Passen en meten

En echt opruimdag-boodschappendagje gehad. Na zo'n vakantie is er genoeg op te ruimen en vooral te wassen. Ik probeer zoveel mogelijk alles te doen zoals ik het voor de bestraling deed. Dat lukt me niet altijd en vaak accepteer ik het wel en dan rust ik even uit en dan gaat het ook zo weer. Vandaag werd ik weer eens een beetje misselijk net voor we boodschappen zouden doen Ik bleef in de auto JW haalde de spullen. In de auto werd het me wel even teveel. Ik baal dan zo dat ik niet meer alles zomaar zonder nadenken kan. Ik ben al blij genoeg dat het de meeste tijd wel gaat, maar vanmiddag baalde ik zo. IK dacht ooo jee als ik dit al moeilijk vind..

Het enige wat me helpt momenteel is de wetenschap dat ik weer wat leuke dingen in het vooruitzicht heb. JW die me oppept, familie en vrienden. Zoveel mogelijk in het echte niet-zieke leven blijven mee proberen te blijven draaien, afleiding. Natuurlijk realiseer ik me dat het steeds een stapje minder zal zijn, maar met passen en meten hoop ik zo lang mogelijk van alles te kunnen ondernemen met de mensen waar ik om geef.

Met mijn ouders en zusje en co is in ieder geval een weekeind weg gepland waar ik echt zin in heb. De komende dagen verjaardagen en vanavond de HBES-bakkers dus dat wordt sowieso gezellig.

Family tour

Vandaag heeft JW de camper teruggebracht met A, die even meegereden is en daarna nog even koffie bleef drinken met een heerlijk stukje van de HBES-taart die bij thuiskomst natuurlijk weer in de oven stond.
Daarna begon de family tour. Eerst even bij de zus van JW langs, heerlijke pannenkoeken gegeten, bijgekletst en natuurlijk gespeeld met the kids. Daarna naar mijn zusje, natuurlijk weer heel veel gespeeld met AS en PEP. AS wil graag bij mij slapen en bij Toppie dus dat gaat binnenkort zeker gebeuren. Misschien vind ik het nog wel leuker dan zij. Nu moet haar broertje ook mee, dat zal wel even wennen voor me worden maar Pepijn is echt een schatje.
Na mijn zusje gingen we door naar mijn ouders waar we heerlijke biefstuk hebben gegeten en alweer plannen aan het maken zijn om een weekeindje met ze weg te gaan.

Ik lig nu lekker in bed. Het bed voelt als een reuzenbed nu ik het camperbed gewend ben geraakt. Ook in de auto grijp ik soms verkeerd, bijvoorbeeld om de zonnebril te pakken, omdat ik denk dat ik in de camper zit.

Het is goed om thuis te zijn. Ik ga nog lekker even P en W kijken en daarna slapen in het reuzenbed.

Weer thuis

Zoals de titel al laat zien, we zijn weer thuis. Het voelt niet alsof we vier weken zijn weg geweest. De tijd is omgevlogen en het is beter gegaan dan ik had durven hopen. Natuurlijk merk ik dat ik een behoorlijke klap heb gehad. De bestralingen gaan je niet in de koude kleren zitten. zowel fysiek als mentaal. Ik heb ook geen idee hoe de bestraling zijn werk doet, maar ik heb in ieder geval geen hele rare klachten gehad.
Af en toe word ik wat misselijk zoals ik wel vaker schreef. Ik weet niet zo goed wat ik hier van moet vinden. Het gaat weer over en het is niet zo erg als ik tijdens de bestralingen had. Bovendien ben ik helemaal gestopt met de dexa, als er nog wat vocht in mijn hoofd zit dan wordt dat nu niet weggevoerd.

Genoeg even over ziek enzo. Ik ben weer lekker thuis. Ik ben best blij weer thuis te zijn ook al komt de regen nu alweer met bakken naar beneden. Ik ben weer dichtbij familie en vrienden en dat geeft toch een goed gevoel.

Vanmorgen zijn we weggereden om 08:30 en we waren tegen 16:00 uur thuis. Samen met JW de camper uitgepakt en JW's moeder en vader hebben nog geholpen de camper schoon te maken. Morgen voor 10:00 uur moet hij weer in Beilen zijn. Nu merk je meteen het nadeel van niet meer mogen rijden,want er moet iemand met JW mee rijden morgenvroeg anders kan hij niet terugkomen. Gelukkig valt er altijd iets te regelen ( en is ook al geregeld -->voor er weer allerlei acties uit de kast worden getrokken die achteraf overbodig blijken te zijn ;-) ).

De reis is een goede zet geweest, we hebben veel gezien, veel gedaan en veel mooie herinneringen. We hebben geen verdrietige reis gehad, ik dacht van tevoren dat het misschien mentaal wel heel zwaar zou worden, maar we hebben eigenlijk heel veel lol gemaakt, veel ondernomen en dat is erg fijn. Zo af en toe kleine emotionele momenten, maar hoe gek het ook klinkt als je al twee jaar leeft met kuka dan wen je er toch op een of andere manier aan.

Toch merk ik ook de angst, de angst diep van binnen voor wat er komen gaat. Ik ben wel een klein beetje huiverig voor hoe ik me de komende dagen ga voelen. De regen, weer thuis, alles weer zijn gangetje als de vakantiespullen zijn opgeruimd en alle films en foto's bekeken. JW en ik moeten zorgen dat we niet in een dip raken, dat we onze dagen nog inhoud geven en niet alleen maar bang zijn.

Zometeen weer lekker slapen in een groot bed, hoewel ik ontzettend goed geslapen heb in de camper. Morgen mijn ouders, zusje en co en ik denk en hoop JW's zus en co nog even zien en dan het weekeind de vakantiespullen opruimen, vervelen hoeft nog even niet ;-)

De tour is bijna voorbij

Vandaag was het schitterend weer. Vanmorgen lekker uitgeslapen en ontbeten en toen te voet naar het stadje Rothenburg. We moesten ongeveer een kwartiertje lopen , een redelijke heuvel op en toen waren we er. Het stadje is echt heel schilderachtig, oude vakwerkhuizen en heel erg knus. Er zijn wel veel toeristen, vooral veel amerikanen en ook japanners. Best maf als je in een echt typisch idyllische duitse stad zit. We hebben alle straatjes rondgewandeld, de oude stadsmuur overgelopen en lekker een duits dunkel-biertje gedronken.
Aan het einde van de midddag weer even naar de camper en lekker in de zon gezeten, dan merk ik wel dat ik niet meer de conditite zoals voor heen heb. Ik moet echt even uitrusten.
Na het rusten zijn we Rohtenburg weer ingewandeld om te eten en de planning was om nog een nachtwake tour te lopen, en tour door de stad in het donker met een gids. Ik voel me er een beetje te moe voor.

Dit was eigenlijk een beetje de laatste vakantie dag, vannacht de laatste nacht in de camper en morgen naar huis. Nog een dike 600 km en dan zijn we er weer. Gemengde gevoelens maar vooralsnog wel vooral zin om ook weer thuis te zijn.

Rothenburg ob der Tauber

We zitten weer een stuk dichter bij huis. Vanmorgen nog in de Dolemieten en vandaag weer flink wat kilometers gemaakt over hele mooie bergpassen. Mooie route, mooi weer en mooi uitzicht. We wilden hier naar toe omdat we al meerdere malen gehoord hadden dat Rothenburg zo mooi was om te bezichtigen en het ligt mooi op de route richting huis. We hebben het hier nog niet echt bekeken, maar morgen willen we hier een dagje rondkijken en dan donderdag de laatste meters naar huis maken.
Hoe dichterbij ik kom, hoe meer ik ook naar huis verlang, maar eerst morgen nog even Rothenburg bekijken en genieten van een laatste dag vakantiegevoel.

Foto impressie

Vandaag hebben we rustig aan gedaan. We hebben gerelaxed, boekje gelezen alles tegen de achtergrond van Dolemieten in de zon. Ook hebben we het zeer leuke en creatieve puzzelboek van ES afgemaakt! (NL\F\GB\S\CH, route 1, met de camper door europa, schildpad)

Stadsfiets en spijkerbroek

Het was gisteren regen regen regen. Vannacht was het regen regen regen en zelfs een sneeuwvlokje hier en daar. vanmorgen werd ik wakker en het was een stralende dag. Waar je ook kijkt hier overal zie je steile bergen als het helder is. HJ en F zitten hier 10km verderop en ze hadden het voorstel te fietsen vandaag. Ik dacht fietsen? In de bergen? Toch maar ingestemd want het pad zou vlak zijn en niet echt off road. Dus ok. JW was net bezig onze fietsen van de camper te pakken toen HJ en F er aan kwamen fietsen: Super stoere helmen, fiets pakjes, klik schoentjes maar vooral: Super gelikte mountain bikes. Slik. Daar fietsten wij dus achteraan: Spijkerbroek, sportschoenen en JW een oude koga van zijn vader en ik op de batavus. Zag er niet uit. Echt niet, maar de Batavus heeft trap ondersteuning zoals bekend. Ik was een beetje bang dat de accu na 10 min al leeg zou zijn dus ik fietste op standje 2. Best zwaar de berg op vond ik, want de fiets is inclusief fietstassen etc. wel 60 kg. Het ging best goed. Na 2 a 3 uur beetje klimmen (meeste was "vals plat") hebben we lekker gelunched. Daarna was het bergje af. Ik vond het wel eng. JW en ik gingen ook niet snel. De super gelikte HJ en F flitsten af en toe links en rechts voorbij. Ik zal proberen morgen foto\film te posten. We hebben hier weer geen goed internet.

