Altijd bellen

Zo ik ben weer thuis in Groningen. Heerlijk geslapen bij mijn ouders en vanmorgen uitgeslapen. Ik voel me weer wat fitter. Vanmiddag hebben we met zijn 3-tjes even lekker gelunched en daarna hebben ze mij naar huis gebracht. Met mijn moeder nog even wat huishoudelijke klusjes gedaan en met ze gegeten.

Nu ben ik echt alleen en eerlijk is eerlijk het is wel even confronterend. Ik heb nooit een probleem gehad om alleen te zijn, maar ik voel me heel gek. Ik moet er steeds aan denken hoe het zou zijn als JW hier alleen is straks. De afgelopen jaren was ik zelf ook weg met mijn ouders als JW ging wandelen. Vorig jaar ging JW niet mee omdat ik toen de hersenuitzaaiingen kreeg. Nu ben ik gewoon thuis en dat is mijn eigen keuze. Ik had bij mijn ouders kunnen blijven, ze hadden hier wel willen komen, maar ik heb er ook wel even behoefte aan om alleen te zijn. Ik weet dat het straks wel beter gaat. Morgen ga ik naar het Behouden Huijs en dinsdag zijn mijn ouders er al weer. Ik moet even wennen, maar vind het ook fijn om even tot mezelf te komen en als er echt iets is dan kan ik altijd bellen.

Ouders

Vanmorgen alweer vroeg wakker. JW vertrok om 05:45. Ik ben er uitgegaan om ze uit te zwaaien en na een kopje thee weer in bed gedoken en nog twee uurtjes geslapen. Om 9:00 uur lekker ontbeten met de moeder van JW en daarna opgehaald door mijn ouders.
Ik ben met ze mee geweest naar Meppen, de keukenstudio, ze hebben een keuken uitgezocht. Erg leuk! Ik ben benieuwd hoe het gaat worden.

Daarna nog even naar mijn zusje geweest. En nu zit ik bij mijn ouders. Het is lang geleden dat ik hier alleen geslapen heb. Het is wel lekker om even bij mijn ouders te zijn. Even relaxen.

De bergen in

Ik zit in Exloo, bij de ouders van JW. Vanmiddag hebben we de kids weer naar huis gebracht, het was heel gezellig maar ook vermoeiend. AS was behoorlijk aan het hoesten vannacht en het werd wel 02:00 uur voor ze echt weer in slaap viel. Ik had echt met haar te doen, want ik weet nog heel goed hoe ik me voelde toen ik zo moest hoesten en er niet van kon slapen.
Vanmorgen werd R. om 06:00 wakker, ik wilde JW niet wakker maken en ben maar bij hem gaan liggen en tot 07:00 uur hield hij het nog vol om te blijven liggen. JW was zo lief om hem mee naar beneden te nemen en toen kon ik nog een paar uurtjes slapen.
Ik ben nu dus behoorlijk moe, maar dat is geen probleem, het was leuk om ze over de vloer te hebben.

ZO maar naar bed, JW gaat morgen al vroeg weg. Ik denk om 05:45 al. Ik zal hem wel missen deze week, maar vind het superfijn voor hem dat hij lekker even met vrienden er tussenuit gaat de bergen in. Ik red me wel en heb genoeg mensen om me heen mocht er wat zijn.
Morgen ga ik naar mijn ouders in ieder geval.

Koters

De twee koters liggen op bed. Het zijn ontzettende schatjes, maar ze zijn ook erg druk. vooral samen. R. sliep vrijwel meteen, bij AS heb ik nog even in bed gelegen, maar die slaapt nu ook.
Ik denk dat wij er ook in duiken, R staat er om bekend vroeg wakker te zijn ;-)

Weer raak

Het was lekker weer vandaag, we hebben vanmorgen even opgepast op R. en N. We hebben lekker in de tuin kunnen zitten en de caravan schoongemaakt en de auto.
Vannacht had ik niet erg goed geslapen, onrustig en toch het gevoel weer een blaasontsteking te hebben. Vandaag maar weer naar de huisarts en bingo. Het schijnt wel vaker voor te komen dat vrouwen er veel last van hebben. Ik ben wel gerust dat het niet iets ernstigs is, de echo was goed en de PET-scan liet ook niets geks zien bij de urinewegen. Ik zal wel gevoeliger zijn geworden. Het is ook niet echt iets voor mij om veel te drinken , maar ik zal mezelf het wel echt aan moeten leren, dat helpt ook om het te voorkomen. Ik ben ook al begonnen met cranberrysap, maar na een paar dagen komt de klad er al weer snel in. Ik heb nu een antibiotica die maar eenmalig is, uit een zakje die ik op moet lossen. Ik heb hier zelf om gevraagd omdat ik van de andere antibiotica vervelende bijwerkingen kreeg.

