9

We hebben heerlijk geslapen vannacht. We zijn wel vroeg opgestaan omdat we de Flåmspoorweg vandaag wilden doen in combinatie met een fjordcruise. Nou dat is gelukt.

Ik weet niet precies hoe en wat en waarom maar de tarceva hakt er weer behoorlijk in. Niet op mijn darmen dit keer maar wel op mijn ogen. Ik krijg op mijn oogleden gewoon ontstekingen. De ontstekingen resulteren in puistjes en die irriteren mijn ogen weer. Bovendien lijkt me hoofdhuid wel in brand te staan en kan ik met mijn haar gewoon niks meer beginnen.

Soms denk ik wel, ik kan wel een paar prestatie indicatoren op mijn blog plaatsen. De volgende indicatoren kan ik me zo indenken, ik scoor ze maar gelijk voor vandaag

Schaal:
1= slechter kan niet
2= slecht
3= redelijk slecht
4= vervelend
5= irritant
6= mooier wordt het niet
7= normaal
8= goed
9= zeer goed
10= beter kan gewoon niet

Twee categorien:
- Emotioneel:
- Angst - 8
- Verdriet - 8
- Boos - 6
- Blij - 8

- Fysiek:
- Rugpijn - 10
- Huidpijn - 3
- Oogpijn\irritaties - 3
- Darm problomen - 10
- Nagelriemen pijn - 7
- Vermoeidheid - 8

Nou pretty good toch? das gemiddeld eeehm... 7.1. afgerond 7. Best goed voor een kuka patientje ik denk zelfs wel goed voor een gezond mens.

Ik ben nu tijdens het schrijven van de blog helemaal wel tevreden. Ik zit op het balkon van de "fjord suite" in Ulvik. We hebben net gebadderd in het bubbelbad en ik zit nu beetje te lezen. Af en toe kijk ik even op en zie een bootje voorbij varen over het fjord. Aan de kanten van het fjord de bergen, met op sommige hoge toppen zelfs sneeuw. JW zit met een tevreden blik tegenovermij met een biertje. Dus nu scoor ik denk ik wel een 9 overall.

Hoe het was

Mijn blog titel is aangepast. CM Top ;) Klinkt wel mooi, kort en krachtig.
Onze bruiloft was enorm geweldig. We hebben het er nog steeds over. We zijn er wel even flink moe van geweest gisteren en ook vandaag nog, maar gelukkig doen we rustig aan.

De dag begon al vroeg vrijdag. Om 07:00 uur werden we gewekt door getoeter in de tuin... We vlogen in onze badjas het balkon op en buiten stonden onze zusjes , een trompettist, de HBES-bakkers, een vriendin en de fotograaf.. Een ware serenade aan het balkon. Daarna hadden we een heerlijk ontbijt in een compleet versierde tuin.


Na het ontbijt begon het omkleed en make-up gedeelte.. Ik heb een dik uur in de make-up en kap stoel gezeten.

In een onwijs gave snoek werden we om 10.30 opgehaald en naar het stadhuis gereden. De plechtigheid was erg mooi. Niet te verdrietig, niet te jolig, precies goed. Na de plechtigheid liepen we naar buiten en daar stonden familie, collega's en vrienden met bellenblazers en balonnen. Ik vond het zoo leuk om ze te zien. We hadden best een strak schema we doken dan ook vrij snel weer de snoek in richting Kaap Hoorn met champagne achterin de auto! lekker verkoelend en welverdiend!


Bij Kaap Hoorn aangekomen kregen we een kop koffie met (bruids)taart en toen drong pas goed door hoe heet het eigenlijk was. Balen was dat de airco het niet deed bij Kaap Hoorn, dus het was echt afzien in de hitte.

Tegen 14:00 uur hadden we een lunch op een boot die over het Hoornse en Paterswolde meer voer. Het was heerlijk op het water, het bracht verkoeling en het uitzicht was prachtig. Eenmaal op de kade (weer bij Kaap Hoorn) was het de bedoeling wat foto's te maken, maar het was zooo ontzettend heet dat we besloten om naar huis te gaan voor het diner zou plaatsvinden. Samen met de fotograaf reden we naar huis en we hebben even heerlijk koffie gedronken op de slaapkamer met de airco op full power. Later zagen we dat er snel regen aan zou komen vergezeld met onweer, dus toen hebben we bij ons in de tuin nog wat mooie foto's gemaakt.

Na de afkoeling vertrokken we weer richting Kaap Hoorn. Daar aangekomen wilden we nog met familie en vrienden buiten op de foto, maar het begon flink te waaien en later te regenen dus dat ging helaas niet door. Gelukkig konden we wel binnen nog wat maken.

Na de fotosessie hebben we lekker gegeten en mooie speeches te horen gekregen. Ik voelde me heel goed, maar toen kwamen bij mij ook wel de tranen. De hele dag was ik alleen maar blij, maar toen we tot rust kwamen en er zulke mooie woorden werden gesproken realiseerde ik me weer wat er nog wel niet meer aan de hand was.

Gelukkig overheerste de vrolijkheid snel weer en waren we helemaal klaar om de rest van de avondgasten te ontvangen. Bijna iedereen die we hadden uitgenodigd was er. Alle gasten hadden een kopje meegenomen ..ra ra wat we als kado gekregen hebben :) We kunnen weer heerlijk espresso en cappucino maken..

Het feest was heel gezellig. Tenminste dat vonden JW en ik hehe..maar van een aantal mensen heb ik al gehoord dat ze het erg leuk hebben gehad. Als klap op de vuurpijl na een superdag vertrokken we met een speedbood om 00:00 uur. Onze beste vrienden stonden aan de kant te zwaaien en er werd vuurwerk afgestoken. Wij hadden een ontzettend mooi uitzicht en vlogen over het water, langzaam doofde het gejuich en gezwaai uit en kwamen we in rustiger vaarwater. Aan de kade stond een taxi om ons naar het hotel te brengen. De avond was voorbij gevlogen en een beetje beduusd liepen we het hotel binnen.

