Plannen

De weken vliegen voorbij, vorige week lag ik nog op de bank met een flinke buikgriep een weekje later voel ik me gelukkig stukken beter. De komende week staat er niet zoveel op de agenda, maar ik merk wel een onrust om wat leuke dingen te plannen om naar uit te kijken. Ik heb zelf enorm veel zin om een weekje lekker ergens naar zee te gaan. Natuurlijk moet ik heel er oppassen in de zon, maar dan maar een klein beetje verbranden.
Nu voel ik me nog goed en als ik ergens zin in heb dan wil ik het gewoon gaan doen. De komende tijd kunnen we niet weg omdat mijn zusje bevalt en daar wil ik ook gewoon bij zijn, mijn moeder is nog jarig en ook dan wil ik niet weg zijn. Voor de 23e zal het ook wel niet meer worden en ik hoop natuurlijk wel dat ik daarna nog makkelijk weg kan. Ik weet heus wel dat na de 23e mijn leven er niet opeens heel anders uit ziet, maar stel dat ik chemo's moet dan kan je je wel heel anders voelen.

Kortom allemaal onzekerheid, maar daar raak ik inmiddels ook wel aan gewend. Steeds beter leer ik om toch gewoon plannen te maken omdat je leven anders gewoon helemaal niet meer leefbaar is.

Kip

Gisteren hebben JW en ik op advies van H van de HBES-bakkers nieuwe pannen gekocht. Een mooie braadpan van Creuset (dacht dat je het zo schrijft) en een koekepan en eehm koekepan met hogere rand van Scanpan. Een behoorlijk investering maar wel de moeite waard (denken we). Hadden we veel eerder moeten doen. Om de braadpan in te wijden zijn we vanmiddag de stad in geweest, een kippetje gekocht hehe en braden maar! Vanmiddag lag er een kookboekje in de bus met kiprecepten, H zal wel hebben gedacht....."kip braden dat lukt ze nooit" :-)

Ik voel me weer stukken beter en ben meteen vrolijker en energieker. Ik hoop dat het even zo blijft natuurlijk.

Eindelijk alles weer normaal

Vandaag een spontaan etentje in d stad gehad met een collega en JW was ook mee. Erg gezellig gegeten, bijgekletst en gelachen. Ik ben nog niet van de buikgriep af of zit alweer in de stad te eten haha...


Verder heb ik niet zoveel bijzonders te melden en dat hoop ik ook even zo te houden ;)

Dagen vliegen voorbij

Vanmorgen tot 10.30 geslapen en gisteren al om 22.30 ingeslapen. Blijkbaar had ik het even nodig, ik werd echt half in coma wakker en JW was al lang en breed uit de veren en aan het werk toen ik beneden kwam.

Het was heerlijk weer vandaag en JW en ik hebben lekker buiten koffie gedronken. De zon geeft je toch weer wat energie en ook een beter humeur. Ik wilde eigenlijk proberen een beetje te sporten vanmiddag. Dat ging op zich goed, maar ik merk wel dat ik een paar dagen echt niet fit ben geweest,en tja er zit natuurlijk ook gewoon kanker in mijn lijf.

Met het mooiere weer op komst, de langere dagen en hopelijk nog een redelijk stabiele gezondheid voor een tijdje begin ik wel weer te denken aan doelen in mijn leven en wat ik nog wil. De laatste tijd stond weer veel in het teken van stil staan bij ziek zijn, wel of niet naar de VU voor de scan, toen de hooikoortsklachten de buikgriep. De dagen zijn een beetje aan me voorbijgetrokken en stonden weer vol van ziek zijn en piekeren en ik vind dat best zonde. Ik vraag me soms ineens met schrik af of ik niet nog een gaaf plan moet maken, iets moet doen naast de vele tripjes die we maken. Vorig jaar rond deze tijd had ik het druk genoeg met de bruiloftvoorbereidingen. Ondanks we heel veel met hulp hebben gedaan was het wel een projectje waar we ons in vast konden bijten, hoog tijd om iets anders te vinden.

Opgepast

Gelukkig gaat het nog weer een beetje beter vandaag. Weer gewoon aangekleed en op tijd uit bed maar nog wel een beetje slap. Vandaag heb ik opgepast op het zoontje van een vriendin van mij en mijn zusje. Zij moest voor haar werk in de stad zijn en heeft haar zoontje van 14 maanden de halve dag bij mij gelaten. Schattig jongetje en wel echt iets voor mij natuurlijk even oppassen.

Ik wilde heel graag even de deur uit vandaag en ben samen met JW de stad in wezen eten vanavond. Het lukte niet om alles op te krijgen maar het was wel fijn om er even uit te zijn.

Ik ben blij dat het weer wat beter gaat en hoop dat het mooie weer doorzet en ik er straks ook lekker van kan genieten.

Wegwijs

Gelukkig vannacht gewoon door kunnen slapen zonder toiletbezoek. Ik ben dus aan het opknappen. Voel me nog wel erg slap en ben ook wel een beetje melancholisch. Het was mooi weer vandaag, maar ik voelde me nog niet goed genoeg om wat te gaan doen. Aan het einde van de middag ben ik toch maar even op de fiets wat boodschappen gaan doen. De tranen stroomden zomaar over mijn wangen en ik wist niet hoe snel ik de AH weer uit moest komen. Soms komt het verdriet me ineens heel erg opzoeken en vraag ik me echt af hoe ik het toch elke dag weer moet volhouden.

Het verdriet komt ook doordat je even rust neemt en ik vind het niet erg dat het er is. Zo op de bank liggend ga je toch nadenken en piekeren. Ook weer veel achter internet gezeten en tijdens het surfen op een interview gestuit van een arts in de VU, die uitleg geeft over mijn type longkanker. Het is geen nieuwe informatie maar ik heb toch de link bijgevoegd.

Om mezelf nog meer op te vrolijken ben ik ook begonnen in het boekje van Sander Simons ' Wegwijs in longkanker' . In dit boekje ( het is geen boek te noemen) beschrijft hij de ziekte longkanker met onder andere de symptomen, behandelingen, hoe je er mee kan leven en het geeft praktische regelzaken van medicatiebeheer tot en met het regelen van je uitvaart. Het meest interessant vond ik zijn eigen anekdotes over behandelingen, bijwerkingen zijn eigen angsten en hoe hij daarmee omging.

Ik moet zeggen dat ik vind dat hij het heel makkelijk leesbaar en opbeurend heeft geschreven. Niet dat je na het lezen van het boekje denkt dat longkanker eigenlijk niet zo erg is ;) ,maar Sander probeert wel over te brengen dat het niet zo is dat je met longkanker geen leven meer hebt. Inmiddels heb ik gedurende mijn ziek zijn veel informatie over mijn ziekte vergaard, maar als ik dit boekje bij mijn diagnose had gehad dan had ik er heel veel informatie uit kunnen halen.

Buikgriep

Nou ik ben dus echt ziek geworden. vannacht om het uur op het toilet gezeten, erge diarree en gisteravond koorts en misselijk. Vandaag de rest van de dag al niet veel beter, steeds naar toilet en dan weer op de bank. De buikgriep schijnt nogal rond te gaan en ik hoopte de dans te ontspringen maar helaas.
Jw is thuisgebleven vandaag, wel aan het werk thuis, maar in de buurt en dat is toch wel fijn als je je echt niet lekker voelt.

Mijn ouders waren er ook nog vanmiddag. We hebben even samen thee gedronken gezellig.
Ik was dus niet alleen vandaag.

Ik hoop dat het in de loop van de dagen wat beter gaat, met de tarceva heb ik het vermoeden dat diarree ( blijft een vies woord : ) wel eens wat langer aan kan houden en misschien zelfs wat heftiger is. Hoewel met deze darmpraktijken vermoed ik dat de medicijnen niet eens opgenomen worden, als het morgen niet minder wordt maar even mijn arts vragen wat te doen.

Nog niet echt fit

Vandaag helaas weer niet z'n goede dag. Ik heb nog steeds last van mijn hoofd, maar dan aan de zijkant van de neus. Het drukt en als ik buk dan kraakt het. Verder is mijn maag nog steeds niet echt blij, vanmiddag een paar keer snel naar de wc moeten rennen en verder maar een beetje op de bank gelegen. het leek vanmorgen eerst wel goed te gaan, maar in de loop van de dag werd ik steeds lamlendiger.

Om me heen hoor ik best wat mensen die ook klagen over hoofdpijn en misselijkheid dus ik hoop dat ik dat te pakken heb. Je maakt je toch altijd druk natuurlijk als je iets hebt en daar lijk ik nog wel het meest last van te hebben als ik me niet goed voel.

Zometeen gaan JW en ik nog even een film kijken en dan op tijd naar bed. Ik hoop dat ik me morgen echt wat beter voel.

Wimper en wenkbrauwsessie weer gehad

Gelukkig gaat het vandaag weer een stukje beter. Ik doe het nog wel steeds rustig aan. Echt een lekkere zaterdag aan het hebben met JW. Samen even gesport op rustig tempo, even in de sauna en toen lekker een boek gaan lezen en samen met JW leuke muziek en films gedownload. Vanmorgen ook weer de wimper wenkbrauw sessie gehad bij de schoonheidspecialiste. Ik snap eigenlijk niet waarom ik dat niet al deed voor ik ziek was. het is best fijn om even je wimpers en wenbrauwen te laten doen en even lekker achterover te liggen!

Vanmiddag ook rond zitten te kijken om nog een paar dagen weg te gaan met JW voor de volgende scan er aan komt. Ik weet niet wat erna allemaal gebeurt en heb zoiets van misschien moeten we nog iets leuks doen samen. De komende weken is het alleen niet zo handig. Mijn zusje kan elk moment bevallen en daar mag en wil ik heel graag bij zijn.

Rommelt

Het valt niet altijd mee om elke dag een blog te schrijven. Ik vind het zelf heel fijn om elke dag op te schrijven hoe ik me gevoeld heb, wat ik heb gedaan en wat er door mijn hoofd ging. Dat het niet meevalt om een blog te schrijven betekent niet dat ik het een opgave vind om elke dag te doen, juist niet, maar ik denk soms wel sjee dat mensen dit leuk vinden om te lezen ; )

Je voelt hem al aankomen , er is niet veel gebeurd vandaag! Ik voel me iets beter dan gisteren, maar doe niet zoveel . Heb echt even rust nodig en niet echt ergens zin in. De hoofdpijn is echt aan het afnemen evenals de traanogen , maar er is wel weer een ander kwaaltje.. jaja er zijn nog meer dingen te bedenken. Ik ben misselijk het rommelt en borrelt behoorlijk in mijn maag en ik hoop niet dat ik de beruchte buikgriep heb die JW ook gehad heeft. Maar op tijd slapen en hopen dat het morgen wat beter is.

Morgen weer een nieuwe kwaal, bedenk maar wat leuks voor me ;)

Moeilijk

Vandaag echt genoten van het lekker weer en de stad in geweest en behoorlijk geshopped ;)Ik ben lekker op de fiets gegaan ondanks dat ik me nog steeds niet echt fijn voel. Ik heb echt last van mijn keel, oren, traanogen en een loopneus Zoals ik gisteren al zei lijkt het op hooikoorts. Het zijn op zichzelf geen ernstige klachten, maar het laat je wel heel lamlendig voelen.

Ik word er wel heel erg down van. De stad in fietsen en winkelen is een goede remedie eerlijk is eerlijk, maar ik moet echt mijn best doen om mezelf op te peppen en me niet af te reageren op iedereen in mijn buurt.

Hooikoortsachtige klachten

Vanmiddag heb ik AS weer naar huis gebracht. Ik heb echt heel erg veel plezier gehad met AS. Vanochtend was ik nog even met haar naar buiten want het was echt heerlijk weer. Ik kwam gelijk in gesprek met buren die ik anders eigenlijk nooit spreek maar vandaag trok ik de aandacht door AS. Ze wonen hier nog niet zo lang maar ze wist wel dat ik ziek was, blijkbaar niet hoe erg want ik zag haar beetje schrikken toen ik het haar vertelde toen ze het vroeg.

Ik ben blij dat het weer wat mooier weer wordt, maar begin ook meteen te klagen ..haha..Ik heb best last van traanogen, loopneus en een drukgevoel boven mijn ogen die vooral erger wordt als ik buiten kom. Ik heb echt het gevoel dat de tarceva mij een soort van hooikoortsklachten geeft. Natuurlijk ben ik ook redelijk vermoeid want een klein kindje kost behoorlijk wat energie maar dat heb ik er graag voor over. Want als AS hier is is het feest :-)

Kind

Zooo ik zit eindelijk ;) As is er vandaag ook de hele dag en ze werd om 700 uur wakker. Na een uur zat ik lekker met haar in bad en daarna zijn we bij de kinderen van de zus van JW geweest. Vanmiddag toen ze even naar bed was kon ik ook even uitrusten. Het is echt zo leuk als ze er is. Heel bijzonder was dat ze gisteravond me heel serieus aankeek en vroeg of ik ziek was. Ze krijgt natuurlijk alle commotie rondom mij wel mee. Ik heb haar verteld dat ik ziek was maar me ' nu' wel goed voelde en geen ' au ' had ;)

Ik heb me weer lekker uitgeleefd met de kiddo's in ieder geval en me prima vermaakt, je zou bijna denken dat ik zelf nog een kind ben, was het maar zo.

