vrijdag 23 september 2011
Nog niet echt fit
donderdag 22 september 2011
Niet zo fit
Ik heb niet zoveel puf en ook mentaal is het best lastig om er mee om te gaan. Ik heb nu ook weer antibiotica, dat zal er ook wel voor zorgen dat ik me niet al te fijn voel. Niet echt vrolijk nieuws dus. Hopelijk gaat het morgen beter. Ik had me net zo verheugd op een paar mooie zonnige dagen.
woensdag 21 september 2011
Jongerengroep etentje
We hebben meteen een vervolgafspraak gepland voor in Oktober. De planning is om te gaan bowlen ;-) Ik hoop dat ik me dan ook weer goed genoeg voel om mee te gaan.
dinsdag 20 september 2011
Bergen
Vanavond was er een oud collega op bezoek. Ik had haar al een tijd niet gesproken en ben weer helemaal op de hoogte. Op het werk zijn het roerige tijden heb ik wel begrepen. We hebben veel gekletst over bergwandelen en de tocht die zij gemaakt had. Bij mij kwamen weer de herinneringen omhoog van de tochten die ik nog gemaakt heb in de periode dat ik ziek was. Vorig jaar had ik nog de planning om te wandelen in de bergen, maar helaas, door de hersenuitzaaiingen kon het niet doorgaan. Ook dit jaar is het helaas niet gelukt. Goed, ik heb een geweldige toch gemaakt met JW in Oostenrijk in 2009 en ben ook erg trots op de tocht en blij met de herinnering aan de tocht die we maakten met HJ en F in Zwitserland in 2009.
Binnenkort komen HJ en F naar Nederland met de kleine. Ze komen ook hier een nacht logeren. Verder krijgen we het druk met verjaardagen de komende weken. Genoeg afleiding en hopelijk heb ik er voldoende energie voor. Mijn darmen hebben zich rustig gehouden vandaag, dus als het zo doorgaat , gaat dat goed komen. Ik weet dat het zomaar kan omslaan, maar deze dag is weer mooi binnen.
maandag 19 september 2011
Pff..
Mijn darmen waren ook weer lekker van slag vandaag. Bij de zus van JW gegeten, W had heerlijke nasi gemaakt met gado-gado. Echt heerlijk, maar waarschijnlijk wel iets te zwaar op de maag, een half uur later zat ik thuis op de wc. Goed niet echt dingen om vrolijk van te worden. Ik was het wel even zat aan het einde van de dag.
Vanmiddag heb ik mijn nagels door de moeder van JW laten inspecteren;-) Ik kreeg ook alweer last van pijnlijke plekken naast de nagel. Er was alweer een nagel bezig om in te groeien, maar die zijn nu verwijderd dus daar krijg ik hopelijk geen last meer van.
Morgen komt mijn moeder. Ik had in de planning om ook even de stad in te gaan. Hopelijk ben ik er fit genoeg voor.
zondag 18 september 2011
Vakantiegangers
Op de weg terug naar Groningen hoorden we dat de ouders van JW onderweg waren vanuit Oostenrijk naar huis. Omdat we toch vanuit Emmen kwamen hebben we ze bij hen thuis opgewacht. Ze hadden een mooie vakantie gehad, mooie wandeltochten gemaakt en erg mooi weer gehad. Ik werd wel een klein beetje jaloers haha. Ik had graag nog in de bergen gewandeld, maar de afgelopen weken zat dat er zeker niet in. Ik wil er nog wel tussenuit. Het liefst de zon opzoeken, maar met mijn onrustige darmen is dat ook nog niet zo'n pretje en voor mijn huid is het ook niet echt verstandig denk ik.
zaterdag 17 september 2011
Kort
Even een klein blogje. Ben bij mijn ouders en heb problemen met inloggen op mijn google-account. Kan geen bericht maken. Dan maar even op de telefoon, wel een gepriegel. Ik laat maar wel even wat horen voordat er mensen ongerust worden.
Ik heb me vandaag in ieder geval goed vermaakt met de kids van mijn zusje..
vrijdag 16 september 2011
VU bespreken bijwerkingen
De poli longziekten zit op een nieuwe locatie. De afdeling heeft nu een hele moderne uitstraling. Een groot verschil met de vorige poli . Het ziet er veel strakker en frisser uit. Het is eigenlijk wel mooi, maar het is ook wennen. Ik zal wel een beetje overgevoelig zijn, maar in zo'n hippe strakke omgeving voel je je heel anders. Ik associeerde de omgeving helemaal niet met ziek zijn. Op zich prettig om het niet met ziek zijn te associëren, maar de omgeving staat wel in schril contrast met de reden dat je er zit. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, ik zal wel gewoon aan de omgeving moeten wennen.
Het gesprek met de researchverpleegkundige was prettig.We hebben besloten om de dosering niet naar beneden te doen. Ik blijf de afatinib in de huidige 50 MG dosering doorzetten. Hiermee proberen we er alles aan te doen om het gewenste resultaat te halen. Dit betekent wel dat de bijwerkingen niet afnemen. Omdat mijn darmproblemen iets minder heftig worden en de misselijkheid is verdwenen kunnen we dit doen. Het schijnt dat de bijwerkingen ook nog wel wat erger kunnen worden, wondjes op de hoofdhuid, ontstoken tenen en vingers..Als er meer klachten komen kan de dosering altijd nog naar beneden.
Verder heb ik aangegeven erge last van mijn stem te hebben. Ik ben echt hees en dat is super vervelend. Ook het eten kan ik soms lastig wegkrijgen. Vooral brood. Mijn slijmvliezen zijn uitgedroogd en het was wel een probleem dat ze vaker had gehoord. Nu heb ik een soort mond-gel gekregen zodat het minder droog is. Ze wist niet zeker of het zou helpen, maar ik ga het proberen. Ik hoop dat het werkt. Anders toch maar weer met de arts overleggen.
Mijn bloedwaarden en urine zijn ook nog gecontroleerd. Mochten hier verontruste dingen uit voortkomen dan zou ik vandaag nog gebeld worden. Ik ben sowieso wel nieuwsgierig naar de waarden dus als ik vandaag niets hoor dan bel ik er maandag nog wel even achteraan om te weten wat de waarden zijn.
Naast zelf patiënt zijn ben ik ook nog even bij A. langs geweest. Zij is ook longkankerpatiënte. Ik ken haar al een hele tijd. Ik wist dat ze opgenomen was in het VU en ben even op bezoek geweest. Best gek om er als bezoeker te zijn, terwijl je er zelf ook gelegen hebt. Het was fijn haar even te zien, ook wel verdrietig moet ik zeggen. Ik hoop dat ze snel naar huis kan.
Zo en nu ben ik dus best wel moe. Gisteravond was het niet heel vroeg, heerlijk gegeten met oud-collega's. M had heerlijk gekookt, meerdere gangen, maar het was voor mij wel een beetje teveel van het goede. Ik werd helemaal niet lekker en moest erna overgeven. Een wijntje drinken en veel eten daar was mijn maag nog niet aan toe. Ik was al bang dat het weer helemaal mis zou zijn, maar vannacht en verder overdag heb ik gewoon kunnen eten en nergens last van gehad gelukkig. Nu maar lekker voor de tv hangen, op tijd naar bed en met frisse moed op naar de volgende VU-afspraak. Dan (7 Oktober) wordt het wel spannend omdat ze dan een scan gaan maken van de longen en kan er beoordeeld worden of de afatinib resultaat oplevert.