Morgen krijgen we twee logeetjes. AS en R, de zoon van de zus van JW. Dat wordt druk, maar vooral gezellig. Ik heb er zin in, maar hoop wel dat ik vannacht dan goed doorslaap en niet heel misselijk word van de antibiotica.

Alles anders

Zo we liggen al in bed. Vandaag de vakantie spullen wat opgeruimd ( nou ja vakantie haha 3 nachten weg ..) en in de middag met JW mee gegaan even sporten. Ik zie er altijd tegenop om te gaan, maar heb daarna altijd een goed gevoel. Ik heb ook het gevoel dat werken aan mijn conditie goed is om de strijd tegen de kanker beter te kunnen voeren.

Na de middag zijn we bij de ouders van JW langs gegaan. De kids van S. waren er ook en dat was gezellig, daar even gegeten en nu dus op bed.

Over een paar dagen gaat JW een weekje wandelen in de bergen met vrienden. Erg leuk en ik gun het hem enorm. Vorig jaar ging het de mist in voor hem, ik kreeg een paar dagen voor zijn vertrek te horen dat ik hersenuitzaaiingen had (heb ). Nu kan hij wel weg, ik zal wel naar Amsterdam moeten misschien volgende week, maar mijn ouders kunnen dan wel mee. Het zal wel even wennen zijn een weekje alleen. Ik ga natuurlijk niet de hele week in mijn uppie zitten. Niet dat ik alleen zijn een probleem vind, ik zal wel wat dagen mezelf kunnen vermaken en ook wel behoefte hebben aan tijd en ruimte voor mezelf, maar een hele week is wel erg lang en ook niet slim denk ik. Toen ik nog gezond was en gewoon werkte vond ik het heerlijk een weekje op mezelf zijn, maar nu is alles anders natuurlijk.

Weer thuis

Heerlijk in Thermae 2000 doorgebracht gisteravond. Lekker opwarmen in de sauna en even gezwommen. Het weekeind was bijzonder. Bijzonder omdat het leuk was om weer eens in het zuiden te zijn. Ik vond het leuk om weer eens in Maastricht te zijn, de omgeving is erg mooi, maar het was ook wel een beetje een depri weekeindje. Niet alleen de regen kan de schuld krijgen, ik denk ook gewoon dat je na gaat denken als je tot rust komt. Niet dat wij het nou zo druk hebben, maar in en om huis is er veel afleiding. We hadden vooral zaterdag wel even een dipje. Gek vind ik het niet, het hoort er wel bij, maar het moet niet te lang gaan duren.

We zijn vanmorgen naar huis gereden. Het leek vanmorgen mooier weer te worden, maar tegen 11:00 uur regende het alweer flink. We zijn weg gegaan, in een caravan zitten als het blijft regenen is niet fijn.

Nu dus weer lekker thuis. Ik ben blij dat we weer hier zijn, het was de eerste keer dat ik echt naar huis wilde. Ik hoop dat het vooral de regen was die het veroorzaakt en dat ik niet te pessimistisch word.

Thermae 2000

De regen gaat maar door hier en de temperatuur is ook niet zo lekker. We vermaken ons op zich wel , maar echt heel leuk is het natuurlijk niet. We zijn vanmiddag naar de Amerikaanse begraafplaats geweest in Margraten en daarna weer naar de caravan en vroeg gegeten.
Zometeen gaan we naar het welnesscentrum Thermae 2000, we kunnen er tot 23:00 uur blijven en ik weer niet hoeveel energie ik daarna nog heb om te bloggen.
Morgen meer over hoe het daar was, het schijnt zoiets te zijn als Fontana, ben benieuwd !

Maastricht.

Zo dag 1. in Limburg. Regen regen regen..we hebben ons niet laten weerhouden en zijn Maastricht in geweest. Het was erg leuk om de stad weer eens te bezoeken, ik heb er wel 4 jaar gewoond ofzo. Er was best veel veranderd en ik werd er ook wel een beetje verdrietig van. Ik kreeg natuurlijk allerlei herinneringen aan die tijd en dat is nogal een flink contrast met de situatie waarin ik nu zit.

Sowieso kost het mij en ook JW zo af en toe wel moeite om maar vol goede moed door te gaan. Een beetje depressief allebei. Ik weet niet of het weer er ook aan bij draagt, maar we waren beide behoorlijk down en moe. Soms is het gewoon lastig om goede moed te houden en vrolijk te blijven. Gelukkig ging het tegen het einde van de dag wel beter, we hebben nog even gewandeld en nu zitten we lekker in de caravan met de regen op het dak. JW is aan het skypen met HJ. Hij heeft een zoontje gekregen met F. Superleuk nieuws en we hebben net even de eerste foto's bekeken van Mats!.

