2e mexicaan er in

Vanmiddag ben ik voor de tweede Mexicaanse Griep Injectie geweest. Hopen dat ik er niet al te veel last van krijg, maar dat zal wel niet want dat had ik bij de vorige ook niet.

Verder heb ik de auto van JW , ja ja hij had die van mij mee, lekker schoongemaakt van binnen. Daarna was ik behoorlijk moe. Volgens mij kan je het niet echt aan me zien, maar ik voel me wel zo en merk wel dat een klein verkoudheidje niet meer hetzelfde is nu ik tarceva gebruik. Het wordt een keer zo erg en ik heb ook meteen weer last van een druk op mijn rug en borst.

Ik heb dit al zo vaak gehad dat ik zoveel mogelijk probeer het naast me neer te leggen , maar het voelt niet echt prettig. Het scheelt dat er weer een paar leuke dagen in het vooruitzicht liggen waar er niet veel tijd voor piekeren is ;) Morgen lekker naar Berlijn ik heb er heel veel zin in even lekker weg met zijn tweeën.

Iets beter gelukkig

Gelukkig gaat het iets beter met de verkoudheid. Ik ben er superblij om want gisteren voelde ik me echt niet jofel. heb de hele dag op de bank gelegen en dat is echt niets voor mij.
Vanmorgen tot 1100 uur doorgeslapen en vanmorgen bij het opstaan merkte ik gelukkig dat het iets beter gaat.De koorts is gezakt en de hoofdpijn is afgezakt.

Nog even 1 dagje aansterken en dan lekker naar Berlijn. R en J bedankt voor de boekjes bij de deur! Wat een luxe zeg ! Na Berlijn nodig ik jullie uit gaan we foto's kijken van Berlijn en een wijntje drinken!

Verkouden?

Ik heb de hele dag op de bank gelegen.mijn holtes doen pijn achter mijn ogen en rondom mijn neus en ik had koorts vannacht.Ik heb overal spierpijn en ben behoorlijk moe. Echt balen maar ik voelde het al aankomen. Vanmiddag veel geslapen en wat gelezen en gelukkig is JW weer terug uit Arnhem gekomen en zit hij niet in een hotel vannacht.

Ik hoop echt dat het voor Berlijn weer beter gaat en dat het ook daadwerkelijk ligt aan een virusje..Het zal wel geen griep zijn want ik heb de griepprik gehad. Woensdag ga ik voor de tweede ronde Mexicaanse griepprik..

Ik werd er niet vrolijk van om de hele dag op de bank te liggen, zeker niet omdat het me zo deed denken aan vorig jaar toen ik echt hele dagen op de bank lag. Uitrusten is wel het enige medicijn en als het morgenvroeg niet veel beter is en ik nog steeds koorts heb bel ik de dokter maar even.

Piet

Vandaag samen met de buurman voor Sinterklaas ( de buurman ) en zwarte piet gespeeld ( ik) :) Was erg leuk om te doen voor AS en voor de kinderen van de zus van JW. Ik dacht even dat ze me misschien zouden herkennen , maar dat is niet gebeurd.

Zowel Jw als ik voelen ons nog niet zo fit. Een beetje een grieperig gevoel. Ik ben een beetje moe, rillerig af en toe en hoofdpijn. Zometeen lekker slapen met zijn twee, vannacht lag er een klein AS-je bij in.

Soundsystem

Echt heerlijk mijn eigen auto..Vanmorgen moest JW al op tijd naar zijn ouders om ze te helpen met hout hakken. Ik ben vanmorgen eerst weer voor een wimperknipsessie geweest en daarna doorgereden naar mijn ouders. Daar heb ik AS-je opgehaald en samen cruisten we terug naar Groningen. Lekker radiootje aan, kletsen met AS en ik ben helemaal blij.

Qua muziek wordt het nog gaver want ik heb samen met JW bij AVA (auto-onderdelen-shop in Groningen) geregeld dat er een soundsysteem in mijn auto komt. MIjn iphone kan dan in een carkit, ik kan handsfree bellen, muziek vanaf de iphone via de speakers luisteren, tom tom op mijn iphone gebruiken ...Sjonge jonge wat wil het prinsesje nog meer ;)

Depri dagje

Vanmorgen werd ik wakker en toen was het al best laat. Ik was echt zo enorm moe en had het echt even nodig. Zowel JW als ik hadden onze dag eigenlijk niet echt. JW werd wakker en was erg verdrietig. Ik lag nog te slapen en hij was al wakker en zat van alles te malen en vertelde me echt hoe erg hij het zou vinden als ik er niet meer ben. We hebben het er heus wel vaker over, maar soms komen die dingen zo HARD binnen. Ik vind het zo ontzettend moeilijk om JW daarmee te helpen, omdat het gewoon iets is waar je iemand bijna niet mee kan helpen. Het enige wat ik kan is zoveel mogelijk praten, over wat als ik er niet meer ben, praten over wat hij dan kan doen, zeggen dat ik hoop dat hij gelukkig wordt en dat hij vooral niet alleen moet blijven. Ook helpt het dat we nu nog zoveel leuke dingen kunnen doen samen, het zijn toch allemaal mooie herinneringen voor later.

Een beetje een verdrietig dagje dus en het weer hielp ook al niet echt mee. Tegen het einde van de ochtend heb ik even opgepast op de kinderen van de zus van JW daar word je altijd wel vrolijker van en daarna nog wat sint-kadootjes gekocht. Verder vooral lekker bij de kachel gezeten. Ik wil zo uitgerust mogelijk zijn want morgen komt mijn grote vriendin hier weer logeren (AS) en dan wil ik al mijn energie paraat hebben om lol met haar te trappen.

Fotoboek

Vandaag de hele dag samen met Frank de fotograaf aan een fotoboek van ons trouwen gewerkt. Ik had er zelf al een gemaakt met software van de HEMA, maar Frank weet toch net iets meer van fotografie ;) het was heel gezellig en we zijn een heel eind gekomen met het fotoboek, maar af is het nog niet.
Vanmorgen ook even bij de huisarts geweest om een doorverwijzing voor mijn teen te krijgen en daarna meteen het Martini ziekenhuis gebeld. Ik kan er 8 december terecht.

Ik heb het niet bijzonder druk gehad ofzo vandaag , maar ben wel behoorlijk moe. Zo af en toe vergeet ik dat dat ook gewoon kan komen van ziek zijn..

Telefoon

Gisteravond heb ik bij de HBES-bakkers mosselen gegeten ..echt super lekker. Na het eten heeft H even in mijn auto gereden en volgensmij vond hij het wel een gave wagen ;)
Hij heeft even wat testjes gedaan op rotondes en lange rechte stukken hehe.. H heeft speciale rij-opleidingen gehad dus de testjes waren redelijk verantwoord natuurlijk.

Gister kreeg ik in de loop van de avond erg last van mijn maag en ook vannacht was ik best wel misselijk. Heel vervelend, het kan heel goed van de tarceva komen maar je bent toch altijd een beetje huiverig als je je niet goed voelt. Gelukkig nam het in de loop van de middag af en ik heb intussen zo'n enorme medicatie-voorraad dat een anti-misselijkheid pilletje er zo in zit.

In de loop van de middag werd ik nog gebeld door mijn longarts die mij behandelde in het Martiniziekenhuis. Hij vroeg hoe het met me ging, een jaar geleden vroeg hij het ook en ik moet zeggen dat ik het best wel attent van hem vind. Ik hoop dat ik hem volgend jaar ook weer te woord kan staan :)

Aan het einde van de dag een hele gezellige avond gehad met twee collega's. We hebben lekker gegeten bij Soestdijk in de stad en allemaal herinneringen opgehaald, supergelachen en dan toch ook wel heimwee naar toen alles nog normaal leek en ik gewoon lekker aan het werk was.

Teen

Ik zit in de auto naast JW, heen naar Amsterdam en grotendeels terug heb ik gereden in mijn eigen auto ;) Echt gaaf! Hij rijdt heerlijk en ik ben superblij..
Het VU en mijn teen is een minder leuk verhaal, niet ernstig ofzo maar het is wel dudielijk dat als ik niet mijn nagel er een stuk uit laat halen dat mijn nagelriemen dan niet beter worden. De nagel is ingegroeid en ik weet niet of het van de tarceva komt , wellicht mede daardoor. Ik heb mijn nagel niet goed geknipt en die is in mijn nu zeer gevoelige huid gaan prikken en dat zorg voor ontstekingen. Goed, het is ook niet zo interessant om te weten hoe het komt, hoe kom ik er weer vanaf...

Ik moet dus twee stukken van mij nagel laten weghalen en ik had dat meteen vanmiddag kunnen doen. Ik heb aangegeven dat ik volgende week nog een paar dagen weg ga (naar Berlijn) en dat ik daarna de ingreep wil laten doen, in Groningen. De ingreep vraagt om minimaal een week herstel en de eerste dag moet je 24 uur met je voet omhoog liggen. In mijn geval kan het herstel nog wel langer duren, maar als ik niets doe tja dan blijf ik met die ellendige teen zitten. (letterlijk)

Volgende week dus eerst Berlijn. we gaan de citytrip die we gekregen hebben voor ons trouwen verzilveren en daarna hoop ik zo snel mogelijk geholpen te kunen worden zodat ik eind december kan skieen.
Ik moet morgenvroeg meteen mijn huisarts bellen en een verwijzing naar het UMCG of Martini vragen.

Van zo'n ziekenhuisuurtje word je niet echt vrolijk. Het drukt me wel met mijn neus op de feiten. Het feit dat ik mijn vakanties zo voor laat gaan laat zien dat ik gewoon niet teveel tijd wil verspillen met teenoperaties en herstel. Ik word er gestressed van omdat ik me NU goed voel en niet teveel wil tobben met herstel van tenen. Goed wat moet dat moet en de auto waar ik nu in zit maakt heel veel goed :)

Ik ben ziek ?

Vanmiddag weer bij het Behouden Huijs geweest en dat was best wel pittig. We zijn momenteel bezig met een zelfportret, naast dat ik het puur technisch al lastig vind om mezelf te schilderen, is het de bedoeling dat je jezelf neerzet zoals je denkt dat je overkomt bij andere mensen en een beeld van hoe je je echt van binnen voelt.

Mijn innerlijke leven en hoe ik overkom op mensen verschilt nogal als je de twee portretten naast elkaar legt. Toch heb ik het gevoel dat ik naar mensen toe redelijk open ben over mijn ziek zijn, hoe ik me daarin voel en dat ik er goed over kan praten. Ook mijn weblog is een uitlaatklep waar je redelijk wat van me kan lezen. Toch ziet niet iedereen mijn diepere ver weggestopte gevoelens, maar dat zie je ook niet als ik niet ziek zou zijn.

Voor buitenstaanders lijkt mijn leven lijkt gewoon door te gaan. Ik leef van vakantie naar vakantie, koop een auto, ga veel intenser om met vrienden en famile, ga sporten.. maar ondertussen woekert er wel iets in mijn lijf en staat mijn hele leven in het teken van ziek zijn. Puur kijkend naar wat ik doe gedurende een dag zou je niet doen vermoeden dat ik zo ziek ben, maar als je bij me naar binnen zou kijken is het zien-zijn er 24 uur per dag. Soms heb ik het gevoel dat ik niet meer Karin ben, of Caroline ;), maar zieke Karin / Caroline.

Ik probeer me niet ziek te gedragen, maar mijn leven is wel zo anders ingericht dat ik er niet onderuit kom me vaak anders dan anders te voelen. Ook gesprekken met vrienden en familie gaan voor je het weet zo weer over je ziek zijn en hoe het je bezighoudt.

Morgen in ieder geval weer in een omgeving waar je wel vermoedt dat ik ziek ben en de auto ophalen!

Harderwijk

Gisteravond zijn we in Harderwijk geweest bij DP en P. Ze hadden heerlijk gekookt en we hebben bijgekletst. Het ziek zijn stond best wel centraal maar niet op een vervelende manier we hebben ook veel lol gemaakt, zoals guitar heroes spelen en keihard meezingen. Vandaag ben ik wel behoorlijk moe. Ik heb weer erg veel gedaan de afgelopen week. Samen met DP ben ik er ook over aan het nadenken om iets creatiefs met onze weblogs te gaan doen. Gewoon om weer iets meer om handen te hebben en het is met de intentie iets te betekenen voor mensen die hetzelfde overkomt.

Aanstaande dinsdag ga ik de auto halen en daarna door naar het VU om naar mijn teen te laten kijken. Ik hoop dat de chirurg mijn nagel er niet af hoeft te halen, maar ik vrees het wel. Dan maar hopen dat ik erna niet teveel last heb.

Auto gekocht

JOEPIE! Ik heb een auto gekocht..een Subaru Forester..de favoriet uit Hoogeveen.
Met JW er vanmorgen in gereden en ook hij was erg enthousiast. Daarna mijn vader en die vond het ook een hele fijne auto.
Na lang wikken, wegen en onderhandelen de knoop doorgehakt. Ik ben zo blij dat ik een eigen auto heb en toch ook wel blij dat het een wat grotere auto is die echt helemaal mijn smaak is. Echt superstoer gevoel en ook wel erg relaxed

Pap en mam superbedankt! Ik kom deze week zeker nog even voorbij scheuren!

