woensdag 31 augustus 2011

Ding Dong

Vanmorgen werd ik al op tijd gebeld door de researchverpleegkundige van het VU. Ze heeft mij even uitgelegd hoe ik mijn medicijnen het beste in kan nemen, wat bijwerkingen zijn en ze heeft vervolgafspraken met me besproken. De darmklachten zijn veel voorkomende klachten bij het gebruik van het medicijn. Meestal als je het wat langer gebruikt, bij mij is het vrij snel, maar waarschijnlijk komt dat ook omdat ik al geruime tijd tarceva heb gebruikt. Ik had zelf juist gedacht dat ik dan wel wat gewend zou zijn en de medicatie minder heftig zou aankomen, maar blijkbaar niet. Ik kan morgen imodium ophalen bij de apotheek omdat ik niet teveel voedingsstoffen moet verliezen. De huiduitslag kon nog wel komen, maar niet iedereen hoeft er last van te krijgen.
De krampen in mijn hand van gisteren kon ze niet direct aan de medicijnen toeschrijven. Natuulijk ook lastig om te 'bewijzen'. Ik kijk het nog even aan, vandaag ging het goed, mochten er weer rare dingen gebeuren dan neem ik direct contact met mijn arts op.
Over twee weken krijg ik een controle , hoe gaat het met de bijwerkingen, hoe zijn de bloedwaarden ed. Nog een paar weken later wordt er een scan gemaakt. Dan wordt duidelijk of de medicijnen doen wat ze moeten doen.

Het was prettig om de researchverpleegkundige even gesproken te hebben. Ik vind haar altijd erg duidelijk en vooral erg behulpzaam. Ik heb ook veel aan haar tips gehad bij de bijwerkingen van de tarceva.

Vannacht heb ik in ieder geval goed doorgeslapen. Na het ontbijt was het wel weer even rennen naar het toilet, maar de rest van de dag alles binnengehouden.

Overdag waren mijn ouders er. Met mijn moeder even wat klusjes in huis gedaan en JW heeft een deurbel gemaakt bij de achterdeur ( DING DONG ;-) .

dinsdag 30 augustus 2011

Gerommel

Pff wat een dag zeg. Ik kom net terug rennen van het toilet. Ook vannacht werd ik in mijn slaap gestoord door darmgerommel. Ik ben vanmiddag ook nog even bij de huisarts geweest. Vanmiddag bij de ouders van JW kreeg ik opeens een raar gevoel in mijn linkerhand , een soort kramp leek het wel. Heel maf, ook in mijn linkervoet. Het voelde heel eng en ik was natuurlijk meteen heel bang dat het de uitzaaiingen in mijn hoofd zijn. Ik raakte echt even in een kleine paniekaanval.
Het was ook snel weer verdwenen en ik voelde me heel erg gek daarna. Ik heb zelf ook een beetje het gevoel dat het misschien aan de nieuwe medicijnen ligt, vooral omdat het gevoel ook zo weer overging. Het was ook vooral even de schrik die je hebt, maar ik heb wel even de researchverpleegkundige gebeld, ze was niet bereikbaar dus haar maar even gemaild over mijn klachten. Ik hoop dat ze me morgen terugbelt of mailt. Misschien dat het bijwerkingen van de medicijnen zijn, de buikloop ( om me maar even netjes uit te drukken uhum) is wel een bekende bijwerking. Daar voelt een mens zich ook niet echt jofel onder.
De huisarts raadde me ook aan even contact met het VU op te nemem, dus dat is gebeurd en afwachten maar weer..

Wel weer een dag waarin je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Ik ben natuurlijk bang voor de hersenuitzaaiingen. Ik denk er elke dag aan, en vrees elke dag wel dat er iets geks gebeurt, maar probeer me er zoveel mogelijk overheen te zetten, anders heb ik nu al geen leven meer. Moeilijk is het wel.

maandag 29 augustus 2011

Logeetje

We hebben een logeetje. R. zoontje van JW's zus en W. Vanmiddag werd hij gebracht en we zijn even bij mijn zusje geweest. Konden de kids even samen spelen en wij koffie drinken. Geen saaie dag zo met die kids om je heen.