We hadden zelf een eenvoudige kamer gehuurd net als voor de rest van onze vrienden die van ver kwamen. Bij aankomst bleek dat ze hem hadden verwisseld voor een masterroom: bubbelbad, roosjes en hartjes in bed, een foto van de kus bij het ja-woord van die middag en heerlijke champagne! Het feest was nog steeds niet over!


Voor we gingen bubbelen en borellen eerst nog even met wat vrienden die ook in het hotel bleven een glaasje buiten gedronken, afgekoeld en toen het bubbelbad in..Daarna heerlijk geslapen in het king size bed en de hele dag herbeleefd...



Iedereen die er was ontzettende bedankt dat je er was. Wij vonden het zo gaaf! Speciaal bedankje voor onze zussen die zoveel kleine verassinkjes hadden bedacht..geweldig. Juliie zijn geweldig lief, creatief en krijgen zeker nog een verassing terug!

En hoe ging het vandaag? Tja het is wel even wennen, je hebt toch een beetje een after wedding gevoel. Ik voel me een beetje weemoedig en was ook best moe. Ik merk dat ik weer wat in de stress begin te schieten over de naderende scan, terwijl we Noorwegen eerst nog voor de boeg hebben.. Ik voel in mijn lijf ook wel rare dingen op het moment, pijn in mijn rug en moeilijkheden met ademhalen. Ik weet wel dat dit bijwerkingen van Tarceva kunnen zijn en hopelijk is dit ook zo, maar ik word dan wel weer herinnerd aan mijn ziekte.

Ik hoop dat ik dat gevoel niet meeneem in de vakantie. Morgen hebben we nog een dagje om in te pakken en uit te rusten. Nu lekker slapen.

Toch nog een kreeftje met een hoed

Vanmorgen werd ik wakker en merkte ik meteen dat ik me beter voelde dan gisteren. Blijkbaar slaat de antibiotica toch aan. Ik ben nu vooral snottterig en redelijk moe.
Maar goed genoeg over de griepkwaaltjes..

Vandaag hebben we een heerlijke dag aan het strand doorgebracht, Het was heerlijk weer en we konden lekker bij een strandtent zitten (met hoed op) en zijn een eind over het strand gelopen. Eenmaal thuis hebben we lekker buiten in de tuin gezeten en aan het einde van de avond zijn we lekker uit eten gegaan.
We zijn ook nog even bij een tante van mij langs geweest die in Schagen woont. Ik had nog nooit gezien waar zij en haar man woonden. Momenteel wonen ze in Rusland, maar ze was toevallig net een paar weken in Nederland. We hebben er even koffie gedronken en het huis bekeken.

Ondanks alle moeite die ik heb gedaan om niet te verbranden is mijn gezicht toch nog erg rood geworden. Ik weet niet wat ik nog meer moet doen dan wat ik heb gedaan. Zonnebril, grote hoed en zoveel mogelijk in de schaduw..

Naja ik ben allang blij dat ik tenminste niet meer zo'n oorpijn en keelpijn heb. Ik denk dat we morgen nog een dagje naar het strand gaan en aan het einde van de middag weer lekker naar huis.

Fietsen

Hoe hollandser kan het. Vanmiddag ben ik met JW, hij op mijn 'oude' oranje gazelle fiets en ik op mijn nieuwe electrische fiets, de stad in gecrossed. Bij de HEMA hebben we lekker koffie gedronken en op de terugweg een bos tulpen gekocht.
Het fietsen was heerlijk, voor het eerst dat ik weer zo lang op de fiets heb gezeten, zonder de electrische stand. Het is geweldig dat ik die heb gekregen, nu kan ik het fietsen nog zelf, maar het is heel fijn om te weten dat je als je moe wordt ' een steuntje' aan kan zetten. Ik voelde me zo blij op de fiets, lekker weer zoals vanouds vooruit gaan en doen en laten wat je wilt. Ik denk (en hoop) dat ik nog veel plezier van de fiets ga krijgen!

Eigenlijk had ik vanmiddag naar het Behouden Huys gemoeten, de jongerengroep zou van start gaan. Het ging echter niet door omdat degene die het geeft onverwacht naar het ziekenhuis moest. Wel jammer want ik heb echt het gevoel dat ik juist aan de jongerengroep veel kan hebben. Waarschijnlijk gaat hij volgende week gewoon door en dan heb ik ook weer lichaamsgerichte therapie en een gesprek met de psychologe.

Ik ben best blij om weer lekker thuis te zijn. De vorige keer na de vakantie kreeg ik echt een depri gevoel, maar gelukkig is dat nog niet gebeurd. Het huis waar we nu wonen is echt ons ' droomhuis' en heerlijk om in te wonen. Ik merk dat gewoon lekker thuis zijn en genieten van alles om je heen nu ook weer beter lukt. Ik ben lekker in bad geweest vanavond met veel badolie tegen mijn droge huid, zit nu lekker bij de kachel en ga zomteen een boek lezen die nog in de boekenkast staat. Daar heb je geen vakantie voor nodig ;)
Het vrolijke gevoel heeft denk ik ook te maken met het lekkere weer van vandaag en het buiten zijn. Ik heb echt zin in de lente en de zomer en fantaseer alweer over leuke vakantieplekjes. Het enige waar ik een beetje rekening mee moet houden is de zon en de reactie van mijn huid daarop. Binnenkort maar eens op zoek naar leuke hoedjes en luchtige kleding ;)

Sleeën

Day 2 op de pistes van de skiwelt Wilderkaiser met wederom heerlijk weer. We stonden al om 08:30 uur op de piste en hebben doorgeskied tot 15:00 uur..

