donderdag 21 juli 2011

Rare dag

Een rare en verdrietige dag, vanmorgen werd ik gebeld door T. Dat is de man van een mevrouw waar ik veel contact mee had. Een lotgenoot, ik mailde met haar en we belden ook. Ze had ook tarceva gebruikt en kreeg de medicijnen die ik straks ga krijgen afatinib en cetuximab. Ik werd dus door haar man gebeld die mij vertelde dat ze gisteren is ingeslapen. Voor mij zo onverwacht en echt een gemis. Natuurlijk wist ik dat het slechter ging, maar ze hoopte nog op een nieuwe behandeling in het AVL. Vanwege complicaties is het allemaal teveel geworden.

Vorige week kreeg ik ook al een bericht van een lotgenoot die euthanasie had laten plegen. Ik had hier nog niet over geschreven omdat ik het gewoon heel moeilijk vind en ik verdrong het allemaal een beetje. Vandaag was wel even de druppel, ik werd zo verdrietig. Twee mensen waar ik een bijzondere band mee had zijn er opeens niet meer. Dat weet je als je lotgenotencontact aangaat, maar zwaar is het wel.

Ik heb veel contact met lotgenoten. Niet elk contact is even intens. Dat kan ook niet en ook niet met iedereen heb je een even grote klik. De twee vrouwen die er nu niet meer zijn zal ik wel erg gaan missen. Ik wens hun naasten en familie heel veel sterkte en kracht.

En ja of je nou wilt of niet confronterend is het ook voor mezelf. Ik word weer even keihard met mijn neus op de feiten gedrukt: het kan zomaar anders gaan.

Toch wil ik het contact met lotgenoten niet missen, elke keer is het een knal in je gezicht als iemand met wie je dingen kon delen in je ziekte er niet meer is, maar het weegt niet op tegen die waardevolle dingen die ik van ze geleerd heb.

Op het congres waar ik een paar weken geleden was heb ik ook verteld over lotgenoten, mijn blog en dat het ook confronterend kan zijn. Sinds een paar dagen zijn de filmpjes die op de patiƫntenmiddag zijn gemaakt ook op de website te zien van het longkankerinformatiecentrum.

Mocht je het leuk vinden om de informatie van die middag terug te zien dan kun je ze daar vinden. Ik wil nog proberen of ik de filmpjes op mijn blog kan krijgen, voor alsnog eerst even een link naar de website van het longkankerinformatiecentrum http:\\www.longkanker.info. De filmpjes staan rechts-bovenaan. Je moet even met het pijltje naar beneden scrollen om alle fimpjes te kunnen zien in totaal zijn het er 10. Mijn arts spreekt er (1e filmpje) en ook zie je in het publiek bekenden zitten haha: JW, mijn ouders, zusje, een goede vriendin en wat lotgenoten.
Het is wel erg maf om jezelf terug te zien, maar ik vind het wel leuk dat ik heb meegewerkt aan een middag voor longkankerpatienten en naasten.

Morgen moet ik nog een Avastin kuur en dan gaan we er toch nog op uit. We gaan morgen na het Avastin-infuus met de caravan richting het zuiden. Naar een camping vlakbij Maastricht. Ik heb daar gestudeerd en vind het heel leuk om er weer eens rond te kijken. Ik wil JW nog even laten zien waar ik allemaal gewoond heb en bovendien is het een mooie omgeving om te wandelen en te fietsen. Ik hoop dat het weer een beetje redelijk blijft.

Ik ben blij dat we de knoop hebben doorgehakt. Toch nog even weg, zeker na het verdrietige nieuws van vandaag en vorige week realiseer ik me weer des te meer dat ik NU moet genieten. Hoe moeilijk dat genieten soms ook is. Ver weg gaan heeft niet zoveel zin voor een weekje. Bovendien wil het weer niet meewerken in Europa en dan heb ik ook niet zoveel zin om ver te rijden. Onze vrienden in Zwitserland gaan we zeker nog bezoeken, maar dat komt wel in Augustus of September.

2 opmerkingen:

Marjolijn zei

Ja meis, dat zijn verdrietige dingen en je kunt er jammer genoeg niets aan veranderen. Dan enkel proberen het een plekje te geven.
Succes vandaag en dan maar snel op naar het schon Limburg.
Veel plezier en een fijne week.

Jacky zei

Het bekijken van de filmpjes op de website van longkanker.info is zeer de moeite waard! Karin, je verhaal is zo persoonlijk en sterk. Ik hoop dat nu nog meer mensen je blog ontdekken.

Fijne dagen toegewenst in Limburg.