Subaru ?

Vandaag samen met B, ofwel Bettie, op autojacht geweest. Ik zit al een tijdje in mijn hoofd met een auto die ik eigenlijk heel leuk vind, maar in eerste instantie een beetje te groot vond als autootje voor mezelf. We hebben tenslotte ook nog een dikke bak van JW ;) Een Subaru Forester..erg cool. De vriendin van K uit Zwitserland heeft er ook 1 en ik was toen erg van de Subaru gecharmeerd. Niet te patserig, maar stiekum erg stoer en vooral betrouwbaar.

Kenmerken die me wel bevallen.Samen met Bettie gekeken bij een dealer in Assen en gereden in een S. Forester. Reed dus heerlijk , voelde me er helemaal happy in en vind het nu heel moeilijk om nog voor een andere , kleinere te gaan :) En acht eigenlijk heb ik ook zoiets van: als ik nu een auto wil kopen dan moet ik ook een kopen die ik echt gaaf vind.
Helaas had de Subaru in Assen geen airco. De dealer maakte ons wijs dat er wel 1 in zat, zal wel gedacht hebben twee vrouwen, maar daar trapten we niet in :) Daarna zijn we naar een dealer in Hoogeveen gereden en daar heb ik ook weer gereden in een SUbaru Forester met automaat. Bettie vond het ook een mooie auto en heeft even lekker gescheurd om te testen hoe die reed. Een automaat is even wennen maar het schijnt wel relaxed te zijn. Ik vond het superfijn dat Bettie mee ging want ze rijdt voor haar werk in heel veel auto's en weet er dus wel wat van.

De Subaru in hoogeveen is mijn favoriet. ik heb nog even op internet gespeurd naar vergelijkbare merken en bekeken wat een beetje normale prijs is. Morgen met JW nog een ritje erin maken en wel wat van de prijs af proberen te krijgen.

Ibella en Marian

Vanmiddag ben ik bij Ibella en Marian op bezoek geweest. Het is best gek om iemand waar je zo mee meeleeft en die je voor je eigen gevoel een beetje leert kennen opeens in real life ziet. Het was hartstikke leuk om haar en Marian in het echt te ontmoeten , we hebben over van alles gekletst en tja ook best veel over ons ziek zijn, ervaring met artsen, andere lotgenoten, medicijnen..

Ibella en Marian, bedankt voor de gezelligheid ! Ik kom vast nog een keer weer langs.

Morgen ga ik met B, van de HBES-bakkers oootootjes kijken. Dat zal wel gezellig en ook lachen worden denk ik, twee vrouwen op pad. Dan is er alweer een week voorbij..niet echt een week waarvan je kunt zeggen dat ik me heb verveeld ofzo...

Neefjes

Vanavond bezoek gehad van twee neefjes van me die ook in Groningen wonen. Ik zie ze niet zo heel vaak maar als ze komen is het altijd erg gezellig. Verder heb ik vandaag lekker gerelaxed. Niet veel tijd voor grote verhalen want het is al laat. Morgen ga ik op bezoek bij Ibella een lotgenootje die ik al heel lang volg en nu eindelijk eens in het echt ga ontmoeten. Ze woont in de buurt en het lijkt me erg fijn haar een keer te ontmoeten.

Sandra

Gisteren is Sandra overleden. Een lotgenootje die ik sinds een jaar volgde via haar weblog. Ze heeft zelf haar afscheid tot het einde in de puntjes geregeld. Ze stond er gedurende haar ziek zijn heel erg voor open om er heel bewust mee bezig te zijn en ik heb daar ontzetend veel bewondering voor en zou willen dat ik het zo zou kunnen. Voor Sandra was het goed zo, ze had een fijn leven gehad. Natuurlijk voelde ze de pijn voor haar nabestaanden en dat waren er nogal wat. Vooral voor haar man is het zwaar en ik wens hem ontzettend veel kracht toe en weet zeker dat hij ervoor gaat zorgen dat Sandra altijd een beetje door zal leven. Zoals ik al eerder schreef, ik zal Sandra nooit vergeten.

Een beetje een rare dag gisteren, maar ook de dag van de verjaardag van Anne Sophie. Het was heel gezellig bij mijn zusje. Ik bleef logeren en heb lekker met AS op 1 matrasje geslapen en vanmorgen om 05:00 uur lagen we al grappen te maken. Gelukkig sliep ze later wel weer in. In de loop van de ochtend werd ze benauwd en hoesterig. Ze had geen koorts ofzo dus ik denk niet dat het de mexicaanse griep is, toch is het niet fijn zo'n kleintje zo piepend te horen ademhalen. Morgenvroeg gaat ze naar de huisarts.. de longen zijn niet echt het sterke punt bij ons in de familie, mijn zusje had ook astma vroeger ;)

Vanmiddag ben ik met mijn zusje naar de 20-weken echo geweest. Dan bekijken ze het geslacht, mogelijke afwijkingen of het kindje goed groeit etc. Zo bijzonder om zo'n kleintje op een echo te zien , ik weet inmiddels ook wat het wordt maar vertel dat nog maar even niet. Ik weet niet wie ze het allemaal wil vertellen.

Een paar rare dagen dus, overlijden van een lotgenootje,een verjaardag van AS'je en een echo van mijn zusje. Nadenken over dood, leven en over het feit dat je zelf geen kinderen krijgt. Een rare gewaarwording dat ik mij zo bezig houd met het einde van het leven en het contrast met het begin van nieuw leven waar mijn zusje nu mee bezig is. Ik ben blij dat ik van zo dichtbij kan meemaken wat zwanger zijn inhoudt en dat ik het zo goed met haar kan vinden.

Er zitten ontzettend veel emoties in mijn hoofd, mijn hoofd zit vol en ik weet soms even niet meer goed weet wat ik er mee moet. Ik vermoed dat het binnenkort wel weer zal ontaarden in een vloedgolf.

Gefeliciteerd AS'je

Vannacht konden zowel JW als ik niet goed slapen. Erg onrustig lagen we in bed. Toen hebben we de tv maar aangedaan en uiteindelijk vielen we toch in slaap.

Elke morgen lees ik aan aantal weblogs van lotgenoten. Ik probeer het wel eens een paar dagen niet te doen omdat het zo confronterend is, maar het geeft ook heel veel steun. Sandra , een lotgenote, had vandaag een laatste weblog tekst. Ze is echt met haar laatste dagen bezig en heeft afscheid genomen. Ik heb nog een persoonlijke mail van haar gehad dat was al behoorlijk emotioneel, maar toen ik vanmorgen haar weblog zag werd ik echt verdrietig. Het komt zo dichtbij de ernst van de ziekte, je eigen angst. maar ook het verdriet voor haar, haar man en al haar lieve vrienden en familie. Ik hoop dat ze het een plekje kunnen geven en Sandra zal ik nooit vergeten.

Na het vervelende nieuws, ook al was het niet onverwacht ben ik gaan sporten. Ik moest er even uit en zometeen ga ik naar het behouden Huijs me weer lekker uitleven met verf. Vanavond ben ik in Emmen bij mijn zusje. AS is jarig en tante Karinolina gaat er heen met een tas vol kadootjes ;)

Up

Up is een tekenfilm van Pixar, geweldig mooie tekenfilm die we eind van de middag in onze bijkamer op de beamer hebben gekeken samen met de HBES - bakkers. De film was humoristisch, maar toch ook erg zielig. Er zaten stukjes in de film die me zo deden denken aan JW en mij. Volgensmij heeft iedereen wel een momentje gehad waarop die even een traantje moest wegpinken :)

Na UP heb ik samen met JW nog een film gekeken, the Hangover.

Echt een filmdagje dus, lekker relaxed en niet de deur uit. Ongemerkt loopt onze agenda weer behoorlijk vol. Doen we zelf, zoveel mogelijk ondernemen en gaan met die banaan maar een dag zoals vandaag is dan wel echt nodig. Ik heb vanmorgen ook echt even bij moeten slapen.

Nissan

Vandaag weer een autotootje gekeken, een Nissan Micra , erg leuk autootje op zich maar de auto waar we in reden was niet mooi onderhouden. We zoeken vrolijk verder ;) Volgende week ga ik samen met Bettie , de B van de HBES bakkers ook nog even op auto-zoek pad.

Nu ga ik slapen als een os.

Haar

Ik lig lekker in mijn bed met de laptop, JW zit lekker te borrelen met collega's en slaapt niet thuis. Ik hoop dat hij lekker even kan genieten. Ik ben vanavond bij mijn zusje en ouders geweest. Met mijn zusje nog even gewinkeld en het is best maf dat mensen je heel erg kunnen aankijken als je in Emmen loopt omdat ze weten dat ' de zus van ' ziek is.

Je kunt het ook wel aan mij zien, niet dat ik er nou zo ziek uitzie,maar aan mijn haar wel bv. Mijn zusje schrok zich vandaag ook weer rot, grote stukken haar zijn echt WEG. Ik heb wat leuke mutsjes gehaald, vooral voor buiten. Toch zou een haarband ofzo misschien ook niet verkeerd zijn.

Morgen ga ik samen met JW weer een auto kijken bij een dealer hebben we een leuke auto gezien en we gaan even een proefritje maken. Het is een Nissan micra en die vind ik toch wel erg cool moet ik zeggen. Ben benieuwd..

Internetuitzending

Ik merk dat ik weer wat last van een neerslachtig gevoel krijg, het valt me niet altijd mee om de dag door te komen. Jw heeft het momenteel ook niet echt makkelijk, het leven lijkt lekker door te kabbelen maar ondertussen staan we beide met onze rug tegen de muur, zo voelt het een beetje. Gelukkig praten JW en ik er goed over samen en weten we ook snel weer een beetje spirit op te pakken. Enige dat we kunnen doen is niet bij de pakken neer gaan zitten want dat maakt het allemaal nog erger.

Vanavond waren de neefjes van JW op bezoek en later kwamen ook nog de HBES-bakkers, echt heel gezellig. Samen met de neefjes van JW hebben we gekeken naar een internet-uitzending over ' leven met longkanker' gepresenteerd door Sander Simons. Voor mensen die het interessant vinden, het is terug te zien op :www.longkankertv.nl

Prik 1

Vanmorgen moest ik eerst naar het Behouden Huijs , lekker met de auto :) Echt fijn zeg want het regende behoorlijk. Daarna ben ik even wezen sporten en toen hup op naar de Mexicaanse griepprik. Het was erg druk en in de rij staand en om me heen kijkend werd ik niet echt vrolijk. Ik was wel de ' uitbijter' in de rij. Maar goed de eerste prik zit erin, hopen dat ik er geen last van krijg en 2 december moet ik de 2e.

Vanavond slapen JW en ik bij een collega van JW die net een nieuw huis gekocht heeft ergens in the middle of nowhere in Friesland. IK ben benieuwd, op de foto's zag het huis er heel mooi en vooral ook groot uit.

O ja over het otootje is inmiddels ook meer duidelijk: o wat een verassing het waren de HBES-bakkers ;)

Wie o wie heeft dat gedaan?

Vanmiddag heb ik even auto's bekeken en een proefritje gemaakt in een Daihatsu Cuore. Best geinige autootjes. Ik heb ook wat occasions gekeken. Moeilijk om een keuze te maken en die neem je ook niet in 1 dag. Zeker niet nu ik de auto van de zus van JW even mag gebruiken. Echt een fijn gevoel dat ik een auto tot mijn beschikking heb ;) S bedankt!

Vanavond was er een collega te eten. Was echt supergezellig , terwijl we lekker bij de kachel zaten te kletsen ging de deurbel. Jw opende de deur en ik hoorde hem niet communiceren ofzo met een of andere bezoeker ;) ' Caroline, kom eens' , riep hij..'kijk eens'..

Er stond een auto voor onze voordeur met een waxinelichtje..
Het is een heus speelgoedautootje, sportief model ..Wie o wie heeft dit voor de deur gezet?

Verder weer een update over mijn teen..JW's moeder heeft er weer even naar gekeken en vond ook dat het vooruit ging, ja Martine (zie reactie Je Zus) ik verzorg het nu ECHT goed! Het mag dan wel vooruit gaan, weg is het niet, misschien moet ik er toch maar even door een chirurg naar laten kijken.

Accent grave

Het weekeindje Parijs heeft me goed gedaan. Ik zit vol mooie herinneringen en heb ook erg moeten lachen om de reacties op mijn filmpje. Ik heb een accent, maar die in het filmpje was wel een beetje aangezet en vooral Twents en niet Drents ;) Het is een dat accent dat JW en ik fabriceren als we een beetje melig zijn hehe..

Er zijn wat mensen die me vragen hoe het met mijn teen gaat en ik heb het gevoel dat het verbetert, maar wel heel langzaam. Als ik niet zorg dat ik er heel goed op let en geregeld mijn voeten in een badje doe en er fucidine op smeer dan wordt het meteen erger. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ermee moet. Op 24 november heb ik een afspraak staan bij de chirurg, maar die moet ik afbellen als ik denk dat het niet meer nodig is. Momenteel weet ik even niet wat ik moet, zeker niet omdat ik me ook heel erg laat leiden door de dingen die ik gewoon graag wil doen. Skieen staat hoog op mijn wensenlijstje en dan is het wel een beetje zonde als mijn nagel eraf is en dat ik dan vervolgens een paar weken niets meer kan. Ik zal me er maar eens in verdiepen hoe lang het herstel van zo'n ingreep is, hoewel er in combinatie met tarceva ook geen pijl op te trekken is..