Samen met twee neven van JW een heerlijke dag gehad !
Aan het einde van de middag hebben we even gesleed met het neefje van JW, hij vond het geweldig leuk in de sneeuw. Ik liep er een beetje bij als een Turkse vrouw compleet versierd met een hoofddoek : ) Het is echt wel nodig want de zon brandt als een tierelier.

Morgen schijnt het weer wat minder goed te worden, dus ik denk dat ik maar een halve dag ga skieen. Ik ben toch altijd beetje bang voor een terugslag. Ik wil dat voorkomen door morgen halve dag rust in te lassen.

FLYYYYY INNGGG

Joeehoeee we hebben gevlogen vandaag! Vanmorgen om 07:30 uur opgestaan en om 08.30 uur vertrokken we richting Yverdon waar een vriend/collega van HJ ons opwachtte. Hij is piloot en met hem hebben we een hele gave vlucht over Zwitserland gemaakt...Vooral over de alpen vliegen was een belevenis

Al met al hebben we een uurtje in de lucht gevlogen en de steden en het skigebied waar we deze week zijn geweest eens even van boven bekeken. We hebben zelfs nog gezwaaid naar HJ die bij medtronic werkt en buiten ging staan om naar ons te zwaaien.

Na de vlucht, toen we weer met beide benen op de grond stonden, zijn we naar Medtronic gegaan, het werk van HJ. HJ is de jongen die hier in Zwitserland woont, maar dat was wel al duidelijk denk ik. HiJ heeft ons laten zien waar hij werkt en een rondleiding gegeven op de afdeling waar ze pacemakers maken. Na de lunch en de rondleiding bij Medtronic zijn we naar Lausanne gereden.

In Lausanne hebben we even rondgekeken en koffie gedronken bij Starr Bucks. Toen we daar eenmaal zaten waren zowel JW als ik behoorlijk moe. Niet gek zo, het ene moment vlieg je op 3000 meter hoogte en zo zit je in de Starrbucks aan een mega grote bak koffie met slagroom... 'Gelukkig' zijn we wat wat afwisseling in omgeving en emoties gewend de laatste tijd ; )

We hebben echt weer enorm genoten vandaag en ook het nodige beleefd wat allemaal weer als mooie herinnnering opgeslagen wordt. De hele week was supergezellig. Morgen vertrekken we weer richting Oostenrijk het kan niet op. De laatste week in de vakantie van 3 weken waarin bergen, skieen, familie en vrienden centraal staan. Overmorgen komen de ouders, de zus en familie van JW ook in Oostenrijk (Westendorf) en dat beloofd wederom een gave (ski)week te worden!

Vroege vogel.

Ik ben vroeg opgestaan. Naja vroeg, ja half acht is vroeg voor mij als ik op vakantie ben. Gordijn open.... het sneeuwen was opgehouden en de lucht was strak blauw. Het weer was super en ik voelde me goed en vol energie! Echt een waauw momentje. Ik draaide me om en JW kreeg net een niesaanval. Kom we gaan skieen zei ik. Ik kreeg een lauw nasaal "okaytje" van JW die me aankeek met iewat verkouden lodderige ogen. Hij twijfelde wel, maar is toch meegegaan. We hebben de hele dag fantastisch geskied. De omstandigheden waren zo goed als perfect. Ik heb geen last gehad van mijn lichaam, ben niet moe geworden. De enige die wel moe is is JW. Die is alleen maar meer verkouden geworden naar mate de dag vorderde. Hij ligt extreem vroeg op bed (20:30) en ik ga ook maar optijd slapen. In een woord: Topdag.

Kop in het zand

Niet zo gek natuurlijk na gisteren, maar we hebben heerlijk geslapen en veel plezier gehad vandaag. Weer even een tijdje vertrouwen hebben en even de KUKA loslaten zo voelt het. Natuurlijk weet je dondersgoed wat er allemaal aan de hand is, maar we genieten dat het NU goed gaat en dat we even geen stress hebben.

Vandaag kwam een vriendin uit Utrecht met haar man en we zijn lekker de stad in gegaan en hebben lekker gegeten. Ze is net zwanger en we hebben samen nog even zwangerschapskleding gekeken. Ik heb samen met die vriendin een hele goede studententijd gehad en dan fantaseerden we over later, wat voor man zouden we ontmoeten, zouden we kinderen krijgen, hoe zou ons leven eruit zien?
Veel gedachten kwamen toen in me op, maar de realiteit waar ik nu in zit was niet in me opgekomen. Op dat soort momenten realiseer je je wel weer hoe bizar het eigenlijk allemaal is.

Maar ik heb vooral genoten vandaag, de kop lekker even in het zand gestoken en ga zometeen lekker ontspannend een film kijken met JW!

HEERLIJK gewoon

Sinds ik de diagnose kuka heb kijk ik bijna elke avond terug om te kijken of ik er een goede dag van heb gemaakt. Ik vind dit nu belangrijk omdat ik er minder heb dan normaal. Wat voor soort dagen heb ik tot nu toe eigenlijk gehad. Behalve de tweedeling "goed" en "slecht":

- Blije
- Ontspannende
- Slome\druilige
- Nietzeggende
- Verdrietige
- Actieve
- Gestreste
- Bange
- Rustige
- Enerverende



Iedereen die mij een beetje kent raadt het al. Het liefste wil ik de combinatie actieve en blije. Een flinke inleiding om van vandaag te zeggen:"Ik heb een hele actieve en blije dag gehad!"