Morgen gaan we met de auto rondtoeren. Misschien even in Luik kijken. Aan het einde van de middag misschien naar Termae 2000, dat ligt hier vlakbij. Ik vraag me af of het slim is voor mijn huid, ik krijg weer veel last van pukkels. Het zijn dikke rode vlekken in mijn gezicht. In het begin van de tarceva-periode, nu al we bijna 3 jaar geleden had ik dat ook zo erg, nu is het wel minder erg dan toen, maar wel duidelijk meer dan de afgelopen tijd. Misschien dat de Avastin er voor zorgt dat het nu heftiger wordt ofzo.

Zuid-Limburg

Ik zit weer lekker in de caravan. We hebben zojuist nog een uur gewandeld. We staan op een camping tussen Valkenburg en Maastricht. Morgen is de planning om een dagje Maastricht te doen.

Vanmorgen heb ik avastinen gehad. Bij de tweede keer prikken ging het infuus goed. Ik denk dat dit de laatste keer avastin is geweest. Ik hoop het ook wel een beetje want dat betekent dat ik snel met een nieuw aanvalsplan ga beginnen.

Rare dag

Een rare en verdrietige dag, vanmorgen werd ik gebeld door T. Dat is de man van een mevrouw waar ik veel contact mee had. Een lotgenoot, ik mailde met haar en we belden ook. Ze had ook tarceva gebruikt en kreeg de medicijnen die ik straks ga krijgen afatinib en cetuximab. Ik werd dus door haar man gebeld die mij vertelde dat ze gisteren is ingeslapen. Voor mij zo onverwacht en echt een gemis. Natuurlijk wist ik dat het slechter ging, maar ze hoopte nog op een nieuwe behandeling in het AVL. Vanwege complicaties is het allemaal teveel geworden.

Vorige week kreeg ik ook al een bericht van een lotgenoot die euthanasie had laten plegen. Ik had hier nog niet over geschreven omdat ik het gewoon heel moeilijk vind en ik verdrong het allemaal een beetje. Vandaag was wel even de druppel, ik werd zo verdrietig. Twee mensen waar ik een bijzondere band mee had zijn er opeens niet meer. Dat weet je als je lotgenotencontact aangaat, maar zwaar is het wel.

Ik heb veel contact met lotgenoten. Niet elk contact is even intens. Dat kan ook niet en ook niet met iedereen heb je een even grote klik. De twee vrouwen die er nu niet meer zijn zal ik wel erg gaan missen. Ik wens hun naasten en familie heel veel sterkte en kracht.

En ja of je nou wilt of niet confronterend is het ook voor mezelf. Ik word weer even keihard met mijn neus op de feiten gedrukt: het kan zomaar anders gaan.

Toch wil ik het contact met lotgenoten niet missen, elke keer is het een knal in je gezicht als iemand met wie je dingen kon delen in je ziekte er niet meer is, maar het weegt niet op tegen die waardevolle dingen die ik van ze geleerd heb.

Op het congres waar ik een paar weken geleden was heb ik ook verteld over lotgenoten, mijn blog en dat het ook confronterend kan zijn. Sinds een paar dagen zijn de filmpjes die op de patiëntenmiddag zijn gemaakt ook op de website te zien van het longkankerinformatiecentrum.

Mocht je het leuk vinden om de informatie van die middag terug te zien dan kun je ze daar vinden. Ik wil nog proberen of ik de filmpjes op mijn blog kan krijgen, voor alsnog eerst even een link naar de website van het longkankerinformatiecentrum http:\\www.longkanker.info. De filmpjes staan rechts-bovenaan. Je moet even met het pijltje naar beneden scrollen om alle fimpjes te kunnen zien in totaal zijn het er 10. Mijn arts spreekt er (1e filmpje) en ook zie je in het publiek bekenden zitten haha: JW, mijn ouders, zusje, een goede vriendin en wat lotgenoten.
Het is wel erg maf om jezelf terug te zien, maar ik vind het wel leuk dat ik heb meegewerkt aan een middag voor longkankerpatienten en naasten.

Morgen moet ik nog een Avastin kuur en dan gaan we er toch nog op uit. We gaan morgen na het Avastin-infuus met de caravan richting het zuiden. Naar een camping vlakbij Maastricht. Ik heb daar gestudeerd en vind het heel leuk om er weer eens rond te kijken. Ik wil JW nog even laten zien waar ik allemaal gewoond heb en bovendien is het een mooie omgeving om te wandelen en te fietsen. Ik hoop dat het weer een beetje redelijk blijft.