Acheter une voiture

We zijn weer terug uit Paris. Zoals gezegd vond ik het een superleuke stad. Veel te weinig tijd gehad om alles te bewonderen en om sommige dingen wat langer te bekijken. Ik hoop echt nog een keer terug te komen met een lekker zonnetje, wijntje en een stokbroodje op het terras :) J en G onzettend bedankt voor de trip, het was heel gezellig en zeer de moeite waard!

We liggen nu lekker in bed. Komende week ga ik kijken voor een autootje. Ik heb het lang uitgesteld maar ik merk echt dat het niet handig is dat ik geen auto heb als JW in Arhem of Heerenveen zit. In de zomer op de elektrische fiets is het nog niet zo'n probleem, maar het weer wordt kouder en slechter en als het straks slechter met me gaat is het prettig om een auto te hebben. Mijn ouders dragen ook bij en dankzij hen ben ik over de drempel. Hoe meer ik erover nadenk hoe gaver ik het vind om een eigen auto te hebben. Kan ik lekker gaan en staan waar ik wil, heb al wel wat modelletjes in gedachten geïnspireerd door de ouders van JW en JW zelf en die gaan we dinsdag even bekijken.

Weer genoeg plannen voor de komende week. Zometeen lekker slapen, JW moet er ook weer heel vroeg uit naar Arnhem.

ca va bien

Ik voel me goed. Vanmorgen heerlijk ontbeten en toen met de metro naar de Champs elysees. Lekker cultureel verantwoord doorlopen naar de Arc de triomph, Eiffeltoren. Notre dame. het Louvre, maar ik kon het niet laten de kledingwinkels in te gaan. Supermooie winkels en uiteraard wat gekocht.

Ik kom hier natuurlijk niet om te shoppen, maar wat shoppen betreft is Parijs wel een belevenis. In elke wijk waar je komt zijn leuke trendy winkels en.schattige franse boetiekjes. We hebben nog lang niet alles gezien, wel de highlights en dan nog heel kort ook. Morgen willen het het Centre Pompidu nog even bekijken. Als ik me nog een beetje goed voel lijkt het me super om nog eens terug te komen in de lente.

Ik voel me verder prima, wel vermoeiend na een dag veel wandelen, maar dat is wel een lekker gevoel. Ik zou wat foto's plaatsen maar de internetverbinding is vrij bagger, dus dat komt nog.

Paris

Ik vind Parijs tot nu toe erg leuk. ZO heel veel heb ik nog niet eens gezien maar het heeft charme en is heel sfeervol. We zijn een halve dag in Parijs en we hebben de Sacre Coeur gezien in Mont Martre. Daarna zijn we (alles met de metro) meer richting hartje Parijs gegaan en hebben daar even rondgelopen. Heel even om de sfeer te proeven, want we waren echt moe. Vooral JW is doodop.

We zitten in een hotel in een buitenwijk van Parijs ( st Denis) en hebben daar gegeten en zijn erna meteen het bed ingegaan. Morgen willen we veel zien en hebben we hopelijk weer alle energie. Dan zal ik ook wat foto's plaatsen.

Verjaardag

Goed ik had dus in de planning om een geweldig interessant blogje te maken over November is longkanker maand...cijfers over longkanker en dat steeds meer jonge vrouwen het krijgen.
Maar ik ben veel te laat in bed beland en dus volgt dat nog wel een keer ;)
Bettie was jarig , heeeeel gezellig naja en ik heb me goed vermaakt inclusief JW

November longkankermaand

Ik kreeg onlangs een reactie op mijn blog van iemand die wilde weten waar ik de uitzending van Sander Simons had gezien. Ha het lijkt wel een personal promotie site voor Sander Simons ; ) Ik heb wel respect voor de manier waarop Sander zijn ziekte in de openbaarheid bespreekt en ook voor de manier waarop (ik zie) hoe hij ermee omgaat. De uitzending is in ieder geval terug te zien op de site van SBS6 en dan doorklikken naar showbizz-nieuws.

Sander komt deze week nog meer in het nieuws. Op donderdag 12 november is er om 20.30 een live-internetuitzending te zien via de website:www.longkanker.info. Het programma gaat over leven met longkanker en geeft informatie over de ziekte zelf. Sander zal het programma presenteren en er zijn verschillende sprekers waaronder professor Smit en een lotgenote wiens weblog ik ook lees.

De aandacht voor longkanker deze maand is niet toevallig, het is deze week longkankermaand. Bij borstkanker had je het meteen in de gaten (vorige maand):Pink ribbon agenda's te koop, gala's , acties bij de hunkemoller. Dat het deze maand longkankermaand is zal waarschijnlijk vooral de mensen die zelf longkanker hebben zijn opgevallen.

Ik hoor veel mensen die het opmerkelijk vinden dat longkanker niet die aandacht krijgt die borstkanker krijgt. Borstkanker is de meest voorkomende kanker en het is dus logisch dat er zoveel aandacht voor is. Deze aandacht heeft er onder andere voor gezorgd dat er veel onderzoek heeft kunnen plaatsvinden zodat er steeds betere medicatie op de markt is gekomen, die borstkanker steeds beter behandelbaar maakt.

Borstkanker is dan wel de meest voorkomende kanker bij vrouwen, in 2007 veroorzaakte longkanker voor het eerst meer sterfgevallen dan borstkanker. Borstkanker treft misschien meer mensen, longkanker is doodsoorzaak numer 1 en krijgt mede daardoor steeds meer aandacht. Er is net als voor alle andere kankers veel aandacht en geld nodig en ik ben ervan overtuigd dat als er meer en meer onderzoek wordt gedaan,dat longkanker dan net als borstkanker steeds meer goede behandelingsperspectieven biedt.

Het is eigenlijk best raar dat niet alle kankersoorten evenveel aandacht krijgen, maar helaas is het zo dat het geld voor onderzoek vooral naar die ziektes gaat die het meest voorkomen. Daar kan de farmaceutische industrie ook het meeste aan verdienen. Ik moet uitkijken wat voor uitspraken ik doe, maar je leest en hoort hier genoeg over.

Waar ik heel veel moeite mee heb en wat ook een reden zou kunnen zijn dat longkanker nog niet zo in de belangstelling staat als borstkanker, is het feit dat er bij het woord longkanker vaak meteen een soort' ja eigen schuld' gedachte opkomt bij mensen. Je zult wel veel gerookt hebben. Die gedachte is niet geheel onjuist, 90% van de longkanker wordt veroorzaakt door roken, maar 10% wordt niet door roken veroorzaakt. Er is zelfs een groei in het aantal mensen met longkanker dat nooit heeft gerookt. Of zo weinig en op zo'n jonge leeftijd dat het eigenlijk niet de oorzaak kan zijn. De longkanker van de niet-rokers gedraagt zich anders (minder agressief) dan de rokers-longkanker en vraagt om een andere benadering/behandelingsstrategie. Het is oppassen en eigenlijk ongepast (vind ik) om een onderscheid in de wel-en niet-rokers kanker te maken. Wel om een onderscheid in behandeling van beide te maken, maar heb je als je longkanker veroorzaakt wordt door roken minder recht op een goede behandeling? Moeten we daarom geen of minder geld steken in onderzoek? Hoe doen we dat dan met hart en vaatziekten , of suikerziekte? Wordt dat onderscheid daar ook gemaakt?

Trein

Vanmiddag naar Zwolle geweest en afgesproken met mijn oude studiemaatje. Echt heel erg gezellig, maar ook zo maf. We hebben samen veel gestudeerd, keihard blokken voor een goed resultaat, samen scriptie geschreven en nu zie je elkaar na tijden weer en hadden we nooit gedacht dat ik zo ziek zou worden. Gelukkig hebben we het niet alleen over mijn ziek zijn gehad en vooral veel gelachen.

Terug in de trein heel veel muziek geluisterd. Laatst wat muziek gehoord bij oud collega waar we aten en begin het steeds mooier te vinden van J en M. Lekker bij weggedroomd in de trein en ook wel verdrietig van geworden. Ik zat in een ' viertje; dus lekker huilen zat er niet in ;)

 Ik lig nu lekker in bed en zapte nog even en zag ineens Sanders Simons op tv. Hij heeft echt hetzelfde als ik heb (een EGFR-mutatie). Hij was kaal en als ik het goed begreep zat de kanker nu ook op andere plekken. Heel goed kon ik het niet volgen ik viel er midden in, echt blij word ik er niet van.. Hij zei nog wel dat ze nog lang niet klaar met hem waren dus dat schepte wel moed, maar echt goed gaat het ook niet meer met hem (voor wat ik zo 123 kon zien).

Hieronder een youtubje van een nummer dat ik veel in de trein heb geluisterd, let niet op de clip die hoort vgsmij niet bij het nummer maar ik kon zo snel niets beters vinden ;)

Schilderen

Vandaag heel fijn gewerkt bij de creatieve therapie. Ik vond het altijd al leuk natuurlijk, maar ik begin wel steeds meer door te krijgen hoe ik het fijnst kan werken en wat ik kan. Wat ik vandaag heb gemaakt ga ik inlijsten denk ik. Eerst nog even vragen of JW het ook leuk vindt natuurlijk ;)

Na het geklieder vanavond nog even koffie gedronken bij een collega. Was echt leuk, ik had mijn laptop bij me om foto's te laten zien (nog van het trouwen oa). Hoe vaker ik die foto's bekijk hoe meer me opvalt. In het begin let je vooral op jezelf, maar na de zoveelste keer alle 700 foto's doorgelopen te hebben zie je ineens ook grappige dingen op de achtergrond gebeuren.

De foto's vervelen dus nog steeds niet ;)

Raar

Het weekeind zit er alweer op. Het was een druk weekeind. Vandaag zijn we de stad in gelopen met de zus van JW en zijn ouders. We hebben lekker in de stad gelunched ter ere van de verjaardag van de zus van JW. Eenmaal thuis hebben we lekker op de bank gezeten bij de kachel.
Ik voel me goed, mentaal iets minder depressief maar ik voel me wel enorm raar.

Er begint weer een nieuwe week, JW gaat morgen weer aan het werk en ik heb ook weer genoeg op het programma staan. Morgen Behouden Huijs de hele middag en dinsdag ga ik naar Zwolle ' s-middags. Afgesproken met een oude studievriendin uit Maastricht. Heb er echt zin in om haar weer eens te zien en spreken. Einde van de week gaan we naar Parijs.

Kortom veel om naar uit te kijken, ik hoef me niet te vervelen. Toch voel ik me onrustig en raar. Ik heb het er maar moeilijk mee dat ik me zo fit voel en vol levenslust zit.

Snel

Ik heb al wat reacties binnen van mensen die wel mee willen stappen, gezellig ! Datum en tijdstip volgen :)
We zitten een beetje in de verjaadagenperiode. Vanmiddag een verjaardag, morgen viert de zus van JW haar verjaardag en volgende week hebben we ook nog een verjaardag. Vanmiddag zijn we dan ook even de stad in geweest om kadootjes te kopen.

Toen we in de stad aan het rond stappen waren, trap op trap af, winkel in winkel uit ik had het er nog met JW over hoe anders dat een jaar geleden was. Rond deze tijd begon ik weer een beetje op te krabbelen en voorzichtig wat te wandelen. Hoe snel kan je weer opkrabbelen uit een diep dal, maar hoe goed realiseer ik me ook hoe snel je helemaal niets meer kan.

Stappen

Vandaag bij vrienden geweest die we een hele tijd niet gesproken hebben en het was erg leuk om ze weer te zien. C vroeg nog of ik mee ging de stad in om weer eens flink te gaan dansen, maar dat heb ik maar niet gedaan. Euhm ben niet zo heel erg van het dansen, wel van het uitgaan. We hebben afgesproken dat weer een keer te gaan doen, als er iemand zin heeft om weer eens flink te gaan stappen in Groningen dan hoor ik het wel ;)

Verder niet zoveel bijzonders gedaan vandaag, het rusten wil wel aardig lukken maar merk wel dat ik er ongedurig van word om overdag niet al te veel om handen te hebben.

Muziek

Het uitrusten is vandaag ook weer gelukt. Ben even bij mijn zusje en haar dochtertje geweest en dat was leuk. Met AS gewandeld en in de speeltuin gespeeld ;) Echt een schattig meisje ze is helemaal fan van JW aan het worden, ze roept de hele tijd TUPPIE!!! Ik snap haar wel ;)

Het klinkt niet als uitrusten wat ik hierboven schrijf, maar een groot deel van de middag heb ik lekker bij mijn zusje op de bank gezeten. Terug in de auto heb ik heel hard de muziek gedraaid van de cd van het Behouden Huijs en de nummers die we hebben gekozen in de jongerengroep.

Ik vind het best moeilijk om naar te luisteren, vooral de nummers die G heeft gekozen (de jongen die in juni is overleden). Tegelijkertijd vind ik het mooi dat ik zo nog aan hem herinnerd word en zo af en toe nog aan hem kan denken.

