Peptalk

Vannacht erg slecht geslapen..zoveel dingen komen weer boven die in het begin van mijn diagnose ook speelden. Ik had vannacht erg last van een droge keel, een soort verkoudheid en werd er zo ontzettend nerveus van dat ik met geen mogelijkheid meer kon slapen. Ook een dik jaar geleden was het vaak zo dat ik snachts niet kon slapen. Ik hield JW uit zijn slaap (ik probeerde tevergeefs van niet) dus hebben we het licht aan gedaan, gekletst en ook keihard gelachen en toen zijn we uiteindelijk toch in slaap gevallen.

Vanmorgen was het moeilijk op gang komen vond ik, maar de kinderen van de zus van JW kwamen, ik heb  even op ze gepast  en dan ben je zo wakker en ook wel vrolijker ;)

Ik twijfelde of ik naar het Behouden Huijs zou gaan maar ben blij dat ik gegaan ben. Ik heb mijn schilderij van vorige week afgemaakt en begin me echt thuis te voelen in de groep en kan soms echt even mijn ei kwijt.

Ik kom er achter dat ik tijd voor mezelf nodig heb. Ook landt wel het besef dat er dan wel kankergroei is maar ik heb mezelf nooit een roze bril voorgehouden en ben heel blij dat ik dat nooit heb gedaan. Ik ben heel erg vooruit gegaan en heb nu een terugslag. Maar al die tijd was ik doodziek en moest ik rekening houden met kankergroei, die groei is nu gekomen en nog steeds zit ik niet aan de chemo of bestraling. Daar ben ik heel blij om, ik voel me nog niet heel ziek en we moeten weer wat nieuws uit de trukendoos halen straks. Daarvan wordt het wel weer afwachten of het aanslaat, zullen weer andere bijwerkingen komen en het zal zeker niet makkelijker worden dan het nu is, maar ik heb gewoon geen keus. Ik wil niet nu mijn dagen al laten verpesten door nare ideeën , dat deed ik een weeek geleden niet dus waarom zou ik het nu wel doen? Een maand geleden kan de groei al wel begonnen zijn en toen kon en deed ik alles, het pure besef van niet-weten zorgde dat ik door kon gaan. Nu weet ik, dat er een paar millimeter meer kanker zit , maar die paar milliemeter mogen er niet voor zorgen dat ik mezelf verlies en geen kracht meer heb.

Poe even een persoonlijke peptalk gehouden haha, maar ik wil wel echt proberen dat ook na te streven.
Ik heb nog geen antwoord van mij arts op mijn vragen maar verwacht dat een dezer dagen wel. Ik hoop dat ik vannacht beter kan slapen. Voor aanstaande zaterdag hebben we een tripje verzilverd voor een nachtje in een kasteel. Nog steeds van de bruiloft, ik heb er zin in even lekker met zijn twee en ontspannen.

Niet goed

Het moest natuurlijk een keer gebeuren maar we rijden niet met goed nieuws naar huis. In mijn beruchte long zijn twee plekjes te zien. Een kleine groei de rest is allemaal goed, maar ja groei is groei..
En nu?

Ik moet de tarceva gewoon doorslikken en zou in eerste instantie ook pas over 3 maanden terug moeten komen. Tja dat trek ik niet, 3 maanden afwachten wat er gebeurt en in onzekerheid zitten. IK kan nu over twee maanden komen en dan gaan we weer kijken hoe het zich ontwikkelt. Waarschijnlijk houdt de tarceva nog wel wat groei tegen. Mijn arts zou het ook nog met een collega arts overleggen of die nog een ander voorstel heeft.

Ik voel me echt rot en weet gewoon even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Enn ding is duidelijk we gaan een nieuwe fase in en dat zal veel moed en inspanning gaan kosten.

Gek word je ervan

De pijn in mijn onderrug is nog niet over. Nog steeds zit er een brandend gevoel aan de linkerkant van mijn rug. Het straalt uit naar de zij en soms ook in mijn bilspier. Bewegen maakt dat het minder erg wordt. Ik slik nu drie dagen antibiotica en ik had echt wel moeten merken dat het minder erg wordt. Als het geen infectie is dan snap ik niet waar al die bacterieen in mijn urine vandaan komen. Misschien slaat de antibiotica niet aan?