AS is er weer

Vanmorgen telefoon gehad van de VU en ik kan nu 23 april terecht. Wel een opluchting even geen ziekenhuis, scan en stress. Vanmiddag na de creatieve therapie naar mijn ouders geweest daar lekker gegeten en op de terugweg AS-je opgehaald en die blijft twee nachten bij me slapen. Erg gezellig zeker nu ik vannacht alleen ben. Ik ga zo lekker slapen, morgen wordt gezellig maar ook intensief.

Iressa?

Gelukkig is de keelpijn afgezakt! Ik heb een leuke dag achter de rug. Bij een vriendin thee gedronken en daarna wijntjes. Het is eigenlijk een vriendin van mijn zusje maar sinds ze een keer mee is gegaan op wintersport en we de hele vakantie samen niet meer bijkwamen van het lachen is ze ook een vriendin van mij.
Het blijft maf hoe je je de ene dag heel vrolijk en goed voelt, terwijl je de andere dag zomaar zo down en niet fit kan zijn.

Even terugkomen op wat ik gisteren berichtte over Iressa. Ik gaf aan dat ik met mijn arts overleggen wilde of ik over zou kunnen gaan op Iressa (mocht ik door moeten gaan met tarceva dan zou dat ook een optie zijn. Ik weet dat Iressa niet perse inwisselbaar is met tarceva, maar in principe is het wel zo dat het dezelfde werking als tarceva heeft. Voor zover ik het begrepen heb is het mechanisme van Iressa hetzelfde als tarceva maar in het verleden had het niet dezelfde uitwerking als tarceva omdat de dosering te laag was. Maar goed het feit dat de Iressa minder bijwerkingen dan tarceva heeft terwijl de dosering hoger is,geeft aan dat het niet helemaal hetzelfde is.

Morgen eerst maar weer eens naar de VU bellen in verband met mijn afspraak die ik graag wil verzetten.

Passepartout

Het was heel gezellig met HJ en F gisteravond, ze hebben ons heerlijk verwend met een etentje en de ouders van HJ en F waren er ook bij. Vanmorgen zijn ze niet al te laat weer vertrokken.
Ik voelde me niet echt lekker vandaag. Een beetje verkouden gevoel en weer veel tarceva bijwerkingen. Traanogen rode oogleden, een constante loopneus en ook keelpijn. Eigenlijk is er altijd wel wat en soms voel ik me net een oude zeurpiet. Helaas stel ik me niet aan, ik voel me echt vaak niet lekker. van een lotgenootje hoorde ik dat ze heel erg gemerkt heeft dat de overstap van tarceva naar iressa haar goed doet. Geen erge huiduitslag meer en minder moe. Ik heb helemaal in mijn hoofd dat ik ik snel moet stoppen met de tarceva omdat mijn laatste scan niet echt goed was, maar als ik wel door moet gaan dan wil ik toch eens overleggen hoe het zit, of iressa geen optie is met minder bijwerkingen.

Vanmiddag zijn we nog wel de deur uit geweest. Ik heb EINDELIJK een passepartout laten maken zodat mijn grootse kunstwerk opgehangen kan worden ;)

Noordlaren

Vanavond heerlijk gegeten in Noordlaren met onze vrienden uit Zwitserland die daar in Juli hun trouwfeest geven. We zitten nu gezellig bij de kachel de filmpjes van ons bezoek in januari te bekijken, het carbid schieten.

Vandaag overdag niet zoveel gedaan. Een HBES-taart geprobeerd te bakken en best goed gelukt. Op de terugweg wilden we er even langs maar ze lagen al te slapen ;)

Mijn arts heb ik vanmorgen gebeld, althans het secretariaat en ze zouden me terugbellen als ze overlegd hadden om de afspraak te verzetten. Ik ben niet teruggebeld vandaag en bel er maandag maar weer achteraan. Ik word er wel een beetje onrustig van omdat ik gewoon wil weten waar ik aan toe ben volgende week. Maandag maar weer bellen...

Vrolijker

Vandaag ben ik gelukkig weer iets vrolijker dan gisteren..toen zat ik echt wel even in een dip. Natuurlijk zijn de zorgen niet verdwenen, maar de ene dag kijk je er anders tegenaan dan de andere dag. Ik werd vanmorgen gebeld door E. een heel erg vrolijk en enthousiast lotgenootje en ze heeft mijn dag goed laten beginnen haha!
Vanmiddag ben ik even wezen sporten en vanavond zijn we bij zijn ouders geweest. Ook sinds tijden weer bij mijn psychologe in het Behouden Huijs geweest die vond dat ik erg sterk overkwam en verbaasd was over mij gezien de laatste scanuitslag.

In vergelijking met een jaar terug ben ik erg veranderd in de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga. Zelf merk ik het nog niet altijd zo, maar zij heeft mij een tijd niet gezien en zag wel degelijk verschil. Ik merk wel dat ik af en toe echt tijd voor mezelf nodig heb, alleen wil zijn en niet goed tegen nieuwe dingen kan. Vanavond had de vader van JW zijn aanstelling in de Raad, ik zag er tegenop om met JW en zijn moeder mee te gaan kijken. Veel mensen, druk, misschien mensen die ik ken. Heel gek ik wil me dan soms toch verstoppen, maar uiteindelijk ben ik wel meegegaan omdat ik toch ook wel weer nieuwsgierig was en het was leuk een keer mee te maken.

Bij het Behouden Huijs ga ik nu ook beginnen met Aandachtstraining, een soort meditatie als ik het goed begrijp. Ik weet totaal niet of het iets voor me is maar ik ga het volgende week proberen.

Morgen komen Henk Jan en Fleur uit Zwitserland bij ons dus dat wordt sowieso gezellig!

Ik heb nog niets gehoord van mijn arts dus dat wordt even bellen morgen.

Nuttig

Ik heb het best zwaar de laatste dagen. Ik ben van alles aan het doen, vul mijn dagen en ik voel me fysiek niet slecht, maar ik vraag me wel erg af waar ik wel niet allemaal mee bezig ben. IK ben heel blij dat ik nog veel mooie en leuke dingen kan ondernemen, maar ik voel me wel erg leeg, nutteloos en niet echt deelnemen aan de maatschappij. Iedereen in de omgeving gaat verder, bouwt op en ik kijk toe en probeer er het beste van te maken. Iedereen wil alles voor me doen en ik sta ook zeker niet alleen, maar toch is het surrogaat niet wat ik ECHT wil en ik denk ook niet dat ik daar uitkom. Mijn levensstijl is enorm veranderd en soms heb ik het gevoel dat ik er aan gewend ben, maar de laatste tijd voel ik zo hoe dit leven niet bij mij past, wil ik weer ambities hebben, ECHT leven iets betekenen een uitdaging hebben ( los van mijn ziekte als uitdaging ). Ik moet de laatste tijd vaak heel erg veel moeite doen om zin in een dag te hebben.

Mijn arts heeft nog niet gereageerd op mijn vraag naar uitstel van de controle. Ik krijg verschillende reacties op mijn besluit. Mijn belangrijkste argument om het uit te stellen is het feit dat mijn arts het zelf voorstelde bij de vorige controle. Ik weet gewoon dat 4 weken eerder of later op controle voor mijn ziekteproces niet zoveel uitmaakt. Het voelt voor mij gewoon goed om het initiële advies van mijn arts toch te volgen, te genieten ( uhum voor zover ik dat kan want het is best moeilijk de laatste dagen) van de dagen zonder scanstress, ziekenhuizen en consequenties van scanresultaten.

Uiteraard trek ik meteen aan de bel als ik me echt niet goed voel. Ik kan dan altijd terecht in de VU.

Afspraak verzetten

Vandaag erg lang uitgeslapen ik was ontzettend moe en toen ik wakker werd en merkte dat ik me echt down voelde zat ik me te bedenken hoe dat zou kunnen. Een grote reden is denk ik toch wel de scan van volgende week. Het lijkt nog maar zo kort geleden, wat natuurlijk ook zo is. Ik heb zelf aangegeven dat ik na 2 maanden wilde terugkomen terwijl mijn arts 3 maanden voorstelde. Ik heb erg lang zitten dubben maar toch besloten mijn afspraak te verzetten naar een maandje later.

Ik heb er niet zoveel aan om volgende week een scan te doen als ik me nu goed voel. Mocht er enige groei zijn dan zie ik dat een maand later ook wel. Ik heb nog even geen zin in ziekenhuis, weten hoe het ervoor staat en bovendien als ik me echt niet goed begin te voelen dan kan ik altijd bellen en komen.

Ik zit heus niet in de ontkenningsfase ;) , maar als mijn arts zelf in eerste instantie aangeeft dat 3 maanden wachten niet te lang is, als ik me goed voel en even geen zin heb in ziekenhuizen dan is dat gewoon even genieten van de ziekenhuis-vrije periode. Ik heb mijn arts vanmorgen gemailed en moet nog horen of hij er nog steeds achter staat en of de afspraak praktisch gezien verzet kan worden , maar daar ga ik eigenlijk wel vanuit.

Rouwverwerkingsproces

Waar je al niet wat van op kan steken.

Gisteravond keken JW en ik naar de serie ' House' die we op dvd hebben. In de serie kwam een jonge vrouw voor met longkanker, maar dat was niet eens het meest opvallende. Er werd een lijstje door Dr House op een flap-over geschreven over de stadia die mensen doormaken om tot rust te komen als ze iets ernstigs te horen krijgen zoals bijvoorbeeld ongeneeslijk ziek zijn, of het verlies van een dierbare.

Ik ben echt niet zo gek dat ik mijn lessen trek uit een tv-serie, maar ik had er wel eerder van gehoord en werd geïnspireerd het op te zoeken en te kijken of ik de stadia bij mezelf herken.

(Onderstaande tekst is gebaseerd op de stadia van rouwverwerking en heb ik van Wikipedia, het is een korte beschrijving van het rouwverwerkingsproces en zeker niet volledig)

De psychiater Elisabeth Kübler-Ross heeft vijf fasen omschreven die de meeste mensen geheel of gedeeltelijk doorlopen om na een traumatische ervaring weer tot rust te komen. Deze fasen zijn niet voor iedereen even intensief en ook verschilt de volgorde vaak. Iedereen verwerkt rouw op zijn eigen manier.

1. Ontkenning
Ontkenning is een algemeen afweermechanisme. In deze fase beschermt de persoon zich door de waarheid geheel af te wijzen. Dit gedrag geeft iemand de gelegenheid om de waarheid gedoseerd tot zich te laten komen. Aan het einde van deze fase gaat de persoon op zoek naar de feiten, de waarheid, de schuldige.

Ik kan me nog herinneren toen ik de diagnose kreeg dat ik het gevoel had dat het niet over mij ging, dat ik niet verdrietig kon zijn en me net een machine voelde. Toch vind ik dat niet hetzelfde als ontkennen, ik wist dat het heel erg was, maar kon er gewoon even geen emotie bij hebben.
Ook nu stop ik soms de angst weg, wil ik niet aan ziek zijn denken of heb ik stiekum de hoop op een klein wonder, maar dat vind ik ook geen ontkenning. Ik herken deze fase dus niet bij mezelf, of ik begrijp het gewoon niet goed dat kan ook hehe.

2. Protest (of boosheid)
De persoon protesteert tegen de verdrietige ervaring en heeft hierbij veel woede. Men kan gaan huilen en schreeuwen. Ook kan de woede naar God worden geuit. Men kan soms flink vloeken. Vaak richt de woede zich ook (ten onrechte) tegen de brenger van het nieuws; degene of het communicatiemiddel dat het slechte nieuws heeft gebracht, zoals de bijvoorbeld de arts. Hierbij komen gedachten naar boven als: "Waarom ik?", "waarom nu", "zoveel", "dit is discriminatie". Ook gedachten van wraak.
Soms probeert men de schuld ook iemand in de schoenen te schuiven; dit kunnen bijvoorbeeld artsen zijn, familie of mensen uit de omgeving. Men heeft niet goed gehandeld of ze hadden dingen anders moeten doen. Het is een gezond psychologisch verdedigingsmiddel om de schuld buiten zichzelf te zoeken. Door zich druk te maken over de schuldvraag ontwijkt men ook het gevoel van verlies en verdriet. Deze fase is voor de onschuldigen soms moeilijk te begrijpen en soms laat men zich ook de schuld in de schoenen schuiven en gaat men zich schuldig voelen.

Ik ben zeker boos geweest , boos waarom ik dit moest krijgen maar ja dat heeft totaal geen zin en ik vond de boosheid ook niet rationeel. Al heel snel heb ik die boosheid van me afgezet omdat het alleen maar energie kost en ook totaal onjuist is omdat er geen schuldige is. Mijn ziekte is puur toeval, stomme pech en ja boos kan je er om worden, maar ik heb geen schuldige aan te wijzen. Zeker niet naar familie of vrienden! Ik kan wel boos worden op reacties die er soms klinken als het over longkanker gaat, boos op het onbegrip van mensen voor de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga of boos op hoe mensen soms reageren op mij nu ik ziek ben, maar eigenlijk is dat bijna niet aan de orde en krijg ik vooral veel liefde en steun.


3. Onderhandelen en vechten
Als de verliezer merkt dat protesteren en boosheid niet helpt kan men proberen het verlies te verwerken door zich doelen te stellen of beloften te doen. Dit kan vele vormen aannemen, bijvoorbeeld de eigen dood uit te stellen tot een kleinkind is geboren. Een marathon gaan lopen, of een motorfiets kopen. Ook kan men naar de rechter stappen bij een echtscheiding of ontslag. Of men kan het recht in eigen hand nemen en een tegenaanval organiseren. Een (ex)geliefde kan men stalken.