Morgen is het hier ook mooi weer en willen we proberen te wandelen, op zijn minst door het chique winkelstraatje hier.

Dolemieten

We zitten alweer op een andere plek. Nog steeds in Italie maar nu in de Dolemieten . Steeds een klein stukje dichter bij huis, maar nog steeds een week voor de boeg. Ik kan nog niet zoveel zeggen over de omgeving en hoe we het hier vinden. We kwamen aan in dikke regen die morgen over schijnt te zijn en we hebben de camper neergezet en zijn de deur niet meer uitgeweest. Met regen is het wel gezellig in de camper, zeker als het avond is. Morgen hoop ik wel dat het ook echt weer droog is zodat we weer wat kunnen ondernemen.

De tijd gaat snel ineens. Komende donderdag gaan we alweeer naar huis. We hebben het er over gehad voor we weg gingen dat we nog wel een week wilden bijboeken als het ons goed beviel. Nou bevalt het heel erg goed het reizen met de camper, maar ik heb ook wel weer de drive om naar huis te gaan. Familie en vrienden wil ik graag weer zien en ik mis thuis ook. Ik weet ook dat het moeilijk voor me zal worden als ik weer thuis ben. We hadden nu echt iets om naar toe te leven, de vakantie met camper, daarna zagen we wel verder. Ik zie er dus ook wel tegen op. Ik zal een bepaalde modus moeten vinden om de dagen door te komen en wil ect proberen er ook nog zoveel mogelijk van te genieten.


Ik had gedacht dat ik deze vakantie veel dingen op papier zou zetten en me heel veel met mijn ziek zijn bezig zou houden, dat heb ik helemaal niet zoveel gedaan. Niet erg, ik ben er blij om dat ik er niet zoveel mee bezig ben geweest. I

Regen

Regen regen en nog eens regen met bakken stroomt het hier uit de lucht. De eerste regen die ik weer zie sinds weken. Ja in Spanje een klein buitje maar dit was echt de hele dag door. We hebben ons er niet door laten weerhouden en zijn met de trein verschillende dorpjes gaan bekijken die behoren tot de cinque terra. Het was leuk, maar het is leuker om de dorpjes wandelend te bezoeken. Je kan ze alle vijf bezichtigen te voet, een mooie route langs de kust. Het weer, maar ook het niet weten hoe ik het vol zal houden maakten dat we die wandeling niet hebben gemaakt, maar het per trein hebben gedaan.
Net als gisteren hebben we weer superlekker gegeten in een leuk klein Italiaans restaurantje. Dit keer een biefstukje. We hebben het betaald uit onze 'pretenveloppe', geld dat we gekregen hebben van mijn ouders en zelfs nog wat van ons huwelijk.
Het weer lijkt hier niet echt beter te worden,we denken dat we morgen dan ook weer verder trekken. Als het de hele dag hoost kunnen we beter wat dichter naar huis rijden en hopen dat we het droge weer op kunnen zoeken.

Levanto

Dankzij een reactie op mijn blog de inspiratie gekregen om naar dit gedeelte van Italië te gaan (Thnx "Hellfire"!). Vanmorgen tegen 10:00 uur weggereden uit Cannes en in Levanto beland bij de Cinque Terre. We zitten op een kleine camping, waar het nogal spannend was met de camper. Best krap en heuvelachtig hier. De omgeving is erg mooi. Ik moet zeggen Italië is toch wel erg mooi en ook het eten is super lekker. Vanavond heerlijk gegeten in een gezellig restaurantje, veel verse vis en een leuke sfeer.
Aan tafel kwamen JW en ik tot emotionele gesprekken, als er allemaal andere gasten om je hen zitten handig...;-) Nu zitten we op het terras bij de camping waar we internet tegen betaling hebben.
Morgen willen we met de trein (misschien wandelen als ik me goed voel) de vijf dorpjes die op de wereld-erfgoedlijst staan bezoeken. Het weer schijnt niet zo mooi te worden.

Ik voel me vrij goed, geniet van Italië en denk dat we ons hier wel een paar dagen vermaken.

Kan op de fiets

Zo ben ik even blij met de electrische fiets die ik twee jaar geleden gekregen heb. Vandaag heb ik samen met JW Cannes een beetje verkend met de fiets dus. Nog best een uitdaging in de verkeersdrukte en soms bergjes op enzo. We hebben langs de boulevard gefietst en de stranden bekeken, de grote boten van de jet-set bekeken en toen in het centrum lekker gelunched. Er zijn hier opvallend veel engelsen.
We beschikken niet over internet en hebben geen informatieboekje van Cannes dus waarom dat zo is weten we niet. Iemand een idee?;-)

Na de lunch heb ik nog even wat door de winkelstraten gelopen met JW. Ik vloog zo af en toe een winkel in. Voor mezelf niets gekocht wel iets voor AS'je..Als mijn zus (jezus) dit leest wordt ze vast erg nieuwsgierig hehe.

Cannes is leuk om gezien te hebben, weten we eens waar al die filmfestivals gehouden worden. Het is hier alleen wel erg druk, ik zou hier niet zo snel aan het strand gaan liggen. Morgen willen we weer verder richting Italie. We hebben wat leuke tips gekregen waar we nog niet geweest zijn. Daar willen we ook wat langer blijven staan, om de paar dagen weer vertrekken maakt ook dat je niet echt helemaal tot rust komt.
We hebben ook wel wat foto;s gemaakt maar die kan ik nu nog even niet posten, met een dongel is dat niet handig. Ik hoop dat we in italie wat makkelijker internet kunnen vinden. Soms denk ik wel dat je voor internet beter in Indonesie kan zitten dan west europa.

Cannes

En ja hoor we zitten weer op een nieuw adres. Vanmorgen hadden we de wekker gezet om de zonsopgang te zien , uitkijkend over de zee, liggend in je bedje in de camper. Het klinkt heel romantisch en het uitzicht was ook erg mooi maar ik was nog zo moe dat ik snel weer in slaap viel. Echt uitgeslapen hebben we niet want we vertrokken om 9:00 uur vanuit Marseillan plage naar Cannes.
Een hele mooie rit, muziekje aan en cruisen maar.
De camper rijdt echt heerlijk, ik kan er zelf niet in rijden, maar je zit lekker hoog, grote ramen en je kan gaan en staan waar je wilt.Je komt aan op de camping zet je camper neer, stroom eraan , stoeljes eruit en klaar... Alleen bij smalle wegen, steile wegen en krappe ruimte om te draaien moet je (JW) even wennen.

Vanmiddag kwamen we in Cannes aan. Tegen een uur of 14:00 reden we camping Bellevue op in een buitenwijk van Cannes. Ik wilde toch wel graag de Cote d'azur bekijken en Cannes en misschien Nice bezoeken. We kunnen hier ook naar het strand, maar daar hebben we ook wel weer heel even genoeg van gezien. IK moet zeggen dat ik wel echt heerlijk uitgerust heb op het strand en het een hele fijne plek vind om te zijn. Ik word ontzettend bruin en heb niet meer zoals voor mijn ziek zijn de onrust om van alles te moeten. Stilzitten kon ik nooit zo goed, maar deze vakantie gaat het best aardig. IK heb twee boeken uit, slaap veel, lig te zonnen en het doet me goed. Ondanks al het rusten vind ik dat ik gezien mijn situatie best redelijk actief ben.
Vanmiddag zijn we vanaf de camping Cannes even ingefietst ( alleen de kust) en weer terug, het is hier redelijk glooiend dus bergop weer terug. ( ok ik heb wel een trapondersteuning ;-) )
In Marseillan plage heb ik best veel langs het strand gewandeld en ook dat ging best goed.

De vakantie doet me zoals gezegd heel erg goed, maar ik voel me ook wel een beetje raar. Soms voel ik me echt zo goed en dan lig ik op het strand en dan doe ik mijn ogen dicht en dan denk ik aan al die keren dat ik ook op het strand lag, gezond , een leven voor me en soms voel ik me dan ook weer even zo en dan kan ik me bijna niet aan het verstand brengen dat ik echt heel erg , laten we zeggen , in de penarie zit. Zo op vakantie lijkt het soms heel even alsof er niets is, zeker als ik me goed voel. Als ik dan op het strand lig en me realiseersdat ik daar zo vaak heb gelegen met een toekomst voor me, gezond en wel dan word ik wel heel verdrieitig. Als ik in de camper zit en ik hoor muziek die me doet denken aan vakanties van vroeger , dan realiseer ik me hoe weinig problemen hoe ik toen eigenlijk had, hoe mooi het leven kan zijn en dat dat nu toch wel even heel anders is. Ook nu is het leven nog mooi, maar zo mooi dat je er niet aan moet denken dat het snel voorbij zal zijn. Het lijkt erop dat het verdriet langzaam de ruimte krijgt en het is niet altijd makkelijk , maar het lucht ook wel op.

Ik eindig mijn blog positief, omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik heel erg verdrietig ben op vakantie. Ik ben vooral blij dat het zo goed gaat, geniet van alles wat ik kan doen en zien en ook van het lekker zonnen, lezen en slapen.

We zouden internet op de camping hebben, maar dat loopt nog niet echt gesmeerd. Gaan we morgen even uitzoeken. Het is dus alleen blog erop zetten, mails beantwoorden en blogs lezen is niet echt haalbaar met een dongel in het buitenland.