AAA aaaaaaa gek word je er van ;) Zo zit ik de hele dag te speculeren wat het kan zijn. Heb je helemaal niets aan en ik heb dan ook mijn arts gemaild in de VU dat ik het prettig zou vinden deze week nog langs te komen. Ik heb nog geen reactie, als ik die morgenvroeg nog niet heb dan bel ik er even achteraan. Ik vermoed dat ik dan vrijdag terecht kan.

Ik probeer wel zoveel mogelijk van alles te doen en me niet teveel op te laten jagen. Vanmiddag stond er heel spontaan een vriendin op de stoep, we hebben even bijgekletst en foto's van de bruiloft gekeken. 's Avonds ben ik lekker met JW de stad in gegaan en hebben we lekker gegeten in een eetcafeetje. Al met al ben ik nu nog redelijk rustig, ik maak me zeker wel druk maar ik zou ook blij zijn als ik weet waar de pijn vandaan komt en dat er wat aan gedaan wordt.

Afwachten

Poe vannacht erg slecht geslapen. Ik maakte me ineens zo druk en werd bang..bang voor alles wat er komen gaat en ik had zo'n last van mijn rug..
Ik sliep pas om 0300 uur en ik had de planning naar mijn werk te gaan, maar ik was te moe en heb even geen concentratie. Mijn rug wordt niet echt beter, misschien verwacht ik wel te snel resultaat, maar in je diepste binnenste ben je zo bang dat het gewoon kankergroei is en dat is ook niet zo'n gekke gedachte.

Ik heb mijn arts gemaild wat er aan de hand is en ik moet hem op de hoogte houden als de klachten niet over gaan.

Om mezelf maar wat af te leiden ben ik naar de sportschool gegaan, beweging is het fijnst voor mijn rug. Daarna heb ik even in de infraroodsauna gezeten.
De pijn is vooral brandend als ik ga zitten. Mijn conditie is verder prima gelukkig.

Daarna ben ik naar een collega geweest waarmee ik de hele fotocollectie van onze bruiloft heb doorgelopen. Ik heb een opzet gemaakt om ze te sorteren zodat we een mooi boek krijgen. Als ik mij morgen nog niet duidelijk beter voel ga ik een afspraak in de VU maken.

Here we go again

Vannacht erg slecht geslapen. We hadden een film gehuurd die we wilden kijken in bed, maar de film pakte ons niet echt. Ik had gehoopt dat een leuke film zo zou afleiden dat ik moe werd en in slaap zou vallen, maar dat was niet echt het geval. Bovendien kreeg ik ook nog eens ontzettende steken in mijn linkerzij en tja met die scan voor de deur ga je ontzettend piekeren. Ik vind het erg moeilijk om te denken, acht zo'n scan wat maakt het nog uit , het is toch al erg allemaal..je weet toch dat het een keer gaat groeien? Ik probeer dat soms te denken en alles over me heen te laten komen, maar dat is zoo moeilijk. Ik wil zo graag nog even op deze manier door, ook al is de tarceva geen lieverdje een chemokuur is helemaal geen pretje..

Mijn blog doorlezend is het altijd zo dat ik vlak voor een scan zo gestressed ben dat ik van alles voel. Ik voel het echt maar ik denk eigenlijk dat er ook een stukje spanning bijzit. Het liefs kruip ik nu al in de scan dan hebben we het maar weer gehad, maar ik zal nog een nachtje moeten doorkomen.

Zometeen vertrekken we naar Heemstede, het bekende verhaal ;) Morgen probeer ik zo snel mogelijk mijn blog bij te werken.

Wish me luck.

Moeilijk

Het is momenteel moeilijk om de dagen door te komen en mijn draai te vinden. De vakantie zit erop, het leven gaat gewoon door, vrijdag de scan en vandaag ook vernomen dat Ria Brieffies een (ex)-zangeres van de Dolly Dots is overleden aan longkanker, bij mijn laatste controle 3 maanden geleden zat ze naast ons in de wachtkamer. De naderende scan van vrijdag erbij en genoeg ingredienten om niet al te blij van te worden

Een voor mij belangrijk signaal dat ik een beetje in de put zit is dat ik vanmorgen geen reden zag om mijn bed uit te komen. Wakker worden met een beklemmend gevoel, waarom zou ik eruit gaan? Het scheelt dat JW er is en me altjd weer kan opvrolijken, maar ook hij heeft het wel lastig.

