maandag 31 oktober 2011

Heel slecht nieuws

Gisteren eindigde het blog met het hopen dat het nieuws niet heel slecht zou zijn. Dat is het dus wel. Een slechter resultaat is er waarschijnlijk niet. Waar ik ook altijd al bang voor was is mij nu toch overkomen. Uitzaaiingen in het hersenvlies ter hoogte van mijn schouderbladen en in de onderrug. Ik heb de medische termen niet precies onthouden maar om je hersenen en om je ruggenmerg zit een vlies, en in dit vlies heb ik metastasen. Deze uitzaaiingen veroorzaken mijn rugpijn.

De reden dat ik hier altijd al bang voor was is omdat er eigenlijk niet echt een goede behandeling voor is. Bestralen is moeilijk omdat de uitzaaiingen verspreid zijn. Dan moet de hele rug bestraald worden, wat erger is dan de kwaal. Wat er nu nog wel gaat gebeuren is dat er een lumbale punctie gedaan gaat worden. Hopelijk kunnen ze dan genoeg tumor weefsel vinden om op dezelfde mutatie te toetsen als een paar maand geleden. De reden hiervoor is dat wanneer deze tumoren de mutatie niet hebben een hoge dosis erlotinib\tarceva zou kunnen doordringen in het vocht en de kanker zou kunnen bereiken. Ik krijg morgen al een flinke doses erlotinib omdat het resultaat van het onderzoek een paar dagen op zich laat wachten en in het gunstige geval de erlotinib zijn werk vast kan doen. Ik ben er niet heel optimistisch over want er zijn nog al wat mitsen en maaren.

Alsof het nog niet erg genoeg is is het wel duidelijk dat ik opiaten erg slecht verdraag. Ze proberen van alles om de pijn te killen, oxynorm, oxycontin, morfine shots, morfine pleisters, shots van een spulletje waar ik de naam al weer van ben vergeten, methadon shots maar het resultaat is telkens misselijk en overgeven. Ik houd dus geen eten binnen. Ik knok er voor om een bekertje soep op te drinken en vijf minuten later ligt het weer in het spuugbakje. Dit draagt natuurlijk niet bij tot een beetje kwaliteit van leven. In plaats van dat ik kan genieten van lekker eten wordt ik al misselijk (Pavlov) als ik de trolley hoor van de catering.

Ik lig nog wel een paar dagen hier in het ziekenhuis. De arts wil mij zo goed mogelijk pijnvrij krijgen en mij weer wat laten aansterken voor hij mij ontslaat. Hij zei er wel meteen bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan was. Toch stelt het mij wel gerust. Het lijk mij erg moeilijk om naar huis te gaan met veel pijn.

Ik denk niet dat ik ooit weer kan sporten, wandelen of ravotten met AS en P of R en N. Dat is natuurlijk niet leuk maar tot daar aan toe. Ik hoop wel heel erg dat ik nog wel een klein tijdje pijnvrij zal zijn en lekker bij JW kan liggen slapen en kan lachen en huilen met familie en vrienden.

To zover deze ramp blog. Ik leef nu al drie jaar met longkanker. Ik heb moeilijke tijden gekend en erg leuke tijden. Dit is echter een totaal nieuw hoofdstuk.

28 opmerkingen:

Jolanda zei

Lieve Caroline,

Ben er helemaal stil van meissie, en weet niet wat ik zeggen moet. Heel veel sterkte en in gedachten vecht ik met je mee.
Liefs Jolanda

Guus zei

Hey Kanjer,
NU is het zo moeilijk om de juiste woorden te vinden.
Ik hoop, duim en bid voor je en hoop dat je enigszins pijnvrij weer naar huis kunt over een paar dagen.
Liefs Guus

Jose zei

Lieve Caroline,
Ik ben er helemaal stil van en kan geen woorden vinden om je iets te schrijven.
Het enige wat ik kan doen is veel aan je denken en je heel veel sterkte wensen.
Dikke knuf en liefs,
Jose

Anoniem zei

Lieve Caroline,

Mijn gedachten gaan naar je uit en wil je heel veel liefs toewensen en het zou erg fijn voor je zijn als ze iets tegen de pijn kunnen doen. Een hele dikke knuffel en kus mandy en kids