Ik ben blij dat we de knoop hebben doorgehakt. Toch nog even weg, zeker na het verdrietige nieuws van vandaag en vorige week realiseer ik me weer des te meer dat ik NU moet genieten. Hoe moeilijk dat genieten soms ook is. Ver weg gaan heeft niet zoveel zin voor een weekje. Bovendien wil het weer niet meewerken in Europa en dan heb ik ook niet zoveel zin om ver te rijden. Onze vrienden in Zwitserland gaan we zeker nog bezoeken, maar dat komt wel in Augustus of September.

Genoeg verbruikt

Vanmorgen werd ik om 08:15 al gebeld. Het was een arts van het VU die mij vertelde dat ze er vanuit gingen dat er genoeg weefsel verkregen was, maar dat je dat eigenlijk pas definitief kan zeggen als de analyse bij de patholoog is gedaan. Dat zou zo'n 8 werkdagen zijn, dus komende vrijdag, maar ik verwacht volgende week pas iets te horen over de uitslag van de punctie. Ik kan hier volgende week een arts over mailen.

De arts gaf aan dat ik aanstaande vrijdag gewoon de Avastinkuur kan krijgen.

Verder heb ik vandaag een leuke dag gehad met de kids van mijn zusje en het zoontje van de zus van JW. We zijn even de stad in geweest en hebben thuis pizza gegeten. JW is nog zo fanatiek om nog even te gaan sporten, maar ik heb wel weer genoeg energie verbruikt vandaag.

Volgend jaar maar weer

Mijn moeder was er vandaag, dat zal wel geen verrassing zijn om te lezen. Wekelijkse routine haha. Naast wat huishoudelijke taken kletsen we ook flink bij. Van een zus van mijn moeder kreeg ik nog een lief kaartje en ik heb vandaag een nieuwe telefoon gekregen. Ik had hem al uitgezocht maar de koerier bezorgde hem vanmorgen.
Een nieuwe Samsung Galagy -S..Erg blij mee.

Ik heb nog niets gehoord van het weefsel. Ik ga er niet achter aan bellen. Ik hoor het wel. En dan nog het caravan-verhaal. Ik zit echt een beetje in dubio, wil ik nou nog weg of niet? We hebben maar een weekje, vrijdag na de Avastin kunnen we pas weg en dan ga je niet honderden kilometers rijden. Maar ja om het mooie weer op te zoeken moet je wel wat verder rijden. Ook Zwitserland lonkt omdat we HJ en F dan kunnen bezoeken en de kleine van ze bewonderen. ( die wordt elk moment verwacht). Toch is Zwitserland ook niet naast de deur en met slecht weer een week in de bergen is ook niet echt leuk. Luxe-problemen, maar ik kan niet zo makkelijk zeggen; ach dan volgend jaar maar weer..

Voldoende

Vandaag naar beeldende therapie geweest. Ik had geen vervoer dus ben met de fiets gegaan. Niets mis met een stukje fietsen, ik ben blij dat ik dat nog kan. De regen was wel iets minder, maar ik voelde me wel een bikkel haha.

Thuis heb ik de oncologieverpleegkundige van het VU even gebeld. Ik had vorige week met haar afgesproken dat ik haar even zou bellen om te horen of de patholoog voldoende weefsel had. Helaas kon ze me dat nog niet vertellen, maar morgenvroeg belt ze terug en dan weet ze meer.

Ik weet niet wat er precies gaat gebeuren als blijkt dat er niet genoeg weefsel is, maar ik denk eerlijk gezegd dat ze wel voldoende hebben.

Politie

Vandaag een onverwacht leuke rondleiding gehad bij de politie Groningen. We werden gebeld door H. Van de HBES-bakkers of we tijd en zin hadden om mee te gaan naar het bureau waar verdachten in bewaring worden gesteld. Het is geen gevangenis, maar een plaats waar verdachten in bewaring worden gesteld en waar ze verhoord en gehoord worden. We hebben onder andere de cellen gezien, verhoorkamers, de plaats om te luchten. JW en ik vonden het erg leuk om eens te horen en te zien hoe het er daar aan toe gaat.

Na de rondleiding hebben we nog even gesport. Ik heb rustig aan een half uurtje gefietst. Ik twijfelde wel even omdat ik net de punctie heb gehad, maar het ging heel goed en als ik me niet te druk maak, denk ik dat een beetje aan je conditie blijven werken alleen maar goed is.

keuken

Vanmorgen hebben we met mijn ouders keukens gekeken. Het was leuk om na te denken over de indeling, maar niet gemakkelijk. We zijn er nog niet echt uit, maar wel leuke ideeen opgedaan.
Daarna zijn we doorgereden naar mijn opa en oma. Daar staat de caravan van mijn ouders en die hebben we meegenomen. Mochten we eind deze week nog zin hebben dan gaan we er misschien nog even tussenuit. Moet het wel wat beter weer worden.