Au revoir les Sirenes

Ik ben vandaag niet misselijk of iets dergelijks geweest. Een symptoom vrije dag, prima. We hebben vanochtend voor het eerst een echte franse bakker opgezocht we vonden een op 5 minuten fietsen. Le Grande.

Na het ontbijt heb ik zelfs geshopped. Naja geshopped. Het is hier een beetje armoedig met aan elkaar gepsijkerde winkeltjes, maar wel geinig. Ik heb met succes geshopped want ik heb twee hoofddoekjes gescoord.

Daarna hebben weer op het strand gelegen en gelezen. Het was flink smeren geblazen want het waaide zo hard dat het parasolletje niet opgezet kon worden. Na de middag zijn we een stukje gaan wandelen richting het zuiden. Na een half uurtje op het strand gelopen te hebben door de wind kwamen we terecht in een leuk strand tentje waar we lekker een salade hebben gegeten. Daar was ook wind. JW heeft 2x een parasol bij de kladden gegrepen. Ze waren al uit hun “sokkel”gevlogen maar JW ving ze nog met 1 snelle beweging. Hij hoopte op applaus van franse mademoiselles, maar die waren er niet. Dus hij moest het met mijn glimlach doen. Dit was wel het hoogtepunt voor JW want hij heeft een behoorlijke off-day. Hij mompelde zelfs iets over Starcraft 2. Als er Starcraft aan te pas moet komen om JW uit de put te trekken is het redelijk ernstig. Even aankijken, meestal is het wel na 1 dag over.

Eenmaal terug bij onze camper hebben we nog wat gelezen en besloten dat we morgen naar Cannes zouden gaan. Camping uitgezocht. Cannes is halverwege Italië en zit onder de 400km grens die we aan willen houden. Morgen is het dus au-revoir Les Sirenes. Het is een bijzondere camping. Alles straalt vergane glorie uit. Dat deed de camping ook al 8 jaar geleden bij onze eerste gezamenlijke vakantie. Toch voelen JW en ik ons hier wel thuis. We staan pal aan zee wat echt een super gevoel van luxe geeft. De camping is verder sober maar dat is ook wel ok op de een of andere manier. JW heeft betaald bij de “oude baas” vandaag. We hoorden van andere campinggasten die hier al 40 jaar komen dat het dus 40 jaar geleden een zakenmannetje was. De camping stond overvol, je betaalde 60 franc, bijna 2x zoveel als de 20 euro nu. Alles was super modern en liep gesmeerd. Er waren dansavonden en er was een winkel. Nu is er niks en ligt de baas voor pampus op een oud matras in een stoel. Net als 8 jaar geleden. JW kwam beetje gefrustreerd terug van het betalen. Hij had de man van alles willen vertellen maar de man begreep JW zijn “Bonne apres midi” niet eens. Wel had de man 4x met een lachend gezicht gezegd. Vous etes monsieur...... “Top”.

Vanavond hebben we toen het donker was twee stoelen gepakt en zijn we bij de branding gaan zitten met een flesje wijn en twee kaarsjes.

Morgen racen we weer weg. En als je je afvraagt hoe het is om met een camper te reizen ;-) : Super handig. JW knoopt de fietsen achter op de camper en gooit de vuilnisbak leeg. In de tijd dat hij daarmee bezig is heb ik alle kruidenpotjes opgeruimd en het DE-koffiezetapparaat vastgezet. 5 min daarna rijd je de campingpoort uit. Een camper is: Vrijheid!

Zee

Vanmorgen werd ik om 0700 uur wakker omdat het licht werd en toen ik vanuit het bed naar buiten keek zag ik de zee. Echt super om zo wakker te worden. We hadden de wekker gezet om 0900 uur, omdat ik anders doorslaap tot sint juttemus. Voor we broodjes gingen halen voor het ontbijt zijn de zee in gegaan. Lekker wakker worden en supercool om te doen zo vanuit de camper de zee in.

We vermaken ons ook hier weer prima. ook al is het weer een strand. Met je camper echt pal aan zee was wel ons doel en dat is nu echt gelukt. Het is ook wel bijzonder om op een plek te zijn waar je samen voor het eerst op vakantie bent gegaan 8 jaar geleden. Ik voel me nog steeds zoals de afgelopen dagen. Gelukkig gaat het nog steeds vrij goed.

Les Sirenes

We zijn weer in Frankrijk. Het plan is om van hieruit door te gaan naar Italie. We zitten op camping les Sirenes in Marseillan Plage.
We zijn hier naar toe gegaan omdat we onze allereerste vakantie samen hier ook geweest zijn. De camping is niets veranderd, een beetje meer uitgestorven nu.
Vergeleken met de eerste keer hier zijn we nu met een camper ipv een tent en we staan pal aan het strand. Ons uitzicht is de zee. Internet hebben we hier niet, we doen het blog met een dongel, maar dat is posten en afsluiten anders wordt het veel te duur. Er volgt bij een goede internet verbinding nog wel een foto van het bewijs dat we echt AAN de zee staan.

Dag 14 Zwembad en al weer twee jaar

Het is echt niet normaal hoe lang ik slaap. Ik werd vanmorgen gewoon pas wakker om 11:15. Ik ga dan slapen zo tegen 00:00. Sinds ik de dexa niet meer slik denkt mijn lichaam echt: pakken die slaap. Het is wel maf want de halve dag lijkt dan al voorbij en ik lijk ook wel uit een coma te stappen. Het is wel lekker zo op vakantie, doen wat je wilt, lekker slapen, ontbijten en dan zien waar je zin in hebt. Vandaag zijn we op de camping gebleven en bij het zwembad gaan liggen. Ik heb de hele middag mijn boek gelezen, daar kom ik ook eindelijk echt aan toe en kan me er ook op concentreren.
De vakantie is een goede stap geweest. Ik ben zo blij dat ik het heb gedaan. Even weg van de zorgen en de stress. Natuurlijk blijft die altijd aanwezig, maar het doet ons gewoon heel goed om even de zon de zee en de rust op te zoeken en een andere wereld in te stappen.

Ondertussen plannen we de vervolgstap in onze trip en we zitten er over te denken om richting Italië te gaan. Dan hebben we Frankrijk, Spanje en Italië gehad. Voor we vertrokken vond ik niet alle landen even fijn om te bezoeken i.v.m mijn gezondheid, maar het gaat best aardig en ik heb er wel vertrouwen in.

Met die gezondheid gaat het nog steeds hetzelfde. Mijn haar is eigenlijk nog steeds niet echt helemaal uitgevallen, ik zat me alweer druk te maken. O jee het valt niet helemaal uit, nu werkt het niet. (slaat nergens op). Vanmorgen lagen er allemaal zwarte haartjes op het kussen. dat ik zwart haar had wist ik ook niet, maar iets anders kan ik er niet van maken. Mijn hoofdhuid is nog niet echt beter aan het worden, er blijven kleine pukkeltjes komen en ik weet niet of het nou van de bestraling komt, of dat het komt omdat ik nu altijd iets op mijn hoofd heb, een shawl of een petje. Mijn pruik heb ik nog niet op gehad. Te onhandig en te heet op het strand en in het zwembad.

Hoewel ik vorig jaar erg stilstond bij het feit dat ik een jaar lang met longkanker had geleefd, terwijl mijn prognose erg slecht was, heb ik dat dit jaar helemaal niet zo. Begin september 2008 is de diagnose gesteld, nu al weer twee jaar geleden. Ik ben er nog steeds. Genoeg meegemaakt en wel een treetje lager, maar dit hadden we september 2008 niet gedacht. De hoop kwam met de tarceva, het ging zo goed dat je stiekem hoopte nog vele jaren erbij te krijgen. Je weet dat het zo fout kan gaan, maar het is erg moeilijk om je te realiseren hoe ziek je bent, als je zoveel kan.
Ik baal ontzettend van de laatste ontwikkelingen, maar ben ook dankbaar deze twee jaren gekregen te hebben. Ik wilde niet stilstaan bij 2 jaar, juist omdat er net negatieve ontwikkelingen zijn geweest, maar 2 jaar leven met stadium 4 longkanker en mijn prognose daar moet ik toch ook blij mee zijn. Ik heb zoveel gedaan en me vooral ook goed gevoeld. Mentaal was het niet makkelijk en dat is het nog steeds niet maar samen met JW en met alle liefde en steun van familie en vrienden houd ik me lekker niet aan de statistieken.

Dag 13 Rustig dagje

De tijd vliegt..we zitten nog steeds op de camping vlakbij Barcelona. Vandaag was het een dagje uitrusten. Uitgeslapen, wat was gedaan, het bed zandvrij en toen even naar het strand vlakbij de camping. Eenmaal op het strand betrok het weer een beetje , het was lang niet zo'n top-dag als gisteren.

We hebben het hier nou ook wel weer gezien, het strand en het weer zijn super lekker maar er is nog zoveel meer te zien. We weten alleen nog niet zo goed waar we nu naar toe willen. We willen in ieder geval bekijken waar het weer een beetje gunstig blijft. Morgen verdiepen we ons wel wat meer in waar we nog naar toe willen. Als iemand nog tips heeft dan verneem ik het wel ;-)

Met mijn gezondheid gaat het zoals de afgelopen paar dagen. Had alleen vannacht last van een ' naar de wc-ren-moment' , gelukkig goed afgelopen en ik heb een klein beetje last van mijn huid die ontzettend droog wordt van de zon. Eigen schuld ik ga met tarceva de zon in, en mijn gezicht bedek ik wel met petjes enzo, maar de rest van mijn lijf vang veel zon. Ik smeer me goed in, maar merk wel dat mijn huid heel erg droog wordt en dat er her en der wat pukkeltjes komen. Maakt me niet zoveel uit, ik heb amandelolie bij me en als ik dat er op smeer is de schade te overzien en ik vind het gewoon heel erg lekker om nu in de zon te liggen.