Ik voel me redelijk. Ik merk wel dat ik andere medicijnen slik. Ik voel me iets vermoeider en moet af en toe rennen naar de wc omdat mijn darmen dan opspelen. Ook merk ik dat ik met moeite wakker kan worden in de ochtend.
Meest vervelend is mijn hese stem. Ik denk dat het over een paar dagen wel weer beter wordt, maar vermoeiend is het wel. Mijn arts heeft vrijdag nog even gekeken op de CT scan of hij iets kon zien wat verantwoordelijk voor mijn stem kan zijn, maar hij kon niks vinden.

Nou ja, ik ga proberen niet teveel stil te staan bij de kleine ongemakken. Zonde van mijn tijd, de ene keer lukt het beter dan de andere keer. Vanavond in ieder geval maar niet te laat naar bed, want R. staat er om bekend vroeg wakker te zijn ;-)



zondag 28 augustus 2011

Opwarmen

Vanmiddag met JW naar de sportschool geweest en toen nog lekker even in de sauna. het was er echt weer voor, het regende hier een groot deel van de middag. Ik had het vanmorgen gewoon koud, dus lekker opgewarmd ;-)

Ik merk nog niet zoveel van de medicijnen. Ik heb er ook nog maar twee geslikt. We zullen zien wat er gebeurt.





zaterdag 27 augustus 2011

BBQ

Zojuist terug van een barbecue in de buurt. Het was erg gezellig en ook leuk om de buurt wat beter te leren kennen. Ik heb me goed vermaakt en JW ook. Wel een leuke afleiding na zo'n ziekenhuisdag gisteren, hoewel gisteravond ook al leuk was. Nog even naar Noorderzon geweest met B. en L.
De eerste twee pillen heb ik inmiddels geslikt en ik merk nog geen bijzondere dingen. Zo snel zal het ook wel niet gaan.



vrijdag 26 augustus 2011

2 potjes

Vanmorgen om 11.15 in het VU. Voor ik de nieuwe medicijnen ontving moest ik eerst een CT-scan van de thorax laten maken. Dit had ik verwacht omdat ze natuurlijk wel moeten weten hoe groot de kanker nu is in de long, om zo te kunnen beoordelen of de nieuwe medicatie aanslaat bij een volgende scan. Ondanks dat ik er wel op rekende is het toch altijd weer spannend een scan. Nou ja echt spannend niet, ik ging er wel vanuit dat het gegroeid zou zijn, je hoopt dat de hoeveelheid meevalt. Het liggen in een scan daar word ik sowieso niet echt vrolijk van. Wel fijn dat het meteen vandaag kon gebeuren.
Na de scan weer in de wachtkamer en ik was vrij vlot weer aan de beurt. De kanker was iets toegenomen, niet zo gek, zoals gezegd verwachtte ik dat al daarom krijg ik ook nieuwe medicijnen.


Ik ga nu beginnen met de nieuwe medicatie. Ik heb twee potjes met pillen meegekregen. Een potje met pillen van 50 MG ( daar moet ik mee starten) en een potje pillen van 40 MG. Mochten de bijwerkingen te erg worden dan moet de dosering omlaag, dan stap ik over naar 40 MG. Ik word gebeld door de researchverpleegkundige over het gebruik van de medicijnen, de bijwerkingen en wat ik moet doen als de bijwerkingen optreden. Ik zie er wel een beetje tegenop moet ik zeggen. Natuurlijk zie ik wel in dat er weer wat gebeuren moet om de kanker nog een beetje te remmen, maar ja die bijwerkingen zijn ook niet niets. Tenminste niet als ik het weer in de mate krijg zoals bij het begin van de erlotinib. Goed we zien het wel, ik heb geen keus.

donderdag 25 augustus 2011

Weer nieuwe medicatie

Zo ik lig lekker op bed in Heemstede. Hier heerlijk gegeten,bijgekletst en een lekker ijsje gegeten. Daarna nog even langs de zee getourd ( Zandvoort -Bloemendaal). Ik heb hier wel eens met een supergestressed gevoel in bed gelegen. Voor morgen ben ik op zich niet echt nerveus. Natuurlijk sta ik niet te springen, maar het is geen scan en stress wat de uitslag is. Ik ben wel wat gespannen voor de effecten van de medicijnen. Gaan ze werken? Wat zijn de bijwerkingen? Ik ben ook wel nieuwsgierig hoe de procedure met deze medicatie gaat verlopen.
Morgen zal ik het weer weten. Ik moet er om 11.15 zijn dus we hoeven niet voor dag en dauw uit de veren.

