Oppassen

Laat gaan slapen gisteren, de emoties verwerken duurde wel even (ook wel te zien aan de logtekst van gisteren)
Vanmorgen niet al te laat opgestaan en de tassen voor de vakantie gepakt. In de middag kwamen mijn zusje , vriend en Anne-Sophie. We hebben even een hapje in de stad gegeten en nu zijn we aan het oppassen.

Ik hoop dat het een weekje onbezorgd genieten wordt. Merk helaas wel dat mijn maag een beetje aan het rommelen is. Heb de laatste tijd soms last van diarree als bijwerking. Medicijnen om het niet de spuigaten uit te laten lopen heb ik bij me ;)

We vertrekken morgen om 8:30 uur , volgend weekeind zijn we weer terug, maar ik laat zo af en toe wel iets horen via mijn blog.

VU IV

Sinds woensdagavond hebben JW en ik behoorlijk in de stress gezeten. Als de Tarceva werkt betekent dat gewoon een langere en betere kwaliteit van leven, dus we hoopten vurig dat het zou werken..

Gistermiddag stapten we in de auto richting Haarlem en de gehele reis hadden we het erover. Zou het werken? Het kan toch bijna niet zo zijn dat het niet werkt..ik krijg meer energie, ik hoest niet meer, ik heb minder pijn..Maaarrrr het kan ook zo zijn dat je je beter voelt en dat het toch niet goed is..
Kortom lekker in cirkeltjes praten en en jezelf opfokken.

In Haarlem werden we hartelijk ontvangen, lekker gegeten, gekletst en weer op de mooiste slaapkamer geslapen:) Super! In bed hebben we tv gekeken en besloot ik eerst heel stoer geen oxazepam te nemen. Maar na 5 minuten dacht ik mm..ik voel me mega gestressed en JW ook. Dus toch maar een pammetje, zelfs JW nam eentje. JW raakte snel onder zeil maar ik voelde mijn hart keihard bonken echt zo rot, dacht dat hij eruit zou ploffen;) Gelukkig toch in slaap gevallen en nog wat uurtjes kunnen rusten.

' S-ochtends met een spanning in de buik opgestaan en lekker ontbeten. tegen een uurtje of 10 reden we richting het VU (Bonk bonk bonk ).

Eerste meevaller: Geen file bij de parkeerplaatsen, mede dankzij JW die heel vaardig een tegenligger van links aan de kant heeft ' getoeterd' en de protesten met zijn hand best vriendelijk wegwuifde...

Eerste tegevaller: Zooo lekker op tijd bij de balie van de scan..of niet? Waar is balie M? O jee we moeten aan de overkant van de straat zijn en niet bij de polikliniek. Rennen met longkuka en al om de overkant op tijd te bereiken..

Tweede tegenvaller; ' HUH' wat een raar briefje om in te leveren bij de balie van de scan? Leukocyten bij een scan tevoorschijn toveren? Shit dit is een 'bloedprikblaadje' VERGETEN! Naja eerst een scan en dan maar verder zien

Na de scan zouden we de 'date' bij Postmus al hebben dus geen tijd meer om bloed te prikken. Eenmaal bij Postmus bleek dat hij erg uitliep dus we konden toch nog snel even bloed laten prikken.

He he eindelijk in de wachtruimte bij Postmus. BONK BONK BONK, friemel de friemel aan mijn haar (trok echt ' trossen' haar uit mijn hoofd). De huidverpleegkundige van de vorige keer kwam ook nog even langs toen ze me zag in de wachtkamer om naar mijn gezicht te kijken. Ze vond dat het beter werd,. Erg aardig van haar dat ze dat even vroeg.

Wachten , wachten , wachten en maar mensen kijken, nadenken en je hart voelen kloppen. Na anderhalf uur wachten was ik aan de beurt.

Het gesprek:
Postmus vroeg eerst hoe het ging met de pukkeltjes en hoe ik me voelde, hij zat lekker relaxed achter zijn bureau. OO de telefoon gaat even opnemen (BONK BONK) . HALLO WE WILEN WETEN OF HET WERKT!!!!!

MMMm o ja de scans, ik zal ze even naast elkaar legegn. Scans frontaal in beeld, had dat nog niet eerder zo gezien en schrok me rot: WAT EEN TUMOR wat een grote zwarte vlek! EN JW dacht: WAT EEN TUMOR, wat een grote witte vlek!!

Toen ging de expert zelf maar even kijken, mmm ja kan de hoofdtumor niet zo goed zien. Die zwarte vlek is uw luchtpijp de witte vlek..dat is uw hart..ok dan ...dus dat zijn geen tumoren.

Er zit nog wel wat vocht in uw long...Ik pak even een eerdere scan erbij..kijk even bij de uitzaaiingen..MM ja afgenomen.
JW: U zegt een afname, maar is het een kleine, is het een grote?

Postmus vond het een forse afname, ik heb volgens hem een respons op de tarceva. Hij kon geen percentage in de afname noemen. Het feit dat de klieren afnemen geeft aan dat het aanslaat. Er was niet genoeg tijd om heel specifiek de afname te meten, daar zou ook een radioloog bij moeten komen en er was dus teveel vocht om het goed te kunnen zien.