Ik heb het erg gezellig met JW , het lijkt soms heel even een gewone ongedwongen lang leve de lol vakantie, al weten we beide dat het nooit meer lang en leve de lol zal zijn. We merken ook beide wel dat we heel gemakkelijk in een depri-modus kunnen komen en hopen beide dat dat niet gaat gebeuren . Helemaal niet als we weer thuis zijn..

Over thuis gaan we nog niet nadenken, we zitten op de helft. Ook al moet ik zeggen dat ik na de 4 weken ook wel zin heb om naar huis te gaan om familie weer te zien, ons huis te ( hopelijk ) bewonderen en andere vrienden weer te zien.

Dag 12 Strand met B en L

Een perfecte op en top vakantie-dag achter de rug..

• Uitslapen tot 11:00 uur (ook echt pas dan wakker worden en niet een beetje blijven doordommelen) 
• Samen met JW ontbijt gehaald bij de winkel op de camping
• Lekker rustig aan ontbijten, koffie, koffie en nog een koffie
• Tegen 13:00 uur richting strand, koeltas met drankjes...
• Op het strand liggen met JW en B en L
• Flinke golven die je bikini alle hoeken van de zee laten zien
• Een heerlijke mojito gehad en omdat hij zo lekker was nog 1
• Best laat thuis van het strand en toen maar een eitje op een boterham gegeten
• Nu lekker moe en voldaan in de camper mijn blog aan het schrijven

Het moge duidelijk zijn: Het was een superleuke, gezellige dag. Ik heb me prima vermaakt met JW en zeker ook met L en B. 

Dag 11. Barcelona again

Zo alweer een dag voorbij. Ik ben inmiddels gestopt met de dexa en ik merk het volgens mij een heel klein beetje. Ik merk ten eerste dat ik veel beter slaap, vanmorgen doorgeslapen tot 10:30..nou dat is echt lang voor mij maar wel heerlijk. Verder merk ik dat ik echt op gang moet komen, na het ontbijt krijg ik weer energie, net alsof eten mij dan echt op gang moet helpen om energie te krijgen , maar ook om de misselijkheid een beetje te dempen.

Vanmorgen was ik alleen wat misselijk bij het opstaan na het ontbijt ging het goed en de rest van de dag ook. 

Vandaag was het weer hier een beetje wisselend. Zon, maar ook regenbuien. We hebben dus behoorlijk uitgeslapen en daarna ontbeten. Naja meer een soort van brunch eigenlijk. In de loop van de middag zijn we naar Barcelona gegaan met de trein, daar doe je ongeveer 40 minuten over. We hebben de Arc du triomf bezocht  en de Sagrada familia .  Bij de Sagrada Familia zijn we even bij een MC-donalds gaan zitten en toen waren we getuige van een heuse (bijna) beroving. Het is hier echt oppassen geblazen met zakkenrollers en mensen die je proberen geld af te troggelen. Een man op het terras had een fotocamera naast zich liggen ( niet slim ) op de grond. Een man die wij van erg dichtbij konden zien vroeg de man met de camera de weg naar het station en ik en JW vonden het al vreemd (detectives als wij zijn :-) )  dat de man de weg vroeg. Ten eerste omdat hij het veel beter aan mensen meer bij hem in de buurt kon vragen en omdat hij er gewoon zo ontzettend uitzag als een ' local' . Ok vooroordeel hij zag er ook nogal luguber en onnozel uit. JW zei nog: ' Nou die heeft het buskruit ook niet uitgevonden' . Terwijl de man de weg uitlegde probeerde een ' vriendje' van de man die de weg vroeg de camera te pakken. Jw zag het gebeuren maar had even tijd nodig om zich te realiseren wat er gebeurde. Hij stond wel op en liep naar de dief, maar pas toen een andere vrouw begon te schreeuwen leek het of hij wakker werd en liep hij naar de dief al wijzend naar het andere publiek dat dat de dief was. Inmiddels had de bewuste man de camera al in de hand en na het geschreeuw en nadat de omstanders en JW op hem afliepen zette hij de camera midden op de stoep neer. Mm heel verhaal van gemaakt, maar het maakt gewoon best wel indruk en je ziet gewoon hoe ontzettend gemeen en vuil mensen kunnen zijn. Maar niet te lang bij stil staan, vooral goed op je spullen passen. 

B en F vrienden van ons uit Groningen die deze week in Barcelona zitten hebben we weer ontmoet bij het ' diner' . We hebben heerlijk gegeten , wederom tapas, maar dat hoort ook als je in Spanje bent. Tijdens het eten kregen we een lekkere onweersbui, maar we zaten net droog genoeg.

Morgen wordt weer een strand-dagje denk ik en daarna zien we wel even wat we gaan doen. In Barcelona is nog genoeg te zien, maar misschien gaan we ook wel verder. 

De foto's zijn van vandaag in Barcelona bij de Arc de triomf en de Sagrada familia..

Blog dag 10, Barcelona

We zitten op een camping vlabij Barcelona. We zijn ook al in Barcelona geweest en hebben met vrienden lekker Tapas gegeten. Terug in het kust treintje werd ik wel heel moe dus ik ga nu lekker slapen. Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen.

Laatste dag Gare du roi 

Ik zit momenteel bij een mc-Donalds in Gare du Roi waar ze internet hebben. Vandaag heerlijk weer gehad, gewoon superheet..Lekker aan het strand gelegen, puzzels gemaakt met JW en geluierd. Ik voel me goed, heb alleen last van mijn oren af en toe. Een soort oorsuisen wat volgensmij goed als bijwerking van de bestraling kan komen. Het doet geen pijn ofzo maar is meer vervelend. 

Soms overvalt me ook ineens het gevoel van; Shit wat gebeurt er allemaal, hoe gaat het nu verder met me wat staat me te wachten..Heel snel zet ik dat dan maar uit mijn hoofd en probeer ik vooral zoveel mogelikj te genieten van de zon, het strand het lekker uitrusten en de plannen die voor de rest van de weken willen maken. 

Morgen vertrekken we dus, we gaan een stuk Spanje in bij Barcelona in de buurt. Barcelona zelf bekijken en nog weer de kans naar het strand te gaan. 

Blog dag 8

het wordt een beetje saai voor de lezer...Vandaag weer een stranddag, nu op het strandje iets verderop. Heerlijk gelegen en uitgerust.
Daarna langs de MC-Donalds ijsje gehaald, daar hebben ze gratis WIFI en kunnen we even de mail lezen. Op de camping schrijf ik mijn blog met een dongel van JW, dat is alleen bericht posten en weg wezen anders betaal je je scheel (2 euro per MB ofzo).

Het gaat fysiek eigenlijk een beetje zoals gisteren. IK kan van alles maar moet af en toe even mezelf in acht nemen. Morgen wordt het weer een warme dag, 30 graden, dus drie keer raden wat we gaan doen :-) Na morgen willen we weer verder trekken.

Als de internetverbinding weer beter is dan zullen we wat foto's plaatsen.

Dag 7

Vandaag alweer de 7e dag dat we weg zijn. We hebben vannacht heerlijk geslapen en werden wakker met heerlijk weer. Rustig ontbeten en

toen met de fiets het gebied hier een beetje verkend. We hebben een leuk strandje ontdekt, net voorbij het uitgestrekte strand van de

camping met een leuk strandtentje. Toen we er kwamen hadden we nog geen badkleding bij ons, maar morgen willen we daar lekker gaan

liggen.

Vanmiddag hebben we nog wel even op het strand gelegen bij het strand van de camping. Heerlijk met een boekle, nog even gezwommen en

genoten van het heerlijke weer, de rust en de zon op mijn lijf. Ik krijg er echt energie van en we vermaken ons prima. Nu we lekker bij

het strand zitten komen we ook echt tot rust, in de avond prutsen we lekker met de 'scottelbraai', gasbrandertjes, een wijntje. IN de

ochtend lekker ontbijten met een stokbroodje/ croissantje en verder lekker aan het strand, eindelijk de boeken lezen waar ik maar niet

aan toe kwam.

We voelen ons ook wel maf. Het lijkt een vakantie als vanouds, maar waar we voorheen op het strand fantaseerden over later , is dat nu

vooral blij zijn met elk moment dat ik me goed voel. We hebben het niet heel veel over mijn ziek zijn, beide zijn we even toe aan

ontspanning en willen we er even niet teveel bij stil staan, maar je voelt natuurlijk allebei dat het anders is.

Ik voel me wel goed. Zoals gezegd kan ik soms heel moe worden, maar ik fiets, zwem , wandel en doe eigenlijk alles. Morgen wordt weer een

lekker stranddagje en zondag waarschijnlijk ook. Het weer blijft goed. Na het weekeind kijken we wel waar we naar toe willen.

Dag 6, le Grau du Roi

We hebben de zee bereikt. We zitten op een camping pal aan de middelandse zee. Het is een enorm grote camping maar je merkt dat het laag seizoen is begonnen want het is erg rustig. Dit vinden we niet erg want we hadden een plekje voor het uitzoeken en hebben veel privacy.

