vrijdag 11 november 2011

Niet naar huis

Helaas. Ik kan en wil niet meer naar huis. Er was vannacht om de 2 a 3 uur interventie nodig van het pijnteam om mijn pijnen binnen de perken te houden. Tot mijn grote opluchting ging alles super snel vannacht. Ik kreeg een beetje pijn. JW drukte op knop en de verpleging kwam al met dipidolor aanlopen en binnen 30 min kreeg ik via het pijnteam een shot lokale pijnstillers via de catheter in mijn ruggenmerg. Dat hielp. Dus ik heb voor mij doen een goede nacht gehad. Ik heb vanmorgen zelfs de hele ochtend pijnvrij geslapen.

Het pijnteam heeft een extra pomp bij mij gezet. Eerlijk gezegd weet ik niet de namen van deze medicijnen. Ik weet wel dat ik nu 1 pomp heb met morfine, die had ik al, en 1 met een lokaal werkende pijstiller denk ik, deze is nieuw. Deze pompen zijn direct aangesloten op mijn ruggenmergvloeistof. Ze hebben mij verteld dat met de dosering die ik nu krijg ze normaal gesproken bijvoorbeeld prima iemand zijn been kunnen amputeren zonder dat hij er wat van voelt. Het is dus ook een beetje vreemd dat ik nog pijn voel. De verklaring kan zijn dat er een tumor, of meerdere, vergroeit zijn met zenuwen of dat de PH waarde van het vocht bij de ruggenwervel is veranderd waardoor de pijnstilling niet meer optimaal werkt. Als ik het allemaal goed heb begrepen.

De strategie is nu
  • Basis pijnstilling: De twee pompen die constant pijnstilling afgeven
  • Escape 1: Op de knop drukken van de morfine pomp als ik pijn krijg dit kan eens in de vier uur dit werkt bijna gelijk als je er iets van merkt. Het heeft mij nog niet echt geholpen.
  • Escape 2: Wanneer ik nog pijn heb krijg ik een prikje met slaapmiddel en een prikje met dipidolor
  • Escape 3: Nog een prikje met slaapmiddel en daarna toediening van dit slaapmiddel middels een pomp om mij de rest van mijn leven pijn vrij te houden.
Ik slaap eigenlijk alleen maar. Als ik wakker wordt heb ik opkomende pijn dus neem ik een escape en dan val ik weer in slaap. Ik heb tussen de escapes door wel tegen JW gezegd dat ik het prima zou vinden vanavond te gaan slapen voor de laatste keer. Ik heb ook een laatste blog geciteerd. Wel fijn dat dit geregeld is.

32 opmerkingen:

Anoniem zei

Mijn God, ik ken je helemaal niet, ben viavia op deze site terechtgekomen en leef zo intens mee, dat ik er niet van kan slapen. Elk uur kijk ik of er een nieuw bericht opstaat. Ik vind jullie zo vreselijk dapper en moedig, wat heb ik met jou en JW te doen. Ik hoop van ganser harte, dat je nu snel je eeuwige rust krijgt, nadat je van iedereen, maar vooral van JW afscheid hebt kunnen nemen, zoals jij dat wilt. Wat zijn jullie een steun geweest voor medelotgenoten en iedereen, die jullie kent. Ik heb er verder geen woorden voor, maar het raakt me tot in het diepste van mijn ziel. Slaap zacht en voor je geliefden veel sterkte, wat zul je gemist worden, kanjer

Anoniem zei

Lieve Karin en dierbaren.
Wat ontzettend zwaar is dit! Geen woorden voor! Wat een vechtlust en kracht. Zoveel respect, ook voor JW. Maar dit gevecht is niet te winnen... Wij denken aan jullie! Heel heel veel sterkte! Veel liefs en een dikke knuffel. Ook wij zullen je nooit vergeten Karin!
X Carola

Anoniem zei

Lieve Karin, ik weet niet of je dit nog leest maar ik wil je laten weten dat ik al de tijd je blog ben blijven lezen hoewel ik niet meer gereageerd heb. Ik ben degene van het overleden zusje weet je wel en wilde niet meer te betrokken raken. Maar ben dat dus eigenlijk wel geraakt. Ik heb ontzettend veel bewondering voor je hoe je deze strijd hebt gevoerd,nooit klagend, altijd optimistisch,petje af. En ook voor je partner,ik weet hoe zwaar het is voor hem uit ervaring.Ik vind het heel erg dat het ineens zo slecht met je gaat,ik had gehoopt dat het nog jaren goed zou gaan.En dan op deze manier met zoveel pijn!! Het is afschuwelijk. Ik herinner me zo'n pijnaanval wel van mijn zusje al is het 10 jaar geleden, het is onbeschrijflijk. Trouwens de hele ziekte is mensonwaardig en oneerlijk. Ik hoop dat je geen pijn meer hoeft te hebben en dat je je rust zult vinden en ik wens je familie en partner, je ouders,je zusje heel veel sterkte.

