Spugen?

Ik heb vanmorgen weer gedouched! Wel weer met een beetje hulp van JW maar toch altijd weer een overwinning. Jullie kennen het riedeltje wel inmiddels schoon bed schone pyama etc.

De zaalarts kwam weer langs as usual en we hebben het vooral over pijnstilling gehad. Beetje hetzelfde als gisteren. Toch kan ik slecht zonder de prikjes. Van de escalatie met methadon word ik eigenlijk alleen high  maar de pijn gaat niet weg en dan moet ik als nog een prikje dipidolor. Dankzij dit regime was ik vandaag behoorlijk van de kaart. Veel geslapen weinig babbels.

De mevrouw van de transfer kwam nog langs en alles is geregeld voor de thuiszorg. In principe voor dinsdag. Maandag wordt het bed gebracht thuis en het nachtkastje en douche krukje etc. En dinsdag kan JW bellen zodat de verpleging gelijk kan komen. Wel fijn idee dat het geregeld is, maar ook wel beetje eehm scary als je begrijpt wat ik bedoel. Thuis zal niet meer zijn zoals het was.

De dame van de transfer (ik weet niet hoe ik haar anders moet noemen) was nog niet weg of er stond alweer een voedingsdeskundige in de kamer. Het advies was wederom: Overal suiker in, alles dubbel belegd en niet te veel proppen.

De voedingsdeskundige had de hielen nog niet gelicht of ik kreeg een soort recherche inval te verduren. Hoe bijzonder is dat. B van HBES kwam en het was totaal onverwacht dus ze had het element van verrassing op haar hand. Best profi :-) Ik ben echt door haar verwend want naast haar onverwachte verschijning heb ik nu om te beginnen HBES taart in de koelkast hier, JW een kasteelbiertje (stuk minder waard zonder H erbij zegt JW), en ik een rode wijn substituut: rode granaatappelsap. En dat op haar verjaardag. Echt lief! B heeft nog even klaagmuur gespeeld voor JW tijdens de lunch en is toen helemaal weer teruggereden.

Mijn ouders kwamen ook in de middag naar hun slaperige dochter kijken. Het is fijn dat ze er zijn maar ze hebben niet veel aan mij op deze manier.

J en K uit H waren er ook nog even. Ze hebben samen met JW gegeten in het VUmc restaurant en kwamen daarna nog even langs. Het was maar kort want ik was net weer platgespoten dus lag te spacen in bed. J en K zijn echt lieve vrienden. Ze zijn er vaak en ook al zien ze me maar 1 tel toch blijven ze langskomen. Ze weten mij ook altijd op te peppen en JW zegt altijd als ze weg zijn:"Zow ff lekker energie afgetapt"  Ik hoop maar dat JW de parasiet niet teveel aftapt ;-)

Ik verheug mij ook op morgen. Morgen komen R en N en de zus van JW en zijn ouders. Ik vind het natuurlijk leuk om iedereen te zien maar R en N toch wel in het bijzonder. Het zal wel een kort bezoekje zijn want kinderen vervelen zich snel op een ziekenhuis kamer maar ook 5 minuten lijkt me erg leuk. Daarna moeten ze maar even gaan spelen met hun bloedeigen oom want die mist ze volgens mij minstens zoveel als ik.

Ik vind het heel fijn dat ik zoveel lieve mensen om mijn heen heb. Het doet mij echt goed en maakt alles ietsje meer draagbaar.

Goed ik heb het beste nieuws bewaard tot het laatste, maar ik heb vandaag gegeten:

• 1 boterham met chocopasta
• 1 schaaltje yoghurt waarbij JW kans heeft gezien er drie zakjes suiker en wat cornflakes door te roeren
• Half bord pasta met half portie geraspte kaas
• Half bakje gele vla
• 1 plak kaas en 1/2 boterham

Ik durf het bijna niet te zeggen, ik heb nog niet gespuugd. Ik had het gisteren ook opgeschreven en toen heb ik toch nog heel klein beetje gespuugd. Maar tot nu toe nog niet. Afkloppen. Feest dus.

Douchen

Ik heb vanmorgen zelf gedouched! Ok met hulp van JW hier en daar maar toch best wel zelfstandig. HEERLIJK is dat. JW had ook snel mijn bed verschoont. Dus ik was helemaal schoon, nieuwe pyama aan en een schoonbed. Lekker kan dat zijn. Het ging best goed dus vanmorgen. De zaalarts vond dat ook. Hij zei vanmorgen:"Je ziet er beter uit dan de laatste dagen. Dat kan ik van je man niet zeggen." Hij keek naar JW en vroeg"Kun jij wel slapen?". Het antwoord van JW was "Ja" en daarmee was de kous af.

Ik was dus vanmorgen positief. Ik had ook een hele boterham op en best veel babbels. Helaas kwam aan alle positiviteit een einde toen ik weer moest overgeven. Ik kreeg ook weer pijn dus een extra shot dipidolor. Ik krijg trouwens weer morfine pleisters. Ze denken dat de misselijkheid toch weinig te maken heeft met de morfine maar eerder met de metastasen in mijn hoofd. Als escalatie pijnstiller kan ik dan methadon gebruiken. Zo willen ze me voorbereiden op een situatie dat ik zelf de pijn kan bestrijden zonder injecties.

Daarna kwam een mevrouw langs voor het consult over mijn transfer naar huis. We hebben alles doorgesproken en ze gaat een bed enzo voor thuis aanvragen en kijken wat voor zorg ik thuis nodig heb. Als ik zo praat daarover ben ik toch erg bang dat ik niet lang meer leef. Ik vraag me vaak af hoe lang ik nog heb en wat de doktoren nog kunnen doen. Ik weet dat het niet veel is, maar misschien nog iets? Heel belangrijk daarin is natuurlijk de uitslag van de testen van de lUmbale punctie. Wat en of er nog wat kan als de uitslag niet goed is weet ik zo snel ook niet.

Onvermoeid zette ik mijn tanden in mijn het warme middageten. Als snel werd het me eigenlijk teveel. Ik heb een aardappel, wat vlees en een bijna heel toetje op. Na een paar uur kwam dat echter ook weer naar buiten. Moedeloos word je ervan.

Wat wel een opkikker was dat AS vandaag eventjes bij mij was. Ze had een hele leuke kleurplaat gemaakt op school speciaal voor mij die nu aan de muur hangt hier.

Een tijd terug heb ik een document geschreven met daarin mijn laatste wensen. Gisteravond heb ik JW gevraagd om hem voor te lezen aan mij. Ik kon mij nog helemaal vinden in de tekst en daarom heb ik vanmiddag gevraagd aan mijn zusje om in bijzijn van mijn ouders en JW het document voor te lezen. Het was best emotioneel maar ik ben blij dat alles nu duidelijk is voor iedereen. Er zitten nog wel wat openeindjes hier en daar in maar hoe ik de basis dingetjes wil weet mijn familie en JW nu. Ik vond het een erg fijne middag met mijn familie en JW.

In de avond heb ik een pannekoek met stroop gehad en een half roomijsje na als desert. Daarna heb ik geslapen maar JW gevraagd mij te wekken om 20:30 uur. Want ik wilde perse "overspel" zien op nederland 1. JW heeft speciaal daarvoor televisie aangevraagd. Dus om 20:30 wekte JW mij, kroop half bij mij in het ziekenhuisbed en zo hebben we samen de serie bekeken. Ik vond het heeeeeeerlijk en nu kan ik weer meepraten als J en K langskomen. JW bleef stiekum nog even half in bed liggen en ik heb zelfs beetje tegen hem aan kunnen slapen.

Het is nu 22:15 en ik heb nog niet gespuugd. Afkloppen. Wel al weer een methadondrankje en een dipidolorshot gehad maar GEEN pijn nu.




Ps
Mijn assistent heeft een type fout gemaakt in de Lumbale punctie post van dinsdag. Er stond Limbale punctie. Gelukkig worden mijn blogs steekproefs gewijs gecontroleerd door een artsblogcontroleurlotgenoot dus die fout was snel aan het licht. Thnx! :-)

Oorontsteking

Ik heb een gesprek gehad met de zaalarts over wanneer ongeveer het doel is om naar huis te gaan. De arts wil in ieder geval de effecten van een flinke dosis erlotinib weten. In het weekend sturen ze liever niemand naar huis. Dus als potlooddatum staat nu maandag 7 november. Daarnaast is het wel zaak om het spuugen en de pijn enigzins onder controle te hebben.

Mijn leven is de laatste tijd vol verrassingen en soms een uitstapje. Vandaag ben ik naar de KNO arts gestuurd en bleek ik een oorontsteking te hebben. JW was even koffie drinken in de kantine met zijn verkouden zus en op de terugweg zag hij in de verte een bed staan in de gang. Hij wist meteen dat ik het was want de aap van J uit H hangt aan de optrekbeugel te bungelen. Ze hadden mij van de zaal geplukt en naar de KNo afdeling geduwd. Gelukkig was JW er wel bij dus. De arts heeft mijn oren uitgezogen met een heel klein zuigertje en ik heb druppels gekregen.

Terug op mijn plek kreeg ik een strip met 10 tarceva tabletten van 150mg voorgeschoteld. In het verleden deed ik daar 10 dagen mee maar nu dus binnen 15 minuten even weghakken. Het is me gelukt. Ik moest na drie uur spuugen. Ik hoop dat ze al waren opgenomen in mijn lichaam.

Ik spuug toch nog wel erg veel. Ik word er gek van. Het doet ook zeer. Toch moet ik eten en drinken want het infuus is er uit. Het leek de arts beter om het infuus er uit te halen zodat ik mijn darmen weer wat kan opstarten en ik weer dorst en honger krijg etc. Misschien een goed idee maar het enige wat ik er tot nu toe mee ben opgeschoten is dat ik vrij kan bewegen. Alle drink- en eetbattles heb ik nog verloren vandaag.

Ik heb ook dexamethason gekregen. Ik dacht zelf omdat er misschien druk is bij een hersentumor die mijn misselijkheid veroorzaakt en dat dexamethason kan helpen de druk tijdelijk te verlichten door het vocht rond de tumor af te drijven. De verpleging vertelde mij dat het was bedoeld als anti-misselijkheid en pepmiddel. Naja ik vind allebei de redenen prima.

Tot slot wil ik nog kwijt dat ik zoveel smsjes, whatsappjes, mailtjes, krabbels etc. krijg dat ik in de chaos de meeste mensen vergeet te beantwoorden. Ik vind het wel erg leuk om ze te krijgen!

Lumbale punctie

Vandaag kan ik weer een behandeling toevoegen aan mijn lijstje van behandelingen die ik gehad heb. Vandaag heb ik de lumbale punctie gehad. Voor de ingreep had ik naast de pijnstilling, methadon, ook nog een oxazepam gekregen. Ik viel in slaap en ik was in een diepe slaap toen de neuroloog naast mijn bed stond voor de punctie. Het was erg lastig om mij weer wakker te krijgen. De neuroloog had alles verteld maar ik had mijn ogen nog dicht. Hij wilde beginnen maar doordat ik mijn benen moest optrekken werd ik wakker. En ik reageerde vreemd. Ik wist niet waar ik was, ik wist niet meer wie er bij mij waren, ik herkende JW ook niet meer. Ik kon helemaal geen zinnen meer vormen en brabbelde maar wat onverstaanbare onzin. Ik was helemaal verward. Het enige wat ik nog kon duidelijk maken was dat ik bang was en dat ik geholpen wilde worden. En als JW dan zei: "Ik ben hier en ik help je je hoeft niet bang te zijn er is niks aan de hand" antwoorde ik: "Wie ben jij en je doet helemaal niks om mij te helpen". JW moest hierom huilen en toen zei ik "Als er niks aan de hand is, waarom huil jij dan".

Na 15 min. kwam ik echter stukje bij beetje weer bij zinnen. De zaalarts vroeg mij heel rustig allemaal vragen zoals wat voor dag het was. Ik had het bijna goed, ik dacht dat het woensdag was. Ik zag JW niet dus ik vroeg waar mijn man was. Gelukkig herkende ik hem weer.  Ik kon mij ook weer herinneren dat ik een punctie kreeg. De neuroloog ging snel aan de slag. De ingreep zelf ging best goed, ik had wel drie keer een scheut pijn maar ik had het erger voorgesteld. JW was opgelucht dat ik weer mezelf was en dat de punctie gelukt was. Ik zelf ook. Ik wist echter nog steeds niet waar ik was. Het heeft nog wel een halve dag geduurd voor ik mezelf weer kon herinneren wat ik gedaan heb en gezegd heb. Niet echt leuke herinneringen.

Ik heb de laatste 24 uur slechts 1x gespuugd. Dat vind ik een hele verbetering. Ik heb ook veel gegeten. Dat wil zeggen, twee boterhammen een klein stukje gehaktbal en een kopje soep. Drinken ging ook best goed. Ik heb misschien ontdekt dat ik niet goed tegen afgekoelde thee kan. Ik heb afgelopen tijd 2x gespuugd na het drinken van afgekoelde thee. Dat ga ik dus niet weer drinken.

JW helpt laatste tijd met blog. Ik roep wat zinnen en onderwerpen. Dat prutst hij dan tot een blog. Soort prive amateur beleidsmedewerker ;-)

** edit *** 21:36 tweede keer overgegeven

Heel slecht nieuws

Gisteren eindigde het blog met het hopen dat het nieuws niet heel slecht zou zijn. Dat is het dus wel. Een slechter resultaat is er waarschijnlijk niet. Waar ik ook altijd al bang voor was is mij nu toch overkomen. Uitzaaiingen in het hersenvlies ter hoogte van mijn schouderbladen en in de onderrug. Ik heb de medische termen niet precies onthouden maar om je hersenen en om je ruggenmerg zit een vlies, en in dit vlies heb ik metastasen. Deze uitzaaiingen veroorzaken mijn rugpijn.

