Olliebollen

Zoo..we zijn net terug van een oliebollenbezoek bij mijn opa en oma. Met de hele famile gebakken en gesmikkeld...We moesten terug rijden door de dikke mist niet echt een pretje en ik ben ook blij dat we geen wilde plannen hadden om nog ver weg te gaan.

Vanmiddag hebbeb we nog even een wandeling gemaakt in Mantinge, erg mooi zo in de kou en in een witte wereld.

Zometeen vertrekken we naar de zus van JW om oud en nieuw te vieren...De triviant,oliebollen en een champagnefles gaan mee in de tas..

Tot volgend jaar!

Het jaar 2008

Of je nou wilt of niet aan het einde van 2008 kun je er niet omheen: stilstaan bij het jaar 2008.
Wat is een jaar? Het vliegt voorbij en ik weet nog precies waar ik was en wat ik dacht aan het begin van 2008. Onbezonnen en ongehinderd door de KUKA zag ik het jaar zonnig en met open armen tegemoet.

Een jaar is maar een jaar en wat zegt nou een jaarwisseling?

Nu ik KUKA heb moet ik eerlijk zeggen dat ik de jaarwisseling toch wel iets anders beleef. Een jaar krijgt een hele andere betekenis. Een jaar is niet meer 'zomaar een jaartje' maar hoogtwaarschijnlijk een groot deel van de tijd die ik nog heb. Ik kijk niet terug naar het jaar 2008, maar naar de 29 jaren die achter me liggen

Nadenkend over die 29 jaren realiseer ik me dat ik best veel heb gedaan en dat ik nergens spijt van heb! De diagnose KUKA was en is de grootste klap die ik in al die 29 jaren heb gekregen. Hoe vaak hebben JW en ik wel niet tegen elkaar gezegd: ' Het gaat te goed' Geweldige relatie, lieve familie, leuke vrienden, een superhuis en allebei gezond..

De KUKA zet ons leven op de kop, heeft ons veranderd en maakt dat we nooit meer onbezonnen aan het begin van een nieuw jaar zullen staan. Niets is meer gewoon en vanzelfsprekend en elke dag is er 1!

Toch kijk ik uit naar 2009, een jaar waarin ik wens dat de tarceva haar werk nog een tijdje blijft doen en dat ik daardoor nog zoveel mogelijk dingen kan ondernemen met JW , familie en vrienden.

2009 wordt een jaar waarin ik me voorneem zoveel mogelijk te genieten en te strijden tegen de KUKA..

Tijd

Sinds ik me weer ' beter ' voel ondernemen JW en ik heel veel dingen. De dagen zijn goed gevuld en we vervelen ons geen moment. We willen zoveel mogelijk genieten van alle dingen die we nog kunnen doen samen.
We genieten ook van de momenten waarop we gewoon thuis zijn, muziek luisten een boek lezen of...gamen

Vandaag heb ik ook even gegamed,left4dead rare game veel schieten.. Wel leuk ter afleiding. Jw vond het wel grappig volgensmij maar kon niet trots zijn op mijn shotprestaties:)

Op sommige momenten als ik nadenk over mijn ziek zijn en de tijd die voor me ligt beangstigt de tijd me en dan vooral hoe snel die gaat. Zijn er nou echt nog dingen die ik wil doen? Krijg ik geen spijt van dingen die ik nog had willen doen maar straks niet meer kan?

Natuurlijk praat ik hier heel veel over met JW en het is absoluut geen stress. We maken nog genoeg plannen en proberen zoveel mogelijk ons gevoel te volgen.

FC Groningen

Helaas! FC-Groningen heeft verloren van Heerenveen met 2 tegen 3. Vanmiddag samen met Jw van de wedstrijd genoten, ondanks het verlies van de superboeren was de wedstrijd superspannend en leuk om naar te kijken. Ik had me mega dik aangekleed omdat het nogal koud was, maar van het juichen en de adrenaline werden we ook wel warm gelukkig.

Ik ging eigenlijk bijna nooit meer naar voetbal. Vroeger thuis keek ik altijd studio sport en kwam ik ook nog wel eens op een voetbalveld. Het is toch wel weer leuk om de sfeer in zo'n stadion mee te maken.

Verder ben ik vandaag sinds lange tijd weer eens bij mijn opa en oma geweest. Beide zijn nog superkwiek, mijn oma is 88 en mijn opa al over de 90..ALs ik naar hun keek dacht ik altijd zo die Meijerinkjes die zijn sterk, maar ik ben nu een behoorlijke spelbreker:)

Voor sommige mensen is het maar moeilijk te geloven hoe ziek ik ben. Ik zie er niet doodziek uit, krijg weer conditie en heb zin om van alles te ondernemem. ALs je dan ook nog hoort dat ' medicijnen aanslaan' dan krijgen sommige mensen het idee dat ik dus geholpen ben. Natuurlijk ben ik even geholpen maar genezen is het niet. Ik krijg er wat tijd bij , Sander Simons noemt het: 'blessuretijd' ik leef dus in blessuretijd...

Hoop is alleen gericht op nieuwe medicatie of een ander megawonder. Eigenlijk is het afwachten wannneer de KUKA weer de baas wordt over mijn leven. Maar ik ga daar niet op zitten wachten en ik laat me niet zomaar uit het veld slaan. Ik ga me samen met JW verheugen op 2009 en hoop dat het een jaar wordt met veel lichtpuntjes ongeacht de KUKA!

Goed gevoel

De kerstdagen zitten er weer op en ik kijk er met een goed gevoel op terug samen met Janwillem.
Vandaag na het ontbijt bij mijn ouders teruggereden en vanmiddag vrienden uit Arnhem op bezoek gehad. Daarna zijn we nog even naar buiten gegaan, muts op, sjaal om, handschoenen aan en wandelen naar de zus van JW. Heerlijk dit weer!

Ik voel me fysiek echt goed, zo nu en dan wel last van mijn nek of rug maar mijn energieniveau is lange tijd niet zo geweest. Het is nog beter dan de maanden voor mijn opanme heb ik het idee. Toen zat er natuurlijk ook al behoorlijk wat vocht achter mijn long. Heel bijzonder om je stukken beter te voelen en te weten dat je zo enorm ziek bent. Ik geniet van elke dag dat ik me nog goed mag voelen!

Morgen gaan we naar FC Groningen-Heerenveen. Super zin in, warm aankleden en aanmoedigen maar!

Kalkoen

De tweede kerstdag bij mijn ouders was ook een succes, traditioneel met cadeautjes, gedichten en .... en echte kalkoen! We hebben op de film projector van de vader van JW oude filmpjes van ons Meijerink gezin gekeken. Ik heb mezelf gezien als klein meisje vrolijk en zorgeloos ronddartelen op het strand.

Ik heb de dag weer goed volgehouden al zeg ik het zelf. Nu ben ik wel erg moe en heb ik een beetje last van misselijkheid. Het meest word ik herinnerd aan de kuka door mijn gezicht. Die begint weer te zwellen een beetje en vooral mijn neus is pijnlijk dit keer.

Kerst was erg geslaagd dit jaar, op naar oud en nieuw!


p.s. Dr Denker --> 25, sommigen hebben hem al af in de familie, wij gaan traag maar gestaag

Geslaagd diner

De eerste kerstdag is alweer achter de rug. Ik zit samen met JW uit te blazen van een supergezellige kerstdag.

Vanmorgen tegen 10:30 naar JW's zus gewandeld en daar koffie gedronken. In de loop van de middag zijn we weer richting ons huis gewandeld en hebben we het kerstdiner voorbereid.

De keukenkunsten van JW en mij waren geslaagd.Ik ben blij dat we ons gisteren zo hebben uitgesloofd.
Na het eten hebben we nog even oude filmpjes gekeken van JW en the family (super-8) erg leuk en traditie met kerst.

En de KUKA? Ja die zit er vast nog steeds, trekt zich niets aan van een eerste kerstdag maar hij of zij heeft mij vandaag niet zo gehinderd. Zit alleen weer iets meer onder de pukkels maar goed ikzelf en iedereen om me heen zijn daar inmiddels wel aan gewend :)

Zometeen lekker naar bed en morgen gezellig naar mijn ouders

p.s. Dr Denker score: 19

Kokkerellen

Zo wij hebben nog nooit zo de keukenprins/prinses uitgehangen als vandaag. Allerlei dingetjes gebakken en voorbereid voor morgen. Ik ga maar niet verklappen wat, want sommige mensen die dit lezen zullen ermee verrast worden. Jw en ik maken het voor en nagerecht. JW's ouders het hoofdgerecht.
Tweede kerstdag eten we bij mijn ouders en mijn ouders zijn zich volgensmij ook al flink aan het uitsloven.

Voor de kookescapades hebben we nog even gewandeld en een beetje uitgeslapen. Gisteravond is het voor mijn doen redelijk laat geworden bij de HBES bakkers. Heeerlijk gegeten en daarna met zijn allen gesjoeld..Supergezellig maar na al dat gewinkel en gewandel deze week was ik aan het einde van de avond redelijk moe. Ik ben nu ook redelijk afgepeigerd omdat we van 1400 tot 1930 in de keuken hebben gestaan.

Vanavond gaan we rustig aan doen en niet te laat slapen. Ik heb zin in de kerstdagen ook al zal ik het met gemengde gevoelens beleven.

Alle lezers wensen JW en ik ontzettend fijne kerstdagen, geniet ervan!

PS: gisteren heb ik een enorme mooie bos bloemen ontvangen zonder afzender, mocht de dader dit lezen: bedankt!

Capucijners met spek

vandaag ben ik voor het eerst weer op mijn werk geweest (niet om te werken hoor.) Het was heel bijzonder om je werkplek weer te zien, collega's te zien rondlopen en je te realiseren dat jij daar gewoon een hele periode niet meer bent geweest. Ik werd er verdrietig en blij tegelijk van;)

Na mijn werkbezoekje heb ik samen met JW kerstinkopen gedaan, ofwel de boodschappen voor het kerstmenu. In een superdrukke supermarkt uiteindelijk alles bij elkaar gesprokkeld. Morgen gaan we maar even een aantal gerechtjes uittesten, mocht het mislukken dan kunnen we altijd nog een beroep doen op de kant en klaar producten;)

Zometeen gaan we bij de HBES -bakkers eten. De baas maakt zijn specialiteit; capucijners met spek! Ik ben benieuwd!

Zelf gebakken

Vandaag zouden we eigenlijk naar Delft omdat JW daar een gesprek zou hebben in verband met een werkopdracht. Dit ging niet door en dus hadden we een dagje voor onszelf en met het mooie weer zijn we lekker naar buiten gegaan. We hadden een mooie wandeling op internet opgezocht in de buurt van Groningen. Uiteindelijk zijn we beland in Noordlaren.

Tijdens de wandeling natuurlijk weer over van alles gekletst, vooral dat we zo'n zin hebben in de wintersport. Tijdens het gesprek bedachten we dat dan ook dat we maar eens een goede koffer moesten kopen. Dus op de terugweg via de stad gereden en een mooie koffer op wieltjes aangeschaft in de stad en daarna een biertje in de stad gedronken.

Na het eten hebben we samen ook nog een appeltaart in elkaar geflanst. Na al die taart die we hebben gekregen werd het hoog tijd er zelf 1 te bakken. Ging goed met 2 eigenwijze bakkertjes in de keuken:) Het ruikt heerlijk hier in de kamer!

Zwitserse chocola

De vrienden uit zwitersland zijn vanmorgen na het ontbijt vertrokkken. We zitten nu lekker aan de kofie met zwitserse chocola. Vandaag een dag zoals zovele dagen de laatste tijd. Dat betekent niet veel nieuwe feiten op het KUKA-front en zo willen we nog wel even een tijdje doorgaan.

Zo af en toe voel ik nog wel wat pijn in mijn rug of heb ik last van mijn keel. Maar mijn conditie blijt stabiel, mijn eetlust is goed en ik voel me energiek.

De uitslag in mijn gezicht blijft ook stabiel de ene dag is het erger dan de andere keer. ik heb niet het idee dat het helemaal weg gaat wat bij sommige mensen wel zo schijnt te zijn.

Zometeen gaan we nog even een filmpje kijken en op tijd naar bed.

Gezellig

Vandaag een lekker dagje in de stad geweest met de vrienden uit Zwitserland. We zijn de stad ingelopen en hebben kerstkadootjes gekocht en zo af en toe bij een kroegje gestopt om wat te drinken. Het was heel gezelig en aan het einde van de dag lekker in de stad gegeten en vanuit de stad weer naar huis gelopen.

Op de terugweg enorm veel lol gemaakt en gelachen alsof er niets aan de hand is en dat houden we hopelijk nog een tijdje zo..

Licht geven

Vandaag al even een blogje in de middag. Zometeen krijgen we bezoek van vrienden uit Zwitserland die blijven slapen.

Vanmorgen op tijd opgestaan, JW moest naar het Behouden huys en er kwam iemand naar onze oven kijken. Die deed het al een tijdje niet meer en is nu weer gemaakt. Kunnen we eindelijk zelff appeltaart bakken, hoewel we de HBES taart wel niet zullen overtreffen:)

JW heeft dus ook zijn eerste ervaring bij het Behouden Huys ik geloof dat hij het wel een prettig gesprek vond.

Vanmiddag bezoek gehad en daarna nog even naar de HBES-bakkers (oude buren) gelopen. Ik ging zitten naast de kerstboom, helft van alle lichtjes uit.. Rare is dit gebeurde van de week ook al toen we er even langs waren gelopen van de week. De lampjes waren toen wij weg waren vanzelf weer gaan branden.