In mijn verwerking van het ongeneeslijk ziek zijn herken ik veel in deze fase. Ik ben aan het vechten voor mijn leven omdat ik een second opinion heb gevraagd en in het beste ziekenhuis wil zijn, veel informatie over longkanker opzoek en de nieuwste ontwikkelingen bijhoud. Ook sporten, ontspannen, goed eten en naar min lichaam luisteren horen hierbij. Het gevoel hebben dat je toch probeert wat te doen ook al weet je dat je voor het grootste gedeelte geen controle hebt over je kanker, hoogstens over je psychishe welbevinden.
Naast het pure lichamelijke vallen ook alle tripjes die we maken en onze trouwerij onder deze fase. Ik zou het bijna afleiding of misschien ontkenning willen noemen, maar het kan ook onder doelen stellen vallen , dingen die je nog gedaan wilt hebben voor je afscheid moet nemen.

4. Depressie
Als het verdriet niet langer te ontkennen is en protesten, onderhandelingen, tegenaanvallen, etc. niet geholpen hebben, treedt vaak depressie op. De persoon voelt zich machteloos en sluit zich vaak af voor contact of gedraagt zich teruggetrokken. De persoon sluit zich ook af voor communicatie, bijvoorbeeld door weg te lopen, de telefoon er op te gooien, zich ziek te melden, in een donker hoekje te gaan zitten en/of drugs tot zich te nemen zoals alcohol, pijnstillers, kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen.

Ik zit nog volop in de vechterstand, ik weet niet of je de fasen tegelijkertijd kan doorlopen, maar ik vecht (de vorige fase), maar voel me soms ook wel een beetje depressief. In het begin van mijn ziek zijn was dat gevoel er heel sterk, toen ik weer beetje bij beetje wat kon merkte ik dat ik me minder depressief voelde, maar nu heb ik soms ook het gevoel van oo jee hoe moet het straks allemaal, wat staat me te wacten en ja dan kan ik me een periode behoorlijk down voelen. Af en toe voor een scan dan neem ik een oxazepam en als ik echt niet kan slapen, maar ik maak me daar verder niet druk om en zie dat niet als een symptoom van een depressie


5. Aanvaarding
Na verloop van tijd ziet de persoon in dat de waarheid niet te bestrijden is en accepteert het verdriet. Iemand met een terminale ziekte kan in deze fase bijvoorbeeld met een zekere rust afscheid nemen en iemand die een geliefde heeft verloren kan weer proberen nieuwe contacten te leggen en plannen maken voor een leven zonder de geliefde. Iemand die ontslagen is kan weer een CV op internet zetten en iemand die een wedstrijd verloren heeft kan weer met de training beginnen. Sporters kunnen bijvoorbeeld een andere sport kiezen. Mensen die verhuisd zijn kunnen hun nieuwe omgeving gaan verkennen. Mensen die een been hebben verloren kunnen een rolstoel gaan kopen. Mensen die niet meer zonder bril kunnen lezen kunnen een leesbril kopen.

Ik heb in zekere zin aanvaard dat ik heel ziek ben. ik kan er over praten en ook met een zekere rust nadenken over mijn afscheid, de dingen die ik nog wil doen en zeggen..maar helemaal aanvaarden doe ik het nog niet. Ik kan het nog niet altijd accepteren wat er gebeurt en wil toch een klein beetje hoop houden dat ik nog een aantal jaar mee kan. In feite accepteer ik dan wel dat ik niet lang meer te leven heb, maar dat het binnen een jaar gebeurd is dat kan ik niet accepteren. Eerlijk gezegd denk ik ook dat ik volledige acceptatie pas ga krijgen als ik me zo enorm ziek voel dat ik de kracht niet eens meer heb om door te gaan.

Nou leuke test voor mezelf deze fasen , ik doorloop ze niet allemaal even intensief en weet ook niet zo goed wat ik er aan heb. Als ik het goed begrijp betekent het doorlopen van de fasen dat je de traumatische ervaring uiteindelijk aanvaardt en rust kan vinden. Mensen die de fasen niet goed doorlopen kunnen chronische depressie of aanpassingsproblemen krijgen. Als ik de fasen goed genoeg doorloop heb ik er niet zoveel last van de rest van mijn leven ;) JOEPIE!
Ik hoop vooral dat JW de verwerking van mijn verlies zo goed mogelijk kan doorlopen en uiteindelijk de rust vindt en gelukkig blijft.

Slechte nacht

Vannacht erg slecht geslapen. Ik weet niet precies waarom ik me zo naar voelde maar ik had het niet alleen, ook JW kon maar moeilijk in slaap komen en was een beetje down. Ik maakte me druk om mijn rug, maakte me druk om JW; wat nou als ik er niet meer ben?

Ik ben best weer bang en onzeker over wat me te wachten staat en waarom dat nu opeens weer zo heftig naar boven komt weet ik niet. Ik loop er niet voor weg en vind het ook niet gek, maar het kan soms ineens zo hard binnenkomen.

Vandaag overdag lijkt alles altijd weer veel rooskleuriger dan middenin de nacht. Het was best lekker weer en ik heb de laatste vakantiespullen opgeruimd en in de middag zijn we even de stad in geweest, het was koopzondag in de stad.

Ik hoop dat ik vannacht geen last krijg van doemdenken en lekker doorslaap. Ook hoop ik dat de creatieve therapie doorgaat morgen, ik kan wel weer een bezinningsmoment gebruiken.

Weer thuis

We zijn weer thuis na een best wel barre terugreis door dikke sneeuw. We waren er gisteren om 00:30 weer en zijn meteen naar bed gegaan. Vandaag lekker uitgeslapen en toen de vakantiespullen opgeruimd. Het was meteen alweer druk vandaag, maar wel gezellig. Een vriendin kwam even op de thee en daarna zijn we wezen eten bij de zus van JW. Het eten werd later dan gepland, maar was erg gezellig, lekker gegeten, gespeeld met de kinderen van de zus van JW en goede gesprekken gehad.

Beide zijn we blij dat we weer thuis zijn, maar toch ook wel erg verdrietig. Ik merk dat ik best moe ben en heb ook last van mijn onderrug aan de rechterkant. Ik denk door de hele dag in de auto of misschien weer een blaasontsteking, maar ja de kans is ook aanwezig dat het gewoon kuka is. Ik ga er niet vanuit en kijk het even aan, ik heb tenslotte ook niet voor niets een dikke week op de ski's gestaan.

We vertrekken vandaag

We vertrekken zo richting Nederland. De bedoeling was morgen , maar het weer is niet echt lekker vandaag en JW is niet zo fit nog steeds dat we hebben besloten nu weg te gaan. Voor de drukte en de sneeuw in Duitsland aan morgen en vannacht lekker in ons eigen bed en morgen nog een dag voor ons. Ik hoop dat we er tegen 2300/ 000 uur zijn vanavond!

Niet geskied

Helaas vandaag hebben we niet geskied. Ik vind het niet zo heel erg om een dag niet te skien en een beetje uit te rusten, maar de reden is iets minder leuk. JW heeft echt last van zijn maag en darmen en skieen leek niet zo verstandig. In de loop van de middag ging het wel iets beter , maar zodra hij iets eet gaat het weer minder goed.

Ik hoop dat we morgen nog een dagje skieen kunnen meepikken met goede weersomstandigheden. Mocht het niet lukken dan kan ik in ieder geval weer terug kijken op een meer dan geslaagde ski-week. ik had niet gedacht dat het zo goed zou gaan!

Weer een tocht

We hebben echt geluk met het weer deze week. Het was weer zonnig en we hebben het meest geskied van de hele week dat we hier zijn. Beide liggen we nu ook al op bed , moe maar wel voldaan van de tocht. Jw voelt zich niet helemaal jofel, buikgriep. Het ging al rond in Ladis waar we eerst waren, te hopen dat het een dagje duurt en morgen weer over is en dat ik het niet krijg natuurlijk.

In het linkje een overzicht van de toch van vandaag:

Filmpje

Vandaag wel later begonnen. Maaar toch nog flink geskieed.

Als alles meezit willen we morgen de SkiWelt van het ene tot het andere eind skieen. En terug. Kiek'n wat ut wordt.

Mooie woorden

Vandaag weer een fantastische ski-dag gehad met ontzettend lekker weer en veel lol met JW. We liggen hier erg vroeg op bed en om 07:00 uur sochtends ben ik klaarwakker en vanmorgen waren we al om 08:30 uur op weg naar de piste. Samen met JW heel veel geskied, en vanavond lekker uit eten geweest.

Soms zijn we best verdrietig omdat we het zo moeilijk te geloven vinden dat ik zo ziek ben. We fantaseerden hoe we zouden skieen met zijn twee als er kinderen zouden zijn geweest, welke ski-gebieden en wandelgebieden we nog meer hadden willen ontdekken..

Het leven is niet zo leuk meer als voor de kanker. Natuurlijk genieten we enorm , maar een leven zonder toekomst zonder plannen maken en onzekerheid maakt dat je in een hele rare sfeer terechtkomt.

Soms is JW al bezig om na te denken over een leven na mij, fantaseren we samen wat hij kan doen en de meest positieve gedachte is dat JW het als een kans moet zien. Een kans die niemand graag zou willen grijpen, maar als je dan door zo'n situatie heen moet als hij samen met mij dan is het het beste, of beter gezegd het allermooist en knapst om het te benaderen als een kans om je leven opnieuw richting en inhoud te geven. Normaal gesproken zou een mens er nooit voor kiezen om een situatie te moeten doorstaan zoals wij, maar als er dan zoiets gebeurt dan is het de kunst om er van te leren.

Natuurlijk hadden we dat ook samen kunnen doen maar een heftige gebeurtenis in je leven ombuigen naar een positieve ervaring daar geloof ik wel in. Kanker verandert je en zorgt dat je anders in het leven komt te staan. Aan het begin van mijn ziek zijn dacht ik daar heel anders over en vond ik het een ontzettend cliché, inmiddels ervaar ik zelf echt hoe kanker je verandert. Als ik was blijven leven en de ziekte zou overwinnen zou ik echt dingen anders gaan doen. Ik hoop dus ook dat JW het uiteindelijk op kan pakken als een gebeurtenis in zijn leven die hem sterker maakt.

Mooie woorden en ik geloof er ook wel in, maar vaak genoeg zijn we natuurlijk ontzettend verdrietig en is het moeilijk om de kanker als een leerpunt te zien. Daarvoor waren we ons ook echt wel bewust van ons geluk en hoe makkelijk het anders kan, en zouden we ook wel kansen hebben gegrepen en een ontzettend mooi leven hebben gehad.

We genieten nu in ieder geval heel erg van de sneeuw, het skieen, de bergen, zon , gezelligheid en de kaiserschmarren ;)

6 uur op de piste

Zooo vandaag eeen heerlijke skidag gehad met JW. We sliepen gisteren al om 21:30 uur en hebben doorgeslapen tot vanmorgen 08:00 uur. Een lange nacht en na het ontbijt zijn we meteen naar boven gegaan. We waren er om 09.44 uur en hebben doorgeskied tot 15:46 vanmiddag. het was heerlijk weer, natuurlijk weer oppassen dat ik niet in een kreeft verander, maar helemaal voorkomen doe ik het niet. Ik smeer me goed in, zit niet veel in de zon maar ben wel een beetje rood geworden.

Brixen

We zijn aangekomen in Brixen im Thale..twee uur rijden vanwaar we zaten met mijn familie. We hebben met zijn tweeën een heel klein kneuterig appartementje op nog geen 5 minuten van de liften en een prima internetverbinding ;) Vanmiddag om 1130 kwamen we aan en het was strakblauw en zonnig. We zijn meteen naar boven gegaan en hebben nog een paar uur geskied. Ik voel me goed heb alleen wat last van traanogen en een ontzettende loopneus , in warme ruimtes heb ik het gevoel alsof mijn neusholtes uit mijn hoofd willen knallen en als ik buiten kom begint hij meteen te lopen hehe..

Deze week kunnen we ook wat beter proberen om filmpjes te maken en die op internet te zetten omdat de verbinding beter is. Het is alleen wat lastig om origineel te zijn na al die filmpjes van vorig jaar wintersport ;)

Deel I zit er op

Vandaag weer heerlijk geskied hoewel ik vanmorgen wel echt merkte dat ik gisteren erg veel gedaan heb. We hebben het rustig aan gedaan vanmiddag. De paar dagen die we hier nog zaten met familie en vrienden waren heel gezellig. Ik voel me ook wel maf af en toe omdat het heel raar is je te realiseren dat je zo ziek bent terwijl je nog wel de bergen afskiet en er fit uitziet.

Ik weet zeker dat de meeste mensen die me weer terugzagen sinds een jaar ( sinds de vorige wintersport) zich niet kunnen voorstellen dat ik zo ziek ben. Helaas is het zo , maar ik ben wel heel blij dat ik me zo goed voel nu en verheug me ook erg op nog een aantal dagen skieen met JW.

Heeeerlijk geskied en gesleed

Een supergave dag achter de rug. De hele dag geskied en vanavond nog gesleed. Bij Janwillen achterop de slee in het donker van een piste keihard naar beneden gesleed en ontzettend gelachen. Ik voel me echt goed en het doet me ook echt goed om er toch weer lekker uit te zijn ,de hele dag buiten , skieen leuke mensen om me heen en even helemaal weg van ziek zijn en me druk maken. Morgen is alweer de laatste dag met familie maar daarna hebben JW en ik nog een weekje en daar verheug ik me ook enrom op.