Postmus denkt erover om het vocht achter mijn long weer met een drain weg te halen. Mijn lichaam voert het zelf niet goed af en dat komt door een combinatie van bepaalde krachten vanuit de long die weer in de oude vorm terug wil, een soort eeltlaag/vliesje dat nu om de long zit door het vocht dat er al zo lang is en de werking van je lymfesysteem. Heel ingewikkeld.
Postmus wil als het lukt om het vocht weg te nemen testen of het lukt om mijn long nogmaals te plakken (dit is in het Martini mislukt). Om te kijken of het plakken de moeite waard is en gaat lukken doen ze een test naar de vasculaire werking.
Over twee weken maken we nog een longfoto om te beoordelen of het vocht weer iets is afgenomen, dan beslissen we of we het vochtprobleem met behulp van een drain proberen aan te pakken

Mij lijkt het wel fijn om van het vocht af te zijn. Als over twee weken blijkt dat het vocht nog niet voldoende weg is, dan wil ik wel proberen het weg te laten halen. Dat betekent wel weer een drain, een opname van een weekje , kans op infecties en de loodgieterproblemen.. Bovendien lig ik niet lekker op de hoek maar in Amsterdam. Hoewel ik ook wel benieuwd ben naar de verpleegsters en verplegers in het VU:)

Poe hee wat een verhaal en wat een dag, maar wat een opluchting dat er tenminste even een stokje voor die KUKA gestoken wordt!!

Lekker naar de sneeuw volgende week!!

Ter ontlading heeft JW zelf ook een stukje geschreven hieronder:

Nog niet vrienden!

Ik geloof niet dat ik ooit meer, langer en heftiger stress heb gehad dan afgelopen drie dagen. Natuurlijk was het op het ene moment erger dan het andere. Maar door de bank genomen was het afgelopen drie dagen een nieuw Top record. Hoe voelt dat 3*24 stress?-->

Ten eerste koortsuitslag (standaard). Verder word ik vaak "tiepelzinnig" en ga net iets te grappig net iets te hard en te vaak rare dingen roepen:"Hahaha moet je die rare vent zien". Terwijl het een keurig en volstrekt normale heer betreft.
Grijs. Volgens mij word ik grijs (haar kleur) en krijg ik rimpels sneller dan normaal is. Ik kan dit slecht verifieren maar het lijkt er op. Mijn hart klopt ook net iets te vaak net iets te luidruchtig.

Alles heeft een waas en je kunt maar aan 1 ding denken, werkt die erlotinib (Tarceva) wel of niet?. Voor de rest is alles neutraal. Eten, ja eeh lekker. Moe? ja denk het. Heb je dorst? Ach doe maar een glaasje.

Wat ook bijzonder is in mijn situatie is dat ik totaal niet bewust ben van mijn eigen stress. Ik weet het wel, ik kan het "uitrekenen" dat ik stress moet hebben maar je voelt het niet. Op de pijn van de koortsuitslag na. Ik ben totaal gefocussed op Caroline. Ik probeer continue te peilen hoe ze zich voelt. Hoe moet ik me opstellen, wat moet ik doen. Het klinkt gek maar normaal weet je precies wanneer je stress hebt. Todat je stress hebt om iemand anders die nog meer stress heeft. Dan denk je alleen daaraan en vergeet jejezelf. Dat duurt natuurlijk nooit lang, maar wel drie dagen bij mij.

Kenmerkend voor de stress was ook steeds praten over hetzelfde terwijl er niets te praten valt. En je denkt steeds dat je opnieuw het wiel van columbus uitgevonden hebt: "Wacht eens even!" roep je dan uit "je KAN niet fitter geworden zijn en in gewicht zijn aangekomen en minder moe zijn geworden als de kanker doorgezet heeft. HA! Het spul werkt dus!". Dan vertelt de ander dat dat wel kan. Dat heeft de arts immers zelf gezegd. Bovendien, Sander Simons voelde zich ook onbehandeld prima. Dus ja dat zegt niks. "Hmm owja" denk je dan. En dan een half uurtje later"Jajajajaj wacht eens even, die tweede thorax foto liet niet een verslechtering zien van het vocht niveau, dat is wel heel toevallig he als die tarceva niet werkt!" Zegt de ander:" Ja, vier dagen na start tarceva, dan daalt het vocht. Lekker realistisch." En weer die Hmmm... En dan voelt caroline ineens pijn aan de onderkant van haar ribbenkast. En de pijn blijft dit keer langer dan een dag. En dan begin ik weer onzin uit te kramen omdat ik gewoon niet wil geloven dat het spul niet werkt en caroline wil ontstressen en dus maar de arts uit ga hangen:"Luister eens even liefje, een longzak is een raar ding. Dat hangt maar een beetje in je ribbenkast. Dat vocht heeft je long een tijd weg geduwd. Je snapt natuurlijk dat als dat vocht wegtrekt omdat die kanker op zijn donder krijgt die long anders gaat hangen. En ja dat voel je natuurlijk!". Je weet dat het een uiterst slap verhaal is, dat Caroline dat ook weet en dat je verhaal eigenlijk alleen maar bijdraagt aan extra stress.

Het toppunt van de babbel verhalen was de heenreis gisteren. Twee onafgebroken monologen van Drachten tot Almere. Met tussendoor begripvolle maar ongeintresseerde knikjes naar elkaar tijdens het ademhalen. We zijn bij vrienden blijven slapen in Heemstede. Maximale de-stressing. Geen drank (naja op biertje na dan) want zelfs ik snap dat bij zich snel ophopende stress alcohol niet werkt. Daar hoef je geen VNN medeweker voor te zijn. Aangezien ik nuchter was nam ik meteen toen we op bed lagen een oxazepam. Ik had nog nooit zo'n ding gehad. Mijn gedachten waren inmiddels gaan lijken op een enorme hurricane op de oceaan met dito golven. Na ongeveer een half uur werden de golven minder en al snel was alles kalm. Mijn gedachten leken wel een rimpeloze oceaan. Zoals Jitske zegt:"Het fijne aan die pilletjes is dat ze echt werken". Ik was dus wel aan slapen toe. Ik kijk uiterst relaxed naast me en zie Caroline opgefokt en wel ondanks de kalmeerderpam. Haar hart sloeg hard en snel. DWDD was ook al niet op tv wat een situatie. Ik heb haar hartslag maar gemeten, 84. Normaal heeft ze 60 in rust. Hmm.... na nog meer gebabbel zijn we in slaap gevallen.