Froukje zei

Lieve Karin, ik kan me goed voorstellen dat je er wel een beetje klaar mee bent. Ik was de hele dag boos dat jij zoveel pijn moet verduren, het lijkt totaal onredelijk. Misschien omdat je zo krachtig bent, dat het leven niet zomaar bij je weg wil gaan. Ik heb geen idee maar ik hoop dat je de pijn kunt verslaan met alle escapes.
Veel collega's branden een virtueel kaarsje voor je, dat vind ik mooi. En ik? Ik hoop dat je kracht tot het eind in stand blijft. Ik hoop je in een volgend leven weer te treffen. Jouw moed en wens om te delen en te verbinden, heeft heel veel mensen geraakt. Dan heb je het goed gedaan Karin. Het ga je goed. Veel liefs.

Miranda zei

Lieve Caro,
Vlak na het plaatsen van m'n reactie op je vorige blog lees ik deze blog met update.

Een hele, hele dikke knuffel voor jou lief!
Je zult gemist worden, maar wat een liefde laat je achter.

Respect voor JW!

Slaap zacht lieve Caro.....

Met liefde, Miranda (Hyves)

Anoniem zei

lieve caro en hoi jw!!!!

ik weet al dagen niets te zeggen ,maar wil je blijven laten weten dat ik ontzettend veel aan jullie denk,je gaat dus niet naar huis,maar alles wat je dierbaar is is bij je,ik weet niets caro,het is zo ontzettend niet te geloven,ik ben ontzettend blij dat ik je heb ontmoet,dat we samen naar arnhem zijn gereden ,ik zal die rit en dag nooit vergeten,ons geheimpje(maar goed dat jij oplette!),ik heb en had al een groot respect voor je ,je hebt zovelen geholpen,iedere dag een blog bijhouden ,ik heb het de afgelopen dagen allemaal gelezen,,,,,zelfs nu ,lieverd,ik hoop dat de pijn snel over is!ik ga je missen,maar dat zullen er velen zijn,,,,,een hele dikke kakel kus,,,,ook voor jw! liefs,thea

Anoniem zei

:-ç sprakeloos

Anoniem zei

Heel veel kracht en sterkte voor jou, je man en je familie!

Jacqueline

Anoniem zei

Lieve Karin en JW
We vinden het moeilijk en zo oneerlijk om te lezen hoeveel pijn je de afgelopen dagen hebt moeten verdragen. We hebben heel heel veel respect voor de wijze waarop jullie samen de strijd zijn aangegaan en vechtlust die jullie samen hebben getoond. Wij denken dagelijks aan jullie en wensen jou, JW en familie heel veel sterkte. Veel liefs.
Jan & Othylde

Anoniem zei

Karin, JW en familie,

Ik volg al heel lang de verhalen, nu wil ik bij deze laten weten dat ik het zo oneerlijk en vreselijk vind wat jullie moeten doormaken!! Wat afschuwelijk Karin dat je zoveel pijn hebt de laatste tijd!!
Ik wil jullie ontzettend veel sterkte en kracht toewensen in de tijd die jullie samen nog hebben.
Ik heb een kaarsje voor jullie allen aangestoken.

Liefs Chantal (oud buurmeisje uit Angelslo)

Anoniem zei

Goede Reis!!!!

Esther zei

Pfffffft wat is dit moeilijk, oneerlijk en onbegrijpelijk! Ik heb er geen woorden voor. Caro, wat ben jij een sterkte vrouw en wat heb jij een sterk hart.
Jan Willem, ik heb het zo met je te doen. Wat moet dit zwaar voor je zijn en ook voor jullie ouders.
Er brandt hier een kaarsje voor jou.
XXX

Anoniem zei

Beste Caroline en Janwillem,

ik wil jullie heel veel kracht, licht en liefde wensen.

Carin

Anoniem zei

Je bent in mijn gedachten Caroline.
lieve groet
irma

Lotte Grimme zei

We denken aan jullie, met heel veel bewondering en respect .

Veel liefs,

Marcel, lotte, Daan en Puck

Anoniem zei

Niet meer naar huis. Nooit meer naar huis. Hoe gruwelijk kan het zijn.
Ik hoop dat je zoveel mogelijk pijnvrij blijft.Als je mag gaan wens ik je een goede reis. Er wordt boven op je gewacht en je zal met open armen worden ontvangen nu het hier niet meer mag en kan.
Maar God, wat doet dit veel pijn.

C.

Guus zei

Wat een medeleven van zoveel lieve mensen. Maar als eentje dat verdient, ben jij het. Met tranen in de ogen lees ik telkens jouw blog. Woorden schieten te kort.
Ik bewonder jullie en wens je een goede reis. Hoe stom dat ook klinkt.
Dikke knuffel voor jullie allebei.

Anoniem zei

Onuitputtelijke wilskracht!
Ik brand een kaarsje voor je......