In Ladis

We zijn veilig aangekomen in Ladis. Vanmorgen om 07:30 uur vertrokken en we waren hier om 13:00 uur. Vanmiddag meteen al naar boven geweest, niet geskied nog maar wel met As op de slee en heerlijk in de zon wat gedronken. (uiteraard met factor 50 op) . Het is heerlijk weer, beneden zelfs gewoon warm en dat is zoo fijn!
Ik heb hier niet zo'n goede internetverbinding dus mijn blog wordt niet te lang. Zaterdag zitten we in een ander appartement en dan is er wel een goede verbinding misschien.

Vertrek

Gisteravond heel gezellig met B van de HBES-bakkers de film ' MIlenium' I gezien, mannen die vrouwen haten. We vonden de film beiden niet zo goed als het boek. De cast was wel goed gedaan en de sfeer ook goed neergezet maar als je het boek gelezen hebt dan denk je alleen maar: het boek was net iets anders. Wel veel lol gehad en gekletst en zometeen brengen ze me naar het station en dan vertrek ik naar Arnhem. Jw pikt me op en dan rijden we een uur of vier naar een hotel in Duitsland.


Straks in de trein lekker verder lezen en me verheugen op de bergen en het skieen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte !

Blog

Wat een middagje creatieve therapie had moeten worden pakte anders uit. Ik werd afgebeld omdat de verwarming in het Behouden Huijs het had begeven. Althans in het therapiegedeelte. Ik vond het echt jammer want ik had me er helemaal op ingesteld en was wel even toe aan een moment van rust en stilstaan bij mijn ziek zijn.

Vanmorgen was ik er al met JW uitgegaan, dus op tijd want JW ging naar Arnhem. Ik heb even gesport, boodschappen gedaan en wat lekkers gehaald voor vanavond omdat ik dan met B van de HBES bakkers de verfilming van het eerste deel van het boek van Stieg Larsson ga kijken. Helemaal klaar om weg te gaan.....  werd ik afgebeld.
Pats ineens de hele middag voor me. Een normaal mens (soms vraag ik me af in hoeverre ik dat nog ben haha) zou blij zijn met een onverwachte vrije middag, maar ik zat echt even met mijn handen in het (tarceva) haar. Ten eerste omdat ik gewoon de therapie nodig heb en ten tweede omdat ik een leegte voelde. Wat moet ik doen? O shit ik ben alleen ik ga nadenken?

Ik realiseer me dat ik erg veel bezig ben met afleiding zoeken en dingen plannen om niet veel alleen te zijn. Een avond lukt prima maar een hele dag zonder plannen dat maakt me onrustig. Het stil staan bij mijn ziek zijn en nadenken over wat ik er mee moet dat had ik juist weer voor vanmiddag gepland maar dan wel met mensen om me heen.

Even een omschakeling dus en wie denkt dat je van alles wat je meemaakt door je ziek zijn wel wat kan hebben en flexibeler wordt.....nou nee . Ik voelde de stilte, JW weg, mijn ouders in Oostenrijk aan het skieen inclusief mijn zusje, vrienden zijn aan het werk en het besef van mijn situatie kwam keihard binnen.

Eerste ingeving: Ik ga de stad in, ik ga weer naar de sportschool even in de sauna en erna misschien nog even de stad in..... euuh, ik ga mijn kledingkast leeghalen en uitzoeken wat ik niet mee draag..... hoe kun je dingen verzinnen he.

Uiteindelijk ben ik gaan internetten en kwam ik via hyves terecht op een blog van een meisje die inmiddels overleden is aan kanker en zoveel herkenbare dingen schreef. Ze was jong, ondernemend net getrouwd en ik werd zo gegrepen door haar verhaal. Ik realiseerde me hoe mijn verhaal op dat van haar leek. Ik zie precies de fasen die ik ook doormaak, de dingen waar ze mee worstelde, de tripjes die ze maakte, boeken die ze gelezen heeft. Sjee wat drong door hoe kanker je leven verandert. Door haar verhaal te lezen leek het soms net of ik mezelf begon te begrijpen.

Blij zijn dat je weer boodschappen kan doen na een ziekbed, blij zijn dat je ziekte stabiel is ook al ga je er uiteindelijk aan ten onder, je kapot schamen en naar voelen door huiduitslag en het feit dat je je ervoor schaamt terwijl je zooo ziek bent, alle pijntjes en signalen van je lijf analyseren, stiekem hopen op wonderen en vooral ook de pijn om degene van wie je het meeste houdt alleen te moeten laten. Ik las mezelf met tranen in mijn ogen.

Waarschijnlijk wek ik nu de indruk dat ik een vreselijke middag heb gehad, maar dat is niet zo. Het was heel fijn om een verhaal te lezen van een vrouw van mijn leeftijd. Het was ook een soort van interessant te noemen omdat je zo de fasen ziet waar zij doorheen gaat en dat maakte dat ik mezelf echt realiseerde ''och jee dat zei ik ook, dat voel(de) ik ook, dat doen JW en ik ook". Het meest geruststellende is de acceptatie die langzaam maar zeker sterker werd in haar verhaal en geen moment het verlies om van kleine dingen te genieten.

Ik ga nu beginnen met Stieg Larsson nr twee, maar wilde even mijn gedachten op 'papier' zetten. Uiteindelijk dus toch nog een soort van eigen therapie gehad.

Inpakken enzo

Vandaag een dagje vol met regeldingen voor de vakantie. Samen met JW de boekhouding gedaan voor de komende belasting ronde, de koffers gepakt zodat JW ze mee kan nemen in de auto naar Arnhem morgen.Ik vertrek met de trein dinsdag richting Arnhem en na het werk van JW rijden we dan een paar uur en overnachten we in een hotel. Woensdag rijden we dan het laatste stuk.

Ik heb al zoveel vakanties gehad maar de bergen in en skieen blijft mijn favoriete bezigheid en ik hoop echt dat ik het vol kan houden en er volop van kan genieten. Morgen ook nog even een middagje creatieve therapie waar ik ook weer naar uitkijk en de laatste dingetjes doen thuis en dan ben ik klaar voor vertrek.

Minste of geringste

Ook al voel ik me fysiek redelijk goed, mentaal heb ik het echt niet makkelijk. Ik kan niet echt rust in mijn lijf vinden. Gisteren was een rare dag en ook vandaag kan ik niet echt mijn draai vinden. Ik werd pas om 1100 uur wakkker en ik kwam niet op gang. Ik heb een erg kort lontje en om het minste of geringste kan ik in huilen uitbarsten of geïrriteerd zijn. Misschien dat het wel te vergelijken is met overspannen zijn ofzo. Ik heb nooit meer echt rust en even niets aan mijn hoofd, hele kleine dingetjes die er dan bijkomen zijn al snel teveel.
Gelukkig hebben we het weekeind verder niet veel gepland en kan ik wel samen met JW doen waar we zin in hebben. Ik vind het ook niet gek dat ik me af en toe zo voel en wil vooral het gevoel toelaten maar voor mijn omgeving en vooral JW is het niet altijd leuk.

Alternatief

JW en ik zitten tegenwoordig erg veel op de bijkamer via de beamer tv te kijken, films en muziek te luisteren. Mijn ouders en zusje gaan vannacht al weg en ik vertrek halverwege volgende week met JWop wintersport.

Het was een raar dagje vandaag, via via werd ik benaderd door een man uit Zwitserland die met alternatieve therapie mij zou kunnen genezen. Ik sta daar uitermate sceptisch tegenover en vond het ook een vaag telefoontje. Ik sta echt wel open voor alternatieve behandeling maar vind wel dat je het altijd met reguliere therapie moet combineren.Ik heb niet zoveel behoefte het hier uitgebreid te beschrijven, maar het maakte me behoorlijk opgefokt en ik weet nog niet zo goed wat ik er mee moet.

Zoals ik al eerder schreef ga ik eerst gewoon lekker op skivakantie en ervoor zorgen dat ik me hopelijk niet teveel met mijn ziek zijn bezig hoef te houden.

Italiaans

Ik kom net terug van een etentje bij de italiaan die hier vlakbij ons zit. Ik was er nog niet zo vaak geweest, maar heb er heerlijk gegeten met twee ex-collega's. Heerlijk gegeten, bijgekletst en gelachen. Ik mis dan toch wel weer mijn oude leven . Zeker toen ik op de fiets terugreed. Ik reed op een oude fiets van JW en heb daar ook en hele tijd op gefietst van en naar het werk.

Ik merk wel dat mijn wereld toch kleiner wordt op een bepaalde manier en dat ik het mis om soms even helemaal niet met mijn ziek zijn bezig te zijn. Toch is terug naar het werk gaan geen optie voor me, zeker niet gezien de laatste scan die ik had. Ik concentreer me maar gewoon lekker op de weer naderende vakantie , het skieen en samen met familie zijn.

Taart

Normaal gesproken krijgen we altijd appeltaart, maar vandaag vond ik het hoog tijd het zelf weer eens te proberen. Ook voor de HBES-bakkers heb ik een gebakken en het valt nog niet mee ze te evenaren..Mijn appeltaart is minder lekker, maar kon er wel mee door. Behalve het taart-bakken vandaag nog even wezen sporten en de ouders van JW kwamen langs en dat was onverwachte gezelligheid.

Ondanks dat ik de hele dag niets gepland had weet ik mezelf dan toch wel weer bezig te houden met taarten bakken, sporten en ook lezen gaat me goed af. De Stieg Larsson trilogie vordert en als ik de boeken uit heb wil ik ook graag de verfilming zien. Deel I hebben we zelf deel II draait volgensmij ook in de bioscoop inmiddels.

Morgenvroeg ga ik weer voor een wimper en wenkbrauw beurtje ..het blijft me verbazen hoe snel het allemaal groeit. Als mijn hoofdhaar nou ook zo zou groeien maar dan zonder rare krullen..Tegenwoordig draag ik alleen nog een flinterdun staartje en mijn haar naar achter. Ik deed dat bijna nooit omdat ik het mezelf niet zo vind staan maar moet nu wel en ach het went.

Verre vrienden

Vannacht lekker bij mijn zusje geslapen en tegen de vroege ochtend kwam AS bij me in bed gekropen. DE rest van de ochtend heb ik nog even met haar gespeeld en met een tas vol kleren van mijn zusje weer naar huis gereden. Ze past momenteel een heleboel kleding niet vanwege de zwangerschap en nu kan ik mooi even een tijdje wat lenen.

JW zat gisteren en vandaag overdag de hele dag in Arnhem en ook de rest van de week is hij veel weg voor zijn werk. Ik vermaak me prima, doe eigenlijk niet zoveel omdat ik niet te gek wil doen voor we op wintersport gaan.

Ik heb sinds het begin van deze week ook weer een 'oude' vriendin ontmoet die op mijn blog was gestuit. Ik studeerde met haar in Maastricht en was haar echt uit het oog verloren. Ze woont in Canada en ik heb heel veel met haar opgetrokken. Het is natuurlijk ontzettend triest dat mijn ziek-zijn de reden voor het blog is, maar het blog heeft er wel voor gezorgd dat ik hoe langer hoe meer mensen terug vind en ook nieuwe mensen heb leren kennen.

Ik ga nu Ace Ventura kijken..dom maar wel lachen ;)

Series

Ik zit lekker bij mijn zusje op de bank en blijf er slapen. Vandaag ging creatieve therapie niet door en ben ik naar mijn ouders gegaan en daarna door naar mijn zusje. JW is naar Arnhem en zit in een hotel en ik had niet zoveel zin in een dag alleen. Vannacht slaap ik bij de kleine snurker (AS) op de kamer.
We zijn even bezig geweest met wat wintersportvoorbereidingen en als ik er zo over nadenk krijg ik er veel zin in en ook wel het vertrouwen dat ik nog wat mooie afdalingen kan maken.
Ik ga nu mijn zusje en vriend weer gezelschap houden en lekker series kijken..

Het was weer heerlijk

Zo we zijn lekker bijgetankt van Fontana..vanmiddag zijn we thuisgekomen en hebben vanmorgen nog 1 saunarondje meegepikt. Samen met JW nog even bij de HBES-bakkers geweest. JW heeft er wat pc-zaken geregeld en daarna hebben we er lekker gegeten.DE bedoeling was chinees maar het duurde zoooo lang voordat die kwam dat H zlef loempia's heeft gemaakt. Lekkerrr!

Ik voel me bijgetankt maar ook leeg. Ik weet niet zo goed hoe ik me moet voelen, fysiek voel ik me goed maar er is zoveel aan de hand en dat verwart me . Morgen heb ik geen creatieve therapie en ook de gesprekken met mijn psycholoog zijn uitgesteld omdat ze ziek is. Ik ben wel blij dat ik samen met JW even een paar dagen weg ben geweest en ook dat we stuken uitgeruster zijn.

Bijgetankt

Een heerlijk dagje achter de rug moe en voldaan liggen we in bed.

Een dagje relaxen, boek lezen, muziek luisteren en helemaal niets hoeven helpen om mijn gedachten te ordenen en tot rust te komen.

Ik ben me zeer bewust dat ik niet veel geluk heb met mijn ziek zijn, maar wel heel veel geluk dat ik mijn ziek zijn kan dragen op de manier waarop we het nu doen. Samen met JW wordt het allemaal zoveel makkelijker. Natuurlijk hebben we het zwaar samen, JW misschien nog wel zwaarder dan ik soms, maar beide genieten we ook nog en zijn we bevoorrecht dagjes weg te kunnen plannen, steden te zien en straks weer lekker te skieen.

Ik hoef trouwens niet altijd maar op reis en vind het ook heel fijn om thuis te zijn en niet teveel te doen. De laatste week heb ik gewoon niet heel veel gepland, sliep ik beter en dan merk ik meteen dat ik zoveel meer energie heb.