De reden dat ik hier altijd al bang voor was is omdat er eigenlijk niet echt een goede behandeling voor is. Bestralen is moeilijk omdat de uitzaaiingen verspreid zijn. Dan moet de hele rug bestraald worden, wat erger is dan de kwaal. Wat er nu nog wel gaat gebeuren is dat er een lumbale punctie gedaan gaat worden. Hopelijk kunnen ze dan genoeg tumor weefsel vinden om op dezelfde mutatie te toetsen als een paar maand geleden. De reden hiervoor is dat wanneer deze tumoren de mutatie niet hebben een hoge dosis erlotinib\tarceva zou kunnen doordringen in het vocht en de kanker zou kunnen bereiken. Ik krijg morgen al een flinke doses erlotinib omdat het resultaat van het onderzoek een paar dagen op zich laat wachten en in het gunstige geval de erlotinib zijn werk vast kan doen. Ik ben er niet heel optimistisch over want er zijn nog al wat mitsen en maaren.

Alsof het nog niet erg genoeg is is het wel duidelijk dat ik opiaten erg slecht verdraag. Ze proberen van alles om de pijn te killen, oxynorm, oxycontin, morfine shots, morfine pleisters, shots van een spulletje waar ik de naam al weer van ben vergeten, methadon shots maar het resultaat is telkens misselijk en overgeven. Ik houd dus geen eten binnen. Ik knok er voor om een bekertje soep op te drinken en vijf minuten later ligt het weer in het spuugbakje. Dit draagt natuurlijk niet bij tot een beetje kwaliteit van leven. In plaats van dat ik kan genieten van lekker eten wordt ik al misselijk (Pavlov) als ik de trolley hoor van de catering.

Ik lig nog wel een paar dagen hier in het ziekenhuis. De arts wil mij zo goed mogelijk pijnvrij krijgen en mij weer wat laten aansterken voor hij mij ontslaat. Hij zei er wel meteen bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan was. Toch stelt het mij wel gerust. Het lijk mij erg moeilijk om naar huis te gaan met veel pijn.

Ik denk niet dat ik ooit weer kan sporten, wandelen of ravotten met AS en P of R en N. Dat is natuurlijk niet leuk maar tot daar aan toe. Ik hoop wel heel erg dat ik nog wel een klein tijdje pijnvrij zal zijn en lekker bij JW kan liggen slapen en kan lachen en huilen met familie en vrienden.

To zover deze ramp blog. Ik leef nu al drie jaar met longkanker. Ik heb moeilijke tijden gekend en erg leuke tijden. Dit is echter een totaal nieuw hoofdstuk.

Veel bezoek

Ik heb vandaag veel bezoek gehad. J en K, mijn zus, mijn ouders, de ouders van Jw heeeeeel even en aan het einde van de dag E uit O. Erg leuk de afleiding en ik heb het best goed volgehouden.

Ik wil ook iedereen voor alle lieve mailtjes en smsjes en whatsappjes bedanken. Dat helpt me echt. Ik ben verder best gespannen over morgen wat de artsen mij gaan vertellen. Het zal heus geen goed nieuws zijn maar ik hoop ook niet dat het heel slecht nieuws is.

Niet super

Het gaat nog niet echt super met mij. Ik moet ondanks alle maatregelen toch nog spuugen en heb last van mijn darmen. Ik ben ook heel erg moe en heb best wel pijn. Ik zie het soms echt niet meer zitten. JW zit de hele dag naast me maar ik zeg geen woord en lig maar half te slapen. Ik heb een ander bed gekregen die veel lekkerder ligt dat is wel fijn. Ik ga weer slapen nu, het zijn wel korte blogjes zo maar hopelijk komt daar weer verandering in.

Nog steeds stress

Zo ik heb een drukke dag gehad. Na een op zich goede nacht heb ik toch weer gespuugd. JW kwam uit het gastenverblijf rond half elf. Hij zei dat hij goed geslapen had, en dat had hij vast maar zo zag hij er niet uit. Hij zag er uit of hij nog aan het slapen was.

Het eerste doel was de MRI. Die kwam eindelijk na een uur vertraging. De MRI ging gesmeerd op een beetje jeuk na. Na MRI kreeg ik een klisma. Niet een klisma die ik thuis had, maar een jah eeh KLISMA. Het luchte enorm op.

Mijn ouders kwamen in de namiddag op bezoek. En terwijl ze op bezoek kwamen kwamen de arsten langs. Ik zeg de artsen maar ik bedoel de zaalarts en P, de arts die ik al 3 jaar heb. Ze vertelden me dat ze geen uitslag hadden omdat de plaatjes van de MRI van mijn ruggewervel zo ingewikkeld waren dat de radiologen er eerst naar moesten kijken. En dat kon pas maandag. Ik heb nog wel gevraagd of ze wel of geen kanker konden zien maar ik kreeg er geen duidelijk ja of nee op. Dus afwachten maar weer tot maandag.

Ik heb helaas wel weer moeten overgeven vanavond nadat ik de afatinib heb ingenomen. Ik heb toch wel weer wat stress voor maandag. Naja ik hoop dat ik weer goed slaap en morgen zien weer verder. Ik ben nog wel erg blij dat er weer wat gebeurt.

Opname

Ik lig momenteel in het VUmc. Mijn huisarts en mijn longarts hebben overlegd en het leek hun beter mij op te nemen in het ziekenhuis. Ik ben daar echt opgelucht over. Ik zag het niet meer zitten thuis. Ik heb de hele nacht weer niet geslapen en de helft van mijn medicijnen weer overgegeven. Ik eet bijna niks meer en drink veel te weinig. Ik heb dan weer maagpijn, dan weer rugpijn of hoofdpijn. Elk uur wel een gevecht om een medicijn in te nemen. Pff moedeloos.

Dus hup in de auto en naar het VUmc. Hoppa op de eerste hulp arts erbij. Bloed aftappen infuus erin even wachten en nu lig ik alleen op een kamer (hoek kamer veel ramen yeuuuh). Nou klinkt het bijna leuk maar ik lag er nog geen 5 minuten of ik moest alweer overgeven. En ik heb nog steeds best wel pijn. Nu eerst maar slapen. Morgen MRI van mijn ruggemerg.

Ik ben in ieder geval erg blij dat ik hier nu ben. Net alsof ik iets minder zorgen heb.

Actie

Sinds gisteren begonnen met Nutricia drankjes voor calorieën niet echt lekker maar wel erg nodig. Vandaag hebben we de huisarts weer gesproken, hij gaat morgen overleggen met het VUmc wat er aan mijn situatie gedaan moet of kan worden.

Vanmiddag waren me moeder en me zusje op bezoek. Mijn zusje heeft mijn wimpers bijgeknipt. Wel fijn want ik had er wel echt last van. Verder krijg ik last van mijn mondhoeken en nagelriemen. Bekende bijwerkingen van Afatinib.

Het loopt allemaal nog niet echt soepel. Ik ben benieuwd hoe deze week gaat eindigen. Ik hoop met actie, want daar heb ik wel behoefte aan.

Huisarts

Vandaag is de huisarts even langs geweest. Ik heb extra antimisselijkheidspillen gekregen en een soort astronauten voeding drankje.  Ik kan nou niet zeggen dat het echt helpt. Morgen heb ik weer een afspraak met de huisarts om te zien of er verbetering is of niet.

De medicijnen blijven gelukkig wel binnen. Het kost me wel heel veel energie. Ik moet vrijdag in de MRI om 12:15. Ben benieuwd.

Urineweg infectie

Ik werd vanochtend wakker en ik dacht meteen, owjee ik heb weer blaasontsteking. JW heeft urine naar de huisarts gebracht en volgens de huisarts was de urine "behoorlijk vervuild". Dus ik heb een antiobiotica kuur gekregen van hem. Daarnaast heeft JW fucidine meegekregen want mijn nagels beginnen te ontsteken van de afatinib. 

Eenmaal thuis heeft JW het VUmc nog gebeld (ik heb geen stem) om te vragen of de antibiotica mocht met de medicijnen die ik nu heb. Dat was geen probleem. Er was nog geen datum voor een MRI bekend.

Ik ben meteen begonnen met de kuur maar ik werd er ook al weer misselijk van. Het medicijn\pijnstillers\anti misselijkheid pillen schema wordt er weer wat ingewikkelder op. Het is maar goed dat ik bijhoud wat ik wanneer moet nemen en wanneer ik het genomen heb.

Mijn blog wordt er niet vrolijker op. Ik hoop wel dat er binnenkort verandering in komt.

Klaar mee

Vandaag heb ik weer hoofdzakelijk op de bank doorgebracht. Op zich heb ik wel minder pijn maar ik ben wel te slap om echt wat te doen. De ouders van JW hebben gegeten hier, een lekkere ovenschotel. Daarna kwamen de HBES bakkers langs. Ik lag wel voor pampus op de bank maar het was wel gezellig. Toch wel leuk al die afleiding alhoewel de HBES bakkers het misschien wel raar vonden dat ik zo slap op de bank lag.

Nou ik hoop dat ik morgen hoor wanneer ik weer een scan heb want ik ben er goed klaar mee hoe ik me nu voel ik wil er het liefste wat aan doen.

Moe

Zo dit wordt een kort blog. Ik ben erg moe van de medicijnen. Ik duik straks lekker in een fris bed en hoop dat ik volgende week snel meer weet. Morgen meer,

MRI

Zo vandaag met het VUmc gebeld. De osteopaat kon mij niet helpen. Omdat ik ontzettend gek word van mijn rug hebben we gevraagd wat te doen. Voor het weekeind gaat de pijnstilling omhoog. Volgende week word ik opgeroepen voor een MRI van het beenmerg. Zo blijf ik bezig. Ik zie er erg tegen op, maar ja met de pijn is het ook niet vol te houden. Ik ben wel toe aan wat rust moet ik zeggen, maar dat lijkt maar niet te lukken. Erg frustrerend. Hopen dat ik volgende week meer weet.

Weet nog niets

Ik heb nog geen nieuws van het VUmc. Ik denk dat het morgen komt. Vannacht heb ik wel redelijk geslapen door verhoogde pijnstilling. Nadeel is dat je er alleen wat hoofdpijn van krijgt. Morgen ga ik weer naar de osteopaat.
Ik bekijk morgen wel even of ik er mee doorga.

Meer horen

Nou vanmorgen heb ik het VUmc gemaild. Mijn rug gaat niet echt beter. Ik kom de dagen niet ontspannen meer door. De nachten trouwens ook niet. Ik ga vragen wat ik hier mee moet en of ik ook meer pijnstilling kan krijgen. Ik weet niet wat ze gaan voorstellen, maar ik kan er niet mee doorlopen. Ik weet niet of ik nu weer een foto van de rug moet, ik heb  twee weken geleden nog een foto gehad, maar de pijn is niet relaxed..
Mijn leven bestaat de laatste weken vooral uit kwakkelen en ik zou het zo fijn zijn als er wat verbetering kwam..Ik hoop morgen meer te horen.

Hoe het met me is

Janwillem was vandaag een dagje naar Utrecht. Ik was niet alleen vandaag want mijn ouders waren er. Mijn moeder heeft me in huis geholpen en ze hebben hier gegeten. Veel bijzonders hebben we niet gedaan eigenlijk.
Vannacht wel weer wakker geworden van de rug. Maar wat rugoefeningen gedaan en dat gaf wel wat verlichting. Vandaag ook nog door de het VUmc gebeld hoe het met me ging. Naja daar vind ik dan wel moeilijk antwoord op te geven. Ik heb nog wel last van mijn rug, maar weet dat er op de scan niet echt iets is te zien. Misschien dat ze het toch over een paar weken nog maar eens weer moeten bekijken. Als de pijn niet over gaat dan is het wel erg vervelend om vol te houden. Ik word nog gebeld wanneer ik weer voor vervolgafspraken moet komen, dan zal ik ook bespreken hoe ik met mijn klachten moet omgaan.

Oefeningen

Vandaag naar de osteopaat geweest. Ze had het idee dat mijn klachten wel te maken konden hebben met mijn ademhalingssysteem en mijn hese stem. Ik moet mijn spieren ontzettend intensief gebruiken bij het spreken, mijn ademhaling is niet echt ontspannen en alles tezamen kan dat rugklachten veroorzaken. Ik heb wat oefeningen geleerd om zelf te probere. Vrijdag kan ik terug komen om te evalueren hoe het gaat. Ik hoop dat het gaat helpen.
Ik kreeg een opbeurende opmerking op mijn blog, iemand die positieve resultaten behaalt met afatinib. Dat is wel bemoedigend om te lezen. Opgeven is geen optie hoor, maar van pijn word je wel snel erg ongedurig. Nu er nog niet precies duidelijk is waar die klachten vandaan komen is het wel lastig om er mee om te gaan. Maar eens kijken of de oefeningen gaan helpen.Het sterkt me natuurlijk ook wel dat de laatste CT van de longen reductie van de kanker liet zien.

Na de osteopaat zijn we nog evem bij mijn ouders langs geweest. Ze hebben een nieuwe keuken gekregen vandaag. Hij is erg mooi geworden! Toen nog even naat PP. De vriend van mijn zusje is 33 geworden. Alsof ik nog niet genoeg had gedaan ook nog bij de ouders van JW gegeten. Ik hoop dat ik straks goed slaap na zo'n vermoeide dag. Vannacht was het drama, nu hoop ik met wat oefeningen de ergste klachten op te vangen.

Zwaar

Ik heb een beetje een vage dag achter de rug. Ik werd vanmorgen wakker met knallende koppijn en best wel een pijnlijke rug. Ik heb maar wat extra pijnstillers genomen waar ik weer misselijk van werd.

De dag is een beetje langs me heen getrokken terwijl ik op de bank lag. Niet echt om vrolijk van te worden. Morgen ga ik naar de osteopaat. Ik hoop dat ze wat voor me kan doen. Zo niet dan ga ik maar het VUmc bellen want zoals het nu gaat vind ik het wel zwaar. Misschien wel te zwaar.