De volgende dag heeft caroline uitgebreid beschreven. Bottom line is, de kanker wordt aangepakt. Het spul werkt! F A N T A S T I S C H gevoel. En de mensen die net medelijden hadden met mij vanwege het stress verhaal kunnen nu medelijden hebben met zichzelf want dit fijne gevoel is het omgekeerde, wat lekker.

Ik kan mijn gevoel het beste vergelijken met "Lt. Henrich Lehmann-Willenbrock - Der Alte" kapitein op onderzeer U-96 in 1941. Hij moest met zijn bemanning met zijn schip door gibraltar. De engelsen (Tommies) wisten dat hij zou komen en wachtten hem op. Hij voer met een rotgang in de nacht dwars door het smalle strookje zee. Totdat de engelsen hem zagen. De engelsen schoten op hem met alles wat ze hadden. Torpedo's, kanonnen alles. Hij moest duiken. Na de duik ontplofte de ene dieptebom na de andere. Het schip van Henrich begaf het bijna. Ze konden het schip niet meer controleren en het zonk steeds verder naar de diepte. Verder dan het schip in theorie aan kon. Toen raakte het een hoop zand en bleef liggen. De bemanning van Henrich werkte als een bezetene om de branden te blussen, het binnen gekomen water naar buiten te pompen en de vele averij te repareren. Na een flink aantal uren was iedereen bek af, maar gereed. Ze hadden 1 kans! Ze hadden net genoeg lucht om 1 poging te wagen om het schip naar de oppervlakte te laten gaan. "ANBLASEN!"........"BOOT STEIGT!". Aan de oppervlakte aangekomen en terwijl de frisse lucht in de boot kwam ging Henrich met zijn bootsman poolshoogte nemen op de brug. Geen Tommie te bekennen. "Alle machinen volle kracht Eddy!" en de machines sprongen aan godzij dank. Das Boot begon als een gek te varen. De halve royal navy had op ze geschoten. Granaten waren op de boot ontploft en dieptebommen hadden Das Boot beschadigd. Maar ze voeren op volle snelheid richting veilige haven. De kapitein stond op de brug met zijn bootsman, de golven sloegen stuk op het schip en sproeiden in het gezicht van Henrich. Maar hij voer verder. Beide handen op de railing. Hij wist dat ze nooit konden winnen. Hij wist dat ze uiteindelijk zouden verliezen. Dat ze eigenlijk al verloren zouden moeten hebben. Maar ze leefden. Sterker nog, ze voeren super snel naar veilige haven. Henrich schreeuwde "Noch nicht Kameraden. Noch Nicht!".

Caroline is ook nog niet verslagen...........





p.s. Wie DAS BOOT (nog) een keer wil zien en hetzelfde gevoel wil meemaken kan de film van ons lenen op DVD. Het is niet voor niks de 67ste beste film allertijden op IMDB. Linkje van IMDB.

positieve reactie

Gelukkig, even snel vanuit de auto: Ik reageer met een (Postmus woorden) positieve respons, hij gebruikte zelfs de term" forse' respons' . Verdere details volgen vanavond nog, gaat niet zo makkelijk vanuit de auto maar ik ben weer even happy en ga lekker op vakantie!!!

Stress

Een slechte en ook korte nacht gehad. Ik ben erg nerveus voor morgen. Gelukkig slaan de zenuwen pas echt toe sinds gisteren, als je continu in de stress zou zitten dan was het niet uit te houden.

Tot het moment dat we weggaan (zometeen dus) ben ik alleen maar bezig geweest met 'dingetjes doen' in huis ik kan bijna niet meer stilzittten omdat ik dan na ga denken...

Gelukkig gaan we nu naar vrienden, even weg verstand op nul. Morgen zullen we weten of de pilletjes mij helpen..

Boek

Drukke dag vandaag, vanmorgen u raadt het al: wandelingetje en daarna naar het Behouden Huys. Ik heb besloten om individuele gesprekken te gaan volgen en daarnaast lichaamsgerichte therapie en creatieve therapie. Vooral van de creatieve therapie heb ik geen idee hoe ik het ga vinden...Als ik merk dat het niets voor me is dan kan ik altijd stoppen natuurlijk.

Vanmiddag heb ik samen met JW en zijn zus een film gekeken, even lekker ergens anders aan denken.

Ook heb ik vandaag het boek van Sanders Simons binnengekregen. Hij schrijft zulke herkenbare dingen. Ik merk dat het proces van het omgaan met kanker zoveel gelijkenissen vertoont tussen mensen die deze KUKA -ziekte hebben. Dat merk je na het lezen van de weblogs van lotgenoten en nu dus dit boek. Hij omschrijft de artsen in het VU zonder naam maar ik weet precies wie hij bedoelt en hij noemt geen namen;)

Heel grappig om te lezen vond ik dat hij ook de tv aanzet als hij niet kan slapen en hij belandt dan ook bij ' De wereld draait door '

Tussen het lezen door heb ik vanavond ook nog bezoek gehad van twee neefjes( euuh ik kan beter NEVEN zeggen want 1 is over de twee meter) en een collega. Was heel gezellig en nu dus wel redelijk moe, maar dat is ook logisch gezien dit tijdstip:)

TV TIP Donderdagavond 27 november : LongkankerTV

Wie wat meer wil weten van longkanker en wie nieuwsgierig is hoe mijn arts er uit ziet kan donderdag 27 november aanstaande van 20.30 tot 21.30 uur kijken naar een web tv uitzending over longkanker.

