Alweer een goede scan..nee ik had het niet durven hopen. Sodeju wat waren we gestressed JW en ik. We hebben heerlijk geslapen in Heemstede, het viel me mee dat ik in slaap kon komen. Toen ik wakker werd bonste mijn hart als een gek en ik kreeg geen hap door mijn keel.
Het bloedprikken liep gesmeerd, de scan was wat gepruts weer. De derde keer prikken door een andere arts verpleger het eindelijk raak. Je wordt de scan in 'gereden' en als de schijven beginnen te draaien en de computerstem aangeeft dat de constrastvloeistof wordt ingespoten dan denk ik: "Kijk jezelf hier nou eens liggen Caroline. Wie had kunnen denken dat jij een leven met kanker zou krijgen? Wie had kunnen denken dat je nog zoveel scans zou krijgen? Wat heb je de afgelopen drie maanden allemaal gedaan?" Vakantie natuurlijk, Bergen aan zee een paar dagen, Hof van Saksen , een paar Fontanaatjes tussendoor en als klap op de vuurpijl de honneymoon! Ik ben getrouwd, heb de jongerengroep bij het Behouden huys gedaan, creatieve therapie opgepakt en dat allemaal in 3 maanden. Ik zit niet stil nu ik kanker heb, integendeel. Ik ben vast van plan de komende drie maanden weer van alles te ondernemen. Nu ik me zo voel gaan we er eruit halen wat erin zit.
Het gesprek met Postmus was heel kort. Ik vond het een beetje raar dat de scan beter was dan de vorige keer. Ik dacht dat er toen ook al niet echt veel meer te zien was, maar mijn longen leken meer ontplooid, geen ' verharde' longvliezen. Ik vertelde van de bijwerkingen en hij gaf aan dat we wel een lagere dosering konden inzetten. Toch ga ik liever door met de 150mg. Dan maar de bijwerkingen ik heb er wel profijt van en dan maar een pukkel of een 'dood haar baaldag' tussendoor ;) Ook mocht ik stoppen met de fraxodi,zelf heb ik onderzoeken gelezen waarin gesproken wordt over de remmende werking op kanker..ik weet niet of dit alleen bij 'actieve' kanker is, maar ik durf toch niet zomaar te stoppen. Toen ik mijn teen liet zien met de ontstoken nagelriem verwees hij me door naar de verpleegster.
Met haar heb ik een tijdje gepraat over de bijwerkingen en wat middeltjes meegekregen. Druppels voor mijn ogen als ze droog zijn, gaasjes om ze mee schoon te maken als er pukkeltjes onder zitten en creme voor de infectie van de nagelriem. Ik had het idee na het gesprek met de verpleegster nog weer naar Postmus te gaan om een vervolgafspraak te maken en te besluiten wat we met de dosering en de fraxodi zouden doen, maar hij had alweer een volgende patient. De vervolgafsprak is gemaakt, maar over de dosering en het stoppen met de prikken wil ik nog even bellen of mailen.
Zo weer een heel verhaal, we zijn beide ontzettend moe, stress is een energieslurper ;) We duiken zo lekker ons bed in en willen morgen even een dagje naar de sauna.
Posts tonen met het label Opluchting. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Opluchting. Alle posts tonen
vrijdag 24 juli 2009
zaterdag 25 april 2009
After scan
Vandaag heb ik eerst eens even heerlijk uitgeslapen. Zo'n scandagje is altijd enorm vermoeiend. In mijn hart had ik een goede uitslag verwacht, gewoon omdat ik me goed voelde. Het blijft altijd spannend..
Het is een bijzondere gedachte, een scan waarop eigenlijk geen kanker meer te zien is. Ik weet dat het heel goed nog wel ergens zit en dat de scan het gewoon niet detecteert.
Ik heb Postmus nog wat vragen gesteld over nieuwe studies en medicijnen. Ook over mijn mutatie hebben we het gehad. Hij gaf aan dat het inderdaad iets gunstiger was geweest als ik een exon-19 ipv een exon-21 mutatie had gehad. Toch, het feit dat ik een mutatie heb betekent sowieso een betere prognose. De kans is namelijk ook groter dat chemo's, waar ik op den duur echt niet onderuit kom, beter aanslaan.
De dagen na een scan zijn altijd erg bijzonder. Natuurlijk ben je weer enorm opgelucht. Je kan weer een tijdje vooruit. Wat ook wel grappig is dat JW me net na scans weer veel beter durft te knuffelen. Hij is best bang dat hij ergens rare knobbels en bobbels voelt;)
Naast opgelucht zijn ben ik na een scan ook altijd verward. De kuka is flink teruggedrongen, ik voel me goed en kan weer veel. De scan laat zien dat het niet zomaar is dat ik me zo voel en je wilt weer van alles. Tegelijkertijd weet je dat de kuka weer toe zal gaan slaan, alleen weet je niet wanneer. Sowieso ia het hele scan en VU-gebeuren altijd weer een enorme confrontatie met je ziek zijn..