We blijven hier denk ik een paar dagen om in een ritme van uitslapen, ontbijten, fietsen, lunch, strand, avond eten, wijntje en weer slapen te komen. Het internet\wifi netwerk van de camping is zo brak dat we er eigenlijk geen euro voor willen betalen. Dus ik zal alleen af en toe wat tekst op mijn blog zetten bovendien is het ook wel eens fijn om offline te zijn een paar dagen.  

Dag 5. Monestier de Clermont

Alweer de vijfde dag van onze trip. Vandaag weer echt met de camper op pad vanaf HJ en F. We zijn vertrokken om 9.30 na een lekker ontbijt en een goede nacht. Ik heb echt heerlijk geslapen en ook eens doorgeslapen voor de verandering. We hadden gisteravond al een camping opgezocht vlak onder Grenoble. We zitten op de camping: 'Les Portes Du Trièves ' in het plaatsje Monestier de Clermont.


De camping ligt in de Franse Alpen, is erg rustig en prima om een nacht te verblijven. We kwamen aan tegen 13:30 en hebben de camper neergezet en zijn met de fiets het dorpje ingegaan om wat eten te halen. Terug bij de camper waren we beide heel erg moe. Ik kan soms ineens heel moe worden en als ik dan even rust gaat het wel weer, maar het is wel even wennen en je moet er rekening mee houden. Ik vind het niet zo gek gezien alles wat er aan de hand is. Ik doe natuurlijk weer ontzettend veel en tja ik kan niet net doen alsof er niets is. Ook merk ik dat vaker goed door begint te dringen wat er aan de hand is, en de emotionele stress gaat je ook niet in de koude kleren zitten. Ik ben even een uur op bed gaan liggen en dan is het daarna ook weer goed. Soms ben ik ook ineens heel bang als ik zo moe word, ik schrik dan van mijn lichaam. Ik ben het niet gewend, tenminste al bijna twee jaar niet meer dat ik me zo moe en slap kan voelen. Toch ben ik blij dat ik me nu weer zo veel beter voel dan in de bestralingsperiode. 


Vanavond willen we een camping aan de kust uitzoeken (Middellandse zee).We willen daar dan wat langer blijven staan om echt even tot rust te komen en ik heb zo'n zin om lekker aan zee te zijn...  

Dag 4. HJ en F

Vandaag zijn we weer vertrokken bij de Hamilton Lodge. We hebben het superleuk gehad met HJ en F en ik heb meer kunnen doen dan ik dacht. Vanmiddag zijn we weer terug gereden naar het huis van HJ en F, daarvoor hebben we nog even gewandeld in Le Moleson, een tochtje van 1,5 uur in de bergen met een superuitzicht en lekker weer. Ook deze tocht weer goed volgehouden, maar daarna wel redelijk moe.

Vanavond bij HJ en F lekker in de hangmat gelegen even, heerlijk gegeten en nu gaan we plannen waar we morgen naar toe willen rijden. In ieder geval richting Zuid Frankrijk.

Ik voel me verder goed, alleen af en toe wat misselijk wat vrij snel over gaat als ik even iets eet. De dexa heb ik in de bergen weer even iets opgebouwd. Nog steeds in totaal maar 1,5 mg dus absoluut niet veel. Nu we weer wat lager zitten bouw ik het weer af.

Ik ben benieuwd waar we morgen terecht komen, ik zal eens even helpen me het uitzoeken van een camping .

De foto is gemaakt op het terras bij de Hamilton Lodge

Dag 3. Hamilton Lodge

Alweer de tweede dag op de Hamilton Lodge. Het is hier erg relaxed. We zitten op 2000 meter en als je om je heen kijkt zie je bergen, koeien, bijna geen andere huizen en het hotel is heel erg warm en gezellig. Vanmorgen bij het opstaan voelde ik me niet heel goed. Erg moe en slap. Na het ontbijt ging het snel weer beter, maar ik was even bang dat ik vandaag niet veel zou kunnen beginnen. De hoogte is natuurlijk ook wennen voor me, maar we hebben zelfs nog even gewandeld.
We zijn richting het Belalp hotel gewandeld en onderweg riep ik alleen maar dat het er hier in de winter zo anders uitziet ;-) Het wandelen ging goed, uiteindelijk hebben we wel 2 uur gewandeld, weliswaar in een rustig tempo, maar ik ben blij dat het gelukt is.

Weer terug bij de Hamilton Lodge hebben we heerlijk in de Hot Tub gezeten en van de sauna genoten. Lekker uitrusten op een ruststoel en uitkijken over de bergen en getuige zijn van losbrekende varkens die gevangen worden ;-) Vanmorgen werden we al gewekt door een kudde koeien met mega-bellen om de nek die naar de 'graasweide' werden geloodst.

Morgen weten we nog niet precies wat we gaan doen. Ik denk nog wel een kleine wandeling, het weer lijkt beter te worden. Aan het einde van de dag vertrekken we richting HJ en F's huis waar onze camper staat. Woensdag willen we dan verder trekken.

Ik ben erg blij met hoe ik me voel, zo af en toe is mijn energieniveau wat laag, maar als het daar bij blijft dan ben ik erg blij.

Dag 2, Hamilton Lodge

Ik lig lekker op 2000 meter in hotel “Hamilton Lodge”. We zijn vanmorgen vroeg opgestaan nadat we heerlijk geslapen hadden in “onze” camper. Toen we rond de middag aankwamen in Chesalles sur Oron stond de lunch al klaar. Ik weet niet precies wat het is, maar het voelt gewoon een beetje als thuis komen als we bij HJ en F zijn.

Na de lunch zijn we vetrokkken naar Blatten\Belalp. Hier heb ik vroeger als kind heel vaak geskied. Zelfs JW heeft hier samen met mij al een keer geskied. Het is heel leuk om het nu bij zomerdag een keer te zien. We hebben de laatste zonnestralen nog meegepikt met een biertje op het terras en zijn toen binnen voor de openhaard gaan zitten. Nadat we ons menu hadden uitgezocht bij de openhaard hebben we heerlijk gegeten in het restaurant. En nu ben ik zo moe dat ik al half lig te slapen en het blog aan JW dicteer.

Dag 1, Walldorf

De eerste 558 Km zitten er op. Vanmorgen om 08:00 vertrokken en via mijn ouders waar we nog een kop koffie hebben gedronken zijn we richting Walldorf in de Heimat gevaren. Morgen moeten we nog een paar rijden en dan zijn we bij HJ en F. De camper is echt super cool. Heerlijke stoelen en tussen de middag even gelunched met verse koffie in de camper.

We zitten nu op een kneuterig campingkie stelt niet zoveel voor maar wel ok. Toen we aankwamen hebben we nog even in de zon gezeten voor de camper met een glaasje wijn. Daarna begon het hard te regenen en hebben we in de camper gegeten. We zijn nu erg moe en klaar voor bed.

Hoogtepunten Walldorf die we zagen bij binnenkomst: Ikea, hoofd kantoor SAP en Hockenheim formule 1 circuit.

Kort maar krachtig. Internet hebben ze hier niet echt.

Nog 1 nachtje !

Zo ..de camper is ingepakt. Het is echt een supergaaf ding zeg. Vanmiddag aan het einde van de middag stond hij voor het huis en we hadden hem zo ingepakt. Ik heb enorm veel zin in het cruisen, ben benieuwd waar we allemaal belanden en hoop dat ik zoveel mogelijk mijn blog kan bijhouden om iedereen op de hoogte te houden.

Vandaag was een dag vol energie. Ik heb ook een fijn gesprek bij het Behouden Huijs gehad met een psychologe. Ik heb haar nog niet zo lang, maar ik vind haar erg prettig. Ik vind het best lastig om de ' laatste dingen' allemaal te regelen. Wat ik zo stoer riep te willen regelen voor de vakantie zou beginnen gaat me wat lastiger af dan ik dacht. Veel weet ik wel, maar ik kom er niet zo goed toe om het daadwerkelijk te regelen. Samen met haar (en JW kan ook mee) gaan we een sessie afspreken om door te nemen wat regelzaken zijn en wat ik lastig vind om te regelen.

Ik ga maar snel slapen, we willen morgen niet al te laat weg en nog even een kop koffie bij mijn ouders drinken om hen ook de camper te laten zien en dan wegwezen;-)

Eten

We liggen net in bed. Best wel weer een drukke dag achter de rug. Vanmiddag boodschappen gedaan voor de vakantie, al spullen gepakt die mee moeten en aan het einde van de dag richting mijn ouders en zusje en met zijn allen lekker gegeten bij de Kamer in Emmen.
Ik en ook JW zijn behoorlijk moe, niet gek na alles wat er gebeurd is en wat we ook nog weer ondernemen, maar blijkbaar hebben we dit nodig om ons staande te houden. Op vakantie gaan we echt uitrusten. Voor onze omgeving zijn we momenteel niet de meest gezellige mensen denk ik ;-)
We hebben nog wel erg gelachen om mijn pruik. Mijn moeder, zusje en zelfs AS hebben hem even opgehad. Toen AS mijn pruik ophad heb ik me bescheurd van het lachen. Het leek net een kleine ' KA KA' zoals ze mij altijd noemt en vol trots poseerde ze. Ik zal mijn ouders even vragen of ze de foto met de pruik doorsturen dan zal ik hem posten.