Postief

Zow. Hoe gaat het met me? Ik ben erg mijn best aan het doen om wat positiever te worden. Maar ja dat lukt natuurlijk niet van het ene op het andere moment. Het heeft in ieder geval wel even geholpen om met JW te praten. Vanavond hebben we even gegeten bij JW's zus. Ze vertrekken vannacht met de kids naar Lanzarote. We hebben ze nog even uitgezwaaid.
Ik maak er geen groot blog van, zoveel nieuws is er niet gebeurd. Ik hoop vooral dat ik de komende week meer positieve energie kan vinden en weer eens wat leuke dingen kan vertellen.

Moe

Het gaat niet echt fijn met me. Ik heb het al eerder geschreven dat het mentaal niet zo lekker gaat. Ik voel me niet echt vrolijk en vind het moeilijk om me zelf op te peppen. Ik ben best vermoeid en moet wennen aan het anders indelen van mijn dagen. Ik denk dat de afatinib, de oxynorm en de rugklachten me veel energie kosten. Ik herken mezelf soms gewoon niet meer. Ik kon me altijd nog wel goed vermaken, maar nu ik me soms zomaar zo moe voel is het best lastig. Het lijkt wel hoe langer je ziek bent hoe lastiger het wordt om er mee om te gaan..
Volgende week ga ik weer een gesprek bij het Behouden Huijs voeren met mijn psycholoog, misschien dat het wat oplucht.

Wel gebruiken

Vanmorgen naar de osteopaat gebeld, Ik kan volgende week maandag al terecht. Wel fijn dat het zo snel kan. Ik hoop dat het wat op gaat leveren. De ontlasting lijkt ook op gang te komen. Dat zijn dus wel weer kleine  stapjes vooruit en die kan ik wel goed gebruiken!

Maar proberen

Zo vandaag opgepast op de kids van de zus van JW. Het was leuk om even op de kids te passen.
Het is wel goed voor me als ik wat kan oppassen, dan word ik wat actiever. Ik heb vandaag ook maar eens werk gemaakt van mijn rug. JW heeft ook eens heel erg last van zijn rug gehad en toen hele goede ervaringen gehad bij een osteopaat. Om eerlijk te zijn ben ik helemaal niet van de fysiotherapeuten/osteopaten, maar JW heeft het ook geholpen en die is ook nogal kritisch. Ik wil toch vragen of zij ook eens naar mijn rug wil kijken. Misschien kan ze er wel niets aan doen, of durft ze het niet aan. Ik ben natuurlijk wel kankerpatiënt, maar ja als er op een scan en foto's geen uitzaaiingen te zien zijn.....
 Ik kan haar morgen bellen en dan bekijk ik wel wat ik ga doen. Ik kan het simpel een keer proberen of ze iets voor me kan betekenen.

Verheugen

Op zich gaat het redelijk goed met me. Mijn rug is nog wel steeds gevoelig maar het wordt niet erger. Ik zou veel meer moeten bewegen, maar ik vind het best lastig om veel te doen. Ik heb het gevoel dat de afatinib me vermoeit en mijn eetlust ook niet echt beter wordt. Dat is wel vervelend. Vandaag heeft het VUmc gebeld en omdat ik ook niet echt goed naar toilet kan hebben ze magnesium voorgeschreven.
Ook had ik vannacht last van mijn hoofd, ik denk dat dat van de pijnstillers komt. Ja ja het houdt eigenlijk nooit op. Gelukkig was het in de loop van de dag weer weg.
Zo langzamerhand word ik wel een beetje gek van alle klachten. Mijn laatste berichten in het ziekenhuis waren eigenlijk gewoon goed, maar helaas kan ik niet zeggen dat ik me zo geweldig voel. Nu zal dat wel van de medicijnen komen, maar ik denk ook dat ik een beetje depri ben. Ik heb de afgelopen tijd zoveel ellende gehad. Steeds kwam er wat tussen, diarree, obstipatie, rugpijn, hoofdpijn, vermoeid zijn, dan weer overgeven van de pijnstillers. Het rommelt maar wat aan voor mijn gevoel, terwijl de ct-scan en de MRI goed waren. Ik wil me niet depressief voelen, ik zou juist blij moeten zijn verdorie. Ik denk dat ik echt weer eens moet na gaan denken over mijn leven. Het is zonde om mijn tijd zo door te brengen. Ik ga maar eens even een leuk dagje weg plannen,  me gewoon eens lekker ergens op verheugen.

5 zakjes

Ik heb vandaag veel molaxole gedronken. Ik vind die sachets behoorlijk smerig, maar met veel siroop erdoor ging het wel. Ik heb 5 zakjes bijna allemaal opgekregen, de laatste drup kon ik niet binnen houden. Ik moest overgeven, maar er is gedurende de dag wel wat binnen gebleven en ik heb ook wat ontlasting gehad.
Ja ja ik maak wat mee op een dag ;-) Echt happy voel ik me niet. Er gebeurt steeds wel iets.

Morgen belt het VUmc om te informeren hoe het gaat. Maar even overleggen of de molaxole voldoende werkt.

Verstopping

Vandaag hebben we een beetje een opruimdagje gehouden. Op de kamer waar JW gisteren aan het gamen was zijn we vandaag even de boel op gaan ruimen. Ook hebben we de lounge set naar de zolder gebracht en nieuwe foto´s in lijstjes gedaan. Ik had ook nog wel even willen kijken bij de 4 mijl, maar het weer was niet echt lekker om aan de kant van de weg te gaan staan.  

Ik voel me verder wel redelijk. Wat alleen wat maf is, is dat ik nog niet echt weer goed naar toilet kan. Dit is weer het andere uiterste. Ik ben al zeker een week niet geweest.  Ik gebruik nog steeds oxycotin voor mijn rug. Dit kan nogal verstoppend werken. Ik dacht dat ik met de afatinib vanzelf weer naar het toilet zou rennen, maar er gebeurt niet echt iets. Nu ben ik maar weer bezig met laxerende zakjes. Erg vies, maar een verstopping zit ik ook niet op te wachten.

Bus

Vandaag ben ik met de bus naar mijn ouders en zusje geweest. Ik durfde het aan om met de bus te gaan, mijn ouders waren zo lief om me weer terug te brengen. Het was leuk er weer even uit te zijn. AS en P hebben me weer prima vermaakt ;-) Ik had redelijk wat energie voor mijn doen.

 Ik ben blij dat ik weer een beetje de deur uit ben geweest. Ik lijk wel een oud omaatje ;-) Naja ik hoop dat mijn energie doorzet en zoals ik wel vaker zeg, het zal wel tijd nodig hebben voor ik me beter voel.

Even ontspannen

Niet zo heel veel te melden vandaag. Vandaag weer even gezwommen en in de sauna gezeten ( infrarood). Ik weet nog niet zo goed of het ook werkt, maar het is wel lekker om even in beweging te zijn.. Ik was wel weer erg moe daarna. Ook wat last van mijn hoofd. Ik ben maar even een uurtje op de bank gaan liggen.
Morgen ga ik denk ik even naar familie. JW gaat lekker een dagje gamen met vrienden.
Ik ga nu nog even lekker voor de tv hangen. Even proberen een beetje te ontspannen na al die stress weer de afgelopen dagen. Ik begin nu pas een beetje rustiger te worden.

Conditie

Heel voorzichtig probeer ik wat meer actief te worden. Vanmorgen ben ik met JW naar de sportschool gegaan en ik heb een kwartiertje gezwommen. Daarna heb ik in de infraroodsauna gezeten. Wel even lekker voor mijn lijf. Ook nog heel even de stad in geweest met de moeder van JW. Na een klein uurtje was ik er wel klaar mee. Ik ben toch nog wel moe.
Van de afatinib heb ik nog niet veel last, bovendien weet ik nu dat de medicijnen wel de kanker aanpakken dus dat geeft al een heel ander gevoel. Mijn ogen zijn wat rood, maar mijn darmen lijken nog vrij rustig te blijven. Nu zou wat meer eetlust wel welkom zijn. Ik heb niet veel trek, Ik heb vanmiddag een oliebol gehad, dat was wel even goed voor de energie en ook best lekker trouwens.

Morgen is het alweer vrijdag. We hoeven nu niet meer het VUmc. Lekker de dag voor onszelf morgen. Ik denk dat ik maar weer even wat ga zwemmen morgen, zo hoop ik toch nog wat in conditie te blijven.

Te veel

Nu ik gisteren goed nieuws had ben je ook geneigd om je de dag erna meteen heel fit te gaan voelen. Ik kan beter zeggen dat je dat dan graag wil. Ik ben nog best moe en heb ook nog steeds last van de rug. Ik had vannacht ook niet echt een goede nacht. Veel drukte in mijn hoofd en dus last van de rug nog. Ook de oxynorm neem ik nog steeds en daar word je ook sloom van. Toch ben ik vooral blij hoor met de uitslag, ik realiseer me heel goed dat ik hier blij mee moet zijn. Het zou alleen wel fijn zijn als ik vannacht even goed doorslaap.

Ben vandaag wel meer in beweging geweest. Toch lukt het nog niet  om de hele dag actief te zijn. Mijn moeder was er vandaag te helpen en ik kon niet de hele middag meehelpen. Ik zal wel weer teveel in 1 keer willen...

Spijkers met koppen

Nou een erg lange dag in het VU gehad maar wel spijkers met koppen geslagen. De vader van JW wilde ons wel rijden en om 08:30 vertrokken we naar Amsterdam. Ik had een drama-nacht achter de (zere) rug. Naast de rugklachten waren ook mijn darmen van slag. Nu is het probleem meer obstipatie, vanwege de oxynorm.
Gelukkig kon ik onderweg nog even wat bijslapen en om 10.30 waren we in Amsterdam.

Ik was redelijk snel aan de beurt. Mijn arts kon mij meteen vertellen dat de MRI van de hersenen goed was. Geen afwijkingen gevonden in vergelijking met de vorige keer. Dat was de eerste grote opluchting. Ik had er echt geen vertrouwen in, helemaal niet omdat ik weer iets geks zag vorige week. Vervolgens vertelde ik van mijn rugklachten. Ik heb vooral last als ik lang lig of zit onderin de rug. Er werden wat testjes gedaan door de arts, zoals op mijn schouders duwen. Als eerste moest ik wat foto's van de rug, heupen en bekken laten maken. Mocht er dan echt iets mis zijn dan zou dat al snel zijn te zien op de foto.

Ook heeft er een gynaecoloog naar mij gekeken. Ik menstrueerde al bijna tien dagen achter elkaar en de hoeveelheid bloed verminderde niet. Ik had al wel gehoord dat menstruatie die wat langer wegblijft nogal heftig kan terugkomen. Dus langere duur en intensiever bloeden. Tel daar bloedverdunners bij op en je hebt al snel heel veel bloed..
De gynaecoloog heeft met een echo gekeken en gevoeld bij de baarmoedermond, maar kon geen afwijkingen vinden. Ook is er nog een uitstrijkje afgenomen voor de zekerheid. Hij stelde voor om de pil te gebruiken voor anticonceptie en om het bloeden te stoppen. Volgens de arts kon ik de pil veilig gebruiken, ook het feit dat ik bloedverdunners gebruik was geen barrière. Hij wist niet helemaal zeker of het met afatinib mogelijk was. Bij mijn eigen arts werd het snel duidelijk dat de pil niet betrouwbaar is vwb anticonceptie in combinatie met medicatie die ik krijg Er zijn gevallen bekend waarbij vrouwen met longkanker en aan de pil toch zwanger werden. Dat is niet de 'bedoeling' om me maar even zo uit te drukken.

Goed na de menstruatieperikelen en de eerste foto's moesten we weer bij de arts komen om de resultaten tot nu toe te bespreken. De foto's wezen niet uit dat er uitzaaiingen in de botten zaten. Nu wil dat niet alles zeggen, omdat een foto niet zo veel laat zien als bv een CT.
Op een CT-scan kun je eventuele uitzaaiingen in het bot beter zien, dus moesten we die laten maken. Omdat ik nu toch in de CT zou liggen konden ze meteen de longen meescannen en zouden we weten of de afatinib zou aanslaan..

Voor de CT, moest ik een uur van tevoren vloeistof drinken. Zo kunnen ze de onderbuik en de organen rondom de darmen beter zien. Ook hebben ze gekeken naar het bekken en de onderrug. Ik zal ook wel iets vergeten zijn te noemen, maar het doel waren rugklachten en de tumor in de long.

Daarna konden we weer wachten op deze resultaten in de wachtkamer. Spannend omdat we nu zouden horen of de afatininb zou aanslaan. Dat meten ze bij de grootte van de longtumor.Ik was me echt aan het voorbereiden op slecht nieuws van de botten, waarom zou ik anders zoveel pijn hebben? Toch was er ook nu niets op de CT in de botten te zien. ( Nog even een slag om de arm, de radioloog moet ook nog kijken, maar als er iets zit dan is het niet opvallend groot) als klap op de vuurpijl waren ook mijn longen goed. Er was zelfs sprake van afname van de tumor in de long.

Hoe gek kan het gaan? Ik snap er nog niets van. Ik moet de oxynorm blijven slikken voor de pijn in de rug. Waar het vandaan komt dat weten we dus niet. Misschien wel door mijn menstruatie?
Ik ben erg blij met de uitslag, maar ook wel een beetje een maf gevoel heb ik er bij. Zo kan je je op het verkeerde been gezet worden en je weet dus niet hoe het echt met je is. Ook voelde ik me gewoon niet goed de laatste tijd. Naja veel van de bijwerkingen neem ik nu maar wat meer voor lief. Het werkt namelijk wel. Ik weet waar ik het voor doe nu. Ik begin vandaag alweer met 40 MG afatinib, ipv de 50. Hopelijk is dat iets beter te handelen. Ik hoop ook dat de rugpijn gaat verdwijnen en anders moet ik maar uit gaan zoeken hoe ik er aan kom ( en nog beter hoe ik er weer af kom natuurlijk).