Het adres is: http://www.longkankertv.nl

Volgens mij wordt het niet herhaald en is er geen "uitzendig gemist" iets. Wel raar voor een webcast maar goed.

Notaris

Vandaag vroeg opgestaan 08:00 uur man man wat een tijd voor mij tegenwoordig. We werden wakker gebeld door de alarmcentrale. Als er iets loos is bij de buren worden wij door de centrale gebeld.. JW schoot uit bed om een kijkje te nemen, stoer als hij is, maar er was geen inbreker te bekennen om 08:00 uur ' s-ochtends: loos alarm..

We zijn uit bed gegaan en na het ontbijt eerst weer een wandeling. ' s-middags met twee collega's in Haren gelunchd.

Vanmiddag hadden we een afspraak bij de notaris. Ik wilde samen met JW toch even goed op een rijtje hebben of we bij overlijden van mij , maar ook van hem, de boel goed op orde zouden hebben. Normaal gesproken hadden we dat ook weer eens door willen nemen, maar zo'n afspraak is natuurlijk niet zomaar nu al gemaakt en komt in een ander daglicht te staan. Helemaal happy was ik dan ook niet tijdens het gesprek en erna ook niet. Maar het geeft toch een fijn gevoel nu, niet teveel meer aan denken, afgehandeld , ik leef nu!

Gelukkig hadden we na het notarisbezoekje de nodige afleiding bij mijn ouders. Lekker gegeten en nu weer thuis. JW zegt dat ik me in mezelf begin te keren en daar heeft hij ook gelijk in. Het malen voor vrijdag is weer lekker bezig. Eigenlijk hoop ik dat deze week zo snel mogelijk voorbij is en dat ik met een goed gevoel naar de bergen kan!

Slaap

Nog vier nachtjes voor de scan en het analyseren van mijn lijf begint weer ;) Ik merk dat ik weer erg op mijn lijf let: 'he voel ik me energieker?' 'O jee voel toch een steek in mijn zij...'

Vandaag wel weer een goede dag gehad, wederom een uur gewandeld in de frisse lucht. Ik merk echt dat me dat goed doet.

Redelijk emotioneel vandaag was het opzeggen van de sportschool. Ik heb daar toch ruim 6 jaar gesport en dat kan nou niet meer. JW is naar binnen gegaan om het op te zeggen, omdat ik het te confronterend vond om er zelf naar binnen te gaan.

Naast de uitslag in mijn gezicht is het goed te merken dat ik niet meer de oude ik ben omdat ik 's-ochtends niet uit bed te branden ben. Ik neem 2 uur na het avond eten Tarceva en dat pilletje mat me behoorlijk af. Ik slaap elke nacht minstens 10 uur en dan moet ik me nog dwingen om uit bed te gaan. Pas na een uurtje in de kamer na de koffie en het ontbijt begin ik een beetje bij mijn positieven te komen.

Lotgenoten

Vandaag een rustig dagje, met JW weer een wandelingetje gemaakt en vanmiddag gezellig bezoek ontvangen.

Ik heb inmiddels ook een aantal weblogs ontdekt van lotgenoten. Ook van een vrouw in Groningen die vanaf april 2006 de diagnose heeft die ik ook heb. Of ze ook de mutatie heeft weet ik niet, maar zij houdt het al een behoorlijke tijd vol. Het is vreemd dat je bijna 3 jaar leven lang vindt, maar inmiddels kan ik daar al best blij van worden en hopen dat het bij mij ook mogelijk is.

Vannacht ook weer heel lang met JW zitten kletsen en gepraat over de toekomst, de angst die je hebt maar ook praten over leuke dingen die we nog willen doen. Ik hoop dat de medicijnen mij de kans geven om zelfs nog na te denken projectjes op de langere termijn. ZOals ik inmiddels al 10-duizend keer heb geschreven is dat even afwachten....

Sneeuw

Gisteren uit eten geweest met de oude buren en dat was super gezellig. Het is echt laat geworden, op het moment zelf kon ik het goed volhouden, maar vandaag ben ik redelijk moe en ik kon mijn bed niet echt makkelijk uitkomen.

Met JW lekker even een half uurtje buiten gewandeld om wakker te worden en toch even in beweging te blijven, tussen de regen en de sneeuwbuien door. Tijdens het wandelen veel gepraat over de scan van volgende week. We hebben goede hoop, diep in ons hart, maar durven eigenlijk ook niet zo goed te hopen..
Ik ben in ieder geval nog steeds blij dat ik me nu goed voel, ik heb energie en kan dingen ondernemen dat wordt me in ieder geval nu niet meer afgepakt, of de scan nou positief is of niet.

Films en boeken

Een lekker binnen-zit dagje vandaag met al die regen, hagel en zelfs sneeuw.. Ik ben de tijd die ik thuis zit aan het invullen met boeken lezen en het uitzoeken van leuke films.

Vanmiddag weer een aantal leuke filmtips gekregen en er ligt nog een stapel dvd's dus we hoeven ons nog niet te vervelen.

Stiekum ben ik aan het nadenken over de rest van mijn tijd, hoe ik die zo zinvol mogelijk kan besteden en hoe zou die tijd er dan uitzien? Wat zijn nou echt de dingen die ik nog graag wil doen?
Ik heb gisteren ook een boek besteld van Sander Simons, 'Leven in blessuretijd'. Hij heeft ook longkanker en gebruikt dezelfde medicijnen als ik en in zijn boek beschrijft hij zijn ervaringen en de manier waarop hij ermee omgaat. Lijkt me confronterend maar ook interessant om te lezen hoe hij met de dingen die op je af komen om gaat. Zeker omdat hij ook in het VU wordt behandeld en dezelfde medicatie gebruikt.

