Stadstuin

We hebben vanavond heerlijk gegeten bij de stadstuin , uitgenodigd door de zus van JW en W. Het was erg lekker en gezellig, de kids waren er ook bij. Morgen gaan ze op vakantie.

Vanmiddag heb ik samen met JW even zijn vakantiespullen opgeruimd. Ik ben erg blij dat JW weer lekker thuis is, maar op de een of andere manier merk ik bij mezelf ook wel een soort down gevoel. Soms ben ik zo moe van het ziek zijn, niet eens zo zeer fysiek. Het is vooral het steeds maar piekeren over je ziekte. Het nooit eens echt van je af kunnen zetten en weten dat dat ook onmogelijk is , is vreselijk frustrerend.

Af en toe bekruipt me de angst van wat me allemaal nog wel niet te wachten staat. Ik voel me best onzeker in mijn lijf. Sinds het moment dat ik hoorde dat de tumor in de long weer actief is, is er al weer heel tijd voorbij gegaan waarin ik moest wachten op echo-uitslagen, PET-scans, een MRI, longpunctie en ondertussen loopt de Avastin met de tarceva door, maar ik weet dat het niet voldoende meer werkt. Ik ben in afwachting van nieuwe dingen en best wel een beetje onzeker of het niet allemaal vrolijk doorwoekert in mijn lichaam. Ik heb vandaag een mailtje gestuurd met de vraag of er meer bekend is over mijn punctie en wat de vervolgstappen zijn.

Het is soms lastig voor mij om goede moed te houden. Om positief te blijven en me te motiveren voor de leuke dingen die ik nog kan en wil doen. Uiteindelijk zijn de basisdingen in het leven toch vooral jezelf ontwikkelen, een relatie opbouwen, kinderen krijgen, een open toekomst waarin je ontdekt wat je nog wilt en kunt. Ik ben te jong om al tevreden te zijn met wat ik heb gedaan en bereikt, ik had heel graag nog zoveel meer willen leren, willen zien en bijvoorbeeld willen weten hoe het is om moeder te zijn. Ik weet heus dat deze gedachten mij niet verder helpen , ik pijnig mezelf er alleen maar mee als ik er teveel over nadenk, maar natuurlijk ontkom je soms niet aan die gedachten.

Ik hoop dat het gaat helpen als ik deze week wat meer duidelijkheid krijg vanuit het ziekenhuis. Dan heb ik ruimte om dingen te plannen. Kan ik weer een heel klein beetje rust vinden omdat er actief iets wordt gedaan aan de kanker, ook al weet je nooit of het gaat werken. Ook weet ik dat deze momenten waarop het even wat minder gaat heel normaal en misschien zelfs wel goed zijn, opkroppen van verdriet en frustratie is in ieder geval niet goed. Dus ik heb weer lekker van me afgeschreven en kan er gelukkig ook goed met JW over praten.

Hij is er weer

JW is weer veilig thuis. Hij was er vanavond weer om 19.00 uur in Exloo. Ik ben er naar toe gegaan met de interliner. Daar lekker gegeten en de verhalen gehoord.
Nu weer lekker samen thuis. De week alleen is snel gegaan, in het begin was het even wennen , maar ik heb me goed vermaakt. Ik ben wel blij dat hij er weer is.

Ik ga nu even wat foto's en film bekijken van de wandelweek.

Gefilmd

Vandaag een drukke maar bijzondere dag. Eerst opgepast op de kids van de zus van JW vanmorgen. Ze waren er al vroeg, 08:30, voor mijn doen is het vroeg, maar het was wel lekker om er op tijd uit te zijn.

In de middag maar even rustig aan gedaan en lekker op de bank gezeten, krantje lezen, laptoppen en wachten op Cilia en Maarten die voor het Longstoriesproject kwamen filmen. Het was een hele leuke en ongedwongen middag waarin ik werd gefilmd terwijl ik op hyves met wat lotgenoten kletste, terwijl ik met mijn blog bezig was en terwijl ik filmpjes aan het kijken was over wandelvakanties die ik heb gemaakt in de bergen.

Ik heb het gevoel dat het een mooi filmpje gaat worden. Het was in ieder geval heel leuk om mee te werken en ook zinvol. Het is toch weer een manier om longkanker in de belangstelling te zetten en te laten zien dat ook jonge mensen hiermee geconfronteerd worden.

Vanavond was de moeder van JW hier te eten en het was heel gezellig. Ik heb echt even fijn met haar gepraat.

Nu ben ik redelijk moe kan ik zeggen. Ik heb nog niets gehoord van de VU, maar ik vermoed dat mijn arts volgende week terug is. Ik heb ook niet meer de tijd gehad om te mailen of te bellen en om eerlijk te zijn ook geen zin in gehad. Ik zal wel iets horen volgende week. Ik voel me redelijk goed, heb wel last van een koortslip en mijn stem wordt wat hees af en toe. Dit heb ik wel vaker en ik heb het idee dat het aan de Avastin ligt. In de ochtend gaat het nog wel, maar als ik mijn stem veel gebruik dan merk ik duidelijk dat hij zwakker wordt. Naja ik zal het zo snel mogelijk met mijn arts bespreken. Maar op tijd naar bed en morgen lekker weer bij JW zijn!

Longstories

Zo ook deze dag is weer voorbij gevlogen. Ik heb genoten van het mooie weer, tot nog toe is er nog geen regen gevallen. Het was een mooie zomerdag volop zon. De regen is wel in aantocht, maar daar kan ik straks lekker op slapen.
Ik heb vanmiddag gezellig gewinkeld met de moeder van JW. Ik heb een leuk jurkje van haar gekregen, heel lief.
Daarna hebben we bij de zus van JW gegeten. De derde keer deze week, ik kan dus niet zeggen dat ik me alleen voel ;-)

Morgen komen M. en C. om te filmen voor het Longstoriesproject. Dit jaar willen ze een film maken over lotgenoten. Ze filmen mij thuis, maar ook de lotgenoten die ik ken van hyves. Ze hebben ons ook gezamenlijk gefilmd begin juli. Uiteindelijk worden de verschillende opnames gemonteerd naar 1 filmpje over longkanker en lotgenoten. Als je een idee wilt krijgen wat 'Longstories'inhoudt dan kun je het beste even op de webssite van Longstories kijken.

Ik ben benieuwd hoe het gaat morgen, van de andere reeds gefilmde lotgenoten heb ik eigenlijk alleen maar positieve verhalen gehoord.

4 nachtjes

Het is alweer woensdag, de dagen vliegen voorbij. Afgelopen zaterdag is JW vertrokken voor een weekje wandelen en er zijn alweer 4 nachten voorbij. Ha ha kun je nagaan hoe ik bezig ben met het feit dat hij er nu niet is, ik tel de nachtjes hehe..
Ik heb er veel zin in dat hij weer thuis komt en mis hem ook, maar ik ben blij dat ik me niet zo depressief ben blijven voelen. Zondag toen ik alleen was zag ik het even niet zitten de hele week zonder JW om me heen. Voornamelijk omdat ik me wel wat onzeker voel alleen thuis nu ik ziek ben.

Gelukkig gaat het goed en is het zelfs wel fijn om wat momenten voor mezelf te hebben. Ik ga niet op de bank zitten piekeren in ieder geval.

Heel veel alleen ben ik ook niet. Mijn ouders zijn vannacht gebleven en vanmiddag vertrokken. Het was leuk met ze, het voelde een beetje als vakantie.
Vanavond weer heerlijk gegeten bij de zus van JW. Ditmaal was het een pittige pasta.

Net voor de regen was ik weer thuis vanavond. Morgen weet ik nog niet precies wat ik ga doen, het hangt een beetje van het weer af..

Fietsen

Zo weer heerlijk weer vandaag! Helpt ook voor een beter humeur. Ik heb me in ieder geval goed vermaakt vandaag. Lekker een stuk gefietst met mijn ouders in het Groningse land. Ik vond het heerlijk. Lekker kop in de wind en de haren laten wapperen ( uhum ). Terrasje, verfrissend drankje en aan het einde van de dag een hapje in de stad gegeten.

Een geslaagde dag. JW heeft het ook naar zijn zin en gelukkig ook lekker weer. Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, maar dat zal wel komen deze week en anders mail ik wel even.

(O ja Marlies mailen kan altijd: (mail@carosum.com

Eten uit de woestijn

Vandaag bij het Behouden Huijs geweest en sinds tijden weer met klei gewerkt. Erg fijn om te doen en het was ook gezellig vanmiddag om met iedereen bij te kletsen.
Het gaat al wat beter dan gisteren, toen zat ik wel even in een dipje. Moet toch ook even mijn draai vinden en gewoon dingen ondernemen.

Na het uitleven met klei ben ik naar de zus van JW gegaan. Op de fiets met eindelijk eens lekker fietsweer.

Ik heb er heerlijk gegeten. W had eten uit de woestijn gemaakt volgens R. We hebben samen ook nog een paar leuke filmpjes gemaakt voor JW en Opa op vakantie ;-)

Nu thuis op de bank. Nog even voor de tv en dan maar naar bed. Morgen ook maar eens mailen met mijn arts wanner ik met een nieuwe behandeling kan starten en wat de punctie voor moois opgeleverd heeft..

Altijd bellen

Zo ik ben weer thuis in Groningen. Heerlijk geslapen bij mijn ouders en vanmorgen uitgeslapen. Ik voel me weer wat fitter. Vanmiddag hebben we met zijn 3-tjes even lekker gelunched en daarna hebben ze mij naar huis gebracht. Met mijn moeder nog even wat huishoudelijke klusjes gedaan en met ze gegeten.

Nu ben ik echt alleen en eerlijk is eerlijk het is wel even confronterend. Ik heb nooit een probleem gehad om alleen te zijn, maar ik voel me heel gek. Ik moet er steeds aan denken hoe het zou zijn als JW hier alleen is straks. De afgelopen jaren was ik zelf ook weg met mijn ouders als JW ging wandelen. Vorig jaar ging JW niet mee omdat ik toen de hersenuitzaaiingen kreeg. Nu ben ik gewoon thuis en dat is mijn eigen keuze. Ik had bij mijn ouders kunnen blijven, ze hadden hier wel willen komen, maar ik heb er ook wel even behoefte aan om alleen te zijn. Ik weet dat het straks wel beter gaat. Morgen ga ik naar het Behouden Huijs en dinsdag zijn mijn ouders er al weer. Ik moet even wennen, maar vind het ook fijn om even tot mezelf te komen en als er echt iets is dan kan ik altijd bellen.

Ouders

Vanmorgen alweer vroeg wakker. JW vertrok om 05:45. Ik ben er uitgegaan om ze uit te zwaaien en na een kopje thee weer in bed gedoken en nog twee uurtjes geslapen. Om 9:00 uur lekker ontbeten met de moeder van JW en daarna opgehaald door mijn ouders.
Ik ben met ze mee geweest naar Meppen, de keukenstudio, ze hebben een keuken uitgezocht. Erg leuk! Ik ben benieuwd hoe het gaat worden.

Daarna nog even naar mijn zusje geweest. En nu zit ik bij mijn ouders. Het is lang geleden dat ik hier alleen geslapen heb. Het is wel lekker om even bij mijn ouders te zijn. Even relaxen.

De bergen in

Ik zit in Exloo, bij de ouders van JW. Vanmiddag hebben we de kids weer naar huis gebracht, het was heel gezellig maar ook vermoeiend. AS was behoorlijk aan het hoesten vannacht en het werd wel 02:00 uur voor ze echt weer in slaap viel. Ik had echt met haar te doen, want ik weet nog heel goed hoe ik me voelde toen ik zo moest hoesten en er niet van kon slapen.
Vanmorgen werd R. om 06:00 wakker, ik wilde JW niet wakker maken en ben maar bij hem gaan liggen en tot 07:00 uur hield hij het nog vol om te blijven liggen. JW was zo lief om hem mee naar beneden te nemen en toen kon ik nog een paar uurtjes slapen.
Ik ben nu dus behoorlijk moe, maar dat is geen probleem, het was leuk om ze over de vloer te hebben.

ZO maar naar bed, JW gaat morgen al vroeg weg. Ik denk om 05:45 al. Ik zal hem wel missen deze week, maar vind het superfijn voor hem dat hij lekker even met vrienden er tussenuit gaat de bergen in. Ik red me wel en heb genoeg mensen om me heen mocht er wat zijn.
Morgen ga ik naar mijn ouders in ieder geval.