woensdag 24 augustus 2011

Hoosbui

Vanmorgen weer even een moeilijk momentje. Wat gaan we vandaag eens doen? Zoals ik de afgelopen tijd vaker schreef, af en toe is het echt zoeken naar een drive om vol goede moed door te gaan. Heel soms bekruipt me de gedachte: ik ga gewoon in bed liggen, deken over me heen, wat moet ik anders doen?
Op zo'n moment WEET ik wel dat ik gewoon iets moet gaan doen, maar het ook echt doen is dan wel even wat lastiger. Maar toch op de fiets gestapt en even de stad in gereden samen met JW. Net op de fiets en het begon te hozen, maar even geschuild met een kop koffie op het terras ( onder de parasol). Mijn humeur verbeterde wel en eenmaal thuis ging het wel weer.

Morgen gaan we naar Heemstede, daar logeren en dan vrijdagochtend naar de VU. En dan is het weer afwachten geblazen.

dinsdag 23 augustus 2011

Taart enzo

Het plan was Noorderzon met mijn ouders en de kids van mijn zusje vanmiddag, maar dat ging niet door vanwege regen..Gek word je er van, maar goed we hebben ons binnen ook goed vermaakt. Een oom en tante kwamen ook spontaan even langs en vanavond hebben we nog films gekeken met S. en E. van de HBES-bakkers. Ze hadden weer een heerlijke taart bij zich, de beruchte HBES-taart. Hij was weer heerlijk.

Ik voel me verder ook vrij goed. Ben wel wat rustiger nu ik een afspraak in het VU heb komende vrijdag.

Buitenkachel

Heerlijk lang buiten gezeten, wel de kachel erbij aan gedaan. Samen met JW en A. een drankje gedronken bij de kachel en bijgekletst. De dag was weer moeilijk om op te starten. Op een gegeven moment zijn we maar gewoon een beetje aan het werk gegaan in en rondom huis. Af en toe lekker in de zon zitten.

Morgen komen mijn ouders met de kids van mijn zusje. Druk, maar wel gezellig. Komende vrijdag moet ik naar de VU. Ik hoor morgen hoe laat precies, maar dat maakt niet zoveel uit, donderdagavond vertrekken we al richting Heemstede.

zondag 21 augustus 2011

On the road

Soms weet je gewoon even niet zoveel te schrijven. Het was echt een zondag. Eigenlijk helemaal niets bijzonders gedaan. Wel een leuke film gezien net, waarin een vrouw de as van haar man over allerlei plaatsen verstrooide waar ze samen geweest waren. Met twee vriendinnen on the road heeft ze haar missie voltooid.

De film was wel inspirerend. Inspirerend klinkt ook een beetje maf, alsof ik er energie van krijg om na te denken over mijn eigen wensen als ik er niet meer ben. Nu heb ik die al vrij helder, maar door de film stond ik er wel weer even bij stil.

Ik wilde deze blog AS noemen, maar dat schept verwarring met mijn nichtje denk ik ;-)

zaterdag 20 augustus 2011

Films enzo

Vandaag alweer naar Noorderzon geweest met JW en S. Niet zo laat gemaakt als gisteren, maar in de middag even in de zon gezeten en lekker gegeten. Nu zitten we in de bijkamer films te kijken, S. blijft slapen en het is erg gezellig.

Vrijdag ben ik dus gebeld dat de medicijnen die ik ga krijgen beschikbaar zijn. Ik ben blij dat ik weet dat ik er mee kan beginnen. Waarschijnlijk moet ik vrijdag naar de VU. Ik denk om te bespreken hoe ik de medicijnen moet gebruiken, wat eventuele bijwerkingen zijn en wat de vervolgstappen zijn. IK hoop dat het wat voor me gaat betekenen.

Starten maar

Zeer geslaagde avond op Noorderzon gehad. Veel later dan gepland geworden dus geen lange blog.
Heb vandaag wel gehoord dat ik kan starten met de afatinib. Volgende week einde van de week naar de VU voor een gesprek en dan starten met weer iets nieuws..

donderdag 18 augustus 2011

In de pocket

Zo me vandaag na peptalk weer eens naar de sportschool gesleept ;-) Ik zag er tegenop, maar ja het is toch weer gebleken, als je even in beweging bent dan voel je je erna toch een stuk beter. Ik zit echt niet keihard te zweten hoor, zoveel stelt het niet voor. Ik moet maar onthouden dat ik me erna vaak beter voel. Een goede reden om de sportschool nog niet op te zeggen en het proberen vol te houden zolang het kan.