Vanavond gaan we met vrienden eten bij een Italiaan in de stad, even ouderwets het weekeind inluiden:)

Vol plannen

Zo de daagjes ertussenuit zitten er weer op. We zijn niet lang meer gebleven (waren we eerst wel van plan) vandaag. Na het ontbijt in de auto gestapt en ongepland naar mijn ouders gegaan. Nu zitten we weer lekker thuis bij de kachel. Ik merk wel dat ik een aantal dagen behoorlijk actief ben geweest, ik ben toch wel moe en heb (hopelijk) spierpijn. Dan realiseer ik me ook weer dat ik niet meer kerngezond ben.

Ik geniet heel erg van de dingen die ik doe. Ik merk vanzelf wel als dat niet meer kan. Ik ga me daar nu niet druk om proberen te maken. Volgens mij heb ik nu (lees deze week) alles voor zover het kan wel een plek gegeven. De tijd om alles tot me door te laten dringen komt nog wel en bovendien is dat proces ook al bezig.

Ik zie wel hoe alles zich gaat ontwikkelen, ik heb geen plan, heb inmiddels wel geleerd dat je daarvoor geen plan kan hebben. Ik heb nog wel plannen in de zin van dingen die ik nog graag wil doen. We zijn bezig een weekje naar Oostenrijk te plannen. En er is al een halve meter sneeuw gevallen (en de weerman heeft nog meer in de planning), dus ik trek denk ik de stoute skischoenen aan en neem mijn ski's mee! Mooi dat ik nog even flink mijn best ga doen om een berg af te knallen!

Zometeen lekker naar bed en morgen weer een dag!

Fontana II

Vandaag weer een heelijk dagje sauna ,zwembad en relaxen achter de rug.. Het zwemmen gaat beter dan een maandje geleden toen we hier ook waren. Mijn conditie is dus vooruit gegaan, wat dat over de KUKA zegt...geeen idee

JW en ik zitten echt de tijd tot de scan zoveel mogelijk in te vullen met leuke dingen doen en genieten. We leven in een hele bijzondere wereld. Later opstaan dan gewend, tv-programma's kijken die je normaal niet ziet, meer dan normaal van huis zijn, veel mensen op bezoek, gesprekken die je normaal pas op je 60e+ voert etc.

Ik merk bij mezelf dat ik een soort rust krijg. Ik MOET niks meer ,ik kan doen wat ik wil en het rennen en vliegen is er niet meer.

Maar wat ik liefste wil is: op tijd opstaan, werken, sporten, nadenken over je toekomst, nadenken over de dingen in en rondom je huis, welke vakanties wil je nog maken, en nog zoveel dingen die ik nu vergeet op te schrijven maar ZONDER bang te zijn voor ploteslinge pijntjes, kwaaltjes en stress van ziekenhuizen..

Onwerkelijk

Zoals ik me de laatste dagen voel is heel onwerkelijk. Ik kan best weer een aantal dingen doen zoals een beetje: zwemmen, fietsen,winkelen, me druk maken om domme dingen;) etcetera. Dat alles maakt dat het soms net lijkt alsof er niets aan de hand is. Natuurlijk herinneren de dagelijkse injecties, pijntjes in mijn rug, de pukkels in mijn gezicht en niet te vergeten mijn grote vriend de erlotinib mij er dagelijks aan dat het leven voor mij niet meer normaal is.
Jw en ik proberen relaxed te blijven over hoe ik me voel. Voor hetzelfde geld blijkt volgende week dat ik overal uitzaaiingen heb. Dat mijn lichaam me voor de gek kan houden weet ik inmidddels wel....

"Bejaard"

Vanmiddag haddden we het wilde plan om kleren te kopen voor JW. Hij moest er wat ' casual' kleding bij hebben. Ik had gehoord dat er in Gorredeijk een leuke zaak zou zitten. Bij aankomst bleek dat ze alleen vrouwenkleding verkopen....

Toen maar weer richting Groningen gereden en in de stad geslaagd.
Daarna hebben we een electrische fiets gehaald. Ik heb al een tijdje terug via vrienden van een bekende fietsenhandelaar een fiets aangeboden gekregen. Vanmiddag dus opgehaald. Erg cool ,al even geprobeerd te fietsen. Als je echt niet meer vooruit te branden bent dan zet je hem op de sportstand en hoef je zelf bijna niets meer te doenn:) Hij ziet er niet eens uit als een fiets voor bejaarden dus dat is helemaal goed ;) Bedankt!

Morgen naar Fontana.. veel boeken mee genomen en weer zwemmen tussen de euuhh sorrie: 'bejaarden'

Verjaardag

Gelukkig weer een redelijk goede dag achter de rug. Vandaag naar de verjaardag van mijn zusje haar dochtertje. Schattig meisje, 1 jaar geworden. Had nog niet veel zin om de hele middag te gaan bij de drukte van alle visite. Merk dat ik me dan nog wel redelijk opgelaten voel.

Daarna naar mijn oma die mij sinds mijn ziek zijn nog niet had gezien. Ze was blij mij te zien en ik om haar te zien. Ik heb haar natuurlijk even beloofd dat ik zeker van plan ben om nog vaker langs te komen!

Nog 12 dagen tot scan

Lekkere zaterdag achter de rug. We hebben echt lang uitgeslapen, we werden vannacht om 400 uur wakker. Duurde wel een uur voordat we weer in slaap vielen. Heel gek, niet eens omdat we verdrietig waren of in paniek ofzo.

Vanmiddag samen met JW boodschappen in Haren gedaan. Als we daar zo met zijn tweeen lopen, dan lijkt het net alsof er niets aan de hand is. Natuurlijk ben ik niet meer zo ' kwiek' als een tijdje terug, maar ik loop gewoon rond en zelfs mijn gezicht begint weer iets normaler te worden (niet in de laatste plaats door de antibiotica denk ik trouwens).
Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van het 'normale' zolang het kan!