Chirurg gebeld

Vandaag een leuke dag gehad bij een lotgenote. Ik ken haar al een tijdje en was vandaag voor het eerst bij haar langs. Ze woont erg mooi in de bossen en we hebben dan ook lekker gewandeld en bijgekletst. Ze heeft dezelfde medicijnen als ik nu heb ook gebruikt en kan dus goed begrijpen waar ik tegen aan loop en is iemand die niet bij de pakken neer gaat zitten.

Na het bezoek heb ik JW opgepikt van zijn werk in Heerenveen en toen we thuis kwamen en aan het eten waren werd er een bos bloemen bezorgd. Het is een bos bloemen van mijn collega's. Ik vind het superlief die bos bloemen, ik was gewoon een beetje ontroerd. Ik ben niet zoveel meer op mijn werk te vinden, maar de band die ik met mijn collega's had is er nog steeds.

Vandaag ben ik ook door de VU gebeld. Ik schrok even omdat ik dacht o jee straks is mijn scan toch niet goed, maar het was van de afdeling chirurgie. Ze wilden mij laten komen voor mijn nagel volgende week dinsdag en aansluitend hadden ze een ingreep ingepland om mijn nagel eraf te laten halen als de chirirg het nodig achtte..Ik heb het gevoel dat mijn teen verbetert en overlegd dat de afspraak wordt verschoven naar 24 november. Ik kan zo even afwachten of mijn teen ECHT beter wordt door het nu nog drie weken aan te kijken en te verzorgen met gaasjes, badjes en fucidine. Mocht het over zijn tegen de 24e dan kan ik de afspraak afzeggen.

Ik heb nu geen pijn en volgende week gaan we een lang weekeind naar Parijs en ik vrees dat na een ingreep aan mijn nagel een weekeindje parijs niet zo'n goed idee is..

Relaxter

Niet veel gedaan vandaag en dat is goed, thuis geweest en bezoek gehad van mijn nichtjes. Heel gezellig. Ik voel me langzaam wat meer ontspannen en ga deze week lekker doen waar ik zin in heb en me nog even nergens druk om maken.

Kort en krachtig logje, maar niet zoveel zin en inspiratie vandaag.

Rust nemen

De bedoelding was om het afgelopen weekeind uit te rusten en niet teveel te doen, maar ja dat is me natuurlijk weer niet gelukt ;) Veel in de bijkamer bezig geweest, dozen gesjouwd, zaterdag erg laat naar bed. Gisteren merkte ik al dat ik na zo'n stress week en op en neer gaande emoties behoorlijk 'wankel' was. Vandaag heb ik dan ook eigenlijk niet zoveel gedaan.

Ik wil echt proberen wat meer rust en tijd voor mezelf te nemen. Tijdens het schilderen kom ik er ook achter dat ik niet heel rustig kan werken. Alles moet snel en gejaagd en ik kan absoluut niet precies werken. Het is heel raar, maar zoals ik werk zo ben ik de laatste tijd ook in het dagelijks leven. Ik wil van alles, ben gejaagd en kan niet rustig iets doen zonder het af te raffelen.

Ik denk echt dat een beetje meer rust me wel kan helpen om ook wat duidelijker te krijgen wat ik nou wil. Meer tijd om na te denken enzo.
Het blijven moeilijke dingen, het is nu ook alweer laat dus over rust gesproken. De HBES-bakkers waren weer veel te gezellig.

Alles eruit

Vandaag heb ik gemerkt dat ik niet zomaar door kan gaan na de stress en de toch wel negatieve emoties van de afgelopen weken. Ik hikte natuurlijk tegen de scan aan, zat (en zit) in de knoop met mijn toekomst, wat wil en kan ik nog en als alle grote emoties een beetje zijn gezakt merk je hoe ongelooflijk moe, leeg en maf je je eigenlijk voelt.

Vandaag heb ik samen met JW de bijkamer verder opgeruimd. Nu zijn alle dozen uitgeruimd en in de kasten geruimd en kunnen we toch wel echt zeggen dat het klaar is. Aan het einde van de middag hebben we dozen vol met spullen die we niet meer nodig hebben naar de zolder getild en ik stootte mijn teen. Het deed echt pijn, maar nogmaal gesproken kan ik daar wel tegen. Nu begon ik er keihard om te huilen en kon even niet meer stoppen en voelde me zo leeg en raar.

Ik ga maar even rustig aan doen de komende dagen.

Unshielded Twisted Pair

Altijd lekker , een dag na de scan wakker worden. Even geen stress, toch wel blij zijn dat het goed was en vol power wakker worden.

Vandaag hebben JW en ik met hulp van een millhill een UTP-kabel via de kruipruimte vanuit de meterkast in de gang doorgetrokken naar de bijkamer (idee van Top Sr.). Nu hebben we supersnel internet op de bijkamer en staan de printer en de "NASJES' en het servertje van JW niet meer in de garderobekast :). De bijkamer wordt echt een supercoole multi-mediaroom..

Verder was het vandaag een lekker ontstress dagje. Enige is dat ik een klein beetje verkouden lijkt te worden en mijn darmen behoorlijk van slag zijn. Voor morgen nog maar zo'n ontstressdag er moet nog een heleboel stress uit ;)

Wat een dag

Zo wat een dag zeg. We liggen eindelijk in bed en zijn ook net thuis. Na de uitslag van de scan hadden we de planning meteen naar huis te rijden, maar onderweg kregen we een sms van DP. Hij en zijn vrouw wonen op de route Amsterdam-Groningen. We waren welkom om even langs te komen en het zijn plezante gasten en we waren vlakbij dus zijn we er maar naar toe gereden.

Het was zo leuk om even langs te gaan. Ze hadden champagne gekocht, een bos bloemen.. JW heeft zijn ogen uitgekeken naar de aanwezige pc's, laptops, flatpanels , euh IT-SHIT :) JW heeft allerlei software meegekregen waar hij heel blij mee is. Nog blijer dan we al waren van de scan gingen we met een tas vol kadootjes naar huis ;) DP en P, jullie hebben ons echt verwend!

Na het bezoekje zijn we doorgereden naar mijn ouders en zijn we lekker uit eten geweest. Daarna hup ook nog maar even langs de ouders van JW. Ook al waren we moe (JW ging meteen bij zijn moeder op de bank slapen) het was weer te gezellig gewoon.  JW's moeder heeft weer naar mijn nagel gekeken. Ze vond het maar niets dat deze er misschien af moest. Ze heeft weer een heel stuk nagel weggehaald en vermoedt dat het nu wel eens veel beter kan gaan, zonder dat er een chirurg aan te pas hoeft te komen.

Nu liggen we in bed. Totaal opgefokt en nog teveel drukte in het hoofd om te kunnen slapen. Ik ben opgelucht zeer zeker, of ik ben blij ben? Nee blij ben ik niet. Ik ben dankbaar dat het goed is en dat ik nog even zonder zware behandelingen doorkan. Toch hakt een dagje ziekenhuis erin. Scans, wachten op de uitslag, het zien van andere patienten, confrontatie met je ziek zijn. Het drukt je met de neus op de feiten , je weet dat het jou ook te wachten staat. Ik had het al moeilijk net voor de scan en ik zal wel een paar dagen wat blijer zijn, toch moet er wel wat gebeuren zodat ik niet weer heel snel in een depressie schiet.

De foto is genomen in de wachtkamer van de longziekten poli in de VU. Ik heb op mijn linkerarm een pleister van het afnemen van bloed. En de rechterarm van het toedienen van contrast vloeistof voor de ct scan.

VU XI

Ik heb weer een goede scan binnen. Sjonge jonge wat een stress en de stress was nog erger dan normaal. Postmus zelf was er niet, hij had vakantie. Ik had een andere arts die begon te praten over mijn huid, mijn nagel hoe het met me ging en toen ik aangaf dat het goed ging was hij uitgepraat haha ...' eeuuh' vroeg ik, ' en de scan dan ' ?
O mevrouw had u ook een scan gehad? JAAAAAAAAAAAA !

Nou hij kijken en ik stressen samen met JW , maar het zag er goed uit. Postmus zal er ook nog even naar kijken en ook een radioloog, maar dat is standaard dat een radioloog ook altijd even kijkt. Volgens de arts hoefde ik me niet druk te maken.

Verder heeft hij nog even naar mijn nagel gekeken en hij gaat met een chirurg praten. Het kan zijn dat mijn nagel eraf moet. Naja dat zien we dan wel weer, de scan was goed en dat is echt fijn..

AWARD

Al een tijdje wil ik een 'Award' op mijn blog zetten. De award is een zogenaamde ' circle of friends' award en lotgenoten geven het aan elkaar door als een symbool van onderlinge verbondenheid en het is een gebaar naar een ander waaruit blijkt waarom je de ander waardeert die in dezelfde situatie zit.

Ik heb veel mensen die ik via internet heb leren kennen die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Puur omdat ze in hetzelfde schuitje zitten zijn ze niet meteen vrienden en met de een heb je meer een klik dan de ander. Lotgenoten vind ik ook eigenlijk niet zo'n mooi woord, maar een ander woord heb ik even niet zo snel. Het feit dat je iets deelt als een ziekte als longkanker maakt wel dat je veel dingen bij elkaar herkent en daarom soms ook een luisterend oor kan bieden, tips kan geven, maar ook goede adviezen en bemoedigende woorden kan ontvangen.

De bedoeling is dat ik de award doorgeef aan twee mensen. Inmiddels is de award al zoveel rondgestuurd dat heel veel mensen waarvan ik vind dat ze hem verdienen er al 1 hebben gekregen. Normaal gesproken ben ik niet zo van de 'rondstuurmails' via internet maar ik wil de award toch doorgeven. Ik vermoed dat de mensen aan wie ik de award wil sturen het stiekum een beetje onzin vinden, maar mijn gebaar is wel gemeend:)

Ja DP :) van jou heb ik het vermoeden dat het een klein beetje onzin vindt. Toch vind ik dat jij een award verdient. Ik heb steun aan je weblog en ook aan de gesprekken op msn en vond het super om je ontmoet te hebben. Herkenning en frustaties eruit gooien is echt heel prettig om te kunnen doen bij jou (en ook bij F).

De tweede persoon die ik een award wil geven is Jazz. Ze is amerikaanse en heeft eveneens op jonge leeftijd longkanker gekregen. haar blog lees ik al een hele tijd en ik weet dat ze mijn blog ook leest. Ik vind haar heel dapper en vooral het feit dat ze zo jong is en volop aan het leven was en is maakt dat ik veel steun aan haar heb. Ik hoop dat ze een beetje begrijpt wat de award inhoudt met google translater :)

Coma

Vannacht heel diep geslapen. Jw moest vanmorgen al vroeg naar Heerenveen en toen hij wegging werd ik even wakker zonder dat ik ook maar 1 seconde had gemerkt dat hij uit bed was gegaan, laat staan dat ik een wekker had gehoord. Heel gek normaal word ik daar altijd wakker van. Ik slaap echt veel dieper en heel vast de laatste tijd.
Toen ik vanmorgen de woonkamer instapte met een coma-hoofd zaten E en S al op de bank tv te kijken. Gelukkig zaten ze nog niet heel lang alleen want als je logees hebt is het niet echt aardig om ze zo lang alleen te laten zitten ;)

Samen met E en S ben ik heel lang in de badjas blijven hangen, hebben we pospstars op de laptop gekeken en allerlei series op de tv.

In de middag kwamen mijn ouders nog even en we zijn even wezen wandelen. Lekker uitgewaaid en bijgekletst.

Vanavond zijn we bij een vriendin en haar vriend van me geweest die een paar straten verderop wonen. Echt gezellig bijgekletst, lekker gegeten en nu liggen we in bed. De week is druk maar wel vol leuke dingen en afleiding.

(Teken)films

Ik zit lekker in de ' bijkamer' samen met JW en de E en S van de HBES -bakkers films te kijken. ICE AGE III is net uitgekeken en nu draait ' Hurton hears a who' ...De complete HBES familie is blijven eten en E en S blijven hier vannacht ook slapen.

Vanmiddag waren mijn moeder en zusje (inclusief AS) er even. We hebben even gewinkeld, gezellig al was ikzelf niet helemaal ontspannen en erbij met mijn hoofd,

Ik voel me eigenlijk vrij goed, maar ik merk wel dat mijn humeur en doen en laten wat instabiel zijn. Voel me snel gestressed en ben eigenlijk niet altijd even aardig. Aan de ene kant wil ik afleiding van alles doen en niet teveel nadenken. Aan de andere kant wil ik alleen zijn en iedereen om me heen zeggen: laat me maar even.

Moeilijk he ;)

Veel werk verzet

Er is veel werk verzet weer bij ons vandaag. Zaterdag waren de ouders van JW er al en vandaag hebben ze ons verder geholpen. De bijkamer is nu veel gezelliger geworden, de berging is opgeruimd en we hebben even geshopt bij de IKEA om de bijkamer wat vrolijker te maken.