Ik zag er moe uit volgens JW. Niet zo heel gek ik doe best veel en heb vannacht ook niet zo goed geslapen. Volgens mij heb ik ook last van de tarceva, krijg opeens weer wat meer pukkels en rode randjes rond mijn ogen. Morgen is er verder niets gepland, lekker uitslapen en kijken wat de dag brengt verder.

Wanneer

Vandaag een dag zoals anders, ik heb niet veel last van de punctie. Ik merk wel wat gevoeligheid in de schouder, maar dat mag geen naam hebben. Vanmorgen heeft JW het gaasje met de pleister er af gehaald. Je ziet een heel klein gaatje met een korstje en wat lijntjes van de markering die ze getekend hebben.

Vandaag hebben we niet heel veel bijzonders gedaan. JW heeft nog gesport, maar ik doe het maar even rustig aan. Morgen gaan we met mijn ouders even in Duitsland keukens kijken. Niet voor onszelf, maar zij willen graag een nieuwe. Als ik niet ziek was geworden denk ik dat wij ook wel een nieuwe keuken hadden gekocht, nog wel meer dingen in huis hadden we dan al lang vernieuwd of veranderd. Maar goed daarover nadenken heeft niet zoveel zin.

We willen er misschien nog wel even tussenuit. Ik twijfel wel een beetje waarheen hoe lang en vooral wanneer. Heel veel tijd is er niet, ook omdat JW nog een week gaat wandelen met vrienden en omdat ik nog weer een Avastininfuus krijg. Misschien dat we aan het einde van de week na de Avastinkuur vertrekken voor een klein weekje. Ik moet toch nog op de uitslag van de punctie wachten en de artsen die de medicatie voor mij kunnen regelen zijn nog wel twee weken weg.

Achter de rug

Nou de punctie is achter de rug, letterlijk en figuurlijk. De ouders van JW waren zo lief om met ons mee te rijden. Om 12:00 uur waren we al in het VU. Eerst bloed prikken om te kijken naar ik dacht de stollingswaarden.

Om 14:00 uur zat ik in de wachtkamer voor de longpunctie.
Ik was niet echt nerveus ofzo, maar toen ik eenmaal in de wachtkamer zat werd dat wel even anders. Ik heb een CT-geleide punctie gekregen. Eerst werd met een CT-scan de afwijking in de long in beeld genomen en met een markeerstift werd precies op mijn rug gezet waar de naald voor de punctie er in moest. Ik werd verdoofd ( subcutaan voor de kenners) en daarna kreeg ik nog een verdoving die wat dieper ging. Tot aan het longvlies kunnen ze verdoven, verder niet. In de long voel je verder niets, maar door het longvlies prikken is wel even gevoelig. De arts die de punctie uitvoerde had dezelfde achternaam als ik, ( Meijerink ) dus dat gaf me wel vertrouwen hehe..

In totaal zijn er 3 hapjes uit de leasie genomen. Ik denk dat de patholoog met zekerheid kan zeggen of het voldoende weefsel is.

Na de ingreep moest ik een uur stil blijven liggen op mijn rug op de dagbehandeling-oncologie. Ze houden je even ter observatie in verband met bijvoorbeeld de kans op een klaplong, maar gelukkig is me dat bespaard gebleven. Het voelde nog wel even gevoelig in mijn rug en schouder na het uurtje bedliggen en opstaan, maar ik had erger verwacht. Als laatste handeling moest ik nog even een thorax-foto laten maken om zeker te weten dat alles goed was gegaan. De foto was zo gepiept en toen mocht ik naar huis.

Naar huis, mmm en was de foto nou goed of niet?. Ik vermoedde dat het wel goed was, anders zou ik niet gewoon vrolijk rondlopen, maar ik wilde het natuurlijk wel even zeker weten. Ik ben maar even weer terug gelopen naar de verpleegafdeling en daar hebben ze geregeld dat er nog een arts naar gekeken heeft en nog even naar mijn longen heeft geluisterd. Dat was allemaal goed. Wel een beetje raar dat ik er zelf achteraan moest om dat oordeel van de arts te krijgen.

Morgen hoef ik geen Avastininfuus te krijgen. mijn arts mailde dat het opgeschoven moest worden naar volgende week. Vanmorgen gelukkig nog het Martiniziekenhuis kunnen bellen om het op tijd af te zeggen voor morgen en een week te verschuiven.

Een vol dagje, veel geregel en weer een nieuwe 'ingreep'om aan mijn lijstje toe te voegen: 'Een CT-geleide punctie'. Hopen dat ik er niet teveel last van krijg, maar ik denk dat het wel meevalt, anders had ik het nu al wel gemerkt.

Na 8 werkdagen weet ik wat de uitslag van de punctie is. Volgende week dus even geen ziekenhuis, behalve de Avastin eind volgende week.