Het was een lange dag in het VUmc. De hele dag in touw geweest, maar het was heel fijn dat ik er vandaag zo snel terecht kon. Dat ik nu weet hoe het met me staat en dat ik me dus niet beroerd voel van vreselijk hard groeiende kanker. Nu hoef ik vrijdag ook niet meer speciaal een rit naar het VUmc te maken voor de CT-scan. Die kon er mooi bijgemaakt worden vandaag.

Zo zie je maar weer hoe het kan gaan. In mijn hoofd zaten hele andere scenario's. Ik ga zo slapen , zo moe na de lange dag, hopen dat de pijn vannacht wegblijft.

Rare dag

Het was vandaag een aparte dag. Het duurde best lang voor we contact hadden met het VUmc en het bleek dat er nog geen rapport was van de MRI, dus kan er nog niks met zekerheid gezegd worden. De longarts zei wel dat hij zelf geen grote afwijkingen met vorige keer kon zien.

Verder had ik vannacht weer enorme pijn in mijn onderrug. Vanmorgen werd het alleen maar erger. Dus maar een extra Oxynorm genomen. De rest van de dag zat ik toch een beetje te wachten op telefoon. Tijdens het wachten werd ik weer misselijk, ik denk van de Oxynorm. Ik heb een paar keer gespuugd vandaag. Ik kan weinig eten en drinken binnenhouden.

Ik kan morgen (gelukkig) terecht in het VUmc ipv vrijdag voor een CT scan. De CT wordt dan uitgebreid met mijn onderrug. Nou we zullen zien morgen wat dat oplevert. Ik hoop dat ik een beetje kan slapen vannacht.

Stem

Mijn rug is vrij rustig, maar goed ik slik pijnstillers die overigens niet echt fijn zijn om te slikken. De pijn neemt  af , maar ik word er wel misselijk van. Dit is bekend bij deze medicijnen en ik ben er ook nog eens gevoelig voor om misselijk te worden.  Naast de pijnstillers moet ik ook laxeermiddel drinken, anders verstopt 'de boel'
Dat is weer eens wat anders dan wat ik de afgelopen tijd gewend was. Als ik die zakjes alleen maar ruik moet ik al bijna overgeven.

Het frappante is dat mijn stem sinds gisteravond wel een stuk verbeterd is. In de loop van de avond moest ik overgeven, dat vermoedde ik al omdat mijn maag  niet zo blij was met de pijnstillers. Toen ik uitgeraasd was en  JW iets wilde vragen,  was opeens mijn stem veel krachtiger. Na het overgeven was de stem ook wel even wat hees, maar het had een heel ander geluid dan de afgelopen dagen. Ik snap er niets van, maar geniet er wel van om weer eens iets terug te kunnen zeggen op een redelijk normale manier. Ook vandaag was de stem een stuk beter, helaas heb ik ook over vandaag moeten overgeven enkele uren na het innemen van de pijnstiller (oxynorm).

Vandaag hebben we verder eigenlijk niet zoveel gedaan. Mijn ouders waren er vanmiddag en we hebben lekker in de tuin gezeten. Natuurlijk veel gepraat over hoe het nu gaat en hoe het morgen zal  gaan. Morgen gaat weer meer duidelijk worden: de MRI- uitslag.  Ik ben toch wel nerveus.

Denk je dat je alles gehad hebt

Denk je dat je alles gehad hebt, krijg je enorm last van je rug. Het begon al een beetje op de terugweg van het VUmc. Dan denk je, ach het is van het auto zitten en in de wachtkamer hangen en twee weken op de bank\bed. Eenmaal thuis zijn we vrij snel naar bed gegaan. Naarmate de nacht vorderde werd de pijn in mijn onderrug steeds heviger. Ik heb alles geprobeerd: paracetamol, anders liggen, even beetje lopen, warmte aan de pijn. Niks hielp. Tot het zo erg werd dat ik JW maar heb wakker gemaakt. We hebben het nog even aangezien maar het werd maar erger en erger. JW is uit bed gegaan op zoek naar pijnstillers. Hij kwam terug met Oxynorm. Ik had nog een paar tabletten die ik 3 jaar geleden mee naar huis heb gekregen vanuit het Martiniziekenhuis. Dat hielp en rond 04:00 uur viel ik in slaap.

De volgende dag was mijn rug niet veel beter. We hebben de huisartsenpost maar gebeld omdat we niet weten wat de pijn veroorzaakt en hoe acuut het is of ik kan wachten tot maandag om het aan het VUmc te melden. We konden gelijk terecht en de dienstdoende arts kwam na een paar testjes tot de slotsom dat het of spieren waren die zo pijn deden of een uitzaaiing in mijn botten\wervelkolom. Ze adviseerde pijnstillers en een goedje om niet verstopt te raken tot ik maandag contact zou hebben met het VUmc over wat verder te doen. Ik heb nog extra pijnstillers gekregen en heb gemailed naar mijn arts in het VUmc met wat ik nu inneem en waarom. Ik hoop maar dat ik het goede doe. Tot overmaat van ramp word ik nu weer misselijk van die pijnstillers en moest zojuist weer overgeven. Pfff het blijft maar doorgaan....



 p.s. Ik ben er achter gekomen dat een reactie plaatsen op mijn blog niet in alle gevallen lukte met de browser van Microsoft (Internet Explorer). Met de browsers Firefox\Chrome\Safari lijken er geen problemen met het plaatsen van een reactie. Ik heb nu ingesteld dat een reactie formulier op een hele pagina komt te staan in plaats van onderaan het bericht. Ik hoop dat het nu ook weer lukt in Internet Explorer. Het kan zijn dat je, als je internet explorer gebruikt, de verificatiecode niet ziet. Dan moet je de pagina even opnieuw laden.

En zo lig je weer in een MRI

Het was weer een heftig dagje vandaag. Gisteravond vlak voor ik ging slapen en nog even wat op de laptop bezig was zag ik ineens weer een gek iets. Ik kan het heel moeilijk omschrijven, maar het leek precies op een jaar geleden toen ik de hersenuitzaaiingen ontdekte. Ik werd vanmorgen gebeld door de VU om te horen hoe het ging met het minderen van de afatinib en toen heb ik (nou ja JW ) de klachten allemaal doorgegeven. Mijn arts belde later zelf op en vond het verstandig dat ik langs zou komen.
Zo zaten we vanmorgen om 10.30 in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Gelukkig is de diarree wat afgenomen en voel ik me wel weer iets fitter, maar het is natuurlijk niet leuk wat er gisteravond gebeurde. Ik denk dat de hersenuitzaaingen weer actief zijn. Misschien dat ik me daarom ook wel zo moe voel.

Na het gesprek met de arts kon ik door naar de MRI scan. Ik was erg blij dat dat gelijk kon, dat scheelt weer 4 uur reistijd. Om 15.45 lag ik in de MRI met alle toeters en bellen van dien. Man wat een herrie weer, als je daar geen hoofdpijn van krijgt. Het aanprikken van de contrastvloeistof ging ook niet echt soepel. De vierde keer was het raak, met een kinderinfuus. Ik schijn nogal dunne vaten te hebben.

Ik heb geen uitslag gekregen van de MRI. Ik word maandag gebeld. Weer een lekker stress-momentje dus.
Het weekeind maar proberen niet teveel aan te denken en te genieten van het weer. Maandag is de stress er weer genoeg, maar ik heb even geen energie meer er teveel over na te denken.

Helaas moet ik vanavond het feestje van mijn zusje ook nog missen. Ze is 30 geworden en gaf een feestje in het restaurant waar ze werkt Ik vind het echt niet leuk dat ik hier niet bij kan zijn.

Alsof je na een dag al niet genoeg ellende hebt gehad was er nog een verdrietig moment aan het einde van de middag.. Een lid van de hyvesgroep (A) is helaas overleden vandaag. Weer een stoere sterke en humorvolle vrouw die haar leven verliest door longkanker. Ik wens haar naasten heel veel sterkte en kracht met dit verlies.

De bloemen ik gekregen heb en die in de achtertuin stonden waren een welkome oppepper. De moeder van I, uit Amaterdam had ze laten bezorgen met een heel lief berichtje. Ik denk dat ze het wel leest: dankjewel!

Vogel, vrienden en verdriet

Zo wat weer een dag. Vanmorgen voelde ik me eerst niet zo best. Moe, geen zin om te eten en vannacht ook een onrustige nacht. Ik voel me gewoon ook mentaal niet zo goed. Ik maak me druk over mijn stem. Het is gewoon niet normaal en als ik op internet kijk dan vermoed ik wel dat er iets anders aan de hand is dan een hese stem van medicijnen. De dag begon niet al te goed dus.

In de loop van de ochtend kwam de zus van JW. Ze had een kadootje voor me ..
Echt je verzint het niet: een kanariepiet! Waha ik schrok eerst even. Ik dacht o jee wat moet ik nou weer met zo'n beest. Maar het idee is natuurlijk superlief. Een lief klein vogeltje die een beetje rondfladdert en fluit is wel gezellig. Ik mag een week kijken hoe ik het vind. Ik begin het wel steeds leuker te vinden.

In de middag kwamen HJ en F . Ze zijn een weekje in Nederland. We hebben voor het eerst hun zoontje M. gezien en vastgehouden. Wat een schatje.  We hebben de loungeset maar weer naar buiten gesleept. Heerlijk buiten gezeten en ik bemerkte zowaar dat ik weer wat energie kreeg. Sinds vandaag durf ik wel te zeggen dat de energie iets beter lijkt. Nog wel een keer een snel toiletbezoekje gehad, maar ik voel me in principe wat beter worden. Ook het eten ging goed. HJ had heerlijk gekookt.
Dit neemt niet weg dat ik me nog steeds wel druk maak om mijn stem. Morgen word ik gebeld en dan ga ik vragen wat hiervan de oorzaak is. Ik heb meerdere vragen die ik wil stellen.

Het meest verdrietige wat ik vandaag hoorde en wat me echt weer zo met mijn neus op de feiten drukt was het bericht van Q. Ze was hier nog een aantal week terug. Ze had vandaag een erg slechte uitslag. Vol goede moed en energie zat ze in een behandeling specifiek gericht op haar lever en nu kreeg ze te horen dat er overal uitzaaiingen zijn gevonden. Zo oneerlijk, zo hard en zo verdrietig.

Zinnen verzetten

Nou gisteren geen blauw pilletje genomen. Ik hoop dat mijn darmen nu wat rustiger worden.
Ik bemerk nog niet dat de darmen rustig zijn. Dat kan denk ik ook niet zo snel. Het is ook niet zo dat het veel erger is geworden. Vandaag 2 keer een run naar het toilet, dat is minder vaak dan gisteren. Ook heb ik weer brood gegeten. Het eten ging sowieso best goed, alleen de avondmaaltijd stond me wat tegen.

 Ik begin het wel goed zat te worden om zo aan huis gekluisterd te zijn. Mijn doel is komende vrijdag afwachten. Dan evalueren we hoe het gaat met de VU. Volgende week krijg ik een scan en dan hoor ik of de bijwerkingen de moeite waard zijn geweest. Dan wil ik het ook echt over mijn stem hebben. Hij blijft nu heel zacht en vaag klinken. Ik vertrouw het niet echt. Het is erg vervelend en soms word ik er verdrietig van. Het klinkt zo zwak en ziekjes..Het is echt even knokken om het allemaal een beetje te blijven overzien en de positiviteit er in te houden. Als je niet zoveel kan ondernemen dan is het lastig om even je zinnen te verzetten.

Pauze

Vandaag even goed gepraat met JW en ook mijn moeder zat erbij. Het gaat nog niet echt lekker. Het eten gaat redelijk, maar ik heb chronisch diarree en voel me behoorlijk moe. Ik kom uit bed, wil van alles doen, maar ben gewoon lusteloos. Op zich niet vreemd na meer dan 4 weken ontregelde ontlasting. Sinds het starten van de medicatie is er nog niet 1 keer weer een normaal toiletbezoek geweest. Ik wilde het volhouden de 50 MG afatinib, in ieder geval tot volgende week, maar even doorpratend met JW zag ik ook wel in dat dit geen doen is. Ik zag in dat het in ieder geval verstandig was even contact met een arts te hebben over mijn situatie.
JW was zo lief om de researchverpleegkundige te bellen, normaal gesproken doe ik het het liefst zelf, maar mijn stem is zo gehavend.
De verpleegkundige heeft met de arts overlegd, mijn eigen arts was aanwezig en het advies is om een paar dagen te stoppen met de pillen. Het is belangrijk om mijn darmen weer op gang te laten komen, anders krijg ik straks allerlei andere complicaties. Vrijdag bellen we weer met het ziekenhuis om door te geven hoe het gaat en als ik weer moet starten dan wordt dat waarschijnlijk met 40 MG.

Ik vond het natuurlijk niet zo leuk om te horen. Ik wilde het volhouden met de volle mep ertegen aan, maar als een arts mij adviseert om zelfs even te stoppen, dan zou ik wel erg dom zijn om gewoon door te gaan.
Ik hoop dat ik me nu wat beter ga voelen.

Helaas mis ik nu een altijd gezellige verjaardag bij de HBES-bakkers vanavond. Ik denk niet dat ik het volhoud om er langs te gaan. H. van harte , de taart zag er heerlijk uit. paar happen gehad, maar het deed niet zoveel wonderen als 3 jaar geleden. Hij staat in de koelkast te wachten.

De moeder van JW is vandaag ook jarig en we zouden vanavond samen eten bij de zus van JW. Misschien dat me dat gaat lukken. Verder rust ik maar uit, probeer ik bij te eten en stiekem ben ik ook wel een beetje blij dat ik even geen medicijnen hoef te slikken.

