donderdag 10 november 2011

Uitbehandeld

Ik heb vannacht met JW een verschrikkelijke nacht gehad. De pijn brak in alle hevigheid door. De verpleging deed wat ze kon maar kreeg de pijn niet weg. Ik ben uiteindelijk op de recovery afdeling beland, omdat ik zoveel opiaten in mijn lijf had wilden ze mijn vitale functies testen, ik dacht met name ademhaling,  voor ze verder gingen met toedienen van pijnstillers. Ik heb daar gelegen tot de pijn weg was. Rond 04:30 was ik weer terug op de longafdeling. Helaas kreeg ik alweer pijn om 04:45. Drama dus.
Tegen de ochtend werd het beter en waren zowel JW als ik in diepe slaap. Ze hebben ons laten slapen tot plus minus 09:00 uur wat voor ziekenhuis begrippen uitslapen is. Ik kreeg weer bezoek van verschillende artsen. Ik moet zeggen dat de ernst van mijn situatie weer goed doordrong. Ik heb nog enkele dagen te leven.
Ik vond het erg fijn dat de arts die mij al die jaren geholpen heeft, Prof. P, ook nog op bezoek kwam. Ik heb in de afgelopen jaren een groot vertrouwen in het VUmc gekregen en met name in hem. Het is dan heel fijn om met je "eigen" arts even rustig door te nemen met een waar je staat. Welke opties er nog zijn en waarom deze wel of niet te benutten. Ik wist zelf maar al te goed dat er bar weinig opties zijn. En de opties die er zijn leveren eigenlijk te weinig op gezien het offer dat je ervoor moet brengen. De hoop die ik  nog had is eigenlijk weg omdat ik zo enorm snel achteruit ga. Ik heb de bevestiging hiervan gekregen in het gesprek en ben dus officieel uitbehandeld. Zelfs mijn grote vriend Tarceva waar ik enorm veel aan te danken heb neem ik niet meer in. Ik heb 3 jaar de kuka bestreden. In het begin hebben we flink terrein terug gewonnen. In de zomer van 2010 kreeg ik een enorme klap door de vele hersenmetastasen. Toch bleef ik wonder boven wonder op de been, tot nu. Nu geef me ik gewonnen. Ik leef nog, maar de kuka wordt niet meer bestreden door medicijnen.
Ik vecht nog wel, niet om nog lang te leven. Ik vecht nu nog om naar huis te kunnen. Ik heb een eventuele transfer naar huis uitgebreid besproken met het pijnteam en de zaalarts. Ook het gesprek met mijn arts ging hier voor een groot gedeelte over. Ik wil wel naar huis, maar kan het ook dat is de vraag. Hij waarschuwde mij de situatie niet te onderschatten wanneer ik een pijnaanval krijg die ik niet onder controle kan krijgen zoals afgelopen nacht en dan thuis ben. Dit kan resulteren in uren ondraaglijke pijn. Ik heb afgesproken dat we na vannacht kijken of ik nog naar huis kan. De beslissing zal afhangen van hoe de nacht gaat. Blijft de pijn onder controle met de nieuwe strategie dan steunen ze mij in mijn besluit naar huis te gaan. Als de pijn weer zo is als gisteren zal het advies zijn niet naar huis gaan. De nieuwe strategie is trouwens een morfine pleister, een pompje voor escapes met dipidolor en een slaapmiddel. Een spuitje die een paar uur werkt. We zullen zien.
Tot nu toe werkt de nieuwe strategie best goed. Ik ontwaakte uit een diepe slaap vanmiddag en had geen pijn. Het slaapmiddel maakt me wat suf en terwijl ik langzaam aan het wakker worden was keek ik om mij heen. Waar ik ook keek, ik zag alleen dierbaren. Allemaal mensen waar ik veel van houd. Ik keek om mij heen en voelde het ineens echt. Ik voelde veel liefde voor hun allemaal en voelde me gelukkig iedereen zo bij mij te hebben op dat moment op die plek. Ik zal dat nooit vergeten.

33 opmerkingen:

Evert en Nanda zei

Lieve Caroline en JW,

We hopen heel erg dat jullie nog even van elkaar kunnen genieten...

We weten verder echt niets te zeggen. Onbeschrijfelijk. Onbegrijpelijk...