Cake

Ik zit film te kijken met JW en E. We hebben een lachfilm gekeken, heel gezellig.
Morgen de punctie, ik denk er maar niet teveel over na. Ik hoop dat het meevalt en niet erg pijnlijk ofzo. Verder hoop ik dat er genoeg weefsel kan worden weggehaald en er geen klaplong optreedt. Zo flexibel is mijn rechterlong volgens mij niet.

Verder was het een leuke dag. We hebben opgepast op R. en dit keer weer iets nieuws gedaan; cake gebakken.
Ik ga nu slapen, morgen op tijd weer richting Amsterdam.

Na de punctie

Vandaag was weer een moederdagje. Samen weer wat huishouden gedaan, gekletst en koffie gedronken. Aan het einde van de middag nog weer contact gehad met prof. S. van de VU voor het vervolg na de punctie. De uitslag van de punctie is op zijn vroegst eind volgende week, waarschijnlijk de week erna. Op basis van deze uitslag wordt er beslist welke medicijnen ik krijg. Afatinib, of afatinib in combinatie met (ik denk) cetuximab.
De artsen in de VU die deze medicatie kunnen voorschrijven zijn in de periode dat ik weet welke medicatie ik kan krijgen op vakantie. Ik kan het pas krijgen als een van hen weer terug is.

Natuurlijk komt dan meteen de vraag op bij mij of ik dan niet nu veel te lang 'onderbehandeld' word, maar ik ben gerust gesteld door de arts dat het geen ramp is om nog een paar weken te moeten wachten. Mijn kanker is niet-snelgroeiend. Ik kan prof. S. mailen om te horen wat de uitslag van de punctie is.Ik moet verder gewoon de Avastin-kuren voortzetten totdat de nieuwe behandeling kan starten.

Zo nu weet ik echt waar ik aan toe ben. Stiekem bevalt het me ook wel even zo. We zitten er ook nu ook over te denken om nog een weekje weg te gaan met de caravan. Nog geen nieuwe behandeling, rare bijwerkingen en intensiever ziekenhuisbezoek is ook nog wel even fijn .

Punctie

Ik wilde op tijd naar bed gisteren, het was een leuke maar vermoeiende dag tot we opgeschrikt werden door lawaai in de tuin. Ha ha H. en B. (die van HBES) maakten een spetterende entree met een flesje bubbelwijn. Ze kwamen ons even opbeuren na mijn minder vrolijke blogje van zaterdag. Het was zoals altijd erg gezellig en mij wel wat later naar bed waard.

Vanmiddag ook weer bij de beeldende therapie geweest sinds een lange tijd en het was erg fijn om er te zijn. Leuk om de mensen van de groep weer te spreken en lekker gewerkt met pastelkrijt en goudkleurige verf. Daarna nog een gesprek gehad met mijn psychologe en ook dat was erg prettig. Een inspirerend gesprek gehad over dingen die ik nog graag zou willen.

Aan het einde van de middag ben ik gebeld door de VU. Ik krijg donderdag de longpunctie. Het is een poliklinische ingreep, dus ik kom weer naar huis als alles goed gaat. Je moet na de punctie nog wel even een paar uur blijven ter observatie, omdat het wel eens voor kan komen dat je een klaplong krijgt.

Ik ben blij dat ik weet dat de punctie donderdag is en dat er weer actie is. Komende vrijdag moet ik vooralsnog gewoon naar het Martiniziekenhuis voor een Avastin-infuus. Eind van de week is dus wel echt gericht op ziekenhuisdingen, na donderdag moeten we maar eens gaan bespreken of we nog op vakantie willen en kunnen.

Varen

Een dagje op het water achter de rug. Dit ter ere van de verjaardagen van J. 65 geworden en G. die in September 65 wordt. We hadden een boottocht in de Weerribbe ( Steenweek-Giethoorn daar in de buurt). Het was een leuke dag, het weer werkte mee en ik had nog er nog nooit zo op het water gezeten.
Aan de wal gegaan voor een rondje Blokzijl en zelfs nog even geshoppend. Mijn tas op de boot laten liggen, geen geld, maar natuurlijk een mooie ring gezien en de toen even geld geleend van een oom en tante van JW. Bij terugkomst toen ik de ring liet zien gaven ze aan dat ze het kado wilden geven. Echt heel lief, en een leuke herinnering.

