Ik werd vandaag gewezen op een interessant artikel over een psychiater die ontkenning bij longkankerpatienten heeft bestudeerd en hierop is gepromoveerd. Ik hen een samenvattende tekst als blogtekst opgenomen voor diegenen die het interessant vinden:
De winst van struisvogelpolitiekLongkankerpatiënten die na de diagnose hun kop in het zand steken, zouden daar wel eens baat bij kunnen hebben. Dat blijkt uit promotie-onderzoek van psychiater Tineke Vos. Artsen dienen daar dan ook rekening mee te houden. ‘Je moet patiënten niet onder druk zetten om over hun gevoelens te praten. Dat is misschien helemaal niet goed voor ze.’
In haar praktijk ziet Tineke Vos veel patiënten die te horen hebben gekregen dat ze kanker hebben. Daar gaan ze op verschillende manieren mee om. Neem de 68-jarige man die zich gezond en fit voelde, en overvallen werd met de mededeling dat hij longkanker bleek te hebben. Aanvankelijk wilde hij daar niets van weten, maar na enkele weken besloot hij toch om zich te laten opereren. Of de zakenman van 52 die chemotherapie onderging voor longkanker. Hij vertelde aan iedereen dat hij zou genezen en binnen een jaar de marathon in New York ging lopen. Een astroloog had immers bij zijn geboorte gezegd dat hij honderd jaar zou worden. Of de longkankerpatiënt die Vos liet weten dat hij ‘lid was van de Struisvogelpartij’ en geen zin had om met wie dan ook over zijn ziekte te praten.
Deze patiënten hebben (buiten de longkanker) één ding gemeen: ze ontkennen hun ziekte, zij het in verschillende gradaties. Oncologen zijn bekend met het verschijnsel en ook psychiater Vos ziet vele voorbeelden tijdens haar consulten. Al wist ze nog niet dat haar proefschrift daarover moest gaan toen ze veertien jaar geleden besloot dat ze onderzoek wilde doen om haar vak te verdiepen. ‘Tot ik een publicatie onder ogen kreeg over borstkankerpatiënten die hun ziekte ontkennen en daardoor betere uitkomsten hebben. Ik had mijn onderwerp gevonden’, vertelt Vos. ‘Het Bronovoziekenhuis, waar ik werk, heeft geen onderzoeksafdeling, dus ik zocht naar iemand die me kon helpen. Zo kwam ik bij mijn promotor Hanneke de Haes terecht (hoogleraar Medische Psychologie in het AMC, red.). Zij heeft mij enorm gesteund. Op haar advies schreef ik een conceptstudie en vroeg ik subsidie aan bij KWF kankerbestrijding. Dat werd gehonoreerd. Opeens was het een serieus onderzoek geworden.’
taboeVoordat Vos met de eigenlijke studie kon beginnen, moesten er nog enkele belangrijke vragen beantwoord worden. Zoals: wat versta je precies onder ontkenning? En: hoe meet je ontkenning? De promovenda ontwikkelde een eigen meetmethode, de DCI (Denial of Cancer Interview). Vos: ‘Het is een instrument dat gebruik maakt van interviews met patiënten. Nu is dat op zich onvoldoende. Iemand die zijn ziekte ontkent, kun je moeilijk vragen of hij zijn ziekte ontkent. Daarom wordt ook het klinisch oordeel van de interviewer meegewogen, die de nodige medische informatie over de patiënt heeft.’
En dan de definitie. Vos: ‘Is ergens niet over willen praten ontkenning? Wij discussieerden onder andere over de vraag of ontkenning bewust of onbewust is. Daar kom je niet uit. De definitie die we kozen, includeert zowel bewuste als onbewuste ontkenning. En we hebben een klinisch oordeel over de mate van ontkenning aan het DCI toegevoegd. Hevige ontkenners, die zich zelfs aan de behandeling onttrekken omdat ze niet ziek zouden zijn, ontbreken in de studie. De kans is groot dat die vorm van ontkenning nadelen heeft voor de patiënt, maar dat hebben we niet kunnen onderzoeken.’