Als je samen geen toekomst meer hebt is het ontzettend moeilijk om NU te genieten. Nu genieten vraagt om een rustig gevoel, met een open vizier naar de toekomst kijken en toch ook wel bezig zijn met je leven , wat je nog wilt en hoe je dat samen gaat realiseren.

Ik hoop dat ik mezelf weer een beetje bijelkaar kan rapen. Morgen gaan we in ieder geval alweer naar Heemstede en dat is altijd heel gezellig. Na de scan weet ik weer waar ik aan toe ben en wat ik de komende periode kan ondernemen..

Bezoekjes

Poe het is best laat..vanavond hebben we gegeten bij de zus van JW en daarna lekker buiten in de tuin gezeten tot het opeens 00.00 uur was. Heel gezellig. Overdag ben ik bij mijn zusje en ouders geweest. Mijn zusje heeft net een nieuw huis en die heb ik even bewonderd en daarna hebben we bij mijn ouders lekker in de tuin gezeten.

De stress voor vrijdag begint nu toch wel op te lopen. Wat als het vrijdag niet goed is? Wat als ik aan de chemo moet? Heb ik dan nog wel de kwaliteit van leven die ik nu heb? Alle plannen die ik wil maken laat ik allemaal wachten tot ' de scandag' weer geweest is, ik kan me moeilijk ergens toe zetten en heb constant ' de scan' in mijn hoofd.

Zonde van deze dagen, ik weet het, maar probeer het maar eens niet te doen...

Hoe het was

Mijn blog titel is aangepast. CM Top ;) Klinkt wel mooi, kort en krachtig.
Onze bruiloft was enorm geweldig. We hebben het er nog steeds over. We zijn er wel even flink moe van geweest gisteren en ook vandaag nog, maar gelukkig doen we rustig aan.

De dag begon al vroeg vrijdag. Om 07:00 uur werden we gewekt door getoeter in de tuin... We vlogen in onze badjas het balkon op en buiten stonden onze zusjes , een trompettist, de HBES-bakkers, een vriendin en de fotograaf.. Een ware serenade aan het balkon. Daarna hadden we een heerlijk ontbijt in een compleet versierde tuin.


Na het ontbijt begon het omkleed en make-up gedeelte.. Ik heb een dik uur in de make-up en kap stoel gezeten.

In een onwijs gave snoek werden we om 10.30 opgehaald en naar het stadhuis gereden. De plechtigheid was erg mooi. Niet te verdrietig, niet te jolig, precies goed. Na de plechtigheid liepen we naar buiten en daar stonden familie, collega's en vrienden met bellenblazers en balonnen. Ik vond het zoo leuk om ze te zien. We hadden best een strak schema we doken dan ook vrij snel weer de snoek in richting Kaap Hoorn met champagne achterin de auto! lekker verkoelend en welverdiend!


Bij Kaap Hoorn aangekomen kregen we een kop koffie met (bruids)taart en toen drong pas goed door hoe heet het eigenlijk was. Balen was dat de airco het niet deed bij Kaap Hoorn, dus het was echt afzien in de hitte.

Tegen 14:00 uur hadden we een lunch op een boot die over het Hoornse en Paterswolde meer voer. Het was heerlijk op het water, het bracht verkoeling en het uitzicht was prachtig. Eenmaal op de kade (weer bij Kaap Hoorn) was het de bedoeling wat foto's te maken, maar het was zooo ontzettend heet dat we besloten om naar huis te gaan voor het diner zou plaatsvinden. Samen met de fotograaf reden we naar huis en we hebben even heerlijk koffie gedronken op de slaapkamer met de airco op full power. Later zagen we dat er snel regen aan zou komen vergezeld met onweer, dus toen hebben we bij ons in de tuin nog wat mooie foto's gemaakt.

Na de afkoeling vertrokken we weer richting Kaap Hoorn. Daar aangekomen wilden we nog met familie en vrienden buiten op de foto, maar het begon flink te waaien en later te regenen dus dat ging helaas niet door. Gelukkig konden we wel binnen nog wat maken.