Lekker op de boot gegeten en toen op naar huis. Er was nog wel een verdrietig momentje aan het einde van de middag. We stonden te wachten bij de boot, klaar voor vertrek. De afmeerplaats lag vlakbij een klein huisje en daar zat een oud mannetje een sigaretje te draaien: Ik zei tegen hem: Mooi huisje heb je. Hij vertelde dat hij vroeger altijd aan het varen was, dat hij de vaarroute die wij hadden gevaren wel kon dromen. Ik vroeg of hij het varen ook miste. Nee zei hij het varen niet, maar mijn reismaatje waar ik 20 jaar mee gevaren heb mis ik wel. Als je levenspartner overlijdt dan geniet je niet meer, alles wat je dan nog doet is maar bijzaak. Het is het ergste wat je kan overkomen zei die tegen mij en JW. Ik knikte en wensten hem sterkte..

De ene dag is de andere niet

De ene dag is de andere niet. Ik kabbel op zich redelijk door. Ben aan het wachten op een punctie, nieuwe medicijnen en ondertussen probeer ik maar gewoon door te leven. Ik onderneem van alles , maar merk toch ook wel onrust in mezelf. Ik vraag mezelf af of ik niet teveel in een sleur kom. De dagen lijken zo voorbij te gaan en ik heb soms het gevoel dat ze gewoon maar langs me heen glijden. Doe ik wel wat ik echt wil? Wat wil ik nog doen?

Mijn humeur word er ook niet echt beter op als ik me zo voel, ook niet leuk voor JW en zeker ook onverdiend. Juist nu hij nog thuis is gaat het beter met me dan als ik alleen ben. Toch ben ik niet altijd de meest gezellige thuis.

Ik vind het moeilijk om nog richting te geven aan mijn leven en het zinvol besteden van mijn dagen. Juist als het wat rustiger is komen die gevoelens naar boven. In tijden van onderzoeken en stress heb ik in mijn hoofd geen ruimte om na te denken over de indeling en besteding van mijn tijd. Als ik dan weer de ruimte heb in mijn hoofd na de stress-periodes ga ik eerst vooral heel veel leuke dingen doen totdat ik weer even in een gat val en denk: 'Je bent ziek Karin, wat wil je nou? Ik val dan opeens in een soort angst of ik het wel goed aanpak allemaal.
Echt een vicieuze cirkel van-> scans->uitslagen->stressen->opluchting->even niet nadenken->leven->afleiding->back to reality->nadenken->wat wil ik?-> doe ik het wel goed?

Misschien moet ik wat meer tijd voor mezelf nemen,meer rust, nadenken en voelen wat ik nog echt wil en vooral ook genieten van wat er nog wel kan. Misschien..ik weet het eigenlijk ook even niet meer.

Kriebels

Vandaag even bij de kids van mijn zusje geweest. Mijn moeder was er op aan het passen, daarna werd ik opgepikt door JW en zijn ouders en hebben we campers bekeken. Niet omdat we zelf grote plannen hebben met een camper weg te gaan, maar JW's ouders wilden er even kijken.
Ik heb sowieso nog niet echt vakantieplannen gemaakt met JW. Eerst maar eens kijken of het gaat passen met de behandeling die ik ga krijgen. Zo rondkijkend bij de campers krijg je wel weer de kriebels om te gaan.

Popcorn Taart Poffertjes Duo-Penotti

Vandaag was mijn moeder er, ze heeft wat geholpen in huis en we hebben bijgekletst. In de middag kwam het neefje van JW. We hadden hem van school gehaald en hij was superenthousiast. Eigenlijk altijd als hij komt doen we wel iets speciaals. Taart maken (dan wil hij mixen), poffertjes bakken, brood met duo-penotti smeren of popcorn maken.

Ha als we hem nu ophalen vraagt hij meteen te stoppen bij de winkel om ingrediënten voor een taart te halen, Duo-Penotti en ook maar even wat popcorn en poffertjes te halen. Hij onthoudt alles ;-)

Ik heb me wel weer vermaakt dus vandaag. Ik heb nog geen datum voor de punctie, maar zal dat volgende week denk ik wel krijgen.

Betrokken

Vandaag schandalig uitgeslapen en overdag niet veel bijzonders gedaan. Ik moest even uitrusten na gisteren. Ik heb wel even in de stad gegeten met oud-collega's bij een heel leuk restaurantje:BLA BLA .

Het was leuk om ze weer eens te zien en te spreken. Op het werk is er veel rumoer rondom de bezuinigingen in de zorg. Ze hebben zelfs nog gedemonstreerd op het Malieveld tegen de bezuinigingen. Als ik die verhalen hoor dan voel ik me toch nog meer betrokken dan ik dacht.

WCLC patiëntenmiddag

Zo we zijn weer terug van een bijzondere middag in de RAI. We waren op de patiëntenmiddag van het Wereld Longkanker Congres (WCLC) in Amsterdam. De ochtend stond in het kader van Longstories waar een filmpje met lotgenoten is gemaakt die ik ken van Hyves.