Dan nu het waarom:

- Ik heb de hele nacht in 1x doorgeslapen.
- We hebben veel geskied, meer dan ooit deze week.
- Naast veel heb ik heel hard geskied. Zo hard dat de wind langs mijn helm gierde. HEERLIJK gewoon.
- Het was super mooi weer, strak blauwe lucht en niet te koud.
- Ik heb geen pijntjes of andere dingen gevoeld in mijn lichaam dus geen reden tot paniek aanvalletjes.
- We hebben ontzettend veel lol gemaakt samen.
- We hebben expres niet op de kaart gekeken. We voelden ons zo vrij als een vogel en hebben het gewoon op een skieen gezet zonder te weten waar wat hoe.
- We waren de enige in de sauna.
- Ik was ontspannen en vrolijk en dus JW ook x2 en dat is sowieso leuk.

Nou hoeveel redenen kan een mens hebben om de dag tot het oordeel "goede dag" te komen? Ik had er meer dan genoeg vandaag.



Impressie II (inclusief gerealiseerde uitdaging):

VU IV

Sinds woensdagavond hebben JW en ik behoorlijk in de stress gezeten. Als de Tarceva werkt betekent dat gewoon een langere en betere kwaliteit van leven, dus we hoopten vurig dat het zou werken..

Gistermiddag stapten we in de auto richting Haarlem en de gehele reis hadden we het erover. Zou het werken? Het kan toch bijna niet zo zijn dat het niet werkt..ik krijg meer energie, ik hoest niet meer, ik heb minder pijn..Maaarrrr het kan ook zo zijn dat je je beter voelt en dat het toch niet goed is..
Kortom lekker in cirkeltjes praten en en jezelf opfokken.

In Haarlem werden we hartelijk ontvangen, lekker gegeten, gekletst en weer op de mooiste slaapkamer geslapen:) Super! In bed hebben we tv gekeken en besloot ik eerst heel stoer geen oxazepam te nemen. Maar na 5 minuten dacht ik mm..ik voel me mega gestressed en JW ook. Dus toch maar een pammetje, zelfs JW nam eentje. JW raakte snel onder zeil maar ik voelde mijn hart keihard bonken echt zo rot, dacht dat hij eruit zou ploffen;) Gelukkig toch in slaap gevallen en nog wat uurtjes kunnen rusten.

' S-ochtends met een spanning in de buik opgestaan en lekker ontbeten. tegen een uurtje of 10 reden we richting het VU (Bonk bonk bonk ).

Eerste meevaller: Geen file bij de parkeerplaatsen, mede dankzij JW die heel vaardig een tegenligger van links aan de kant heeft ' getoeterd' en de protesten met zijn hand best vriendelijk wegwuifde...

Eerste tegevaller: Zooo lekker op tijd bij de balie van de scan..of niet? Waar is balie M? O jee we moeten aan de overkant van de straat zijn en niet bij de polikliniek. Rennen met longkuka en al om de overkant op tijd te bereiken..

Tweede tegenvaller; ' HUH' wat een raar briefje om in te leveren bij de balie van de scan? Leukocyten bij een scan tevoorschijn toveren? Shit dit is een 'bloedprikblaadje' VERGETEN! Naja eerst een scan en dan maar verder zien

Na de scan zouden we de 'date' bij Postmus al hebben dus geen tijd meer om bloed te prikken. Eenmaal bij Postmus bleek dat hij erg uitliep dus we konden toch nog snel even bloed laten prikken.

He he eindelijk in de wachtruimte bij Postmus. BONK BONK BONK, friemel de friemel aan mijn haar (trok echt ' trossen' haar uit mijn hoofd). De huidverpleegkundige van de vorige keer kwam ook nog even langs toen ze me zag in de wachtkamer om naar mijn gezicht te kijken. Ze vond dat het beter werd,. Erg aardig van haar dat ze dat even vroeg.

Wachten , wachten , wachten en maar mensen kijken, nadenken en je hart voelen kloppen. Na anderhalf uur wachten was ik aan de beurt.

Het gesprek:
Postmus vroeg eerst hoe het ging met de pukkeltjes en hoe ik me voelde, hij zat lekker relaxed achter zijn bureau. OO de telefoon gaat even opnemen (BONK BONK) . HALLO WE WILEN WETEN OF HET WERKT!!!!!

MMMm o ja de scans, ik zal ze even naast elkaar legegn. Scans frontaal in beeld, had dat nog niet eerder zo gezien en schrok me rot: WAT EEN TUMOR wat een grote zwarte vlek! EN JW dacht: WAT EEN TUMOR, wat een grote witte vlek!!

Toen ging de expert zelf maar even kijken, mmm ja kan de hoofdtumor niet zo goed zien. Die zwarte vlek is uw luchtpijp de witte vlek..dat is uw hart..ok dan ...dus dat zijn geen tumoren.

Er zit nog wel wat vocht in uw long...Ik pak even een eerdere scan erbij..kijk even bij de uitzaaiingen..MM ja afgenomen.
JW: U zegt een afname, maar is het een kleine, is het een grote?

Postmus vond het een forse afname, ik heb volgens hem een respons op de tarceva. Hij kon geen percentage in de afname noemen. Het feit dat de klieren afnemen geeft aan dat het aanslaat. Er was niet genoeg tijd om heel specifiek de afname te meten, daar zou ook een radioloog bij moeten komen en er was dus teveel vocht om het goed te kunnen zien.

Postmus denkt erover om het vocht achter mijn long weer met een drain weg te halen. Mijn lichaam voert het zelf niet goed af en dat komt door een combinatie van bepaalde krachten vanuit de long die weer in de oude vorm terug wil, een soort eeltlaag/vliesje dat nu om de long zit door het vocht dat er al zo lang is en de werking van je lymfesysteem. Heel ingewikkeld.
Postmus wil als het lukt om het vocht weg te nemen testen of het lukt om mijn long nogmaals te plakken (dit is in het Martini mislukt). Om te kijken of het plakken de moeite waard is en gaat lukken doen ze een test naar de vasculaire werking.
Over twee weken maken we nog een longfoto om te beoordelen of het vocht weer iets is afgenomen, dan beslissen we of we het vochtprobleem met behulp van een drain proberen aan te pakken

Mij lijkt het wel fijn om van het vocht af te zijn. Als over twee weken blijkt dat het vocht nog niet voldoende weg is, dan wil ik wel proberen het weg te laten halen. Dat betekent wel weer een drain, een opname van een weekje , kans op infecties en de loodgieterproblemen.. Bovendien lig ik niet lekker op de hoek maar in Amsterdam. Hoewel ik ook wel benieuwd ben naar de verpleegsters en verplegers in het VU:)

Poe hee wat een verhaal en wat een dag, maar wat een opluchting dat er tenminste even een stokje voor die KUKA gestoken wordt!!

