VU bespreken bijwerkingen

We zijn weer terug uit het VU. Vanmorgen voor mijn doen op tijd opstaan, de reis ging soepel.
De poli longziekten zit op een nieuwe locatie. De afdeling heeft nu een hele moderne uitstraling. Een groot verschil met de vorige poli . Het ziet er veel strakker en frisser uit. Het is eigenlijk wel mooi, maar het is ook wennen. Ik zal wel een beetje overgevoelig zijn, maar in zo'n hippe strakke omgeving voel je je heel anders. Ik associeerde de omgeving helemaal niet met ziek zijn. Op zich prettig om het niet met ziek zijn te associëren, maar de omgeving staat wel in schril contrast met de reden dat je er zit. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, ik zal wel gewoon aan de omgeving moeten wennen.

Het gesprek met de researchverpleegkundige was prettig.We hebben besloten om de dosering niet naar beneden te doen. Ik blijf de afatinib in de huidige 50 MG dosering doorzetten. Hiermee proberen we er alles aan te doen om het gewenste resultaat te halen. Dit betekent wel dat de bijwerkingen niet afnemen. Omdat mijn darmproblemen iets minder heftig worden en de misselijkheid is verdwenen kunnen we dit doen. Het schijnt dat de bijwerkingen ook nog wel wat erger kunnen worden, wondjes op de hoofdhuid, ontstoken tenen en vingers..Als er meer klachten komen kan de dosering altijd nog naar beneden.
Verder heb ik aangegeven erge last van mijn stem te hebben. Ik ben echt hees en dat is super vervelend. Ook het eten kan ik soms lastig wegkrijgen. Vooral brood. Mijn slijmvliezen zijn uitgedroogd en het was wel een probleem dat ze vaker had gehoord. Nu heb ik een soort mond-gel gekregen zodat het minder droog is. Ze wist niet zeker of het zou helpen, maar ik ga het proberen. Ik hoop dat het werkt. Anders toch maar weer met de arts overleggen.

Mijn bloedwaarden en urine zijn ook nog gecontroleerd. Mochten hier verontruste dingen uit voortkomen dan zou ik vandaag nog gebeld worden. Ik ben sowieso wel nieuwsgierig naar de waarden dus als ik vandaag niets hoor dan bel ik er maandag nog wel even achteraan om te weten wat de waarden zijn.

Naast zelf patiënt zijn ben ik ook nog even bij A. langs geweest. Zij is ook longkankerpatiënte. Ik ken haar al een hele tijd. Ik wist dat ze opgenomen was in het VU en ben even op bezoek geweest. Best gek om er als bezoeker te zijn, terwijl je er zelf ook gelegen hebt. Het was fijn haar even te zien, ook wel verdrietig moet ik zeggen. Ik hoop dat ze snel naar huis kan.

Zo en nu ben ik dus best wel moe. Gisteravond was het niet heel vroeg, heerlijk gegeten met oud-collega's. M had heerlijk gekookt, meerdere gangen, maar het was voor mij wel een beetje teveel van het goede. Ik werd helemaal niet lekker en moest erna overgeven. Een wijntje drinken en veel eten daar was mijn maag nog niet aan toe. Ik was al bang dat het weer helemaal mis zou zijn, maar vannacht en verder overdag heb ik gewoon kunnen eten en nergens last van gehad gelukkig. Nu maar lekker voor de tv hangen, op tijd naar bed en met frisse moed op naar de volgende VU-afspraak. Dan (7 Oktober) wordt het wel spannend omdat ze dan een scan gaan maken van de longen en kan er beoordeeld worden of de afatinib resultaat oplevert.