Vanavond ook een leuke avond gehad, een vriendin van mij en JW kwam eten en bijkletsen. Het was erg gezellig. De komende dagen hoop ik te genieten van het mooie weer, misschien even naar Noorderzon (in het Noorderplantsoen) altijd leuk om even rond te struinen.

Ik doe mijn best om er wat van te maken. Het is altijd even moeilijk om de dag op te starten 's-ochtends, maar vandaag toch weer een goede dag in de pocket.






woensdag 17 augustus 2011

Zonnetje

Jooeehoee vanmiddag lekker in een hemdje in de zon op het terras gezeten ;-) Gezellig met mijn ouders geluncht. Het was heerlijk in de zon en het is ook goed voor mijn humeur.

Mijn blog van gister was nogal zwaar, zwaar is het nog steeds en dat zal het ook blijven. De ene dag kun je er beter mee leven dan de andere.

Vandaag kon ik in ieder geval weer wat genieten en een zonnetje helpt daar wel bij ;-)

dinsdag 16 augustus 2011

Durf te leven

Er is niet zoveel te vertellen eigenlijk. Ik heb niet veel gedaan vandaag. Ik moet echt oppassen dat ik niet in een modus raak om in angst te vervallen en nergens meer zin in te hebben. Ik heb het hier goed over gehad met JW gisteren en dat gaf wel inzicht en weer een opgelucht gevoel.

Ik merkte bij mezelf een angst om niet weg te willen op vakantie, niet meer mee naar de sportschool met JW, niet echt zin om dingen te ondernemen. Het is heel gek, ik weet dat ik NU moet genieten van de dingen die ik nog kan, ik kan nog van alles en als iets werkt tegen een depressief gevoel dan is dat wel dingen ondernemen. Maar er ligt ook wel een bepaalde druk op. Iets doen met het besef dat je nu blij moet zijn dat het nog kan, maakt het ook verdrietig en ja toch ook wel vaak minder leuk. Ik heb er last van dat de dingen die ik eigenlijk heel leuk vind, minder leuk ga vinden omdat ik er verdrietig van word dat het straks misschien niet meer mogelijk is.Ook baal ik van de dingen die ik nu ook nog heel graag zou willen, maar die niet meer kunnen. Misschien komt het wel omdat ik al zo lang ziek ben ( dat went dus niet..). In het begin ben je blij dat je weer opkrabbelt en weer dingen kan ondernemen. Ook na de hersenuitzaaiingen ben ik weer behoorlijk opgekrabbeld ( wat ik niet had gedacht ) en dan krijg je toch weer de kracht en de drive om door te gaan. Na een diep dal geven alle kleine dingen die je weer kunt een goed gevoel.

Nu gaat het in principe nog steeds vrij goed met me, ik kabbel gewoon verder, wacht op nieuwe medicatie maar het blij zijn met elke dag is er een beetje vanaf. Het is een beetje omgeslagen in een angst voor wat er weer komen gaat. Bang om blij te zijn om te leven.

Ik snap dat het een ingewikkeld verhaal is, maar al schrijvende weet ik eindelijk wat ik wil zeggen: Ik durf niet goed te leven en hiervan te genieten omdat ik weet dat ik straks toch weer een klap krijg en alles weer in moet leveren. Durf te leven is mijn persoonlijke opdracht, als ik dat niet meer doe dan heb ik nu al geen leven meer.

maandag 15 augustus 2011

Goed einde

Ik had het wel weer even zwaar vandaag. Ik voel me best een beetje doelloos en onzeker af en toe. Ik heb het wel vaker geschreven. Soms vliegt het je gewoon aan de angst en de realiteit van de kl** situatie waarin je je bevindt. We zijn maar even een eindje gaan wandelen richting het winkelcentrum. Even in beweging, even van het mooie weer genieten. Soms voel ik me net een oude oma hoe ik mijn dagen soms vul..Toch kunnen kleine dingen, zoals even uit huis wel helpen om je wat beter te voelen.
Thuis een heerlijke maaltijdsalade gemaakt, zaterdag een recept ontdekt en JW en ik vonden het toen zo lekker dat we het vandaag maar weer hebben gemaakt. Je moet jezelf toch een beetje opvrolijken..