Lekker naar de sneeuw volgende week!!

Ter ontlading heeft JW zelf ook een stukje geschreven hieronder:

Nog niet vrienden!

Ik geloof niet dat ik ooit meer, langer en heftiger stress heb gehad dan afgelopen drie dagen. Natuurlijk was het op het ene moment erger dan het andere. Maar door de bank genomen was het afgelopen drie dagen een nieuw Top record. Hoe voelt dat 3*24 stress?-->

Ten eerste koortsuitslag (standaard). Verder word ik vaak "tiepelzinnig" en ga net iets te grappig net iets te hard en te vaak rare dingen roepen:"Hahaha moet je die rare vent zien". Terwijl het een keurig en volstrekt normale heer betreft.
Grijs. Volgens mij word ik grijs (haar kleur) en krijg ik rimpels sneller dan normaal is. Ik kan dit slecht verifieren maar het lijkt er op. Mijn hart klopt ook net iets te vaak net iets te luidruchtig.

Alles heeft een waas en je kunt maar aan 1 ding denken, werkt die erlotinib (Tarceva) wel of niet?. Voor de rest is alles neutraal. Eten, ja eeh lekker. Moe? ja denk het. Heb je dorst? Ach doe maar een glaasje.

Wat ook bijzonder is in mijn situatie is dat ik totaal niet bewust ben van mijn eigen stress. Ik weet het wel, ik kan het "uitrekenen" dat ik stress moet hebben maar je voelt het niet. Op de pijn van de koortsuitslag na. Ik ben totaal gefocussed op Caroline. Ik probeer continue te peilen hoe ze zich voelt. Hoe moet ik me opstellen, wat moet ik doen. Het klinkt gek maar normaal weet je precies wanneer je stress hebt. Todat je stress hebt om iemand anders die nog meer stress heeft. Dan denk je alleen daaraan en vergeet jejezelf. Dat duurt natuurlijk nooit lang, maar wel drie dagen bij mij.

Kenmerkend voor de stress was ook steeds praten over hetzelfde terwijl er niets te praten valt. En je denkt steeds dat je opnieuw het wiel van columbus uitgevonden hebt: "Wacht eens even!" roep je dan uit "je KAN niet fitter geworden zijn en in gewicht zijn aangekomen en minder moe zijn geworden als de kanker doorgezet heeft. HA! Het spul werkt dus!". Dan vertelt de ander dat dat wel kan. Dat heeft de arts immers zelf gezegd. Bovendien, Sander Simons voelde zich ook onbehandeld prima. Dus ja dat zegt niks. "Hmm owja" denk je dan. En dan een half uurtje later"Jajajajaj wacht eens even, die tweede thorax foto liet niet een verslechtering zien van het vocht niveau, dat is wel heel toevallig he als die tarceva niet werkt!" Zegt de ander:" Ja, vier dagen na start tarceva, dan daalt het vocht. Lekker realistisch." En weer die Hmmm... En dan voelt caroline ineens pijn aan de onderkant van haar ribbenkast. En de pijn blijft dit keer langer dan een dag. En dan begin ik weer onzin uit te kramen omdat ik gewoon niet wil geloven dat het spul niet werkt en caroline wil ontstressen en dus maar de arts uit ga hangen:"Luister eens even liefje, een longzak is een raar ding. Dat hangt maar een beetje in je ribbenkast. Dat vocht heeft je long een tijd weg geduwd. Je snapt natuurlijk dat als dat vocht wegtrekt omdat die kanker op zijn donder krijgt die long anders gaat hangen. En ja dat voel je natuurlijk!". Je weet dat het een uiterst slap verhaal is, dat Caroline dat ook weet en dat je verhaal eigenlijk alleen maar bijdraagt aan extra stress.

Het toppunt van de babbel verhalen was de heenreis gisteren. Twee onafgebroken monologen van Drachten tot Almere. Met tussendoor begripvolle maar ongeintresseerde knikjes naar elkaar tijdens het ademhalen. We zijn bij vrienden blijven slapen in Heemstede. Maximale de-stressing. Geen drank (naja op biertje na dan) want zelfs ik snap dat bij zich snel ophopende stress alcohol niet werkt. Daar hoef je geen VNN medeweker voor te zijn. Aangezien ik nuchter was nam ik meteen toen we op bed lagen een oxazepam. Ik had nog nooit zo'n ding gehad. Mijn gedachten waren inmiddels gaan lijken op een enorme hurricane op de oceaan met dito golven. Na ongeveer een half uur werden de golven minder en al snel was alles kalm. Mijn gedachten leken wel een rimpeloze oceaan. Zoals Jitske zegt:"Het fijne aan die pilletjes is dat ze echt werken". Ik was dus wel aan slapen toe. Ik kijk uiterst relaxed naast me en zie Caroline opgefokt en wel ondanks de kalmeerderpam. Haar hart sloeg hard en snel. DWDD was ook al niet op tv wat een situatie. Ik heb haar hartslag maar gemeten, 84. Normaal heeft ze 60 in rust. Hmm.... na nog meer gebabbel zijn we in slaap gevallen.