Terwijl we daar zaten werd ik gebeld, ik nam niet gelijk op maar luisterde mijn voicemail af. Bleek van Putten te zijn, mijn longarts die ik in het Martiniziekenhuis had. Ik heb meteen teruggebeld en hem aan de lijn gehad. Hij was benieuwd hoe het met mij ging en wenste me goede kerstdagen. Bijzonder attent , hoewel ik me ook wel weer gek voel nu en me des te meer realiseer dat een arts dat niet zomaar doet. Ofwel ik realiseer me hoe ernstig de situatie eigenlijk is.

Nu weer thuis in afwachting van het bezoek, de oude buren belden net dat de kerstboom het weer deed (spontaan) toen wij weg waren..Raar verhaal maar misschien dat ik wel licht geef door alle medicijnenprut die in mijn lijf zit;)

Onrustige nacht

We zijn onrustig in slaap gevallen gisteren. Ik had veel gelezen op internet over longkanker. Dit keer veel onderzoeken. Moeilijke materie, dus je moet je goed concentreren. Te lang door gelezen, te snel op bed. Tsja dan val je onrustig in slaap. JW leest weinig op internet over longkanker. In ieder geval Sowiezo weinig blog's van lotgenoten. Wel onderzoekjes die ik doorstuur. Toch was hij ook onrustig. Volgens mij heeft hij enorm zitten pielen met zijn "servertje". Zijn vorige was gecrashed dus moest een ander pc'tje de taak gaan overnemen. Het is natuurlijk heel belangrijk dat alles (back-ups, downloads etc) "unattended" gaat. Hij vindt dat in ieder geval een mooi woord volgens mij, unattended. ;-)

Het nawee gevoel van een onrustige nacht verdrijf je met... wandelen! Dat hebben we dus maar gedaan. Ik voel nog steeds van alles in mijn lijf. Pijntjes, jeukjes etc. En dan praat ik er over. Zo ook vandaag tijdens het wandelen. De conclusie is steeds hetzelfde. Nu kan er even niks mis zijn. Toch?

We hebben vanavond weer flink gewandeld dus hopelijk nu een rustige nacht.

Nu even niet

Vandaag alvast wat kerstkadootjes gekocht. Lekker rustig zo door-de-week. We hebben nog niet alles binnen maar de eerste slag is geslagen.
Ik vind kerst normaal gesproken wel gezellig, maar ik kan niet zeggen dat ik me er erg voor uitsloofde. Druk druk met van alles.

Nu ik me toch wat beter voel en ik het druk druk druk gevoel lekker achter me kan laten nemen we de tijd om een kerstboom te kopen , kadootjes te halen en denken we na over het kerstmenu.

ik ben best vrolijk en optimistisch en JW ook. Elke dag proberen we er een mooie dag van te maken. We weten allebei dat er weer een moment komt waarop de confrontatie met mijn ziekte weer keihard is, maar nu nog even niet...

Even alleen

Vanmorgen weer op tijd opgestaan. JW moest naar zijn ouders om al het gehakte hout op te stapelen. Ik had dus lekker een ochtend voor mezelf, volgensmij voor het eerst dat ik een ochtend alleen thuis ben geweest. Ik ben met een rugzak op naar de winkel gelopen en heb boodschappen gedaan. Achteraf misschien niet zo slim om met een dikke tas op mijn rug te gaan lopen..

Ik kreeg een beetje last van mijn rug namelijk toen ik weer thuis was. Er schoot toen wel even door me heen: " O jee ik ben alleen thuis als er maar niets gebeurt' , gelukkig verdween dat gevoel snel.

' s-middags ben ik even bij Ikea geweest, in mijn eentje rondgeslenterd. Voordeel van ziek zijn is lekker op je gemak door-de-week boodschappen doen:) Het was lekker rustig en ik kon de laatste spulletjes voor de kerstboom op mijn gemak scoren. Ook in de ikea weer een druk op mijn rug, alsof twee hele sterke mannen je proberen met een touw naar je toe te trekken. Ik heb dat gevoel wel vaker gehad en denk (euuh hoop) dat het te maken heeft met de tarceva en het vocht dat langzaam afneemt..

Bij thuiskomst hebben we de kerstboom versierd dus die is nu helemaal af!

Kerstboom

Zit mijn dagelijkse logje te typen met uitzicht op de kerstboom. De boom is nog niet opgetuigd, ga ik morgenmiddag lekker op mijn gemakje doen samen met JW.
De kerstsfeer begint dus al echt te komen en nu de medicijnen aanslaan heb ik er een iets minder dramatisch gevoel over dan toen mijn diagnose gesteld werd. Toen dacht ik echt dat ik de kerst niet zou halen.

Maar ik haal die kerst dus lekker wel en heb zelfs de energie om lekker te gaan skieen, mee te denken en mee te helpen aan het kerstmenu (inclusief opeten),kerstkadootjes te halen en te zorgen voor een gezellige kerst!

Niets bijzonders.....

Ben met JW een lekker zondagje aan het houden. We zitten lekker dvd's te kijken en te bespreken wat we deze week nog willen doen. We hebben in ieder geval besloten dat we in januari nog met zijn tweeen gaan skieen,vanmiddag hebben we geboekt. Nu ik me nog zo voel als nu wil ik dat graag nog zo snel mogelijk doen.

Verder hebben we vandaag niet zo veel bijzonders beleefd. Gelukkig gaat alles een beetje zijn gangetje en dat is natuurlijk heel fijn. Zo af en toe steekt er even een verdrietig momentje doorheen maar over het algemeen proberen we zoveel mogelijk te genieten en weer een beetje onze draai te vinden..

Hout hakken

Vandaag vroeg opgestaan, 7.30 zaten we in de auto. Jw ging naar zijn ouders en daar in de bossen de stoere houthakker uithangen. Zijn moeder gingen pannenkoeken bakken voor de houthakkers en toen heb ik even op JW's neefje gepast.

Daarna even bij mijn ouders geweest, ik mocht het autootje van JW's moeder lenen. Gezellig thee drinken en met Anne Sophie gespeeld.


Nu zijn we weer thuis en zitten we bij de kachel, hout is weer gesprokkeld vandaag dus we kunnen weer flink stoken :)
Morgen hebben we lekker niets gepland..HEERLIJK!

VU-V

Zo er zit weer een VU-dagje op. Alles was gelukkig positief. OP de foto was duidelijk te zien dat het vocht behoorlijk was afgenomen in vergelijking met de laatste longfoto. Mijn lichaam lijkt het dus zelf op te lossen. Postmus verwacht zelfs dat het nog meer afneemt. Een drain plaatsen om het vocht weg te halen en het opnieuw plakken van de long vond hij dan ook niet nodig.

Na de afspraak nog weer even met de verpleegkundige gepraat die naar mijn huid heeft gekeken. Ze vertelde dat ik behoorlijk heftig reageer op de tarceva in mijn gezicht en op mijn rug en borst. Sommige mensen krijgen hoogstens een pukkeltje..Maar ze vertelde dat er wel een relatie bestaat met de respons op het medicijn. FIjn om te horen, zodra ik merk dat het veel erger wordt kan ik antibiotica nemen.

Na het VU-bezoekje koffie met appeltaart gehad bij een vriend die in Amsterdam woont. Superlekker en gezellig en nu onderweg naar Groningen. We willen nog even bij de zus van JW langs die in het Martini ligt als Bea daar is vertrokken:)

DE koningin opent momenteel officieel het ziekenhuis en tot 1700 uur kan er geen bezoek komen.

Onze volgende VU-rit staat gepland voor 30 januari, hopelijk hebben we tot die tijd geen bijzonderheden waardoor we ernaartoe moeten...

Lang leve het world wide web

ZIt momenteel lekker in de auto te typen haha echt erg, nog nooit zo veel op het world wide web doorgebracht sinds mijn ziekte. We zijn onderweg naar Heemstede/haarlem.

Vanmiddag nog bij het Behouen Huys geweest en dat was best weer confonterend. Tijdens het gesprek kom je er toch wel achter dat je meer verdringt en wegstopt dan je denkt. Opeens zat ik met haar te praten over begrafenissen en of je gelooft in een leven na de dood..en zo zit je weer in de auto grapjes te maken met JW en met een laptop op schoot..


In ieder geval is dit ritje richting het VU meer ontspannen dan de vorige keer.Geen ellenlange discussies over het wel of niet werken van medicijnen, geen hartslag van 180 , hoogstens file-stress ;)

Nuria

We komen net terug van het Martiniziekenhuis, en nee schrik niet, deze keer vanwege een leuke reden. JW's zus heeft vanmiddag een dochtertje gekregen: 'Nuria Eline Top'

Ook wel eens leuk om het ziekenhuis in te lopen omdat er iets leuks gebeurd is. Tegelijkertijd was het ook wel even moeilijk omdat natuurlijk meteen allerlei emoties boven komen.

Vanmiddag een bezoekje aan mijn ouders gebracht en daar gegeten. Ik heb teruggereden van Emmen naar Groningen en dat was ook wel weer even wennen.
Ik kreeg een beetje last van druk op mijn rug in de auto. Dacht' mm als ik nu maar geen embolie krijg'...Niet teveel bij nadenken straks durf ik de auto niet meer in .

Zou blij zijn als we vrijdag weer gehad hebben, ben toch wel erg nieuwsgierig of het vocht afneemt, wat Postmus adviseert en wat we gaan beslissen. Morgen vertrekken we weer richting Haarlem waar we kunnen overnachten.

Vrijdag weer VU

Het schrijven van mijn weblog elke dag begint echt een beetje een rustmoment van de dag te worden. Wat heb ik vandaag gedaan? Hoe was mijn dag? Hoe voel ik me vandaag?

Vandaag is weer een dag in het rijtje van de goede dagen. Lekker uitgeslapen , ontbeten en naar de sneeuw buiten gekeken. Mark (de vriend uit de US) zat al vanaf 500 uur vanmorgen in de woonkamer met een jetlag. Toen JW en ik er pas om 1000 uur aan kwamen zetten was hij al 5 uur wakker.

JW is nu met Mark aan het gamen boven en ik zit lekker even alleen in de woonkamer. Heel gek maar dat is nogal lang geleden dat ik echt even een paar uur alleen in deze ruimte was. Het is ook wel moeilijk om alleen te zijn, fijn en moeilijk tegelijk, het verdriet komt dan soms heel dichtbij.

Terwijl ik hier zit denk ik ook aan de komende week en stiekum ben ik best een beetje nerveus nog voor aankomende vrijdag en de longfoto. Er zou toch niet veel meer vocht zijn bijgekomen? Wil ik wel worden opgenomen? Zou dat dan meteen moeten? Natuurlijk heb ik daar zelf ook een stem in. Alleen al het ' naar het VU gaan' associeer je natuurlijk niet met vrolijke dingen.

Ik wacht het advies van Postmus wel af vrijdag.

Tijd voor jezelf

Fysiek wederom een goede dag maar emotioneel steeds zwaarder...Zo langzamerhand begint alles steeds beter door te dringen. Ik loop door de stad, ga uit eten , zie vrienden en en buitenstaaner zou denken ' niets aan de hand' ...(Naja voorheen had ik iets minder pukkels )

maar ik word op de meest rare momenten emotioneel en dan heb ik zin om heel hard te gaan huilen..
We hebben nu bezoek van een vriend uit Amerkia en dat is heel gezellig. Ik heb nog genoeg afleiding om niet steeds aan de kuka te denken.Maar ik heb (hoe gek het ook klinkt) straks ook zin in tijd voor mezelf, even alleen en nadenken over alles wat ik wil

Eigen bed

Een mooie zondag achter de rug. Lekker uitgeslapen, weer heerlijk in ons eigen bed en daarna met de auto richting Paterswolde een wandeling gemaakt.

Nu je weer thuis bent is het emotioneel zo af en toe best weer zwaar. In je eigen omgeving laat je toch meer doordringen wat er allemaal aan de hand is.
Veel met JW gepraat tijdens het wandelen en zo af en toe best wel verdrietig geweest. Aan het einde van de wandeling lekkere appeltaart met choco bij ' De paalkoepel' gegeten, hadden we wel verdiend!

Het gaat lichamelijk nog steeds goed. Het lopen kan ik goed volhouden en ik heb redelijk wat energie. Merk alleen dat de uitslag weer wat toeneemt en dat de verdikking tussen mijn ogen (vooral 's-ochtends) wat erger is.
Dan word je wel een beetje angstig, 'o jee zou het toch een stuwing zijn?' Ik weet dat het niet zo is, omdat de vorige keer in het VU Postmus dit zelf heeft geconstateerd en vorige week heb ik op de scan kunnen zien dat de medicijnen aanslaan. Het is de toxische bijwerking van de tarceva die blijkbaar weer wat heftiger wordt. Ik heb antibiotica achter de hand en als het nog erger wordt dan neem ik maar weer een kuurtje..

Vergeten

Zo we zijn weer terug uit de sneeuw. Het weekje weg was heerlijk, maar het is ook heerlijk om weer thuis te zijn. Bij thuiskomst lagen nog wat sinterklaaskadootjes te wachten, bedankt sinterklaas!
Ik heb echt van het weekje kunnen genieten en verbazingwekkend weinig aan de kuka gedacht.

Op de terugreis in de auto ging ik nadenken over de komende weken en dan realiseer je je wel hoe gek alles is. Vrijdag moet ik weer naar het VU, mnisschien word ik wel opgenomen ivm het vocht, hoeveel dagen zou dat zijn?

We hebben alles nog lang niet verwerkt, zijn vooral druk bezig geweest met ziekenhuisbezoeken, dagjes weg, stressen over het aanslaan van medicijnen, bezoekjes aan vrienden en familie

Allemaal heel gezellig, waardevol en ook nodig maar ik heb het gevoel dat de klap nog moet komen. Ik heb tijd nodig om mijn leven een draai te geven en daaraan te werken. Ik durf een beetje in de toekomst te kijken en te plannen. Ik wil weer dingen oppakken die ik altijd deed: werken, JW wil weer aan het werk, ik wil weer alleen thuis kunnen zijn en nog zoveel meer kleine dingen.