Koters

De twee koters liggen op bed. Het zijn ontzettende schatjes, maar ze zijn ook erg druk. vooral samen. R. sliep vrijwel meteen, bij AS heb ik nog even in bed gelegen, maar die slaapt nu ook.
Ik denk dat wij er ook in duiken, R staat er om bekend vroeg wakker te zijn ;-)

Weer raak

Het was lekker weer vandaag, we hebben vanmorgen even opgepast op R. en N. We hebben lekker in de tuin kunnen zitten en de caravan schoongemaakt en de auto.
Vannacht had ik niet erg goed geslapen, onrustig en toch het gevoel weer een blaasontsteking te hebben. Vandaag maar weer naar de huisarts en bingo. Het schijnt wel vaker voor te komen dat vrouwen er veel last van hebben. Ik ben wel gerust dat het niet iets ernstigs is, de echo was goed en de PET-scan liet ook niets geks zien bij de urinewegen. Ik zal wel gevoeliger zijn geworden. Het is ook niet echt iets voor mij om veel te drinken , maar ik zal mezelf het wel echt aan moeten leren, dat helpt ook om het te voorkomen. Ik ben ook al begonnen met cranberrysap, maar na een paar dagen komt de klad er al weer snel in. Ik heb nu een antibiotica die maar eenmalig is, uit een zakje die ik op moet lossen. Ik heb hier zelf om gevraagd omdat ik van de andere antibiotica vervelende bijwerkingen kreeg.

Morgen krijgen we twee logeetjes. AS en R, de zoon van de zus van JW. Dat wordt druk, maar vooral gezellig. Ik heb er zin in, maar hoop wel dat ik vannacht dan goed doorslaap en niet heel misselijk word van de antibiotica.

Alles anders

Zo we liggen al in bed. Vandaag de vakantie spullen wat opgeruimd ( nou ja vakantie haha 3 nachten weg ..) en in de middag met JW mee gegaan even sporten. Ik zie er altijd tegenop om te gaan, maar heb daarna altijd een goed gevoel. Ik heb ook het gevoel dat werken aan mijn conditie goed is om de strijd tegen de kanker beter te kunnen voeren.

Na de middag zijn we bij de ouders van JW langs gegaan. De kids van S. waren er ook en dat was gezellig, daar even gegeten en nu dus op bed.

Over een paar dagen gaat JW een weekje wandelen in de bergen met vrienden. Erg leuk en ik gun het hem enorm. Vorig jaar ging het de mist in voor hem, ik kreeg een paar dagen voor zijn vertrek te horen dat ik hersenuitzaaiingen had (heb ). Nu kan hij wel weg, ik zal wel naar Amsterdam moeten misschien volgende week, maar mijn ouders kunnen dan wel mee. Het zal wel even wennen zijn een weekje alleen. Ik ga natuurlijk niet de hele week in mijn uppie zitten. Niet dat ik alleen zijn een probleem vind, ik zal wel wat dagen mezelf kunnen vermaken en ook wel behoefte hebben aan tijd en ruimte voor mezelf, maar een hele week is wel erg lang en ook niet slim denk ik. Toen ik nog gezond was en gewoon werkte vond ik het heerlijk een weekje op mezelf zijn, maar nu is alles anders natuurlijk.

Weer thuis

Heerlijk in Thermae 2000 doorgebracht gisteravond. Lekker opwarmen in de sauna en even gezwommen. Het weekeind was bijzonder. Bijzonder omdat het leuk was om weer eens in het zuiden te zijn. Ik vond het leuk om weer eens in Maastricht te zijn, de omgeving is erg mooi, maar het was ook wel een beetje een depri weekeindje. Niet alleen de regen kan de schuld krijgen, ik denk ook gewoon dat je na gaat denken als je tot rust komt. Niet dat wij het nou zo druk hebben, maar in en om huis is er veel afleiding. We hadden vooral zaterdag wel even een dipje. Gek vind ik het niet, het hoort er wel bij, maar het moet niet te lang gaan duren.

We zijn vanmorgen naar huis gereden. Het leek vanmorgen mooier weer te worden, maar tegen 11:00 uur regende het alweer flink. We zijn weg gegaan, in een caravan zitten als het blijft regenen is niet fijn.

Nu dus weer lekker thuis. Ik ben blij dat we weer hier zijn, het was de eerste keer dat ik echt naar huis wilde. Ik hoop dat het vooral de regen was die het veroorzaakt en dat ik niet te pessimistisch word.

Thermae 2000

De regen gaat maar door hier en de temperatuur is ook niet zo lekker. We vermaken ons op zich wel , maar echt heel leuk is het natuurlijk niet. We zijn vanmiddag naar de Amerikaanse begraafplaats geweest in Margraten en daarna weer naar de caravan en vroeg gegeten.
Zometeen gaan we naar het welnesscentrum Thermae 2000, we kunnen er tot 23:00 uur blijven en ik weer niet hoeveel energie ik daarna nog heb om te bloggen.
Morgen meer over hoe het daar was, het schijnt zoiets te zijn als Fontana, ben benieuwd !

Maastricht.

Zo dag 1. in Limburg. Regen regen regen..we hebben ons niet laten weerhouden en zijn Maastricht in geweest. Het was erg leuk om de stad weer eens te bezoeken, ik heb er wel 4 jaar gewoond ofzo. Er was best veel veranderd en ik werd er ook wel een beetje verdrietig van. Ik kreeg natuurlijk allerlei herinneringen aan die tijd en dat is nogal een flink contrast met de situatie waarin ik nu zit.

Sowieso kost het mij en ook JW zo af en toe wel moeite om maar vol goede moed door te gaan. Een beetje depressief allebei. Ik weet niet of het weer er ook aan bij draagt, maar we waren beide behoorlijk down en moe. Soms is het gewoon lastig om goede moed te houden en vrolijk te blijven. Gelukkig ging het tegen het einde van de dag wel beter, we hebben nog even gewandeld en nu zitten we lekker in de caravan met de regen op het dak. JW is aan het skypen met HJ. Hij heeft een zoontje gekregen met F. Superleuk nieuws en we hebben net even de eerste foto's bekeken van Mats!.

Morgen gaan we met de auto rondtoeren. Misschien even in Luik kijken. Aan het einde van de middag misschien naar Termae 2000, dat ligt hier vlakbij. Ik vraag me af of het slim is voor mijn huid, ik krijg weer veel last van pukkels. Het zijn dikke rode vlekken in mijn gezicht. In het begin van de tarceva-periode, nu al we bijna 3 jaar geleden had ik dat ook zo erg, nu is het wel minder erg dan toen, maar wel duidelijk meer dan de afgelopen tijd. Misschien dat de Avastin er voor zorgt dat het nu heftiger wordt ofzo.

Zuid-Limburg

Ik zit weer lekker in de caravan. We hebben zojuist nog een uur gewandeld. We staan op een camping tussen Valkenburg en Maastricht. Morgen is de planning om een dagje Maastricht te doen.

Vanmorgen heb ik avastinen gehad. Bij de tweede keer prikken ging het infuus goed. Ik denk dat dit de laatste keer avastin is geweest. Ik hoop het ook wel een beetje want dat betekent dat ik snel met een nieuw aanvalsplan ga beginnen.

Rare dag

Een rare en verdrietige dag, vanmorgen werd ik gebeld door T. Dat is de man van een mevrouw waar ik veel contact mee had. Een lotgenoot, ik mailde met haar en we belden ook. Ze had ook tarceva gebruikt en kreeg de medicijnen die ik straks ga krijgen afatinib en cetuximab. Ik werd dus door haar man gebeld die mij vertelde dat ze gisteren is ingeslapen. Voor mij zo onverwacht en echt een gemis. Natuurlijk wist ik dat het slechter ging, maar ze hoopte nog op een nieuwe behandeling in het AVL. Vanwege complicaties is het allemaal teveel geworden.

Vorige week kreeg ik ook al een bericht van een lotgenoot die euthanasie had laten plegen. Ik had hier nog niet over geschreven omdat ik het gewoon heel moeilijk vind en ik verdrong het allemaal een beetje. Vandaag was wel even de druppel, ik werd zo verdrietig. Twee mensen waar ik een bijzondere band mee had zijn er opeens niet meer. Dat weet je als je lotgenotencontact aangaat, maar zwaar is het wel.

Ik heb veel contact met lotgenoten. Niet elk contact is even intens. Dat kan ook niet en ook niet met iedereen heb je een even grote klik. De twee vrouwen die er nu niet meer zijn zal ik wel erg gaan missen. Ik wens hun naasten en familie heel veel sterkte en kracht.

En ja of je nou wilt of niet confronterend is het ook voor mezelf. Ik word weer even keihard met mijn neus op de feiten gedrukt: het kan zomaar anders gaan.

Toch wil ik het contact met lotgenoten niet missen, elke keer is het een knal in je gezicht als iemand met wie je dingen kon delen in je ziekte er niet meer is, maar het weegt niet op tegen die waardevolle dingen die ik van ze geleerd heb.

Op het congres waar ik een paar weken geleden was heb ik ook verteld over lotgenoten, mijn blog en dat het ook confronterend kan zijn. Sinds een paar dagen zijn de filmpjes die op de patiëntenmiddag zijn gemaakt ook op de website te zien van het longkankerinformatiecentrum.

Mocht je het leuk vinden om de informatie van die middag terug te zien dan kun je ze daar vinden. Ik wil nog proberen of ik de filmpjes op mijn blog kan krijgen, voor alsnog eerst even een link naar de website van het longkankerinformatiecentrum http:\\www.longkanker.info. De filmpjes staan rechts-bovenaan. Je moet even met het pijltje naar beneden scrollen om alle fimpjes te kunnen zien in totaal zijn het er 10. Mijn arts spreekt er (1e filmpje) en ook zie je in het publiek bekenden zitten haha: JW, mijn ouders, zusje, een goede vriendin en wat lotgenoten.
Het is wel erg maf om jezelf terug te zien, maar ik vind het wel leuk dat ik heb meegewerkt aan een middag voor longkankerpatienten en naasten.

Morgen moet ik nog een Avastin kuur en dan gaan we er toch nog op uit. We gaan morgen na het Avastin-infuus met de caravan richting het zuiden. Naar een camping vlakbij Maastricht. Ik heb daar gestudeerd en vind het heel leuk om er weer eens rond te kijken. Ik wil JW nog even laten zien waar ik allemaal gewoond heb en bovendien is het een mooie omgeving om te wandelen en te fietsen. Ik hoop dat het weer een beetje redelijk blijft.

Ik ben blij dat we de knoop hebben doorgehakt. Toch nog even weg, zeker na het verdrietige nieuws van vandaag en vorige week realiseer ik me weer des te meer dat ik NU moet genieten. Hoe moeilijk dat genieten soms ook is. Ver weg gaan heeft niet zoveel zin voor een weekje. Bovendien wil het weer niet meewerken in Europa en dan heb ik ook niet zoveel zin om ver te rijden. Onze vrienden in Zwitserland gaan we zeker nog bezoeken, maar dat komt wel in Augustus of September.

Genoeg verbruikt

Vanmorgen werd ik om 08:15 al gebeld. Het was een arts van het VU die mij vertelde dat ze er vanuit gingen dat er genoeg weefsel verkregen was, maar dat je dat eigenlijk pas definitief kan zeggen als de analyse bij de patholoog is gedaan. Dat zou zo'n 8 werkdagen zijn, dus komende vrijdag, maar ik verwacht volgende week pas iets te horen over de uitslag van de punctie. Ik kan hier volgende week een arts over mailen.

De arts gaf aan dat ik aanstaande vrijdag gewoon de Avastinkuur kan krijgen.

Verder heb ik vandaag een leuke dag gehad met de kids van mijn zusje en het zoontje van de zus van JW. We zijn even de stad in geweest en hebben thuis pizza gegeten. JW is nog zo fanatiek om nog even te gaan sporten, maar ik heb wel weer genoeg energie verbruikt vandaag.

Volgend jaar maar weer

Mijn moeder was er vandaag, dat zal wel geen verrassing zijn om te lezen. Wekelijkse routine haha. Naast wat huishoudelijke taken kletsen we ook flink bij. Van een zus van mijn moeder kreeg ik nog een lief kaartje en ik heb vandaag een nieuwe telefoon gekregen. Ik had hem al uitgezocht maar de koerier bezorgde hem vanmorgen.
Een nieuwe Samsung Galagy -S..Erg blij mee.