Esther zei

Lieve Caro...
Het is nu zo moeilijk om de juiste woorden te vinden...helaas ik heb ze niet! Ik zit hier verslagen achter mijn laptop :(
Ik hoop toch zo dat je nog een mooie én pijnvrije tijd krijgt met JW, je ouders en je zus en de rest van je familie en vrienden.
Ik herinner mij een moment van vorig jaar zomer....midden in de nacht en we hadden samen geproost op de ellende!
Godverrrrr, waarom nou jij? Jij bent wel zo'n bikkel in mijn ogen!
Dikke knuffel uut Almelooooooo

Anoniem zei

Lieve Caroline,

We volgen al een poosje je blog en zijn erg aangedaan van wat je vandaag te horen hebt gekregen. We hopen dat je de juiste pijnstillers krijgt en nog wat quility time met JW mag hebben, en met de lieve mensen om je heen. We leven met je mee op afstand.

Ad en Miep uit Zwijndrecht

Marion zei

Lieve Benjamin Caro,

Ik zit hier met tranen in mijn ogen achter de pc je blog te lezen en moet ineens denken aan de kakeldag. Wat ben ik er trots op dat ik je heb mogen ontmoeten, je bent zo'n kanjer!
Ik hoop net als alle anderen dat je binnenkort weer enigszins pijn vrij bent en dat je heerlijk bij je JW in je eigen huissie kan zijn.

Ik denk aan je,
dikke kus,
Mar

Anoniem zei

Dit is echt een heel naar en verdrietig bericht. Ik had je zoveel beter en anders gegund. Het is waarlijk te hopen dat de artsen je pijnvrij krijgen en dat je dan met JW naar huis mag. En dat je dan nog een hele tijd met JW mag genieten. Goh, wat heb ik ontzettend met jullie te doen. Ik moest er bijna van huilen terwijl jou Karin niet ken...alleen JW van eerder. Ik jen je web al heel lan gevolgd en dat zal ik blijven doen. Hopelijk met hier en daar een paar woorden als steuntje in de rug.

Groet en alle sterkte.

C

Eva zei

Heel veel sterkte! en heel veel liefs

brigitte zei

hey meissie

wat is dit verschrikkelijk nieuws voor jullie
er zijn geen goede woorden voor te vinden kan jullie alleen heel veel sterkte en kracht toe wensen
en dat ze je enigsins pijn vrij kunnen krijgen zodat je toch nog wat kan genieten met je man en je familie

hele dikke kus
van uit den haag

Evert en Nanda zei

Wat een verschrikkelijk nieuws... We zijn er erg van geschrokken. We volgen je blog en denken veel aan jullie. Hopen echt voor je dat ze de pijn voor je onder controle krijgen. Heel veel sterkte! Evert en Nanda

Marjolijn. zei

Hé meissie toch.
Hier zijn geen woorden voor.
Ik had zo op ander nieuws voor je gehoopt.
Hoop dat de pijn onder controle komt en jij weer wat aansterkt.
Veel sterkte en kracht meis.
Ik denk aan je.
Liefs en een dikke knuffel.

Anoniem zei

Dat is schrikken zulke berichten, die wil je echt niet horen.

Ik hoop dat er snel een middel is dat je helpt pijnvrij de dagen door te komen.

Liefs Monique

joyce zei

Lieve Caroline,

De tranen staan in mijn ogen en ik heb er geen woorden voor. Je bent een kanjer samen met JW!

Dikke kus en veel liefs!!

Joyce Voigt

Anoniem zei

Lieve Karin, ik lees elke dag je blog, ben gisteren erg geschrokken. Denk vaak terug aan de leuke tijden die we in Blatten gehad hebben. Wens jou, JW en je familie veel sterke en kracht voor de komende tijd. Hoop dat de pijn snel minder wordt. Lieve groeten Judith, Zwitserland

hendrike zei

Lieve Caroline....
Wat kan ik zeggen? Hier zijn geen woorden voor.
Ik vind dit zo enorm erg voor jullie.
Hoop heel erg dat de pijn onder controle komt en je toch nog een mooie periode krijgt met ieder die je lief is.
Heel veel sterkte Caroline.

Alice zei

Wat een verdrietig nieuws hoorde ik gisteren van je zusje. We denken aan jullie en wensen jullie allemaal maar vooral jou heel veel sterkte.