Soms lijkt het wel alsof alles gewoon doorgaat , er niets aan de hand is, en alles een hele lange vervelende droom is...
Je vergeet (gelukkig) soms gewoon dat je heeel erg ziek bent..

Terugreis

Een weekje sneeuw is weer voorbij. Lekker er even tussenuit geweest en (bijna) niet aan de kuka gedacht. Ik lig nu in een hotel vlakbij Kassel. We hebben besloten de terugreis op te knippen, dat reist wat rustiger. Dus morgen nog een kilometertje of 400. Wel een goed idee want ik ben best wel moe en heb ook wel een beetje last van mijn rug.

Verder weinig bijzonders meegemaakt en een beetje te moe om al mijn gedachten van vandaag in de auto op te schrijven.

En wat denk je?

Juist. Weer gewandeld. Weer prachtig weer. Je kunt wel merken dat het dorpje Brixen zich klaarmaakt voor het komende wintersport seizoen. Zo waren we aan het wandelen over een stukje piste en werden we tegemoet gekomen door een drieste piste bully. Een piste bully is, voor de niet wintersport gangers, een kruising van een uit de kluiten gewassen sneeuwscooter (plm 4x zo groot) en een trekker met sneeuwschuiver. Ik moest even een sprintje trekken door de sneeuw om hem te ontwijken. Toen kon ik goed merken dat ik toch nog wel ziek ben. Mijn hart ging behoorlijk te keer en mijn ademhaling was meteen op "hijg" niveau van de paar snelle stappen.

Andere momenten waarop ik herinnerd wordt aan mijn ziekte is tijdens discussies over komende klimaat veranderingen of andere issue's in de toekomst. Dan hoor ik af en toe de kreet:"Dat maken wij nog wel mee". Ja denk ik dan. Jullie wel :-)

Er gaan ook steeds meer hotels en restaurants open in Brixen. Dit is ook een voorteken voor het aankomende ski-seizoen. We hebben heerlijk gegeten bij een hotel restaurant dat juist open was gegaan. Het hotel maakte een zo goede indruk dat, als het allemaal goed gaat, we er aan zitten te denken om er een weekje te gaan logeren in het ski-seizoen als er plek is. De sneeuw, de bergen en mijn conditie tijdens het wandelen geven me vertrouwen om misschien te gaan skieen!

Rugtas

We hebben wederom een flinke wandeling gemaakt vandaag. Na het ontbijt zijn we vertrokken richting Kirchberg. Mooie weg door de sneeuw, lekker in het zonnetje. Skieen gaat helaas niet lukken deze week omdat alle liften nog gesloten zijn.

Na een dik uur wandelen kwamen we aan in Kirchberg en daar hebben we koffie met gebak gehad, geen HBES taart, maar wel wel lekker ;)

Na de versnapering liepen we vol goede moed terug en net toen we bijna weer bij het appartement waren..SHIT rugtas vergeten met de sleutel van het huisje erin..
De ouders van JW in vol tempo voorop weer terug richting Kirchberg. JW en ik liepen erachteraan. Gelukkkig lag de tas er nog en hebben Jan en Geesje de wandeling nogmaals terug gelopen (bikkels). JW en ik hebben in Kirchberg alvast boodschappen gedaan en gewacht in een kroegje met een Dunkelweitzen en een Jagathee..moet kunnen op vakantie.

Dat we hier tot rust komen is wel duidelijk, het vergeten van de tas is het hoogtepunt van de dag ;)...

Kitzbuhl

Ik heb weer heerlijk geslapen. Er zit al een patroon in de dagen van ontbijten en flink wandelen. We zijn naar een dorpje 4 a 5 kilometer verderop gewandeld. Ik kon het wandelen goed volhouden. We hebben Kitzbuhl nog een beetje verkend. Wat me opviel is de enorm dure winkels daar met tasjes van 800 Euro enzo.

Beetje weinig nieuws dus. Maar geen nieuws is ook nieuws denk ik dan maar. Nu lekker optijd naar bed.

Flinke wandeling, kan dat wel?

Het slapen in de bergen is altijd lekker of het de lucht is of het op vakantie zijn weet ik niet. Ik heb in ieder geval heerlijk geslapen. Wat ongebruikelijk voor mij is is om op mijn rechterzij te liggen. Daar zit de long waar vocht inzit en dan moest ik altijd meteen hoesten. Er zit nog steeds vocht (dat weten we sinds de scan) maar ik kan er wel op liggen zonder problemen na voorzichtig proberen.

Toen we eindelijk (uitgeslapen) klaar waren voor het ontbijt was de vader van JW naar de bakker geweest en stond het ontbijt voor ons klaar. Na het ontbijt\brunch\koffie hebben JW en ik even het dorpje te voet verkend. Er viel weinig te verkennen want alles was dicht ivm tussen de middag en maandag.

We zijn met zijn vieren begonnen aan een flinke wandeling. Onderweg zijn we een restaurant tegen gekomen waar we terecht konden 's avonds. We zouden een uur lopen en dan weer terug gaan omdat we zo zeker wisten dat we niet langer dan twee uur zouden lopen. Na een uur voelde ik me eigenlijk zo goed dat we besloten iets langer te lopen. Al met al hebben we meer dan twee en een half uur gelopen. En wel MET een kleine steiging o dus ook de berg op hier en daar. En het ging eigenlijk best goed. Op de een of andere manier vond ik het raar. Ik ben erg ziek maar het wandelen lukte best goed. Met logisch redeneren weet ik wel dat het mogelijk is ivm de tarceva enzo, maar gevoelsmatig na alle ziekenhuis opnamen en scans en foto's en medicijnen denk je steeds, kan dit wel?

's avonds hebben we lekker gegeten thuis nog bakkie koffie en nu lekker slapen. Morgen zien we wel.

Brixen im Thal

Vannacht met zijn drieen geslapen. Anne-Sophie lag als een prinsesje tussen JW en mij in. De 10 uur die ik normaal "draai" heb ik niet gehaald. 07:30 ging de wekker. Een bak koffie en in de auto. Na een rustige zondag reis en veel slapen in de auto zijn we aangekomen in Brixen im Thal. Een appartementje ging pas open na veel gepruts. We hebben zelfs "DeBoeders" er voor wakker gemaakt. Maar het is een erg gezellig huis waar je je meteen thuis voelt. Er ligt sneeuw buiten dus morgen lekker naar buiten. Voor nu, slapen.

Oppassen

Laat gaan slapen gisteren, de emoties verwerken duurde wel even (ook wel te zien aan de logtekst van gisteren)
Vanmorgen niet al te laat opgestaan en de tassen voor de vakantie gepakt. In de middag kwamen mijn zusje , vriend en Anne-Sophie. We hebben even een hapje in de stad gegeten en nu zijn we aan het oppassen.

Ik hoop dat het een weekje onbezorgd genieten wordt. Merk helaas wel dat mijn maag een beetje aan het rommelen is. Heb de laatste tijd soms last van diarree als bijwerking. Medicijnen om het niet de spuigaten uit te laten lopen heb ik bij me ;)

We vertrekken morgen om 8:30 uur , volgend weekeind zijn we weer terug, maar ik laat zo af en toe wel iets horen via mijn blog.

VU IV

Sinds woensdagavond hebben JW en ik behoorlijk in de stress gezeten. Als de Tarceva werkt betekent dat gewoon een langere en betere kwaliteit van leven, dus we hoopten vurig dat het zou werken..

Gistermiddag stapten we in de auto richting Haarlem en de gehele reis hadden we het erover. Zou het werken? Het kan toch bijna niet zo zijn dat het niet werkt..ik krijg meer energie, ik hoest niet meer, ik heb minder pijn..Maaarrrr het kan ook zo zijn dat je je beter voelt en dat het toch niet goed is..
Kortom lekker in cirkeltjes praten en en jezelf opfokken.

In Haarlem werden we hartelijk ontvangen, lekker gegeten, gekletst en weer op de mooiste slaapkamer geslapen:) Super! In bed hebben we tv gekeken en besloot ik eerst heel stoer geen oxazepam te nemen. Maar na 5 minuten dacht ik mm..ik voel me mega gestressed en JW ook. Dus toch maar een pammetje, zelfs JW nam eentje. JW raakte snel onder zeil maar ik voelde mijn hart keihard bonken echt zo rot, dacht dat hij eruit zou ploffen;) Gelukkig toch in slaap gevallen en nog wat uurtjes kunnen rusten.

' S-ochtends met een spanning in de buik opgestaan en lekker ontbeten. tegen een uurtje of 10 reden we richting het VU (Bonk bonk bonk ).

Eerste meevaller: Geen file bij de parkeerplaatsen, mede dankzij JW die heel vaardig een tegenligger van links aan de kant heeft ' getoeterd' en de protesten met zijn hand best vriendelijk wegwuifde...

Eerste tegevaller: Zooo lekker op tijd bij de balie van de scan..of niet? Waar is balie M? O jee we moeten aan de overkant van de straat zijn en niet bij de polikliniek. Rennen met longkuka en al om de overkant op tijd te bereiken..

Tweede tegenvaller; ' HUH' wat een raar briefje om in te leveren bij de balie van de scan? Leukocyten bij een scan tevoorschijn toveren? Shit dit is een 'bloedprikblaadje' VERGETEN! Naja eerst een scan en dan maar verder zien

Na de scan zouden we de 'date' bij Postmus al hebben dus geen tijd meer om bloed te prikken. Eenmaal bij Postmus bleek dat hij erg uitliep dus we konden toch nog snel even bloed laten prikken.

He he eindelijk in de wachtruimte bij Postmus. BONK BONK BONK, friemel de friemel aan mijn haar (trok echt ' trossen' haar uit mijn hoofd). De huidverpleegkundige van de vorige keer kwam ook nog even langs toen ze me zag in de wachtkamer om naar mijn gezicht te kijken. Ze vond dat het beter werd,. Erg aardig van haar dat ze dat even vroeg.

Wachten , wachten , wachten en maar mensen kijken, nadenken en je hart voelen kloppen. Na anderhalf uur wachten was ik aan de beurt.

Het gesprek:
Postmus vroeg eerst hoe het ging met de pukkeltjes en hoe ik me voelde, hij zat lekker relaxed achter zijn bureau. OO de telefoon gaat even opnemen (BONK BONK) . HALLO WE WILEN WETEN OF HET WERKT!!!!!

MMMm o ja de scans, ik zal ze even naast elkaar legegn. Scans frontaal in beeld, had dat nog niet eerder zo gezien en schrok me rot: WAT EEN TUMOR wat een grote zwarte vlek! EN JW dacht: WAT EEN TUMOR, wat een grote witte vlek!!

Toen ging de expert zelf maar even kijken, mmm ja kan de hoofdtumor niet zo goed zien. Die zwarte vlek is uw luchtpijp de witte vlek..dat is uw hart..ok dan ...dus dat zijn geen tumoren.

Er zit nog wel wat vocht in uw long...Ik pak even een eerdere scan erbij..kijk even bij de uitzaaiingen..MM ja afgenomen.
JW: U zegt een afname, maar is het een kleine, is het een grote?

Postmus vond het een forse afname, ik heb volgens hem een respons op de tarceva. Hij kon geen percentage in de afname noemen. Het feit dat de klieren afnemen geeft aan dat het aanslaat. Er was niet genoeg tijd om heel specifiek de afname te meten, daar zou ook een radioloog bij moeten komen en er was dus teveel vocht om het goed te kunnen zien.

Postmus denkt erover om het vocht achter mijn long weer met een drain weg te halen. Mijn lichaam voert het zelf niet goed af en dat komt door een combinatie van bepaalde krachten vanuit de long die weer in de oude vorm terug wil, een soort eeltlaag/vliesje dat nu om de long zit door het vocht dat er al zo lang is en de werking van je lymfesysteem. Heel ingewikkeld.
Postmus wil als het lukt om het vocht weg te nemen testen of het lukt om mijn long nogmaals te plakken (dit is in het Martini mislukt). Om te kijken of het plakken de moeite waard is en gaat lukken doen ze een test naar de vasculaire werking.
Over twee weken maken we nog een longfoto om te beoordelen of het vocht weer iets is afgenomen, dan beslissen we of we het vochtprobleem met behulp van een drain proberen aan te pakken

Mij lijkt het wel fijn om van het vocht af te zijn. Als over twee weken blijkt dat het vocht nog niet voldoende weg is, dan wil ik wel proberen het weg te laten halen. Dat betekent wel weer een drain, een opname van een weekje , kans op infecties en de loodgieterproblemen.. Bovendien lig ik niet lekker op de hoek maar in Amsterdam. Hoewel ik ook wel benieuwd ben naar de verpleegsters en verplegers in het VU:)

Poe hee wat een verhaal en wat een dag, maar wat een opluchting dat er tenminste even een stokje voor die KUKA gestoken wordt!!

Lekker naar de sneeuw volgende week!!

Ter ontlading heeft JW zelf ook een stukje geschreven hieronder:

Nog niet vrienden!

Ik geloof niet dat ik ooit meer, langer en heftiger stress heb gehad dan afgelopen drie dagen. Natuurlijk was het op het ene moment erger dan het andere. Maar door de bank genomen was het afgelopen drie dagen een nieuw Top record. Hoe voelt dat 3*24 stress?-->

Ten eerste koortsuitslag (standaard). Verder word ik vaak "tiepelzinnig" en ga net iets te grappig net iets te hard en te vaak rare dingen roepen:"Hahaha moet je die rare vent zien". Terwijl het een keurig en volstrekt normale heer betreft.
Grijs. Volgens mij word ik grijs (haar kleur) en krijg ik rimpels sneller dan normaal is. Ik kan dit slecht verifieren maar het lijkt er op. Mijn hart klopt ook net iets te vaak net iets te luidruchtig.