Volgende week willen we dan ook nog een paar dagen relaxen in Fontana. Dat is toch heel goed bevallen de vorige keer. Mooie boeken mee, bij de openhaard zitten, lekker zwemmmen en in de sauna. Kortom even niet het hoofd bij de KUKA!

Normale dingen doen

Alweer een week achter de rug. Een week geleden gingen JW en ik naar het VU met de stress voor een stuwing en het bla bla syndroom.

Deze week is gelukkig vrij goed gegaan, zonder onverwachte VU-bezoekjes. Mijn huid wordt gelukkig iets beter en de zwelling neemt af. Enige pijntje dat nou opsteekt is een soort van spierpijn in mijn oksel..Ik heb vanmorgen uitgebreid gevoeld of ik rare bulten voelde maar dat kon ik niet ontdekken (JW ook niet).

Ook krijg ik af en toe een heel raar gevoel in mijn rug, maar je weet toch niet of dat positief of negatief is.

We proberen ons niet te druk te maken en zoveel mogelijk 'normale' dingen te doen, (uhum: uitslapen, dvd's kijken, veeel uit eten, hotels, etcetera)....

Behouden Huys

Vanmorgen een beetje uitgeslapen omdat we gisteravond bij vrienden zijn geweest. Het gaat redelijk goed, ik heb zo nu en dan wel last van mijn rug maar probeer er niet teveel op te letten. Het hoeft niet perse iets negatiefs te betekenen namelijk. Met mijn gezicht gaat het ietsie beter. De uitslag is nog duidelijk aanwezig, maar de gezwollenheid (vooral rond mijn ogen) neemt af. Ook is het minder een branderig gevoel. Dat is wel fijn.

Gisteren dus ook bij het Behouden Huys geweest. Het hele verhaal verteld. De mevrouw met wie ik praatte was onder de indruk natuurlijk, maar wel profesioneel. Ze adviseerde om apart van JW hulp te nemem. Als we het samen zouden doen dan houd je onbwust weer heel veel rekening met elkaar. Ik heb ook gevraagd of ik via het Beouden Huys in contact kon komen met andere jonge mensen met kanker, maar zij gaf aan dat het momenteel best moeilijk is. Over twee weken heb ik mijn tweede intake en kijken we naar een begeleidingsstrategie.

Ik kan nu dus nog niet zoveel zeggen of ik er iets aan ga hebben. De eerste indruk was in ieder geval positief en mocht ik gedurende de begeleiding me er niet prettg voelen dan stop ik gewoon ..

Verder vandaag een rustig dagje. Ga samen met JW bekijken wat we nog willen doen tot de scan van 28 november.

HBES bakkers

Een kort berichtje deze woensdagnacht. Komen net bij de HBES appeltaart bakkers vandaan. Erg gezellige avond gehad en de KUKA even kunnen parkeren.

Ben heel moe en ga meteen slapen , morgen eeen update over het Behouden Huys!

Even rust?

Weer thuis na een paar daagjes even ertussen uit. Het was fijn om en paar dagen met mijn ouders en zusje door te brengen. Na alle hectiek van de afgelopen maanden was dit echt even nodig.

Toch is het ook fijn om weer thuis te zijn ( doe aslof ik jaren ben weggeweest uhum). Ik hoop dat ik tot de scan van 28 november een beetje tot rust kan komen en alles een beetje op een rijtje kan zetten. De achtbaan heb ik fysiek en emtioneel wel gezien, doe mij nou maar even wat tijd om het te overzien:)

Morgen naar het Behouden Huys, een intakegesprek. Het lijkt me heel fijn als ik daar al mijn stress en verdriet een plek kan geven, ik hoop ook samen met JW. De tijd die er dan thuis en met familie en vrienden is hoop ik dan zoveel mogelijk met positieve energie door te brengen ( en daar horen ook heus wel tranen bij).

Alkmaar en strand

Vandaag een leuke dag achter de rug. Vanmorgen voor mijn doen op tijd opgestaan en ontbeten. Een grote ontbijzaal vol met bejaarden haha..hadden vast een Libelle weekeindje weg arrangement geboekt ofzo.

In de auto gestapt en naar het strand in Bergen gereden. Het stormde nogal, heerlijk tegen de wind in gelopen totdat het begon te regenen.

Daarna naar Alkmaar geweest en geshopped. Zag het vanmorgen niet echt zitten om de hele dag te lopen, had een beetje last van mijn rug, maar het ging prima. Ideaal op maandag shoppen, iederen keihard werken en wij winkelen (Elk nadeel heb zijn voordeel ) Elk lid van de familie heeft er een nieuw kledingstuk bij..

Gisteravond was ik echt bang dat ik de dagen niet door zou komen, Niet omdat ik het niet leuk vond, integendeel. Ik was gewoon superemtioneel en gestressed. Maar de dagen waren fijn en morgen weer naar huis..kijken of JW het overleefd heeft:)

Alweer een hotel

En alweer bevind ik mij in een hotel, jonge jonge wat een luxe.

Vanmiddag met mijn ouders en co vertrokken richting Schoorl.
We zijn tegen het einde van de middag aangeomen en hebben in Bergen gegeten.

Tijdens het eten kreeg ik het weer te kwaad natuurlijk. Het personeel daar zal wel gedacht hebben dat ik het eten te pittig vond ofzo...Ik had die tranen wel verwacht, maar ook dit keer luchtte het wel op.Het toetje hebben we helaas niet gehaald, morgen weer een poging:)


Gelukkig gaat het nu weer beter, lig lekker in bed tv te kijken. Morgen kijken we even wat we gaan doen. ALs het een beetje lekker weer is wil ik sowieso graag naar het strand natuurlijk!