Anoniem zei

lieve caroline en jw ik zit hier met tranen in mijn ogen als ik je blog lees.
ik weet zeker jij word het sterretje aan de hemel die altijd zal blinke en stralen.
en ik wens jw en de familie heel veel sterkte.
liefs van mij

Anoniem zei

Lieve Karin en familie,

Samen met je tante Ria in Sakhalin leef ik met jullie mee. Ik wens iedereen heel heel veel sterkte de komende dagen en voor straks lieve Karin een goede reis.
Weet dat er ook in het verre Rusland een kaarsje voor je brandt.

Karin.

mar zei

Lieve Benjamin Caro,

Ik ben zooooo trots op jou !
Wat een kracht en wat een stijdvaardigheid heb jij getoond.
Ik ga je hel erg missen maar wens je een hele goede en pijnvrije reis lieverd.

En mocht je de andere kakels tegenkomen ;-) knuffel die dan maar even van mij!
Doeg lieverd, tot ooit XXX

Marjolijn. zei

Lieve meis,
Wat is het moeilijk, dit laatste stukje van jouw levensreis.
Voor jou, voor JW en voor jouw naasten om je heen.
Ik hoop dat je nu je welverdiende rust gaat krijgen, je hebt jouw strijd krachtig en met veel moed gestreden.
Maar weten allemaal dat deze strijd niet te winnen is.
Lieverd, dank je wel voor je virtuele vriendschap, ik ga je missen.
Ik wens je alle goeds en tot ooit.
Veel liefs.

Anoniem zei

Lieve Karin en familie,
In gedachten bij jullie....
Heel veel Liefde en kracht!
Liefs buuv Jenny

Anoniem zei

Ondragelijk is dit om te lezen dat je zovéél pijn moet hebben. Had ook zoiets van, dat ze je niet proberen te laten slapen. Niet leuk maar wel dragelijker! Het lijkt me zo ongelooflijk moeilijk om afscheid te moeten nemen van alles wat je lief is, en toch lieve CaroKaatje je kunt met trots gaan slapen. Je hebt echt je gevecht gestreden, ik gun je je rust. Voor altijd in mijn hart, die nu wel erg veel pijn doet omdat jij dit moet doorstaan. Veel kracht voor iedereen die Karin lief is. Liefs je lot en naamgenoot Karinneke Dikke knuffel xxx

Anoniem zei

Slaap zacht Karin

Anoniem zei

Lieve Caroline,

Ik wens je een pijnvrije, laatste slaap toe. M. Is onderweg en zal er zijn voor JW.

Kus met een traan,
Josine

hendrike zei

Lieve Caroline,
Eigenlijk hoop ik dat je vannacht rustig bent ingeslapen en geen pijn meer hebt.Wat ben je toch sterk.
Mijn gedachten zijn bij jou, JW, je ouders en zus.
Ik wens je een hele goede reis...
Wat vind ik dit toch erg.
Veel liefs Hendrike

Dries zei

Lieve Carolien,

Ontzettend dubbel om je blogs te lezen, zo vol power, en te weten dat je op bed ligt in het VUMC en je opmaakt voor de reis die we uiteindelijk allemaal gaan maken. Rust zacht en tot ooit!

Anoniem zei

Ik heb het kaarsje ook weer aangestoken en wens je een goede reis wanneer jij er aan toe bent.

xx Monique

Anoniem zei

Lieve Karin, JanWillem en familie,

Welke woorden moet je gebruiken om iets te zeggen.......
We denken aan jullie en wensen jullie sterkte in deze moeilijke dagen.

Veel liefs,
Joke, Rene, Jan-Albert en Mellissa

Jolanda zei

Elke keer haal ik de zinnen weer weg omdat alles wat ik schrijf niet goed genoeg is voor jullie. Daar zijn geen woorden voor te bedenken en ik zou alleen maar in herhalingen gaan vallen.

Ik hoop dat je lekker slaapt, pijnvrij geslapen hebt en fit en uitgerust aan je nieuwe reis mag beginnen. Je hebt het zo verdiend Karin om uit dit lijden verlost te worden. Ik wens je een goeie reis.

JW en de rest van de familie heel veel sterkte.

We zullen nog lang over je kakelen en zal met diep respect aan je terugdenken.

Ellen Vergouwen zei

Lieve Karin,

Met tranen in mijn ogen lees ik je blogs van de laatste 3 dagen. Het gaat nu wel echt allemaal heel snel. Wat vreselijk dat het er niet meer in zit om naar huis te gaan en nog even in je eigen omgeving te kunnen zijn. Maar als jouw dierbaren bij jou zijn en je nog zo pijnvrij mogelijk wat tijd met hen door kunt brengen, maakt dat het misschien iets draaglijker. Je hebt de afgelopen jaren keihard geknokt en ik vind het fijn dat we elkaar vorig jaar nog een keertje hebben gezien in Zwolle!!
Lieve Karin, ik wens jou en je dierbaren nog zo veel mogelijk mooie momenten toe en heel veel sterkte in deze oneerlijke strijd!! Ik ben blij dat ik je heb mogen kennen.

Kus Ellen