Alles heeft een waas en je kunt maar aan 1 ding denken, werkt die erlotinib (Tarceva) wel of niet?. Voor de rest is alles neutraal. Eten, ja eeh lekker. Moe? ja denk het. Heb je dorst? Ach doe maar een glaasje.

Wat ook bijzonder is in mijn situatie is dat ik totaal niet bewust ben van mijn eigen stress. Ik weet het wel, ik kan het "uitrekenen" dat ik stress moet hebben maar je voelt het niet. Op de pijn van de koortsuitslag na. Ik ben totaal gefocussed op Caroline. Ik probeer continue te peilen hoe ze zich voelt. Hoe moet ik me opstellen, wat moet ik doen. Het klinkt gek maar normaal weet je precies wanneer je stress hebt. Todat je stress hebt om iemand anders die nog meer stress heeft. Dan denk je alleen daaraan en vergeet jejezelf. Dat duurt natuurlijk nooit lang, maar wel drie dagen bij mij.

Kenmerkend voor de stress was ook steeds praten over hetzelfde terwijl er niets te praten valt. En je denkt steeds dat je opnieuw het wiel van columbus uitgevonden hebt: "Wacht eens even!" roep je dan uit "je KAN niet fitter geworden zijn en in gewicht zijn aangekomen en minder moe zijn geworden als de kanker doorgezet heeft. HA! Het spul werkt dus!". Dan vertelt de ander dat dat wel kan. Dat heeft de arts immers zelf gezegd. Bovendien, Sander Simons voelde zich ook onbehandeld prima. Dus ja dat zegt niks. "Hmm owja" denk je dan. En dan een half uurtje later"Jajajajaj wacht eens even, die tweede thorax foto liet niet een verslechtering zien van het vocht niveau, dat is wel heel toevallig he als die tarceva niet werkt!" Zegt de ander:" Ja, vier dagen na start tarceva, dan daalt het vocht. Lekker realistisch." En weer die Hmmm... En dan voelt caroline ineens pijn aan de onderkant van haar ribbenkast. En de pijn blijft dit keer langer dan een dag. En dan begin ik weer onzin uit te kramen omdat ik gewoon niet wil geloven dat het spul niet werkt en caroline wil ontstressen en dus maar de arts uit ga hangen:"Luister eens even liefje, een longzak is een raar ding. Dat hangt maar een beetje in je ribbenkast. Dat vocht heeft je long een tijd weg geduwd. Je snapt natuurlijk dat als dat vocht wegtrekt omdat die kanker op zijn donder krijgt die long anders gaat hangen. En ja dat voel je natuurlijk!". Je weet dat het een uiterst slap verhaal is, dat Caroline dat ook weet en dat je verhaal eigenlijk alleen maar bijdraagt aan extra stress.

Het toppunt van de babbel verhalen was de heenreis gisteren. Twee onafgebroken monologen van Drachten tot Almere. Met tussendoor begripvolle maar ongeintresseerde knikjes naar elkaar tijdens het ademhalen. We zijn bij vrienden blijven slapen in Heemstede. Maximale de-stressing. Geen drank (naja op biertje na dan) want zelfs ik snap dat bij zich snel ophopende stress alcohol niet werkt. Daar hoef je geen VNN medeweker voor te zijn. Aangezien ik nuchter was nam ik meteen toen we op bed lagen een oxazepam. Ik had nog nooit zo'n ding gehad. Mijn gedachten waren inmiddels gaan lijken op een enorme hurricane op de oceaan met dito golven. Na ongeveer een half uur werden de golven minder en al snel was alles kalm. Mijn gedachten leken wel een rimpeloze oceaan. Zoals Jitske zegt:"Het fijne aan die pilletjes is dat ze echt werken". Ik was dus wel aan slapen toe. Ik kijk uiterst relaxed naast me en zie Caroline opgefokt en wel ondanks de kalmeerderpam. Haar hart sloeg hard en snel. DWDD was ook al niet op tv wat een situatie. Ik heb haar hartslag maar gemeten, 84. Normaal heeft ze 60 in rust. Hmm.... na nog meer gebabbel zijn we in slaap gevallen.

De volgende dag heeft caroline uitgebreid beschreven. Bottom line is, de kanker wordt aangepakt. Het spul werkt! F A N T A S T I S C H gevoel. En de mensen die net medelijden hadden met mij vanwege het stress verhaal kunnen nu medelijden hebben met zichzelf want dit fijne gevoel is het omgekeerde, wat lekker.

Ik kan mijn gevoel het beste vergelijken met "Lt. Henrich Lehmann-Willenbrock - Der Alte" kapitein op onderzeer U-96 in 1941. Hij moest met zijn bemanning met zijn schip door gibraltar. De engelsen (Tommies) wisten dat hij zou komen en wachtten hem op. Hij voer met een rotgang in de nacht dwars door het smalle strookje zee. Totdat de engelsen hem zagen. De engelsen schoten op hem met alles wat ze hadden. Torpedo's, kanonnen alles. Hij moest duiken. Na de duik ontplofte de ene dieptebom na de andere. Het schip van Henrich begaf het bijna. Ze konden het schip niet meer controleren en het zonk steeds verder naar de diepte. Verder dan het schip in theorie aan kon. Toen raakte het een hoop zand en bleef liggen. De bemanning van Henrich werkte als een bezetene om de branden te blussen, het binnen gekomen water naar buiten te pompen en de vele averij te repareren. Na een flink aantal uren was iedereen bek af, maar gereed. Ze hadden 1 kans! Ze hadden net genoeg lucht om 1 poging te wagen om het schip naar de oppervlakte te laten gaan. "ANBLASEN!"........"BOOT STEIGT!". Aan de oppervlakte aangekomen en terwijl de frisse lucht in de boot kwam ging Henrich met zijn bootsman poolshoogte nemen op de brug. Geen Tommie te bekennen. "Alle machinen volle kracht Eddy!" en de machines sprongen aan godzij dank. Das Boot begon als een gek te varen. De halve royal navy had op ze geschoten. Granaten waren op de boot ontploft en dieptebommen hadden Das Boot beschadigd. Maar ze voeren op volle snelheid richting veilige haven. De kapitein stond op de brug met zijn bootsman, de golven sloegen stuk op het schip en sproeiden in het gezicht van Henrich. Maar hij voer verder. Beide handen op de railing. Hij wist dat ze nooit konden winnen. Hij wist dat ze uiteindelijk zouden verliezen. Dat ze eigenlijk al verloren zouden moeten hebben. Maar ze leefden. Sterker nog, ze voeren super snel naar veilige haven. Henrich schreeuwde "Noch nicht Kameraden. Noch Nicht!".

Caroline is ook nog niet verslagen...........





p.s. Wie DAS BOOT (nog) een keer wil zien en hetzelfde gevoel wil meemaken kan de film van ons lenen op DVD. Het is niet voor niks de 67ste beste film allertijden op IMDB. Linkje van IMDB.

positieve reactie

Gelukkig, even snel vanuit de auto: Ik reageer met een (Postmus woorden) positieve respons, hij gebruikte zelfs de term" forse' respons' . Verdere details volgen vanavond nog, gaat niet zo makkelijk vanuit de auto maar ik ben weer even happy en ga lekker op vakantie!!!

Stress

Een slechte en ook korte nacht gehad. Ik ben erg nerveus voor morgen. Gelukkig slaan de zenuwen pas echt toe sinds gisteren, als je continu in de stress zou zitten dan was het niet uit te houden.

Tot het moment dat we weggaan (zometeen dus) ben ik alleen maar bezig geweest met 'dingetjes doen' in huis ik kan bijna niet meer stilzittten omdat ik dan na ga denken...

Gelukkig gaan we nu naar vrienden, even weg verstand op nul. Morgen zullen we weten of de pilletjes mij helpen..

Boek

Drukke dag vandaag, vanmorgen u raadt het al: wandelingetje en daarna naar het Behouden Huys. Ik heb besloten om individuele gesprekken te gaan volgen en daarnaast lichaamsgerichte therapie en creatieve therapie. Vooral van de creatieve therapie heb ik geen idee hoe ik het ga vinden...Als ik merk dat het niets voor me is dan kan ik altijd stoppen natuurlijk.

Vanmiddag heb ik samen met JW en zijn zus een film gekeken, even lekker ergens anders aan denken.

Ook heb ik vandaag het boek van Sanders Simons binnengekregen. Hij schrijft zulke herkenbare dingen. Ik merk dat het proces van het omgaan met kanker zoveel gelijkenissen vertoont tussen mensen die deze KUKA -ziekte hebben. Dat merk je na het lezen van de weblogs van lotgenoten en nu dus dit boek. Hij omschrijft de artsen in het VU zonder naam maar ik weet precies wie hij bedoelt en hij noemt geen namen;)

Heel grappig om te lezen vond ik dat hij ook de tv aanzet als hij niet kan slapen en hij belandt dan ook bij ' De wereld draait door '

Tussen het lezen door heb ik vanavond ook nog bezoek gehad van twee neefjes( euuh ik kan beter NEVEN zeggen want 1 is over de twee meter) en een collega. Was heel gezellig en nu dus wel redelijk moe, maar dat is ook logisch gezien dit tijdstip:)

TV TIP Donderdagavond 27 november : LongkankerTV

Wie wat meer wil weten van longkanker en wie nieuwsgierig is hoe mijn arts er uit ziet kan donderdag 27 november aanstaande van 20.30 tot 21.30 uur kijken naar een web tv uitzending over longkanker.

Het adres is: http://www.longkankertv.nl

Volgens mij wordt het niet herhaald en is er geen "uitzendig gemist" iets. Wel raar voor een webcast maar goed.

Notaris

Vandaag vroeg opgestaan 08:00 uur man man wat een tijd voor mij tegenwoordig. We werden wakker gebeld door de alarmcentrale. Als er iets loos is bij de buren worden wij door de centrale gebeld.. JW schoot uit bed om een kijkje te nemen, stoer als hij is, maar er was geen inbreker te bekennen om 08:00 uur ' s-ochtends: loos alarm..

We zijn uit bed gegaan en na het ontbijt eerst weer een wandeling. ' s-middags met twee collega's in Haren gelunchd.

Vanmiddag hadden we een afspraak bij de notaris. Ik wilde samen met JW toch even goed op een rijtje hebben of we bij overlijden van mij , maar ook van hem, de boel goed op orde zouden hebben. Normaal gesproken hadden we dat ook weer eens door willen nemen, maar zo'n afspraak is natuurlijk niet zomaar nu al gemaakt en komt in een ander daglicht te staan. Helemaal happy was ik dan ook niet tijdens het gesprek en erna ook niet. Maar het geeft toch een fijn gevoel nu, niet teveel meer aan denken, afgehandeld , ik leef nu!

Gelukkig hadden we na het notarisbezoekje de nodige afleiding bij mijn ouders. Lekker gegeten en nu weer thuis. JW zegt dat ik me in mezelf begin te keren en daar heeft hij ook gelijk in. Het malen voor vrijdag is weer lekker bezig. Eigenlijk hoop ik dat deze week zo snel mogelijk voorbij is en dat ik met een goed gevoel naar de bergen kan!

Slaap

Nog vier nachtjes voor de scan en het analyseren van mijn lijf begint weer ;) Ik merk dat ik weer erg op mijn lijf let: 'he voel ik me energieker?' 'O jee voel toch een steek in mijn zij...'

Vandaag wel weer een goede dag gehad, wederom een uur gewandeld in de frisse lucht. Ik merk echt dat me dat goed doet.

Redelijk emotioneel vandaag was het opzeggen van de sportschool. Ik heb daar toch ruim 6 jaar gesport en dat kan nou niet meer. JW is naar binnen gegaan om het op te zeggen, omdat ik het te confronterend vond om er zelf naar binnen te gaan.

Naast de uitslag in mijn gezicht is het goed te merken dat ik niet meer de oude ik ben omdat ik 's-ochtends niet uit bed te branden ben. Ik neem 2 uur na het avond eten Tarceva en dat pilletje mat me behoorlijk af. Ik slaap elke nacht minstens 10 uur en dan moet ik me nog dwingen om uit bed te gaan. Pas na een uurtje in de kamer na de koffie en het ontbijt begin ik een beetje bij mijn positieven te komen.

Lotgenoten

Vandaag een rustig dagje, met JW weer een wandelingetje gemaakt en vanmiddag gezellig bezoek ontvangen.

Ik heb inmiddels ook een aantal weblogs ontdekt van lotgenoten. Ook van een vrouw in Groningen die vanaf april 2006 de diagnose heeft die ik ook heb. Of ze ook de mutatie heeft weet ik niet, maar zij houdt het al een behoorlijke tijd vol. Het is vreemd dat je bijna 3 jaar leven lang vindt, maar inmiddels kan ik daar al best blij van worden en hopen dat het bij mij ook mogelijk is.

Vannacht ook weer heel lang met JW zitten kletsen en gepraat over de toekomst, de angst die je hebt maar ook praten over leuke dingen die we nog willen doen. Ik hoop dat de medicijnen mij de kans geven om zelfs nog na te denken projectjes op de langere termijn. ZOals ik inmiddels al 10-duizend keer heb geschreven is dat even afwachten....

Sneeuw

Gisteren uit eten geweest met de oude buren en dat was super gezellig. Het is echt laat geworden, op het moment zelf kon ik het goed volhouden, maar vandaag ben ik redelijk moe en ik kon mijn bed niet echt makkelijk uitkomen.