Liefs, Evert en Nanda

Anoniem zei

LIeve caroline,

Ik heb diep respect voor je hoe je de strijd bent aangegaan. Wat heb je gevochten en wat ben je dapper. Fijn dat al je geliefden bij je zijn. Hoop dat je vannacht minder pijn hebt en dat naar huis gaan je nog is gegund. Een hele dikke kus en knuffel.

mandy, menthe en veerle

Marjolijn. zei

Lieve Caroline en JW,

Veel kracht en sterkte veel anders weet ik niet te zeggen.
Hoop dat de pijn onder controle blijft.
Fijn dat de mensen waar je zo van houdt bij je zijn.

Anoniem zei

Ik hoop dat je nog naar huis kunt en zoniet de tijd met je geliefden in het ziekenhuis pijnloos door kunt brengen.

liefs Monique

Anoniem zei

Wat fijn dat je op zo;n moment zoveel dierbaren om je heen hebt... heel veel sterkte, ook voor de rest van de familie, hopen niet dat je teveel pijn hebt en toch nog naar huis kunt!
Liefs Richard en Rolien

Esther zei

Lieve Caro en JW,

Ik nap dat je naar huis wilt, maar ik kan wel begrijpen dat dit niet zou kunnen.
Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik zit hier met tranen in mijn ogen. Dit is zo onbegrijpelijk en zo oneerlijk!

joyce voigt zei

Lieve Caroline en JW,

Gevochten heb jij Caroline, alles heb je eruit gehaald wat eruit te halen viel en nu geef je je gewonnen, ik vind je dapper en moedig. Ik heb een diep respect voor jou en voor JW. Verder weet ik niet wat ik jullie schrijven moet, ik ben baf, sprakeloos en leef heel erg met jullie mee. JW je bent een kanjer, ik weet zo goed hoe jij je op dit moment voelt. Dikke knuffel Joyce

Anoniem zei

lieve caroline en jw,

ik hoop dat je naar huis kunt ,en ik hoop zo erg dat je geen pijn meer zult hebben ,ongelofelijk,,,,,,ik weet niets te zeggen ,ik lees en ik kan het niet snappen,ik wil het niet snappen ,wat ik wel weet is dat ik erg blij ben jou ontmoet te hebben ,een grote bewondering voor de wijze waarop jij gestreden hebt,zo wijs,zo mooi,zo lief,,,,,dit is zo oneerlijk......
ik wil je bedanken voor je mooie verhalen ,alles wat je met ons hebt gedeeld,je moest eens weten wat dat voor ons betekend,,we hebben van jou geleerd,,,,ik denk aan jullie en aan je familie,,,,een hele dikke kus en lieve groeten voor jw.....liefs,thea

Anoniem zei

Lieve Karin,
Enorm veel respect heb ik voor jou hoe jij je strijd hebt gevochten, je bent een topper! En dan zo'n fantastische man aan je zijde...! En een geweldige familie natuurlijk. Ik heb al een poos je blog gevolgd en bang was ik voor deze dag...
Ik wens jullie alle kracht toe. Ook ik heb een kaarsje op internet aangestoken voor jullie. Hopen dat de pijn onder controle komt.
Bedankt voor de leuke jaren op de Hunebedschool!
Liefs Renate Zwiers

Dries zei

Lieve Caroline,

tranen in mijn ogen, brok in mijn keel. Het is zo verschrikkelijk dubbel je blog te lezen en daar nog steeds de Caroline te "zien" zoals ik je ken terwijl je ondertussen op een bed ligt je pijn te bestrijden in het VUMC. De afgelopen jaren hebben we je ups & downs gevolgd met veel respect en bewondering. Ik hoop dat de pijn dusdanig meevalt dat je naar huis kunt.

Dikke knuffel voor jullie allebei!

3s

Anoniem zei

Ik ken je niet maar de tranen biggelen over mijn wangen... Wat ben je een ongelooflijk sterke meid! Misschien kan je een thuisverpleegster krijgen die je in de laatste dagen constant bijstaat, en je zonodig alle pijnstillers kan toedienen die nodig zijn om de pijn onder controle te houden?
Ik ben blij dat je zo goed omringd wordt door je dierbaren, dat ze zich rond je verzamelen en je bijstaan. Op zo'n moment mag je niet alleen zijn. Lieve meid, ik hoop dat je pijn onder controle blijft en dat je alsnog naar huis kan. Maar hoe dan ook, ook al kende ik je niet, uit alle reacties lees ik dat je een absolute top-meid bent, die men nooit zal vergeten. Ik volg je blog nog niet zo lang, maar sinds enige maanden kom ik hier ook elke dag eens piepen, kijken hoe het met je gaat. Ik zal je missen, samen met vele anderen.