Morgen gaan we weer naar huis, bijgetankt en wel.

We zijn er weer

We zijn weer lekker aan het badderen in Fontana en het is weer heerlijk. Lekker samen een paar dagen helemaal niets, lekker relaxen en opladen. Van alle tripjes die we maken is relaxen hier altijd een van de meest ontspannende dagen. We zijn er in een half uurtje , hebben hier onze draai gevonden en zijn ook zo weer thuis.

Vandaag hebben we wel iets nieuws gedaan. Voor het eerst hebben we een opgieting gedaan en dat was mega heet, maar wel erg lekker. IN de sauna gooien ze water met kruiden op de stenen en dan wordt het megaheet. In Zwitserland in een sauna trok ik het niet, maar nu was het goed voel te houden omdat de sauna groter is. Daarna lekker in de sneeuw lopen en dan voel je je zo heerlijk. Ik denk dat we morgen nog wel een paar keer met een opgieting meedoen.

Verder voel ik me goed. Dat we beter slapen de laatste week merk ik echt en zal hier in Fontana ook wel lukken.

Voorbij gedreven

Nou vandaag is bijna ongemerkt voorbij gedreven. Ik heb eigenlijk niks spannends gedaan. Beetje gesport, beetje opgeruimd, muziekje geluisterd. Beetje gelezen. Je kent het. Het leek wel een zondag.

Morgenavond zitten we lekker in Fontana. Lekker chillen. Daar heb ik wel zin in!

Foto's

Zooo er is weer eens een vakantie geboekt ;) Ik ga met mijn ouders en zusje skieen eind Februari, maar we kunnen pas halverwege de week die kant op in verband met het werk van JW. Vanmiddag heb ik geregeld dat we na de halve week er een weekje aanplakken en samen nog gaan skieen. Als ik me zo blijf voelen als de afgelopen week denk ik dat het wel moet gaan lukken en als ik me echt niet goed voel dan kan ik zo een dag rust nemen. Vanmiddag ben ik even wezen sporten en daarna in de sauna geweest en zolang dat nog goed gaat heb ik er wel vertrouwen in.

Vandaag heb ik ook door allemaal foto's heen zitten te ploegen om een foto te vinden van mijn haar voor ik met tarceva begon. Natuurlijk zijn er genoeg foto's waar ik op sta, maar ja welke kies je he. Vanuit de VU zijn ze bezig met een artikel over tarceva en de bijwerkingen en vroegen ze om een foto van mijn haar voor en na de tarceva. Zo door de foto's lopend zie ik echt wel dat de kanker mij veranderd heeft ook zeker in uiterlijke zin. Ook zag ik foto's van de zomervakantie vlak voor de diagnose en ik werd er echt verdrietig van. Sjonge wat moest ik ploeteren om de bergen op te lopen en wat zag ik er matjes uit in mijn gezicht.

Als ik de voor en na foto heb uitgezocht zal ik het wel eens op mijn blog plaatsen, hoewel de meeste mensen zich hopelijk nog wel herinneren hoe mijn haar ooit was ;)

Niet veel te melden

Niet veel beleefd vandaag behalve kleine storing in onze CV installatie die weer snel gerepareerd is zodat we niet maar 1 uurtje in de kou hebben gezeten, even gesport en ik wilde de auto wassen maar het was zooooo koud! Poe ben er maar snel mee opgehouden en lekker binnen gaan zitten boek lezen.
Ik merk wel dat de nachten doorslapen me goed doen, ik ben veel energieker en vrolijker. Ik hoop dat het even door blijft zetten die trend.

Fotoboek af

Vandaag ben ik met JW mee naar Arnhem gereden en toen doorgereden naar Frank de fotograaf die ons huwelijk heeft gefotografeerd. Samen hebben we het fotoboek eindelijk afgerond ! Nog een paar puntjes op de i, maar dat kost een uurtje. Het was een heel reis , maar zeker de moeite waard. Ik ben wel enorm moe nu, zeker omdat ik niet echt meer gewend ben aan opstaan om 600 uur. Wel een mooie manier om nu goed in slaap te komen hopelijk.

F, superbedankt voor de gezellige dag en de hulp natuurlijk!

He he eindelijk

Vannacht eindelijk eens goed geslapen zeg! Joeepiee! Ha merk het meteen de dag erna, een stuk fitter en energieker. Was ook wel handig die extra energie want vanmiddag kwamen N en R de kiddo's van de zus van JW en die kunnen heel goed de boel op stelten zetten . Wel echt supergezellig ! Morgen ga ik met de fotograaf van ons trouwen EINDELIJK het fotoboek afmaken...Als ik vannacht weer zo goed kan slapen dan moet het wel goed komen morgen .

Snurrrkkk

Wat goed slapen had moeten worden is niet bepaald gelukt. Vannacht sliep ik pas om 400 uur en JW kon ook niet slapen. Ik word ontzettend onrustig, ga denken en dan ook nadenken: "Ga nou slapen" waar je dan vervolgens weer mega gestressed van wordt..
Niet fijn, maar ik wil me er niet te druk om maken. Vandaag wel een leuke dag gehad! Ik ben met een collega / vriendin naar het Groninger Museum geweest. Het was niet helemaal wat we verwacht hadden, maar zeker de moeite waard en vooral ook erg gezellig. Daarna nog even samen de stad in gelopen en koffie gedronken.

JW is aan het gamen met een vriend in de bijkamer en ik denk dat ik vanavond echt op tijd het bed in moet duiken.

Slapen

De dag is nog niet voorbij maar ik schrijf alvast mijn blog. Vanavond weer afspraken en dat zal wel wat laat worden en ik merk echt dat ik genoeg slaap hard nodig heb.

De laatste weken had ik soms echt de neiging laat naar bed te gaan, veel achter de laptop zitten op internet is altijd wat te doen en ook JW had totaal geen zin om te gaan slapen. Snachts is alles toch wat erger zeker als je niet goed kan slapen. Overdag kan ik nog wel uitslapen , maar JW niet. Ik wil echt proberen weer wat beter een ritme te krijgen,omdat ik denk dat ik me dan overdag stukken beter ga voelen.

Vanmiddag ben ik bij een vriendin geweest en heb heel erg leuk gekletst daarna nog even wezen sporten en dat gaat nog steeds goed.

FIlmfestival

Vanavond heel gezellig naar de film geweest in Images in de stad. Er draaiden films van het filmfestival en ik heb samen met een collega Pepperminta gezien. Superbijzondere indrukwekkende en zeer creatieve film. Ik kwam er helemaal blij vandaag haha..
Misschien dat ik in het weekeind ook nog een film kan meepikken..
Ik ga nu nog even een wijntje drinken met JW en niet te laat naar bed. Niet zo veel interessants te melden maar dat ik ook wel lekker ook ;)

Hyves

Vandaag lekker naar Zwolle geweest met S. Heerlijk gegeten en gekletst over echt van alles en nog wat. Ik wilde nog gaan sporten met JW vandaag, maar beide waren we redelijk moe en ik vond het zonde van mijn energie. Op de terugweg in de trein lekker muziek geluisterd, niet te triest anders zit ik zo weer te janken;)

( voor mijn lotgenootjes : )

Ik heb me inmiddels ook weer op hyves aangemeld..dus kan ik hopelijk snel zien waar jullie allemaal over beppen ;) Ik heb geen idee wat ik moet doen dus ik verneem vast wel iets ;)

Longkanker...een pilletje per dag

Vannacht alleen slapen is goed gegaan. Ik kon wel moeilijk inslapen, maar ben een boek gaan lezen. Vandaag had ik verder niet veel gepland , maar ook geen zin om de hele dag thuis te zijn en toen ben ik naar mijn zusje en AS gegaan. Ik vind het lekker om in de auto te rijden.

Morgen ga ik naar Zwolle met een vriendin die ik nog ken van mijn studietijd. Het is echt superleuk dat we weer intensiever contact hebben en dat komt mede omdat ze op mijn blog terecht gekomen is. Het is ook wel confronterend iemand met wie je zo intens hebt samen gestudeerd, je scriptie hebt geschreven en waarmee je in dezelfde levensfase zat en zit, na een tijd terug zien en de dingen ziet doen die je zelf ook zo graag zou willen. Het is confronterend, maar niet vervelend. Het is vooral erg gezellig en zelfs het feit dat het wel confronterend is kan ik wel met haar bespreken en daar hebben we dan weer goede grappen tegenover staan ;)

In het nieuws was de afgelopen dagen trouwens veel te horen over een nieuwe pil voor longkanker die door het bedrijf Astrazeneca wordt geproduceerd. Dit medicijn is niet tarceva volgensmij, maar iressa die eigenlijk volgens het zelfde principe werkt als de tarceva. Het blokkeren van EGFR. Voor mij is het geen ' nieuwe wonderpil' . Ook werd in het nieuws besproken dat er steeds meer duidelijkheid komt dat er een groep mensen met longkanker is die om een hele andere behandeling vraagt dan de doorsnee longkanker. Dit is de informatie die mijn arts ook al mailde, maar je merkt wel dat het in het nieuws toch allemaal net wat korter door de bocht wordt omschreven, althans de artikelen die ik gelezen heb. Longkanker? Don't worry zo erg is het niet meer, een pilletje per dag doet wonderen ;)

Sport

Vandaag heb ik weer gesport en ik vond het best lastig om te gaan. Nu de scan iets minder was ben ik op de een of andere manier geneigd om te denken dat ik me dan ook meteen veel minder goed voel. Nu is dat voor wat betreft het mentale stuk ook wel zo geweest en ook was ik erg moe en lamlendig, maar dat kwam natuurlijk ook grotendeels door de stress voor de scan en het mindere nieuws erna. Het sporten was heerlijk en ik merk echt dat ik erna energieker ben en een beter gevoel heb.

Vandaag merk ik voor het eerst dat ik echt weer meer energie heb. Ik had steeds hoofdpijn en en druk boven mijn ogen ( soort watten in mijn hoofd), maar ook die is nu afgenomen gelukkig.

Na het sporten had ik weer creatieve therapie en zoals ik al eerder schreef heb ik daar heel veel aan, het wordt steeds prettiger zelfs.

Vanavond zit JW ook weer sinds lange tijd in een hotel en ik zou eerst bij mijn zusje slapen maar wil nog wel alleen kunnen zijn. Als ik me echt niet goed voel zijn er genoeg mensen in de buurt die ik kan bellen die zo op de stoep staan.

Het nachtje weg is ons goed bevallen en we hebben meteen een langer weekeind geboekt voor over een paar weken in Fontana. In februari ga ik ook nog skiën met mijn ouders en daar wil ik even mijn krachten voor sparen.

Weer thuis

We zijn weer terug van het korte uitstapje. Kort maar krachtig maar wel erg lekker. Heerlijk gegeten, lekker in de sauna en JW een massage en ik een oliepacking. Vanmiddag waren we weer thuis en toen lekker op de bank gelegen muziek geluisterd en dan komen er wel veel tranen. Ik leef met veel angst en probeer het mijn leven zo min mogelijk te laten beïnvloeden, maar dat kan natuurlijk niet .

Het is echt fijn om de tranen even te laten lopen en nodig om verder te kunnen. De emoties en de stress hebben afgelopen week er flink ingehakt, maar ik heb wel het gevoel dat ik me er weer zo goed als mogelijk op heb aangepast.


Eigenlijk verder niet veel bijzonders te schrijven en daar ben ik best blij mee eigenlijk ;)

Heerlijk

We liggen heerlijk op onze hotelkamer en hebben er al twee rondjes sauna op zitten. We genieten echt van een dagje en nachtje weg. Ik merk nu pas hoe ontzettend moe ik ben van alle emoties en weinig slaap. Na de sauna ben ik vanmiddag heerlijk op bed gaan liggen , lezen, slapen en ook wel even lekker gezwommen. Morgen krijg ik een olie-packing en JW een massage. Ik ben benieuwd wat ik er van ga vinden, het is in ieder geval wel lekker voor een extreem droge huid.

Een week na de scan ben ik wel blij te merken dat zowel JW als ik steeds beter onze draai vinden en toch maar zoveel mogelijk proberen er weer wat leuks van te maken.

Finale popstars

Jw en ik hebben vanmidddag bij de Saturn een kabeltje gehaald om ook tv op de beamer te kunnen kijken. Vanavond waren de HBES-bakkers er en hebben we popstars gekeken op de beamer. Het was supergezellig, keihard gelachen , gegeten en gedronken. Ik voel me redelijk goed. Ik heb alleen last van onrustig slapen en ben daardoor soms ineens ontzettend moe overdag. Morgen gaan we een nachtje naar Fryslan..landgoed de Klinze even bijtanken..

Beter geslapen

Vannacht is het gelukkig gelukt om beter te slapen. Ik merk meteen dat ik me dan ook beter voel. Wat ik wel erg naar vind is dat ik veel meer gefocused ben op mijn lichaam en  me daardoor juist minder goed ga voelen. Ik krijg er hoofdpijn en een beetje angstig gevoel van en dat helpt natuurlijk niet om je beter te voelen. Vanmiddag kwamen mijn moeder, zusje en AS en samen zijn we lekker de stad ingegaan. Ja alweer  ; . Het helpt wel om lekker afgeleid te worden, door de stad te slenteren en lekker in de frisse lucht te zijn.

Ik heb erg veel zin in komend weekeind. Even lekker de deur uit en ik wil ook graag wat langer weg binnenkort. Ik denk lekker de bergen in want daar voel ik mij altijd het best !