Met JW lekker even een half uurtje buiten gewandeld om wakker te worden en toch even in beweging te blijven, tussen de regen en de sneeuwbuien door. Tijdens het wandelen veel gepraat over de scan van volgende week. We hebben goede hoop, diep in ons hart, maar durven eigenlijk ook niet zo goed te hopen..
Ik ben in ieder geval nog steeds blij dat ik me nu goed voel, ik heb energie en kan dingen ondernemen dat wordt me in ieder geval nu niet meer afgepakt, of de scan nou positief is of niet.

Films en boeken

Een lekker binnen-zit dagje vandaag met al die regen, hagel en zelfs sneeuw.. Ik ben de tijd die ik thuis zit aan het invullen met boeken lezen en het uitzoeken van leuke films.

Vanmiddag weer een aantal leuke filmtips gekregen en er ligt nog een stapel dvd's dus we hoeven ons nog niet te vervelen.

Stiekum ben ik aan het nadenken over de rest van mijn tijd, hoe ik die zo zinvol mogelijk kan besteden en hoe zou die tijd er dan uitzien? Wat zijn nou echt de dingen die ik nog graag wil doen?
Ik heb gisteren ook een boek besteld van Sander Simons, 'Leven in blessuretijd'. Hij heeft ook longkanker en gebruikt dezelfde medicijnen als ik en in zijn boek beschrijft hij zijn ervaringen en de manier waarop hij ermee omgaat. Lijkt me confronterend maar ook interessant om te lezen hoe hij met de dingen die op je af komen om gaat. Zeker omdat hij ook in het VU wordt behandeld en dezelfde medicatie gebruikt.

Vanavond gaan we met vrienden eten bij een Italiaan in de stad, even ouderwets het weekeind inluiden:)

Vol plannen

Zo de daagjes ertussenuit zitten er weer op. We zijn niet lang meer gebleven (waren we eerst wel van plan) vandaag. Na het ontbijt in de auto gestapt en ongepland naar mijn ouders gegaan. Nu zitten we weer lekker thuis bij de kachel. Ik merk wel dat ik een aantal dagen behoorlijk actief ben geweest, ik ben toch wel moe en heb (hopelijk) spierpijn. Dan realiseer ik me ook weer dat ik niet meer kerngezond ben.

Ik geniet heel erg van de dingen die ik doe. Ik merk vanzelf wel als dat niet meer kan. Ik ga me daar nu niet druk om proberen te maken. Volgens mij heb ik nu (lees deze week) alles voor zover het kan wel een plek gegeven. De tijd om alles tot me door te laten dringen komt nog wel en bovendien is dat proces ook al bezig.

Ik zie wel hoe alles zich gaat ontwikkelen, ik heb geen plan, heb inmiddels wel geleerd dat je daarvoor geen plan kan hebben. Ik heb nog wel plannen in de zin van dingen die ik nog graag wil doen. We zijn bezig een weekje naar Oostenrijk te plannen. En er is al een halve meter sneeuw gevallen (en de weerman heeft nog meer in de planning), dus ik trek denk ik de stoute skischoenen aan en neem mijn ski's mee! Mooi dat ik nog even flink mijn best ga doen om een berg af te knallen!

Zometeen lekker naar bed en morgen weer een dag!

Fontana II

Vandaag weer een heelijk dagje sauna ,zwembad en relaxen achter de rug.. Het zwemmen gaat beter dan een maandje geleden toen we hier ook waren. Mijn conditie is dus vooruit gegaan, wat dat over de KUKA zegt...geeen idee

JW en ik zitten echt de tijd tot de scan zoveel mogelijk in te vullen met leuke dingen doen en genieten. We leven in een hele bijzondere wereld. Later opstaan dan gewend, tv-programma's kijken die je normaal niet ziet, meer dan normaal van huis zijn, veel mensen op bezoek, gesprekken die je normaal pas op je 60e+ voert etc.

Ik merk bij mezelf dat ik een soort rust krijg. Ik MOET niks meer ,ik kan doen wat ik wil en het rennen en vliegen is er niet meer.

Maar wat ik liefste wil is: op tijd opstaan, werken, sporten, nadenken over je toekomst, nadenken over de dingen in en rondom je huis, welke vakanties wil je nog maken, en nog zoveel dingen die ik nu vergeet op te schrijven maar ZONDER bang te zijn voor ploteslinge pijntjes, kwaaltjes en stress van ziekenhuizen..

Onwerkelijk

Zoals ik me de laatste dagen voel is heel onwerkelijk. Ik kan best weer een aantal dingen doen zoals een beetje: zwemmen, fietsen,winkelen, me druk maken om domme dingen;) etcetera. Dat alles maakt dat het soms net lijkt alsof er niets aan de hand is. Natuurlijk herinneren de dagelijkse injecties, pijntjes in mijn rug, de pukkels in mijn gezicht en niet te vergeten mijn grote vriend de erlotinib mij er dagelijks aan dat het leven voor mij niet meer normaal is.
Jw en ik proberen relaxed te blijven over hoe ik me voel. Voor hetzelfde geld blijkt volgende week dat ik overal uitzaaiingen heb. Dat mijn lichaam me voor de gek kan houden weet ik inmidddels wel....

"Bejaard"

Vanmiddag haddden we het wilde plan om kleren te kopen voor JW. Hij moest er wat ' casual' kleding bij hebben. Ik had gehoord dat er in Gorredeijk een leuke zaak zou zitten. Bij aankomst bleek dat ze alleen vrouwenkleding verkopen....

Toen maar weer richting Groningen gereden en in de stad geslaagd.
Daarna hebben we een electrische fiets gehaald. Ik heb al een tijdje terug via vrienden van een bekende fietsenhandelaar een fiets aangeboden gekregen. Vanmiddag dus opgehaald. Erg cool ,al even geprobeerd te fietsen. Als je echt niet meer vooruit te branden bent dan zet je hem op de sportstand en hoef je zelf bijna niets meer te doenn:) Hij ziet er niet eens uit als een fiets voor bejaarden dus dat is helemaal goed ;) Bedankt!

Morgen naar Fontana.. veel boeken mee genomen en weer zwemmen tussen de euuhh sorrie: 'bejaarden'

Verjaardag

Gelukkig weer een redelijk goede dag achter de rug. Vandaag naar de verjaardag van mijn zusje haar dochtertje. Schattig meisje, 1 jaar geworden. Had nog niet veel zin om de hele middag te gaan bij de drukte van alle visite. Merk dat ik me dan nog wel redelijk opgelaten voel.

Daarna naar mijn oma die mij sinds mijn ziek zijn nog niet had gezien. Ze was blij mij te zien en ik om haar te zien. Ik heb haar natuurlijk even beloofd dat ik zeker van plan ben om nog vaker langs te komen!

Nog 12 dagen tot scan

Lekkere zaterdag achter de rug. We hebben echt lang uitgeslapen, we werden vannacht om 400 uur wakker. Duurde wel een uur voordat we weer in slaap vielen. Heel gek, niet eens omdat we verdrietig waren of in paniek ofzo.

Vanmiddag samen met JW boodschappen in Haren gedaan. Als we daar zo met zijn tweeen lopen, dan lijkt het net alsof er niets aan de hand is. Natuurlijk ben ik niet meer zo ' kwiek' als een tijdje terug, maar ik loop gewoon rond en zelfs mijn gezicht begint weer iets normaler te worden (niet in de laatste plaats door de antibiotica denk ik trouwens).
Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van het 'normale' zolang het kan!

Volgende week willen we dan ook nog een paar dagen relaxen in Fontana. Dat is toch heel goed bevallen de vorige keer. Mooie boeken mee, bij de openhaard zitten, lekker zwemmmen en in de sauna. Kortom even niet het hoofd bij de KUKA!

Normale dingen doen

Alweer een week achter de rug. Een week geleden gingen JW en ik naar het VU met de stress voor een stuwing en het bla bla syndroom.

Deze week is gelukkig vrij goed gegaan, zonder onverwachte VU-bezoekjes. Mijn huid wordt gelukkig iets beter en de zwelling neemt af. Enige pijntje dat nou opsteekt is een soort van spierpijn in mijn oksel..Ik heb vanmorgen uitgebreid gevoeld of ik rare bulten voelde maar dat kon ik niet ontdekken (JW ook niet).

Ook krijg ik af en toe een heel raar gevoel in mijn rug, maar je weet toch niet of dat positief of negatief is.

We proberen ons niet te druk te maken en zoveel mogelijk 'normale' dingen te doen, (uhum: uitslapen, dvd's kijken, veeel uit eten, hotels, etcetera)....

Behouden Huys

Vanmorgen een beetje uitgeslapen omdat we gisteravond bij vrienden zijn geweest. Het gaat redelijk goed, ik heb zo nu en dan wel last van mijn rug maar probeer er niet teveel op te letten. Het hoeft niet perse iets negatiefs te betekenen namelijk. Met mijn gezicht gaat het ietsie beter. De uitslag is nog duidelijk aanwezig, maar de gezwollenheid (vooral rond mijn ogen) neemt af. Ook is het minder een branderig gevoel. Dat is wel fijn.

Gisteren dus ook bij het Behouden Huys geweest. Het hele verhaal verteld. De mevrouw met wie ik praatte was onder de indruk natuurlijk, maar wel profesioneel. Ze adviseerde om apart van JW hulp te nemem. Als we het samen zouden doen dan houd je onbwust weer heel veel rekening met elkaar. Ik heb ook gevraagd of ik via het Beouden Huys in contact kon komen met andere jonge mensen met kanker, maar zij gaf aan dat het momenteel best moeilijk is. Over twee weken heb ik mijn tweede intake en kijken we naar een begeleidingsstrategie.

Ik kan nu dus nog niet zoveel zeggen of ik er iets aan ga hebben. De eerste indruk was in ieder geval positief en mocht ik gedurende de begeleiding me er niet prettg voelen dan stop ik gewoon ..

Verder vandaag een rustig dagje. Ga samen met JW bekijken wat we nog willen doen tot de scan van 28 november.

HBES bakkers

Een kort berichtje deze woensdagnacht. Komen net bij de HBES appeltaart bakkers vandaan. Erg gezellige avond gehad en de KUKA even kunnen parkeren.

Ben heel moe en ga meteen slapen , morgen eeen update over het Behouden Huys!

Even rust?

Weer thuis na een paar daagjes even ertussen uit. Het was fijn om en paar dagen met mijn ouders en zusje door te brengen. Na alle hectiek van de afgelopen maanden was dit echt even nodig.

Toch is het ook fijn om weer thuis te zijn ( doe aslof ik jaren ben weggeweest uhum). Ik hoop dat ik tot de scan van 28 november een beetje tot rust kan komen en alles een beetje op een rijtje kan zetten. De achtbaan heb ik fysiek en emtioneel wel gezien, doe mij nou maar even wat tijd om het te overzien:)

Morgen naar het Behouden Huys, een intakegesprek. Het lijkt me heel fijn als ik daar al mijn stress en verdriet een plek kan geven, ik hoop ook samen met JW. De tijd die er dan thuis en met familie en vrienden is hoop ik dan zoveel mogelijk met positieve energie door te brengen ( en daar horen ook heus wel tranen bij).

Alkmaar en strand

Vandaag een leuke dag achter de rug. Vanmorgen voor mijn doen op tijd opgestaan en ontbeten. Een grote ontbijzaal vol met bejaarden haha..hadden vast een Libelle weekeindje weg arrangement geboekt ofzo.

In de auto gestapt en naar het strand in Bergen gereden. Het stormde nogal, heerlijk tegen de wind in gelopen totdat het begon te regenen.

Daarna naar Alkmaar geweest en geshopped. Zag het vanmorgen niet echt zitten om de hele dag te lopen, had een beetje last van mijn rug, maar het ging prima. Ideaal op maandag shoppen, iederen keihard werken en wij winkelen (Elk nadeel heb zijn voordeel ) Elk lid van de familie heeft er een nieuw kledingstuk bij..

Gisteravond was ik echt bang dat ik de dagen niet door zou komen, Niet omdat ik het niet leuk vond, integendeel. Ik was gewoon superemtioneel en gestressed. Maar de dagen waren fijn en morgen weer naar huis..kijken of JW het overleefd heeft:)

Alweer een hotel

En alweer bevind ik mij in een hotel, jonge jonge wat een luxe.

Vanmiddag met mijn ouders en co vertrokken richting Schoorl.
We zijn tegen het einde van de middag aangeomen en hebben in Bergen gegeten.

Tijdens het eten kreeg ik het weer te kwaad natuurlijk. Het personeel daar zal wel gedacht hebben dat ik het eten te pittig vond ofzo...Ik had die tranen wel verwacht, maar ook dit keer luchtte het wel op.Het toetje hebben we helaas niet gehaald, morgen weer een poging:)


Gelukkig gaat het nu weer beter, lig lekker in bed tv te kijken. Morgen kijken we even wat we gaan doen. ALs het een beetje lekker weer is wil ik sowieso graag naar het strand natuurlijk!

Geen zin

Op zich goed doorgeslapen vannacht maar wel een hele nare droom gehad. Met die droom in mijn hoofd werd ik wakker en dat was niet fijn. Pas in de loop van de ochtend kon ik mijn zinnen een beetje verzetten.

In de middag kwamen er vrienden uit Arnhem waar we enorm mee hebben gelachen, het bier vloog letterlijk over de tafel;)

Na het bezoek voel ik me blij en verdrietig tegelijk. Ik ben zo blij met de mensen om mij heen dat ik er verdrietig van word:

Ik heb helemaal geen zin om me te realiseren dat al die leuke dingen die ik doe (en altijd gedaan heb) straks niet meer kunnen!
Ik heb helemaal geen zin om JW en mijn ouders en zusje alleen te laten en alleen te zijn. Mijn familie en vrienden die ik nu om me heen heb daar ben ik superblij mee. Ik wil helemaal nog niet dat ik ze straks niet meer zie. Ik wil nog veel te veel!