Morgen gaan we de camper halen en inpakken. Ik heb er wel zin in om hem in te pakken, maar vooral om er mee weg te rijden ...

Frisser

De vakantie komt nu echt dichtbij. Rondom huis is het druk met het bouwbedrijf dat het kunststof er aan maakt. Het is erg mooi aan het worden, maar ze zijn er al erg vroeg in de ochtend en toevallig vanmorgen bij het slaapkamerraam. Erg vroeg wakker dus, best laat naar bed en ik ben nu behoorlijk moe. Het slapen gaat ietsje beter, maar ik slaap nog steeds niet zoals voorheen.

Ondanks het moe zijn toch nog wel wat dingen gedaan vandaag. Wat campeerspullen van zolder gehaald en de zolder opgeruimd ( vooral JW ) , nog een ANWB-campinggids 2010 op de kop kunnen tikken en een tas vol medicijnen opgehaald bij de apotheek.

Ik heb echt enorme last van de hoofdhuid en vanavond ben ik met JW in bad gegaan. Op advies van mijn zusje een babyborsteltje gekocht en heel voorzichtig heeft JW met water en het borsteltje de , sorry ik noem het even smurrie, van mijn hoofdhuid geborsteld. Ik had niet gedacht dat het zou lukken, maar mijn huid is een stuk schoner. Het is nog niet helemaal weg maar als ik het nog een paar keer doe denk ik dat het wel gaat lukken. Verder kan ik er nu wat crème opdoen maar mijn gevoel zegt dat ik het maar even een nachtje moet laten rusten. Ik voel me in ieder geval een stuk frisser.

Noorderzon

Een gezellige dag achter de rug. Vandaag was er een vriendin uit Amsterdam die gisteravond is blijven slapen. We hebben met zijn drieën een film gekeken, maar halverwege viel ik in slaap. Normaal gesproken baal ik dan altijd , maar nu was ik wel blij dat ik zomaar in slaap viel ;-) In de middag heb ik lekker met haar gelunched en bijgekletst.

Vandaag eigenlijk gewoon lekker rustig aan gedaan, ook wel nodig want ik ben best moe. Ik had nog wel genoeg energie om naar Noorderzon te gaan vanavond. Helaas was het weer niet zo ideaal, maar later op de avond was het goed te doen.
Noorderzon ben ik vorig jaar ook een paar keer geweest en het is best wel raar als je er rondloopt en je realiseert hoe snel een jaar eigenlijk voorbij gaat. Ik weet nog heel goed hoe het er vorig jaar was, dat ik toen last had van blaasontsteking en dat ik er met AS ook nog geweest ben.

Mijn hoofdhuid wordt nu echt een klein dramaatje. Ik vind het gewoon ontzettend vies en durf eigenlijk bijna niet zonder iets op mijn hoofd te lopen. Zeker niet met mensen in de buurt. Het jeukt vreselijk, overal komen kleine korstjes en het voelt vooral erg vies. Morgen gaat JW me helpen om het te wassen en er zalf op smeren. Ik hoop dat dat wat verlichting brengt.

Artsen gesproken

Zojuist gebeld door de radiotherapeut van het UMCG hoe het met me ging. Wel fijn dat ze dat toch nog even navragen en ik heb hem verteld dat ik ontzettende last van mijn hoofdhuid krijg. Dit is wel een normale bijwerking en met een goede crème kan ik het verzorgen.

Vanmorgen bij de huisarts had ik al een hele boodschappenlijst aan medicijnen die ik allemaal mee wil op vakantie. Ik draaide mijn lijstje af; ik wil dit, ik wil dat en ik kreeg het ;-) Naja beetje overdreven, maar het is wel fijn dat het zo makkelijk gaat. Morgen kan ik alles ophalen bij de apotheek en dan maken ze ook een medicijnen-paspoort voor me.

Vandaag ook nog contact met mijn arts in de VU gehad. Ik mailde hem om te vragen of mijn MRI al was ingepland voor Oktober. Hij mailde meteen terug en zijn eerste vraag was hoe de bestraling gegaan was. Ik vind dat toch wel prettig dat hij daar eerst naar vraagt. Verder zou hij ervoor zorgen dat ik de MRI de dag voor de CT-thorax zou krijgen, dan moeten we dus wel een nacht blijven om de dag erna weer naar de VU te gaan, maar op dezelfde dag was niet mogelijk. Hij probeert dan wel om mij niet met een tussenpoos van een week te laten terugkomen. Het is toch wel fijn dat de zorg dan zo goed geregeld is.

Vandaag voelde ik me voor het eerst niet zo heel fijn. Fysiek op zich wel, maar mentaal is het wel lastiger aan het worden. Echt een beetje het besef dat het leven er nu echt wel anders uitziet, last van de hoofdhuid en ook het kale hoofd is best confronterend. Mensen kunnen er niet meer omheen dat ik echt kanker heb. Tja of ik moet mijn pruik op, maar met mijn huidige hoofdhuid-toestand zit dat ook niet echt lekker.

Vanmiddag in de loop van de middag voelde ik me gelukkig weer iets beter. Mijn ouders kwamen even en samen met hen en JW hebben we alvast wat boodschappen gedaan voor de vakantie. Dan word ik wel weer vrolijk;-) Verder komt er vanavond een vriendin uit Amsterdam en dat is ook altijd gezellig.

Turks eten

Vandaag even geen klussen, nou deed ik daar niet echt aan mee, maar JW heeft veel gedaan de afgelopen week. Vanmorgen lekker uitgeslapen en toen even bij vrienden op bezoek gegaan. Daar lekker thee gedronken en vanavond weer een bezoek bij een oud-collega. Ze had heerlijk Turks gekookt en we hebben genoten van het eten en de gezelligheid.

Ik voel me vrij goed, maar heb wel erg last van mijn hoofdhuid. Er komen korstjes op en het jeukt. Vandaag heb ik een groot deel van de dag mijn pruik op gehad. Voordeel is dat ik dan niet kan krabben, aan de andere kant broeit het dan ook wel wat meer.

En zo gaan de dagen voorbij, ik ben blij dat ik me zo voel maar ben ook wel een beetje angstig voor rare dingen die opeens kunnen gebeuren. Nog steeds heb ik het gevoel dat ik binnenkort een enorme klap moet gaan krijgen. Ik heb soms het gevoel dat ik me niet goed genoeg realiseer wat er allemaal gebeurd is.

Morgenvroeg moeten we weer op tijd op, ze komen hier al het oude vergane rode houtwerk vervangen. Verder ga ik even naar mijn huisarts, alle medicatie doornemen die ik mee wil op vakantie. Ik wil gewoon goed voorbereid op pad, zodat als ik me niet zo lekker voel, ik er gewoon een pil in kan gooien. Ha klinkt lekker makkelijk, maar vooral tegen misselijkheid en niet kunnen slapen bijvoorbeeld zijn tegenwoordig goede medicijnen. Ik ben het stadium voorbij dat ik niet zomaar van alles wil slikken, me goed voelen daar gaat het om. Behalve de dexa, daar wil ik toch echt graag zo min mogelijk van binnenkrijgen omdat ik de bijwerkingen wel vervelend vind.

Bijpraten

Zo, toch nog een blog. Toch nog een voordeel van de dexa, fit genoeg om nog een blog te schrijven, naja ik kan beter zeggen wakker genoeg. De HBES-bakkers waren er vanavond even en er was veel bij te praten. Nu wel moe, maar ook voldaan.

Vandaag is AS ook weer naar huis gegaan en ik vond het super dat ze er was. Geeft toch wel veel afleiding en plezier. Ik voel me redelijk goed, wel wordt de vermoeidheid zo nu en dan wat duidelijker, maar als ik dan even rustig aan doe gaat het wel weer. Ook is mijn hoofdhuid erg geïrriteerd, allemaal kleine pukkeltjes die gaan jeuken, erg vervelend.

IK hoop dat ik vannacht goed kan slapen, de korte nachten zullen er ook wel voor zorgen dat ik de dag erna wat minder fit ben. Morgen is het lekker uitslapen en uitrusten en dan nog maar een week en dan vertrekken we!

Kaal..

Anne Sophie slaapt hier twee nachten en ik vind het ontzettend gezellig. Altijd vrolijk, heel makkelijk en vooral erg schattig. Ik ben dus best druk, maar krijg er ook energie van. Samen met haar alle speeltuinen in de buurt afgefietst ( klinkt overdreven ik vond 2 speeltuinen echt in de buurt ;-) Voor mij beweging voor haar alleen maar leuk.
JW en zijn ouders zijn nog steeds flink bezig geweest hier, het verfwerk is echt mooi aan het worden. Volgende week krijgen we overal kunststof rondom het huis, het oude rood wordt vervangen. Ik moet zeggen dat ik er best tegenop zag, maar nu ik het resultaat nog kan bewonderen word ik er ook wel weer echt blij van.

Ander punt van vandaag is dat mijn haar eraf is , t is nu echt millimeter kaal zeg maar. Ik heb erg last van mijn hoofdhuid. Het prikt, irriteert en juist als er dan nog wat haar op zit dan voelt het niet fijn. Verder begint het nu echt uit te vallen dus ja dan kan je het maar beter voor zijn.

Erg leuk vandaag was ook dat we de HBES-bakkers hebben opgehaald van het station in Groningen. Na vijf weken Indonesië waren ze weer thuis en binnenkort volgt er weer een traditioneel HBES-avondje is de planning.
Genoeg energie dus vandaag, leuke dingen en dat maakt dat ik weer een heel klein beetje blij kan zijn af en toe.