Ik heb nog niets gehoord van het weefsel. Ik ga er niet achter aan bellen. Ik hoor het wel. En dan nog het caravan-verhaal. Ik zit echt een beetje in dubio, wil ik nou nog weg of niet? We hebben maar een weekje, vrijdag na de Avastin kunnen we pas weg en dan ga je niet honderden kilometers rijden. Maar ja om het mooie weer op te zoeken moet je wel wat verder rijden. Ook Zwitserland lonkt omdat we HJ en F dan kunnen bezoeken en de kleine van ze bewonderen. ( die wordt elk moment verwacht). Toch is Zwitserland ook niet naast de deur en met slecht weer een week in de bergen is ook niet echt leuk. Luxe-problemen, maar ik kan niet zo makkelijk zeggen; ach dan volgend jaar maar weer..

Voldoende

Vandaag naar beeldende therapie geweest. Ik had geen vervoer dus ben met de fiets gegaan. Niets mis met een stukje fietsen, ik ben blij dat ik dat nog kan. De regen was wel iets minder, maar ik voelde me wel een bikkel haha.

Thuis heb ik de oncologieverpleegkundige van het VU even gebeld. Ik had vorige week met haar afgesproken dat ik haar even zou bellen om te horen of de patholoog voldoende weefsel had. Helaas kon ze me dat nog niet vertellen, maar morgenvroeg belt ze terug en dan weet ze meer.

Ik weet niet wat er precies gaat gebeuren als blijkt dat er niet genoeg weefsel is, maar ik denk eerlijk gezegd dat ze wel voldoende hebben.

Politie

Vandaag een onverwacht leuke rondleiding gehad bij de politie Groningen. We werden gebeld door H. Van de HBES-bakkers of we tijd en zin hadden om mee te gaan naar het bureau waar verdachten in bewaring worden gesteld. Het is geen gevangenis, maar een plaats waar verdachten in bewaring worden gesteld en waar ze verhoord en gehoord worden. We hebben onder andere de cellen gezien, verhoorkamers, de plaats om te luchten. JW en ik vonden het erg leuk om eens te horen en te zien hoe het er daar aan toe gaat.

Na de rondleiding hebben we nog even gesport. Ik heb rustig aan een half uurtje gefietst. Ik twijfelde wel even omdat ik net de punctie heb gehad, maar het ging heel goed en als ik me niet te druk maak, denk ik dat een beetje aan je conditie blijven werken alleen maar goed is.

keuken

Vanmorgen hebben we met mijn ouders keukens gekeken. Het was leuk om na te denken over de indeling, maar niet gemakkelijk. We zijn er nog niet echt uit, maar wel leuke ideeen opgedaan.
Daarna zijn we doorgereden naar mijn opa en oma. Daar staat de caravan van mijn ouders en die hebben we meegenomen. Mochten we eind deze week nog zin hebben dan gaan we er misschien nog even tussenuit. Moet het wel wat beter weer worden.

Ik zag er moe uit volgens JW. Niet zo heel gek ik doe best veel en heb vannacht ook niet zo goed geslapen. Volgens mij heb ik ook last van de tarceva, krijg opeens weer wat meer pukkels en rode randjes rond mijn ogen. Morgen is er verder niets gepland, lekker uitslapen en kijken wat de dag brengt verder.

Wanneer

Vandaag een dag zoals anders, ik heb niet veel last van de punctie. Ik merk wel wat gevoeligheid in de schouder, maar dat mag geen naam hebben. Vanmorgen heeft JW het gaasje met de pleister er af gehaald. Je ziet een heel klein gaatje met een korstje en wat lijntjes van de markering die ze getekend hebben.

Vandaag hebben we niet heel veel bijzonders gedaan. JW heeft nog gesport, maar ik doe het maar even rustig aan. Morgen gaan we met mijn ouders even in Duitsland keukens kijken. Niet voor onszelf, maar zij willen graag een nieuwe. Als ik niet ziek was geworden denk ik dat wij ook wel een nieuwe keuken hadden gekocht, nog wel meer dingen in huis hadden we dan al lang vernieuwd of veranderd. Maar goed daarover nadenken heeft niet zoveel zin.

We willen er misschien nog wel even tussenuit. Ik twijfel wel een beetje waarheen hoe lang en vooral wanneer. Heel veel tijd is er niet, ook omdat JW nog een week gaat wandelen met vrienden en omdat ik nog weer een Avastininfuus krijg. Misschien dat we aan het einde van de week na de Avastinkuur vertrekken voor een klein weekje. Ik moet toch nog op de uitslag van de punctie wachten en de artsen die de medicatie voor mij kunnen regelen zijn nog wel twee weken weg.

Achter de rug

Nou de punctie is achter de rug, letterlijk en figuurlijk. De ouders van JW waren zo lief om met ons mee te rijden. Om 12:00 uur waren we al in het VU. Eerst bloed prikken om te kijken naar ik dacht de stollingswaarden.

Om 14:00 uur zat ik in de wachtkamer voor de longpunctie.
Ik was niet echt nerveus ofzo, maar toen ik eenmaal in de wachtkamer zat werd dat wel even anders. Ik heb een CT-geleide punctie gekregen. Eerst werd met een CT-scan de afwijking in de long in beeld genomen en met een markeerstift werd precies op mijn rug gezet waar de naald voor de punctie er in moest. Ik werd verdoofd ( subcutaan voor de kenners) en daarna kreeg ik nog een verdoving die wat dieper ging. Tot aan het longvlies kunnen ze verdoven, verder niet. In de long voel je verder niets, maar door het longvlies prikken is wel even gevoelig. De arts die de punctie uitvoerde had dezelfde achternaam als ik, ( Meijerink ) dus dat gaf me wel vertrouwen hehe..

In totaal zijn er 3 hapjes uit de leasie genomen. Ik denk dat de patholoog met zekerheid kan zeggen of het voldoende weefsel is.

Na de ingreep moest ik een uur stil blijven liggen op mijn rug op de dagbehandeling-oncologie. Ze houden je even ter observatie in verband met bijvoorbeeld de kans op een klaplong, maar gelukkig is me dat bespaard gebleven. Het voelde nog wel even gevoelig in mijn rug en schouder na het uurtje bedliggen en opstaan, maar ik had erger verwacht. Als laatste handeling moest ik nog even een thorax-foto laten maken om zeker te weten dat alles goed was gegaan. De foto was zo gepiept en toen mocht ik naar huis.

Naar huis, mmm en was de foto nou goed of niet?. Ik vermoedde dat het wel goed was, anders zou ik niet gewoon vrolijk rondlopen, maar ik wilde het natuurlijk wel even zeker weten. Ik ben maar even weer terug gelopen naar de verpleegafdeling en daar hebben ze geregeld dat er nog een arts naar gekeken heeft en nog even naar mijn longen heeft geluisterd. Dat was allemaal goed. Wel een beetje raar dat ik er zelf achteraan moest om dat oordeel van de arts te krijgen.

Morgen hoef ik geen Avastininfuus te krijgen. mijn arts mailde dat het opgeschoven moest worden naar volgende week. Vanmorgen gelukkig nog het Martiniziekenhuis kunnen bellen om het op tijd af te zeggen voor morgen en een week te verschuiven.

Een vol dagje, veel geregel en weer een nieuwe 'ingreep'om aan mijn lijstje toe te voegen: 'Een CT-geleide punctie'. Hopen dat ik er niet teveel last van krijg, maar ik denk dat het wel meevalt, anders had ik het nu al wel gemerkt.

Na 8 werkdagen weet ik wat de uitslag van de punctie is. Volgende week dus even geen ziekenhuis, behalve de Avastin eind volgende week.

Cake

Ik zit film te kijken met JW en E. We hebben een lachfilm gekeken, heel gezellig.
Morgen de punctie, ik denk er maar niet teveel over na. Ik hoop dat het meevalt en niet erg pijnlijk ofzo. Verder hoop ik dat er genoeg weefsel kan worden weggehaald en er geen klaplong optreedt. Zo flexibel is mijn rechterlong volgens mij niet.

Verder was het een leuke dag. We hebben opgepast op R. en dit keer weer iets nieuws gedaan; cake gebakken.
Ik ga nu slapen, morgen op tijd weer richting Amsterdam.

Na de punctie

Vandaag was weer een moederdagje. Samen weer wat huishouden gedaan, gekletst en koffie gedronken. Aan het einde van de middag nog weer contact gehad met prof. S. van de VU voor het vervolg na de punctie. De uitslag van de punctie is op zijn vroegst eind volgende week, waarschijnlijk de week erna. Op basis van deze uitslag wordt er beslist welke medicijnen ik krijg. Afatinib, of afatinib in combinatie met (ik denk) cetuximab.
De artsen in de VU die deze medicatie kunnen voorschrijven zijn in de periode dat ik weet welke medicatie ik kan krijgen op vakantie. Ik kan het pas krijgen als een van hen weer terug is.

Natuurlijk komt dan meteen de vraag op bij mij of ik dan niet nu veel te lang 'onderbehandeld' word, maar ik ben gerust gesteld door de arts dat het geen ramp is om nog een paar weken te moeten wachten. Mijn kanker is niet-snelgroeiend. Ik kan prof. S. mailen om te horen wat de uitslag van de punctie is.Ik moet verder gewoon de Avastin-kuren voortzetten totdat de nieuwe behandeling kan starten.

Zo nu weet ik echt waar ik aan toe ben. Stiekem bevalt het me ook wel even zo. We zitten er ook nu ook over te denken om nog een weekje weg te gaan met de caravan. Nog geen nieuwe behandeling, rare bijwerkingen en intensiever ziekenhuisbezoek is ook nog wel even fijn .

Punctie

Ik wilde op tijd naar bed gisteren, het was een leuke maar vermoeiende dag tot we opgeschrikt werden door lawaai in de tuin. Ha ha H. en B. (die van HBES) maakten een spetterende entree met een flesje bubbelwijn. Ze kwamen ons even opbeuren na mijn minder vrolijke blogje van zaterdag. Het was zoals altijd erg gezellig en mij wel wat later naar bed waard.

Vanmiddag ook weer bij de beeldende therapie geweest sinds een lange tijd en het was erg fijn om er te zijn. Leuk om de mensen van de groep weer te spreken en lekker gewerkt met pastelkrijt en goudkleurige verf. Daarna nog een gesprek gehad met mijn psychologe en ook dat was erg prettig. Een inspirerend gesprek gehad over dingen die ik nog graag zou willen.

Aan het einde van de middag ben ik gebeld door de VU. Ik krijg donderdag de longpunctie. Het is een poliklinische ingreep, dus ik kom weer naar huis als alles goed gaat. Je moet na de punctie nog wel even een paar uur blijven ter observatie, omdat het wel eens voor kan komen dat je een klaplong krijgt.

Ik ben blij dat ik weet dat de punctie donderdag is en dat er weer actie is. Komende vrijdag moet ik vooralsnog gewoon naar het Martiniziekenhuis voor een Avastin-infuus. Eind van de week is dus wel echt gericht op ziekenhuisdingen, na donderdag moeten we maar eens gaan bespreken of we nog op vakantie willen en kunnen.

Varen

Een dagje op het water achter de rug. Dit ter ere van de verjaardagen van J. 65 geworden en G. die in September 65 wordt. We hadden een boottocht in de Weerribbe ( Steenweek-Giethoorn daar in de buurt). Het was een leuke dag, het weer werkte mee en ik had nog er nog nooit zo op het water gezeten.
Aan de wal gegaan voor een rondje Blokzijl en zelfs nog even geshoppend. Mijn tas op de boot laten liggen, geen geld, maar natuurlijk een mooie ring gezien en de toen even geld geleend van een oom en tante van JW. Bij terugkomst toen ik de ring liet zien gaven ze aan dat ze het kado wilden geven. Echt heel lief, en een leuke herinnering.

Lekker op de boot gegeten en toen op naar huis. Er was nog wel een verdrietig momentje aan het einde van de middag. We stonden te wachten bij de boot, klaar voor vertrek. De afmeerplaats lag vlakbij een klein huisje en daar zat een oud mannetje een sigaretje te draaien: Ik zei tegen hem: Mooi huisje heb je. Hij vertelde dat hij vroeger altijd aan het varen was, dat hij de vaarroute die wij hadden gevaren wel kon dromen. Ik vroeg of hij het varen ook miste. Nee zei hij het varen niet, maar mijn reismaatje waar ik 20 jaar mee gevaren heb mis ik wel. Als je levenspartner overlijdt dan geniet je niet meer, alles wat je dan nog doet is maar bijzaak. Het is het ergste wat je kan overkomen zei die tegen mij en JW. Ik knikte en wensten hem sterkte..