De filmpjes van vanmorgen werden opgenomen bij de expositie van de Longstoriesprojeten in de RAI. Samen met de mensen van de hyvesgroep hebben we het onder andere gehad over wat lotgenoten betekenen voor je en hoe het lotgenotencontact is ontstaan. Tijdens de gesprekken werden we gefilmd. Vervolgens hebben we in duo's de verschillende kunstwerken bekeken op de expositie en werden we ook gefilmd. Van het beeldmateriaal zal een filmpje van 10 minuten worden gemaakt voor Longstories (en voor onszelf natuurlijk). Ik ben heel benieuwd wat het resultaat gaat worden.

Tussen de middag kregen we een lunch aangeboden, ook JW kon gezellig mee eten en om 13:00 uur begon de middag voor patiënten.

De sessie voor patiënten werd gepresenteerd door Inge Diepman in de vorm van een talkshow. Ik heb met interesse geluisterd naar de informatie van de sprekers. De sessie van vanmiddag is gefilmd en zal binnenkort volgens mij helemaal terug te zien zijn op de website van het longkankerinformatiecentrum (LIC). De slides van de sprekers worden ook op die website gezet. Voor wie er niet bij was, je kunt het dus nog allemaal terugzien en horen.

Ik kan mezelf ook terug zien ;-). Ik heb een kleine bijdrage geleverd aan het onderwerp 'Informatie zoeken en lotgenotencontact'. Ik heb onder andere verteld over mijn weblog, waarom ik daar zoveel baat bij heb en hoe ik informatie over longkanker op internet vind. Ik was best wel nerveus toen ik eenmaal aan tafel zat. Het is toch even wennen de camera's om je heen en praten over je ziek zijn. Op papier (euh naja beeldscherm) is dat toch wat makkelijker dan voor de camera en met publiek.

Het was leuk iets over mijn blog te vertellen. Ik heb er eigenlijk veel meer mee bereikt dan ik voor ogen had. Mijn directe omgeving op de hoogte houden over mijn ziekte was in eerste instantie het doel. Inmiddels helpt het mij bij het proberen te verwerken van een ongeneeslijke ziekte, heb ik waardevolle contacten met lotgenoten, werk ik aan een document voor mijn naasten en nu heb ik ook nog eens mee kunnen werken aan een zinvolle middag voor medepatiënten.

Aan het einde van de dag patiëntenmiddag kreeg ik een verrassing. Van de algemeen directeur van de KWF/kankerbestrijding heb ik een bijzonder exemplaar van het boek '200 vragen over longkanker' gekregen. Ik vond het een mooi gebaar en ik was er gewoon een beetje beduusd van.

Kort

We liggen lekker in bed in Heemstede. Dit keer niet vanwege een scan of ander ziekenhuisgerelateerde dingen, maar een bijeenkomst voor patienten met longkanker. Ik houd het kort, wil fit zijn morgen, maar zal natuurlijk uitgebreid verslag doen na morgen.

2 jaar

Vandaag zijn we twee jaar getrouwd. Ha ha we maken er geen feest van ofzo, maar ik ben wel heel blij dat we deze 2 jaar gehaald hebben samen en nog zo veel leuke dingen hebben gedaan. Het is er niet makkelijker op geworden de laatste twee jaar, maar ik had dit niet durven hopen.

Zometeen gaan we naar de verjaardag van S. van de HBES-bakkers.

Twee foto's van ons huwelijk 2 jaar geleden, met een heel ander kapsel ;-)

Houtkachel

Vandaag weer eens even gesport met JW. Het ging best goed en was ook wel even lekker met een muziekje op een dik half uur fietsen. Daarna kregen we visite van J. en K. Thee gedronken en geborreld. Het is altijd erg gezellig met ze.

Nu zitten JW en ik lekker bij de houtkachel. Dat is nog eens wat anders dan twee jaar geleden, toen zaten we met een dikke 30 graden aan de vooravond van ons huwelijk.

Bijwerken

Vandaag een lekker dagje thuis geweest. JW was er niet en ik heb even een beetje uitgerust vandaag. Ik wilde nog naar mijn zusje omdat haar buurvrouw mijn kapsel even kon bijwerken. Uiteindelijk besloten toch maar thuis te blijven en hier even naar de kapper te gaan. Niet echt doordacht want mijn zusje had al met de buurvrouw geregeld dat ze zou komen om mij te knippen en nu kon ze het weer afzeggen. Beetje vervelend, maar ik zag er gewoon tegenop om de hele middag en avond weg te zijn.

Het weekeind ga ik even lekker rustig aan doen. Volgende week is het een drukke week. Ik ga naar de middag voor patiënten op het Wereld Longkanker Congres, meewerken aan een filmpje voor Longstories en daarna waarschijnlijk een longpunctie.