Uitbehandeld

Ik heb vannacht met JW een verschrikkelijke nacht gehad. De pijn brak in alle hevigheid door. De verpleging deed wat ze kon maar kreeg de pijn niet weg. Ik ben uiteindelijk op de recovery afdeling beland, omdat ik zoveel opiaten in mijn lijf had wilden ze mijn vitale functies testen, ik dacht met name ademhaling,  voor ze verder gingen met toedienen van pijnstillers. Ik heb daar gelegen tot de pijn weg was. Rond 04:30 was ik weer terug op de longafdeling. Helaas kreeg ik alweer pijn om 04:45. Drama dus.
Tegen de ochtend werd het beter en waren zowel JW als ik in diepe slaap. Ze hebben ons laten slapen tot plus minus 09:00 uur wat voor ziekenhuis begrippen uitslapen is. Ik kreeg weer bezoek van verschillende artsen. Ik moet zeggen dat de ernst van mijn situatie weer goed doordrong. Ik heb nog enkele dagen te leven.
Ik vond het erg fijn dat de arts die mij al die jaren geholpen heeft, Prof. P, ook nog op bezoek kwam. Ik heb in de afgelopen jaren een groot vertrouwen in het VUmc gekregen en met name in hem. Het is dan heel fijn om met je "eigen" arts even rustig door te nemen met een waar je staat. Welke opties er nog zijn en waarom deze wel of niet te benutten. Ik wist zelf maar al te goed dat er bar weinig opties zijn. En de opties die er zijn leveren eigenlijk te weinig op gezien het offer dat je ervoor moet brengen. De hoop die ik  nog had is eigenlijk weg omdat ik zo enorm snel achteruit ga. Ik heb de bevestiging hiervan gekregen in het gesprek en ben dus officieel uitbehandeld. Zelfs mijn grote vriend Tarceva waar ik enorm veel aan te danken heb neem ik niet meer in. Ik heb 3 jaar de kuka bestreden. In het begin hebben we flink terrein terug gewonnen. In de zomer van 2010 kreeg ik een enorme klap door de vele hersenmetastasen. Toch bleef ik wonder boven wonder op de been, tot nu. Nu geef me ik gewonnen. Ik leef nog, maar de kuka wordt niet meer bestreden door medicijnen.
Ik vecht nog wel, niet om nog lang te leven. Ik vecht nu nog om naar huis te kunnen. Ik heb een eventuele transfer naar huis uitgebreid besproken met het pijnteam en de zaalarts. Ook het gesprek met mijn arts ging hier voor een groot gedeelte over. Ik wil wel naar huis, maar kan het ook dat is de vraag. Hij waarschuwde mij de situatie niet te onderschatten wanneer ik een pijnaanval krijg die ik niet onder controle kan krijgen zoals afgelopen nacht en dan thuis ben. Dit kan resulteren in uren ondraaglijke pijn. Ik heb afgesproken dat we na vannacht kijken of ik nog naar huis kan. De beslissing zal afhangen van hoe de nacht gaat. Blijft de pijn onder controle met de nieuwe strategie dan steunen ze mij in mijn besluit naar huis te gaan. Als de pijn weer zo is als gisteren zal het advies zijn niet naar huis gaan. De nieuwe strategie is trouwens een morfine pleister, een pompje voor escapes met dipidolor en een slaapmiddel. Een spuitje die een paar uur werkt. We zullen zien.
Tot nu toe werkt de nieuwe strategie best goed. Ik ontwaakte uit een diepe slaap vanmiddag en had geen pijn. Het slaapmiddel maakt me wat suf en terwijl ik langzaam aan het wakker worden was keek ik om mij heen. Waar ik ook keek, ik zag alleen dierbaren. Allemaal mensen waar ik veel van houd. Ik keek om mij heen en voelde het ineens echt. Ik voelde veel liefde voor hun allemaal en voelde me gelukkig iedereen zo bij mij te hebben op dat moment op die plek. Ik zal dat nooit vergeten.