Anoniem zei

Karin en Familie,

Heel erg veel sterkte deze dagen.
Ik hoop dat jullie nog mooie en pijnvrije momenten zullen hebben samen.
Diep respect voor je hoe je dit de afgelopen jaren hebt doorstaan!

Groeten Evelien

Anoniem zei

Uitbehandeld, wie heeft het woord ooit bedacht! Het zou niet in het woordenboek onder de 75 jaar voor mogen komen. Huilend probeer ik de juiste woorden te vinden maar het lukt me niet. Sorry xxx Karinneke

mar zei

Lieve Benjamin,
Wat ben ik blij en trots dat ik zo lang met je heb mogen praten op de kakeldag en op de site!!
Je heet niet voor niets TOP!!!!
Lieverd, ik wens jou en JW (die trouwens ook Toppie is) nog een paar heerlijke dagen samen met alle mensen die je liefhebt om jullie heen of alleen met jullie 2tjes als je dat zou willen !!

Liefie, ik kan het je nu nog zeggen ............
Ik ben er trots op iemand als jij te hebben mogen ontmoeten. Dank dat je een kakel wilde zijn !!!
En nog meer dank voor alles wat je met ons deelde :-)
XXXXXXX
Mar

Anoniem zei

ik sluit me aan bij de woorden van MAR ,ik ben blij dat ik jou heb mogen ontmoeten ,en zo ook weet wat KUKA met een mooierd oals jij kan doen !sterkte lieverd ,en in gedachten ben ik bij jou !!!!!!!!!!!!
claudia

Tricky zei

fijn dat je je zo omringd kan voelen door je geliefden... en dat je zoveel liefde kan voelen... zelfs nu je zelf zo afziet...
ik wens je de rust en de sereniteit toe om die ultieme overgang zo goed mogelijk te maken... weet dat je erg geliefd bent... en dat je blogje veel betekent voor de lotgenootjes die ook nog vechten...
veel sterkte en warmte aan iedereen om je heen...

Anoniem zei

Lieve Karin, ik wil je bedanken voor die prachtige blik op beleidszaken en de mensen die van zorg hun zorg maken. Jouw humor, analyse en doorzettingskracht: ik zal die wandelingen in het stadspark nimmer vergeten. En nu ben je een laatste tocht aan het maken. Met je familie en je vrienden, je hebt de band zo mooi gesmeed. Hopelijk kun je daar nog wat van genieten, een dikke knuffel, Marjo

trea zei

Lieve Karin en JW

Tranen in mijn ogen toen ik vanmorgen je blog las . Ik volg je blog al een hele lange tijd en heb diepe bewondering voor je , zo ontzettend dapper hoe jij samen met JW de strijd bent aangegaan .

Mijn gedachten zijn bij jouw en je dierbaren , hoop dat de pijn nu beter te bestrijden zal zijn en jullie nog even van elkaar kunnen genieten .

Onbegrijpelijk............

Liefs Trea

hendrike zei

Lieve Caroline,
Je bent een lange weg gegaan met deze rotziekte. hoe jij omging met je ziekte en zelfs bergen beklom vond ik heel bijzonder. Ik vind dit zo oneerlijk,maar het leven is vaak ook niet eerlijk.Ik wil je heel veel sterkte wensen, en kracht, moed wat al niet meer.Maar zou eigenlijk gewoon willen dat je weer beter werd, ook al weet ik dat dat niet kan.
Ik vind je enorm dapper en hoop toch zo dat je pijn onder controle blijft en je naar huis kunt.
Veel liefs Hendrike

judith brouwer zei

Ik heb veel bewondering en respect voor hoe je de strijd, weliswaar nu een andere, aan gaat en ook hoe je het hele proces hebt gedeeld.
Gelukkig heb je zoveel mooie mensen om je heen, die je steunen bij de laatste stappen.
Geniet van wat je hebt, hopelijk ook nog even thuis.
Heel veel sterkte samen.
Judith

Die van A (Luc - Christel - Gaëtan) zei

Heel veel sterkte in de zware dagen die jullie eraan komen.