Zo vroeg mogelijk vertrokken we deze maandagmorgen want dan is het nog niet zo druk. Nou mooi niet dus, het is herfstvakantie en het was HEEL druk. In de IKEA kreeg ik ook nog eens last van een ontzettende vermoeidheidsaanval. Licht in mijn hoofd, heel slap gevoel en vooral MOE. Ik heb die aanvallen wel vaker gehad en ik schrik er altijd van. Gelukkig is het in de loop van de dag wel beter geworden en kon ik ook weer lekker creatief zijn vanmiddag bij het Behouden Huijs.

Ik heb weer lekker geschilderd en bij het bespreken van mijn werk valt erg op dat mijn schilderijen heel vrolijk zijn. Vrolijke kleuren en opgewekte vormen. Best maf, want ik voel me dus helemaal niet zo. Zeker niet de afgelopen week. Wel is het ' in het echt'ook zo dat ik er altijd wat van probeer te maken en voor de buitenwereld vrolijk ben. Van binnen wil ik het soms wel uitschreeuwen en de opdracht voor de volgende week is dan ook om iets pessimistisch te schilderen. Dat wordt nog hartstikke moeilijk voor me, want ik wil altijd weer de kleuren, rood, geel., paars en groen gebruiken om de boel een beetje op te fleuren ;)

We zullen zien wat het wordt. Ik heb er in ieder geval weer een lekker bewogen dagje opzitten en ben erg blij dat de ouders van JW zo geholpen hebben. Het is erg fijn om nu op de bijkamer te zijn en daar lekker keiharde muziek te luisteren, te schilderen of film te kijken.

Als het ff kan

Het uitslapen is wel goed gelukt vandaag en was ook wel nodig. We waren behoorlijk laat terug vannacht ;) Vanmiddag even lekker een uurtje gesport en daarna was ik weer helemaal wakker. Ik ben ietsje vrolijker dan de afgelopen dagen, maar ik merk wel dat het hele ziek-zijn en alle andere lastige dingen die daarbij komen kijken me wel steeds zwaarder vallen.

Vanmiddag kwam de zus van JW even langs met man en kiddo's en dat was echt een gezellige wervelwind.

De rest van de middag hebben we lekker bij de kachel gezeten, tv gekeken en gemijmerd over wintersport en wanneer we dat gaan doen en waar. Tja dat is toch eigenlijk ook wel afhankelijk van de scan aanstaande vrijdag, maar als het ff kan zitten we weer flink in de sneeuw!

Zometeen een leuke film kijken in bed, we weten nog niet welke maar we hebben een goede tip gekregen dus die zal het wel worden en dan is het weekeind weer voorbij.

Geslaagd

Ik had vandaag een, zoals JW het zou zeggen, "RUK" dag. Vanaf het moment dat ik mijn ogen opendeed was ik depri. De ouders van JW hebben ons vandaag geholpen met wat dingetjes in huis. Heel erg lief. En ook gezellig, alleen was ik zelf niet zo gezellig (sorry J en G).

We hadden afgesproken met DP en F in de stad. DP heeft ook longkanker en ik heb al vaker contact met hem gehad en vanavond waren ze in Groningen. Met tranen in mijn ogen van depressiviteit liep ik de stad in. Totaal niet bezig met het ontmoeten van DP en F. En ineens waren we bij hun. We zijn lekker wezen eten en borrelen. En het was erg bijzonder. Alles was bijzonder eigenlijk. De situatie van mij en DP en van JW en F. Zij zijn erg bijzondere mensen, wat ons ook weer bijzonder maakt. We hebben keihard gelachen en elk onderwerp, inclusief de morbide, even stevig doorgenomen. Heerlijk mezelf zijn. Ik hoop ze nog vaker te zien.

Nu slapen en echt wel uitslapen.

Afleiding

Vandaag sinds tijden weer eens op mijn werk geweest. Ik kan er moeilijk toe komen en heb vanmorgen een goed gesprek gehad en daarna even koffie gedronken en foto's van ons trouwen laten zien.

Het weekeind is niet zo druk. Wat wel leuk is,is dat ik morgen samen met JW ga eten met mensen die we nog nooit in real life ontmoet hebben. De man en vrouw die we gaan ontmoeten heb ik leren kennen, nou althans de man. Hij heeft ook longkanker en ik kwam op zijn weblog terecht en was helemaal aangesproken door zijn manier van schrijven. Morgen is hij in Groningen met zijn vrouw. Sinds mijn ziek zijn heb ik virtueel veel contact met lotgenoten maar in real life toch wat minder. Ik ben benieuwd hoe het gaat.

Eerst komen de ouders van JW ons helpen wat klusjes in huis te doen. In ieder geval genoeg afleiding:)

Dipje

Dat het even niet zo heel lekker gaat is wel al duidelijk geworden op mijn blog deze week. Elke dag schrijf ik hetzelfde, ik ben zelf degene die er wat aan moet doen en ook wil doen maar het lukt me niet. Vanmiddag twee uur voor de kachel gezeten en nagedacht.

Nadenken over de tijd die voor me ligt. Met nadenken kom ik er niet. Ik moet gewoon dingen gaan proberen. Dat heb ik ook wel gedaan de afgelopen tijd, maar zoals ik al zei ik ben gewoon even bevroren en weet het gewoon allemaal niet meer.

Misschien is het ook wel even goed zo, dan weet ik het maar even niet, voor sommige dingen zijn geen oplossing 1, 2, 3. Ik ben nog niet zo depressief dat ik het gevoel heb dat ik er niet meer uitkom.

Gelukkig eindigde mijn dag behoorlijk vrolijk. Heb heerlijk gegeten bij oud collega's en gave muziek geluisterd en mooie verhalen aangehoord. Nu lekker slapen en hopelijk morgen wat beter..

Griepprik binnen

Het is echt lekker weer vandaag! Ik heb, ja ja alweer, lekker gelunched bij de Paalkoepel in Paterswolde. Gezellig bijgekletst en daarna snel op de fiets naar de huisarts voor de griepprik. De vaccinatie voor de Mexicaanse griep is pas in November beschikbaar.

Ik voel me fysiek best goed, alleen mentaal is het gewoon een beetje wazig in mijn hoofd. Ik begin een beetje in een sooort van dipje te raken. Ik heb zoveel kracht om van alles te ondernemen en door te kunnen. Ik kan nog zoveel maar het lijkt wel alsof ik bevroren ben. Ik kom niet echt tot besluiten en acties.

Het werkt ook niet echt mee dat ik de afgelpoen dagen weer veel over mijn ziekte heb gelezen. Als je die verhalen leest dan is het een wonder dat ik hier nog rondloop. Gemiddelde levensverwachting van de fase waarin ik zit is (inclusief chemo) 8-12 maanden, nou die heb ik lekker al binnen. Dankzij mijn mutatie natuurlijk en de tarceva dat is duidelijk. De scan komt eraan en natuurlijk word ik bang dat er een andere tijd aankomt.

Een andere tijd betekent niet alleen andere medicatie, maar ook meer impact op mijn lichaam. Zo fit zal ik dan niet meer zijn, ik zal niet meer alles kunnen wat ik wil en ook veel moeten gaan regelen. Toch ken ik inmiddels heel wat lotgenoten die het ook al een hele tijd uitzingen met heel veel power en levenskracht en levenslust, dus dat geeft ook wel inspiratie en vertrouwen.

Ik wil ook echt niet op de zaken vooruitlopen. Ik voel me NU goed en daar gaat het om, maar doemscnenario's spoken soms wel door mijn hoofd. Lekkere warboel is het dus bij mij boven. Wat wil ik, wat kan ik en wat gebeurt er... dat zijn zo'n beetje de hoofdvragen en toch ook wel vaak verbazing dat ik er nog ben in deze staat van dienst : ).

Gratis bellen

Vanmiddag even gelunched met een aantal collega's en dat was echt supergezellig. Ik vertelde dat ik echt zit te zoeken naar het besteden van mijn tijd, wat vind je een zinvolle tijdsbesteding ? Het liefst wil ik mijn tijd vullen met dingen die ik echt zinvol en leuk vind en vanuit die gedachte kwamen we op hobbies.

Ik zat me te bedenken wat ik altijd graag deed na mijn werk als verder ook alle 'verplichte' klusjes waren gedaan. Of wat ik nu doe als ik het gevoel heb dat ik de echt noodzakelijke dingen gedaan heb. Vaak ga ik sporten, internetten , een boek lezen, tv kijken. Niet te vergeten de vakanties natuurlijk.. Zouden dat dan mijn hobbies zijn?

Als ik me bedenk dat ik met deze activiteiten mijn week in ga vullen dan zie ik mezelf nog niet de hele week tv kijken, lezen of internetten. Volgensmij zijn deze dingen leuk voor even, maar om er je dagen mee te vullen..

Vandaag is in ieder geval ook zo weer voorbijgegaan.. naast het lunchen had ik een gesprek met de psycholoog bij het Behouden Huijs en ben ik wezen eten bij de zus van JW. Verder hebben JW en ik nu een gratis belmogelijkheid voor elkaar gekregen. JW belt me nu vanuit de auto met Skype via UMTS. Hij zit dan met headsetje in de auto. Het ziet er nogal maf uit als je hem zo in de auto ziet zitten maar het werkt wel  ;)

Poe

Poe ik heb een emotioneel zwaar dagje vandaag. Weer terug van een lekker uitwaai-weekeindje is het wennen om weer thuis te zijn. Ik kan daar niet zo goed aan wennen, zo zit je in de duinen zo zit je weer thuis. Thuis zijn is heerlijk, maar het confronteert me nu altijd wel met mijn leven met ziek zijn. Mijn leven wat zo NIET meer is wat het was. Ik heb soms het gevoel dat ik niet zoveel meer voorstel en het leven van de mensen om me heen aan me voorbij zie trekken terwijl ik zelf stil sta. Helaas niet stilstaan in de tijd want ik zou natuurlijk in mijn handen knijpen van geluk als ik de huidige situatie qua kuka zo lang mogelijk in deze situatie zou kunnen houden.

Het is een soort stilstaan in je eigen ontwikkeling, in ideeen, drive om voor te leven en een hele grote ontust. WAT MOET IK NOU? Erover nadenken kan ik uren doen maar erachter komen wat ik nou wil niet.

Vanmiddag had ik creatieve therapie en dit keer was het een van de fijnere keren. Ik kon lekker mijn emoties kwijt en dat was hard nodig. Ik zat weer behoorlijk vol en terug op de fiets kwam alles eruit, tranen over de wangen en dat was niet van de vallende regen en wind.

Nu ben ik wat opgeluchter, JW is vanavond ook niet Arnhem dus we zijn gezellig samen!

Ontspannen en fit

Vandaag wederom een heerlijke dag gehad. Ik zag net op tv beelden van de 4 Mijl. Op zulke momenten knalt het er wel weer in dat ik ziek ben. Ik had hem echt niet kunnen lopen met mijn teen. Qua conditie was het me nog wel gelukt denk ik. Vandaag zijn we ook weer lekker op het strand wezen wandelen en hebben we lekker gegeten in een strandpaviljoen. Aan zee heb je toch altijd wel een vrij gevoel. Als je dan thuis door de regen lekker de sauna in kan.. Ik voel me helemaal relaxed en volgens JW zie ik er helemaal ontspannen en fit uit :)

Ik hoop dat ik me deze week ook zo blijf voelen, de week van de scan komt er ook weer aan en ik vind het altijd heel moeiljk om dan niet al te gestressed te raken.

Heerlijk

Wat een combinatie beetje zon, strand gezelligheid en een sauna in het huisje..We zitten een paar honderd meter van zee en vermaken ons prima. Even lekker uitwaaien en de kop leegmaken. Ik maak het niet te lang alles gaat goed en ik ga lekker bij de openhaard zitten!

Uitwaaien

We zijn het komend weekeind weer even een paar dagen weg. We gaan in een huisje aan zee in Julianadorp. Ik hoop dat het lekker weer wordt om even lekker uit te waaien.
Ik hoop ook dat het goed gaat met mijn teen. vanmorgen heb ik hem weer goed schongemaakt en fucidine erop gedaan, slippers aan en misschien maar met blote voeten op het strand brrr ;)

Consequent

Vandaag heb ik even gesport met JW en toen we terugkwamen stonden de ouders van JW spontaan op de stoep. JW en zijn vader hebben gekookt en JW's moeder keek nog even naar mijn teen. Ze werd er niet blij van. Ikzelf ben allang blij dat ik geen pijn meer heb, maar de ontsteking is niet weg. Ik probeer maar weer meer op slippers te lopen, En ik ben wel zo eigenwijs geweest om weer te gaan sporten en dat is goed geweest natuurlijk.

Toch maar streng zijn deze week, veel slippers, niet te beknellende schoenen en consequent fucidine erop. Als ik dit niet doe dan wordt de ontsteking alleen maar erger en kan ik straks helemaal niet meer lopen. Over twee weken moet ik weer naar de VU en dan zal ik het ook weer even bespreken.

Vergeten

Vannacht kon ik niet goed slapen. Ik was al om 500 uur wakker. Ik voelde me heel opgejaagd en ik snap eigenlijk niet waarom. Ik heb gisteren wel veel fysieke inspanning geleverd. Gesport, toen de hele bijmaker opgeruimd met banken en kasten slepen enzo, nog even snel heen en weer naar de winkel. Maar ja als ik me dan bedenk dat ik twee weken terug een ontzettende bergtocht heb gelopen...