Ik ben blij dat ik komende woensdag ga praten met mensen van het Behouden Huys. Ik ben er nu echt aan toe om bepaalde vragen en emoties een plek te geven anders krijg ik geen rust.

Eerst nog even een paar dagen weg met mijn ouders en zusje (inclusief dochtertje). Ik hoop dat ik dan even tot rust kom en de boel een beetje van me af kan zetten.

VU III

En weer een dagje VU achter de rug. Gelukkig geen ernstige zaken. Ik vermoedde zelf dat ik leed aan het let op: 'Vena Cava Superior Syndroom'. Omdat mijn gezicht vooral 's-ochtends zo opgezet was dacht ik dat mijn halsslagader(s) was ingeduwd. Ik had hier al wat over gelezen op een forum over Kuka..
Ook Postmus vroeg meteen of ik een dikke hals had toen ik hem deze week aan de telefoon had en wilde dat ik langs zou komen om het te bekijken.

Gelukkig kon Postmus het 'Vena bla bla bla syndroom' snel uitsluiten omdat hij mijn aders links en rechts in de nek gevoeld heeft (geen stuwing). Als ik mijn armen naar beneden hield werden mijn aders dikker, tilde ik ze weer omhoog dan werden mijn aders weer ' dunner' . Alles loopt nog goed door, aldus Postmus..

Ik heb geleerd dat teveel dokteren op internet behoorlijk wat stress op kan leveren, maar aan de andere kant was het wel zo geweest dan was ik er wel op tijd bij geweest (wijze woorden he).

Er is ook een andere arts naar mijn huid komen kijken, zij ziet veel mensen die de medicijnen gebruiken die ik ook gebruik. Ze vond mijn uitslag best heftig en ik heb nu antibiotica gekregen.

Terwijl ik met dr van Wjjk (de ' huidarts' ) praatte heeft JW nog even met Postmus gepraat. Hij onderstreepte dat het behouden Huis in Haren,waar ik voor psychosociale ondersteuning naartoe ga, aan te bevelen is. Het is opgezet door een chirurg uit het VU en een prof vna het UMCG die zelf kanker hebben gehad en er helaas ook aan zijn overleden.
Ook gaf Postmus nog eens aan dat deze 'ellende' eigenlijk helemaal niet mag op mijn leeftijd.
Tja ..het wordt er niet anders van...

Ik voel me in ieder geval erg prettig in het VU en ben weer even opgelucht. Zondag ga ik met mijn ouders en zusje een paar dagen naar zee. Hopelijk geen rare fratsen meer en daar lekker van genieten!

Niet mijn dag

Ik moet het eerlijk toegeven, ik heb vandaag niet helemaal mijn dag. Ik merk dat ik me weer helemaal op mijn lichaam begin te focussen nu ik morgen weer naar het VU moet. Heb het gevoel alsof er van alles mis is en de medicijnen absoluut niet werken.

MIjn gevoel is een combinatie van angst maar ook teleurstelling. Je hoopt zo dat je even tot rust kan komen.

Ik heb wel geprobeerd om vandaag afleiding te zoeken en dat lukt ook wel redelijk, maar toch is het KUKA-stemmetje weer lekker aanwezig op mijn schouder.

Het bezoek bracht in ieder geval weer de nodige gezelligheid en afleiding.Nu hopen dat we vannacht een beetje kunnen slapen en dat het meevalt morgen.

Tegenvallertje

Ondanks dat ik mij lichamelijk fitter voel en vrijdag geen negatieve dingen heb gehoord vandaag een domper. Ik vertelde al dat ik mij druk maakte over het vocht in mijn gezicht. Sinds zaterdagochtend is dit het geval en maandagochtend was het op zijn ergst.

Maandag mailde ik Postmus hierover, ik kreeg alleen geen bericht terug. Vanmorgen heb ik hem een reminder gestuurd en had meteen bericht terug. Een verdikt gezicht lijkt hem geen typische bijwerking van de medicijnen, het kan zijn dat de holle halsslagader (weet niet precies hoe jet noemt) een stuwing krijgt door een lymfeklier. Dan krijg je vocht in je gezicht en een dikke hals (kort door de bocht omschreven).

Vrijdag ga ik weer na het VU om het Postmus te laten zien. Misschien dat het toch een tarceva bijwerking is. Ik heb namelijk niet het idee dat mijn hals zo heel dik is.

Mijn angst is niet zozeer een eventuele stuwing, maar ik ben bang om te horen dat de medicijnen niet werken. Anders zou een tumor in mijn lymfeklieren toch niet zo snel uit moeten zaaien en tegen de ader aandrukken? Had gehoopt op 4 weken genieten ...

Maar goed gissen heeft geen zin en ben inmiddels wel een beetje gewend aan onzekerheid en afwachten..

Lekker dagje thuis

Vandaag lekker een dagje thuis wat ook wel een keer fijn is. Gewoon om even lekker uit te rusten, had ik toch wel even nodig. Lekker een boek lezen en thee gedronken met JW.

Ook even wat huishoudelijke dingen in huis gedaan, zoa lang het nog kan zoveel mogelijk doen! Merk nu wel aan het einde van de avond dat ik moe ben en dat ik weer wat steken in mijn rug krijg. Probeer er maar niet te veel aan te denken.

De emoties beginnen de laatste dagen steeds meer los te komen en dit ervaar ik niet als negatief. JW en ik kunnen over heel veel dingen praten, zelfs over dingen waar je het nu eigenlijk niet over wilt hebben. Ook over dingen die we moeten gaan regelen en het invullen van je leven nu.

De emoties zijn anders dan de paniek die ik een paar weken geleden voelde. Toen kon ik niet slapen van angst en ellende. Nu is het puur verdriet, waarbij praten en tranen helpen om je beter te voelen.

MIjn gezicht is nog steeds opgezwollen, rood en vol bultjes hehe klinkt goed he;)
Vooral bij het opstaan zitten mijn ogen bijna helemaal dicht, in de loop van de dag wordt het minder. Ik heb Postmus hieover gemaild maar nog geen reactie gekregen. Ben er na een tijdje googelen in ieder geval achter dat het een bijwerking van de medicijnen kan zijn...

JW en Femke

We liggen lekker in bed.Ik ben moe maar ook voldaan van het uitje Kurhaus. Vanmorgen werden we wakker met het geluid van de zee op de achtergrond. Rustig opgestaan en toen genoten van een superluxe ontbijt! Heerlijk de tijd genomen en van alles geproefd, inclusief de champagne ;)

Daarna hebben we nog een strandwandeling gemaakt die ik goed kon volhouden. Verspreid over de ochtend\middag hebben we in totaal wel een uur gewandeld.

In de loop van de middag zijn we naar Den Haag gereden, lekker even door de stad lopen en shoppen. Het is zelfs gelukt om een jas voor JW te kopen, meestal is hij niet zo van het passen :)
Goede actie want hij deed hem meteen aan en 5 minuten later had hij dikke sjans met Femke Halsema, zelfs ik moest toegeven dat het zo was. (De nieuwe jas is groen, kan het ook aan liggen)

Aan het eind van de middag met een vriendin en JW nog even ergens gegeten en daarna richting huis.

We kunnen weer terug kijken op een geslaagd uitje. Maar ik ben ook wel blij om nu even lekker thuis te zijn. Ik heb naast de lol en het genieten ook heel goed met JW kunnen praten over minder leuke onderwerpen. We hebben de nodige tranen laten gaan, maar uiteindelijk lucht dat ook op.

Het enige lichamelijke dat mij momenteel een beetje dwars zit is dat het naast de uitslag net lijkt alsof ik keihard inelkaar gemept ben. Er zit een verdikking op mijn neus tussen mijn ogen en ook de rest van mijn gezicht lijkt opgezet. Ondanks de resultaten van vrijdag ga je je dan toch druk maken of de uitzaaingen in mijn lymfesysteem erger zijn geworden.

Ik heb Postmus gemaild (VU) met mijn bezorgdheid en hoor wel wat hij er van vindt.....

Kurhaus

Even een kort berichtje vanuit het Kurhaus. We hebben een kamer met uitzicht op zee geweldig.

We zijn tegen 14:00 uur aangekomen. Om 15:00 uur konden we pas in de kamer dus eerst even de boulevard op, lekker lunchen en toen inchecken.

We hebben een kamer met een klein balkonnetje en uitzicht op zee. Toch wel heel bijzonder. Na het chillen op de kamer met een glasje wijn genoten van een lekker drie gangen diner.

Ik voel me verder goed dus kan er echt van genieten. We willen morgen graag een strandwandeling maken en nog even in Den Haag rondkijken.

De 'lezers' die JW en mij deze overnachting hebben aangeboden; ontzettend bedankt! Ga zometeen nog even met JW over de boulevard en misschien zelfs nog even naar de bios.

later meer!

Gewoon een zaterdag..

Vandaag sinds tijden weer eens een zaterdag beleefd zoals andere zaterdagen.
Ik voel nu even helemaal geen stress omdat ik gisteren nog met eigen ogen heb gezien dat ik me nu even niet druk hoef te maken op de longfoto.

IK heb vandaag weer eens zelf boodschappen gedaan, koffie gedronken met mijn ouders en in Haren nog even wat lekkere warme truien gekocht. Kan niet uitleggen hoe fijn het is om weer een beetje je eigen gang te gaan..

Ik was zelfs zo relaxed en zo niet met de KUKA bezig dat ik mijn broodnodige injectie van 1200 uur ' s-middags helemaal was vergeten. Om vijf uur nog snel even gedaan!

Wat ook meteen opvalt is dat je je meteen druk gaat maken, over eigenlijk onbenullige dingen, als basale zaken weer wat beter gaan. Ik heb weer wat energie, geen rugpijn, voldoende adem en geen stress, ga ik balen van de acne op mijn gezicht !! Stom he dat ik dat in mijn situatie nog doe. Aan de andere kant wel een bewijs dat ik weer de ruimte en de energie heb om me er druk om te maken en dat het dus ietsie beter gaat.

Morgen gaan we lekker naar het Kurhaus. De komende 4 weken willen we echt even proberen te ontspannen en te genieten. Als na 4 weken alles nog steeds stabiel is wil ik ook weer wat serieuse dingen oppakken.

VU II

Ik val maar meteen met de deur in huis: De arts was tevreden in het VU.

Gisteravond lekker naar Haarlem gecruised met JW, lekker muziekje aan , zonnetje buiten en naar buiten kijken. Allebei vonden we het alleen al fijn om ff onderweg te zijn. In Haarlem heel hartelijk ontvangen, thee gedronken, klein wandelingetje in het bos en lekker gegeten en gepraat (en niet alleen over de KUKA).

Ik kon redelijk goed slapen , beter dan ik had gedacht.

Het eerste wat je denkt als je wakker wordt is natuurlijk: O ja VU!' , maar toch nog steeds een rustig gevoel, zowel JW als ik.

Lekker ontbeten en tegen 09:30 vertrokken, waren er binnen een kwartier, ideaal.

In het VU eerst bloedprikken, daarna thorax foto en toen door naar de wachtruimte van dr Postmus. We hadden een afspraak om 11:00 uur, maar het liep allemaal nogal uit. De stress begon nu wel toe te slaan, mijn hart bonkte harder en ik bleef maar met mijn handen in mijn haar friemelen;)

Eindelijk aan de beurt. Hij vroeg eerst of ik ook meer lucht kreeg. Kon ik eigenlijk niet zo goed zeggen,omdat ik veel te bang was dat ik volmondig JAAAA zou roepen en hij zou zeggen dat dat wel heel bijzonder was omdat het alleen maar erger was geworden ;) Maar al snel liet hij de foto zien. In vergelijking met de foto van vorige week was duidelijk te zien dat er wat minder vocht zat.

De tumor zelf was niet te zien, dus je zag niet of die ook al gekrompen was. Verder keek hij naar mijn huiduitslag. De uitslag is erger geworden in de loop van de tijd. Dit is op zich goed, want als je geen uitslag hebt dan werkt het medicijn ook niet. Als je wel bijwerkingen hebt wil het trouwens niet zeggen dat het medicijn ook werkt. De bijwerkingen zijn bij mij ook niet TE erg. Er zijn ook patienten waarbij de huid van het gezicht loslaat en die enorme diarree hebben en daardoor uitdrogings verschijnselen krijgen.

Zo erg is het allemaal dus niet bij mij, maar wel erg genoeg om zeker te weten dat het medicijn opgenomen wordt door mijn lichaam en het dus KAN werken.

Hoop dat de tarceva zijn werk doet. Over 4 weken moet ik terugkomen en dan moet ik ook weer door de scan.. en dan weten we echt wat het medicijn doet . Ik ben benieuwd.

Eerst deze vier weken maar lekker benutten en vol leuke en zinvolle dingen plannnen!!

Kort berichtje voor het slapen

Lig samen met JW in Haarlem in een zeer sfeervolle slaapkamer de wereld draait door te kijken. Een goede dag achter de rug.
We zijn morgen in een half uurtje in het VU vanaf hier, dus niet voor dag en dauw opstaan..We piekeren niet meer teveel over morgen/straks:) maar gaan lekker slapen....

Vragen

Vandaag een relatief rustig dagje achter rug.

Ik werd om 10.00 uur wakker en begon meteen te piekeren over de KUKA. JW lag nog lekker te slapen. Die had in het hotel niet zo goed geslapen dus maar niet wakker gemaakt. Zelf uit bed gegaan en geprobeerd the spririt weer te vinden om ' gewoon door te gaan': Koffie zetten, jus d'orange geperst, brood gesmeerd ( ook voor JW natuurlijk) en samen met JW ontbeten.