De volgende dag heeft caroline uitgebreid beschreven. Bottom line is, de kanker wordt aangepakt. Het spul werkt! F A N T A S T I S C H gevoel. En de mensen die net medelijden hadden met mij vanwege het stress verhaal kunnen nu medelijden hebben met zichzelf want dit fijne gevoel is het omgekeerde, wat lekker.

Ik kan mijn gevoel het beste vergelijken met "Lt. Henrich Lehmann-Willenbrock - Der Alte" kapitein op onderzeer U-96 in 1941. Hij moest met zijn bemanning met zijn schip door gibraltar. De engelsen (Tommies) wisten dat hij zou komen en wachtten hem op. Hij voer met een rotgang in de nacht dwars door het smalle strookje zee. Totdat de engelsen hem zagen. De engelsen schoten op hem met alles wat ze hadden. Torpedo's, kanonnen alles. Hij moest duiken. Na de duik ontplofte de ene dieptebom na de andere. Het schip van Henrich begaf het bijna. Ze konden het schip niet meer controleren en het zonk steeds verder naar de diepte. Verder dan het schip in theorie aan kon. Toen raakte het een hoop zand en bleef liggen. De bemanning van Henrich werkte als een bezetene om de branden te blussen, het binnen gekomen water naar buiten te pompen en de vele averij te repareren. Na een flink aantal uren was iedereen bek af, maar gereed. Ze hadden 1 kans! Ze hadden net genoeg lucht om 1 poging te wagen om het schip naar de oppervlakte te laten gaan. "ANBLASEN!"........"BOOT STEIGT!". Aan de oppervlakte aangekomen en terwijl de frisse lucht in de boot kwam ging Henrich met zijn bootsman poolshoogte nemen op de brug. Geen Tommie te bekennen. "Alle machinen volle kracht Eddy!" en de machines sprongen aan godzij dank. Das Boot begon als een gek te varen. De halve royal navy had op ze geschoten. Granaten waren op de boot ontploft en dieptebommen hadden Das Boot beschadigd. Maar ze voeren op volle snelheid richting veilige haven. De kapitein stond op de brug met zijn bootsman, de golven sloegen stuk op het schip en sproeiden in het gezicht van Henrich. Maar hij voer verder. Beide handen op de railing. Hij wist dat ze nooit konden winnen. Hij wist dat ze uiteindelijk zouden verliezen. Dat ze eigenlijk al verloren zouden moeten hebben. Maar ze leefden. Sterker nog, ze voeren super snel naar veilige haven. Henrich schreeuwde "Noch nicht Kameraden. Noch Nicht!".

Caroline is ook nog niet verslagen...........





p.s. Wie DAS BOOT (nog) een keer wil zien en hetzelfde gevoel wil meemaken kan de film van ons lenen op DVD. Het is niet voor niks de 67ste beste film allertijden op IMDB. Linkje van IMDB.

positieve reactie

Gelukkig, even snel vanuit de auto: Ik reageer met een (Postmus woorden) positieve respons, hij gebruikte zelfs de term" forse' respons' . Verdere details volgen vanavond nog, gaat niet zo makkelijk vanuit de auto maar ik ben weer even happy en ga lekker op vakantie!!!

Alweer een hotel

En alweer bevind ik mij in een hotel, jonge jonge wat een luxe.

Vanmiddag met mijn ouders en co vertrokken richting Schoorl.
We zijn tegen het einde van de middag aangeomen en hebben in Bergen gegeten.

Tijdens het eten kreeg ik het weer te kwaad natuurlijk. Het personeel daar zal wel gedacht hebben dat ik het eten te pittig vond ofzo...Ik had die tranen wel verwacht, maar ook dit keer luchtte het wel op.Het toetje hebben we helaas niet gehaald, morgen weer een poging:)


Gelukkig gaat het nu weer beter, lig lekker in bed tv te kijken. Morgen kijken we even wat we gaan doen. ALs het een beetje lekker weer is wil ik sowieso graag naar het strand natuurlijk!

Kurhaus

Even een kort berichtje vanuit het Kurhaus. We hebben een kamer met uitzicht op zee geweldig.

We zijn tegen 14:00 uur aangekomen. Om 15:00 uur konden we pas in de kamer dus eerst even de boulevard op, lekker lunchen en toen inchecken.

We hebben een kamer met een klein balkonnetje en uitzicht op zee. Toch wel heel bijzonder. Na het chillen op de kamer met een glasje wijn genoten van een lekker drie gangen diner.

Ik voel me verder goed dus kan er echt van genieten. We willen morgen graag een strandwandeling maken en nog even in Den Haag rondkijken.

De 'lezers' die JW en mij deze overnachting hebben aangeboden; ontzettend bedankt! Ga zometeen nog even met JW over de boulevard en misschien zelfs nog even naar de bios.

later meer!

Badderen

Heeeerlijk gebadderd, gebubbeld en gesaunaat:) Ik heb zelfs baantjes gezwommen..

Vanmiddag aangekomen in Fontana, even gelunched en toen naar de hotelkamer: Badjasje en fontan slippers aan en hup het wondere bronwater in. Het water was heerlijk warm en het voelde heel fijn voor mijn spieren en rug. Ik had niet gedacht dat ik het zo lekker zou vinden.

Daarna lekker bij de openhaard zitten in de badjas met een wijntje erbij. JW ging even op onderzoek uit of de sauna iets voor mij zou zijn. Na een kwartiertje kwam hij terug en besloot ik ook mee te gaan. Ik zou die Kuka wel even laten zweten:) Ik was even bang dat al die hitte me de adem zou benemen, maar het ging prima.

'S-avonds heerlijk gegeten en daarna snel weer kleren uit, badjas aan en het thermaalbad weer in. Heel bijzonder lekker koud buiten, warme water en overal lampjes (ben niet zo veel gewend meer de laatste tijd;)
Kwartierje in bubbelbad mijn rug losgebubbeld , paar baantjes gezwommen en nu voldaan op bed.