Vandaag gewinkeld met mijn zusje, moeder en Anne Sophie. Heel erg gezellig, maar dan rust je ook niet echt uit ;) Heb wel mooi gebreid jurkje van mijn moeder gekregen en laarzen die wat breder zijn van voor zodat mijn tenen wat meer ruimte krijgen.

In alle hectiek en winkelvreugde ;) heel slecht vergeten om langs de huisarts te gaan voor de griepprik en inenting tegen de mexicaanse griep..Naja volgende week kan het ook nog, maar ik vind het wel een beetje dom van mezelf.

Niet veel te melden

Vandaag heb ik lekker gesport en daarna ben ik bezig geweest om de filmkamer verder af te maken. Zo langzamerhand werd het weer een rommelhok en dat was niet de bedoeling.
Morgen komt AS je met mijn zusje even om te winkelen en dar heb ik heel veel zin. Jw is weer lekker terug uit Arnhem en we gaan lekker op tijd naar bed zo. Veel te melden is er niet, maar goed ook dat betekent dat het goed gaat ;)

TV avondje

Vandaag weer creatieve therapie gehad sinds een dikke maand. Best weer wennen zowel om creatief te zijn als de emoties die het oproept. Het is niet niets om de verhalen van andere mensen te horen en je eigen gedachten en gevoelens komen ook behoorlijk omhoog. Toch voelt het ook wel weer goed om emoties toe te laten en er iets mee te doen. Tijdens de therapie zelf was ik vrij rustig, maar eenmaal thuis werd ik wel verdrietig.

Jw is vanavond weer in Arnhem en ik had een lekker avondje voor de tv gepland.Voor ik me goed en wel voor de tv kon nestelen heb ik eerst even een lekker potje zitten grienen ;) Daarna een opgeluchter gevoel en lekker voor de tv gezeten.

Nu maar hopen dat ik vannacht ook lekker slaap. Ik voel me in ieder geval niet meer zo grieperig als gisteravond, in de loop van de middag is dat gelukkig afgenomen.

What's TUP?

Vanmorgen konden we best goed uitslapen ondanks de aanwezigheid van Anne Sophie. Ze heeft tot 09:00 uur geslapen en toen bij ons in bed VPRO-kinderprogramma's gekeken die ik zelf ook erg leuk vind :) Toen ik een jaar geleden veel minder fit was dan nu keken JW en ik het ook altijd op zondagochtend op de bank.
Tegen 11:00 uur gingen we echt uit bed en toen JW al beneden was hoorde ik AS mompelen dat TUP weg was. TUP TUP TUPPIE waar ben je? Ik kon niet verzinnen wat ze nou kwijt was. Na even denken kwam ik erachter dat ze daar JW mee bedoelt ! Ik noem JW altijd ' Toppie' en zij heeft daar TUP van gemaakt. We zijn nu KAKA en TUPPIE Top.

Tegen de middag werd ze opgehaald door mijn ouders en daarna zijn JW en ik even gaan sporten en lekker in de sauna geweest.

Aan het einde van de middag hebben we de kachel aangedaan en films gekeken. Ook ( zoals te zien) lekker crea geweest met mijn blog. Beide voelen we ons niet helemaal fit, het gevoel alsof er een griepje aankomt. Ik hoop dat het niet doorzet en dat het door veel slapen en niet te gek doen niet doorzet.

Tussen twee schatjes

Ik lig in bed tussen twee schatjes ;) LInks AS die even bij ons in bed ligt en ik zometeen in haar eigen bed moet leggen. Rechts JW die ik er maar niet uitzet.
Vandaag hebben we dus op AS gepast. Vanmorgen haar uit Emmen opgehaald en toen bij mijn opa en oma langsgeweest. Echt veel te lang niet geweest en nu bijgekletst.

Ik voel me best goed, zeker als ik op AS kan passen word ik altijd erg vrolijk. Ik typ niet een te lang verhaal want ik typ ze allemaal wakker hier en ga zelf ook maar slapen.

Kreeft

We komen net terug uit de stad van een etenje met JW's zus en ouders. We hebben gegeten bij " Bistro het gerecht' in de stad.
Het was echt supergezellig. Voor het eerst in mijn leven kreeft gegeten , best lekker.

Morge gaan we oppassen op Anne Sophie,morgen halen we haar al op tijd op. Nu dus slapen en een niet al te lang blog.

4 Mijl

We zijn vanavond even bij de HBES-bakker geweest, naja alleen H was er niet (jammer,maar zelfs bij zijn afwezigheid wordt het laat!). Ze hadden eventueel een startnummer voor me voor de 4-mijl....Dat is volgende week en ik heb serieus even getwijfeld om mee te doen. Maar met mijn tenen en de vermoeidheid na de bergtocht leek het me geen goed plan. Wel heel lief dat ze eraan gedacht hebben.

Ik heb al zo lang niet meer hardgelopen ik betwijfel of ik het nog wel kan..

Ik ga nu snel slapen want ik ben net zo blij dat ik me weer wat energieker voel!

Schrijven

Vandaag ben ik even in Emmen geweest bij de kennis die me ook op mijn bruiloft heeft gekapt. Ze heeft mijn haar even bijgeknipt en ik ben blij met het resultaat. Nog steeds zou ik willen dat mijn haar anders zat maar dit is beter dan het was. Na het kappersbezoek heb ik even gelunched bij mijn moeder en in de middag bij een oud collega langsgeweest. Ja ik weet het veel te druk, eigen schuld;)
Nu zit ik lekker op de bank , JW is bij de partnergroep van het Behouden Huijs en ik ben benieuwd wat hij er vanavond van vindt.

Terwijl ik bezig ben met mijn blog en me bedenk wat ik zal schrijven zit ik me te bedenken waar ik het ooit voor begonnen ben en wat het nu nog voor me betekent.

Ik ben mijn blog begonnen in alle hectiek van mijn ziekte. Directe familie en vrienden kon ik op de hoogte houden samen met JW en mijn gevoelens kon ik van me afschrijven. Ik schroomde niet voor mijn emoties en kreeg en krijg veel steun via mijn blog.

In de loop van de tijd zijn er steeds meer mensen mijn blog gaan lezen. Mensen die ik persoonlijk ken, maar ook mensen die ik alleen virtueel ken en zelfs mensen die ik gewoon helemaal niet ken. Ik weet alleen dat ze mijn site bezoeken als ik in de bezoekersstatistieken kijk. Het bezoekersaantal stijgt nog steeds gestaag en dat vind ik wel leuk om te zien.

Mijn blog heeft na een dik jaar nog steeds dezelfde functie voor me. Het is fijn om een hechte groep mensen , die heel dichtbij me staat elke dag op de hoogte van mijn wel en wee te kunnen houden. Ook voor mezelf heel prettig om bij te houden hoe ik me voel elke dag en wat ik heb gedaan.

Mijn gevoelens, gedachten en de keuzes die ik maak in mijn leven en die ik hier op mijn blog beschrijf staan vooral in verband met mijn ziek zijn. Algemene te persoonlijke dingen zet je niet op een blog en mensen die mij echt goed kennen weten ook veel meer dan hier te lezen is. Sommige dingen die echt in relatie tot mijn ziek zijn staan zet ik toch niet op mijn blog. Ik ben te huiverig voor reacties van mensen , of om me te kwetsbaar op te stellen. Er zijn ook mensen waar ik erg in teleurgesteld ben en die volgensmij ook gewoon mijn blog lezen.

Maar goed voor al die gedachten en gevoelens die ik hier niet kwijt kan en wel horen bij mij en bij mijn ziek zijn heb ik wel behoefte ze van me af te schrijven. Ik ben bezig een tweede dagboek te maken. Dan kan ik elke dag lekker twee blogjes bijhouden waarvan er 1 online gaat:) Ik hoop dat dat mij net zo helpt als mijn blog want schrijven is voor mij toch wel een erg fijn hulpmiddel om te ontladen.

Vlagen

Veel bijzonders heb ik niet gedaan vandaag. Eigenlijk ligt het in mijn planning om de dinsdag en de donderdagochtend naar mijn werk te gaan, maar het lukt me gewoon niet goed om het op te pakken.

Momenteel is mijn grootste worsteling, mijn draai vinden in het invullen van mijn dag. Ik verveel me nog niet, maar ik realiseer me wel dat ik voor de komende tijd wel wat stuctuur in mijn dag moet krijgen. Ook realiseer ik me dat ik echt dagen moet hebben om uit te rusten. Dat heb ik vandaag ook gedaan en ik merk dat ik het echt nodig heb. Het lijkt wel alsof de tarceva me in vlagen 'aanvalt'. Vandaag ook weer een paar keer keihard naar de wc gerend, erg moe en meer huiduitslag.

Ik ben allang blij dat ik ondanks mijn diagnose zoveel dingen onderneem. Ik ben niet in een depressie geraakt en compleet verslagen op de bank blijven zitten. Nee ik ben juist enorm keihard gaan leven, soms te intens dat ik echt een paar dagen moet uirusten. Dat intense leven maakt dat ik me ook realiseer hoe geweldig ik het eigenlijk vind. Er gebeuren zoveel leuke en mooie dingen dat ik het soms alleen maar moeilijker vind om te accepteren dat ik er niet zo lang van kan genieten als ik gedacht had.

Zusje jarig

En vandaag alweer een verjaardag! Mijn zusje is jarig en ik zou er pas 's-avonds heengaan en dan blijven slapen. Ik kon vanmiddag al die kant op omdat het Behouden Huijs niet doorging vanmiddag. Omdat ik er toch al op tijd was ben ik ook weer naar huis gegaan, lekker in mijn eigen bed. De verjaardag was gezellig en ik ben samen met een vriendin van mijn zusje weer naar huis gegaan met de interliner.

Die vriendin die is eigenlijk ook wel een soort van vriendin van mij geworden. Ik heb altijd enorm veel lol met haar en mijn gaafste stapavonden in Groningen waren met haar erbij. Op de terugweg in de bus hadden we het over mijn ziek zijn en ze vertelde mij over de laatste keer dat ze mij zag voor ik te horen kreeg dat ik ziek was. Ik sportte in dezelfde sportschool als zij en na een spinningles sprak ik haar in de kleedkamer. Ze vroeg hoe het ging en ik heb toen gezegd tegen haar dat ik me niet zo super voelde en soms wel dacht dat ik longkanker had...Zij dacht toen echt dat kind is gek, sport zich helemaal suf hier en denkt dat ze longkanker heeft.

Eraan terugdenkend is het wel heel gek dat ik gewoon tijden keihard doorgesport heb tot het echt niet meer ging. Het leek wel een soort van verdringing, als ik sportte, dan kon het niet ook niet zo ernstig zijn..

Verjaardagen

Vanmorgen lekker uitgeslapen bij mijn zusje. Ik had het echt enorm nodig. Lekker verwend met een broodje met ei en die samen met Anne Sophie voor de tv op de bank opgegeten. Mijn zusje had er een kind bij :)

Ik voelde me enorm moe vandaag, mijn huid is ook weer erg onrustig. Het viel JW zelfs op toen hij terugkwam van de Lanparty. Misschien komt het ook wel doordat hij me een paar dagen niet gezien heeft en dat het dan weer heel erg opvalt ofzo. Ik heb het idee dat als de huiduitslag toeneemt dat ik me dan ook wat lamlendiger voel. Ook mijn haar is een drama weer, woensdag gaat een goede kennis die me ook op de bruiloft heeft geknipt even knippen. Naja knippen we gaan samen kijken of er nog iets van te bakken valt van dat haar va mij ;)

Aan het einde van de middag naar de verjaardag van JW's moeder geweest. Supergezellig, lekker in de tuin gezeten en nu moeten we nog even naar de HBES-bakkers. De 'H' is jarig en ik maak het nu echt niet te laat want dan kan je me morgen echt opdweilen.

Kort en suf

Poe het was echt laat vannacht. Vandaag had ik afgesproken om naar mijn zusje te gaan. We zijn even de stad in geweest en ik was echt een beetje duf. Ik blijf vannacht ook bij mijn zusje slapen. Ik moet echt op tijd naar bed want even een nachtje flink doorhalen merk ik meteen. Het was wel echt de moeite waard in ieder geval.

IK ben benieuwd hoe het met JW is. Ik had hem vannacht nog aan de telefon dus ik denk dat hij ook wel moe is, hoewel het gamen vast voor veel adrenaline zorgt.

Net als mijn mood, vandaag maar een kort en suf berichtje en zometeen naar bed ;)

Wat een tijd

JW is dit weekeind naar een game-weekeind. Ik weet nog goed dat het vorig jaar een van de eerste keren was dat hij wegging net na mijn diagnose. Toen bleven mijn zusje en Annne Sophie het hele weekeind bij me en ik was er toen slecht aan toe. Onder de pukkels, ontzettend bang en ik kwam de deur nauwelijks uit. Als ik mijn blog van dat weekeind lees dan zit ik er nu toch wel even anders bij.

De huiduitslag is niet weg maar stukken beter, mijn haar is dunner en mijn tenen zijn pijnlijk, maar ik heb wel een dikke bergbeklimming achter de kiezen en zoveel meer energie dan toen.