Vos koos ervoor om onderzoek bij longkankerpatiënten te doen, waarvan er in Nederland jaarlijks 9000 bij komen. ‘Een radiotherapeut had me dat geadviseerd, omdat hierover nauwelijks studies zijn gedaan binnen deze groep. Terwijl er meer vrouwen aan longkanker overlijden dan aan borstkanker. Op de ziekte rust nog steeds een taboe: in hoeverre is het je eigen schuld dat je longkanker krijgt vanwege je rookgedrag bijvoorbeeld. Juist vanwege dat taboe zou het best kunnen dat patiënten hun ziekte vaker ontkennen. Hun prognose is meestal slecht, de vijfjaars-overleving is ongeveer vijftien procent. Daardoor hebben ze weinig tijd om aan het idee te wennen en met de ziekte om te leren gaan.’
op tvVos volgde een groep van 195 longkankerpatiënten vanaf het moment dat ze de diagnose te horen kregen. In acht maanden tijd werd de mate waarin zij hun ziekte ontkennen vier maal gemeten. Zo’n 87 procent zat op een laag tot matig niveau bij de eerste meting. Drie procent ontkende in hoge mate. In de loop van de tijd nam de ontkenning toe.
Een zeker mate van ontkenning is dus normaal, stelt Vos, maar is al dat ontkennen wel gezond? In een heleboel opzichten wel, concludeert de psychiater. Zo waren de ontkenners minder angstig en minder depressief. De beleving van lichamelijke klachten zoals kortademigheid, lichamelijk functioneren (ben je nog in staat om boodschappen te doen, welke afstanden kun je lopend afleggen), misselijkheid, eetlust en vermoeidheid, was bovendien minder hevig. Bij de meer objectieve klachten als bloed ophoesten en haaruitval vond Vos geen relatie met de mate van ontkenning.
Wel zag zij een verschil tussen mannen en vrouwen. Mannen bleken veel vaker hun ziekte te ontkennen. Bovendien ondervinden zij meer positieve effecten van hun ontkenning. Vos: ‘Daarvoor is een culturele verklaring te geven. Mannen zijn meer gericht op de buitenwereld en minder op gezondheid en ziekte. Daarnaast denk ik dat er ook een biologische component is, je ziet niet voor niks verschillen in structuur tussen mannelijke en vrouwelijke hersenen.’
Ook ouderen blijken meer te ontkennen. ‘Andere generatie, hè’, zegt Vos. Jongeren van nu groeien op in een wereld waarin je vandaag de diagnose te horen krijgt en er morgen op tv over zit te praten. Vroeger hield je dergelijke zaken voor jezelf.’
doserenLeuk om te weten, zou je kunnen zeggen, maar wat heb je eraan in de praktijk? Een behandeling naar aanleiding van deze studie zit er niet in, beaamt Vos. ‘Het is niet zo dat je patiënten kunt adviseren meer te ontkennen. Maar artsen en medisch psychologen kunnen wel wat met deze kennis. ‘Het is niet de bedoeling dat mijn onderzoek gebruikt wordt door artsen van de generatie die vindt dat je een patiënt beter niet kunt informeren. Je moet hem over zijn ziekte vertellen, dat is zelfs wettelijk verplicht. Bovendien is het onmogelijk om iets te ontkennen waarover je niet geïnformeerd bent. Wat een arts wel kan vragen, is: hoeveel zou u willen weten? Heeft u liever dat we er niet meer over praten? Voor alle duidelijkheid: ik ben een groot voorstander van openheid. Dokters moeten alles vertellen, maar ze kunnen hun informatie wel doseren in samenspraak met de patiënt. Mijn patiënt die zichzelf tot lid van de Struisvogelpartij had gebombardeerd, vroeg me vlak voor een ingreep: zou je de chirurg kunnen vragen of hij niet wil uitleggen wat hij tijdens de operatie gaat doen?’
‘We leven tegenwoordig in een maatschappij waarin over alles gepraat moet worden’, vervolgt Vos. ‘Je gevoelens, alle details van een ziekte. Ik weet niet of dat wel zo goed is. Wie bepaalt dat je iets onder ogen moet zien? Vroeger had je het andere uiterste, dan zei je niets. Waarom zou het niet allebei mogen?’
De tekst komt van de volgende
linkHaar proefschrift heb ik niet kunnen vinden.