De ene dag is de andere niet

De ene dag is de andere niet. Ik kabbel op zich redelijk door. Ben aan het wachten op een punctie, nieuwe medicijnen en ondertussen probeer ik maar gewoon door te leven. Ik onderneem van alles , maar merk toch ook wel onrust in mezelf. Ik vraag mezelf af of ik niet teveel in een sleur kom. De dagen lijken zo voorbij te gaan en ik heb soms het gevoel dat ze gewoon maar langs me heen glijden. Doe ik wel wat ik echt wil? Wat wil ik nog doen?

Mijn humeur word er ook niet echt beter op als ik me zo voel, ook niet leuk voor JW en zeker ook onverdiend. Juist nu hij nog thuis is gaat het beter met me dan als ik alleen ben. Toch ben ik niet altijd de meest gezellige thuis.

Ik vind het moeilijk om nog richting te geven aan mijn leven en het zinvol besteden van mijn dagen. Juist als het wat rustiger is komen die gevoelens naar boven. In tijden van onderzoeken en stress heb ik in mijn hoofd geen ruimte om na te denken over de indeling en besteding van mijn tijd. Als ik dan weer de ruimte heb in mijn hoofd na de stress-periodes ga ik eerst vooral heel veel leuke dingen doen totdat ik weer even in een gat val en denk: 'Je bent ziek Karin, wat wil je nou? Ik val dan opeens in een soort angst of ik het wel goed aanpak allemaal.
Echt een vicieuze cirkel van-> scans->uitslagen->stressen->opluchting->even niet nadenken->leven->afleiding->back to reality->nadenken->wat wil ik?-> doe ik het wel goed?

Misschien moet ik wat meer tijd voor mezelf nemen,meer rust, nadenken en voelen wat ik nog echt wil en vooral ook genieten van wat er nog wel kan. Misschien..ik weet het eigenlijk ook even niet meer.

Kriebels

Vandaag even bij de kids van mijn zusje geweest. Mijn moeder was er op aan het passen, daarna werd ik opgepikt door JW en zijn ouders en hebben we campers bekeken. Niet omdat we zelf grote plannen hebben met een camper weg te gaan, maar JW's ouders wilden er even kijken.
Ik heb sowieso nog niet echt vakantieplannen gemaakt met JW. Eerst maar eens kijken of het gaat passen met de behandeling die ik ga krijgen. Zo rondkijkend bij de campers krijg je wel weer de kriebels om te gaan.

Popcorn Taart Poffertjes Duo-Penotti

Vandaag was mijn moeder er, ze heeft wat geholpen in huis en we hebben bijgekletst. In de middag kwam het neefje van JW. We hadden hem van school gehaald en hij was superenthousiast. Eigenlijk altijd als hij komt doen we wel iets speciaals. Taart maken (dan wil hij mixen), poffertjes bakken, brood met duo-penotti smeren of popcorn maken.

Ha als we hem nu ophalen vraagt hij meteen te stoppen bij de winkel om ingrediënten voor een taart te halen, Duo-Penotti en ook maar even wat popcorn en poffertjes te halen. Hij onthoudt alles ;-)

Ik heb me wel weer vermaakt dus vandaag. Ik heb nog geen datum voor de punctie, maar zal dat volgende week denk ik wel krijgen.

Betrokken

Vandaag schandalig uitgeslapen en overdag niet veel bijzonders gedaan. Ik moest even uitrusten na gisteren. Ik heb wel even in de stad gegeten met oud-collega's bij een heel leuk restaurantje:BLA BLA .

Het was leuk om ze weer eens te zien en te spreken. Op het werk is er veel rumoer rondom de bezuinigingen in de zorg. Ze hebben zelfs nog gedemonstreerd op het Malieveld tegen de bezuinigingen. Als ik die verhalen hoor dan voel ik me toch nog meer betrokken dan ik dacht.

WCLC patiëntenmiddag

Zo we zijn weer terug van een bijzondere middag in de RAI. We waren op de patiëntenmiddag van het Wereld Longkanker Congres (WCLC) in Amsterdam. De ochtend stond in het kader van Longstories waar een filmpje met lotgenoten is gemaakt die ik ken van Hyves.

De filmpjes van vanmorgen werden opgenomen bij de expositie van de Longstoriesprojeten in de RAI. Samen met de mensen van de hyvesgroep hebben we het onder andere gehad over wat lotgenoten betekenen voor je en hoe het lotgenotencontact is ontstaan. Tijdens de gesprekken werden we gefilmd. Vervolgens hebben we in duo's de verschillende kunstwerken bekeken op de expositie en werden we ook gefilmd. Van het beeldmateriaal zal een filmpje van 10 minuten worden gemaakt voor Longstories (en voor onszelf natuurlijk). Ik ben heel benieuwd wat het resultaat gaat worden.

Tussen de middag kregen we een lunch aangeboden, ook JW kon gezellig mee eten en om 13:00 uur begon de middag voor patiënten.

De sessie voor patiënten werd gepresenteerd door Inge Diepman in de vorm van een talkshow. Ik heb met interesse geluisterd naar de informatie van de sprekers. De sessie van vanmiddag is gefilmd en zal binnenkort volgens mij helemaal terug te zien zijn op de website van het longkankerinformatiecentrum (LIC). De slides van de sprekers worden ook op die website gezet. Voor wie er niet bij was, je kunt het dus nog allemaal terugzien en horen.

Ik kan mezelf ook terug zien ;-). Ik heb een kleine bijdrage geleverd aan het onderwerp 'Informatie zoeken en lotgenotencontact'. Ik heb onder andere verteld over mijn weblog, waarom ik daar zoveel baat bij heb en hoe ik informatie over longkanker op internet vind. Ik was best wel nerveus toen ik eenmaal aan tafel zat. Het is toch even wennen de camera's om je heen en praten over je ziek zijn. Op papier (euh naja beeldscherm) is dat toch wat makkelijker dan voor de camera en met publiek.

Het was leuk iets over mijn blog te vertellen. Ik heb er eigenlijk veel meer mee bereikt dan ik voor ogen had. Mijn directe omgeving op de hoogte houden over mijn ziekte was in eerste instantie het doel. Inmiddels helpt het mij bij het proberen te verwerken van een ongeneeslijke ziekte, heb ik waardevolle contacten met lotgenoten, werk ik aan een document voor mijn naasten en nu heb ik ook nog eens mee kunnen werken aan een zinvolle middag voor medepatiënten.

Aan het einde van de dag patiëntenmiddag kreeg ik een verrassing. Van de algemeen directeur van de KWF/kankerbestrijding heb ik een bijzonder exemplaar van het boek '200 vragen over longkanker' gekregen. Ik vond het een mooi gebaar en ik was er gewoon een beetje beduusd van.

Kort

We liggen lekker in bed in Heemstede. Dit keer niet vanwege een scan of ander ziekenhuisgerelateerde dingen, maar een bijeenkomst voor patienten met longkanker. Ik houd het kort, wil fit zijn morgen, maar zal natuurlijk uitgebreid verslag doen na morgen.

2 jaar

Vandaag zijn we twee jaar getrouwd. Ha ha we maken er geen feest van ofzo, maar ik ben wel heel blij dat we deze 2 jaar gehaald hebben samen en nog zo veel leuke dingen hebben gedaan. Het is er niet makkelijker op geworden de laatste twee jaar, maar ik had dit niet durven hopen.

Zometeen gaan we naar de verjaardag van S. van de HBES-bakkers.

Twee foto's van ons huwelijk 2 jaar geleden, met een heel ander kapsel ;-)

Houtkachel

Vandaag weer eens even gesport met JW. Het ging best goed en was ook wel even lekker met een muziekje op een dik half uur fietsen. Daarna kregen we visite van J. en K. Thee gedronken en geborreld. Het is altijd erg gezellig met ze.

Nu zitten JW en ik lekker bij de houtkachel. Dat is nog eens wat anders dan twee jaar geleden, toen zaten we met een dikke 30 graden aan de vooravond van ons huwelijk.

Bijwerken

Vandaag een lekker dagje thuis geweest. JW was er niet en ik heb even een beetje uitgerust vandaag. Ik wilde nog naar mijn zusje omdat haar buurvrouw mijn kapsel even kon bijwerken. Uiteindelijk besloten toch maar thuis te blijven en hier even naar de kapper te gaan. Niet echt doordacht want mijn zusje had al met de buurvrouw geregeld dat ze zou komen om mij te knippen en nu kon ze het weer afzeggen. Beetje vervelend, maar ik zag er gewoon tegenop om de hele middag en avond weg te zijn.

Het weekeind ga ik even lekker rustig aan doen. Volgende week is het een drukke week. Ik ga naar de middag voor patiënten op het Wereld Longkanker Congres, meewerken aan een filmpje voor Longstories en daarna waarschijnlijk een longpunctie.

Longpunctie

Vandaag mijn arts gebeld. Ze waren bezig een afspraak voor me in te plannen voor een longpunctie. Ik krijg nog te horen wanneer dit gaat plaatsvinden, maar mijn arts dacht na volgende week dinsdag. Geen operatie dus, maar een punctie om weefsel weg te halen. Ik vind het wel fijn zo, want een punctie is lang niet zo intensief als een operatie.

Ik voel me verder goed, maar merk wel dat ik het fijn vind dat ik nu weet dat de punctie komt en ik wil ook snel starten met nieuwe medicatie. Niet omdat ik zo'n zin in heb in nieuwe bijwerkingen, maar wel omdat ik me nu wel een beetje onzeker voel nu ik weet dat de kanker in de long actief is, ook al is het maar op twee plekjes en waren de MRI stabiel en de PET goed.

Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van even geen behandelingen en wachten op uitslagen. Volgende week het longkankercongres en later in de week dus waarschijnlijk de punctie, deze week nog even niet te veel aan denken.

Kinderboerderij

Vandaag was mijn zusje er met vriend en kids. We zijn naar het Stadspark geweest naar de kinderboerderij en hebben daarna gegeten bij NI HAO.

Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, wel een sms gestuurd, maar geen reactie. Ik wil gewoon graag weten wat de verdere plannen zijn. Ik blijf het lastig vinden in hoeverre ik gewoon moet afwachten, of echt moet drammen om informatie als het later komt dan verwacht. Gelukkig is het wachten minder stressvol dan het wachten op een CT-scan en er zal een goede reden zijn dat ik nog niets gehoord heb vandaag.

Schoonheidsspecialist

Vandaag lekker genoten van een behandeling bij de schoonheidsspecialist. Mijn moeder was er ook, we hebben niet al te veel huishoud-dingen gedaan. Veel te warm voor.
Wel nog even geshopped voor mijn moeder in de buurt.
Ik heb nog steeds geen bericht gehad vanuit het VU over vervolgstappen. Ik heb mijn arts gemaild en verwacht morgen zeker iets te horen, anders maar weer bellen.

Warm

Poe wat een hitte opeens. Het valt me mee dat ik het zo goed vol kon houden in de hitte. Ik ben zelfs nog even de stad in gefietst en heb thee gedronken met een oud-collega en kleren gekocht. Ik vond dat ik dat wel verdiend had ;-)

Vanmorgen was M. op visite met haar kersverse zoontje. Echt een schatje, 6 weken oud. We hebben lekker in de tuin gezeten onder de parasol, dat was nog redelijk vol te houden.

Ik heb nog geen bericht van de arts over het weghalen van het weefsel, dat zal morgen wel komen.

Leuke verjaardag

Ik kan terug kijken op een leuke verjaardag. Ik had niet kunnen denken nog ouder dan 30 te worden. De afgelopen weken waren best wel heftig met scans en wachten op uitslagen. Het kost veel energie, maar ik weet nu wel even hoe ik er voor sta. Al met al is dat na 3 jaar kanker en uitzaaiingen in het hoofd voor mijn gevoel beter dan ik had kunnen denken. Er is natuurlijk wel groei van de kanker. De plekjes in mijn long groeien en ik ben in afwachting van een nieuwe behandeling. Er moet eerst nog weefsel worden weggehaald, maar dan breekt een periode aan van nieuwe medicijnen, afwachten of medicijnen aanslaan, controles en ga zo maar door.
Met kanker krijg je eigenlijk nooit meer echt rust, zeker niet in dit stadium.