Aandacht

Vandaag op zich een redelijk goede dag, alleen gaat het mij niet snel genoeg om me nog beter te voelen. Ik kom traag op gang en heb veel zin om op de bank te gaan liggen. Ik moet me er toe zetten om actief te zijn. Ik voel me ontzettend slap en moe. Er komt gewoon even teveel tegelijk. Urinewegontsteking, weer menstrueren, de afatinib, zware bijwerkingen van diarree, mijn hele mond en keel rood en geïrriteerd en mijn stem wordt er ook al niet beter op. Van al die dingen bij elkaar krijg je niet echt veel energie. Ik probeer het vol te houden, een hogere dosis is het beste om mee te beginnen.

Vanmiddag was mijn zusje er met haar vriend en kids. We zaten lekker buiten. Onze lounge-set is met pijn en moeite opgeruimd vanwege het regenseizoen van de laatste paar weken-;) dus echt luxe zaten we niet. We hadden ook geen zin hem er weer helemaal uit te slepen. Het was leuk ze even te zien, kinderen brengen energie en ook het betere weer doen me wel goed. Toen ze weg waren was ik wel erg moe en ben ik op de bank gaan liggen, maar dat heb ik liever dan de hele middag op de bank.

JW was ondertussen druk bezig met zijn vader om een tweede houthok te bouwen. Hij klust er wat op los. JW's moeder heeft heerlijk gekookt, ik heb voor mijn doen redelijk veel binnen kunnen houden. H. van HBES kwam een ijsje droppen. Die heb ik bijna helemaal opgekregen.

Morgen komt mijn moeder. Je kunt niet zeggen dat ik aandacht tekort kom. Op momenten dat het wat minder gaat en ik ook echt even niet zoveel kan is dat ontzettend fijn om te merken. 

Vrouw

Mijn blogjes waren kort de afgelopen dagen. Het gaat niet echt lekker. Mijn darmen zijn enorm van slag, erger dan een week geleden en ik denk echt dat het de antibiotica is ( in combinatie met de afatinib). Mijn laatste antibioticapil heb ik gisteren genomen dus vanaf vandaag hoop ik op verbetering. Mijn mond en keel voelen droog en branderig. Als ik wat drink of eet doet het pijn in mijn hele mond en keel. Na een tijd beginnen de darmen te rommelen en is het rennen naar toilet. Mijn pijnlijke mond en keel plus de darmen maken dat ik niet veel zin heb om te eten, maar juist nu is het hard nodig. De kilootjes vliegen er snel af, t is nog niet dramatisch, maar ik begin het nu wel te merken.

Ik ben dus aan het strijden om te eten en te drinken. Omdat mijn mond zo gevoelig is veel thee met suiker, yoghurtdrank met zoete ranja en omdat er echt energie in moet ook crackers met kaas,met jam, een banaan. Brood kan ik niet goed wegkrijgen. Normaal gesproken drink ik elke ochtend verse jus, maar dat doet nu enorme pijn. We proberen creatieve dingen te verzinnen om dingen te eten die niet te pijnlijk zijn voor de mond, maar wel voldoende energie leveren. JW heeft gisteren nog een grote milkshake voor me gehaald. We willen ook smoothies gaan maken, een stuk gezonder natuurlijk.

Het meest verrast was ik gistermiddag. Ik raakte eerst in de stress. Ik dacht dat er bloed in mijn urine zat, maar uiteindelijk tot de conclusie gekomen dat ik weer menstrueer, terwijl dat al bijna een jaar helemaal weg is gebleven. Ik ging er al van uit dat ik dat niet meer zou worden. Heel maf, maar op de een of andere manier is het wel een bijzonder gevoel dat mijn lichaam dat proces weer oppakt. Ik voel me weer helemaal vrouw, alleen wapperende lange haren ontbreken nog ;-).

Kuur afgerond

Poe het gaat niet makkelijk de afgelopen dagen. Veel darmklachten weer vandaag. Toch een pluspuntje dat de eetlust vanmiddag beter werd en ik mijn eten redelijk lang binnen kon houden.Vervelend is dat mijn mond en keel steeds roder en geïrriteerd worden.

Ik heb nog niets meegekregen van het mooie weer helaas. Ik lag nog veel op de bank.
 Mijn ouders waren er even vanmiddag, dat was even gezellig. Ik ben klaar met de antibioticakuur na vandaag en ik hoop dat ik me dan nu eindelijk wel iets beter ga voelen.

Nog niet echt fit

Nou ik kan niet echt zeggen dat het vandaag veel beter gaat. Ik loop veel naar de wc, mijn mond is van binnen kapot en ik heb helemaal geen trek. Morgen moet ik nog 1 dag antibiotica slikken en dan hoop ik echt op een verbetering. Vandaag heb ik dan ook weer niet zoveel uitgevoerd. Veel op de bank. De ouders van JW kwamen nog even langs en JW's moeder had heerlijk gekookt. Ik vond het heerlijk maar kan niet zeggen dat ik veel gegeten heb. Ik hoop dat het beter gaat na de antibioticakuur.

Niet zo fit

Zo weer eens niet zo'n beste dag. Mijn darmen zijn erg opstandig en ik heb weer 1 keer overgegeven.
Ik heb niet zoveel puf en ook mentaal is het best lastig om er mee om te gaan. Ik heb nu ook weer antibiotica, dat zal er ook wel voor zorgen dat ik me niet al te fijn voel. Niet echt vrolijk nieuws dus. Hopelijk gaat het morgen beter. Ik had me net zo verheugd op een paar mooie zonnige dagen.

Jongerengroep etentje

Vanavond heb ik gegeten met de jongerengroep die ik heb gevolgd bij het Behouden Huijs. Het was al een hele tijd geleden dat ik ze had gezien. Het was heel leuk. Heel leuk om te horen hoe het met iedereen was en waar ze mee bezig waren. Het vervelende was wederom mijn stem, af en toe kon ik mezelf echt niet verstaanbaar maken, zeker niet in een omgeving waar veel gepraat wordt. Ik probeer me er maar niet teveel van aan te trekken, maar het is wel ontzettend irritant.
We hebben meteen een vervolgafspraak gepland voor in Oktober. De planning is om te gaan bowlen ;-) Ik hoop dat ik me dan ook weer goed genoeg voel om mee te gaan.

Bergen

Vandaag gewinkeld met mijn moeder. Het was lang geleden dat ik in de stad was. Ik vond het gezellig met mijn moeder, maar winkel en winkel uit daar was ik snel zat van. Best vermoeiend kleren passen, maar nog wel wat leuks gevonden en mijn moeder was weer veel te lief om het me kado te doen.

Vanavond was er een oud collega op bezoek. Ik had haar al een tijd niet gesproken en ben weer helemaal op de hoogte. Op het werk zijn het roerige tijden heb ik wel begrepen.  We hebben veel gekletst over bergwandelen en de tocht die zij gemaakt had. Bij mij kwamen weer de herinneringen omhoog van de tochten die ik nog gemaakt heb in de periode dat ik ziek was. Vorig jaar had ik nog de planning om te wandelen in de bergen, maar helaas, door de hersenuitzaaiingen kon het niet doorgaan. Ook dit jaar is het helaas niet gelukt. Goed, ik heb een geweldige toch gemaakt met JW in Oostenrijk in 2009 en ben ook erg trots op de tocht en blij met de herinnering aan de tocht die we maakten met HJ en F in Zwitserland in 2009.

Binnenkort komen HJ en F naar Nederland met de kleine. Ze komen ook hier een nacht logeren. Verder krijgen we het druk met verjaardagen de komende weken. Genoeg afleiding en hopelijk heb ik er voldoende energie voor. Mijn darmen hebben zich rustig gehouden vandaag, dus als het zo doorgaat , gaat dat goed komen. Ik weet dat het zomaar kan omslaan, maar deze dag is weer mooi binnen.

Pff..

Vandaag gebeld door het VU. Ik had afgelopen vrijdag bloed en urine laten testen en vandaag hoorde ik dat er in de urine ontstekingswaarden zijn gevonden. Ik zit weer eens aan de antibiotica. Ik ben benieuwd hoe het gaat met de afatinib samen. Mocht het niet goed gaan, dan moet ik bellen.
Mijn darmen waren ook weer lekker van slag vandaag. Bij de zus van JW gegeten, W had heerlijke nasi gemaakt met gado-gado. Echt heerlijk, maar waarschijnlijk wel iets te zwaar op de maag, een half uur later zat ik thuis op de wc. Goed niet echt dingen om vrolijk van te worden. Ik was het wel even zat aan het einde van de dag.

Vanmiddag heb ik mijn nagels door de moeder van JW laten inspecteren;-) Ik kreeg ook alweer last van pijnlijke plekken naast de nagel. Er was alweer een nagel bezig om in te groeien, maar die zijn nu verwijderd dus daar krijg ik hopelijk geen last meer van.

Morgen komt mijn moeder. Ik had in de planning om ook even de stad in te gaan. Hopelijk ben ik er fit genoeg voor.

Vakantiegangers

Ik lig weer in mijn eigen bed. JW heeft me vanmiddag opgehaald bij mijn ouders. Ik heb lekker voetbal gekeken vanmiddag met mijn vader. Ajax-PSV en I uit Amsterdam kwam ook nog even langs. Ze was in het Noorden en we hebben lekker bijgekletst. Dat kletsen gaat nog niet echt soepel, mijn stem is nog steeds niet echt zoals het moet. Vrij irritant.
Op de weg terug naar Groningen hoorden we dat de ouders van JW onderweg waren vanuit Oostenrijk naar huis. Omdat we toch vanuit Emmen kwamen hebben we ze bij hen thuis opgewacht. Ze hadden een mooie vakantie gehad, mooie wandeltochten gemaakt en erg mooi weer gehad. Ik werd wel een klein beetje jaloers haha. Ik had graag nog in de bergen gewandeld, maar de afgelopen weken zat dat er zeker niet in. Ik wil er nog wel tussenuit. Het liefst de zon opzoeken, maar met mijn onrustige darmen is dat ook nog niet zo'n pretje en voor mijn huid is het ook niet echt verstandig denk ik.

Kort

Even een klein blogje. Ben bij mijn ouders en heb problemen met inloggen op mijn google-account. Kan geen bericht maken. Dan maar even op de telefoon, wel een gepriegel. Ik laat maar wel even wat horen voordat er mensen ongerust worden.

Ik heb me vandaag in ieder geval goed vermaakt met de kids van mijn zusje..

VU bespreken bijwerkingen

We zijn weer terug uit het VU. Vanmorgen voor mijn doen op tijd opstaan, de reis ging soepel.
De poli longziekten zit op een nieuwe locatie. De afdeling heeft nu een hele moderne uitstraling. Een groot verschil met de vorige poli . Het ziet er veel strakker en frisser uit. Het is eigenlijk wel mooi, maar het is ook wennen. Ik zal wel een beetje overgevoelig zijn, maar in zo'n hippe strakke omgeving voel je je heel anders. Ik associeerde de omgeving helemaal niet met ziek zijn. Op zich prettig om het niet met ziek zijn te associëren, maar de omgeving staat wel in schril contrast met de reden dat je er zit. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, ik zal wel gewoon aan de omgeving moeten wennen.

Het gesprek met de researchverpleegkundige was prettig.We hebben besloten om de dosering niet naar beneden te doen. Ik blijf de afatinib in de huidige 50 MG dosering doorzetten. Hiermee proberen we er alles aan te doen om het gewenste resultaat te halen. Dit betekent wel dat de bijwerkingen niet afnemen. Omdat mijn darmproblemen iets minder heftig worden en de misselijkheid is verdwenen kunnen we dit doen. Het schijnt dat de bijwerkingen ook nog wel wat erger kunnen worden, wondjes op de hoofdhuid, ontstoken tenen en vingers..Als er meer klachten komen kan de dosering altijd nog naar beneden.
Verder heb ik aangegeven erge last van mijn stem te hebben. Ik ben echt hees en dat is super vervelend. Ook het eten kan ik soms lastig wegkrijgen. Vooral brood. Mijn slijmvliezen zijn uitgedroogd en het was wel een probleem dat ze vaker had gehoord. Nu heb ik een soort mond-gel gekregen zodat het minder droog is. Ze wist niet zeker of het zou helpen, maar ik ga het proberen. Ik hoop dat het werkt. Anders toch maar weer met de arts overleggen.

Mijn bloedwaarden en urine zijn ook nog gecontroleerd. Mochten hier verontruste dingen uit voortkomen dan zou ik vandaag nog gebeld worden. Ik ben sowieso wel nieuwsgierig naar de waarden dus als ik vandaag niets hoor dan bel ik er maandag nog wel even achteraan om te weten wat de waarden zijn.

Naast zelf patiënt zijn ben ik ook nog even bij A. langs geweest. Zij is ook longkankerpatiënte. Ik ken haar al een hele tijd. Ik wist dat ze opgenomen was in het VU en ben even op bezoek geweest. Best gek om er als bezoeker te zijn, terwijl je er zelf ook gelegen hebt. Het was fijn haar even te zien, ook wel verdrietig moet ik zeggen. Ik hoop dat ze snel naar huis kan.

Zo en nu ben ik dus best wel moe. Gisteravond was het niet heel vroeg, heerlijk gegeten met oud-collega's. M had heerlijk gekookt, meerdere gangen, maar het was voor mij wel een beetje teveel van het goede. Ik werd helemaal niet lekker en moest erna overgeven. Een wijntje drinken en veel eten daar was mijn maag nog niet aan toe. Ik was al bang dat het weer helemaal mis zou zijn, maar vannacht en verder overdag heb ik gewoon kunnen eten en nergens last van gehad gelukkig. Nu maar lekker voor de tv hangen, op tijd naar bed en met frisse moed op naar de volgende VU-afspraak. Dan (7 Oktober) wordt het wel spannend omdat ze dan een scan gaan maken van de longen en kan er beoordeeld worden of de afatinib resultaat oplevert.