Stad

Vannnacht weer niet zo lekker geslapen. In de nacht komen de gedachten die me onrustig maken en JW dus ook. Het uitslapen gaat ook al niet echt lekker en overdag merk ik echt dat ik moe ben. Ik voel me verder best goed en kan ook wel gewoon weer wat dingen oppakken. Vanmiddag even gelunched in de stad en toen had ik enorm veel zin om iets leuks te kopen, gewoon kleren of een boek of een gadget ofzo. Echt zoiets van zooo en nu een kadootje voor mezelf ondanks alle ellende..

Ha ha ik heb niets gekocht maar het was wel even lekker om in de stad te lopen en er uit te zijn. Morgen wil ik ook weer wat gaan sporten en hoop zo toch mijn leven weer wat minder in het teken van kanker te laten staan hoe moeilijk het ook zal zijn.

Mail

Vanmorgen had ik een mail terug van mijn arts op mijn vragen en daardoor is het me wel allemaal wat duidelijker geworden en heb ik rust gekregen. Drie maanden wachten op een scan is niet te lang omdat mijn kankergroei zo minimaal en zo traag is dat het geen progressie genoemd mag worden. Er gebeurt dus wel iets in mijn lijf maar niet op een manier die al erg verontrustend is en ook geen typische longkankermanier. Meestal zien ze bij progressie veel grotere afwijkingen op meerdere plaatsen. Mijn arts vertelde over mijn prognose dat hij dat heel moelijk kon zeggen maar dat steeds meer duidelijk wordt dat mijn mutatie een heel andere vorm van longkanker is dan de longkanker die veroorzaakt wordt door roken. De prognose is beter (wat niet wil zeggen dat ik beter word want dat word ik niet), de kanker is minder agressief, maar je kan niets op individueel niveau zeggen.

De vragen naar mijn werk zijn gewoon interesse en een indicatie van het algemeen welbevinden.

Als ik wil kan ik artikelen krijgen over recent onderzoek naar longkanker bij mensen met een EGFR-mutatie om zo meer over mijn type kanker te weten te komen. Ik ben erg blij dat mijn arts zo uitgebreid mailt en ook wel wat geruster gesteld. Mijn kanker is dus nog niet keihard aan het verspreiden en mijn prognose is beter dan gemiddeld, ik pin me nergens op vast en weet dat elk individu anders is, maar het zijn wel even woorden die ik nog een keer moest horen na vrijdag nu het allemaal wat gezakt is.

Peptalk

Vannacht erg slecht geslapen..zoveel dingen komen weer boven die in het begin van mijn diagnose ook speelden. Ik had vannacht erg last van een droge keel, een soort verkoudheid en werd er zo ontzettend nerveus van dat ik met geen mogelijkheid meer kon slapen. Ook een dik jaar geleden was het vaak zo dat ik snachts niet kon slapen. Ik hield JW uit zijn slaap (ik probeerde tevergeefs van niet) dus hebben we het licht aan gedaan, gekletst en ook keihard gelachen en toen zijn we uiteindelijk toch in slaap gevallen.

Vanmorgen was het moeilijk op gang komen vond ik, maar de kinderen van de zus van JW kwamen, ik heb  even op ze gepast  en dan ben je zo wakker en ook wel vrolijker ;)

Ik twijfelde of ik naar het Behouden Huijs zou gaan maar ben blij dat ik gegaan ben. Ik heb mijn schilderij van vorige week afgemaakt en begin me echt thuis te voelen in de groep en kan soms echt even mijn ei kwijt.

Ik kom er achter dat ik tijd voor mezelf nodig heb. Ook landt wel het besef dat er dan wel kankergroei is maar ik heb mezelf nooit een roze bril voorgehouden en ben heel blij dat ik dat nooit heb gedaan. Ik ben heel erg vooruit gegaan en heb nu een terugslag. Maar al die tijd was ik doodziek en moest ik rekening houden met kankergroei, die groei is nu gekomen en nog steeds zit ik niet aan de chemo of bestraling. Daar ben ik heel blij om, ik voel me nog niet heel ziek en we moeten weer wat nieuws uit de trukendoos halen straks. Daarvan wordt het wel weer afwachten of het aanslaat, zullen weer andere bijwerkingen komen en het zal zeker niet makkelijker worden dan het nu is, maar ik heb gewoon geen keus. Ik wil niet nu mijn dagen al laten verpesten door nare ideeën , dat deed ik een weeek geleden niet dus waarom zou ik het nu wel doen? Een maand geleden kan de groei al wel begonnen zijn en toen kon en deed ik alles, het pure besef van niet-weten zorgde dat ik door kon gaan. Nu weet ik, dat er een paar millimeter meer kanker zit , maar die paar milliemeter mogen er niet voor zorgen dat ik mezelf verlies en geen kracht meer heb.

Poe even een persoonlijke peptalk gehouden haha, maar ik wil wel echt proberen dat ook na te streven.
Ik heb nog geen antwoord van mij arts op mijn vragen maar verwacht dat een dezer dagen wel. Ik hoop dat ik vannacht beter kan slapen. Voor aanstaande zaterdag hebben we een tripje verzilverd voor een nachtje in een kasteel. Nog steeds van de bruiloft, ik heb er zin in even lekker met zijn twee en ontspannen.

Vragen

Het wordt er niet makkelijker op, het lijkt wel nu ik weet dat de kanker weer groeit dat ik mij ook echt vermoeider voel. Ik vind het ontzettend moeilijk om de draad op te pakken. Ik kan midden in de nacht wakker worden en denken aan de kanker in mijn lijf, de plekken waar het heen kan gaan en zo gefocused zijn op mijn lichaam. Ik wil echt proberen de draad weer op te pakken , leven en dingen blijven doen is het beste medicijn tegen angst en depressie. Afwachten op wat komen gaat helpt niet en maakt dat ik mij nog rotter voel. Mooie woorden maar echt niet zomaar uit te voeren. Even niet aan denken als je weet dat je ziekte stabiel is en doorleven is al moeilijk, maar weten dat de medicatie niet meer optimaal aanvalt en dan hetzelfde patroon aanhouden vergt veel.

Vooral vandaag had ik echt even de rust en de tijd voor mezelf nodig. Ik ben de deur niet uitgeweest en heb dingen gedaan die me in ieder geval een beetje rust geven. Ik heb mijn arts gemaild en gevraagd waarom we 2 maanden wachten , of hij spectaculaire groei verwacht, of mijn scan in oktober eigenlijk wel goed was. Hij was er toen niet en ik begin me ineens af te vragen of hij die wel beoordeeld heeft ( ik denk het wel hoor maar ik ben iets meer paranoïde momenteel )

Ook heb ik gevraagd waarom hij me steeds naar mijn werksituatie vraagt. Ik vind het maf dat hij er steeds op terugkomt. Ook dat is paranoïde want ja iemand kan ook gewoon geïnteresseerd zijn he ; )

Ik wacht zijn mail maar af, het verandert niet zo veel aan de situatie. Het is gewoon al heel fijn dat ik altijd alles kan vragen en mailen wanneer ik wil.

Jarig

Vanmorgen wakker geworden met een down gevoel..wat is er ook alweer ? O ja shit de kanker en de laatste scan was niet echt positief. JW sliep nog en ik ben er uitgegaan, de slingers uit de kast gehaald onbijt gemaakt en telefoontjes aangenomen. Jw's telefoon stond ook 'roodgloeiend'.  Niet alleen omdat mensen willen weten hoe het met ons is, maar ook omdat JW vandaag jarig is. Ik had een leuk kado voor JW in petto, maar helaas kon ik het hem niet geven...

Met ons twee kunnen we goed praten en willen we een plan maken hoe we de komende tijd gaan leven. Willen we nog drastische dingen doen? Wil ik nog een verre reis maken? Echt dingen waar ik eerst niet aan moest denken komen nu toch in mijn hoofd, uitvaart, dingen op papier zetten , een gesprek met mijn huisarts .Het klinkt allemaal wel erg dramatisch ik ben echt nog niet zomaar verdwenen maar het geeft wel rust.

Gisteren hadden we de verjaardag van JW al min of meer gevierd met zijn ouders en die van mij en mij zusje en haar vriend. Vandaag had JW eigenlijk totaal geen zin in een feestje en veel bezoek. We zijn naar de zus van JW geweest en zijn daar lekker verwend door haar en JW's ouders. Spelen met R en N is dan een enorme afleiding. De HBES-bakkers kwamen met een heerlijke je raadt het al taart en vanmorgen kreeg ik een supermooie bos bloemen van mijn werk. Het echte verdriet kan het natuurlijk niet wegnemen, maar het is wel enorm fijn om te voelen dat je niet alleen staat.

De moed er in

Vanmidag in de auto even kort gepost over mijn resultaten en tja je weet heus wel dat zulk nieuws er aan zit te komen maar als je het ontvangt dan is het toch een klap. Ik realiseer het me nog niet echt goed. In principe verandert er nog niet zoveel. Ik slik de tarceva door en hoef (in principe) pas over drie maanden terug te komen. Denkt mijn arts nu dat ik intussen vanzelf wel aan de bel trek als er klachten komen? Of verwacht hij geen spectaculaire groei?
Waarom niet meteen een chemo? Is het nog geen echte doorbraak of moet het eerst verergeren voor er een chemo wordt gegeven? Waaarom vragen ze me of ik nog werk? Met het idee stop ermee je hebt niet lang meer, of het gaat zo langzaam leef gewoon verder.. Ik word palliatief behandeld en de hoofddoelstelling is vooral dat ik me goed voel.

Toch zijn er nog weer vragen die ik wil stellen. Mijn arts gaf aan dat ik altijd kon mailen maar dat hij op mijn vragen niet altijd antwoord had.

Eigenlijk had ik al een voorgevoel. Ik voelde me niet heel slecht, maar was wel vermoeider en wist gewoon ook dat het statistisch gezien niet meer zo lang zou werken. Voor ik bij mijn arts terecht kon kwam de verpleegkundige nog even bij me die altijd kijkt naar de bijwerkingen van mij. Ze vroeg mij of ik met haar mee wilde komen omdat ze wat informatie van me wilde voor een publicatie in een medisch tijdschrift over mijn bijwerkingen na langdurig tarcevagebruik en ze heeft wat foto's gemaakt van mijn haar en teen.

Daarna dus naar mijn arts die eerst vroeg hoe het met me ging, hoe het met mijn teen was en mijn huid en hij vertelde toen heel voorzichtig dat de scan iets slechter was dan de vorige keer. ( Alsof het de volgende keer weer beter kan zijn ). Tja je krijgt wel een klap, toch ben ik wel verbaasd dat ik nog door kan gaan met de tarceva, blij dat het geen spectaculaire groei is en in ieder geval blij dat ik weer even weet waar ik aan toe ben.

Ik weet dat het mentaal vooral een strijd gaat worden nu. Bij het minste of geringste klachtje zit ik in de boom en ben ik bang dat het uitzaaiingen zijn. Ook zal ik wel vermoeider zijn, de kanker is actief dus echt fitter worden zit er ook niet in..

Vanavond zijn we nog wel even wezen eten met mijn ouders en de ouders van JW. Echt feest is het niet maar je voelt wel sterk dat je het niet alleen hoeft te doen. Ook heb ik heel veel lieve mailtjes, sms'jes ,telefoontjes en bezoekjes gehad. Het doet me echt goed en geeft me toch weer moed om de spirit erin te houden.

Moeilijk moeilijk ik moet echt even de klap verwerken samen met JW en zoals iemand het zo mooi noemde: Even herijken..

Niet goed

Het moest natuurlijk een keer gebeuren maar we rijden niet met goed nieuws naar huis. In mijn beruchte long zijn twee plekjes te zien. Een kleine groei de rest is allemaal goed, maar ja groei is groei..
En nu?

Ik moet de tarceva gewoon doorslikken en zou in eerste instantie ook pas over 3 maanden terug moeten komen. Tja dat trek ik niet, 3 maanden afwachten wat er gebeurt en in onzekerheid zitten. IK kan nu over twee maanden komen en dan gaan we weer kijken hoe het zich ontwikkelt. Waarschijnlijk houdt de tarceva nog wel wat groei tegen. Mijn arts zou het ook nog met een collega arts overleggen of die nog een ander voorstel heeft.

Ik voel me echt rot en weet gewoon even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Enn ding is duidelijk we gaan een nieuwe fase in en dat zal veel moed en inspanning gaan kosten.

Beetje stressig

Ik lig lekker in bed in Heemstede. De stress begint nu wel een klein beetje te komen maar dat is ook niet meer dan normaal. Het uitslapen vanmorgen is goed gelukt..erg goed gelukt zelfs:) Door de pam (dat is een oxazepam, een kalmeringstablet, E ; ) heb ik de hele nacht door kunnen slapen.

Bij J en K is het altijd erg gezellig en word ik altijd wel redelijk ontspannen. Morgen weten we weer hoe de vlag erbij hangt ik zal het zo snel mogelijk posten!

Rustig

Vandaag enorm uitgeslapen, kon vannacht echt niet goed slapen. Best wel stress onbewust. Vanmiddag wezen lunchen met een collega en vanavond bij een collega gegeten. Echt heel fijn dat ik daar nog steeds contact mee heb. De nieuwste roddels zijn weer binnen in ieder geval.


Ik krijg wel van verschillende mensen te horen dat ik er zo rustig en goed uitzie. Ik denk dat ik onbewust de laatste tijd veel meer tijd aan mezelf heb gegeven en veel meer rust neem , al laat mijn blog van deze week niet echt veel rustmomenten zien haha..