De komende week krijg ik te horen hoe ze weefsel willen verkrijgen en wat het vervolg zal zijn. Dan weet ik wat ik de komende periode kan gaan plannen. Zo lang ik me goed voel is het voor mij belangrijk actief te blijven en vooral te proberen om mentaal sterk te blijven.

32

Vandaag lekker aan het genieten van mijn verjaardag. Na al die stress is het nu echt even ontspannen. Ik heb de 32 toch maar mooi weer gehaald. Vorig jaar konden we lekker buiten zitten, nu is het helaas alleen maar regen, maar ik laat mijn humeur er niet door verpesten.
Ik ga nu lekker even een chineesje eten haha (uhum).
Vanavond komt er nog visite, helaas kunnen we niet bij de tuinkachel zitten, maar gezellig wordt het sowieso!

Voor Kay

Wat een rare dag was het vandaag. Ik ben erg opgelucht dat de MRI gewoon goed was, maar het was wel even weer een stressdag hoor. Je zit er toch de hele dag aan te denken.

De dag werd extra lastig omdat er er een lotgenoot is overleden. K. heeft vanmiddag gekozen voor euthanasie omdat het lijden echt ondraaglijk was geworden. J. is zijn vrouw en ik heb de hele middag aan ze moeten denken.

Ik vind het heel moeilijk om er iets over te schrijven, maar wil er toch even aandacht aan geven.

Lieve J. ik hoop dat alles in een fijne sfeer is verlopen, voor zover zoiets in een fijne sfeer kan gaan. Ik wens je zoveel mogelijk kracht toe en ik zal K. nooit vergeten.

Best wel goed

Wat een dag weer zeg. Veeg mij maar bij elkaar hoor. De hele dag gewacht op de uitslag van de MRI. Man man wat een stress. Ik heb uiteindelijk mijn arts gebeld hij nam gelukkig meteen op en kon me vertellen hoe de MRI er uit zag. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden, twee plekjes zijn iets gegroeid, dus geen grote veranderingen en ik vind dat goed nieuws na bijna 1 jaar leven met metastasen in je hoofd.
Het vervolgplan bespreken we volgende week maandag of dinsdag. Ik ben echt opgelucht, maar ook zo moe van al dat wachten op uitslagen.
Vanmorgen ook nog even een Avastin kuur gehad, ik denk dat dit mijn laatste was. Volgende week hoor ik meer over behandelingen, er is zeker nog wel wat mogelijk en daar ben ik erg blij om!

Lekker verjaardag vieren morgen !

MRI

De MRI zit er weer op. Ik blijf het altijd een fascinerend apparaat vinden. Met je hoofd vastgeklemd, oordoppen en een koptelefoon lig je in de scan die ontzettend veel lawaai maakt. Ik ben er nu wel een beetje aan gewend, maar als ik er uit kom voel ik me altijd een beetje verdwaasd. Het voelt soms net of je midden op het slagveld ligt, hoewel ik dat natuurlijk nog nooit echt heb meegemaakt, maar genoeg films gezien met JW ;-)

Morgenvroeg gaat er weer een Avastin kuur in om 09:30 en morgen krijg ik ook de uitslag van de MRI.
Echt weer afwachten en stress. Ik ben ontzettend moe en heb ontzettend last van mijn ogen gehad vandaag. Rood, tranen en ook uit mijn neus stroomt soms het 'water'naar beneden. Erg irritant.

Onrustig

We zijn weer thuis. A. heeft ons van de boot gehaald, superlief.
Het was ontzettend leuk bij B. en L. Het voelt alsof ik wel een week ben weg geweest.

Morgen zitten we alweer in de auto naar Amsterdam voor de MRI. Ik krijg de uitslag vrijdag, dan word ik gebeld door mijn arts.

Na vrijdag weet ik weer waar ik aan toe ben de komende periode. Ik heb sterk de behoefte om te weten waar ik aan toe ben en ook wel om even thuis te zijn. We zijn veel weg de afgelopen tijd, veel naar Amsterdam en weekeindjes weg. Leuke afleidingen, maar ook onrustig.

Zaterdag ben ik jarig. Alweer mijn derde verjaardag met kuka, dat had ik niet gedacht. Ik geef niet een groot feest ofzo, veel mensen zijn weg. Misschien dat ik in Juli een groter feestje ga geven. Gewoon omdat ik er nog ben, voor de mensen die niet op mijn verjaardag waren en voor ons 2 jarig-huwelijk ha ha. Dan moet het wel mooier weer worden.

Laat

Laat, maar erg fijne en goede dag. Lang worden mijn blogjes niet omdat ik me goed vermaak en niet veel tijd achter de laptop zit. Ik denk nog niet teveel aan de MRI enzo, dat komt overmorgen weer...

Lekker weer

Wat een verrassing, het is heerlijk weer op Terschelling! Voor wie niet weet wat Oerol is moet maar even googelen. We hebben het supergezellig hier en genieten van de sfeer en het weer. Heel leuk Noors optreden gezien en nu in de sta-caravan bij L en B. Lekker ontstressen.

Oerol

Lekker dagje uitgerust vandaag. Einde van de dag heerlijk gegeten bij de zus van JW. W. heeft heerlijk voor ons gekookt. Morgen gaan we naar Oerol, helaas is het nogal regenachtig, maar wel laten ons er niet door weerhouden.

Stress

Drukke hectische dagen zijn het voor me. Veel stress en dat was vrijdag echt wel merkbaar. Meerdere weken achter elkaar ben ik bezig met uitslagen afwachten: echo, CT van de long, PET-scan en nu komende week een MRI. Ik kreeg het echt even te kwaad gisteren. Heel maf, want ik moet natuurlijk blij zijn met een goede PET-scan. Ik had echt niet gedacht dat er elders in mijn lichaam niets te zien zou zijn. (in mijn hoofd zit nog wel kuka, maar de PET-scan kan tumoren daar niet scannen en de spots op de long zitten er natuurlijk ook nog) Ik was wel bang voor leveruitzaaiingen, nieren of bijnieren, maar vooral in mijn lymfesysteem verwachtte ik wel wat verkeerde cellen. Maar niet dus. Ik was daar blij om, maar raakte ook verward; 'waarom nou een MRI '?

Ik was er van overtuigd dat ze op de PET-scan dan wel iets gezien zouden hebben wat tot zorgen over mijn hoofd baarde. Ik wist niet zeker of een PET-scan nou wel of niet je hoofd kon scannen. Na het telefoontje van mijn arts was ik dan ook helemaal niet blij! Ik dacht SHIT een MRI, dat is niet goed! Helemaal gestressed en verontrust was ik en ik baalde dat ik nu weer een scan moet met wachten op resultaten..Het is gewoon zo stressvol.

Gelukkig belde JW nog even voor extra informatie over de MRI en dat stelde me weer wat geruster. Een PET-scan kan het hoofd niet eens scannen. Uiteraard blijf ik nerveus voor de MRI, aan de andere kant is het goed om te weten wat de situatie nu is in mijn hoofd zodat we daarna weten hoe we verder moeten.

Goede PET

Even een snel berichtje. We zitten gezellig bij te kletsen met M. en E. Het was een heavy dagje. Ik kreeg de uitslag van de PET-scan. De bedoeling was om weefsel te vinden elders in mijn lichaam, maar op de PET-scan was op andere plekken in het lichaam niets te zien. Goed nieuws dus. Wel de vraag hoe we nu weefsel gaan krijgen is nog even. onbeantwoord.
Er komt nog een MRI van mijn hoofd deze week om het vervolg nu te gaan beoordelen. Een PET-scan kan niet ' in het hoofd' kijken. Ik ben super blij dat de PET zo goed was. IK had nog wel allerlei vragen en twijfels omdat ik weer een MRI moet. Ik ben nu gerust gesteld waarom het nodig is. JW heeft mijn arts nog even terug gebeld. Ik vertel hier morgen nog wel meer over, omdat ik nu even te moe ben en niet teveel tijd achter de laptop wil zitten.

Echt lekker gaat het niet

We zitten weer in de caravan. Op een mooie camping in Eersel. De caravan van mijn ouders wordt intensief gebruikt.
We zijn hier maar 2 nachtjes en niet omdat we er perse weer tussenuit wilden, maar omdat een goede vriend uit Amerika hier op de camping staat. Als hij zo dichtbij is dan willen we hem ook graag even ontmoeten.
Ik voel me best gek, ik wacht op de uitslag van de PET-scan en weet even niet zo goed wat me allemaal te wachten staat. Ik denk dat het morgen duidelijk wordt. Die onzekerheid vreet wel aan je. Ook weer niet al te best geslapen vannacht dus echt lekker gaat het niet.

Pet-scan

Vanmorgen ging de wekker al om 06:00. Eerst een half uur wakker worden en toen begonnen met het eerste halve liter flesje water drinken. Douchen, aankleden en toen het tweede halve liter flesje water en een kop koffie. Om 07:45 was ik op de afdeling: Nucleaire geneeskunde.
Weer een ervaring rijker, van een PET scan. Ik moest eerst op een stoel liggen, kreeg een nucleaire stof (FDG) ingespoten via een infuus en mijn bloedsuiker werd gemeten. FDG is een radioactieve glucose die de scanner kan detecteren in je lichaam. De tumorcellen nemen FDG in een hogere concentratie op dan gezonde cellen. Zo kunnen ze uiteindelijk zien waar zich kankercellen bevinden.
Nadat de FDG ingespoten was moest ik een uur stil blijven liggen. Praten mocht het eerste half uur niet. JW kon wel gewoon naast me zitten. Na een uurtje kon ik de scan in.

Aan de hand van de PET-scan zal men de aanwezigheid en plaats van de kankercellen beter kunnen opsporen. Met deze scanresultaten hoopt mijn arts kankercellen te vinden die relatief eenvoudig zijn te verwijderen voor analyse. De hoofdtumoren in de long zijn erg lastig te bereiken. Op de thorax CT-scan die ik normaal krijg zie je niet het hele lichaam, het is vooral gericht op de hoofdtumoren in mijn rechterlong. Nu dus een Pet-scan om ergens in mijn lichaam tumorweefsel te vinden voor analyse dat relatief eenvoudig te verwijderen is.

Zo even een technisch verhaal, dit is wat ik er van begrijp, het is best ingewikkeld vind ik.

De verrassing kwam na de scan, ik stapte er af en toen zat JW ook in de PET-scan kamer. Hij was er niet toen ik in de scan ging maar mocht later bij mij komen. Bij de CT kan hij er nooit bij zijn. Hij heeft een filmpje en foto's gemaakt.

Weer in het gastenverblijf

We zitten in het gastenverblijf van het VU. Vandaag is mijn moeder geweest en daarna had ik een gesprek in het Behouden Huijs. Nu zitten we in het gastenverblijf. Een drukke dag dus, van hot naar her. Ik ben blij dat we vannacht hier kunnen logeren. Dicht bij het ziekenhuis. morgen moet ik al om 07:45 in de PET-scan liggen en vanaf 2 uur voor die scan moet ik een liter water hebben gedronken en ik mag niets eten.

Er gebeurt weer van alles. Veel tijd om echt na te denken is er niet. Ik word een beetje geleefd heb ik het gevoel.

Antibiotica

Vanmiddag hebben we even de caravan opgehaald bij mijn ouders. Echt wilde kampeerplannen hebben we momenteel niet, maar een vriend van ons is over uit Amerika en eind deze week gaan we bij hem langs ( hij heeft een sta-caravan ) en wij blijven dan een nachtje in de caravan van mijn ouders slapen. De week erna staat een paar dagen Oerol op het programma, maar ik weet nog niet precies hoe die week er uit gaat zien.
Dit hang natuurlijk af van de uitslagen van de PET-scan deze week, wat dan de vervolgstappen zijn en wanneer ik met een nieuwe behandeling moet beginnen.

Ik voel me best gek. Ik zit ook weer aan de antibiotica en dat hakt er nu ook wel in. Ik ben best moe en heb last van de bijwerkingen die anti-biotica (kunnen) geven. De hele nacht daarom slecht geslapen.

Morgen middag gaan we naar het gastenverblijf van het VU. Woensdag moet ik al om 07:45 in de Pet scan liggen.

Real World

We komen net terug van een etentje met I uit Amsterdam. Tegenwoordig is het I en T , we hebben lekker gegeten en gelachen. Morgen nog lekker een dagje niets en dan na maandag weer the 'Real World'van ziek zijn en Pet-scans enzo..