Vanavond heb ik heerlijk gegeten bij de HBES-bakkers, en pospstars gekeken en wijtjees gedronken en erg goede gesprekken gehad bij de houtkachel tot nu . 3.30. wat een tijd wat een tijd ;)

Weer een uitvaart

Alweer een uitvaart gehad vandaag. Ik vond het heel verdrietig, maar kon er beter tegen dan vorige week bij de crematie van mijn oma. Wel merk ik dat ik mee ga nadenken over mijn eigen 'einde' . Hoe wil ik dat precies? Sinds het bergopwaarts met me is gegaan heb ik dat nadenken erover even geparkeerd. Nu ik binnen twee weken twee uitvaarten meegemaakt heb, ben ik hier toch meer over gaan nadenken. De hoofdvraag 'cremeren of begraven' weet ik nog niet te beantwoorden. Vandaag bedacht ik me dat het wel mooi is om wat as in een urn of sieraard achter te laten. Bij het horen van muziek denk ik de laatste tijd vaak, zou ik dat op mijn uitvaart willen? Er zijn wel een paar nummers die op mijn lijstje staan.

Best zware gedachten dus vandaag en ik merk het meteen aan mijn humeur en mijn fitheid. Ik had bijna op slippers naar de begrafenis gemoeten want mijn tenen zijn behoorlijk ontstoken. Vooral mijn rechterteen is erg ontstoken. Ik moet echt zorgen voor voldoende ruimte in de schoenen en het beste is om gewoon op slippers te lopen. Doe ik dat niet, dan ben ik bang (en JW's moeder ook) dat ik binnenkort niet meer kan lopen van de pijn.

Thuis dus maar zoveel mogelijk de slippers aan en ruime schoenen kopen.

Uitgerust

Vannacht weer lekker in eigen bed geslapen. In Zwitserland hadden we ook een lekker bed, maar er gaat niets boven je eigen :) Ik voel me beter dan gisteren, weer uitgerust in ieder geval. Ik denk dat ik behoorlijk oververmoeid was gisteren. De bergtocht, de terugreis en dan word je sneller emotioneel. Het enige waar ik ontzettend last van heb is mijn teen, de nagelriemen zijn weer helemaal ontstoken. Lopen wordt zelfs pijnlijk tenzij ik de pijn negeer en er doorheen loop. Mijn andere teen begint ook al pijnlijker te worden dus dat is wel een beetje balen.

Morgen komen de ouders van JW even,  JW's moeder is zo lief om haar pedicure koffer mee te nemen en er even naar te kijken. Ik weet niet meer zo goed wat ik moet doen na de voetenbadjes, fucidine en slippers.

Morgen ga ik naar de begrafenis van mijn oom. Ik zal het wel weer moeilijk vinden, maar heb het gevoel dat het goed is als ik wel ga.

Home

We zijn weer veilig thuisgekomen. Vanmorgen om 11.30 met de taxi naar het station gegaan en toen met de trein richting Geneve. We vlogen om 1500 uur en om 16.30 waren we op Schiphol. Toen weer met de trein richting Groningen en nu lekker thuis. Eenmaal thuis stond er een heerlijke appeltaart in de oven (jammie).

Zoals altijd na een vakantie bekijk ik meteen de post en hier zat een rouwkaart bij. Er is een oom van me overleden..
Vorige week zag ik hem nog op de crematie en zo kom je terug van vakantie en is hij overleden. Heel raar. Ik had niet echt een band met hem en zag hem niet zoveel, maar het is toch wel een naar idee. Hij moet al heel lang met heel veel pijn hebben rondgelopen zonder het aan iemand te hebben verteld, want hij bleek vergevorderde darmkanker te hebben. Ik vind het enorm naar voor zijn kinderen en heb er een heel gek gevoel bij.

De rouwkaart maakte mij toch al niet zo blije humeur er niet beter op. Ik heb een ontzettend gave minivakantie gehad in Zwitserland, weer een prestatie geleverd die ik bijna niet voor te stellen vind en toch voel ik me niet blij. In de trein moest ik denken aan al die keren dat ik ook in de trein zat voor mijn studie in Maastricht. Week na week kroop ik er weer in om naar Maastricht te reizen of vanuit Maastricht naar huis. Keihard studeren in de trein. Later zat ik vanuit Groningen, toen ik hier studeerde, heel veel in de trein richting Den Haag omdat JW daar woonde. Ik hoorde allemaal studenten om me heen en bedacht me hoe gaaf die tijd eigenlijk was. Ik werd opeens zo verdrietig toen ik aan die periode dacht.

Wie had nou kunnen denken dat niet veel jaren na mijn studie ik in deze situatie zou belanden? Je weet nooit wat er op je pad komt en niemand vraagt er om. Ik ben zo blij met wat ik nu allemaal kan en doe. Ook besef ik me heel goed hoe ontzettend veel leuke lieve mensen er om mij heen staan. Toch werd ik verdrietig, heel verdrietig om de situatie waar ik nu in zit. Tranen rolden over mijn wangen,ik probeerde ze te verbergen achter mijn net aangeschafte petje (voor de steeds gekker wordende kruinen in mijn haar), maar ik kon ze niet echt inhouden. Soms dringt gewoon heel goed tot je door dat het heel erg is wat er aan de hand is, word je bang voor wat er nog gaat komen en ben je boos dat het je overkomt.

Ik weet dat het niet helpt en dat het geen zin heeft je zo boos en verdrietig te maken maar ik kan me niet voorstellen dat er mensen zijn die, als ze dit overkomt, deze emoties niet krijgen.

Chamonix

Vandaag weer een superleuke dag gehad in Zwitserland. Vandaag zijn we naar Chamonix geweest. Een toeristisch dorpje waar veel wandelaars en in de winter veel wintersporters komen. We hebben er gewinkeld , erg leuk 'PEAK' vest gescoord, een stoer sportkledingmerk en op een terras wat gegeten en gedronken. Ik heb wel enorme spierpijn de tweede dag na de wandeling. Sjonge als ik er goed over nadenk is het niet voor te stellen dat ik zo'n tocht heb gemaakt. Het was echt enorm zwaar, vergelijkbaar met de tocht die ik met JW gemaakt heb in Oostenrijk. De tocht in Oostenrijk was langer en minstens zo steil, en had meer hoogte meters. Deze tocht ging niet geleidelijk aan steiler, maar had enorme steile stukken zonder vlakke stukken ertussen. Het was dus echt doorbijten en continu stijgen.

Gisteren hebben we de hele avond filmpjes gemonteerd en foto's bekeken. Supergezellig om met zijn allen te doen en ik heb dus nog een filmpje om te plaatsen vandaag. Dit filmpje is gisteren genomen toen we op het meer van Geneve hebben gevaren en ik van de kapitein die ons meenam mocht sturen. Ik heb flink wat gas gegeven en vloog over het water, superkickengevoel!

Klik HQ aan voor beste kwaliteit.

Filmpje

Vandaag heb ik enorm uitgeslapen, tot half elf. Lekker buiten in het zonnetje ontbeten en toen een gave boottocht gemaakt op het meer van Geneve. Niet veel tekst vandaag op mijn blog, maar.... wel een impressie van gisteren. Morgen die van vandaag.

Het filmpje is het mooiste als je hem in HighQuality (HQ) kijkt.

Yeah

Yeah gisterochtend hebben we heel relaxed ontbeten en onze spullen gepakt en zijn we weggereden richting de ' Dents du Midi' om te beginnen aan het ' voorstukje' van de hoogste top van deze bergen ruim 3200 m). Gisteren hebben we 600 meter geklommem naar de ' slaaphut', ongeveer twee uurtjes lopen. We waren er om 1500 uur ongeveer. Toen hebben wel lekker buiten gezeten, in de hut gegeten en op tijd gaan slapen om de toch van vandaag te kunnen maken.

Vanmorgen stond er 1400 meter stijgen op het programma. We vertrokken om 7.30 en het was een supermooie tocht, maar ook erg zwaar. Fysiek kon ik het goed volhouden, maar er zaten ontzettend lange steile stukken bij met veel stenen en gruis. Het was pittig maar ik heb het weer gehaald en het was een supergezellige dag. We waren om 1900 uur 's-avonds weer beneden bij de auto, hebben lekker gegeten met zijn allen en zijn toen weer naar huis gegaan.

Eenmaal thuis met mijn teen in een voetenbad gezeten want die heeft het zwaar te verduren gehad. IK heb genoten, het is hier supergezellig en ik ga nu heerlijk slapen en hopen dat ik morgen een beetje kan lopen en niet teveel spierpijn heb ;)

Morgen volgen nog wel wat foto's van de tocht.

Veilig aangekomen

We zijn veilig aangekomen gisteravond en hebben besloten vandaag niet meteen met een zware tocht te beginnen. Zometeen gaan we lekker ontbijten en dan rustig de tas inpakken en die kant op. Ik ben benieuwd hoe het gaat.
Een kort berichtje alleen om even te zeggen dat alles goed is.

Nog even

Nog even snel een blogje voor we in de trein stappen.
Gisteravond kwam JW thuis en hij weet nog niet zo goed wat hij van de partnergroep moet vinden. Uit eigen ervaring weet ik dat je altijd even moet wennen in een groep en dat je altijd zo veel vooroordelen hebt die later altijd anders blijken te zijn.

Maar goed eerst andere dingen te doen dan partnergroepen:) Zometeen worden we opgehaald door de HBES-bakkers en afgezet op het station. Morgenvroeg vertrekken we al heel vroeg voor een wandeltocht. "s-nachts zitten we in een hut bovenop de berg en ik weet niet of ik daar bereik heb. ZO ja, dan zal ik proberen een korte log te schrijven met mijn I-phone zo niet dan volgen de stoere verhalen de dag erna!

Partnergroep

Alles is ingepakt, morgen vertrekken we met de trein naar Schiphol en we vliegen om 16:40 uur. Tegen 18:00 uur landen we in Geneve, dan een klein stukje met de trein en daarna worden we opgehaald in Morges.
Op reis geeft altijd een gevoel van vrijheid en even weg van de dagelijkse dingen. Dat het reizen ons goed bevalt is allang geen verassing meer.

JW is vanavond naar het Behouden Huijs. Hij doet mee met een partnergroep voor mensen die een partner met kanker hebben. Ik ben benieuwd of hij het wat vindt. Ik vind persoonlijk dat hij het vanuit zichzelf al heel goed doet, dat omgaan met mij als kukapatientje, maar ja zo objectief ben ik natuurlijk niet. Hij is weer aan het werk gegaan, probeert toch zoveel mogelijk andere dingen ook op te pakken en door te zetten en is ook niet te beroerd om mij zo af en toe op mijn plek te zetten. Dus mij niet vanwege mijn ziek zijn heel anders te behandelen, gelukkig niet. Ik heb ontzettend veel aan JW, daar kan ik eigenlijk geen woorden voor vinden om op mijn blog te zetten. Dat klinkt heel poetisch, maar het is gewoon echt niet makkelijk te beschrijven, ik wil het nog wel graag een keer proberen.

Ik hoop dat hij wat heeft aan de ervaringen van andere mensen die ook leven met een partner met kanker.

Zin in de trip

Poe zo'n dagje als gisteren hakt er wel in. Ik was echt moe en kon ook moeilijk op gang komen vandaag. Ben de koffers alvast gaan pakken voor onze trip en later op de middag even gaan sporten. Ik voel me redelijk goed, fysiek soweiso. Alleen zo nu en dan last van een droge keel en droge ogen. Het lijkt dan net alsof je een kriebel in de keel hebt waarbij je moet hoesten, maar er komt niets. Ik denk (en hoop natuurlijk) dat het door de tarceva komt die mijn slijmvliezen uitdroogt, ik heb het wel vaker gehad.

Mentaal gaat het redelijk. Ik heb de laatste weken erg rustig aan gedaan. Niet naar mijn werk geweest, niet teveel afspraken met mensen en veel geluisterd naar mijn eigen gevoel. Dat is erg fijn maar biedt ook ruimte tot nadenken en dat is ook weer lastig. Je piekert over van alles en nog wat; of ik mijn leven goed genoeg inricht, over de diagnose zelf (ik lees weer allerlei onderzoeken waar ik enerzijds hoop van krijg maar toch ook wel weer met mijn neus op de feiten word gedrukt) en ook over hoe het nou moet als het slechter gaat.

Ik ben wel toe aan een paar dagen weg. Het werkt toch altijd afleidend en geeft inspiratie als je weer thuis bent. Er staan superleuke dingen op het programma, een vette bergtocht met overnachting in een berghut, een boottocht en verder lekker bijkletsen en plezier maken.

Dag lieve stoere oma

Vanmiddag de crematie van mijn oma gehad. Ik vond het natuurlijk heel verdrietig, toch was het ook een mooi afscheid en het viel me mee hoe ik het heb ervaren. Je ontkomt er niet aan dat je ook aan jezelf denkt, vooral bij het draaien van de muziek moest ik ook aan mijn eigen situatie denken en toen kwamen er heel veel emoties bij elkaar. Muziek is toch altijd wel een behoorlijke trigger van emoties.
Gelukkig kon ik mezelf bij elkaar rapen en me volledig op het afscheid van mijn oma richten.