Geen zin

Op zich goed doorgeslapen vannacht maar wel een hele nare droom gehad. Met die droom in mijn hoofd werd ik wakker en dat was niet fijn. Pas in de loop van de ochtend kon ik mijn zinnen een beetje verzetten.

In de middag kwamen er vrienden uit Arnhem waar we enorm mee hebben gelachen, het bier vloog letterlijk over de tafel;)

Na het bezoek voel ik me blij en verdrietig tegelijk. Ik ben zo blij met de mensen om mij heen dat ik er verdrietig van word:

Ik heb helemaal geen zin om me te realiseren dat al die leuke dingen die ik doe (en altijd gedaan heb) straks niet meer kunnen!
Ik heb helemaal geen zin om JW en mijn ouders en zusje alleen te laten en alleen te zijn. Mijn familie en vrienden die ik nu om me heen heb daar ben ik superblij mee. Ik wil helemaal nog niet dat ik ze straks niet meer zie. Ik wil nog veel te veel!

Ik ben blij dat ik komende woensdag ga praten met mensen van het Behouden Huys. Ik ben er nu echt aan toe om bepaalde vragen en emoties een plek te geven anders krijg ik geen rust.

Eerst nog even een paar dagen weg met mijn ouders en zusje (inclusief dochtertje). Ik hoop dat ik dan even tot rust kom en de boel een beetje van me af kan zetten.

VU III

En weer een dagje VU achter de rug. Gelukkig geen ernstige zaken. Ik vermoedde zelf dat ik leed aan het let op: 'Vena Cava Superior Syndroom'. Omdat mijn gezicht vooral 's-ochtends zo opgezet was dacht ik dat mijn halsslagader(s) was ingeduwd. Ik had hier al wat over gelezen op een forum over Kuka..
Ook Postmus vroeg meteen of ik een dikke hals had toen ik hem deze week aan de telefoon had en wilde dat ik langs zou komen om het te bekijken.

Gelukkig kon Postmus het 'Vena bla bla bla syndroom' snel uitsluiten omdat hij mijn aders links en rechts in de nek gevoeld heeft (geen stuwing). Als ik mijn armen naar beneden hield werden mijn aders dikker, tilde ik ze weer omhoog dan werden mijn aders weer ' dunner' . Alles loopt nog goed door, aldus Postmus..

Ik heb geleerd dat teveel dokteren op internet behoorlijk wat stress op kan leveren, maar aan de andere kant was het wel zo geweest dan was ik er wel op tijd bij geweest (wijze woorden he).

Er is ook een andere arts naar mijn huid komen kijken, zij ziet veel mensen die de medicijnen gebruiken die ik ook gebruik. Ze vond mijn uitslag best heftig en ik heb nu antibiotica gekregen.

Terwijl ik met dr van Wjjk (de ' huidarts' ) praatte heeft JW nog even met Postmus gepraat. Hij onderstreepte dat het behouden Huis in Haren,waar ik voor psychosociale ondersteuning naartoe ga, aan te bevelen is. Het is opgezet door een chirurg uit het VU en een prof vna het UMCG die zelf kanker hebben gehad en er helaas ook aan zijn overleden.
Ook gaf Postmus nog eens aan dat deze 'ellende' eigenlijk helemaal niet mag op mijn leeftijd.
Tja ..het wordt er niet anders van...

Ik voel me in ieder geval erg prettig in het VU en ben weer even opgelucht. Zondag ga ik met mijn ouders en zusje een paar dagen naar zee. Hopelijk geen rare fratsen meer en daar lekker van genieten!

Niet mijn dag

Ik moet het eerlijk toegeven, ik heb vandaag niet helemaal mijn dag. Ik merk dat ik me weer helemaal op mijn lichaam begin te focussen nu ik morgen weer naar het VU moet. Heb het gevoel alsof er van alles mis is en de medicijnen absoluut niet werken.

MIjn gevoel is een combinatie van angst maar ook teleurstelling. Je hoopt zo dat je even tot rust kan komen.

Ik heb wel geprobeerd om vandaag afleiding te zoeken en dat lukt ook wel redelijk, maar toch is het KUKA-stemmetje weer lekker aanwezig op mijn schouder.

Het bezoek bracht in ieder geval weer de nodige gezelligheid en afleiding.Nu hopen dat we vannacht een beetje kunnen slapen en dat het meevalt morgen.

Tegenvallertje

Ondanks dat ik mij lichamelijk fitter voel en vrijdag geen negatieve dingen heb gehoord vandaag een domper. Ik vertelde al dat ik mij druk maakte over het vocht in mijn gezicht. Sinds zaterdagochtend is dit het geval en maandagochtend was het op zijn ergst.

Maandag mailde ik Postmus hierover, ik kreeg alleen geen bericht terug. Vanmorgen heb ik hem een reminder gestuurd en had meteen bericht terug. Een verdikt gezicht lijkt hem geen typische bijwerking van de medicijnen, het kan zijn dat de holle halsslagader (weet niet precies hoe jet noemt) een stuwing krijgt door een lymfeklier. Dan krijg je vocht in je gezicht en een dikke hals (kort door de bocht omschreven).

Vrijdag ga ik weer na het VU om het Postmus te laten zien. Misschien dat het toch een tarceva bijwerking is. Ik heb namelijk niet het idee dat mijn hals zo heel dik is.

Mijn angst is niet zozeer een eventuele stuwing, maar ik ben bang om te horen dat de medicijnen niet werken. Anders zou een tumor in mijn lymfeklieren toch niet zo snel uit moeten zaaien en tegen de ader aandrukken? Had gehoopt op 4 weken genieten ...