Fluisterstemmetje

Goed geslapen vannacht. Het inslapen was wat lastig. Gisteren was natuurlijk een zware dag en die ontsteking voelde ik ook. Gelukkig ben ik in slaap gevallen en heb ik de hele nacht door geslapen. Vandaag zijn we de stad even in gefietst. Ik voel me dan wel een beetje maf zo na gisteren. Net alsof je niet echt deelneemt aan het leven, alsof er steeds een fluisterstemmetje roept: 'Kanker groeit','Kun je nog wel naar de stad fietsen?'. Zoals ik al eerder schreef voel ik ook wel een soort van opluchting. Ik weet gewoon dat we weer iets gaan proberen te doen tegen de groei en ik ben niet meer aan het piekeren hoe het zou zijn in mijn long. Het lijkt nu misschien alsof ik het luchtig opneem, maar dat is zeker niet zo. Soms vliegt de angst me naar de keel.

Vanavond komen E en S van de HBES-bakkers film kijken en daarna gaan we bij H en B een borrel drinken. Even de zinnen verzetten en niet met kuka bezig zijn.

Kan er ook nog wel bij

Pff wat een dag. Vroeg opstaan, een CT, wachten op de uitslag. Stiekem dacht ik al het zal wel niet goed zijn. Niet omdat ik me niet goed voelde, meer omdat ik dacht, tja ik krijg tarceva, dat is niet meer zo actief als het was en de avastin moet het 'alleen 'doen. Ik kan er redelijk nuchter over praten, maar ik weet dat ik nog tot me door moet laten dringen wat het betekent. Denk je klaar te zijn als je eenmaal thuis bent, maar we zijn ook nog naar de huisarts geweest. Op de terugweg had ik weer zo'n last in mijn zij, weer typische urinewegontstekingsverschijnselen . Ik heb het gewoon verdrongen door de stress, maar heb toch ( mede dankzij JW) nog maar even mijn urine laten testen bij een vervangende huisarts aan het einde van de middag. Het is weer raak, weer een ontsteking, gek word je er van . Dus weer een antibioticakuur gekregen. Ik moet het volgende week maar weer bespreken in de VU. De echo van de nieren was goed. Ach volgende week lig ik toch in een PET-scan, kunnen ze daar vast ook wel even naar kijken.

Het weekeind hebben we verder niet veel gepland. Ik weet niet hoe ik deze nieuwe ontwikkelingen ga verwerken. Het is weer even wennen, maar ik ga proberen de kop er weer veur te gooien..

Niet goed

Nou de scan was dus niet goed. In de long zijn de twee tumoren die de vorige keer ook te zien waren beduidend toegenomen. Zo'n 30 procent naar een kant, aangezien je het niet in 3d ziet is de totale groei nog wel meer. Ze zijn nog niet zo groot dat ik er iets van merk, maar er moet wel weer actie worden ondernomen. Ik ben blij dat er nog actie te ondernemen is. Stiekem dacht ik ook wel dat het zo zou zijn, het ging al een tijd goed en daar was ik al heel blij mee.
Ik moet nu volgende week terugkomen om een PET-scan te laten maken. Ze willen kijken of ze op een 'makkkelijke'plek weefsel kunnen weghalen. In de long is het duidelijk dat er wat zit, maar vrij belastend om het daar vandaan te halen. Ze willlen het weefsel testen op een mutatie en aan de hand daarvan kan ik andere medicatie krijgen (afatinib-cetuximab). Ik ken al twee lotgenoten die het ook gebruiken en het heeft weer de typische tarceva bijwerkingen volgens mij. Huiduitslag en ontstekingen. Ik baal echt enorm, maar ben stiekem ook opgelucht. Ik weet weer waar ik aan toe ben en er zijn nog mogelijkheden. Het meest zie ik op tegen bijwerkingen van pukkels etc, daar was ik nou net vanaf. Naja als mijn haar dit keer maar blijft zitten..

Kort

Zo op de iPhone in bed in Heemstede een kort bericht. Typen is op een laptop toch fijner. We hebben lekker cabaret gekeken..
Eddie izzard. Nu proberen te slapen en morgen laat ik snel meer weten!

Wachten

Zo de helft van de week zit er alweer op. Nog maar twee nachten en dan is het weer tijd voor een CT-scan. Het is dan ook alweer meer dan drie maanden geleden dat ik mijn laatste controle had in het VU.

Ik had vandaag ook alweer een klein beetje stress in verband met wachten op uitslagen. Ik had het niet op mijn blog gezet, om teveel onrust te voorkomen, maar bij een bloedcontrole die ik altijd krijg bij de onderhoudskuren was bij het zesde infuus een iets verhoogde kaliumwaarde in het bloed te zien. De arts stelde voor om bij het zevende infuus ( vorige week dus) weer bloed af te nemen en te kijken wat er met de waarde zou zijn gebeurd. Ik was rondom de 6e kuur al lang blij dat de echo goed was, maar ik zat wel steeds te denken wat zou die kalium-waarde inhouden? Ik kon het natuurlijk ook niet laten om op internet te kijken, maar leer wel steeds meer dat het niet altijd slim is, voor je het weet heb je je vanzelf allerlei ellende ingebeeld.

Ik dacht afwachten maar, je voelt je goed, bij de 7e kuur prik je weer bloed en dan zie je wel weer verder.
De 7e kuuur was dus vorige week, bloed geprikt en vandaag kon ik bellen voor de uitslag. De arts zou mij terugbellen en dan is het wachten op een telefoontje. Pff stressen, terwijl het nog maar om bloeduitslagen gaat..

Gelukkig was de waarde weer gedaald. Wat het nou geweest is I don't know en ik ga het ook niet uitzoeken. Maar dat wachten en piekeren is het meest slopende van kuka. Ik was gewoon ontzettend moe na die paar uur wachten. Zo zie je maar weer wat stress met je doet. Het valt me tegen van mezelf dat ik zo gestressed werd, als ik dat van bloeduitslagen al word..ik heb wel voor heftiger uitslagen moeten wachten.

Impressie

Vandaag waren mijn ouders er gezellig even, met mijn moeder even wat weekly-huishoud dingen gedaan en lekker bijgekletst. Verder is er niet zoveel bijzonders te melden, ik heb even wat foto's toegevoegd van gisteren om een indruk te krijgen van de mensen die er waren en dat ik zeker veel gelachen heb ;-)

Bijzondere dag

Poe alweer een slechte nacht achter de rug. Ik maak me onbewust best druk over aanstaande vrijdag en ik had vandaag een ontmoetingsdag met meerdere lotgenoten wat ik ook best spannend vond.

Ik ben net weer thuis en moet zeggen dat ik het boven verwachting leuk vond. Het is toch wel bijzonder om met mensen te praten die in het zelfde schuitje zitten. Ook vooral omdat het jonge mensen ( ook al blijf ik toch de jongste ) zijn, levenslustig en allemaal houden ze het lang vol met longkanker. Er waren ook mensen met andere vormen van kanker, maar het grootste gedeelte heeft ( of had) longkanker.

Ik zag er stiekem best een beetje tegenop om te gaan, maar eerlijk is eerlijk ik had het niet willen missen. De groep heeft voor mij nu nog meer betekenis en is meer gaan leven dan voorheen.

Nu wel ontzettend moe na alle indrukken en gesprekken van vandaag, op tijd naar bed dus!

Longstories

Eigenlijk is er niet zoveel bijzonders te melden. Het was een zondag die minder zonnig was dan we hadden gedacht. De hele dag bewolking en we verwachtten nog zon tot het einde van de middag.

Nog even op verjaardagsvisite geweest vanmorgen en in de middag weer thuis. We hadden in de planning in huis nog wat dingen te doen, maar zowel JW als ik waren best moe. Al een paar nachten slaap ik niet zo goed. Ik weet niet precies waarom, maar ik word om 0400 wakker en dan slaap ik moeilijk weer in, ja pas om 0700 uur en dan word ik weer veel te laat wakker..Vanmiddag op de bank maar even de ogen dicht gedaan.

Morgen heb ik een bijzondere dag in Arnhem. Meerdere lotgenoten die ik ontmoet heb via internet komen daar bij elkaar. Er komt ook iemand over een project vertellen die gedaan wordt vanuit longstories. Hiervoor zijn meerdere longkankerpatienten via de internetcommunity gevraagd. Ik zal er binnenkort wat meer over vertellen. Voor wie wil weten wat longstories precies inhoudt kan het beste even op de website van longstories kijken

Niet teveel nadenken

Een heerlijk dagje achter de rug. Lekker met de fiets naar de Hoornse Plas gefietst vanmiddag en op het terras bij KH wat gedronken. Het was superrelaxed en gezellig. Echt een vakantiegevoel.

A. een vriend was er ook en vroeg nog of we vanavond mee wilden naar een concert bij de Hoornse Plas, maar vanavond maar even rustig aan. Gisteravond hadden we een etentje en volgende week wordt het ook best druk, dus maar even een pas op de plaats.

Ik wil nog niet teveel aan eind volgende week denken en dat is me de afgelopen dagen goed gelukt.

Onderhoud 7

Zo de 7e onderhoudskuur zit er ook weer op. De tweede keer prikken zat het infuus. Verder nog even bloed en urine achtergelaten en maandag kan ik hier even over bellen. Er was vandaag zondagsdienst. Ik heb ook weer oogdruppels gehaald bij de apotheek, mijn ogen zijn weer behoorlijk rood en geïrriteerd. Best irritant zeker met dit weer.

De rest van de middag blijf ik lekker onder de parasol zitten ( als de wind me tenminste niet wegjaagt) Vanavond gaan we lekker uit eten met vrienden, zin in!

Kabbelen

JW is weer thuis na een paar leuke dagen Ardennen. Ik heb heerlijk geslapen bij mijn ouders en vanmorgen hebben ze met de caravan achter de auto naar huis gebracht. Ze gaan lekker een paar dagen naar de kust met AS. Ik vind het fijn voor ze dat ze er even tussenuit gaan, zeker met dit weer is het heerlijk aan zee.

Ik zat lekker in de tuin vanmiddag met een boek. JW was nog niet terug. Een mooi boek, maar ook wel confronterend omdat het me deed denken aan mijn jeugd, de mensen waar ik van houd en dat verbind ik dan natuurlijk meteen met het feit dat ik nu ongeneeslijk ziek ben. Op een gegeven moment overviel me zo'n verdrietig gevoel. Het was echt weer een moment waarop ik besefte hoe bizar en vreselijk de situatie is waarin ik me begeef.

Het is ook best gek allemaal, ik kabbel maar door en soms lijkt het net alsof er niets aan de hand is. Ik ga morgen alweer voor de 7e onderhoudskuur. Daarna ga ik hopelijk van het mooie weer genieten. Veel plannen hebben we verder niet. Ik kabbel maar gewoon verder. Volgende week zullen we weer weten hoe het ervoor staat.

Paps jarig

Vandaag de verjaardag van mijn vader gevierd. Het was erg gezellig zoals het tijdstip van het blog al doet vermoeden ;-) Ik slaap hier vannacht lekker, sinds tijden weer eens in het logeerbed van mijn ouders, de laatste keer was in de caravan..

Morgen brengen mijn ouders mij weer naar Groningen en is JW er ook weer.

Ff alleen

Zit moe maar voldaan op de bank. Lekker met mijn moeder in huis gewerkt en geshopped vandaag en verwend door haar ;-) Het was heel gezellig. Aan het einde van de dag gegeten bij de zus van JW waar JW's ouders oppassen. Het bekende verhaal op dinsdag inmiddels, maar het blijft een fijne dag.

JW zit alweer in België. Dit keer in de Ardennen met een goede vriend. Ik ga lekker naar mijn ouders morgen , mijn vader is jarig. Ik had vanavond al mee kunnen rijden naar mijn ouders , maar ik heb even behoefte aan alleen zijn, mijn eigen bed en een boek. De afgelopen dagen doe ik veel, veel mensen om me heen en zo nu en dan is het wel fijn om even alleen te zijn.

Doe het niet

De lounge set hebben we weer buiten gezet en heerlijk in de tuin gezeten. Vanmiddag naar het Behouden Huijs geweest en dat was een fijne middag. Er waren niet zoveel mensen, soms is dat wel fijn. Lekker rustig en meer ruimte om te praten terwijl je bezig bent.

Ik heb inmiddels ( alweer een paar weken geleden al) ook besloten samen met JW niet mee te doen aan het programma Over Mijn Lijk. Het was ook niet eens zeker of ik wel gekozen zou worden, maar ik heb na lang wikken en wegen besloten het niet te doen. Ik ga zeker kijken naar het programma, maar het is niet iets voor mij. Herkend worden en camera's in de buurt als je je niet goed voelt zijn dingen waar ik niet zeker van ben of ik het leuk ga vinden.