Zometeen ga ik nog even een wijntje drinken en mischien wel een pam nemen om toch even een goede nacht te maken. Ik krijg ook hoofdpijn van het slechte slapen en maak me dan ook weer meteen druk om van alles.

Best druk dagje

Poe wat een dag weer. Veel gedaan , veel mensen gezien en gesproken en het erg gezellig gehad. Vanmiddag bij Ibella een lotgenote geweest en heel fijn met haar gekletst en me verbaasd over haar veerkracht en energie. Ik neem zo mijn petje voor haar af en ook voor haar partner Marian!
Na mijn bezoekje aan Ibella ben ik met een vriendin wezen koffie drinken en ook dat was erg leuk. We zijn even bij Kaap Hoorn geweest en we zaten op de plek waar we ook ons trouwfeest hadden.

Het bezoekfeest was nog niet voorbij want eenmaal thuis kwamen de HBES-bakkers en ondanks dat zij de laatste tijd ook niet zulke leuke berichten krijgen was ook dat erg gezellig.

Vannacht wel erg onrustig geslapen, ik denk toch gespannen voor de scan, meer dan ik me overdag realiseer, maar over het algemeen ben ik blij dat ik me niet compleet opvreet van de stress ;)

Fijne middag

Vandaag weer creatieve therapie bij het Behouden Huys gehad en het was een fijne middag. Lekker geschilderd en eindelijk weer eens met iets bezig waarvan ik het gevoel heb dat er wat moois uitkomt. Het is ook best moeilijk om er te zijn. Aan de ene kant ben je lekker met iets anders bezig en vergeet je het ziek zijn, maar schilderen en iets op papier zetten vertelt ook iets over jezelf en je hoort de verhalen van andere mensen om je heen. Soms ook verhalen van mensen die keihard knokken en er weer bovenop komen, die bang zijn weer ziek te worden en dan realiseer ik me des te meer dat ik daar niet meer voor kan vechten. Het is niet zo dat ik daar dan veel verdrietiger van word, maar het is best wel eens confronterend dat je een vorm van kanker hebt waar dus echt niets meer aan te doen is.

Na het Behouden Huys ben ik lekker naar de stad gereden , mijn ouders en zusje met haar vriend (en AS natuurlijk) waren er en met zijn allen hebben we lekker gegeten in de stad. Het was fijn en ik kan weer terugkijken op een waardevolle dag. De scanstress is nog steeds te hanteren gelukkig.

House

Vanmiddag de hele mddag met JW de administratie gedaan. Rekeningen in ordners gedaan, belastingpapieren, pensioen en verzekering dingen. Best maffe gedachten komen op bij sommige dingen zoals bijvoorbeeld je pensioen. Opvallend waren de vele hotel-nota's en ook wel verdrietig de offertes die we hebben laten maken om ons huis buitenom in kleur te veranderen ( de boeiboorden). Die dingen zijn toch wel in een ander daglicht komen te staan nu, grote verbouwingen en veranderingen gaan we echt niet meer doen.

De bijkamer waar we nu films kijken hadden we misschien wel willen omtoveren tot badkamer met slaapkamer beneden. Dat soort dingen hebben we nu niet echt zin meer in. We genieten wel heel erg van de bijkamer en de beamer waar we films op kunnen kijken hoor. Momenteel kijken we' House' . De serie met de cynische dokter die de meest bizarre ziektes oplost. Wel veel ziek, witte jassen, scans enzo, maar ondanks dat wel een leuk tijdverdrijf.

Vloerkleed

Vandaag echt lekker uitgeslapen, samen met JW ontbeten en toen hadden we het plan om even een carpet te kijken voor in de woonkamer. Niet zo'n goed plan want op zaterdagmiddag naar meubelboulevards is niet handig ;) We hebben meteen rechtsomkeer gemaakt ha ha en zijn nog even bij vrienden in Friesland geweest waar we ook altijd logeren voor we naar de VU gaan. Donderdag zien we ze weer , het was erg leuk om even gezellig wat te drinken en te kletsen zonder een stressgevoel van een scan die de dag erna al is.

Vanavond lekker film gekeken met JW op de bijkamer op de beamer. Helemaal ontspannen om de stress van volgende week een beetje aan te kunnen ;)

Avatar

We komen net terug van de bios. Avatar gekeken met een 3-d brilletje:) Echt even helemaal weggedoken in de film. Het weekeind hebben we nog helemaal niets gepland en gaan we lekker doen waar we zin in hebben. Na het weekeind zal de scanstress wel weer toeslaan, maar daar wil ik nu nog even niet aan denken .

Boeken en films

Vandaag ben ik weer voor een grote wimper wenkbrauw ontharingsbeurt geweeest. De vrouw die mij altijd helpt staat steeds weer verbaasd hoeveel wimpers ik heb, hoe ze krullen en groeien en is altijd erg geinteresseerd hoe het met me gaat. Na de knipbeurt heb ik lekker met JW even gesport en in de loop van de middag ben ik met een vriendin wezen lunchen bij de Paalkoepel.
Het gaat eigenlijk best goed deze week het invullen van mijn dagen en hoe ik me erbij voel. Ik leer toch steeds beter accepteren dat ik gewoon kan doen wat ik graag wil doen, ik moet niet zoveel en hoop dat ik het vast kan houden.

Ik ben ook weer meer aan het lezen. Net begonnen in het eerste deel van de trilogie van Stieg Larson (Mannen die vrouwen haten) en wat de meeste mensen mij vertelden klopt wel aardig, eenmaal begonnen kan je moeilijk stoppen met lezen.

Morgen gaan we naar Avatar, een film die je in ' 3d' kan kijken een veelbesproken film die we nu ook eindelijk gaan zien ; )

GHE GHE GHE

IK heb niet zoveel inspiratie vandaag ;) Ga lekker met JW op de bank Jiskefet kijken ..lekker nostalgisch ghe ghe ghe :)

Vrienden

Jw was vandaag voor het werk naar Haarlem en ik ben in de loop van de middag naar de ouders van JW gegaan die op de kinderen van zijn zus aan het passen waren. Lekker met ze gespeeld en daarna behoorlijk gesloopt haha.
Vanmorgen werd ik ook al opgebeld door de H van de HBES -bakkers of ik zin had om mee te gaan op een werktrip. Superleuk dat hij me dat heeft gevraagd en als ik de volgende keer niet meer in mijn pyama zit dan ga ik zeker mee ;)

Er zijn echt veel mensen die aan me denken en wat je veel hoort van mensen die ziek worden, dat ze in het begin erg veel hulp en bezoek krijgen maar dat het gedurende hun ziek zijn afneemt..dat kan ik echt niet beamen. Ik heb er eigenlijk alleen nog maar meer vrienden bij gekregen en nooit het gevoel gekregen dat mijn sociale contacten verminderen. Komt natuurlijk ook wel omdat ik nog niet echt ziek ben ( in doen en laten) en zelf veel kan ondernemen, maar ook als ik straks minder kan heb ik niet het gevoel dat de contacten afnemen. Ik ben daar heel blij om, met vrienden en familie zijn, goede gesprekken hebben, samen ergens naartoe gaan dat soort dingen zijn echt belangrijk voor me en geven de energie om door te gaan.

Blog analytics

Zo af en toe bekijk ik de 'analytics' van mijn blog en soms levert dat best wel grappige informatie op. Je kan ook zien met welke zoekwoorden mensen op mijn blog belanden en dat zijn lang niet altijd de meest voor de hand liggende zoekwoorden.
Bijvoorbeeld:

Lekker verhaal ( uhum..)
Nagel eraf
Misselijkheid na sauna
Cake bakken met appeltaartmix
Fraxodi-hik
Metro dagkaart
Murmeltierenzalf
Oliebollenkraam bij de Makro
Vliegen met een keelontsteking
Scant Iphone emoties?
Trapvrees
Verhaal poepertje hahahaha !!!
Verhaal twee lekkere meisjes ..tja
Vrouw pipi
Een harde boksbal bij de kermis
Ik wil met oma naar de sauna
Lekker zusje
Longembolietje
Struisvogel rijden in Musselkanaal (mwahahahahaha) !!!
Vlaaienbakkerraadsel

En nog veeeel meer!

Waar mensen toch al niet naar op zoek zijn..


Een erg opvallende piek in het aantal bezoeken was er te zien net na het overlijden van Sander Simons. Veel mensen kwamen op mijn blog terecht op 6 januari met als zoekterm: Sander Simons roker? Waarschijnlijk mensen die zijn geschrokken dat zo'n jong iemand als Sander door longkanker is overleden.

Drive

Vanmorgen is M weer vertrokken. We hebben heerlijk gegeten bij Lukkien en daarna zijn we nog even bij de HBES-bakkers geweest. Ik vind het zo super dat M op zijn werktrip naar Europa bij ons langs is geweest.

Na zijn vertrek ben ik even gaan sporten en de rest van de middag lekker tv gekeken ( schaatsen) .

Ook veel nagedacht. Morgen gaat JW weer werken en het gewone leven begint weer. Nou ja gewoon is het niet meer echt te noemen maar wel weer een periode waarin ik weet dat ik moet denken om mijn dagindeling en prioriteiten.

Ik ben onrustig over dingen die ik nog wil en kan dat moeilijk uitleggen. Ik realiseer me weer heel sterk dat ik niet zo lang meer te leven heb en vraag me af wat ik nog wil. Het afgelopen jaar heb ik veel gedaan, veel gereisd en veel meegemaakt, maar ook wel een leven waarin je soms het gevoel krijgt buiten de maatschappij te staan. Geen nieuwe dingen leren in werk of studie, niet meer in het werkzame leven meedoen, bij alles wat je doet 'de zieke' zijn. Ik ben soms zo zat van dat gevoel. Ook het vele stilstaan bij me ziek zijn, bang voor kankergroei, me afvragen of ik iets wel aankan, de angst voor wat er komen gaat. Kanker verandert je in een hypochrondrische stresskip terwijl dat eigenlijk helemaal niet goed is voor een kankerpatient ;)

Mijn stressgevoel komt voort uit een combinatie van balen dat ik mij vaak zo 1 voel met mijn ziek zijn en me afvraag of ik alles nog doe wat IK echt wil. De confrontatie van het overlijden van S. Simons en dat het met andere lotgenoten niet goed gaat versterkt dit gevoel.

Het is te vergelijken met jezelf de vraag stellen:"Als ik niet meer lang te leven zou hebben ben ik dan tevreden met wat ik heb gedaan? Wat wil ik nog doen nu het nog kan? Wat zijn mijn prioriteiten? Wat wil ik nog vertellen tegen mensen ? Als ik er niet meer ben is er dan iets wat ik geregeld moet hebben?" Daar over nadenken op een moment waarop je je niet eens echt ziek voelt is heel lastig, maar als ik het niet doe dan is er een interne onrust.

Ik had nog heel veel dingen willen doen: Kinderen krijgen, oud worden met JW en veel reizen, bij familie zijn, groeien in mijn werk, mezelf nog beter leren kennen, andere inspirerende mensen leren kennen..

Momenteel ben ik vooral bezig om mijn tijd zo goed mogelijk door te komen en te proberen me zo min mogelijk te laten belemmeren door het ziek zijn. Ik kan niet zeggen dat ik daar gelukkig van word. Het heeft iets heel erg krampachtigs.
Ik heb veel meer leren genieten van de basic dingen zoals vrienden, familie. Ik neem veel meer tijd voor mezelf en met JW en ga veel op vakantie, maar toch mis ik een drive, iets om voor te gaan een eindresultaat een uitdaging. Het zoeken naar een drive die past binnen de context van mijn ziek zijn vind ik ontzettend moeilijk en misschien verwacht of wil ik ook wel teveel.

Ik heb het nog niet over goede voornemens gehad en eigenlijk ben ik daar ook niet zo van, maar mijn uitdaging voor dit jaar is ontdekken wat mijn drive nog kan zijn en te proberen deze na te streven in een realistisch tijdpad.

Kerstboom opgeruimd

Vandaag is M bij ons uit Amerika. Supergezellig dat hij even langskomt. We zitten lekker bij kachel wijntjes te drinken (nou ja ik een wijntje zij bier) en straks gaan we lekker eten.

Vanmiddag heb ik met JW de kerstboom opgeruimd en bij het opruimen moest ik meerdere malen denken aan het volgende jaar kerst. Ik weet nog dat ik vorig jaar dacht: 'Ik ben benieuwd in wat voor gezondheidsstaat ik volgend jaar de kerstspullen tevoorschijn tover'. Ik hoop dat ik volgend jaar ook nog kerst kan vieren en dat het met een goede kwaliteit van leven kan.

Spirit er in houden

Ik zit lekker popstars te kijken en ben al weer redelijk gewend aan het thuis zijn. JW is met een goede vriend films aan het monteren en ik ben bij mijn zusje geweest. Mijn ouders waren er ook en ik heb natuurlijk weer heel veel met AS gespeeld.

Terug in de auto werd ik wel even verdrietig. Ik had de muziek aan en als er maar even een ' soft' nummer draait dan ben ik snel emotioneel. Het echte diepe verdriet komt niet zo heel vaak binnen. Wel een down gevoel of een waas van ellende die overal over heen ligt, maar echt tranen met tuiten huilen gebeurt niet zo heel veel. Met muziek , alleen en vooral ook in de auto gebeurt het vaak wel.

Het lucht me wel op als de emoties even gelucht zijn. Niet dat het verdriet dan weg is maar een drukkende gevoel is er even niet meer. Ik ga mijn best doen de spirit en energie die ik heb opgedaan in Zwitserland er in te houden.