Ik vind het niet gemakkelijk om the spirit van ' gewoon doorgaan' vol te houden. Thuis is er minder afleiding en focus ik me meer op de dingen die ik voel.
Er was wel gezellig bezoek vanmiddag, dat hielp wel om me beter te voelen. Daarna kwamen mijn ouders met een lekkere pan met chili con carne.

De stress voor vrjdag begint een beetje te komen zowel bij mij als bij JW..Morgenmiddag gaan we naar Haarlem, overnachten bij vrienden. Gaan we er gewoon een gezellige avond van maken en zitten we vrijdag al wat dicherbij het VU.

We verwachten vrijdag nog geen duidelijke antwoorden te hebben. Er wordt weer een longfoto gemaakt en ik moet mijn bloed laten prikken. Allerlei vragen zitten natuurlijk in je hoofd:
Als het vocht/de tumor is toegenomen betekent dat dan dat de medicatie niet aanslaat? Misschien dat het nog een aantal weken nodig heeft? Als er zoveel vocht bij is gekomen had ik me dan niet veel slechter gevoeld?

Als het vocht /de tumor gelijk is gebleven, slaat de medicatie dan aan? Of kunnen we dat nog niet met zekerheid zeggen? kan het ook nog een verschijnsel van de chemo zijn die ik heb gehad?

Als het vocht minder is, ligt dat aan aan de medicijnen of heeft dat ene kleine chemokuurtje mij toch wat positiefs bezorgd?

Gewoon doorgaan

En daar zitten we weer op de bank, moe maar voldaan na een paar dagen eruit. Het heeft me echt even goed gedaan en JW ook. We hebben ons heerlijk laten verwennen. Anders zouden we zoiets nooit hebben gedaan en zeker niet op een door-de-weekse dag. Er liepen vooral 'oude' mensen rond, maar dat mocht de pret niet drukken.

Wij waren eigenlijk nooit van die mega sauna gangers dus het was een groot avontuur hoe alles werkte. Wat ik eigenlijk het lekkerst vond was het zwemmen. Ik heb behoorlijk wat baantjes getrokken om mijn lichaam te testen en ik zwom als het ware door mijn angst heen (ik kon de opa's nog inhalen;)

Het baantjes trekken werkt ook door in de rest van de dingen die je doet. Ik dacht: 'Zo en nu kan ik ook zelf boodschappen doen en mijn pinpas laten deblokkeren', 'als je baantjes kunt zwemmen dan kun je dat ook!'
(Door de stress van mijn ziekenhuisperiode ben ik mijn pin vergeten, ook al was ik zo overtuigd van de pogingen die ik gewaagd heb)

De gedachten die ik na het zwemmen kreeg deden me ook denken aan een interview dat ik afgelopen zondag heb gezien met een hoogleraar oncologie van het VU (stond ook in de NRC). Hij zei op een bepaald moment: Ga gewoon zoveel mogelijk door met je leven zoals je dat deed! Vraag de patient wat hij weer op wil pakken, wat zijn dagelijkse bezigheden zijn en wanneer hij deze weer oppakt. Zo behoud je de meeste levenskracht en energie bij mensen.

Natuurljk is dit heel erg kort door de bocht , als je iets echt niet meer kan dan moet je je daarbij neerleggen, maar je kan wel zoveel mogelijk proberen om door te gaan met de dingen die je daarvoor ook deed.

Ik hoop dat ik de spirit van deze dagen een beetje kan volhouden dus ga morgen maar weer eens zelf mijn onbtijt maken;)

Badderen

Heeeerlijk gebadderd, gebubbeld en gesaunaat:) Ik heb zelfs baantjes gezwommen..

Vanmiddag aangekomen in Fontana, even gelunched en toen naar de hotelkamer: Badjasje en fontan slippers aan en hup het wondere bronwater in. Het water was heerlijk warm en het voelde heel fijn voor mijn spieren en rug. Ik had niet gedacht dat ik het zo lekker zou vinden.

Daarna lekker bij de openhaard zitten in de badjas met een wijntje erbij. JW ging even op onderzoek uit of de sauna iets voor mij zou zijn. Na een kwartiertje kwam hij terug en besloot ik ook mee te gaan. Ik zou die Kuka wel even laten zweten:) Ik was even bang dat al die hitte me de adem zou benemen, maar het ging prima.

'S-avonds heerlijk gegeten en daarna snel weer kleren uit, badjas aan en het thermaalbad weer in. Heel bijzonder lekker koud buiten, warme water en overal lampjes (ben niet zo veel gewend meer de laatste tijd;)
Kwartierje in bubbelbad mijn rug losgebubbeld , paar baantjes gezwommen en nu voldaan op bed.

Doet je goed een dagje eruit, ontdekken dat je nog wel iets kan en kan volhouden en even je gedachten bij iets anders.
Gaan we vast nog een keer doen!

Maskertje

JW is weer terug van een weekeindje gamen en is verbazingwekkend fit. We zijn nu samen aan het genieten van de zondagavond.

Het weekeind met mijn zusje was heel leuk. Het is fijn om even uit de sleur en het verdriet van de afgelopen tijd getrokken te worden. Je moet je namelijk ook druk maken om de flesjes, de luiers, het rondkruipen en het eten van Anne Sophie:)

Mijn huid begint wel steeds geirriteerder te raken. Krijg echt acne in mijn gezicht. Ik weet waar ik het voor doe, maar je voelt je niet echt lekker met zo'n aanblik;) Vanmiddag op 'recept' van mijn moeder een zelfgemaakt maskertje erop gedaan van ei, honing en olijfolie.

Na bezoek van mijn zusje, mijn ouders vanmiddag en JW die weer terug is, voel me goed vandaag. Er is geen pijl op te trekken hoe ik me voel, dat kan per dag verschillen. Ik hoop in ieder geval dat ik me morgen goed voel en kan genieten van het kuurdagje!

Anne Sophietje

Zit relaxed op de bank en word goed verzorgd door mijn zusje. Leuke dag achter de rug zeker met zo'n kleintje erbij. Het kleintje heet Anne Sophie en zorgt voor veel positieve afleiding.

Natuurlijk hebben we ook verdrietige momenten gehad, als ik Anne Sophie op schoot had en ze lachte naar mij dan moest ik moeite doen om haar niet te laten zien dat ik dan moest huilen.

Ze wil alleen absoluut niet slapen, bij hoge uitzondering is ze er nog even uit en zit dikke lol te maken met ons op de bank en appeltaart te eten:)

Morgen uitslapen dus!

Chips op de bank

Er is alweer een week voorbij, zit op de bank lekker tv te kijken en als ik nu rechts van mij kijk zit er een keertje geen JW:) Die is aan het strijden voor wat hij waard is als soldaat haha. Met een hele groep vrienden spelen ze online games tegen elkaar (battlefield). Vanmiddag is hij met een tas vol ' game-benodigdheden' vertrokken richting Winterswjk. Daar zitten alle vrienden verdeeld in vakantiehuisjes. Elk vakantiehuisje is een team en die teams gaan online de strijd met elkaar aan. (Ik vertel het vast niet stoer genoeg, maar dan moet JW mij maar een keer aanvullen).

Mijn zusje en ik liggen op de bank chips te eten en pospstars te kijken en doen lekker net of er niets aan de hand is. Lekker vrjdag en morgen zien we wel weer;)

Relaxed

Vandaag lekker niks gedaan, geprobeerd te ontspannen en te genieten van het niets. Vanmiddag een ontspannigsoefening geprobeerd uit te voeren. Kort gezegd heb ik geprobeerd me helemaal te ontspannen alle spieren los en me alleen te concentreren op mijn ademhaling. Vervelende is dan wel dat juist de concentratie op mijn ademhaling datgene is waar ik gestressed van raak. ' O jee krijg ik wel genoeg lucht' ..

Maar de essentie is denk ik om toch te proberen te leren om je gedachten even te verzetten en niet aan de KUKA te denken. Nu niet gaan lachen, maar vrienden kwamen op het briljante idee dat ik maar moest gaan breien! Ik moest er eerst heel erg om lachen, maar even domweg insteken, doorhalen en (euuuuh??)..kan misschien best helpen om even met iets anders bezig te zijn.

Aankomend weekeind voor het eerst een weekeind met KUKA zonder JW. Die gaat genieten van een weekeind met vrienden en pc's:)
Ik hoop dat hij er van kan genieten en zich niet teveel druk maakt om mij. Mijn zusje komt hier het weekeind met haar dochtertje van bijna 1 , die altijd supervrolijk is. Dat is natuurlijk een prima afleiding en we kijken wel even wat we allemaal gaan doen dit weekeind, ik heb er in ieder geval zin in!

Buitenspel

Beetje een rustdag vandaag na het Amsterdam gebeuren. Ik heb lekker uitgeslapen en ben ook vrij snel in slaap gevallen gisteravond. Gelukkig maar want weer een bange nacht had ik even niet getrokken.

Vandaag ook maar even wat stappen gezet om verder te gaan met de mentale dip. IK heb over twee weken een afspraak bij een psycho/oncologisch centrum. Specifieke begeleiding voor mensem met KUKa. Ik hoop dat ik daar kan leren om er beter mee om te gaan.

Ik had de telefoon toch in de hand dus toen meteen maar een arrangementje bij het Fontana kuuroord in Nieuweschans geboekt. Lekker even in het warme water zwemmen, massages , gezichtsverzorging enzovoort.

Kurhaus staat ook nog steeds in de planning, denk dat we dat volgende week doen als we toch die vrijdag al naar het VU moeten. Zou mooi zijn als we dat weekeind erna iets leuks zouden kunnen doen.

Vanavond uit eten geweest met 2 collega's. Was erg gezellig, lekker gegeten en gekletst.

Ergste gedachte die ik vandaag had was dat ik me buitenspel gezet voelde. Ik vond het zoo gemeen dat iedereen lekker door de staf fietste, kindje achterop, aan het lachen is, plannen maakt voor de toekomst..Natuurlijk is dat niet gemeen, maar je voelt je alsof je aan de zijlijn staat en toeschouwer bent van iets wat jij zo graag zo onbezonnen weer zou willen maaar niet meer kan...

VU

Wederom een redelijk zware nacht achter de rug (of liever gezegd maandagavond). Ik lag op de bank en kreeg een heel zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Mijn ademhaling was verder normaal ik kreeg het niet benauwd ofzo. Wel had ik het gevoel alsof ik heel veel moeite moest doen om adem te krijgen. Ik werd er zo naar van dat ik in bad ben gegaan en ik heb een kalmeringsmiddel genomen. Op bed bleef de druk aanhouden, pas na rustig ademhalen en concentreren was het weg.
Vandaag overdag ging het wel dus (concludeer ik) de angst slaat echt naar binnen.

Vandaag overdag heb ik er bijna geen last van gehad. Ik heb soms wel de angst dat het opkomt.

Vanmorgen om 1130 vertrokken richting het VU. Geen files en lekker relaxed achterin gezeten .

De afspraak bij het VU is goed verlopen. Ik ging er natuurlijk vooral naartoe om het te hebben over mijn behandeling en de bijwerkingen van de medicijnen tot nu toe. Verder had ik een lijst met vragen die ik allemaal gesteld heb. Postmus heeft naar mijn longen geluisterd en concludeerde dat er nog vocht zat maar dat wist ik al, was twee weken geleden ook zo en 1 weekje medicijnen haalt het vocht niet weg. Als het maar niet erger is geworden. Onderin de rechterlong zat vocht, bovenin niet.
Daarna moest ik nog een foto laten maken. Op de uitslag hoefde ik niet te wachten in het VU. Mocht Postmus acute/afwijkende dingen zien, dan zou hij me nog bellen. Verder gaf hij aan dat het nemen van slaappillen geen oplossing is. Je lichaam went eraan en heeft steeds meer nodig (VNN-collega's kunnen dit ook in 1 woord omschrijven).
Postmus tip tegen slapeloosheid, (werkte ook bij zijn vrouw) was een luisterboek. Kan vanavond JW wel vragen of hij me voorleest.

Een belangrijke les vandaag was dat Postmus aangaf dat je heel moeilijk aan je lichaam kan merken of de KUKA beter of slechter gaat, aan de hand van bv minder hoesten of het krijgen van meer lucht. Les voor mij is dat focussen op je lijf echt geen zin heeft..

Na het gebruik van drie weken erlotinib zou iets zichtbaar moeten zijn. Ofwel op de foto zou je in ieder geval geen groei van de tumor moeten zien en het liefst een verkleining (want dat kan dus ook). Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak in het VU, inclusief foto en bloedprikken. Aan de hand van de resultaten daarvan krijg ik dan een beeld van de (hopelijk positieve) werking van de medicijnen.

Terug in de auto zat ik helemaal in de stress omdat Postmus terug kon bellen ivm genoemde foto-uitslag. Sjonge jonge zo'n afspraak maak ik dus niet weer, want ik kon niet lekker rustig achterover hangen en mezelf naar huis laten rijden. Bij elke tune van de Nokia schoot er een angstscheut door me heen. Helemaal toen een kennis, wonend in Amsterdam, (niet-mobiel) belde. De cijfers 020-etcetera flikkerden schreeuwend in mijn venster ZIE JE WEL HELEMAAAAAL NIET GOED!!! IK : O nee een nummer uit Amsterdam!
Gelukkig dus een goede kennis die mij nu nooit meer durft te bellen:)

Ik voel me goed na deze dag ook al heb ik geen nieuwe informatie en is het nog steeds afwachten.
De kop is eraf in Amsterdam, ik weet preciezer wanneer ik meer kom te weten en ik voel me fijn over het gesprek met Postmus.

Vanaf nu wordt mijn doelstelling om te leven en te genieten tussen de tijden van uitslagen en onzekerheid.

Tjakka kuka

Vandaag redelijk wat reacties gekregen op mijn verhaal van gisteren. Het was natuurlijk geen vrolijk verhaal, logisch, want het is ook niet vrolijk allemaal.