Geniet nog van de momenten de je te beurt vallen en koester deze met veel liefde!

Christel

Anoniem zei

Caroline en JW,

Wat een strijd hebben jullie geleverd,wat een kracht getoond en wat zijn jullie een voorbeeld voor velen.
Dagelijks lezen we je blog en ook ons schiet een brok in de keel.

We hopen dat jullie nog een liefdevol samenzijn gegund is,zonder pijn.
Veel sterkte en kracht voor jullie beiden en natuurlijk voor alle dierbaren om jullie heen.

Henk-Jan(jawel..neefje van) & Marleen.

Anoniem zei

Wat een strijd heb jij samen met JW geleverd om nog zolang mogelijk te mogen en te blijven leven. Maar nu lijkt het eind in zicht. Hoe verschrikkellijk ook. Wat had ik jullie samen nog meer tijd gegund. Tijd voor elkaar en tijd voor alle mensen die je zo dierbaar zijn. Iedereen is nu heel verdrietig maar ik ben er van overtuigd dat jij -ondanks je ernstige ziekte- mensen ook heel veel kracht hebt gegeven. Dat heb je mij in ieder geval wel gedaan. Als ik me druk maakte om iets kleins dacht ik aan jullie en daardoor kon ik mezelf weer tot de orde roepen. Dankjewel hiervoor.
Ik hoop toch zo dat je nog naar huis mag om daar nog samen met JW te kunnen zijn.

Heel veel sterkte, kracht en moed.

C.

Carla zei

Lieve Karin en JW,

Ook ik kreeg een brok in mijn keel toen ik vandaag jullie blog las .Diep respect hebben we voor je op de manier waarop je de strijd bent aangegaan.We hopen echt dat ze de pijn onder controle krijgen en je naar huis kunt gaan.Verder weet ik eigenlijk niets te zeggen het is gewoon onbegrijpelijk. Veel knuffels en veel liefs. Carla

Anoniem zei

Lieve Caroline
ik wens je veeel sterkte en hoop dat je minder pijn mag hebben om nog van je geliefden te gnieten
liefs,irma

Anoniem zei

Lieve Caroline en JW,

Wat een verschrikkelijk treurig bericht na al die strijd. Jullie hebben zo gevochten.
We hopen dat jullie nog even van elkaar kunnen genieten. Woorden schieten te kort...

Liefs, Roland en Mayke

Guus zei

Alle lieve dingen zijn gezegd en ik weet er niks aan toe te voegen.
Ben blij dat ik je gekend heb en hoop dat je nog wat leuke en pijnvrije dagen met JW en je familie mag doorbrengen.
Groetjes

Anoniem zei

Dag Caroline en JW,

Ik wens jullie veel sterkte in deze ontzettend zware tijd.


Inge

Anoniem zei

Dikke kus....!!
Altijd gelezen, weinig geschreven.
Respect.
Zo knap, zo moeilijk.
Kus.

Loekie zei

Lieve Caroline,
Ik hoop dat je thuis zult kunnen sterven, maar ik weet dat je ook in het VU in goede handen bent.
Zal altijd aan je denken.Ook aan JW, je zusje en vooral aan je ouders.

Anoniem zei

Lieve Caroline en JW, hier zijn geen woorden voor. In gedachten ben ik bij jullie. Alle liefs, vergezeld van een dikke traan... Josine

Jan-Marc zei

Lieve Karin,

Hopelijk ben je deze dag nog redelijk door gekomen en wordt het je nog gegund om pijnvrij bij JW, je familie en je schoonfamilie te zijn.
De strijd is gestreden, dit laat een onbeschrijfelijk gevoel bij ons achter.
Jij bent een bijzonder mens, Karin, daar mogen velen een voorbeeld aan nemen.
Bedankt voor alle mooie en bijzondere momenten in de sneeuw(o.a. tocht hexenhütte...), ik heb enorm van je genoten.
We denken aan jullie.

Dikke kus en liefs,
Jan-Marc, Dinanda en Sam

Anoniem zei

Uit het donker ontsnapt
door kleuren beschenen
Je blik vooruit
met vleugels van licht
Er ontstaan nu weer kansen
op vernieuwde wegen
De zon is nabij
de warmte verlicht
Je fladdert en zweeft
zonder last van het leven
Mee met de wind,
de bries of de storm
Niet meer verbonden
met wetten en regels
Open je hart
en je weet het waarom!