Lekker niets

Gelukkig zijn mijn buik-darmklachten wat afgenomen. Ik ben dan ook al weer van allerlei dingen aan het doen. Nou ja heel spannend is het niet, maar ik zit niet steeds op de bank. Het helpt mij vooral mentaal om  bezig te blijven. Dat kunnen hele stomme dingen zijn, zoals met mijn moeder huishoudelijke klusjes doen. Even naar de winkel lopen of stukje fietsen. Dat gaat op zich vrij goed allemaal, maar ik moet het mezelf ook gunnen om lekker niets te doen. Gewoon midden overdag een boek lezen of even slapen. Ik kan dat heel moeilijk. Voel me dan veel sneller down en ook gewoon een beetje een nietsnut. Tja als ik heel misselijk ben dan kan ik het wel, maar dan ben je ook tot niets meer in staat. Ik wil niet stilzitten en in beweging blijven. Niet alleen letterlijk in beweging, maar vrienden en vriendinnen blijven zien. Ondernemend zijn maakt dat ik me beter voel, maar ik zou ook meer moeten genieten van een middagje niets.

Morgen naar de VU. We moeten al op tijd weg. Om 07:30 uur in de auto zitten. Ik krijg geen CT-scan. Ik weet morgen dus ook niet of de medicatie aanslaat. Ik ga mijn bloedwaarden laten prikken ( weet niet wat er precies gepikt wordt), praten over de bijwerkingen van de medicijnen en weer nieuwe medicijnen halen. Ik moet wel genoeg hebben tot de eerstvolgende scan in Oktober. Het wordt dus geen stress-dagje gelukkig.

Vanavond ga ik bij oud-collega's  eten samen met JW. Dat is altijd erg gezellig en lekker eten. Ik ben blij dat mijn eetlust nu weer wat terug is. Dit zijn wel de momenten waarop ik geniet en weer even wat anders aan mijn hoofd heb dan ziek zijn.

Andere wereld

Vandaag was mijn moeder er gezellig. Het is erg fijn dat ze wekelijks een beetje helpt met huishoudelijke dingen. Ondertussen kletsen we over van alles en vanmiddag hebben we ook nog even gewinkeld. Ik krijg een enorme droge huid van de medicijnen en heb bij de apotheek wat proefmonsters gekregen van crèmes die kunnen helpen.

Het is nogal prijzig. Dus voor ik het aanschaf wil ik het eerst even proberen. Ik ga vrijdag in het VU ook nog even informeren wat het beste is voor mijn huid. Het is echt vreselijk als ik me kleren uitdoe lijkt het wel of het gesneeuwd heeft. De huidcellen vliegen je om de oren.

Verder heb ik vanavond een nieuwe Nederlandse serie gekeken ( overspel). Ik hoorde goede verhalen en het was inderdaad de moeite waard. Het lijkt wel een reclameblogje  haha. Ik vertel het omdat ik de laatste tijd maar moeilijk ergens van kon genieten. Of althans iets doen waarbij ik even aan iets anders dacht dan ellende Dat is me vanavond dus gelukt. Met een goed boek is dat ook altijd erg fijn, die heb ik ook wel momenteel, maar vind dat wel wat vermoeiender voor de ogen. ( het lijkt wel of ik oud word uhum). Misschien in bed zo nog even lezen, weer verder in een andere wereld zonder aan mijn eigen sores te denken.

Bijzonders

Een korte blog vandaag. Niet veel bijzonders te melden. Nou ja het bijzondere is wel dat ik vandaag niet naar toilet hoefde te rennen. Daar ben ik heel blij om.

Q.

Vandaag was Q. bij mij op visite. Ze kwam met de trein en had zonnebloemen voor me meegenomen. Samen haalden JW en ik haar van het station. Q. ken ik nu denk ik ongeveer een jaar. Ik heb wel eens over haar geschreven. We hebben beide Gezondheidswetenschappen gestudeerd en zijn beide ongeveer even jong. Q. heeft na haar studie nog geneeskunde gedaan en stond net als ik aan het begin van haar leven. Net als ik heeft Q. helaas ook longkanker. Niet dezelfde mutatie en een andere start van de ziekte, maar beide dealen we met dezelfde dingen die bij een ziekte als longkanker komen kijken. Ik vond het heel leuk dat ze er was. Best wel veel gepraat over het zien zijn, medicatie die we beiden hebben gebruikt, symptomen die je herkent. Het was geen zwaar gesprek, heel fijn om ervaringen uit te wisselen met iemand die je precies begrijpt en die ongeveer net zo oud is als jezelf.

We hebben veel gelachen en beide hadden we een goede dag qua 'heesheid'dus we hoefden niet te fluisteren tegen elkaar. Tussendoor waren we een beetje op de kids van de zus van JW aan het passen. We hebben ook maar even een stukje taart gegeten op mijn 3-jarig jubileum. Dit smaakte me weer goed dus dat is een goed teken. Ik hoop dat we dit soort bezoekjes nog vaker kunnen doen.

Alles bij elkaar

Net een waterijsje op en vanmiddag ook al een ijsje gehaald in de stad. Lekker koel voor de aften in mijn mond. Het gaat op zich qua misselijkheid en darmklachten best goed. Alleen gisteravond nog flink wat naar het toilet gerend.
Ik doe mijn best om weer wat dingen te ondernemen, maar mijn humeur is nog niet altijd geweldig. Ik heb ook best veel hinder van mijn stem. De ene keer lijkt het weer beter te gaan en dan is het weer zo hees. Ik ga vrijdag in de VU er toch nog maar eens naar vragen. Ik heb soms gewoon helemaal geen zin om iets te zeggen of de telefoon te pakken.
Ik heb natuurlijk heel lang niet zoveel klachten gehad, ook niet met de chemo en de tarceva. Alleen in het begin van de tarceva, maar toen kwam ik van een nog dieper dal. En ja de hersenuitzaaiingen waren ( en zijn) ook wel een echte hobbel in de weg. Het zijn nu vooral allemaal kleine dingetjes bij elkaar die het soms moeilijk voor me maken. Ik vind het nog erg moeilijk om het naast me neer te leggen en me te focussen op wat ik allemaal nog wel kan.

Thuisblijven

We zijn weer terug uit Friesland. Gisteren zijn we er ook blijven slapen en het was heel gezellig. Ik voel me weer iets beter dan gister. De darmperikelen zijn nog wel aanwezig helaas, maar ik kan wel weer wat dingen doen. Ik heb al weer een kleine wandeling gemaakt, lig niet meer de hele dag op de bank, maar moet dus wel zo nu en dan even maken dat ik op toilet kom. Ik ben al lang blij dat het de goede kant op gaat, ook al moet ik het nog wel rustig aan doen.

We hadden nog een paar dagen weg gewild, maar ik durf het nog niet aan om lang in de auto te zitten. We wilden naar HJ en F in Zwitserland en een paar dagen bij de ouders van JW langs in Duitsland. Ik durf het alleen nog niet aan om lang in de auto te zitten. Bovendien moet ik vrijdag naar de VU en dat wordt te kort dag. Vanmiddag heb ik thuis nog wel even heerlijk genoten van de zon , ik vrees dat dat voor de komende dagen er niet meer in zit..

Zo doorgaan

Het lijkt nog steeds in een stijgende lijn te gaan met me. Ik ben vanmorgen op tijd opgestaan en meegegaan met JW naar Friesland, naar J. en K. We zitten hier nu nog lekker op de bank voor de tv. JW was J. en K. aan het helpen en ik heb me goed vermaakt met mijn laptop, de krant en ook nog geslapen vanmiddag. Ik ben dus nog steeds aan het uitrusten, maar kan het eten beter binnenhouden. Zelfs wat chinees gegeten vanavond. Twee keer snel naar toilet, maar dat is minder dan gisteren.

Dat voelt wel goed. Ik sterk langzaam weer aan. Nu nog de aften weg en mijn stem weer terug..

Vanmiddag ben ik nog gebeld door de researchverpleegkundige. Ze vroeg hoe het met me ging en we hebben besloten dat ik met de huidige dosering van de afatinib doorga. Het is gewoon beter om met een flinke boost te beginnen en nu ik me wat beter ga voelen denk ik dat ik het ook wel kan volhouden. Volgende week vrijdag ga ik naar de VU en gaan we kijken naar de bloedwaarden en heb ik een gesprek met een diëtiste. Ik moet mijn gewicht wel goed in de gaten houden en weten wat ik het beste eten om de darmen een beetje in te toom te kunnen houden. Misschien dat zij nog wat tips voor me heeft. 

JOOOEEEHOOEE

Heel langzaam gaat het sinds gisteren wel wat beter, maar ik heb totaal geen eetlust en mijn darmen zijn toch nog wel behoorlijk van slag. De reden dat ik me beter voel is vooral omdat ik niet meer hoef te braken. Ik krijg ook allemaal aften in mijn mond wat het eten ook niet echt een leuke bezigheid maakt. Ik ben vandaag wel 2-maal in bad geweest omdat ik te laat het toilet bereikte. Niet echt vrolijke verhalen dus. Vooral mentaal is het wel even doorzetten. Ik kan veel minder nu. Je zult maar even in de winkel lopen en je darmen spelen op. Ik kan je vertellen daar wil je niet bij zijn.. Soms moet ik er ook wel om lachen als ik weer een sprint trek, maar het beperkt me natuurlijk wel. Ook kan ik zo moeilijker aansterken. Het verbaast me hoe snel je verslapt na een kleine week maag-darm klachten. Ik zou het heel fijn vinden als ik weer echt trek kreeg in eten en er weer van kan genieten. Ik vermaak me op zich redelijk. Kijk wat tv. lezen en mijn laptop en zo nu en dan doe ik wat in huis maar dat stelt niet veel voor omdat ik me gewoon wel moe voel van al dat gepo**p. Morgen heb ik in de planning om met JW even naar vrienden te gaan in Friesland. JW gaat daar wat klusjes doen en ik kan me daar ook wel vermaken (als ik te moe ben daar op de bank), maar tja..misschien moet ik maar een luier om ofzo als we erheen rijden?? Haha gelukkig kan ik er om lachen, maar het is natuurlijk stiekem ook wel een beetje lastig... Goed we zien wel even. Ik kijk hoe het vannacht gaat en beslis dan op het laatst wel wat ik doe. Wat wel even leuk is om te vertellen, schreef ik gisteren ook al, dat ik vandaag 3 jaar longkanker heb. JOOOEEEEHOOE! Het klinkt wel alsof het een feestje waard is hehe.. Goed even serieus. Ik ben blij dat ik deze drie jaar nog heb geleefd. Hoewel het derde jaar wel veel zwaarder is geworden. Soms zie ik het even niet meer zitten, maar ik vind het leven altijd nog meer dan de moeite waard.

Nu de energie nog

Ik lig nog op de bank, in de woonkamer. Doet me erg denken aan het begin van mijn ziek zijn, toen lag ik ook veel op de bank in de kamer ( morgen overigens precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg). Ik kijk wat tv en probeer goed te eten en te drinken. Het gaat wel beter. Ik heb niet meer overgegeven, en ook de darmproblematiek is minder heftig. Alleen na het avondeten kwam het weer opzetten.

Ik voel me nog wel erg slap, ook mijn eetlust is niet echt super. Ik probeer wel van de bank te komen maar merk wel dat ik veel energie heb verloren. Misschien heb ik ook wel een buikgriep gehad tezamen met de reactie op de loperamide, als je dan ook nog zware medicijnen slikt dan is het niet zo vreemd dat ik me zo belabberd voelde. Maar goed ik weet het ook niet, kom je ook niet achter. Het belangrijkste is dat ik me langzamerhand wel iets beter voel. Ik hoop dat mijn energie weer terugkomt net als mijn stem trouwens dat is weer een drama, terwijl dat ook beter ging.

Een beetje depri word je er ook wel van zo liggend op de bank. Alles wordt voor me gedaan, JW is superlief en nu lekker even aan het sporten. Wel goed is hij er even uit en weg uit de sfeer van ziek zijn ..

Aanvulling gesloopt

Nog even een berichtje, vanmiddag terug gebeld door het VU. Omdat ik niet misselijk ben als ik de loperamide niet gebruik, is mij verteld die niet meer te gebruiken. Andere remmers zoals bv imodium lijken ook niet zo verstandig, omdat je dan een grote kans hebt om geheel verstopt te raken. Dat is nog erger.
Ik moet proberen de hele dag een beetje te eten en te drinken proberen te zorgen niet uit te drogen en op krachten te komen. Ik hoop dat het gaat lukken. Misselijk ben ik niet meer, maar om het uur zit ik wel op het toilet en dan loopt er gewoon water uit ( lekker he). Ik eet zoveel mogelijk kleine dingen, maar heb er eigenlijk helemaal geen trek in, maar het moet wel. Komende vrijdag word ik gebeld hoe het gaat.
Ik ben in ieder geval nog niet weer misselijk geweest, want overgeven tot je echt niet meer kan is behoorlijk heftig. Maar goed met rijst, banaan, bouillon, etcera maar proberen wat aan de buikloop te doen. Als dat niet gaat werken dan zien we wel weer verder..

Gesloopt

Het leek zo goed te gaan gisteren. In de middag wat eten binnengehouden, niet meer overgegeven sinds zondagmiddag en vol goede moed zag ik de verbetering. Enige was dat de darmen nog wel behoorlijk tekeer gingen, maar dat is in ieder geval beter dan overgeven ( qua gevoel in ieder geval). Ik heb het toch maar gewaagd om weer loperamide te gaan slikken. Mijn darmen rustig, maar 4 uur erna begon de misselijkeid weer in alle hevigheid. Ik heb zo'n beetje de hele nacht liggen overgeven, ook al was er niet veel meer om te 'geven'.
Gesloopt dus nu, vanmorgen meteen de VU gebeld. De researchverpleegkundige gaat overleggen met de arts wat nu te doen. Ik word daar nog over gebeld. Zo kan het niet doorgaan. Of diarree, of overgeven en soms tegelijk ( ja dat kan ook nog )dan houd je geen vocht binnen en ook geen energie. Ik voel me echt slap. Gelukkig ben ik nu niet meer misselijk, alleen gerommel van de darmen en uitgeteld. Ook mijn stem is weer lekker a la Katja Schuurman, overgeven terwijl er niets in je maag zit is niet echt fijn voor je keel en stem.