Om even tot rust te komen in mijn hoofd heb ik flink buiten huis gewerkt vandaag. Omdat ik toch zo'n goede scan had vond ik dat ik me niet aan moest stellen en ben ik de ramen gaan wassen. verder zijn we een beetje in de tuin bezig geweest, lekker de hele dag buiten. Vanavond hebben we lekker helemaal niks , lekker uitrusten beetje tv kijken en nagenieten van de uitslag ;)
Het is een bijzondere gedachte, een scan waarop eigenlijk geen kanker meer te zien is. Ik weet dat het heel goed nog wel ergens zit en dat de scan het gewoon niet detecteert.
Ik heb Postmus nog wat vragen gesteld over nieuwe studies en medicijnen. Ook over mijn mutatie hebben we het gehad. Hij gaf aan dat het inderdaad iets gunstiger was geweest als ik een exon-19 ipv een exon-21 mutatie had gehad. Toch, het feit dat ik een mutatie heb betekent sowieso een betere prognose. De kans is namelijk ook groter dat chemo's, waar ik op den duur echt niet onderuit kom, beter aanslaan.
De dagen na een scan zijn altijd erg bijzonder. Natuurlijk ben je weer enorm opgelucht. Je kan weer een tijdje vooruit. Wat ook wel grappig is dat JW me net na scans weer veel beter durft te knuffelen. Hij is best bang dat hij ergens rare knobbels en bobbels voelt;)
Naast opgelucht zijn ben ik na een scan ook altijd verward. De kuka is flink teruggedrongen, ik voel me goed en kan weer veel. De scan laat zien dat het niet zomaar is dat ik me zo voel en je wilt weer van alles. Tegelijkertijd weet je dat de kuka weer toe zal gaan slaan, alleen weet je niet wanneer. Sowieso ia het hele scan en VU-gebeuren altijd weer een enorme confrontatie met je ziek zijn..
Om even tot rust te komen in mijn hoofd heb ik flink buiten huis gewerkt vandaag. Omdat ik toch zo'n goede scan had vond ik dat ik me niet aan moest stellen en ben ik de ramen gaan wassen. verder zijn we een beetje in de tuin bezig geweest, lekker de hele dag buiten. Vanavond hebben we lekker helemaal niks , lekker uitrusten beetje tv kijken en nagenieten van de uitslag ;)
dinsdag 10 maart 2009
Ontstoken haarvaatje (VU 7)
Gelukkig maar het knobbeltje onder mijn oksel is geen uitzaaiing..
Voor het eerst prof Smit ontmoet en hij vroeg eerst hoe het met me ging. Tja..wel goed behalve die knobbel. Wat mijzelf al gerust stelde de afgelopen dagen was het feit dat hij kleiner werd. Ik ben er maar niet over begonnen op mijn log omdat ik gewoon wilde weten wat de artsen erover zouden zeggen. Smit heeft het knobbeltje gevoeld en kon het zelf bijna niet vinden. Hij maakte zich niet druk, een ontstoken haarvaatje volgens hem. De informatie van de afname, het feit dat hij aan de linkerkant zit, de bijwerkingen van tarceva die ontstekingen kunnen veroorzaken en de ervaring van de arts maakten dat hij het niet nodig vond om een punctie te doen.
Hij gaf zelfs aan dat ik voor deze dingen ook naar de huisarts kon gaan. Niet dat ik niet welkom was, maar het zou me nogal wat reistijd schelen. Persoonlijk voel ik er meer voor om naar het VU te gaan , zeker bij knobbels onder de oksel..
Naast de afspraak bij de longafdeling ben ik ook nog bij de dermatoloog geweest. Ik heb afgesproken gewoon zelf te bepalen wanneer ik antibiotica neem. Mocht de huiduitslag op mijn gezicht of benen te erg worden dan start ik de kuur gewoon. Bij het starten van een kuur was het wel verstandig een keer langs te komen om te bepalen hoe lang ik de antibiotica door moet gebruiken. Deze afspraak mag ik ook gewoon bij het UMCG maken.