Maar goed gissen heeft geen zin en ben inmiddels wel een beetje gewend aan onzekerheid en afwachten..

Lekker dagje thuis

Vandaag lekker een dagje thuis wat ook wel een keer fijn is. Gewoon om even lekker uit te rusten, had ik toch wel even nodig. Lekker een boek lezen en thee gedronken met JW.

Ook even wat huishoudelijke dingen in huis gedaan, zoa lang het nog kan zoveel mogelijk doen! Merk nu wel aan het einde van de avond dat ik moe ben en dat ik weer wat steken in mijn rug krijg. Probeer er maar niet te veel aan te denken.

De emoties beginnen de laatste dagen steeds meer los te komen en dit ervaar ik niet als negatief. JW en ik kunnen over heel veel dingen praten, zelfs over dingen waar je het nu eigenlijk niet over wilt hebben. Ook over dingen die we moeten gaan regelen en het invullen van je leven nu.

De emoties zijn anders dan de paniek die ik een paar weken geleden voelde. Toen kon ik niet slapen van angst en ellende. Nu is het puur verdriet, waarbij praten en tranen helpen om je beter te voelen.

MIjn gezicht is nog steeds opgezwollen, rood en vol bultjes hehe klinkt goed he;)
Vooral bij het opstaan zitten mijn ogen bijna helemaal dicht, in de loop van de dag wordt het minder. Ik heb Postmus hieover gemaild maar nog geen reactie gekregen. Ben er na een tijdje googelen in ieder geval achter dat het een bijwerking van de medicijnen kan zijn...

JW en Femke

We liggen lekker in bed.Ik ben moe maar ook voldaan van het uitje Kurhaus. Vanmorgen werden we wakker met het geluid van de zee op de achtergrond. Rustig opgestaan en toen genoten van een superluxe ontbijt! Heerlijk de tijd genomen en van alles geproefd, inclusief de champagne ;)

Daarna hebben we nog een strandwandeling gemaakt die ik goed kon volhouden. Verspreid over de ochtend\middag hebben we in totaal wel een uur gewandeld.

In de loop van de middag zijn we naar Den Haag gereden, lekker even door de stad lopen en shoppen. Het is zelfs gelukt om een jas voor JW te kopen, meestal is hij niet zo van het passen :)
Goede actie want hij deed hem meteen aan en 5 minuten later had hij dikke sjans met Femke Halsema, zelfs ik moest toegeven dat het zo was. (De nieuwe jas is groen, kan het ook aan liggen)

Aan het eind van de middag met een vriendin en JW nog even ergens gegeten en daarna richting huis.

We kunnen weer terug kijken op een geslaagd uitje. Maar ik ben ook wel blij om nu even lekker thuis te zijn. Ik heb naast de lol en het genieten ook heel goed met JW kunnen praten over minder leuke onderwerpen. We hebben de nodige tranen laten gaan, maar uiteindelijk lucht dat ook op.

Het enige lichamelijke dat mij momenteel een beetje dwars zit is dat het naast de uitslag net lijkt alsof ik keihard inelkaar gemept ben. Er zit een verdikking op mijn neus tussen mijn ogen en ook de rest van mijn gezicht lijkt opgezet. Ondanks de resultaten van vrijdag ga je je dan toch druk maken of de uitzaaingen in mijn lymfesysteem erger zijn geworden.

Ik heb Postmus gemaild (VU) met mijn bezorgdheid en hoor wel wat hij er van vindt.....

Kurhaus

Even een kort berichtje vanuit het Kurhaus. We hebben een kamer met uitzicht op zee geweldig.

We zijn tegen 14:00 uur aangekomen. Om 15:00 uur konden we pas in de kamer dus eerst even de boulevard op, lekker lunchen en toen inchecken.

We hebben een kamer met een klein balkonnetje en uitzicht op zee. Toch wel heel bijzonder. Na het chillen op de kamer met een glasje wijn genoten van een lekker drie gangen diner.

Ik voel me verder goed dus kan er echt van genieten. We willen morgen graag een strandwandeling maken en nog even in Den Haag rondkijken.

De 'lezers' die JW en mij deze overnachting hebben aangeboden; ontzettend bedankt! Ga zometeen nog even met JW over de boulevard en misschien zelfs nog even naar de bios.

later meer!

Gewoon een zaterdag..

Vandaag sinds tijden weer eens een zaterdag beleefd zoals andere zaterdagen.
Ik voel nu even helemaal geen stress omdat ik gisteren nog met eigen ogen heb gezien dat ik me nu even niet druk hoef te maken op de longfoto.

IK heb vandaag weer eens zelf boodschappen gedaan, koffie gedronken met mijn ouders en in Haren nog even wat lekkere warme truien gekocht. Kan niet uitleggen hoe fijn het is om weer een beetje je eigen gang te gaan..

Ik was zelfs zo relaxed en zo niet met de KUKA bezig dat ik mijn broodnodige injectie van 1200 uur ' s-middags helemaal was vergeten. Om vijf uur nog snel even gedaan!

Wat ook meteen opvalt is dat je je meteen druk gaat maken, over eigenlijk onbenullige dingen, als basale zaken weer wat beter gaan. Ik heb weer wat energie, geen rugpijn, voldoende adem en geen stress, ga ik balen van de acne op mijn gezicht !! Stom he dat ik dat in mijn situatie nog doe. Aan de andere kant wel een bewijs dat ik weer de ruimte en de energie heb om me er druk om te maken en dat het dus ietsie beter gaat.

Morgen gaan we lekker naar het Kurhaus. De komende 4 weken willen we echt even proberen te ontspannen en te genieten. Als na 4 weken alles nog steeds stabiel is wil ik ook weer wat serieuse dingen oppakken.