Rommelt nog wel wat

Hoe gaat het..nou wel iets beter dan gisteren. Niet meer overgegeven en weer gestart met loperamide. Ik had eergisteren 1 pilletje genomen en vermoedde dat ik er misselijk van werd, maar vandaag was het weer feest met de darmen. Het was gewoon water( (als je begrijpt wat ik bedoel).
Pff wat voel je je dan beroerd. Ik heb de loperamide dus weer geslikt en besloten dat als ik er weer misselijk van werd dat ik dan meteen met de VU zou bellen. Maar vooralsnog gaat het goed. Ik houd mijn eten binnen vanaf een uurtje of 1500, heb vandaag nog niet overgegeven, maar kan niet zeggen dat ik me echt goed voel nog. Zal wel tijd nodig hebben. Nu ik me eten kan binnenhouden hoop ik op verbetering.

Pff in bed gebleven

Nou ik had gehoopt om me beter te voelen, maar heb vannacht wel vier keer moeten overgeven. Vandaag overdag was ik ook echt niets waard, de hele dag op bed gelegen, gelukkig stopte het overgeven wel in de middag, maar je voelt je zo moe en slap. Ik weet niet wat dit nu weer is. Ik kan van alles verzinnen, maar dan weet je het nog niet zeker. Omdat het overgeven is gestopt en ik wel wat binnen kon houden aan het einde van de dag kijk ik het nog even aan hoe ik me morgen voel. Ik baal er natuurlijk wel van, zeker nu net dit weekeind PP bleef. Hij is vandaag alweer op tijd opgehaald en JW heeft vanmorgen op hem gepast, wat zeker geen straf is want het is zo'n schatje. Hij vond het maar raar dat zijn tante in bed bleef liggen volgens mij ;-)

Niet echt jofel

Ben vandaag niet echt fit. Ren om de zoveel tijd naar het toilet en heb totaal geen eetlust. Gestart met loperamide, om de buikloop te stoppen. Ik was er nog niet mee begonnen omdat het een aantal dagen goed leek te gaan, vandaag was het helemaal mis. Net nu vandaag het zoontje van mijn zusje kwam, P. Gelukkig ging het in de middag nog redelijk met me , dus wel van alles gedaan en ook heel erg om hem gelachen, maar toen hij op bed lag ben ik op de bank in slaap gevallen. Ik voel me echt lamlendig nu, moest ook overgeven leek het. Misschien wel als reactie op de loperamide. Ik heb erge buikkrampen en heb het steenkoud, dus misschien zit er ook nog wel iets anders onder de leden.

Ik ga weer verder slapen, had nog even de moed bij elkaar geraapt om een blogje te schrijven. Hoop dat ik me morgen wat beter voel dan vandaag.

Zin in

Nou het was zowaar een lekkere zonnige dag! Had ik ook wel even nodig. Gisteravond met JW weer tot diep in de nacht gepraat over wat we nog willen, hoe het gaat en dan concludeer ik toch wel voor mezelf dat ik de de afgelopen tijd erg op mezelf gericht ben. Gericht op het ziek zijn, angstiger en minder vrolijk. Niet echt slim om de tijd die je nog hebt zo door te brengen, in ieder geval niet te lang. Makkelijker gezegd dan gedaan,maar ik doe mijn best.
Zometeen gaan we lekker uit eten met H en B van de bakkers. Zin in!

Krassende kraai

Vandaag weer allerlei nieuwe pillen bij de apotheek gehaald. Voor de bijwerkingen van de medicijnen die ik nu gebruik. Voornamelijk om iets tegen de darmproblemen te doen. Gelukkig is het vannacht en vandaag overdag wel beter gegaan dan de afgelopen dagen. Nog niet weer naar het toilet hoeven rennen. Mocht het weer erger worden dan heb ik er nu medicijnen voor in huis. Verder is het nogal vervelend dat mijn stem zo hees is. Het kost echt energie en soms houd ik maar liever mijn mond. Ha ha lekker gezellig dus hier in huis ;-) Ik hoop dat het wel verbetert, ik klink nu als een krassende kraai.

Ding Dong

Vanmorgen werd ik al op tijd gebeld door de researchverpleegkundige van het VU. Ze heeft mij even uitgelegd hoe ik mijn medicijnen het beste in kan nemen, wat bijwerkingen zijn en ze heeft vervolgafspraken met me besproken. De darmklachten zijn veel voorkomende klachten bij het gebruik van het medicijn. Meestal als je het wat langer gebruikt, bij mij is het vrij snel, maar waarschijnlijk komt dat ook omdat ik al geruime tijd tarceva heb gebruikt. Ik had zelf juist gedacht dat ik dan wel wat gewend zou zijn en de medicatie minder heftig zou aankomen, maar blijkbaar niet. Ik kan morgen imodium ophalen bij de apotheek omdat ik niet teveel voedingsstoffen moet verliezen. De huiduitslag kon nog wel komen, maar niet iedereen hoeft er last van te krijgen.
De krampen in mijn hand van gisteren kon ze niet direct aan de medicijnen toeschrijven. Natuulijk ook lastig om te 'bewijzen'. Ik kijk het nog even aan, vandaag ging het goed, mochten er weer rare dingen gebeuren dan neem ik direct contact met mijn arts op.
Over twee weken krijg ik een controle , hoe gaat het met de bijwerkingen, hoe zijn de bloedwaarden ed. Nog een paar weken later wordt er een scan gemaakt. Dan wordt duidelijk of de medicijnen doen wat ze moeten doen.

Het was prettig om de researchverpleegkundige even gesproken te hebben. Ik vind haar altijd erg duidelijk en vooral erg behulpzaam. Ik heb ook veel aan haar tips gehad bij de bijwerkingen van de tarceva.

Vannacht heb ik in ieder geval goed doorgeslapen. Na het ontbijt was het wel weer even rennen naar het toilet, maar de rest van de dag alles binnengehouden.

Overdag waren mijn ouders er. Met mijn moeder even wat klusjes in huis gedaan en JW heeft een deurbel gemaakt bij de achterdeur ( DING DONG ;-) .

Gerommel

Pff wat een dag zeg. Ik kom net terug rennen van het toilet. Ook vannacht werd ik in mijn slaap gestoord door darmgerommel. Ik ben vanmiddag ook nog even bij de huisarts geweest. Vanmiddag bij de ouders van JW kreeg ik opeens een raar gevoel in mijn linkerhand , een soort kramp leek het wel. Heel maf, ook in mijn linkervoet. Het voelde heel eng en ik was natuurlijk meteen heel bang dat het de uitzaaiingen in mijn hoofd zijn. Ik raakte echt even in een kleine paniekaanval.
Het was ook snel weer verdwenen en ik voelde me heel erg gek daarna. Ik heb zelf ook een beetje het gevoel dat het misschien aan de nieuwe medicijnen ligt, vooral omdat het gevoel ook zo weer overging. Het was ook vooral even de schrik die je hebt, maar ik heb wel even de researchverpleegkundige gebeld, ze was niet bereikbaar dus haar maar even gemaild over mijn klachten. Ik hoop dat ze me morgen terugbelt of mailt. Misschien dat het bijwerkingen van de medicijnen zijn, de buikloop ( om me maar even netjes uit te drukken uhum) is wel een bekende bijwerking. Daar voelt een mens zich ook niet echt jofel onder.
De huisarts raadde me ook aan even contact met het VU op te nemem, dus dat is gebeurd en afwachten maar weer..

Wel weer een dag waarin je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Ik ben natuurlijk bang voor de hersenuitzaaiingen. Ik denk er elke dag aan, en vrees elke dag wel dat er iets geks gebeurt, maar probeer me er zoveel mogelijk overheen te zetten, anders heb ik nu al geen leven meer. Moeilijk is het wel.

Logeetje

We hebben een logeetje. R. zoontje van JW's zus en W. Vanmiddag werd hij gebracht en we zijn even bij mijn zusje geweest. Konden de kids even samen spelen en wij koffie drinken. Geen saaie dag zo met die kids om je heen.

Ik voel me redelijk. Ik merk wel dat ik andere medicijnen slik. Ik voel me iets vermoeider en moet af en toe rennen naar de wc omdat mijn darmen dan opspelen. Ook merk ik dat ik met moeite wakker kan worden in de ochtend.
Meest vervelend is mijn hese stem. Ik denk dat het over een paar dagen wel weer beter wordt, maar vermoeiend is het wel. Mijn arts heeft vrijdag nog even gekeken op de CT scan of hij iets kon zien wat verantwoordelijk voor mijn stem kan zijn, maar hij kon niks vinden.

Nou ja, ik ga proberen niet teveel stil te staan bij de kleine ongemakken. Zonde van mijn tijd, de ene keer lukt het beter dan de andere keer. Vanavond in ieder geval maar niet te laat naar bed, want R. staat er om bekend vroeg wakker te zijn ;-)

Opwarmen

Vanmiddag met JW naar de sportschool geweest en toen nog lekker even in de sauna. het was er echt weer voor, het regende hier een groot deel van de middag. Ik had het vanmorgen gewoon koud, dus lekker opgewarmd ;-)

Ik merk nog niet zoveel van de medicijnen. Ik heb er ook nog maar twee geslikt. We zullen zien wat er gebeurt.

BBQ

Zojuist terug van een barbecue in de buurt. Het was erg gezellig en ook leuk om de buurt wat beter te leren kennen. Ik heb me goed vermaakt en JW ook. Wel een leuke afleiding na zo'n ziekenhuisdag gisteren, hoewel gisteravond ook al leuk was. Nog even naar Noorderzon geweest met B. en L.
De eerste twee pillen heb ik inmiddels geslikt en ik merk nog geen bijzondere dingen. Zo snel zal het ook wel niet gaan.

2 potjes

Vanmorgen om 11.15 in het VU. Voor ik de nieuwe medicijnen ontving moest ik eerst een CT-scan van de thorax laten maken. Dit had ik verwacht omdat ze natuurlijk wel moeten weten hoe groot de kanker nu is in de long, om zo te kunnen beoordelen of de nieuwe medicatie aanslaat bij een volgende scan. Ondanks dat ik er wel op rekende is het toch altijd weer spannend een scan. Nou ja echt spannend niet, ik ging er wel vanuit dat het gegroeid zou zijn, je hoopt dat de hoeveelheid meevalt. Het liggen in een scan daar word ik sowieso niet echt vrolijk van. Wel fijn dat het meteen vandaag kon gebeuren.
Na de scan weer in de wachtkamer en ik was vrij vlot weer aan de beurt. De kanker was iets toegenomen, niet zo gek, zoals gezegd verwachtte ik dat al daarom krijg ik ook nieuwe medicijnen.


Ik ga nu beginnen met de nieuwe medicatie. Ik heb twee potjes met pillen meegekregen. Een potje met pillen van 50 MG ( daar moet ik mee starten) en een potje pillen van 40 MG. Mochten de bijwerkingen te erg worden dan moet de dosering omlaag, dan stap ik over naar 40 MG. Ik word gebeld door de researchverpleegkundige over het gebruik van de medicijnen, de bijwerkingen en wat ik moet doen als de bijwerkingen optreden. Ik zie er wel een beetje tegenop moet ik zeggen. Natuurlijk zie ik wel in dat er weer wat gebeuren moet om de kanker nog een beetje te remmen, maar ja die bijwerkingen zijn ook niet niets. Tenminste niet als ik het weer in de mate krijg zoals bij het begin van de erlotinib. Goed we zien het wel, ik heb geen keus.

Weer nieuwe medicatie

Zo ik lig lekker op bed in Heemstede. Hier heerlijk gegeten,bijgekletst en een lekker ijsje gegeten. Daarna nog even langs de zee getourd ( Zandvoort -Bloemendaal). Ik heb hier wel eens met een supergestressed gevoel in bed gelegen. Voor morgen ben ik op zich niet echt nerveus. Natuurlijk sta ik niet te springen, maar het is geen scan en stress wat de uitslag is. Ik ben wel wat gespannen voor de effecten van de medicijnen. Gaan ze werken? Wat zijn de bijwerkingen? Ik ben ook wel nieuwsgierig hoe de procedure met deze medicatie gaat verlopen.
Morgen zal ik het weer weten. Ik moet er om 11.15 zijn dus we hoeven niet voor dag en dauw uit de veren.

Hoosbui

Vanmorgen weer even een moeilijk momentje. Wat gaan we vandaag eens doen? Zoals ik de afgelopen tijd vaker schreef, af en toe is het echt zoeken naar een drive om vol goede moed door te gaan. Heel soms bekruipt me de gedachte: ik ga gewoon in bed liggen, deken over me heen, wat moet ik anders doen?
Op zo'n moment WEET ik wel dat ik gewoon iets moet gaan doen, maar het ook echt doen is dan wel even wat lastiger. Maar toch op de fiets gestapt en even de stad in gereden samen met JW. Net op de fiets en het begon te hozen, maar even geschuild met een kop koffie op het terras ( onder de parasol). Mijn humeur verbeterde wel en eenmaal thuis ging het wel weer.

Morgen gaan we naar Heemstede, daar logeren en dan vrijdagochtend naar de VU. En dan is het weer afwachten geblazen.

Taart enzo

Het plan was Noorderzon met mijn ouders en de kids van mijn zusje vanmiddag, maar dat ging niet door vanwege regen..Gek word je er van, maar goed we hebben ons binnen ook goed vermaakt. Een oom en tante kwamen ook spontaan even langs en vanavond hebben we nog films gekeken met S. en E. van de HBES-bakkers. Ze hadden weer een heerlijke taart bij zich, de beruchte HBES-taart. Hij was weer heerlijk.

Ik voel me verder ook vrij goed. Ben wel wat rustiger nu ik een afspraak in het VU heb komende vrijdag.

Buitenkachel

Heerlijk lang buiten gezeten, wel de kachel erbij aan gedaan. Samen met JW en A. een drankje gedronken bij de kachel en bijgekletst. De dag was weer moeilijk om op te starten. Op een gegeven moment zijn we maar gewoon een beetje aan het werk gegaan in en rondom huis. Af en toe lekker in de zon zitten.