Uitgerust thuis

We zijn weer thuis! Vanmorgen aan het einde van de morgen weg gereden en tegen 2030 waren we weer in Nederland. Zowel JW als ik zijn best gaar van de reis, maar hebben het ontzettend naar de zin gehad. We hebben niet eens zo gek veel gedaan, minder geskied dan gepland maar we hadden het ook nodig denk ik.

Ik hoop echt dat ik in Februari nog fit genoeg ben om te gaan skieen. Dan is het weer wat beter en dan willen we ook echt weer bij de piste zitten. Nu moesten we toch een uur rijden voor we echt konden skieen.

Ik hoop dat de komende weken een beetje rustig verlopen qua stress in aanloop naar een scan.

Bern

Niet goed geslapen vannacht. Net voor het slapen dus het bericht van Sander Simons en ik kon niet meer slapen. Heel veel liggen nadenken en me zo goed gerealiseerd hoe snel het anders kan. Natuurlijk weet je dat het snel anders kan omdat je nou eenmaal longkanker hebt, maar het is wel een klap weer. Ieder mens is anders en iedereen reageert anders op medicatie en ik moet nu niet banger zijn, maar dat is het niet alleen. Ik vind het zo ontzettend moedig en dapper hoe Sander met zelfrespect en moed een einde aan zijn leven heeft gemaakt. Het heeft me aan het denken gezet. Heel soms leef je zo in het moment van je goed voelen dat je vergeet stil te staan bij hoe snel het anders kan en dat je elke dag moet koesteren. Elke dag is een kado..

Elke dag is een kado, maar om van elke dag een kado te maken is ook moelijk met longkanker. Bij het minste of geringste klachtje ben ik bang voor een uitzaaiing, ik ben sneller moe mijn werk doe ik niet meer en mijn toekomst is er niet..Zo lastig vind ik het dan om te genieten.

Vandaag kon ik ook niet gaan skieen. Ik had geen zin, het weer was koud ik was moe en ik had geen zin in allemaal blije sportieve mensen. Samen met JW lekker uitgeslapen en daarna ontbeten. We zijn wel even Bern in geweest en dat was best gezellig samen. Morgen gaan we weer naar huis.

Sander Simons overleden

Pff net voor ik wilde gaan slapen checkte ik nog even het nederlandse nieuws. Ik kom er net achter dat Sander Simons is overleden en ik kan er niets aan doen maar het raakt me erg. Op de een of andere manier was hij wel een voorbeeld in hoe hij met zijn ziek zijn omging en ook de soort kanker die hij heeft is hetzelfde als die van mij. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt. Ik ben verdrietig om zijn overlijden en ik kan er even niet van slapen.
Ik lees dat hij euthenasie heeft laten plegen en vind het zo raar dat hij zo plots  (in mijn ogen) is overleden. Hij was in November nog op tv en ik kreeg toen echt het idee dat het naar omstandigheden goed met hem ging.

Sander was mijn voorbeeld ik trok me op aan zijn spirit en ook zijn boek was een steun. Ik zal hem missen. Dat klinkt misschien overdreven, ik ken hem niet eens persoonlijk, maar een inspiratiebron is overleden.

Praten

Vandaag nog niet geskied. Morgen gaan we wel skieen. Zowel JW als ik zijn echt heerlijk aan het uitrusten en uitslapen. Beide hadden we niet zoveel zin om te skieen. We hebben wel een paar uur gewandeld. Vanavond samen met HJ lekker sushi gemaakt. Weet ik ook weer hoe ik dat moet maken .
Tijdens de wandeling met JW over veel dingen gepraat, het ziek zijn, de mogelijkheden die er nog zijn en wat we allemaal nog wel of juist niet willen. We komen er ook wel steeds meer achter dat we beide een andere 'copingstrategie' hebben. Ik zit alles op te zoeken over mijn ziek zijn, wil de laatste onderzoeken weten en vind het moeilijk om er een dag niet mee bezig te zijn. JW heeft zoiets van, nu gaat het goed, de medicijnen werken nu en straks zien we wel verder wat we moeten doen. Beetje algemeen geformuleerd maar soms is het dan wel lastig om met elkaar over het ziek-zijn te praten. We kunnen het er samen heel goed over hebben hoor, maar je merkt gewoon verschillen en dat is heel logisch.

Morgen gaan we lekker skieen niet te veel over ziek-zijn nadenken.

Leukerbad

Vandaag een heerlijk relaxed dagje gehad in een welnesscenter in Leukerbad. Erg genoten van de zwembaden midden tussen de bergen, de sauna's en ook de rit er naar toe was leuk door de bergen en de sneeuw. Het sneeuwde best veel vandaag en daarom zijn we maar niet gaan skieen.

Ik wil morgen wel graag skieen als het een beetje meezit. Ik ben toch best bang dat het misschien in Februari niet meer kan, ik weet niet hoe ik er dan voorsta. Dat blijft altijd lastig om je leven zo normaal mogelijk door te leven. In je hoofd houd je altijd rekening met het ziek-zijn.

Zometeen gaan we lekker zelf-gebakken schnitzels eten van HJ. Hij kan echt heerlijk koken, we worden mega verwend hier:)

Rust

Vandaag zijn we maar niet gaan skieen. Ik wil het zeker nog een dag doen deze week, maar doordat het zo koud was gisteren hadden we even niet zo'n zin. Ik wil nog wel graag weer deze week. Ik heb toch het gevoel nu kan ik het nog en dan moet ik het doen ook.

Vandaag dus niet geskied en vroeg opgestaan maar heerlijk uitgeslapen en lekker even gewandeld in de sneeuw. Het is hier supergezellig en relaxed, we komen echt tot rust.

Morgen ga ik lekker met JW naar Leukerbad naar een groot welnesscenter. Het resort ligt middenin de bergen. Ik ben benieuwd wat we ervan vinden.

Weer geskied

Yesss ik heb weer op de ski's gestaan! Vanmorgen zijn we tegen een uurtje of 1000 naar Port du Soleil gereden met de supercoole Subaru van F. De weg naar boven was erg besneeuwd , veel auto's die vandaag in het skigebied aankwamen hadden geen sneeuwkettingen om en konden gewoon niet verder. Ongelukjes files pfff F had geen problemen natuurlijk met de Subaru (4 x4 ) en winterbanden, maar we kwamen gewoon niet verder door de opstopping. Op de bessneeuwde weg hebben we gekeerd en toen zijn we bij een andere plaats opgestapt naar de piste. Een grote gondel waar erg veel mensen tegelijk in werden geduwd, ik houd daar nooit zo van ( zal later in mijn verhaal nog blijken), maar in de file in de auto naar boven is ook niet alles.

Eenmaal op de ski's was ik snel weer gewend. Het weer trok op, zonnetje erbij en het was weer als vanouds. IK maakte me nog druk om mijn rug, waar ik echt last van had maar het skieen ging prima. Dus dat stelt me wel weer gerust. Het was wel ontzettend koud. Zowel F als ik hadden zulke koude vingers en waren zo verkleumd dat het huilen bij het ontdooien van de vingers ons nader stond dan het lachen. Het was wel einde van de middag en vooral in de lift. Ik had me wel goed gekleed.

Toen we terug gingen met dezelfde gondel als naar boven was het erg druk bij de gondel. We stonden in de rij, mijn vingers gloeiden, mijn maag deed raar, ik trilde over mijn hele lichaam en ik voelde me ineens echt niet goed. Zoveel mensen, opgedrukt staan. Ik kreeg het gevoel alsof ik flauw moest vallen. Ik ben tegen JW aan gaan staan met het zweet op mijn voorhoofd en echt bang om flauw te vallen. Eenmaal beneden en in de auto ging het snel beter. Ik weet niet wat het geweest is. Een combinatie van kou, vermoeidheid en mijn darmen en niet te vergeten het ziek zijn in combinatie met medicijnen natuurlijk. Voor mijn ziek zijn heb ik het ook wel eens gehad en ik laat mij skidagen er niet door verpesten. Ik moet gewoon niet meer aan het einde van de middag te veel doen het is dan gewoon heel koud.

Bij thuiskomst lekker met JW in bad gegaan en nu weer helemaal opgewarmd bij de kachel. Ik ben erg blij dat ik weer lekker heb kunnen skieen. Ik weet niet of we morgen ook gaan, zeker nog wel een paar dagen deze week met JW.

Een knallend 2010 !

Het Nieuwe jaar hebben we superrelaxed ingeluid. Samen met HJ en F hebben we olliebollen gebakken, tv gekeken en als klap op de vuurpijl...carbid geschoten!
Van het carbid schieten hebben we een filmpje gemaakt. We hebben enorm veel lol gehad en ik heb vooral gegild haha ;)

Ik wens iedereen een goed en voorspoedig 2010 toe !

Druk jaar

Het jaar 2009 is bijna voorbij en hoewel ik wel vaker stil sta bij de dingen die ik aan het doen ben en heb gedaan, zeker sinds mijn ziek zijn, is het einde van het jaar altijd wel een mooi moment.

Ik kan denk ik wel zeggen dat 2009 het drukste jaar van mijn leven is geweest. We begonnen het jaar goed met veel wintersport en de blijdschap dat de medicijnen aansloegen en ik weer van alles kon. Naast het wintersporten kon ik ook mijn gewone sporten weer een beetje oppakken. Tijdens de wintersport heeft JW mij ten huwelijk gevraagd en de maanden april, mei en juni zijn we daar heel druk mee geweest. Tussendoor bezochten we de ene stad na de andere ( Talinn met de neefjes van JW, Rome met onze vrienden uit Heemstede, af en toe een Fontana bezoek).

In juli zijn we getrouwd en het was mooier dan ik had kunnen denken. Het feest met al onze vrienden was geweldig en ik heb er ontzettend mooie herinneringen aan. Daarna zijn we naar Noorwegen gegaan en toen ik eind juli weer een goede scan had was ik best verbaasd.

Ik denk dat sinds juli zowel JW als ik over de eerste schok heen zijn gekomen van mijn diagnose en konden we ook wat meer de euforie van het aanslaan van de medicijnen naast ons neer leggen. We kwamen echt in een fase waarin het leven weer opgepakt moest worden. JW werkte alweer maar ik zat en zit ook nog wel echt te struggelen met mijn dagindeling.

Eind Oktober hadden we weer een scan en ook die was goed. Vrij snel daarna zijn we naar Parijs geweest en Berlijn. Zowel JW als ik merken dat de uitstapjes ons heel goed doen, net als in het begin van het jaar. Maar ook daar wordt wel steeds duidelijker hoe verdrietig we zijn. Het begint door te dringen wat er ECHT aan de hand is. Gelukkig kunnen we er samen goed over praten maar ook steeds vaker zak ik weg in een kleine depri bui en is het moeilijk voor JW om mee te dealen.

Dit jaar is ook een jaar waarin ik afscheid heb moeten nemen van mensen. Het grootste verlies is mijn oma die in September overleed. Ik denk nog heel veel aan haar en mis haar ook. Mijn oom overleed nog geen week later. Wat me ook heel erg heeft aangegrepen is het overlijden van G, van de jongerengroep en het lotgenootje Sandra. Aan het begin van dit jaar overleed ook een lotgenootje Nel, nu bijna een jaar geleden en ik hoop echt dat haar man en kinderen het goed gaat.


Erg materialistisch maar voor toch een hoogtepuntje die ik wil noemen is de aanschaf van mijn auto. Ik ben zo blij dat ik die gekregen heb van mijn ouders. Het geeft me veel meer vrijheid.

Terugkijkend en teruglezend is het een jaar van scan naar scan, uitstapje naar uitstapje. We doen veel en zijn soms te druk. Het jaar overdenkend realiseer ik me ook dat er ontzettend veel mensen zijn die JW en mij steunen. Ik heb er echt vrienden BIJ gekregen en bestaande vriendschappen zijn versterkt. Natuurlijk zijn er ook vrienden waarmee de band door mijn ziekte is verwaterd. Het ziek zijn heeft me wel laten inzien wie ECHTE vrienden zijn.

Het komend jaar hoop ik net zo in te gaan als het afgelopen jaar met af en toe wat meer rust en hopelijk ook wat meer rust in mijn hoofd en een beter gevoel over mijn tijdsbesteding. Ik heb er wel vertrouwen in. Er zal ongetwijfeld genoeg gebeuren, de kans dat de kanker weer actief in mijn leven komt is behoorlijk groot. Mijn vertrouwen wordt mede gevormd door een voorbeeld aan mijn lotgenoten te nemen waarvan sommigen er nu zelfs slechter voorstaan dan ik, ook zij gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Zeker met JW aan mijn zij kan ik het nieuwe jaar wel overleven denk ik.

Weer in zwitserland

We zijn aangekkomen in Zwitserland. De reis ging goed alleen veel regen onderweg. Er ligt hier niet zoveel sneeuw, best idioot zoeken we hier de sneeuw ligt er in eigen land waarschijnlijk meer. Maar goed we zijn nog niet echt in het ski-gebied daar ligt voldoende om te kunnen skieen.

We zitten heerlijk in het huis van H en F, zelf zijn ze er nog niet, morgen komen ze terug van hun vakantie. Het is wel fijn dat we hier vaker zijn geweest, we weten alles te vinden. Ik hoop dat ik fit blijf, want ik heb ontzettende last van mijn keel en zie wat witte plekjes. Denk een keelontsteking..zo is er altijd wel wat ..
Morgen maar niet te veel doen, skieen gaan we dan toch nog niet.