FC

Alle vakantiespullen zijn weer opgeruimd. We zijn lekker aan het genieten van het thuis zijn. Je waardeert je huis des te meer na een weekje camperen. Vanmiddag nog even boodschappen gehaald bij de Makro, normaal is de supermarkt open op zondagmiddag, maar FC-Groningen speelde vandaag en dan is het later. Flink balen dat ze het niet gered hebben de FC, ze hadden het echt verdiend vandaag!

Deze week staat er weer een Avastin-infuus op het programma. Komende vrijdag en de week erna wordt het weer echt spannend. Dan moet ik voor een controle naar de VU.

Jummie

Gisteren waren we alweer terug in Nederland. We hadden de caravan weer bij mijn ouders gebracht en daarna dus een feestje van mensen die altijd mee gaan op wintersport. Er waren fotoboeken met foto's vanaf 1986 als ik het goed heb onthouden. Het was het eerste jaar dat we mee gingen. Ik was 6 of 7 toen ik begon met skieen. Ik ben niet de enige van de groep die getroffen is door Kuka. Al bladerend door de foto's werd ik getroffen door een foto waarop, ik geloof wel 3 mensen, waren afgebeeld die inmiddels al overleden zijn aan kanker.

Ik heb me goed vermaakt gisteren. Het was leuk om iedereen te zien en te spreken. Het was wel laat, maar de moeite waard. Nu zijn we echt thuis in Groningen en kunnen terug kijken op een verrassend leuke week. Het was even afwachten hoe we het camperen zouden ervaren, wat we van de locatie in Belgie zouden vinden, maar ik vond het erg geslaagd en JW ook. Thuiskomen is ook altijd weer heerlijk, ook letterlijk want er stond weer een HBES-taart in de over. Jummie!

Wintersport

We zijn weer thuis , lekker genoten van een weekje weg en eenmaal thuis meteen een feestje van de wintersport. Het is veel te laat , het was wel heel gezellig. Nu lekker slapen.

Ieper enzo

Na het ontzettende mooie weer van gisteren was het vandaag echt het tegenovergestelde. Keiharde wind, bijna 10 graden koeler en zo nu en dan regen. Toch hebben we ons vandaag ook weer vermaakt. Ik krijg behoorlijk wat lesjes WOI hier ;-) We zitten vlakbij het gebied 'De westhoek' . In dit gebied lag een belangrijk deel van de Westelijke frontlinie van de Eerste Wereldoorlog. Er is dus veel over deze oorlog te bezichtigen zoals musea, monumenten en begraafplaatsen. Vandaag zijn we naar Ieper geweest naar het , 'In Flanders Fields' museum. Dit museum leek inhoudelijk erg veel op het museum in de IJzertoren waar we maandag waren. Het museum in de toren vond ik overzichtelijker. Daarna door naar Zonnebeke om een bezoek te brengen aan het Passchendaele museum en tenslotte naar de 'Tyne Cote Cemetry' in Passendale.

Een leerzaam dagje voor mij en ontzettend leuk voor JW die nogal geïnteresseerd is in WOI ( en ook WOII).

De trip met de caravan zit er bijna op. Morgen vertrekken we weer.

In het zand

Een heerlijk dagje achter de rug. Het weer was heerlijk en de wind was een stuk minder heftig, dus we konden lekker aan het strand liggen. Het was echt genieten. We hadden niet gedacht dat het zulk lekker strandweer zou worden. Voor de zekerheid hadden we de badspullen mee, maar de hele middag hebben we genoten van de zon de zee en het zand. JW  heeft nog wel een parasol gehaald bij de caravan, ondanks dat ben ik wel een beetje rood geworden, maar goed dat is het me wel waard.

Vanavond lekker buiten eten gemaakt en nu alle zand van ons afgespoeld. Moe maar voldaan zitten we in de caravan. Het weer wordt hier morgen regen en bewolkt en minder warm. Ik denk niet dat het een stranddag wordt. We denken dat we dan naar Ieper gaan.

Zo genieten we wat af. We hebben het niet veel over ziek zijn, de toekomst of wat als we weer thuis zijn. We denken er wel beide aan en weten dondersgoed hoe snel het allemaal anders kan, maar voor nu steken we de kop in het zand.

Kusttram

Zo vandaag er weer lekker op uit geweest. Met de kusttram naar 'De Panne' (tip van oom van JW), we kwamen langs allerlei kustplaatsjes. Daar hebben we lekker bij een strandtentje gezeten, uiteraard weer een belgisch biertje , uit de wind in de zon. Het is vrij rustig overal, ik denk dat je in de zomer over de koppen kan lopen hier.
Op de camping zijn we bijna de enige. Het is helemaal uitgestorven. We merken er niet veel van. Overdag zijn we er niet en verder zitten we lekker kneuterig in de caravan. Morgen staat een fietstochtje door de duinen in de planning, op een tandem. Als ik dan moe word...

Brugge

Vandaag zijn we naar Brugge geweest. Het was heerlijk weer, maar wel veel wind. We hebben door de stad gewandeld, lekker op een terrasje gezeten en natuurlijk een Belgisch biertje gedronken. Het erop uit gaan met de caravan bevalt beter dan we van te voren hadden gedacht. We slapen lekker uit, ontbijten en dan doen we in de middag iets leuks. Ik kan het goed volhouden.

Morgen willen we met een tram wat kustplaatsjes bekijken. Het is denk ik wat te koud om aan het strand te liggen, maar op het strand is het altijd fijn om te zijn.

IJzertoren

Vandaag een uitstapje gemaakt naar Diksmuide. Hier staan de ijzertoren en het Ijzerkruis. Het staat symbool voor vrede, vrijheid en verdraagzaamheid. In de IJzertoren is een museum waar veel over de WO1 te zien is. De plek van het museum is aan de IJzer waar in de WO1 de frontlinie lag. Er zijn nog loopgraven te zien en je kunt beleven hoe het is om een ondergrondse tunnel en loopgraven te zitten. Als je het echt precies wilt weten moet je maar even op de link klikken.
We hebben de hele middag doorgebracht in Diksmuide.

We vermaken ons dus prima, we moeten alleen oppassen dat we niet weg waaien . Ha ha het was vandaag echt een beetje stormachtig, maar dat heeft ook wel iets als je lekker in de caravan zit.
Ik denk dat we morgen naar Brugge gaan.

Bredene

Zo we zitten in Brederen, Belgie. De caravan staat en we hebben de zee alweer gezien. Zometeen gaan we even kijken wat we morgen gaan doen. Het weer is iets minder mooi morgen, dus geen strand, maar misschien Brugge of Ieper. We vermaken ons zeker wel, genoeg te doen in de buurt.

Niet te ver weg

Nou de caravan van mijn ouders staat voor de deur. Grotendeels al ingepakt en morgen kunnen we er mee op pad. Vandaag hebben we hem opgehaald bij mijn ouders. Mijn vader heeft alles uitgelegd. Ik ben er vroeger veel mee weg geweest met mijn ouders , maar dan lette je toch niet zo op hoe het precies achter de auto moet enzo. Gelukkig is JW er bij haha, we hebben ook al met de camper getoerd dus wel wat ervaring.
We vertrekken morgen , ik denk richting België en dan aan de kust. Niet te ver weg.

Caravan

Het valt mee met de spierpijn na mijn actie van gisteravond. Vandaag was mijn zusje er met de kids. Erg gezellig en ook weer druk, maar ik kan het goed hebben, ik word vooral erg vrolijk van AS en P.
Morgen gaan we de caravan van mijn ouders halen. We mogen hem een weekje mee om er even tussen uit te kunnen. JW is nu nog vrij en het weer wordt beter. Ik voel me ook vrij goed dus hebben we besloten dit weekeind te vertrekken. Precieze bestemming is nog niet bekend, maar dat laat ik uiteraard weten!

Spinning

Vandaag is mijn moeder geweest. Lekker in huis bezig geweest en in de middag op R. gepast.
De meest in het oog springende gebeurtenis van vandaag is dat ik samen met JW en een vriend van ons A. naar de sportschool ben geweest en mee heb gedaan met een 'Spinning-uurtje'. Fietsen 40 minuten met weerstand. Vroeger deed ik dit altijd en ik dacht weet je wat ik doe gewoon mee op mijn eigen tempo. Het voelde zo maf, het leek weer net als vanouds, maar dat is het natuurlijk niet. Tot mijn verbazing ging het best goed.

Het was in ieder geval ook erg gezellig. Nu maar even uitrusten en hopen dat ik morgen geen enorme spierpijn heb ;-)

Kadootje

Vanmorgen lekker naar de schoonheidsspecialist geweest. Ik kreeg een tip van B. van de HBES-bakkers. Ik deed nooit zulke dingen, maar de laatste keer in de sauna toen ik een behandeling kreeg aangeboden merkte ik dat het mijn huid wel verbeterde. Mijn huid is ontzettend droog van de tarceva en ook van de Avastin. Het is ook gewoon lekker een kadootje voor mezelf.

Verder heb ik weer gesport vandaag. JW ging ook en ik ben met het meegegaan. Ook nog even opgepast vanmiddag op R. Ik heb dus weer meer dan genoeg gedaan vandaag;-) Wel vooral leuke dingen en ik heb er de energie voor en geniet er maar van.

Baby's

Vandaag een lange dag gehad. Naja voor mijn doen in ieder geval. Eerst geluncht in Haren met een vriendin die net bevallen is. Later op de dag kreeg ik een mail van een andere vriendin dat ze ook net een zoontje heeft gekregen. Het regent baby's om mij heen. M. gefeliciteerd!

Na de lunch ben ik lekker naar het Behouden Huijs geweest om me weer creatief uit te leven. Ik heb dit keer ook wat werk meegenomen. Hoog tijd om weer eens te kijken wat ik het afgelopen jaar allemaal gedaan heb. Misschien dat ik wat ga inlijsten.

Zo ben ik deze regenachtige dag weer goed doorgekomen. Ik hoop dat de zon snel weer tevoorschijn komt.

Sportzondag

Vandaag weer even gesport samen met JW. Ik heb 40 minuutjes gefietst en ik moet zeggen dat het wel lekker is even in beweging. Sporten was altijd een groot onderdeel van mijn leven, dat is het afgelopen jaar wel drastisch afgenomen.
Vanmiddag kwamen mijn ouders op bezoek, ik heb met ze koffie gedronken en op de radio hadden we de wedstrijd Ajax-Twente. Het was nogal een gepruts om een radiozender via internet te vinden, radio 1 was volgens mij gewoon overbelast door alle mensen die het wilden volgen.
De zondag staat dus in het teken van sport vandaag ;-)

De komende week staat er niet veel bijzonders op het programma, we zijn aan het denken om er nog even tussenuit te gaan. JW is nu nog vrij.

Reuzenrad

Heerlijk uitgeslapen vanmorgen. Ben toch erg blij dat ik voor het weekeind al de de resultaten van de echo heb gekregen. Ik heb vandaag lekker kunnen genieten zonder vervelende sluimerende gedachten op de achtergrond. We zijn lekker even de stad in geweest. JW heeft nieuwe kleren en we hebben nog even over de kermis gelopen met de zus van JW en haar zoontje R. We hebben met zijn vieren in het reuzenrad gezeten met super uitzicht over de stad.

Meerdere attracties heb ik me maar niet aan gewaagd. Ben te bang dat ik misselijk word van dingen die teveel ronddraaien of over de kop gaan.

Daar ben ik weer

Nou dat is me nog nooit overkomen..Mijn blog was een lange tijd niet te gebruiken. Er is ook een post weggevallen van woensdag 11 mei. Nu kan ik weer bloggen gelukkig. Het kwam net op een moment dat er ook wel echt iets te vertellen was. Gisteren werd ik gebeld door mijn arts van het Martiniziekenhuis, mijn urinewaarden waren allemaal goed. Geen ontstekingswaarden meer en geen eiwit in de urine.
Vanmorgen had ik weer een onderhoudskuur en net toen de verpleegster mij wilde helpen werd ik opgeroepen voor een echo. Ik zou hem na de kuur krijgen, maar het kon er nog mooi vooraan.