Morgen komen mijn ouders met de kids van mijn zusje. Druk, maar wel gezellig. Komende vrijdag moet ik naar de VU. Ik hoor morgen hoe laat precies, maar dat maakt niet zoveel uit, donderdagavond vertrekken we al richting Heemstede.

On the road

Soms weet je gewoon even niet zoveel te schrijven. Het was echt een zondag. Eigenlijk helemaal niets bijzonders gedaan. Wel een leuke film gezien net, waarin een vrouw de as van haar man over allerlei plaatsen verstrooide waar ze samen geweest waren. Met twee vriendinnen on the road heeft ze haar missie voltooid.

De film was wel inspirerend. Inspirerend klinkt ook een beetje maf, alsof ik er energie van krijg om na te denken over mijn eigen wensen als ik er niet meer ben. Nu heb ik die al vrij helder, maar door de film stond ik er wel weer even bij stil.

Ik wilde deze blog AS noemen, maar dat schept verwarring met mijn nichtje denk ik ;-)

Films enzo

Vandaag alweer naar Noorderzon geweest met JW en S. Niet zo laat gemaakt als gisteren, maar in de middag even in de zon gezeten en lekker gegeten. Nu zitten we in de bijkamer films te kijken, S. blijft slapen en het is erg gezellig.

Vrijdag ben ik dus gebeld dat de medicijnen die ik ga krijgen beschikbaar zijn. Ik ben blij dat ik weet dat ik er mee kan beginnen. Waarschijnlijk moet ik vrijdag naar de VU. Ik denk om te bespreken hoe ik de medicijnen moet gebruiken, wat eventuele bijwerkingen zijn en wat de vervolgstappen zijn. IK hoop dat het wat voor me gaat betekenen.

Starten maar

Zeer geslaagde avond op Noorderzon gehad. Veel later dan gepland geworden dus geen lange blog.
Heb vandaag wel gehoord dat ik kan starten met de afatinib. Volgende week einde van de week naar de VU voor een gesprek en dan starten met weer iets nieuws..

In de pocket

Zo me vandaag na peptalk weer eens naar de sportschool gesleept ;-) Ik zag er tegenop, maar ja het is toch weer gebleken, als je even in beweging bent dan voel je je erna toch een stuk beter. Ik zit echt niet keihard te zweten hoor, zoveel stelt het niet voor. Ik moet maar onthouden dat ik me erna vaak beter voel. Een goede reden om de sportschool nog niet op te zeggen en het proberen vol te houden zolang het kan.

Vanavond ook een leuke avond gehad, een vriendin van mij en JW kwam eten en bijkletsen. Het was erg gezellig. De komende dagen hoop ik te genieten van het mooie weer, misschien even naar Noorderzon (in het Noorderplantsoen) altijd leuk om even rond te struinen.

Ik doe mijn best om er wat van te maken. Het is altijd even moeilijk om de dag op te starten 's-ochtends, maar vandaag toch weer een goede dag in de pocket.

Zonnetje

Jooeehoee vanmiddag lekker in een hemdje in de zon op het terras gezeten ;-) Gezellig met mijn ouders geluncht. Het was heerlijk in de zon en het is ook goed voor mijn humeur.

Mijn blog van gister was nogal zwaar, zwaar is het nog steeds en dat zal het ook blijven. De ene dag kun je er beter mee leven dan de andere.

Vandaag kon ik in ieder geval weer wat genieten en een zonnetje helpt daar wel bij ;-)

Durf te leven

Er is niet zoveel te vertellen eigenlijk. Ik heb niet veel gedaan vandaag. Ik moet echt oppassen dat ik niet in een modus raak om in angst te vervallen en nergens meer zin in te hebben. Ik heb het hier goed over gehad met JW gisteren en dat gaf wel inzicht en weer een opgelucht gevoel.

Ik merkte bij mezelf een angst om niet weg te willen op vakantie, niet meer mee naar de sportschool met JW, niet echt zin om dingen te ondernemen. Het is heel gek, ik weet dat ik NU moet genieten van de dingen die ik nog kan, ik kan nog van alles en als iets werkt tegen een depressief gevoel dan is dat wel dingen ondernemen. Maar er ligt ook wel een bepaalde druk op. Iets doen met het besef dat je nu blij moet zijn dat het nog kan, maakt het ook verdrietig en ja toch ook wel vaak minder leuk. Ik heb er last van dat de dingen die ik eigenlijk heel leuk vind, minder leuk ga vinden omdat ik er verdrietig van word dat het straks misschien niet meer mogelijk is.Ook baal ik van de dingen die ik nu ook nog heel graag zou willen, maar die niet meer kunnen. Misschien komt het wel omdat ik al zo lang ziek ben ( dat went dus niet..). In het begin ben je blij dat je weer opkrabbelt en weer dingen kan ondernemen. Ook na de hersenuitzaaiingen ben ik weer behoorlijk opgekrabbeld ( wat ik niet had gedacht ) en dan krijg je toch weer de kracht en de drive om door te gaan. Na een diep dal geven alle kleine dingen die je weer kunt een goed gevoel.

Nu gaat het in principe nog steeds vrij goed met me, ik kabbel gewoon verder, wacht op nieuwe medicatie maar het blij zijn met elke dag is er een beetje vanaf. Het is een beetje omgeslagen in een angst voor wat er weer komen gaat. Bang om blij te zijn om te leven.

Ik snap dat het een ingewikkeld verhaal is, maar al schrijvende weet ik eindelijk wat ik wil zeggen: Ik durf niet goed te leven en hiervan te genieten omdat ik weet dat ik straks toch weer een klap krijg en alles weer in moet leveren. Durf te leven is mijn persoonlijke opdracht, als ik dat niet meer doe dan heb ik nu al geen leven meer.

Goed einde

Ik had het wel weer even zwaar vandaag. Ik voel me best een beetje doelloos en onzeker af en toe. Ik heb het wel vaker geschreven. Soms vliegt het je gewoon aan de angst en de realiteit van de kl** situatie waarin je je bevindt. We zijn maar even een eindje gaan wandelen richting het winkelcentrum. Even in beweging, even van het mooie weer genieten. Soms voel ik me net een oude oma hoe ik mijn dagen soms vul..Toch kunnen kleine dingen, zoals even uit huis wel helpen om je wat beter te voelen.
Thuis een heerlijke maaltijdsalade gemaakt, zaterdag een recept ontdekt en JW en ik vonden het toen zo lekker dat we het vandaag maar weer hebben gemaakt. Je moet jezelf toch een beetje opvrolijken..

Vanavond kwam een oud-collega op de koffie. Dat was ook erg leuk dus uiteindelijk is de dag een stuk beter geëindigd dan hoe die begon.

Jaloers

Gisteravond tot behoorlijk laat in de avond films gekeken. Ik heb het zowaar volgehouden ze beide af te kijken zonder in slaap te vallen. Daar heb ik vaak last van en dan komt het zeker niet omdat de film niet boeiend is, maar gewoon omdat ik te moe word. Ik verheug me wel op een paar dagen wat beter weer, zoals ik het begrijp komt er ( voor even , maar dat is tenminste iets ) mooier weer aan.

En verder hoop ik natuurlijk snel te horen wanneer ik kan starten met nieuwe medicijnen. Niet dat ik me verheug op de bijwerkingen ,maar ik voel me wel steeds onzekerder worden in mijn lijf.

Vanavond kwamen de HBES-bakkers nog even langs. Terug van drie weken vakantie. Het was goed ze weer te zien, wel jaloers op hun mooie bruine kleur ;-)

Lekker niets

Vandaag eigenlijk niet veel bijzonders gedaan. Lekker thuis, wat in de tuin geprutst en boodschappen met JW gedaan. Het was zowaar een keer een dagje droog, nou ja bijna aan het einde van de dag begon het te regenen. Wel jammer dat de zomer het zo laat afweten. Ik had graag wat meer buiten gezeten en van de loungeset genoten. Hopelijk komen er nog wel een paar mooie dagen.

Ik ga nu lekker een filmpje kijken met JW. Hij voelt zich niet zo lekker, grieperig. Laten we hopen dat het niet doorzet en dat ik niet ook die klachten krijg.

Blues..

We komen van de Drentse Bluesopera dit is een voorstelling met Drente als thema. Wij hadden dit de ouders van JW kado gedaan. De voorstelling was in Gieten en het was ontzettend leuk. Een voorstelling in de natuur in het Drentse landschap over Drenthe. Ik heb genoten. Dikke kleren en bergschoenen aan en genietn moar ;-)

Vanmiddag nog een Avastininfuus gehad. Bij de tweede keer aanprikken zat het infuus erin en liep het in. Ik ben er inmiddels gewend aan geraakt. Het weekeind hebben we niet zoveel plannen.

Dagboek

Vandaag was mijn moeder er op tijd. De dinsdag, hulp in de huishouding dag ;-), maar vooral ook gezellig koffie drinken en bijkletsen. JW was al op tijd naar zijn ouders om daar te helpen met IT-dingen. Mijn moeder en ik waren vroeg klaar in huis en toen ben ik met haar mee terug naar Emmen gereden. Gezellig nog even bij mijn zusje langs, AS en P. Ik kon zo met JW terug naar Groningen.

Wat ik wel heel grappig vond was dat mijn ouders dagboeken van mij van vroeger hebben teruggevonden bij het opruimen van de garage. Ik wist er niets meer van, maar toen ik de verhalen las kwamen weer veel herinneringen boven. Ha ha ik wist niet dat op mijn 12 e al verliefd was en dat ik gedichten schreef. Ik heb ze nog niet uit, maar het is erg leuk om de dagboeken terug te lezen. Toen ik 9 of 10 was heb ik ook al eens een soort van blog bijgehouden. Ik werd geopereerd aan mijn blaas en lag in het ziekenhuis. Elke dag schreven we ( mijn vader en ik) op wat er gebeurde. De behoefte om elke dag te verwerken, zoals mijn blog nu, zat er dus al jong in.

Morgen weer naar het Martiniziekenhuis, een Avastininfuus, tot de nieuwe medicijnen beschikbaar zijn gaat dit gewoon door.

Geknipt

AS is weer naar huis, vanmiddag hebben we haar weer terug gebracht. Meteen een stuk stiller thuis. Ze hoefde gelukkig niet te hoesten vannacht.

De buurvrouw van mijn zusje had vanmiddag nog even tijd om mijn haar weer te knippen. Het groeit best hard maar om nou te zeggen dat wat er groeit iets is om blij van te worden..Mijn haar is erg dof en droog. Met de medicijnen die me te wachten staan verwacht ik ook niet echt dat het er beter op gaat worden.
Naja dat haar daar ben ik wel aan gewend en ik houd het maar gewoon kort.

Pufjes

Vandaag nog meer nieuws over de behandeling die ik ga krijgen. Zoals ik vermoedde is het afatinib. In eerste instantie alleen de afatinib, mocht het niet voldoende werken dan krijg ik eventueel nog cetuximab. Ik weet nog niet precies wanneer ik moet beginnen, maar dat hoor ik zo snel mogelijk. Ik moest de kuur van as. vrijdag ( Avastin ) gewoon laten doorgaan en de tarceva ook blijven slikken.

Dat is dus wel fijn om te weten.

Verder heb ik me vandaag prima vermaakt met AS. Ik heb de hele middag met haar op de bijkamer geknutseld. We hebben geverfd met acrylverf, ik had haar in een oud T-schirt van mij gehesen met een wasknijper achterop om het nog een beetje passend te maken. Zonde van haar mooie kleren als er verf in komt. Ook hebben we nog gekleit samen. De verf- en kleispullen had ik nog nooit gebruikt en al een dik jaar in de kast liggen. Ambitieuze plannen had ik, ik zou thuis ook wel gaan schilderen, omdat ik het in het Behouden Huijs ook altijd zo prettig vind om te doen. Goed, dus nog nooit de tijd en moeite voor genomen.

AS ligt lekker te slapen nu. Ik hoop dat ze doorslaapt vannacht. Ze heeft nogal last van hoesten 's-nachts. De vorige keer dat ze hier sliep heb ik de hele nacht bij haar gezeten en had ik zo met haar te doen. Ik weet wat het is om de hele nacht te moeten hoesten. Ze heeft nu 'pufjes'een inhaler die ze gebruikt voor het slapen gaan en ik hoop dat ze lekker doorslaapt.

T790M

Vanmiddag heb ik bericht gekregen van het VU. De uitslag van de punctie is bekend en ik heb een zogenaamde T790M mutatie. Dit is een mutatie die vaak optreedt bij mensen met een EGFR-mutatie, die eerst goed reageren op erlotinib ( tarceva ) en op een gegeven moment resistent worden voor dit middel. Deze T790M mutatie is hiervoor verantwoordelijk. Als ik het goed heb begrepen zorgt de tweede mutatie ervoor dat erlotinib niet meer goed kan binden aan het doeleiwit ( EGFR). Er is een medicijn die ondanks de T790M mutatie, toch nog aan het EGFR kan binden.


Ik denk dat ik dit middel ga krijgen en ik weet bijna zeker dat het 'afatinib' heet. Mijn arts heeft het hier wel eens over gehad met mij. Ik heb gemaild en gevraagd welk middel het precies is.

Verder vraag ik me af of ik ook nog een ander middel ga krijgen (cetuximab) ik ken mensen die nadat ze goed reageerden op tarceva en resistent werden, dit middel hebben gekregen, in combinatie met afatinib. Volgens mij is dit wel in trialverband en ik weet niet of ik daar aan mee kan doen en nog belangrijker of het überhaupt wel zinvol voor mij is.

Kortom nog best wat vragen, maar ik kan altijd mailen en dat heb ik dus ook gedaan.
Ik weet dus nog steeds niet precies hoe en wat en wanneer er gestart wordt, maar er wordt wel weer actie ondernomen.