Ik ben nu echt bezig om instrumenten te vinden om de negativiteit en de angst een plaats te geven. Belangrijk daarin is denk ik om soms ook juist even niet de afleiding te zoeken in tv kijken, laptoppen, tijdschriften lezen etc. Ik moet mijn angsten voelen en het een plek geven en de boze stemmetjes een schop geven.

Het is nu niet meer alleen maar een tijd van denken over instrumenten maar ook een tijd van DOEN!(Ik wil bijna tjakka roepen) Er wordt aan gewerkt hierover later meer.

Morgen eerst naar het VU. Alle vragen die ik heb heb ik uitgetypt en neem ik morgen mee. Ik hoop dat ik daaruit ook wat rust kan krijgen.

Ik houd jullie op de hoogte natuuurlijk van de belevenissen in het VU!

weekje erlotinib zit erop

Zo de erlotininb zit er weer in en het is nu precies een week dat ik de medicijnen slik. Ik heb geen idee of je na een week al iets zou moeten merken. Ik denk het niet eigenlijk, voor zover je het al KAN merken. Met mijn hypochondrische gedrag van de laatste weken is het ook niet echt betrouwbaar meer om aan te geven of ik me misschien al iets beter voel na een weekje erlotininb.

Ik zie er tegenop om naar bed te gaan merk ik. In bed voel ik me zo naar. Ik heb het volgens mij al wel tig keer verteld op het log. Ik probeer wel verschillende dingen om er wat aan te doen.
-Heeel laat naar bed gaan en hopen dat je omvalt van vermoeidheid
-Praten met JW
-TV kijken in bed
-Oxazepam nemen, maar slaap je niet van in en ik pieker nog steeds
-Proberen me niet te concentreren op de KUKA en de steken (ofwel net doen of ik gek ben)

Er zijn verschillende dingen die ik overweeg om te gaan doen. Ik wil vragen in het VU of ik af en toe en slaappil mag gebruiken. verder wil ik misschien iets van ontspanningsoefeningen gaan doen

Wat ik ook heel bijzonder vind is de manier waarop mijn omgeving reageert op de pijntjes die ik beschrijf en hoe negatief ik daar dan vervolgens over denk:
OOO pijn in je oor, maar de griep gaat ook rond! Oo maar je rug komt ook nog door de embolie! Je hebt 4 weken plat gelegen! En misschien voel je wel de medicijnen die inwerken op de tumoren!
De medicijnen doen vast wel iets al want je hoest veel minder! En je klinkt ook veel minder kortademiger!
Ik kan soms heel moeilijk meegaan in die gedachten omdat ik bang ben om teveel te verwachten, durf bijna niet meer positief te zijn. Ik heb nu keihard ervaren dat ik 'zelfs' kanker kan krijgen in een vorm die niet mis is . En alsof het nog niet genoeg is om te horen komt daar dan ook nog een longembolietje bij. Dit betekent niet dat ik geen kracht meer heb en niet strijd voor wat ik waard ben. Ik stond gewoon nooit stil bij zulke erge dingen en als er dan ineens zoveel gebeurt dan heb je ervaren dat het niet zo is dat ' Jou' niets gebeurt en houd je rekening met het ergste.

Naast het moeilijk positief kunnen blijven kan ik me ook niet meer goed herinneren of de pijntjes die ik nu voel ook al aanwezig waren in het ziekenhuis. Toen heb ik natuurlijk zo'n beetje de hele tijd plat gelegen en was ik niet in beweging. Ik kan niet goed zeggen hoe ik me nu voel in vergelijking met 'in het ziekenhuis' omdat ik nu meer actief ben en dat kan ook een rol spelen bij het vermoeid zijn en de rugpijn.

De strategie van het chunken (alles stapje voor stapje aangaan) lukt minder goed omdat er geen aaneenschakeling van stapjes is. Er zijn nu niet veel dingen die ik ivm de KUKA moet doen waar ik mij stapje voor stapje op kan richten. Het is een periode van rust waarin de medicijnen wat zouden moeten gaan doen.
Het is wel duidelijk dat ik op zoek ben naar een nieuwe strategie om het wachten vol te houden zonder die tijd in angst door te brengen.

Rustig zondagje

Rustig zondagje vandaag. Beetje uitrusten. Het gaat wel redelijk, maar ja ik lig ook gewoon een beetje op de bank vandaag, dus dan kan je er ook niet zo heel veel over zeggen.
Enige minpuntje is dat ik verkouden ben. Ik had al de griep gehad, maar sinds gisteravond moet ik veel niezen en heb ik een loopneus.

De rest van de middag probeer ik een beetje te genieten van rusten, boek lezen (Lance Armstrong, door de pijngrens) en eind van de middag even eten bij de zus van JW. Tijdens het lezen / tv kijken dwalen de gedachten af en toe wel af ,als ik bijvoorbeeld weer een steek in mijn rug voel. Dan bekruipt je ineens weer de angst, duurt een minuutje en dan dwing ik mezelf weer om er niet aan te denken. Toch lijkt het wel alsof er cotinu een mannetje op mijn schouder zit, die de hele tijd heel zachtjes " kuka, kuka, " fluistert.

In het Boek van Lance herken ik heel veel. Hij heeft het over de keuze tussen artsen en wie dan het meest deskundig is en het beste met hem voor heeft. Hij heeft het over de spanning tussen hoop en angst. Te angstig verpest je leven en geeft je minder kracht, te veel hoop maakt je onrealistisch. Hij heeft het ook over het soms meer bezig zijn met troosten van anderen dan je eigen angst te erkennen. Ik moest lachen hoe hij de chemodruppels die via het infuus naar binen drupten telde per minuut en zo precies uit wilde rekenen hoe laat hij ' klaar was' met de kuur. JW deed precies hetzelfde toen het zakje platina bij mij naar binnen drupte.

Film

Gelukkig een goede dag vandaag, na een iets minder geweldige nacht.

Vannacht kwamen er weer veel emoties bij mij en JW. In het begin is het niet leuk om die emoties toe te laten en het over nare dingen te hebben. Uiteindelijk voel je je erna wel beter, beetje een dubbel gevoel eigenlijk. Jw en ik voelden ons er vandaag wel beter door, klinkt gek maar het voelt dan als een soort van ' opluchting.'

De bedoeling was om vanmorgen weer vroeg op te staan (wekker stond), maar doordat slapen later werd dan de bedoeling hebben we uitgeslapen.

Vanmiddag met een vriendin en JW de stad in geweest. Gelunchd en toen een film gekeken bij Images. Daarna ook nog energie voor een hapje eten in de stad. We belandden bij 'Het zwarte Schaap'. Sfeer onderling supergezellig, keihard gelachen. Echt hard lachen lukte me al een tijdje niet meer, want dan moest ik keihard hoesten, vanavond niet.

Zometeen mijn volgende erlotiniepje dit wordt nummer 7..Zoals gezegd zijn de bijwerkingen nu wel zichtbaar. Echt pukkels zijn het niet, het lijkt eerder alsof ik met mijn gezicht in een keiharde striemende hagelbui heb gefietst.

Volgende week dinsdag bespreek ik de bijwerkingen met de prof in het VU. Dat wordt weer een ' witte-jassen-dag' . Hoewel ik niet verwacht dat er veel nieuwe spannende dingen gaan gebeuren dinsdag.
Voor we naar het VU gaan probeer ik te genieten , uit te rusten en duim ik dat de erlotinib doet wat het moet doen!

Pony weg

Vandaag weer even de deur uit geweest. Voor het eerst weer in de auto riching mijn familie en die van JW. Het was de eerste keer die rit met de wetenschap van de KUKA.

Bij mijn zusje de verjaardag van haar vriend gevierd. Kon daar net als hier thuis lekker in de hoek van de bank kruipen.

Mijn gezicht werd in de loop van de dag steeds droger en ruwer. Mijn zusje had ' het middel' Baby-billen-creme:) Dus die erop gesmeerd , hielp/helpt wel.

Bij de ouders van JW heerlijk gegeten en mijn pony laten bijknippen. Ha ha JW's moeder is geen kapster, maar ik dacht ik zie wel wat het wordt. (Alles beter dan kaal dacht ik nog). Maar het is het wel goed gelukt, heb er een topkapper bij nu.

Thuis was er ' slubbersoep' dooer de brievenbus gegooid. Uiteraard in verpakking. Deze soep wordt door de mensen die ook de heerlijke HBES taart voor mij hebben gemaakt aanbevolen. Dus maar uitproberen morgen!

Nu komt de avond er weer aan en is het weer strijden tegen de wolven.. Ik voel steken in mijn rug en weet niet wat ik er van moet denken (negatieve gedachte). Positief is dat ik twee dagen absoluut niet gehoest heb en dat ik ook op mijn rechterzij kan liggen zonder te hoesten. Toen er 4 liter vocht achter mijn rechterlong zat kon ik niet op mijn rechterlong liggen. Ik concludeer dan ook maar dat het vocht niet heel erg toeneemt..

Cafe hamming en pukkels

En wat hebben we vandaag weer beleefd? Lang uitgeslapen en na het langzaam wakker worden, douchen , aankleden, medicijnen etc in de auto naar cafe Hamming om te luchen (getipt door vrienden, best leuk maar in de zomer vast leuker)

Einde van de middag nog bezoek gehad en daarna gegeten bij de zus van JW.

Nu thuis en redelijk moe. Ik heb toch nog wel last van mijn rug en maak me daar meer druk om dan misschien handig is. Ik keer dan in mezelf en zit steeds te denken dat de kuka als een gek aan het groeien is, ondertussen vrolijk zwaaiend naar de restjes chemo en de erlotinib. Heel negatief en ook absoluut niet slim om zo te denken. Feit is gewoon dat ik nu alles doe wat kan. Meer kan ik niet doen en we moeten afwachten.

Maar afwachten is moeilijk. Ik krijg de tijd om na te denken. Ik krijg de tijd om alles te voelen in mijn lijf zonder dat ik onder de medicijnen zit. En na alles wat er gebeurd is lukt het me niet meer goed om hier nuchter en rustig over na te denken.

Slapen wordt ook lastiger. Er maalt van alles door mijn hoofd en het liefst duik ik er zo laat mogelijk in, hopen dat ik dan zoo moe ben dat ik in slaap val.
Toch hebben we besloten om eerder naar bed te gaan en de wekker maar te zetten 's-ochtends. Je dag- en nachtritme omdraaien is niet slim..

Van de erlotinib begin ik inmiddels wel iets te merken. Mijn huid is heel geirriteerd, vurig en her en der komt de eerste pukkel de kop op steken. Het is nog niet heel erg, als het zo blijft dan klaag ik niet, als het maar WERKT!! Ik zie het ook maar als een bewijs dat de erlotinib in ieder geval in mijn lijf zit.

Fysiek vind ik wel dat de stijgende lijn doorzet. Ik moet ook niet meteen te veel willen natuurlijk. Mentaal is die lijn volgensmij een beetje wankel. Overdag sterk, 's-avonds niet.

Nu gauw naar bed voor het weer veel te laat is;)

Shoppen

Goede dag gehad, durf het bijna niet keihard op te schrijven..toch wel een beetje angst dat het dan zo weer minder is..
Hele middag ongegeneerd kleren gekocht:) Ik ben samen met mijn ouders en zusje naar een , hoe zal ik het eens noemen, modehuis geweest. (Modehuis Westen in Musselkanaal, klinkt vreselijk, valt best mee). Ik zag me nog niet door de stad heen sjokken.

Zo op het eerste gezicht zien mensen niets aan me, maar ik werd vandaag herkend als patient door mijn ziekenhuisbandje;)

Eerst even uitleg waarom ik die nog steeds om heb:
Ik heb nog steeds mijn ziekenhuisbandje om. Niet omdat ik het nou zo mooi vind staan, maar omdat ik een beetje bijgelovig ben. De eerste keer dat ik ben opgenomen kreeg ik natuurlijk ook een bandje om. Het moment dat ik hem thuis afknipte dacht ik: ' zooo die kan af' , de dag erna lag ik met embolie wederom in het ziekenhuis. Ik denk nu dat als ik hem af doe, dat ik dan morgen weer in het ziekenhuis lig.

Goed, de verkoopster herkende het als ziekenhuisbandje en vroeg of ik ziek was. Ik antwoordde dat ik inderdaad ziek was. Hele verhaal maar verteld, rolde er zo uit, snap nu niet waarom (Misschien hoopte ik op gratis kleren ofzo;)

Na het shoppen nog uit eten geweest, alemaal volgehouden, maar nu wel redelijk moe op de bank. Ook JW had vandaag een dagje geen last van mij. Had een afspraak met een vriend die vandaag zijn scriptie presentatie en beoordeling had.

Hoop dat nu EINDELIJK de stijgende lijn door gaat zetten..

even eruit

Lang uitgeslapen vanmorgen. Gisteravond zijn we laat naar bed gegaan. Het wordt toch wel steeds moeilijker om 's-avonds net zo 'cool' te blijven als overdag. We hebben nu een tv op de slaapkamer staan. Mocht ik nu in bed de wolven zien aankomen dan kan ik altijd nog de tv aandoen ter afleiding.

Verder was ik redelijk moe vandaag, maar ik had vanmiddag een afspraak gepland met een collega die me mee zou nemen in de auto ergens naartoe. Door dingen te plannen word je ook gedwongen om op te staan, je aan te kleden en het is gewoon fijn om er even uit te zijn.
We zijn naar een soort van koepeltje geweest aan het Paterswoldsemeer. Vanaf hier mooi uitzicht over het water, zonnetje erbij, appeltaart met slagroom ..prima!

Daarna op de bank gaan liggen, morgen plannen we weer iets anders. De bedoeling is kleren kopen ;)