Het was een mooi afscheid in een rustige sfeer, met verdriet natuurlijk, maar er werden ook leuke herinneringen opgehaald. Het was een dienst die paste bij hoe mijn oma was en dat voelde heel goed. Ik hoop dat mijn moeder en haar broer/zussen het ook zo hebben ervaren.

Na de dienst zijn we naar mijn zusje gegaan en hebben daar gegeten.

Het was een emotionele dag die me heel veel energie heeft gekost maar ik voel me aan het eind van deze dag gek genoeg beter dan vanmorgen.

Anoniem?

Vandaag een leuk maar ook intensief familiedagje achter de rug. Eerst bij mijn ouders geweest, mijn zusje was er ook met Anne Sophie. Daarna nog naar de ouders van JW, daar gegeten en JW heeft nog wat IT-dingetjes geregeld.

Morgen de crematie van mijn oma. Voor niemand is het denk ik ' leuk' maar ik hoop wel dat het een mooi afscheid wordt.

Nu nog even een woord tot anoniem, normaal ga ik niet in op reacties op mijn blog, maar deze keer maak ik even een uitzondering ;)
Ik zou graag willen weten wie je bent, hoe je omgaat met het verlies van je zus, hoe het met je ouders is. Misschien dat je me kan mailen ? Alleen als je het zelf ook wilt natuurlijk.. zo niet dan is het in ieder geval bijzonder om te weten dat je mijn blog leest en er misschien wat aan hebt.

Mijn email adres is mail@carosum.com

Bonnen

Vandaag hebben we kadobonnen van de Simon Levelt gebruikt voor koffiebonen. We hebben heel veel tegoedbonnen gekregen op de bruiloft en dit was er een van. Twee smaken koffie hebben we gekocht en ik ben benieuwd hoe ze smaken.
We hebben de bon voor Fontana vorige week ingewisseld en nu hebben we nog bonnen voor een City trip, een kasteeltrip ..Ik heb nog bonnen voor kralen in een heel leuk kralenwinkeltje in Groningen , we hebben nog een workshop espresso maken tegoed..Sjee als ik het zo opsom krijgen we het nog druk ;)

Gezellig even de stad in geweest dus en daarna even bij de zus van JW langs.
Vanavond gaan we films kijken in onze ' bioscoop'

Popstars

Vandaag heb ik voor de verandering weer eens rustig aan gedaan. Uitgeslapen. Ja alweer ;) Even gesport en daarna geluchd met een collega. Alles gaat zijn gangetje er gebeurt niet veel, maar ik vind het wel even goed zo. JW heeft een lange werk dag gehad vandaag dus ik heb hem maar even goed verzorgd en het hele huishouden gedaan. Daarna hebben we samen popstars gekeken. Geen briljant programma, wel lachen en lekker makkelijk. Ik keek er ook altijd naar toen ik heel ziek was samen met JW. Het was een enorme afleiding toen.

Het weekeind hebben we ook niet heel veel plannen. Ik wil sowieso even bij mijn ouders langs en misschien nog even bij mijn oma kijken, hoewel ik dat ook wel moeilijk vind.

Rustig weekje

Mijn hoofd staat even niet naar werk of andere dingen waar ik me op moet concentreren. Ik ben veel thuis deze week, ik slaap uit, neem overal de tijd voor en ben niet zoveel afspraken aan het maken.
Vandaag ben ik verder gaan werken aan het digitale fotoboek. Erg leuk om je tijd mee te verdrijven. We hebben zoveel foto's van de bruiloft, maar ook van allerlei vakanties, er ligt dus nog genoeg materiaal om wat leuks mee te doen.

Ik voel me fysiek goed, vanmiddag even gesport zonder problemen en mijn rugklachten / blaasontsteking zijn over.

Volgende week gaan we nog een paar dagen weg, naar een vriend van JW en zijn vriendin die in Zwitserland wonen. Een gave wandeltocht in de bergen staat ondermeer op het programma. Wel weer even lekker om ertussenuit te gaan.

Dag lieve oma

Vanmorgen om 11.25 is mijn oma overleden . Mijn moeder zat bij haar en vertelde me dat, hoe gek het ook klinkt, het een heel mooi moment was. Voor haar is het natuurlijk heel moeilijk, je moeder verliezen ook al is het beter zo, met daarnaast een dochter die doodziek is. Nog niet eerder nam ze zo intensief afscheid van iemand en alles komt nu zo heel dichtbij.

Ze vertelde mij dat ze niet had gedacht dat afscheid nemen van iemand zo mooi kon zijn. Ik ben blij dat ze het zo heeft kunnen beleven samen met haar zussen en broer en dat een sterfproces zo iets bijzonders kan zijn.

Ik ben zelf verdietig dat mijn oma er niet meer is, maar ook opgelucht. Ze heeft geen pijn meer en was klaar met leven, ze was 86 en mankeerde zoveel dat het al knap is dat ze het zo lang heeft volgehouden. Ik zal haar wel missen, zeker als de tijd vordert (en ik hoop voor mij nog heel lang) zal ik merken dat ze er niet meer is, ook al zag ik haar niet eens zoveel.

Aanstaande maandag wordt ze gecremeerd en ik zie er tegenop om nu een crematie mee te maken maar wil ook heel graag afscheid van haar nemen.

Taart of cake

Vandaag ben ik de hele dag thuis geweest. Eerst uitgeslapen en er pas uitgegaan toen ik echt geen zin meer had. Heel rustig ontbeten en uitgebreid gedouchd.

Daarna boodschappen gedaan en ingredienten voor een nieuw recept gehaald en een pak koopmans appeltaartmix voor appeltaart. Logisch zou je zeggen ,voor appeltaart, maar tijdens het 'maak-proces' bleek dit anders uit te pakken. Ik heb het vermoeden dat er in het pak koopmans voor appeltaart, een cake-mix zat. Alle ingrediënten die je naast het pak nodig hebt had ik gekocht en in de juiste volgorde en hoeveelheid toegevoegd aan de mix (uit het pak). Nou, ik kreeg geen deeg, maar een soort blubber dat verdacht veel op cakebeslag leek. Ik heb me maar niet laten kennen en het zo goed en kwaad als mogelijk in de taartmix voor appeltaart gedrappeerd. Een mooi streepjespatroon over de appeltjes kon ik wel vergeten, maar ik besloot er maar kruimeltaart van te maken ...

Hij smaakt best lekker de appelcaketaart..vooral naar cake eigenlijk. Dat er in het pak voor appeltaart mix voor cake zat is erg onwaarschijnlijk maar ik sta tegenwoordig nergens meer van te kijken. Ik evalueer wel even met de HBES-bakkers wat er fout is gegaan.

Naast het taart-bakken ben ik mezelf gaan leren hoe je een digitaal fotoboek kan maken. Best lekker om mee bezig te zijn. De fotograaf van de bruiloft maakt een fotoboek, maar van het feest 's-avonds en van de nemsen met de kopjes wilde ik zelf ook even wat uitproberen.

Ik heb me niet verveeld vandaag in ieder geval en even lekker uitgerust, met mijn hoofd bij mijn oma. Het bizarre is dat ze vanmorgen weer even bijkwam en vroeg om vla..ook zei ze dat ze wist dat iedereen er was geweest. Eenmaal wakker heeft ze ontzettend veel pijn. Ze heeft weer een spuit gekregen en zal aan een slaappomp gaan..Voor zover ik het allemaal begrijp wordt ze heel langzamerhand steeds verder in slaap gebracht.

Emmen

Vandaag had ik eigenlijk het Behouden Huijs op de agenda staan, vanmorgen de psycholoog en vanmiddag creatieve therapie. Vanavond had ik een eetafspraak. Al die dingen heb ik afgezegd omdat ik heel graag nog naar mijn oma wilde. Ik wist al een tijdje dat het erg achteruit ging met haar. Ze had erg veel pijn en kreeg steeds meer morfine.
Toch schrik je als je hoort dat het nu echt een aflopende zaak is en helemaal toen ik hoorde dat ze bang werd. Ze begon te roepen om haar overleden zoon en man en zag allerlei mensen .. Ik weet wel dat het ook door de morfine kan komen, maar het is zo naar om iemand bang te zien.

Ik ben vanmorgen naar Emmen gegaan en ik zag er natuurlijk wel tegenop. Gelukkig was ze een stuk rustiger, ze was in een soort coma, ik denk ook door de hoeveelheid morfine die is verhoogd. Ik heb een uur bij haar gezeten met mijn zusje en moeder. Allerlei gedachten door mijn hoofd, verdriet om mijn oma, haar verlies,het verdriet van mijn moeder, mijn eigen angsten voor de dood en het best moeiljk vinden die dood van zo dichtbij weer te zien, maar ook een gevoel van rust. Ze was zo rustig en het voelde heel fijn haar nog even gezien en voor mijn gevoel zelfs gesproken te hebben.

Aan het einde van de dag ben ik met mijn vader en Anne-Spohie gaan eten bij mijn zusje en haar vriend. Nu lig ik in bed doodmoe en ik hoop dat ik een beetje kan slapen na al die emoties. Toch voel ik me geruster dan gisteravond.

Oma

Het wordt vandaag geen strak blogje. Ik ben moe en emotioneel. Ik hoorde zojuist van mijn moeder dat het niet zo goed gaat met mijn oma. Ze zit onder de morfine en is zo bang om te sterven dat ze 's nachts niet meer durft te slapen. Ik heb allerlei gedachtes bij deze situatie maar het lijkt me beter dat ik nu probeer te slapen en een andere keer hierover praat.

Denken

We hebben ons vandaag prima vermaakt in Fontana en daarna op een lang geplande visite geweest.

Het was erg slecht weer dus een prima dagje om binnen in de sauna te zitten en buiten af te koelen in de regen, inclusief het dompelbad.

Ik ben veel aan het nadenken, het is wel duidelijk dat ik veel pieker over allerlei pijntjes sinds de kuka :), maar ik kan gelukkig ook nog wel eens aan andere dingen denken.

Ik merk dat ik steeds meer durf te leven. In het afgelopen jaar is er zo enorm veel gebeurd dat ik soms denk dat ik wel 10 jaar ouder ben geworden.
Na de diagnose was ik totaal van de wereld, overleven was mijn doel. Naarmate het jaar voorbij ging ben ik me eigenlijk steeds beter gaan voelen en begon ik mijn leven weer op te pakken. Vooral het laatste half jaar ben ik niet alleen aan het overleven, maar ben ik ook bezig te leren leven MET kanker.

Ik heb en (moet nog) leren leven met de stress die het geeft, de onzekerheid, het relatief korte levensperspectief. Ik moet wennen aan de bijwerkingen van ernstige huiduitslag, onverwacht rennen naar de wc tot rare krullen in mijn wimpers. Ik moet zoeken naar een ander levensritme, een ander levensdoel en wennen aan de reacties van mensen om mij heen.

Het gaat allemaal steeds beter, ik leer steeds meer en sommige dingen worden steeds gewoner. Al zal het nooit normaal worden of makkelijk. Eenmaal wennend aan het leven met kanker, het besef dat je niet zomaar van de wereld bent, geeft ruimte om over dingen na te denken waar ik een jaar geleden niet aan kon en durfde te denken.

Sauna relax dagje

Morgen gaan JW en ik lekker een dagje naar Fontana. Van familie van mij heb ik twee bonnen kado gekregen die we morgen mooi kunnen gebruiken. Lekker even een dagje badderen, sauna's ,ontspannen en lekker eten.

Ik had het eerder op mijn blog over' vieren' dat ik een jaar kuka heb. Euhm vieren klinkt best gek, ik kan beter zeggen dat ik blij ben dat ik een jaar na de diagnose in staat ben om met een goede kwaliteit van leven samen met JW nog zoveel te doen. Ook al is het niet altijd makkelijk om te leven met de kuka, de dingen die ik nu doe had je mij een jaar geleden niet wijs kunnen maken.

Kort logje

Vandaag heb ik even een bezoekje aan mijn ouders, zusje en Anne Sophie gebracht. Lekker gegeten en met As gespeeld. Vanmorgen ook even op mijn werk geweest. Het gaat zijn gangetje en ik vind het wel best zo ;)

Een vriend van JW slaapt hier en we drinken nog even een wijntje. Niet veel inspiratie voor een logje en ook niet zoveel nieuws.

Slapen

Gisteravond ben ik om 2200 uur gaan slapen en vanmorgen werd ik om 9.30 wakker. Echt lang geslapen dus. Sinds de tarceva merk ik dat ik meer slaap nodig heb en gelukkig is dat een van de bijwerkingen waar je makkelijk rekening mee kan houden.

Vandaag heb ik het rustig aan gedaan, even bij een collega op visite en met JW naar de film. Morgen ga ik weer naar mijn werk. Als ik maar geen vage klachten heb is het bijna alsof er niets aan de hand is...

Rug wordt beter

Ik kan nu echt zeggen dat ik merk dat de pijn in de zij afneemt.Echt prettig want in je achterhoofd houdt het je toch bezig.

Vandaag ben ik best een tijd op mijn werk geweest. Ik ben bezig met een klusje en hoewel ik echt even moet inkomen, zowel op het concentreren als de veranderingen doorkrijgen voelt het goed. Het leidt echt af en het is fijn om onder de mensen te zijn en even niet in het ziek zijn gedompeld te zijn.

Nu maar hopen dat het een tijdje zo doorgaat...