Vanavond kwam een oud-collega op de koffie. Dat was ook erg leuk dus uiteindelijk is de dag een stuk beter geƫindigd dan hoe die begon.

zondag 14 augustus 2011

Jaloers

Gisteravond tot behoorlijk laat in de avond films gekeken. Ik heb het zowaar volgehouden ze beide af te kijken zonder in slaap te vallen. Daar heb ik vaak last van en dan komt het zeker niet omdat de film niet boeiend is, maar gewoon omdat ik te moe word. Ik verheug me wel op een paar dagen wat beter weer, zoals ik het begrijp komt er ( voor even , maar dat is tenminste iets ) mooier weer aan.

En verder hoop ik natuurlijk snel te horen wanneer ik kan starten met nieuwe medicijnen. Niet dat ik me verheug op de bijwerkingen ,maar ik voel me wel steeds onzekerder worden in mijn lijf.

Vanavond kwamen de HBES-bakkers nog even langs. Terug van drie weken vakantie. Het was goed ze weer te zien, wel jaloers op hun mooie bruine kleur ;-)

zaterdag 13 augustus 2011

Lekker niets

Vandaag eigenlijk niet veel bijzonders gedaan. Lekker thuis, wat in de tuin geprutst en boodschappen met JW gedaan. Het was zowaar een keer een dagje droog, nou ja bijna aan het einde van de dag begon het te regenen. Wel jammer dat de zomer het zo laat afweten. Ik had graag wat meer buiten gezeten en van de loungeset genoten. Hopelijk komen er nog wel een paar mooie dagen.

Ik ga nu lekker een filmpje kijken met JW. Hij voelt zich niet zo lekker, grieperig. Laten we hopen dat het niet doorzet en dat ik niet ook die klachten krijg.

Blues..

We komen van de Drentse Bluesopera dit is een voorstelling met Drente als thema. Wij hadden dit de ouders van JW kado gedaan. De voorstelling was in Gieten en het was ontzettend leuk. Een voorstelling in de natuur in het Drentse landschap over Drenthe. Ik heb genoten. Dikke kleren en bergschoenen aan en genietn moar ;-)

Vanmiddag nog een Avastininfuus gehad. Bij de tweede keer aanprikken zat het infuus erin en liep het in. Ik ben er inmiddels gewend aan geraakt. Het weekeind hebben we niet zoveel plannen.

donderdag 11 augustus 2011

Dagboek

Vandaag was mijn moeder er op tijd. De dinsdag, hulp in de huishouding dag ;-), maar vooral ook gezellig koffie drinken en bijkletsen. JW was al op tijd naar zijn ouders om daar te helpen met IT-dingen. Mijn moeder en ik waren vroeg klaar in huis en toen ben ik met haar mee terug naar Emmen gereden. Gezellig nog even bij mijn zusje langs, AS en P. Ik kon zo met JW terug naar Groningen.

Wat ik wel heel grappig vond was dat mijn ouders dagboeken van mij van vroeger hebben teruggevonden bij het opruimen van de garage. Ik wist er niets meer van, maar toen ik de verhalen las kwamen weer veel herinneringen boven. Ha ha ik wist niet dat op mijn 12 e al verliefd was en dat ik gedichten schreef. Ik heb ze nog niet uit, maar het is erg leuk om de dagboeken terug te lezen. Toen ik 9 of 10 was heb ik ook al eens een soort van blog bijgehouden. Ik werd geopereerd aan mijn blaas en lag in het ziekenhuis. Elke dag schreven we ( mijn vader en ik) op wat er gebeurde. De behoefte om elke dag te verwerken, zoals mijn blog nu, zat er dus al jong in.

Morgen weer naar het Martiniziekenhuis, een Avastininfuus, tot de nieuwe medicijnen beschikbaar zijn gaat dit gewoon door.

woensdag 10 augustus 2011

Geknipt

AS is weer naar huis, vanmiddag hebben we haar weer terug gebracht. Meteen een stuk stiller thuis. Ze hoefde gelukkig niet te hoesten vannacht.