Na de fotosessie hebben we lekker gegeten en mooie speeches te horen gekregen. Ik voelde me heel goed, maar toen kwamen bij mij ook wel de tranen. De hele dag was ik alleen maar blij, maar toen we tot rust kwamen en er zulke mooie woorden werden gesproken realiseerde ik me weer wat er nog wel niet meer aan de hand was.

Gelukkig overheerste de vrolijkheid snel weer en waren we helemaal klaar om de rest van de avondgasten te ontvangen. Bijna iedereen die we hadden uitgenodigd was er. Alle gasten hadden een kopje meegenomen ..ra ra wat we als kado gekregen hebben :) We kunnen weer heerlijk espresso en cappucino maken..

Het feest was heel gezellig. Tenminste dat vonden JW en ik hehe..maar van een aantal mensen heb ik al gehoord dat ze het erg leuk hebben gehad. Als klap op de vuurpijl na een superdag vertrokken we met een speedbood om 00:00 uur. Onze beste vrienden stonden aan de kant te zwaaien en er werd vuurwerk afgestoken. Wij hadden een ontzettend mooi uitzicht en vlogen over het water, langzaam doofde het gejuich en gezwaai uit en kwamen we in rustiger vaarwater. Aan de kade stond een taxi om ons naar het hotel te brengen. De avond was voorbij gevlogen en een beetje beduusd liepen we het hotel binnen.

We hadden zelf een eenvoudige kamer gehuurd net als voor de rest van onze vrienden die van ver kwamen. Bij aankomst bleek dat ze hem hadden verwisseld voor een masterroom: bubbelbad, roosjes en hartjes in bed, een foto van de kus bij het ja-woord van die middag en heerlijke champagne! Het feest was nog steeds niet over!


Voor we gingen bubbelen en borellen eerst nog even met wat vrienden die ook in het hotel bleven een glaasje buiten gedronken, afgekoeld en toen het bubbelbad in..Daarna heerlijk geslapen in het king size bed en de hele dag herbeleefd...



Iedereen die er was ontzettende bedankt dat je er was. Wij vonden het zo gaaf! Speciaal bedankje voor onze zussen die zoveel kleine verassinkjes hadden bedacht..geweldig. Juliie zijn geweldig lief, creatief en krijgen zeker nog een verassing terug!

En hoe ging het vandaag? Tja het is wel even wennen, je hebt toch een beetje een after wedding gevoel. Ik voel me een beetje weemoedig en was ook best moe. Ik merk dat ik weer wat in de stress begin te schieten over de naderende scan, terwijl we Noorwegen eerst nog voor de boeg hebben.. Ik voel in mijn lijf ook wel rare dingen op het moment, pijn in mijn rug en moeilijkheden met ademhalen. Ik weet wel dat dit bijwerkingen van Tarceva kunnen zijn en hopelijk is dit ook zo, maar ik word dan wel weer herinnerd aan mijn ziekte.

Ik hoop dat ik dat gevoel niet meeneem in de vakantie. Morgen hebben we nog een dagje om in te pakken en uit te rusten. Nu lekker slapen.

Slechte nacht

Vannacht heb ik echt superslecht geslapen. Ik kon niet in slaap komen en ging malen en malen en werd een beetje angstig. Ik voelde ook een rare druk op mijn rug, dat heb ik eigenlijk wel vaker, maar ik maakte me er opeens heel veel zorgen om. Ook had ik het gevoel alsof mijn luchtpijp werd dichtgeknepen. Ik dacht o jee ik ben alleen wie ga ik bellen als ik me echt niet goed voel?

Er gebeurt heus niet zomaar iets acuuts natuurlijk, maar als je eenmaal in een cirkel denkt en je realiseert wat er allemaal wel heeft kunnen gebeuren dan is het erg moeilijk om jezelf met realistische gedachten tot bedaren te brengen. Gelukkig viel ik uiteindelijk in slaap, maar vanmorgen werd ik ook alweer op tijd wakker.

JW was er vanmiddag weer. Hij zag er best moe uit, maar was gelukkig niet zo brak dat hij niets meer kon. We liggen al op bed, klaar om een film te kijken en daarna op tijd slapen. De dagen kunnen worden afgeteld, vrijdag is het zover. Het weer ziet er goed uit voor komende vrijdag, zelfs wat aan de hete kant..