We zijn nu weer onderweg naar huis en ja toch wel opgelucht..aan de andere kant realiseer je je wel weer hoezeer je leven bepaald wordt door de KUKA. Het is zo moeilijk om gewoon maar door te leven en het van je af te zetten. Toch gaan we de draad maar gewoon weer oppakken en op naar het volgende stressmoment : )
Voor het eerst prof Smit ontmoet en hij vroeg eerst hoe het met me ging. Tja..wel goed behalve die knobbel. Wat mijzelf al gerust stelde de afgelopen dagen was het feit dat hij kleiner werd. Ik ben er maar niet over begonnen op mijn log omdat ik gewoon wilde weten wat de artsen erover zouden zeggen. Smit heeft het knobbeltje gevoeld en kon het zelf bijna niet vinden. Hij maakte zich niet druk, een ontstoken haarvaatje volgens hem. De informatie van de afname, het feit dat hij aan de linkerkant zit, de bijwerkingen van tarceva die ontstekingen kunnen veroorzaken en de ervaring van de arts maakten dat hij het niet nodig vond om een punctie te doen.
Hij gaf zelfs aan dat ik voor deze dingen ook naar de huisarts kon gaan. Niet dat ik niet welkom was, maar het zou me nogal wat reistijd schelen. Persoonlijk voel ik er meer voor om naar het VU te gaan , zeker bij knobbels onder de oksel..
Naast de afspraak bij de longafdeling ben ik ook nog bij de dermatoloog geweest. Ik heb afgesproken gewoon zelf te bepalen wanneer ik antibiotica neem. Mocht de huiduitslag op mijn gezicht of benen te erg worden dan start ik de kuur gewoon. Bij het starten van een kuur was het wel verstandig een keer langs te komen om te bepalen hoe lang ik de antibiotica door moet gebruiken. Deze afspraak mag ik ook gewoon bij het UMCG maken.
We zijn nu weer onderweg naar huis en ja toch wel opgelucht..aan de andere kant realiseer je je wel weer hoezeer je leven bepaald wordt door de KUKA. Het is zo moeilijk om gewoon maar door te leven en het van je af te zetten. Toch gaan we de draad maar gewoon weer oppakken en op naar het volgende stressmoment : )
vrijdag 30 januari 2009
VU VI
De uitslag van de scan was erg goed nieuws. De vooronderzoeken verliepen wat minder florieus.. Ik houd het even kort zo in de auto maar belangrijkste was dat er geen uitzaaiingen meer waren te zien. Er waren ook geen nieuwe bijgekomen. De hoofdtumor was wel met 90-95% afgenomen, behoorlijk wat dus. Er zat nog een heel klein beetje vocht, wat wel kon verklaren waarom ik zo nu en dan zo'n last heb van ijn onderrug. Ook toenemende vermoeidheid was een vaker gehoorde klacht bij tarceva...
We zijn dus positief gestemd naar huis aan het rijden, wel erg moe. Ik zal de eerstvolgende blog het bezoek in het VU nader toelichten want er zijn ook wel weer wat geinige dingetjes gebeurd. Ik moet nu JW wakker houden;)
We zijn dus positief gestemd naar huis aan het rijden, wel erg moe. Ik zal de eerstvolgende blog het bezoek in het VU nader toelichten want er zijn ook wel weer wat geinige dingetjes gebeurd. Ik moet nu JW wakker houden;)
dinsdag 27 januari 2009
Lekker concreet
Klopt klopt, tweede posting over hetzelfde etmaal dat is lang geleden he?
Mispoes. Over mijn lijk, BNN. In dit programma wordt naast andere personen een jonge vrouw gevolgd. De jonge vrouw heet Karin, ze is 29 jaar heeft een relatie met een game liefhebber en heeft longkanker. Adeno Carcinoom met uitzaaiigen stadium IV, paliatieve behandeling. Hoeveel gelijkenis wil je hebben.
Ik had het weblog van deze Karin al gezien op het internet deze week. Ik heb het hierover gehad met mijn zusje. Ze heeft de site ook opgezocht en ze heeft via uitzending gemist de afleveringen waar deze Karin in voorkomt bekeken. Ik had nog niet gezien dat ze in het programma zat dus toen je_zus het mij vertelde dacht ik: "Kom ik pik ook nog even een aflevering mee zo lekker vlak voor het slapen gaan". Karin kon het over mijn lijk seizoen niet helemaal afmaken. In aflevering drie is ze overleden.
Al die jonge mensen in de serie spreken mij wel aan. In de meeste mensen herken ik veel. Wat mij opviel was hoeveel er nagedacht werd over de dood en over begrafenissen en dat soort dingen. JW en ik doen dat eigenlijk heel weinig. Dus ben ik er maar over begonnen. Je moet van je hart geen moordkuil maken. Tuurlijk hebben we het er wel eenns concreet over de dood enzo gehad. Met name toen ik weer thuis kwam na de opname voor de embolie, maar daarna niet zo veel. Zeker niet heel eeh, echt. Praktisch zonder wollige taal. Dus ik zei"JW, jij denkt ook niet heel concreet na over de dood he". Bleek dat hij er wel erg concreet veel over nadacht, maar weinig over praatte. Hij wil mij niet belasten. Een mooie opening om het er eens lekker concreet ala BNN over te hebben.