De buurvrouw van mijn zusje had vanmiddag nog even tijd om mijn haar weer te knippen. Het groeit best hard maar om nou te zeggen dat wat er groeit iets is om blij van te worden..Mijn haar is erg dof en droog. Met de medicijnen die me te wachten staan verwacht ik ook niet echt dat het er beter op gaat worden.
Naja dat haar daar ben ik wel aan gewend en ik houd het maar gewoon kort.

dinsdag 9 augustus 2011

Pufjes

Vandaag nog meer nieuws over de behandeling die ik ga krijgen. Zoals ik vermoedde is het afatinib. In eerste instantie alleen de afatinib, mocht het niet voldoende werken dan krijg ik eventueel nog cetuximab. Ik weet nog niet precies wanneer ik moet beginnen, maar dat hoor ik zo snel mogelijk. Ik moest de kuur van as. vrijdag ( Avastin ) gewoon laten doorgaan en de tarceva ook blijven slikken.

Dat is dus wel fijn om te weten.

Verder heb ik me vandaag prima vermaakt met AS. Ik heb de hele middag met haar op de bijkamer geknutseld. We hebben geverfd met acrylverf, ik had haar in een oud T-schirt van mij gehesen met een wasknijper achterop om het nog een beetje passend te maken. Zonde van haar mooie kleren als er verf in komt. Ook hebben we nog gekleit samen. De verf- en kleispullen had ik nog nooit gebruikt en al een dik jaar in de kast liggen. Ambitieuze plannen had ik, ik zou thuis ook wel gaan schilderen, omdat ik het in het Behouden Huijs ook altijd zo prettig vind om te doen. Goed, dus nog nooit de tijd en moeite voor genomen.

AS ligt lekker te slapen nu. Ik hoop dat ze doorslaapt vannacht. Ze heeft nogal last van hoesten 's-nachts. De vorige keer dat ze hier sliep heb ik de hele nacht bij haar gezeten en had ik zo met haar te doen. Ik weet wat het is om de hele nacht te moeten hoesten. Ze heeft nu 'pufjes'een inhaler die ze gebruikt voor het slapen gaan en ik hoop dat ze lekker doorslaapt.

maandag 8 augustus 2011

T790M

Vanmiddag heb ik bericht gekregen van het VU. De uitslag van de punctie is bekend en ik heb een zogenaamde T790M mutatie. Dit is een mutatie die vaak optreedt bij mensen met een EGFR-mutatie, die eerst goed reageren op erlotinib ( tarceva ) en op een gegeven moment resistent worden voor dit middel. Deze T790M mutatie is hiervoor verantwoordelijk. Als ik het goed heb begrepen zorgt de tweede mutatie ervoor dat erlotinib niet meer goed kan binden aan het doeleiwit ( EGFR). Er is een medicijn die ondanks de T790M mutatie, toch nog aan het EGFR kan binden.


Ik denk dat ik dit middel ga krijgen en ik weet bijna zeker dat het 'afatinib' heet. Mijn arts heeft het hier wel eens over gehad met mij. Ik heb gemaild en gevraagd welk middel het precies is.

Verder vraag ik me af of ik ook nog een ander middel ga krijgen (cetuximab) ik ken mensen die nadat ze goed reageerden op tarceva en resistent werden, dit middel hebben gekregen, in combinatie met afatinib. Volgens mij is dit wel in trialverband en ik weet niet of ik daar aan mee kan doen en nog belangrijker of het Ć¼berhaupt wel zinvol voor mij is.

Kortom nog best wat vragen, maar ik kan altijd mailen en dat heb ik dus ook gedaan.
Ik weet dus nog steeds niet precies hoe en wat en wanneer er gestart wordt, maar er wordt wel weer actie ondernomen.


zondag 7 augustus 2011

Stadstuin

We hebben vanavond heerlijk gegeten bij de stadstuin , uitgenodigd door de zus van JW en W. Het was erg lekker en gezellig, de kids waren er ook bij. Morgen gaan ze op vakantie.

Vanmiddag heb ik samen met JW even zijn vakantiespullen opgeruimd. Ik ben erg blij dat JW weer lekker thuis is, maar op de een of andere manier merk ik bij mezelf ook wel een soort down gevoel. Soms ben ik zo moe van het ziek zijn, niet eens zo zeer fysiek. Het is vooral het steeds maar piekeren over je ziekte. Het nooit eens echt van je af kunnen zetten en weten dat dat ook onmogelijk is , is vreselijk frustrerend.