Doet je goed een dagje eruit, ontdekken dat je nog wel iets kan en kan volhouden en even je gedachten bij iets anders.
Gaan we vast nog een keer doen!

Shoppen

Goede dag gehad, durf het bijna niet keihard op te schrijven..toch wel een beetje angst dat het dan zo weer minder is..
Hele middag ongegeneerd kleren gekocht:) Ik ben samen met mijn ouders en zusje naar een , hoe zal ik het eens noemen, modehuis geweest. (Modehuis Westen in Musselkanaal, klinkt vreselijk, valt best mee). Ik zag me nog niet door de stad heen sjokken.

Zo op het eerste gezicht zien mensen niets aan me, maar ik werd vandaag herkend als patient door mijn ziekenhuisbandje;)

Eerst even uitleg waarom ik die nog steeds om heb:
Ik heb nog steeds mijn ziekenhuisbandje om. Niet omdat ik het nou zo mooi vind staan, maar omdat ik een beetje bijgelovig ben. De eerste keer dat ik ben opgenomen kreeg ik natuurlijk ook een bandje om. Het moment dat ik hem thuis afknipte dacht ik: ' zooo die kan af' , de dag erna lag ik met embolie wederom in het ziekenhuis. Ik denk nu dat als ik hem af doe, dat ik dan morgen weer in het ziekenhuis lig.

Goed, de verkoopster herkende het als ziekenhuisbandje en vroeg of ik ziek was. Ik antwoordde dat ik inderdaad ziek was. Hele verhaal maar verteld, rolde er zo uit, snap nu niet waarom (Misschien hoopte ik op gratis kleren ofzo;)

Na het shoppen nog uit eten geweest, alemaal volgehouden, maar nu wel redelijk moe op de bank. Ook JW had vandaag een dagje geen last van mij. Had een afspraak met een vriend die vandaag zijn scriptie presentatie en beoordeling had.

Hoop dat nu EINDELIJK de stijgende lijn door gaat zetten..

Weekend voorbij

Ik heb echt een weekeindgevoel gehad dit weekeind. Veel bezoek van vrienden en familie en kon lekker actief meedoen.

Gisteren een etentje bij de japanner volgehouden. Aan tafel om 18:30 tot en met 22:00. We hadden een verassingsmenu genomen, allerlei japanse lekkernijen gehad en het smaakte prima.
We waren samen met vrienden en het was erg gezellig, even afleiding en blij dat ik weer eens buiten de deur was.

Vandaag even de stad in geweest en ergens gelunchd met een vriendin en JW. Ook dat heb ik volghouden zonder dat ik het gevoel had dat ik eigenlijk liever op de bank wilde liggen.


Nu aan het nadenken over de komende week. Het spannendste van deze week wordt het ziekennhuisbezoekje aanstaande donderdag. Ze gaan kijken wat mijn bloedwaardes zijn om te bepalen of een volgende kuur mogelijk is. Daarnaast heb ik dan een gesprek over het vervolg van mijn behandeling. Dat kan ook zo maar betekenen dat een volgende kuur niet wordt ingezet omdat mijn bloedwaardes niet goed zijn of dat het beter is om meteen met medicijnen te beginnen.

Maar eerst nog een paar dagen geen ziekenhuis, bezig zijn met weekeindje weg volgende week en dingen die we dan willen gaan doen!

Wat gaan we doen?

Vandaag een tikkeltje moe..Maar niet moe zoals ik moe steeds omschreven heb. Moe omdat ik laat naar bed ben gegaan.
JW onder de douche, radio aan, en ik zit (in plaats van lig) op de bank. Als hier iemand stiekem naar binnen zou gluren dan zou het er gezellig uitzien denk ik. Niets aan het handje!

Niemand die ziet dat ik ziek ben, tenminste niet zo op het eerste gezicht. Iedereen die langskomt zie je verbaasd kijken, ' Je ziet er helemaal niet ziek uit!" . Als je iets langer met mij praat dan is het enige dat je opvalt waarschijnlijk dat ik af en toe een beetje kortademig ben, dat ik een kleine hoestaanval krijg en op de bank lig. Ik geniet er nog maar even van dat je het niet ziet.

Ik kan wat meer beginnen en zelfs wel ergens naar toe. Dus wat zullen we eens doen vandaag? Normaal op zaterdag is er genoeg te doen , klusje hier en daar, boodschappen, visite, even de stad in..

Ik zit me af te vragen waar ik zin in heb, wat vind ik leuk om te doen? Nou het leukste om te doen vind ik wat ik normaal altijd op zaterdag deed! Prutsen: dingetjes in huis doen, boodschapje doen, beetje door de stad slenteren lekker in mijn eentje doen wat ik wil.. Maar ik sta tegenwoordig onder continue begeleiding;) Stel je voor dat ik tijdens het winkelen zooo moe word dat ik niet meer kan staan? dan moet er wel iemand zijn die me ondersteunt. Stel dat ik met de auto ergens naartoe ga en onderweg krijg ik een hoestaanval?

Ik denk dat we er voor kiezen om einde van de middag een eindje te gaan rijden en dan ergens een cappuccino drinken met een flink stuk taart ofzo:)

Hele dag uit bed

Een eerste dag achter de rug zonder dat ik op de bank heb gelegen! Veel gelopen en alle dagelijkse dingen zelf gedaan:
-Zelf mijn brood gesmeerd joehoe
-Zelf gedouched (niet meer zittend in bad met JW naast me die de spetters op moet vangen)
-Peuter van (denk) 10 kilo opgetild
-Voor het eerst met een collega van VNN gekletst terwijl ik in een stoel en aan een tafel zat..(chocola van gekregen was erg lekker, iedereen at mee dus bijna op)
-Zelf eten opgewarmd
-Zelf de tafel gedekt
-Visite gehad (de mensen van de appeltaart) en glas wijn mee gedronken (erg gezellig wijn smaakt niet naar azijn)

Knap he, uhum...;)

Nog wel meer zelf gedaan maar verder niet zo interessant voor hier denk ik.