Dus dat hebben we toen maar gedaan. "JW en ik" zouden "JW en ik" trouwens niet zijn als we niet op het einde van de gesprekken, na de zwaarste stukjes, de humor de boventoon zouden laten voeren. Dus veel meer schade dan WEER te laat op bed is er niet aangericht. Ik vind het zelfs wel prettig dat we gepraat hebben (opluchting).
Nu is het ERG laat. Trusten!
Ik plak alle afleveringen van Over Mijn Lijk seizoen 2005-2006 hier maar even in voor de mensen die het willen zien:
Aflevering 7:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 6:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 5:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 4:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 3:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 2:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 1:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
vrijdag 7 november 2008
VU III
En weer een dagje VU achter de rug. Gelukkig geen ernstige zaken. Ik vermoedde zelf dat ik leed aan het let op: 'Vena Cava Superior Syndroom'. Omdat mijn gezicht vooral 's-ochtends zo opgezet was dacht ik dat mijn halsslagader(s) was ingeduwd. Ik had hier al wat over gelezen op een forum over Kuka..
Ook Postmus vroeg meteen of ik een dikke hals had toen ik hem deze week aan de telefoon had en wilde dat ik langs zou komen om het te bekijken.
Gelukkig kon Postmus het 'Vena bla bla bla syndroom' snel uitsluiten omdat hij mijn aders links en rechts in de nek gevoeld heeft (geen stuwing). Als ik mijn armen naar beneden hield werden mijn aders dikker, tilde ik ze weer omhoog dan werden mijn aders weer ' dunner' . Alles loopt nog goed door, aldus Postmus..
Ik heb geleerd dat teveel dokteren op internet behoorlijk wat stress op kan leveren, maar aan de andere kant was het wel zo geweest dan was ik er wel op tijd bij geweest (wijze woorden he).
Er is ook een andere arts naar mijn huid komen kijken, zij ziet veel mensen die de medicijnen gebruiken die ik ook gebruik. Ze vond mijn uitslag best heftig en ik heb nu antibiotica gekregen.
Terwijl ik met dr van Wjjk (de ' huidarts' ) praatte heeft JW nog even met Postmus gepraat. Hij onderstreepte dat het behouden Huis in Haren,waar ik voor psychosociale ondersteuning naartoe ga, aan te bevelen is. Het is opgezet door een chirurg uit het VU en een prof vna het UMCG die zelf kanker hebben gehad en er helaas ook aan zijn overleden.
Ook gaf Postmus nog eens aan dat deze 'ellende' eigenlijk helemaal niet mag op mijn leeftijd.
Tja ..het wordt er niet anders van...
Ik voel me in ieder geval erg prettig in het VU en ben weer even opgelucht. Zondag ga ik met mijn ouders en zusje een paar dagen naar zee. Hopelijk geen rare fratsen meer en daar lekker van genieten!
Ook Postmus vroeg meteen of ik een dikke hals had toen ik hem deze week aan de telefoon had en wilde dat ik langs zou komen om het te bekijken.
Gelukkig kon Postmus het 'Vena bla bla bla syndroom' snel uitsluiten omdat hij mijn aders links en rechts in de nek gevoeld heeft (geen stuwing). Als ik mijn armen naar beneden hield werden mijn aders dikker, tilde ik ze weer omhoog dan werden mijn aders weer ' dunner' . Alles loopt nog goed door, aldus Postmus..
Ik heb geleerd dat teveel dokteren op internet behoorlijk wat stress op kan leveren, maar aan de andere kant was het wel zo geweest dan was ik er wel op tijd bij geweest (wijze woorden he).
Er is ook een andere arts naar mijn huid komen kijken, zij ziet veel mensen die de medicijnen gebruiken die ik ook gebruik. Ze vond mijn uitslag best heftig en ik heb nu antibiotica gekregen.
Terwijl ik met dr van Wjjk (de ' huidarts' ) praatte heeft JW nog even met Postmus gepraat. Hij onderstreepte dat het behouden Huis in Haren,waar ik voor psychosociale ondersteuning naartoe ga, aan te bevelen is. Het is opgezet door een chirurg uit het VU en een prof vna het UMCG die zelf kanker hebben gehad en er helaas ook aan zijn overleden.
Ook gaf Postmus nog eens aan dat deze 'ellende' eigenlijk helemaal niet mag op mijn leeftijd.
Tja ..het wordt er niet anders van...
Ik voel me in ieder geval erg prettig in het VU en ben weer even opgelucht. Zondag ga ik met mijn ouders en zusje een paar dagen naar zee. Hopelijk geen rare fratsen meer en daar lekker van genieten!
Abonneren op:
Reacties (Atom)