Af en toe bekruipt me de angst van wat me allemaal nog wel niet te wachten staat. Ik voel me best onzeker in mijn lijf. Sinds het moment dat ik hoorde dat de tumor in de long weer actief is, is er al weer heel tijd voorbij gegaan waarin ik moest wachten op echo-uitslagen, PET-scans, een MRI, longpunctie en ondertussen loopt de Avastin met de tarceva door, maar ik weet dat het niet voldoende meer werkt. Ik ben in afwachting van nieuwe dingen en best wel een beetje onzeker of het niet allemaal vrolijk doorwoekert in mijn lichaam. Ik heb vandaag een mailtje gestuurd met de vraag of er meer bekend is over mijn punctie en wat de vervolgstappen zijn.

Het is soms lastig voor mij om goede moed te houden. Om positief te blijven en me te motiveren voor de leuke dingen die ik nog kan en wil doen. Uiteindelijk zijn de basisdingen in het leven toch vooral jezelf ontwikkelen, een relatie opbouwen, kinderen krijgen, een open toekomst waarin je ontdekt wat je nog wilt en kunt. Ik ben te jong om al tevreden te zijn met wat ik heb gedaan en bereikt, ik had heel graag nog zoveel meer willen leren, willen zien en bijvoorbeeld willen weten hoe het is om moeder te zijn. Ik weet heus dat deze gedachten mij niet verder helpen , ik pijnig mezelf er alleen maar mee als ik er teveel over nadenk, maar natuurlijk ontkom je soms niet aan die gedachten.

Ik hoop dat het gaat helpen als ik deze week wat meer duidelijkheid krijg vanuit het ziekenhuis. Dan heb ik ruimte om dingen te plannen. Kan ik weer een heel klein beetje rust vinden omdat er actief iets wordt gedaan aan de kanker, ook al weet je nooit of het gaat werken. Ook weet ik dat deze momenten waarop het even wat minder gaat heel normaal en misschien zelfs wel goed zijn, opkroppen van verdriet en frustratie is in ieder geval niet goed. Dus ik heb weer lekker van me afgeschreven en kan er gelukkig ook goed met JW over praten.

zaterdag 6 augustus 2011

Hij is er weer

JW is weer veilig thuis. Hij was er vanavond weer om 19.00 uur in Exloo. Ik ben er naar toe gegaan met de interliner. Daar lekker gegeten en de verhalen gehoord.
Nu weer lekker samen thuis. De week alleen is snel gegaan, in het begin was het even wennen , maar ik heb me goed vermaakt. Ik ben wel blij dat hij er weer is.

Ik ga nu even wat foto's en film bekijken van de wandelweek.

vrijdag 5 augustus 2011

Gefilmd

Vandaag een drukke maar bijzondere dag. Eerst opgepast op de kids van de zus van JW vanmorgen. Ze waren er al vroeg, 08:30, voor mijn doen is het vroeg, maar het was wel lekker om er op tijd uit te zijn.

In de middag maar even rustig aan gedaan en lekker op de bank gezeten, krantje lezen, laptoppen en wachten op Cilia en Maarten die voor het Longstoriesproject kwamen filmen. Het was een hele leuke en ongedwongen middag waarin ik werd gefilmd terwijl ik op hyves met wat lotgenoten kletste, terwijl ik met mijn blog bezig was en terwijl ik filmpjes aan het kijken was over wandelvakanties die ik heb gemaakt in de bergen.

Ik heb het gevoel dat het een mooi filmpje gaat worden. Het was in ieder geval heel leuk om mee te werken en ook zinvol. Het is toch weer een manier om longkanker in de belangstelling te zetten en te laten zien dat ook jonge mensen hiermee geconfronteerd worden.

Vanavond was de moeder van JW hier te eten en het was heel gezellig. Ik heb echt even fijn met haar gepraat.

Nu ben ik redelijk moe kan ik zeggen. Ik heb nog niets gehoord van de VU, maar ik vermoed dat mijn arts volgende week terug is. Ik heb ook niet meer de tijd gehad om te mailen of te bellen en om eerlijk te zijn ook geen zin in gehad. Ik zal wel iets horen volgende week. Ik voel me redelijk goed, heb wel last van een koortslip en mijn stem wordt wat hees af en toe. Dit heb ik wel vaker en ik heb het idee dat het aan de Avastin ligt. In de ochtend gaat het nog wel, maar als ik mijn stem veel gebruik dan merk ik duidelijk dat hij zwakker wordt. Naja ik zal het zo snel mogelijk met mijn arts bespreken. Maar op tijd naar bed en morgen lekker weer bij JW zijn!