Slapen

Een leuke dag achter de rug. Vanmorgen lekkere appeltaarten gebakken en in de loop van de middag met JW in de auto richting mijn neefje. Hij gaf vandaag een afstudeerfeestje met een buffet. Erg gezellig en helaas konden we niet al te lang blijven.

Vanavond hebben we AS opgehaald en die slaapt hier twee nachten erg gezellig en een zeer leuke afleiding. Ik ga nu lekker slapen, althans proberen want het slapen wil nog niet zo lukken met de dexa helaas.

Detective

De dagen gaan een beetje hetzelfde, ik doe niet heel veel bijzonders eigenlijk. Ben vooral thuis en zo nu en dan doe ik een huishoudelijk klusje, vanmiddag was er bezoek en rondom het huis wordt flink doorgewerkt.
De anti-opstoppingsactie die ik gisteren heb ingezet lijkt te werken gelukkig. Als ik me een klein beetje misselijk voel dan neem ik iets te eten en dat gaat ook goed.
Ik merk wel dat ik mentaal een beetje in de war ben. Ik voel me niet depressief of heel verdrietig maar meer een beetje van de wereld. niet echt een drive , alleen zoals ik al vaker schreef zin om weg te gaan.

Ik ga nu lekker een detective kijken, eens zien of ik het nog een beetje kan volgen ;-)

Pruimen

Mijn haar is er nog steeds niet helemaal af gevallen. Ha ha ( ja nu lach ik nog ) ik heb elke keer visioenen dat het ineens allemaal op mijn kussen ligt.

Verder vandaag weer een dag doorgekomen zonder heel veel problemen.
Wat meer actief geweest en aan het einde van de dag heel even een beetje misselijk, maar niet extreem en na even uitrusten zo weer verdwenen.

De dexamethason is weer een tikkeltje verder omlaag gebracht en nu maar afwachten hoe het gaat.
Ik heb wel veel last van darm-ongemakken. Dit keer niet de tarceva' help ik moet nu rennen naar het toilet variant', maar voor de verandering een keer het andere uiterste. Ik heb liever dat ik moet rennen . Dus ik zit lekker pruimen te eten, abrikozen, en probeer veel water te drinken.

Mentaal is het redelijk. Ik voel me niet helemaal mezelf lijkt het. Vanmorgen heb ik voor het eerst weer alleen boodschappen gedaan en op de fiets gezeten en dat voelt onwennig. Net alsof je maanden opgesloten hebt gezeten in een donkere kamer en er opeens weer uit mag. Ook het gevoel alsof iedereen je aankijkt en weet wat er is. Niet echt een prettig gevoel.

Ik hoop dat dat wazige gevoel nog een beetje weg gaat trekken, dat ik me weer wat meer ' op de wereld' ga voelen. Ik denk dat het wel goed gaat komen op vakantie, dan komen we echt tot rust en zal het ook wel zwaar worden, maar ik heb er vooral heel veel zin in.

Haar

Ik begin sinds vandaag te merken dat mijn haar kuren gaat vertonen. Als ik door mijn haar ga met mijn hand dan komt er verdacht veel haar tussen mijn vingers. Het begint dus uit te vallen. Ik lig nu met een doekje op de kop in bed zodat het niet overal in bed belandt. Ik had niet zoveel zin om het er voor het slapen nog helemaal af te scheren, dat zie ik morgen wel weer.
Vandaag is er hier in huis veel gebeurd. Er zit een nieuwe toiletpot in en de kozijnen in de keuken zijn weer mooi geschilderd. Toch wel een mooi resultaat en ook erg fijn. Morgen gaat de firma Picobello BV weer verder.
Ik heb zelf eigenlijk niet zoveel gedaan. Ik was een beetje moe, hangerig en heb vooral op de bank gezeten. Uitzending gemist opgestart en allerlei tv-programma's bekeken. Best lekker voor een middagje, maar ik merk wel dat ik me fijner voel als ik ook even wat onderneem.
Toch is het natuurlijk niet zomaar dat ik zoveel op de bank zit. Van nature zit ik niet een hele dag op de bank, maar blijkbaar heb ik er behoefte aan. Ik heb wel weer wat meer afspraken gepland voor de komende dagen. Eetafspraken, een feestje en mensen die op bezoek komen en daar heb ik ook wel weer zin in.

Klussen

Vandaag de tweede dag aan het afbouwen met de medicatie. Eigenlijk verandert er niet zoveel in vergelijking met de afgelopen week.
Ik voel me redelijk goed. Vanmiddag was er familie op bezoek, heel gezellig veel gelachen en gekletst. Daarna merk ik wel dat ik moe ben, het is best intensief om veel te kletsen enzo, maar als ik dan even rust neem dan gaat het wel weer.

Als de gezondheid redelijk gaat gebeurt er natuurlijk wel weer iets anders waar je ook niet blij van wordt. We hadden lekkage. Ik ging nog even mijn tanden poetsen boven in de badkamer voor we bezoek kregen gisteravond, kom beneden loop de keuken in sijpelt er gewoon water door het systeemplafond van de keuken op de grond. Precies er boven zit de wastafel van de badkamer. We zagen de bui al hangen ..uhum..het hele plafond in de keuken eruit slopen enzo. Gelukkig bleek de afvoer in de badkamer verstopt op een plek waar we er zo bij konden. Vanmiddag hebben JW en zijn vader (Picobello BV) het euvel verholpen en nu maar hopen dat het goed blijft gaan.

Als we het toch over klusjes hebben, ondanks alle ellende gaat dat gewoon door. Morgen moeten we ook een nieuwe wc-pot plaatsen. Beneden in het toilet zit een ontzettende barst in het toilet, dus dat is ook wachten op problemen. Gaan we ook repareren deze week en ook moeten we nodig kozijnen schilderen. Het voelt wel maf om zo met klussen bezig te zijn als je zo ziek bent. Ik bouw natuurlijk niet meer echt aan een toekomst en zal niet veel last hebben van achterstallig onderhoud. Aan de andere kant zit je ook niet te wachten op een barstende toiletpot.

Ik ben zelf niet veel aan het klussen, de komende week wil ik verder met me voorbereiden op de vakantie, familie en vrienden zien en ik wil eigenlijk proberen om zo af en toe te gaan zwemmen bij de sportschool. Echt sporten zoals ik deed durf ik nog niet, kan mijn energie wel beter gebruiken maar ik merk wel dat ik stijver word omdat ik veel meer op de bank zit. Het zwemmen in Fontana vorige week was ook echt even fijn. Wel balen dat ik dan niet zelf lekker overal naartoe kan rijden, maar ja het is nu eenmaal niet anders.

Forel

Zo een lekker dagje bij huis. We doen rustig aan en dan kan ik veel. Samen op de fiets de stad in en op de markt forel gehaald voor op de barbecue. Lekker in de tuin zitten en het lijkt wel vakantie. Ik merk dat ik redelijk rustig ben, alles rustig aan doe en erg geniet van me goed voelen. Ik hoop niet dat de klap nog komt natuurlijk, maar dat ik alweer hele dagen op zou zijn en op de fiets zou zitten had ik niet gedacht. Ach van zomaar diep in de ellende kan ik ook weer zo opklimmen. Verbijsterend hoe het heen en weer kan gaan.

Mijn haar zit er nog steeds op, ik draag wel steeds een petje tegen de zon. De pruik heb ik nog niet op. Het voelt toch een beetje weird aan om hem op te zetten, ook al krijg ik alleen maar complimenten als ik hem opzet. Als ik echt kaal ben denk ik wel dat ik 'haar' ga gebruiken.

Vanavond komen vrienden langs, zometeen gaan we lekker forel eten van de barbecue en morgen zien wel weer verder.

Draai vinden

Lekker gegeten bij Lukkien , een heel leuk restaurant aan de verlengde Hereweg vlakbij ons huis. Samen met mijn ouders genoten van het eten, lekker nog even buiten zitten en bijgepraat. Het eten smaakt me weer gelukkig.

Vanmorgen was de planning om uit te slapen, maar ik ben echt ontzettend vroeg wakker door de dexamethason. Vandaag heb ik nog gewoon het schema aangehouden zoals de afgelopen bestralingsweken, maar vanaf morgen wil ik het proberen af te bouwen. Ik ben vandaag wel al gestopt met de kytril en dat gaat goed, niet misselijk geworden.

Mijn conditie gaat ook wel aardig. Ben de stad in gewandeld met JW, vanaf de Herebrug en zelfs nog een eindje gefietst. Op de een of andere manier helpt het om bezig te zijn. Ik heb wel last van een ontzettend rood hoofd, maar dat kan ook van de tarceva in combinatie met bestraling komen bedacht ik me later. Ik heb niet het gevoel dat dat een goede combinatie is. Ook wordt mijn huid wat geïrriteerd op mijn hoofdhuid en heb ik wat pukkels op mijn voorhoofd. Zolang ik maar niet misselijk word vind ik het ' best ' .

Verder voel ik me vooral raar. Emotioneel leeg, ik ben eigenlijk heel verdrietig, maar ook heel erg opgelucht dat ik me weer wat beter voel en weer van alles kan. Het lijkt weer op het begin van mijn ziek zijn, heel erg blij zijn dat je weer op de fiets zit bijvoorbeeld, of lekker kan genieten van je eten.