Hoed

Zit mijn weblog te typen met de radio aan. Ik vind het heel moeilijk om muziek te luisteren sinds ik ziek ben. Muziek raakt je op een of andere manier meer dan voorheen. Ik vond en vind muziek wel erg fijn om naar te luisteren en ook leuk (alleen als ik alleen thuis ben) om keihard mee te zingen. Tegenwoordig is er minder sprake van meezingen, maar eerder sprake van meejanken.

Vanmiddag heb ik lekker gewinkeld met mijn moeder, zusje en haar dochtertje. Mijn moeder had nog geen kado voor haar verjaardag gekregen en we zijn met zijn drieen lekker een middagje wezen shoppen, koffie drinken en uiteindelijk ook geslaagd voor een kado.
Van mijn moeder heb ik een mooie hoed gekregen, een grote zonnehoed. Ik mijn achterhoofd speelt wel de gedachte 'Tja als ik die nog maar nodig heb na vrijdag' Straks wijst de scan uit dat de tarecva niet meer werkt en moet ik er mee stoppen, reken er dan maar op dat ik mooi zonder hoed in de zon ga zitten ;) Naja dan kan ik hem altijd nog gebruiken om mijn verdrietige gezicht enigzins te camoufleren. Sjonge jonge wat een vrolijkheid en optimisme!

Zometeen gaan we eten bij de zus van JW en daarna komen de HBES bakkers nog even wat bij ons drinken. Dat wordt weer genoeg afleiding en gezelligheid. Morgen nog even een dagje doorbijten en dan weten we vrijdag weer hoe het met de Kuka gesteld is..

Day before VU

Weer een "day before". Morgen gaan we naar het VU om het knobbeltje onder mijn oksel te laten zien. Pffff. Ik haat "days before VU". Misschien denken sommige blog lezers dat je in mijn situatie getraind wordt, of er leert mee om te gaan. Dat geldt niet voor mij. De curve van mijn stress loopt steeds steiler omhoog in de days before. Ik krijg gewoon alle emoties weer terug in 1 dag.

Ik denk weleens, wat maakt het nou uit of het morgen goed of slecht is:
A- Stel het is slecht nieuws en de tarceva werkt niet meer. Dan krijg ik chemo's misschien nog wat ander gepruts en dan ben ik uitbehandeld. Levensverwachting 1 jaar als ik gelukg heb.
B- Stel het is goed nieuws. Tarceva werkt nog steeds. Misschien werkt het dan nog wel 6 maand. Levensverwachting 6 maanden langer dan A.

Wat maakt die 6 maanden uit in geval B? Moet ik daarvan gestressed worden op "the day before VU"? Ene moment denk ik dan die 6 maanden maken een heleboel uit. Kan ik gave dingen doen nog. Andere moment denk ik, tsja dat worden geen leuke zes maanden want je weet toch dat het over 6 maand over is met de pret. Mijn diagnose wordt er niet anders van, het proces wordt alleen gerekt. Ik bedoel te zeggen, goed nieuws is er eigenlijk niet meer. Er is alleen nieuws wat niet nog slechter is dan gedacht.

Misschien klinkt het depressief, maar dat is niet zo bedoeld. Het kan namelijk prettig zijn om te weten waar je aan toe bent. Voor mij zijn er weinig verassingen meer. Dit is ook de reden waarom je ook nooit echt blij bent met een scan die laat zien dat de kuka is afgenomen. Ik zou het eerder opgelucht noemen. Adem halen.

Als ik morgen te horen krijg dat het bobbeltje niks ernstig is, dan haal ik weer adem. Als ik te horen krijg dat het uitzaaiingen zijn dan wordt ik weer kopje onder gedrukt. En als ik te horen krijg dat het onduidelijk is, dan leef ik weer verder op de vulkaan.

Precies 6 maand na de diagnose

Wat het weer betreft was het een schitterende dag. Wat het skieën betreft ook. We hebben 46 Km geskieed, dwars door het hele gebied tot we niet verder konden en toen terug. Het liefst was ik alleen met JW toch door geskied en door en door en door en door en door en door om nooit meer te stoppen.

Wat mijn gevoel betreft was het vandaag dikke shit. Ik werd wakker en was meteen in de stress. Net als toen ik zes maanden geleden de diagnose kreeg. Elke ochtend daarna wakker worden en denken "Oja, kuka". Ik heb niks laten merken de hele dag en heb alleen over koetjes en kalfjes gepraat. Alleen als JW en ik elkaar eventje op de piste "tegenkwamen" keken we elkaar aan met zo'n blik "Ik weet hoe je je voelt".