donderdag 4 augustus 2011

Longstories

Zo ook deze dag is weer voorbij gevlogen. Ik heb genoten van het mooie weer, tot nog toe is er nog geen regen gevallen. Het was een mooie zomerdag volop zon. De regen is wel in aantocht, maar daar kan ik straks lekker op slapen.
Ik heb vanmiddag gezellig gewinkeld met de moeder van JW. Ik heb een leuk jurkje van haar gekregen, heel lief.
Daarna hebben we bij de zus van JW gegeten. De derde keer deze week, ik kan dus niet zeggen dat ik me alleen voel ;-)

Morgen komen M. en C. om te filmen voor het Longstoriesproject. Dit jaar willen ze een film maken over lotgenoten. Ze filmen mij thuis, maar ook de lotgenoten die ik ken van hyves. Ze hebben ons ook gezamenlijk gefilmd begin juli. Uiteindelijk worden de verschillende opnames gemonteerd naar 1 filmpje over longkanker en lotgenoten. Als je een idee wilt krijgen wat 'Longstories'inhoudt dan kun je het beste even op de webssite van Longstories kijken.

Ik ben benieuwd hoe het gaat morgen, van de andere reeds gefilmde lotgenoten heb ik eigenlijk alleen maar positieve verhalen gehoord.

woensdag 3 augustus 2011

4 nachtjes

Het is alweer woensdag, de dagen vliegen voorbij. Afgelopen zaterdag is JW vertrokken voor een weekje wandelen en er zijn alweer 4 nachten voorbij. Ha ha kun je nagaan hoe ik bezig ben met het feit dat hij er nu niet is, ik tel de nachtjes hehe..
Ik heb er veel zin in dat hij weer thuis komt en mis hem ook, maar ik ben blij dat ik me niet zo depressief ben blijven voelen. Zondag toen ik alleen was zag ik het even niet zitten de hele week zonder JW om me heen. Voornamelijk omdat ik me wel wat onzeker voel alleen thuis nu ik ziek ben.

Gelukkig gaat het goed en is het zelfs wel fijn om wat momenten voor mezelf te hebben. Ik ga niet op de bank zitten piekeren in ieder geval.

Heel veel alleen ben ik ook niet. Mijn ouders zijn vannacht gebleven en vanmiddag vertrokken. Het was leuk met ze, het voelde een beetje als vakantie.
Vanavond weer heerlijk gegeten bij de zus van JW. Ditmaal was het een pittige pasta.

Net voor de regen was ik weer thuis vanavond. Morgen weet ik nog niet precies wat ik ga doen, het hangt een beetje van het weer af..

dinsdag 2 augustus 2011

Fietsen

Zo weer heerlijk weer vandaag! Helpt ook voor een beter humeur. Ik heb me in ieder geval goed vermaakt vandaag. Lekker een stuk gefietst met mijn ouders in het Groningse land. Ik vond het heerlijk. Lekker kop in de wind en de haren laten wapperen ( uhum ). Terrasje, verfrissend drankje en aan het einde van de dag een hapje in de stad gegeten.

Een geslaagde dag. JW heeft het ook naar zijn zin en gelukkig ook lekker weer. Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, maar dat zal wel komen deze week en anders mail ik wel even.

(O ja Marlies mailen kan altijd: (mail@carosum.com

maandag 1 augustus 2011

Eten uit de woestijn

Vandaag bij het Behouden Huijs geweest en sinds tijden weer met klei gewerkt. Erg fijn om te doen en het was ook gezellig vanmiddag om met iedereen bij te kletsen.
Het gaat al wat beter dan gisteren, toen zat ik wel even in een dipje. Moet toch ook even mijn draai vinden en gewoon dingen ondernemen.

Na het uitleven met klei ben ik naar de zus van JW gegaan. Op de fiets met eindelijk eens lekker fietsweer.

Ik heb er heerlijk gegeten. W had eten uit de woestijn gemaakt volgens R. We hebben samen ook nog een paar leuke filmpjes gemaakt voor JW en Opa op vakantie ;-)

Nu thuis op de bank. Nog even voor de tv en dan maar naar bed. Morgen ook maar eens mailen met mijn arts wanner ik met een nieuwe behandeling kan starten en wat de punctie voor moois opgeleverd heeft..