Na de echo weer terug naar de oncologie-afdeling en de Avastin kon inlopen. Het infuus is weer in 1 keer geprikt, daar was ik erg blij mee. De verpleegster was sowieso een actief type, want ze had ook een arts gevraagd of de uitslag van de echo aan mij gegeven kon worden. Mijn 'eigen 'arts was er niet, maar een andere arts kwam aan mijn bed. Ik schrok wel toen ze op me afkwam lopen. Ik herkende haar van 2,5 jaar geleden, ze was erbij toen ik op de eerste hulp kwam na mijn longfoto om het vocht weg te halen en een paar weken later bij de longemobolie.
Ik dacht die komt even kijken hoe het met me is, maar ze had de echo gezien en vertelde me dat die goed was. Pfff wat een opluchting, ik had al weer zoveel scenario's in mijn hoofd van slecht-nieuws gesprekken.Super dat ik vandaag de uitslag al gekregen heb, anders had ik het weekeind weer in de rats gezeten. Ik heb nog een tijd met haar gesproken over de periode dat ik opgenomen was in 2008. Dat was wel een bijzonder gesprek.

Verder heb ik gisteren een mondgel gehaald voor de plekken in mijn mond, het was helemaal rood en er kwamen aften. De gel is ontzettend goor, maar ik heb wel het gevoel dat het werkt, vandaag is het al minder erg dan gisteren.

Zo het belangrijkste is weer online gezet , ik hoop dat mijn blog niet weer wegvalt. Het is toch wel een uitkomst om zo iedereen op de hoogte te houden.

Tong

Vandaag lekker bij huis geweest. We hebben even gepast op het zoontje van de zus van JW. Hij moest van school gehaald en het was de eerste keer dat we hem van school haalden. Tussen alle papa's en mama's haalden wij R. ( Het leek net echt hehe) .
Het lukt me goed om alle ziekenhuisdingen even van me af te zetten. Ik heb wel last van aften op mijn tong en een brandend gevoel. Volgens mij zijn dit bijwerkingen van de antibiotica. Het is vervelend, maar er zijn ergere bijwerkingen.

Echo geregeld

Vandaag naar het Martiniziekenhuis geweest voor een gesprek met de longarts. Het is erg fijn dat ik hier in Groningen terecht kan en het was een prettig consult. Ik heb hem uitgelegd wat mijn klachten waren, welke medicatie ik had en een echo overlegd. Ik kan nu aanstaande vrijdag na mijn onderhoudskuur een echo krijgen. De kuur is een uurtje vervroegd. Ik denk dat ik dan pas volgende week de uitslag krijg. Ik heb nu geen klachten meer in de zij, de antibiotica doet in ieder geval zijn werk. Of er iets mis is zal ik volgende week pas weten. Ik heb in ieder geval nu geen klachten en ga proberen me er pas volgende week weer druk om te maken. Ik ben ook wel blij dat ik niet voor een echo helemaal naar Amsterdam moet, ik weet ook niet of ik de uitslag dan meteen had gekregen.

Het was wel erg maf, zowel JW als ik waren zo ontzettend opgefokt in het ziekenhuis. Zo gespannen, terwijl we zo vaak voor veel hetere vuren hebben gestaan. Ik denk een ontzettende Pavlov reactie. De diagnose en alle heftige emoties die daarbij horen speelden zich allemaal af in het Martiniziekenhuis. Ik zag verpleegsters die ik herkende, de broeder die me altijd het hele ziekenhuis doorrolde ( op bed of rolstoel), artsen die mij behandeld hebben. Tijdens de drie-wekelijkse kuren zit ik nu op een speciale oncologie-afdeling, daar zie ik veel minder 'bekenden'.
Het circus aan het begin van mijn ziekte kwam allemaal weer zo boven. Natuurlijk heb ik nog steeds dezelfde ziekte, maar het moment van het horen dat je niet meer beter wordt is iets wat je nooit meer vergeet. Die heftige emoties zoals in het begin zijn eigenlijk nooit weer zo heftig terug gekomen, er ontstaat een soort gelatenheid. Natuurlijk heb ik nog altijd heel veel stress en emoties genoeg, maar niet meer dat diepe allesoverheersende verdriet waar je mee naar bed gaat en mee opstaat. Die pijn is er nog wel, maar voelt toch anders, wat niet wil zeggen dat ik me nu stukken beter voel en dat het makkelijker is. Ik denk dat je toch een soort van went aan het leven met een ongeneeslijke ziekte.

Haar enzo

Vanmorgen gebeld met het Martiniziekenhuis en ik kan morgen om 15:00 uur bij de longarts terecht. Ik zal met hem het advies van mijn arts in de VU bespreken. Ik hoop dat ik meteen een echo kan krijgen, dan weet ik ook weer waar ik aan toe ben..

Ik kreeg zo'n schattige foto ( vind ik zelf hehe ) van mijn vader waar ik op sta met PP. Het zoontje van mijn zusje. Ik dacht als ik hem plaats dan kunnen jullie zien dat mijn haar weer iets begint te groeien. Ik draag geen petjes meer ofzo. Was wel even een stap, maar de buurvrouw van mijn zusje (kapster) heeft er vorige week even wat model in aangebracht ( naja de randjes bijknippen bij de oren en in de nek). Mijn wenkbrauwen en wimpers komen ook weer terug, ik moet zelfs weer mijn wimpers gaan bijknippen.

Moeders

We hebben het erg leuk gehad bij J en K in Friesland. Veel gelachen en gekletst. In de middag even bij mijn en JW's moeder langs en nu weer lekker thuis.

De komende week gaat wel weer in het teken van ziekenhuis staan. Ik zal een echo moeten laten maken om de afvloed van de nieren te laten beoordelen ( en natuurlijk ben ik bang voor uitzaaiingen) en vrijdag alweer een Avastin-infuus.
Ik ben blij dat ik het dit weekeind wat van me af heb kunnen zetten, het heeft in ieder geval mijn humeur niet verpest.
Zodra ik meer weet morgen zal ik het op mijn blog zetten. Ik hoop in ieder geval dat ik snel geholpen kan worden.

Friesland

Het voelt als vakantie. We zitten bij J en K in Friesland. Ze hebben een mooie boerderij en je voelt je helemaal op vakantie. Zeker met het mooie weer. We hebben lekker uitgeslapen, rondgetourd en gebarbecued. Ik voel me best goed. De antibiotica zorgt er in ieder geval voor dat ik minder pijn in mijn zij heb.
Zo nu en dan denk ik even aan volgende week. De echo van de nieren, wat zou dat nou weer opleveren? Het weekeind in Friesland zorgt in ieder geval voor afleiding en ontspanning.

We zien wel weer

Vanmorgen het Martiniziekenhuis gebeld om een afspraak te plannen. Helaas was de polikliniek van de longafdeling vandaag gesloten. Ik had naar de eerste hulp kunnen gaan, maar echt accuut is mijn situatie niet. Mijn arts maar even gemaild en die gaf aan dat als ik me goed voelde , dat ik dan na het weekeind ook wel kan bellen voor een afspraak.
En hoe voel ik me dan? Tja, ik heb wel iets onder de leden. Een ontsteking aan de urinewegen. Of deze nou veroorzaakt wordt door de kuka, dat weet ik niet, maar de kans is natuurlijk groot. Het is niet voor niets dat er een echo gemaakt moet worden. Misschien dat de medicijnen ook niet echt bijdragen aan een goede nierfunctie en dat ik daarom steeds problemen krijg, maar een tumor kan natuurlijk ook. Genoeg piekerstof om het weekeind mee in te gaan, maar ik probeer het maar een beetje van me af te zetten. Natuurlijk lukt het niet helemaal, maar ik heb geen keus. Ik hoop dat ik volgende week maandag wel al geholpen kan worden.
Zo zie je maar weer hoe snel je weer iets op je pad krijgt. Ik houd er elke dag rekening mee, maar het is steeds weer schrikken en een verrassing wat voor klachten er nu weer komen. Wat vroeger een (relatief) onschuldige urinewegontsteking voor je was, is nu een gegronde reden voor nader onderzoek en zorgen.

We gaan naar vrienden in Friesland vanmiddag. Gezellig eten, drinken, films kijken en ik ga proberen volgende week nog even te vergeten. We zien wel weer wat er op mijn pad komt.

Weer bingo

As-je is weer naar huis. Je merkt echt dat ze ouder wordt en flinke sprongen maakt. Het was druk, maar vooral gezellig. Vanmiddag hebben we haar naar huis gebracht, daarvoor even een stop bij de huisarts. Sinds gisteren kreeg ik last in mijn zij. Ineens een brandend gevoel en ik heb vanmorgen een potje urine meegenomen naar de arts en het is weer bingo. Er zaten ontstekingswaarden in de urine. Ik zit weer aan de antibiotica, ditmaal een sterkere en bij de apotheek adviseerden ze me cranberry-pillen te gaan eten.

De laatste ontwikkelingen van mijn medicatie heb ik mijn arts ook gemaild en hij bericht mij dat ik mijn urine op kweek moet laten zetten en een echo van mijn nieren moet laten maken. Ik ben blij dat ze beter gaan kijken waar de terugkerende klachten vandaag komen, maar nerveus word ik er ook wel van. Ik ga morgenvroeg een afspraak regelen in het Martiniziekenhuis en hoop dat het snel geregeld kan worden.

Not much

We zijn weer in Groningen. Het was erg leuk met mijn ouders. Op de terugweg zijn we even bij mijn zusje langs gegaan. In een spontaan moment noemde ik dat AS wel bij ons kon slapen. We hebben nu dus een logeetje en ze ligt lekker te slapen. Verder is er niet zoveel te melden.

Kröller-Müller

Dag 2 van het Veluwe-uitstapje zit er op. Vannacht had ik een slechte nacht. Ik werd wakker met maagpijn. Rommelende darmen en ik kon pas weer in slaap komen toen ik meerdere malen het toilet had bezocht. Vandaag overdag had ik er gelukkig geen last meer van. We zijn naar het Kröller-Müller museum geweest, in de beeldentuin bij het museum en we hebben lekker in de zon gezeten.
Vanavond voetbal gekeken met zijn vieren in het Grand Cafe van het hotel. De Spaanse klassieker.

Morgen gaan we nog wat in de omgeving doen en dan einde van de middag weer naar huis.

Garderen

We zijn in Garderen. Lekker op de Veluwe genieten van de omgeving. Morgen gaan we sowieso naar het Kroller Moller museum. Het is gezellig met mijn ouders, we kletsen lekker bij en hebben echt even de tijd voor elkaar. Ik voel me op zich best goed,maar heb wel erg last van rode ogen. Ik ben flink aan het druppelen met oogdruppels. Teveel laptop is ook niet goed voor de ogen dus ik sluit af en ga lekker slapen!

Opluchten

Afgelopen week was het vrij druk. Niet met dingen die moeten of vervelend zijn, vooral veel leuke dingen, vermoeiend maar ik heb geen tijd om na te denken. Het mooiere weer maakte dat het soms leek alsof het vakantie was.

Vandaag hadden we helemaal niets gepland en ik merk dat de rust goed voor me is. Even niet de deur uit, even tijd voor mezelf. Die tijd voor mezelf maakt ook dat ik verdrietig word. Dat verdriet is er altijd, maar als je maar genoeg doet heb je geen tijd en ook geen zin om verdrietig te zijn. Op dagen zoals deze komt het verdriet wel, als ik diep in mijn hart kijk ben ik niet echt gelukkig met het leven zoals ik dat nu leid. (met lange IJ had soms ook gekund). Natuurlijk ben ik blij met elke dag die ik heb, maar soms als je nadenkt over je toekomst dan had ik daar wel hele andere gedachten en voorstellingen bij. Ik kan niet net doen alsof er niets aan de hand is. Keuzes die ik als gezond mens allang had gemaakt, kan ik nu niet meer nemen.

Juist ik zou alle tijd die ik nog heb enorm goed moeten besteden en van 's-ochtends vroeg tot 's-avonds laat moeten genieten, maar juist als de tijd kort is en de toekomst onzeker, is het soms veel moeilijker om te genieten. Plannen maken voor de toekomst en ambities hebben zijn toch wel dingen waar je als mens gelukkig van wordt. Ik voel me soms zo nutteloos, zo eenzaam en zo bang dat ik echt niet meer weet waar ik het moet zoeken. Het enige voordeel van zo'n dagje als vandaag is dat alle opgekropte emoties er weer uit zijn. Het lucht op, ik kan er weer even tegen hoop ik.

Morgen lekker een paar dagen weg, het vakantiegevoel kan weer beginnen.