6 maanden na de diagnose. Een dikke vette blog met een bericht van elke dag. Ik heb ontzettend veel meegemaakt. Ik heb in ziekenhuizen gelegen, ik ben met ambulances vervoerd. Ik heb drains gehad. Ik heb operaties ondergaan. Ik ben volgestopt met chemo's, pijnstillers, contrastvloeistoffen, en weet ik het allemaal wat. Ik ben toch vaak gelukkig geweest maar ook zo vaak ozo bang en verdrietig. Ik heb in mijn bed op een po moeten plassen omdat ik niet naar de wc kon zo'n wrak was ik. En ik heb met een enorme snelheid donker zwarte pistes afgeskied. JW heeft me gevoerd, drinken gegeven wanneer ik niet wilde, hij heeft me gewassen toen ik dat zelf niet kon. Hij heeft me stiekum geknuffeld terwijl ik drains en infusen had en hij heeft elke nacht naast me geslapen. We zijn elke dag bijelkaar geweest. We hebben veel meegemaakt.

Al die gedachten komen weer boven als je weer zo geconfronteerd wordt met de KUKA. Ook al weten we nog niet of het daadwerkelijk weer mis is, alle herinneringen en angsten die je even weggestopt had komen weer boven.

De hele dag was dus druk met skieën en veel mensen om me heen. Prima afleiding. 's avonds was ik echter wel toe aan wat rust. Ik ben met JW in de sauna gegaan. We waren met zijn tweeën in de sauna. En het duurde niet lang of we lieten onze emoties gaan. En de voor mij o zo bekende angst en het verdriet ging weer door merg en been.

Ik heb trouwens nog geen bericht van Postmus wanneer ik precies langs kan komen, ik verwacht morgen wel een email en anders mail of bel ik hem nog even. JW en ik willen zo snel mogelijk naar het VU en weten wat de knobbel te betekenen heeft!

Schrik

Het ging natuurlijk ook weer veel te mooi. Lekker vakantie vieren, skieen, wandelen, sleeen en zelfs vliegen. Even onbezorgd en onbezonnen genieten, maar sinds vanmorgen is de schrik weer aanwezig.

Ik ging douchen, iets later dan de rest van de ochtend, het was slecht weer en we hoefden niet perse heel vroeg op de piste te zijn. Ik ben me aan het wassen onder de oksels en voel onder mijn linkeroksel een knobbel. Ik zakte bijna door mijn benen van schrik..

Ik ben meteen de kamer ingerend, nog net afgedroogd, en heb het JW laten zien. Tja, je weet nooit iets zeker maar met mijn diagnose een knobbel op die plaats is gewoon niet goed. Het kan een pukkel of een ontsteking zijn, maar ik vrees wel het ergste.

Ik heb meteen Postmus gebeld. Hij kon me natuurlijk niet gerust stellen en stelde voor dat ik donderdag langs kom. Ik vertelde dat ik op vakantie was. Het was geen probleem meteen begin volgende week te komen, hij is er dan zelf niet maar dan kan ik waarschijnlijk terecht bij dokter Smit.

Ik baal ontzettend, zou de tarceva dan maar net 5 maandjes zijn werk doen? Dat terwijl ik er zo goed op reageer (de) ? Natuurlijk hebben we geen zekerheid maar ik heb er geen goed gevoel bij. Ik probeer nog zoveel mogelijk te genieten van de dagen die we hier nog hebben en volgende week weer in de wereld van de KUKA te stappen..

Dolle pret

Na een goede nachtrust gisteravond was het vannacht weer dolle pret. We hadden natuurlijk veel te lang uitgeslapen zaterdagchtend en de slaap wilde dus niet komen. We hebben maar grappige sketches op you-tube gekeken en nostaligische programma's zoals 'Buurman en Buurman' en 'Mevrouw ten Cate'. Het waren vooral humoristische dingen en uiteindelijk vielen we in slaap om een uurtje of 02.30.
Heel braaf had ik de wekker gezet (09.00 uur), maar ik wist niet hoe snel ik hem weer uit moest drukken :). Dussss, weer uitgeslapen vanmorgen voor de verandering..