De trend van ' stapje voor stapje beter' zet dus in ieder geval door. Best vreemd eigenlijk want ik word heel blij dat ik steeds meer energie krijg en weer wat dingen kan. Begin echt plannen te maken wat ik deze week wil gaan doen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik straks weer bij nul moet beginnen ( na de tweede kuur). Ook lijkt het me heel moeilijk om straks misschien iets beter te worden, daar blij van te worden, weer even van het leven te gaan genieten totdat dan de klap komt dat het weer bergafwaarts gaat. Ik denk dat het kan voelen alsof je dan opnieuw de klap moet verwerken...

Lekker negatief, past niet bij de strategie van ons (m and JW) tot nu toe: stapje voor stapje elke stukje wat je tegenkomt oplossen. Wat er na het stapje komt waar je mee bezig bent NIET OVER NADENKEN!! Hele handige strategie hoor (of gewoon dom), maar tot nu toe werkt het wel;).

Trouwens, heel erg fijn hoe iedereen nog steeds meeleeft, op bezoek komt en me belt of mailt. Ik heb er echt heel veel aan om zo af en toe gewoon te kletsen met mensen en dat hoeft dan helemaal niet over die KUKA te gaan. Niemand die ook maar moet denken ' O jee ik praat over mijn werk' O jee ik praat over mijn vakantie' ' O jee ik zit te zeuren over iets doms'zal karinocarolien iets interesseren nu... Het interesseert me dus WEL, ik ga hopelijk ook nog wel verhalen houden over vakanties die ik heb gehad, misschien zelfs wel over werk wat ik nog heb gedaan..En zelfs met de KUKA zit ik nu ook nog te zeuren over hele onzinnige dingen ( shit heeee het huis moet ff schoon...)

Uitje

Vandaag heb ik een middagje doorgebracht in het huis van de zus van JW, even in een andere omgeving.

Ik voelde me best goed vandaag, stapje voor stapje komt er energie bij.

Enige vervelende is dat ik last heb van mijn rug. Combinatie van de KUKA en het vele liggen denk ik. Ik probeer om meer op te staan en een beetje te lopen, maar met de rugpijn is dat behoorlijk doorzetten, naast de energie die het sowieso al kost. Je hebt dan de neiging om maar weer te gaan liggen omdat dan de rugpijn minder wordt, maar tegelijkertijd krijg ik van het vele liggen ook weer rugpijn (volgens mij is dit een vicieuze cirkel:).

Het geplande weekeindje weg hebben we nu definitief uitgesteld. Van vrienden hebben we een overnachting in het Kurhaus kado gekregen (SUPER!!). De bedoeling is dat op de korte termijn te gaan doen. Ik zou het wel leuk vinden dat ik dan weer zoveel energie heb dat ik een kleine wandeling kan maken langs het strand , het kan volhouden om bv een driegangendiner te eten, of lekker naar de sauna/zwembad te gaan. Alleen een beetje liggen op een hotelkamer met roomservice is ook niet alles denk ik:)

Vrolijk dokters bezoek

Vrijdag ochtend 19-09

Als eerste wil even zeggen dat ik in mijn blog misschien af en toe "klaag" over zaken die misgaan maar dit geeft een onjuist beeld van het Martiniziekenhuis. Kleine dingetjes die misgaan zijn nu eenmaal fijn om op een blog van je af te schrijven. Ik word als een prinses behandeld door iedereen en bijvoorbeeld de "drain" problematiek, ze doen net zolang hun best tot hij perfect zit. Dat is wel een fijn idee.

Ik heb vannacht zo hard geslapen dat ik pas wakker werd toen de ontbijtkar mijn kamer in geschoven werd. Na de standaard antibiotica shot en bloedafname zoveel ontbijten als ik kan om zo sterk mogelijk te worden.

Ik heb mezelf gewassen, net toen ik me tanden aan het poetsen was kwam JW binnen. En net toen JW er was kwamen de artsen weer, dagelijkse rondje. Goed, weer geen bacteriën gevonden. Dat is dus goed nieuws. De arts vond mij er ook te fit uitzien en elke dag fitter om een ernstige ontsteking te hebben. Hij was dus ook tevreden. Toch moeten ze het 100% zeker weten en dus blijf ik het weekend wel en gaan ze door met de antibiotica en met het nemen van kweekjes. De resultaten tot nu toe geven wel reden om me wel vast in te gaan stellen op dinsdag start van de chemo.

Moeilijk te begrijpen misschien maar we worden en ontzettend vrolijk van. Van dit artsen bezoekje. Ik realiseer me ook ineens hoe belangrijk het is dat je je prettig bij een arts voelt en dat je hem vertrouwt en hij je het gevoel geeft er voor je te zijn.

Terwijl ik op de WC zat heeft JW mijn bed verschoond. Ik verdenk hem ervan dat hij probeert indruk te maken op de zusters. Wel lekker een fris bedje, dat wel.

De ambulance crew kwam nog even langs. Ze moesten iemand wegbrengen en zagen mij. Ze hadden nadat ze mij hadden gedropped op de spoedeisende hulp mijn "case" gehoord en wilden weten hoe het met me was. Ik vond het aardig dat ze langs kwamen en ook fijn dat ik ze nog kon bedanken dat ze mijn leven gered hebben. Het antwoord was natuurlijk "hey dat is ons werk" maar toch is het wel zo en ben ik er dankbaar voor.

Drain is doorgespoeld. Koffie staat klaar. Geen rare fratsen meer vanmiddag (als het goed is). Het voelt of ik een dag vrij heb.