Liefs Roy, Alice, Thom en Floris

Gerwin zei

Lieve nicht,

Het is heel erg emotioneel om dit slechte nieuws te lezen. Ik hoop dat je zo snel mogelijk weer aan de betere hand bent en dat je spoedig weer een positief bericht kunt plaatsen! Ik denk aan je.

Veel liefs en sterkte!

je kleine grote neef,

Gerwin

Anoniem zei

Lieve Karin en JanWillem,
Ook wij zijn erg aangedaan door het bericht dat jullie gisteren hebben gekregen.
Wij wensen jullie en jullie familie heel veel sterkte de komende tijd en hopen, dat je gauw zonder pijn weer naar huis kunt.
Veel liefs,
Chris en Sientje

Anoniem zei

Hallo Karin,

Wat een niuws!:(.
Ik zit al een tijd via de zijlijn mee te lezen met je blog. Bovendien hoor ik af en toe wat via de Emmense connecties. Ik bewonder je kracht en positivisme waarmee je je blog schrijft. Herpak ze en strijd er voor!!
Lekker thuis kunnen zijn met JW en pijnvrij zijn...

Veel liefs vanuit Maastricht
Anke Veenstra

Anoniem zei

hoi kanjer
ik hoop dat de pijn snel verdwijnt ,en dat je lekker naar huis mag ,en dat je nog een hele mooie tijd met jw gaat krijgen
houd moed !!!!!!!
heel veel knuffies claudia

Anoniem zei

Hoi Karin,

Ik volg al lange tijd je blog, ik weet niet meer hoe ik hier gekomen ben, maar lees nu dagelijks je nieuws.

Hoewel je er helemaal niets mee opschiet wil ik je even laten weten dat ik enorme bewondering heb voor hoe jij met je ziekte omgaat.

Ik hoop dat de pijn weggenomen kan worden zodat je naar huis kunt voor de nodige quality time met je dierbaren.

X
Teddeke

Anoniem zei

Hoi Karin en Jan Willen,


Papa belde gisteravond om het slechte nieuws te vertellen. Ben er stil van...
We wensen jullie veel sterkte!

Liefs Richard en Rolien

Jan-Marc zei

Hey lieve Karin,

Wat een verschrikkelijk nieuws!
Ik had gister al iets van mama begrepen, maar wilde even jouw exacte uitleg op je blog lezen....
Ik hoop dat jou/jullie nog wat quality time geboden wordt, zodat jouw positiviteit nog enige recht van spreken krijgt.
Wij wensen jou, JW en de rest van de familie heel veel sterkte en ik hoop nog enige tijd je positieve berichten te kunnen lezen!

Veel liefs,
Jan-Marc, Dinanda en Sam

bert en greetje zei

lieve karin en jan willem

wat een vreselijk bericht en weet niet wat te zeggen .
hopelijk kunnen ze de pijn nog voor je verlichten,zodat je samen met jan willen weer naar groningen kunt.
we denken aan jullie en wensen jullie heel veel sterkte.
bert en greetje

Alfred en Marielle zei

Lieve Karin,

We hebben je weblog gelezen en we zijn er stil van. We wensen jullie allemaal heel veel kracht, liefde en sterkte toe. Een hele dikke knuffel van Alfred en Marielle (skiën)

Tricky zei

wat een slecht nieuws meid :-(
ik hoop dat ze snel iets vinden om de pijn wat beter onder controle te krijgen...
misschien eventueel es overwegen of je medicinale cannabis kan/mag gebruiken... het schijnt voor sommigen een goed alternatief te zijn... en uiteindelijk is die morfine ook een drug hé...
zelf heb ik vrij veel baat bij oxynorm, gecombineerd met tradolan; had eerder ook een pleister, maar heb inmiddels weer een beetje kunnen afbouwen...

een vriend van me - een psycholoog - werkt bij/voor cannabishulp online en hij heeft het mij ook al es geadviseerd... op hun blogje vind je wat info terug over het medicinale gebruik van cannabis... volgens mij al meer in nederland ingeburgerd dan in belgie... http://www.cannabishulp.be/blog
kijk maar es als je wil, en als je er nog wat over wil vragen mail me dan maar es...
tricky.conquest@gmail.com

Anoniem zei

auNet zoals iedereen zijn wij heel erg geschrokken van het bericht. We denken aan jullie allemaal en wensen veel sterkte!

Joke, Rene, Jan-Albert en Mellissa