Vanavond doen we weer een goede poging om op tijd naar bed te gaan, uitslapen wordt het in ieder geval niet want we moeten morgenvroeg op tijd weg naar het VU.

Ik ben benieuwd hoe het gesprek met de klinisch geneticus zal verlopen en wat voor eventuele vervolgonderzoeken er aan vast zitten. Ik zie er verder niet tegenop ofzo, maar ik weet zeker dat als ik het VU binnenloop dat er verscheidene alarmbellen gaan rinkelen:)

In ieder geval weer een dagje onder de pannen morgen. De rest van de week zal wel lastig worden in de aanloop naar de scan van vrijdag. Maar laat het dan ook maar komen vrijdag, dan weet ik tenminste weer even waar ik aan toe ben en dan is het ook hoog tijd om mezelf eens flink in de ogen te kijken hoe ik de continue stress en onzekerheid te lijf moet gaan.

Onrustige nacht

We zijn onrustig in slaap gevallen gisteren. Ik had veel gelezen op internet over longkanker. Dit keer veel onderzoeken. Moeilijke materie, dus je moet je goed concentreren. Te lang door gelezen, te snel op bed. Tsja dan val je onrustig in slaap. JW leest weinig op internet over longkanker. In ieder geval Sowiezo weinig blog's van lotgenoten. Wel onderzoekjes die ik doorstuur. Toch was hij ook onrustig. Volgens mij heeft hij enorm zitten pielen met zijn "servertje". Zijn vorige was gecrashed dus moest een ander pc'tje de taak gaan overnemen. Het is natuurlijk heel belangrijk dat alles (back-ups, downloads etc) "unattended" gaat. Hij vindt dat in ieder geval een mooi woord volgens mij, unattended. ;-)

Het nawee gevoel van een onrustige nacht verdrijf je met... wandelen! Dat hebben we dus maar gedaan. Ik voel nog steeds van alles in mijn lijf. Pijntjes, jeukjes etc. En dan praat ik er over. Zo ook vandaag tijdens het wandelen. De conclusie is steeds hetzelfde. Nu kan er even niks mis zijn. Toch?

We hebben vanavond weer flink gewandeld dus hopelijk nu een rustige nacht.

Stress

Een slechte en ook korte nacht gehad. Ik ben erg nerveus voor morgen. Gelukkig slaan de zenuwen pas echt toe sinds gisteren, als je continu in de stress zou zitten dan was het niet uit te houden.

Tot het moment dat we weggaan (zometeen dus) ben ik alleen maar bezig geweest met 'dingetjes doen' in huis ik kan bijna niet meer stilzittten omdat ik dan na ga denken...

Gelukkig gaan we nu naar vrienden, even weg verstand op nul. Morgen zullen we weten of de pilletjes mij helpen..

Slaap

Nog vier nachtjes voor de scan en het analyseren van mijn lijf begint weer ;) Ik merk dat ik weer erg op mijn lijf let: 'he voel ik me energieker?' 'O jee voel toch een steek in mijn zij...'

Vandaag wel weer een goede dag gehad, wederom een uur gewandeld in de frisse lucht. Ik merk echt dat me dat goed doet.

Redelijk emotioneel vandaag was het opzeggen van de sportschool. Ik heb daar toch ruim 6 jaar gesport en dat kan nou niet meer. JW is naar binnen gegaan om het op te zeggen, omdat ik het te confronterend vond om er zelf naar binnen te gaan.

Naast de uitslag in mijn gezicht is het goed te merken dat ik niet meer de oude ik ben omdat ik 's-ochtends niet uit bed te branden ben. Ik neem 2 uur na het avond eten Tarceva en dat pilletje mat me behoorlijk af. Ik slaap elke nacht minstens 10 uur en dan moet ik me nog dwingen om uit bed te gaan. Pas na een uurtje in de kamer na de koffie en het ontbijt begin ik een beetje bij mijn positieven te komen.

Niet mijn dag

Ik moet het eerlijk toegeven, ik heb vandaag niet helemaal mijn dag. Ik merk dat ik me weer helemaal op mijn lichaam begin te focussen nu ik morgen weer naar het VU moet. Heb het gevoel alsof er van alles mis is en de medicijnen absoluut niet werken.

MIjn gevoel is een combinatie van angst maar ook teleurstelling. Je hoopt zo dat je even tot rust kan komen.

Ik heb wel geprobeerd om vandaag afleiding te zoeken en dat lukt ook wel redelijk, maar toch is het KUKA-stemmetje weer lekker aanwezig op mijn schouder.

Het bezoek bracht in ieder geval weer de nodige gezelligheid en afleiding.Nu hopen dat we vannacht een beetje kunnen slapen en dat het meevalt morgen.

Tegenvallertje

Ondanks dat ik mij lichamelijk fitter voel en vrijdag geen negatieve dingen heb gehoord vandaag een domper. Ik vertelde al dat ik mij druk maakte over het vocht in mijn gezicht. Sinds zaterdagochtend is dit het geval en maandagochtend was het op zijn ergst.

Maandag mailde ik Postmus hierover, ik kreeg alleen geen bericht terug. Vanmorgen heb ik hem een reminder gestuurd en had meteen bericht terug. Een verdikt gezicht lijkt hem geen typische bijwerking van de medicijnen, het kan zijn dat de holle halsslagader (weet niet precies hoe jet noemt) een stuwing krijgt door een lymfeklier. Dan krijg je vocht in je gezicht en een dikke hals (kort door de bocht omschreven).

Vrijdag ga ik weer na het VU om het Postmus te laten zien. Misschien dat het toch een tarceva bijwerking is. Ik heb namelijk niet het idee dat mijn hals zo heel dik is.

Mijn angst is niet zozeer een eventuele stuwing, maar ik ben bang om te horen dat de medicijnen niet werken. Anders zou een tumor in mijn lymfeklieren toch niet zo snel uit moeten zaaien en tegen de ader aandrukken? Had gehoopt op 4 weken genieten ...

Maar goed gissen heeft geen zin en ben inmiddels wel een beetje gewend aan onzekerheid en afwachten..

Drain probleempje en andere ziekenhuis dingetjes

Donderdagt 18 september, de ochtend.

Toch minder rustig ingeslapen dan ik wilde gisteren. Ze hebben gisteravond laat nog de drain doorgespoeld ivm de infectie. Maar weer kwam het "spul" niet terug. Dit was dus al de tweede keer en er zat al 500cc spoelsel in mijn lijf. De zuster vond het ook vreemd, die heeft met de zaalarts nog gebeld om 23:30 uur. De zaalarts weer met de longarts. Conclusie: Ik hoefde me geen zorgen te maken en het kwam wel vaker voor. OK dan maar. JW nog gebeld want die zat al weer met de autosleutels in de hand klaar.

Om 0615 kreeg ik de eerste antibiotica medicatie via infuus ingang, praktisch in mijn slaap. Maar ik werd er wel wakker van. Het was nog geen halfnegen en ik zat net te klooien met een washandje (ik had gezegd dat ik mezelf wel kon wassen tegen de verpleging) en JW stond al in me kamer. Ik ken JW als super nuchter no-nonsense figuur maar hij was super vroeg naar me toegegaan omdat hij dacht dat ik hem nodig had. Hij kon mooi meehelpen wassen.

08:45 De zaalarts kwam buurten. Ze hadden de eerste resultaten van het kweekje van het vocht wat ze gisteren rechtstreeks achter me long hadden weggehaald. De eerste resultaten (zoeken onder microscoop naar beestjes) waren negatief. Afwachten en doorgaan met bestrijding, maar misschien heb ik toch geen infectie. De zaalarts vond het verder nog maar raar dat de ingespoten spoelfysischezoutvloeistof maar niet terug kwam. Dus maar weer fotootje tegenaangooien.

11:05 De zuster kwam een nieuwe sample van het pleuravocht halen. JW vond dat ze dat maar niet uit de fles moesten halen maar rechtstreeks uit de pleurabladen om tussentijdse verontreining te vermijden (JW voelt zich ook al hele pief blijkbaar). Beetje morrend gingen ze aan de arts vragen. Gelukkig vond de arts het ook en er werd een lege spuit in het kraantje gezet. De zuster probeerde via het vacuüm trekken van de spuit vloeistof uit de drain te krijgen. Lukte niet. Harder proberen, en PLOP. Spuit vol. Er zat dus een blokkade in de drain die er nu uit is!

12:00 De spoelvloeistof loopt nu mooi terug in de fles. Weer een klein probleempje minder!