Ik ben ook wel erg bezorgd hoor. Ik weet dat er nu zomaar dingen kunnen gebeuren. Het is te hopen dat de bestraling wat gaat doen. In Oktober weet ik dat pas. Ik heb gewoon te weinig tijd om me tot Oktober druk te maken over de vraag of het werkt. Ik wil tot die tijd doorleven, genieten en dat zal de ene dag vast makkelijker gaan dan de andere. Beide zijn we natuurlijk ook enorm verdrietig, de klap is fors geweest ook al weet je dat je ernstig ziek bent, dit is wel meteen een hele grote stap terug. Alles moet nog een plek krijgen, emoties moeten er nog bij gevormd worden en ik moet vooral een nieuwe draai vinden hoe ik moet leven. Ik realiseer me heel goed dat het echte besef en het verdriet allemaal nog gaat komen. Waarschijnlijk als we samen ontspannen op vakantie zijn. Ik weet ook niet hoeveel tijd ik nog heb, om eerlijk te zijn heb ik vorige week wel eens gedacht dat het wel eens heel snel over zou kunnen zijn toen ik me zo beroerd voelde.

De kunst is voor mij om de ziekte te accepteren en niet meer bang te zijn. Ik weet gewoon dat er van alles komt en elke dag die ik zorgeloos heb doorgebracht is een kadootje. Een beetje het gevoel: zo alweer een dag, wie had dat nou gedacht..

Voor het weekeind hebben we niet veel plannen. We kunnen nog genoeg op stap voor we aan de campertocht beginnen, want ik heb vouchers gekregen voor de mooiste sauna's ;-)) Superlief! Misschien dat we nog een dagje meepikken, verder is het vooral voorbereiden voor de camperreis, in huis nog wat klusjes doen en hopen dat ik me zo goed mogelijk blijf voelen.

En dat was de laatste

Yes, de laatste bestraling gehad. Het lijkt net alsof alle ellende van het horen van de uitslag van de MRI, tot nu in 1 dag is gebeurd. Ik voel me alsof ik zweef en hier eigenlijk niet echt ben. Een soort van overlevingsstand denk ik. Na de bestraling liepen JW en ik het UMCG uit en we zijn meteen de stad in gelopen. Op naar de ANWB, routeplanners voor Europa gekocht, camping-gidsen en met taart en een smoothie op het dakterras bij de V&D bespreken waar we eerst naartoe rijden.
Gisteren hebben we een camper besproken voor de maand September. We kunnen hem de 27e augustus ophalen voor 4 weken en dan gaan we op pad.

Ik voel me gelukkig nog steeds vrij aardig. Een combinatie van automatische piloot, dexamethason, adrenaline en gewoon de wil om niet op de bank te liggen want dan is alles zoveel somberder.

Vanmiddag willen we even ontspannen in Fontana. Ik plaats mijn blog al een tijdje op een wellness-site. Ik ga zoveel naar wellness gelegenheden dat de beheerders van de site hebben gevraagd of mijn blog daar geplaatst mocht worden. Via deze website (www.wellnesstotaal.nl) heb ik allerlei vouchers gekregen om naar de sauna te gaan en daar gaan we nu dankbaar gebruik van maken. Ik wil het nu ook graag doen omdat ik nu nog haar op mijn hoofd heb. Als ik ineens een biljartbal ben dan ga ik niet meer zo graag de sauna in denk ik. Tenminste niet meteen dat zal wel even moeten wennen de nieuwe look, en de pruik of een mutsje gaat natuurlijk niet op in een sauna :-)

Spirit

Morgen de laatste bestraling alweer. Vanmorgen moest ik al om 08:20 , lekker vroeg maar er ook zo weer vanaf. Het gaat best aardig nu met me. Niet misselijk, gewoon op en we zitten vol plannen. Sinds gisteren hebben we besloten dat we een camper willen huren en dat we de maand September / laatste week Augustus weg willen. Gewoon wegrijden en wel zien waar naartoe. Dan kan het nog, dan heb ik het meest vertrouwen dat de bestraling nog effect heeft en ik geen klachten krijg. Zo niet dan rijden we wel weer terug, maar beide willen we er zo graag tussenuit.

Het is ook fijn om een doel te hebben, om het te organiseren, fantaseren waar we naartoe willen. Het is niet heel makkelijk om een camper te vinden, we zijn natuurlijk erg laat. Vanmorgen om 9:00 uur zaten wel al rond te bellen en we hebben een paar adressen op het oog waar we een camper willen huren. We blijven gewoon in Europa en het plan is dan 4 weken op pad. Sowieso nog via Zwitserland om vrienden te bezoeken en daar een weekeind mee te wandelen ( als het me lukt ). Even eruit, genieten , proberen de zorgen even te vergeten.

Naast het organiseren van de reis ben ik zoals gezegd ook echt bezig om dingen op papier te zetten voor mijn overlijden. IK ga pas weg als dat ook echt geregeld is, maar dat komt wel goed. Op de een of andere manier krijg ik de spirit er weer een beetje in. Ik hoop dat het zo blijft, dat als ik af ga bouwen met de medicatie dat ik me dan ook nog goed voel en dat ik samen met JW nog een supergave reis kan maken.

Nog maar 2 keer..

Net weer terug van het UMCG en het wordt al een routine uitstapje. De bestraling van vandaag zit er ook weer op en nog steeds ben ik niet misselijk geworden en heb ik redelijk wat energie. Ik lig niet op de bank, heb eetlust en heb ook weer zin om na te denken over dingen die ik nog graag wil doen. Na de bestraling een gesprek met de radioloog gehad. IK moet de dexamethason gaan afbouwen als de bestraling voorbij is. Als je het een paar weken gebruikt dan schijn je er een ontzettend bolle kop van te krijgen en weet ik wat nog niet meer. Maar als ik hoofdpijn krijg of andere klachten moet ik weer wat extra nemen. Eigenlijk was de boodschap om het op eigen gevoel af te gaan bouwen. Ook met de kytril moet ik gaan afbouwen als de bestraling voorbij is.

Ik ben benieuwd hoe het dan gaat. Ik heb er wel iets meer vertrouwen in dan vorige week. Om eerlijk te zijn zag ik het niet meer zitten en was ik zo ontzettend moe, misselijk en depressief. Nu ben ik ook geen zonnetje ofzo ;-), maar ik heb in ieder geval het gevoel dat ik straks nog wel wat kan doen.

Deze week overdag ben ik me vooral ook aan het richten op het regelen van mijn laatste levensfase. Heel confronterend, maar ja het is nu ook wel duidelijk dat de kanker toch doet wat hij wil. Ik vond het heel lastig om er mee te beginnen, maar nu ik eenmaal bezig ben is het ook wel fijn om te doen, het geeft rust en het moet toch.

Morgen en overmorgen nog een bestraling en eigenlijk voel ik er wel heel veel voor om dan met JW even een weekeindje weg te gaan. Even naar Fontana ofzo. Uitrusten, een andere omgeving en dan ook een grotere vakantie plannen. Nu kan het nog!

Verleidelijk

Zo de kop is er weer af. Vanmorgen om 10.00 weer bestraald en tot nu toe nog niet misselijk geworden. Wel hoofdpijn, moe en ook nog eens keelpijn. Ach ja kan er ook nog wel bij, JW was al niet fit en ik nu dus ook niet (voor zover je mij überhaupt fit mag noemen).
Ik lig dus vooral op de bank, af en toe wat op de laptop, wat eten , slapen en niet teveel nadenken. Terwijl er zoveel is om over na te denken. Ik voel me echt heel heel leeg. Weet niet wat ik moet doen of denken en heb vooral mijn focus op de bestraling.

Mijn ouders waren er vanmiddag even. Ik ben dan ook niet echt spraakzaam en lig wat op de bank. Snappen ze natuurlijk wel maar leuk is anders. Vanavond had ik een afspraak gepland maar ik cancel alles deze week. Alleen directe familie, anders is het gewoon even teveel. Ik denk niet eens dat alles van de bestraling komt, het is ook de klap die je moet verwerken, de nieuwe regels, het langzame besef wat er nu weer gebeurt en dat een plekje geven. Accepteren dat de ziekte meer grip op me krijgt, terwijl ik het zo lang zo ongelooflijk goed heb gedaan (al zeg ik het zelf ). Ik kende geen enkele beperking en zal nu moeten inzien dat ik die wel ga krijgen. Al is het alleen maar dat ik geen auto meer kan rijden. Ik ga niet bij de pakken neerzitten, hoe verleidelijk het soms ook is.

Ietsje beter

Heerlijk een dag geen misselijkheid en zelfs aan het einde van de dag echt van de bank en wat dingen gedaan. Lekker Italiaans gegeten, heerlijk brood met ei van JW , alleen de wijn smaakt me nergens naar. Ben echt blij dat ik me wat beter voel, dat geeft me wel weer wat vertrouwen dat het na deze week hopelijk snel wat beter zal gaan.
Ik zie tegelijkertijd erg tegen morgen op, weer een bestraling en waarschijnlijk wel weer misselijk. Ik weet niet zo goed of de kytril goed werkt, vrijdag had ik deze ook genomen en toen kwam het aan het einde van de avond ook nog opzetten de misselijkheid.

Het dringt nauwelijks tot me door wat er allemaal gebeurt de laatste paar weken. Ik leef in een soort droom en laat alles over me heen komen. Misschien is dat voor nu ook maar even het beste.

Even rust

Erg fijn een dag niet naar het UMCG voor bestraling. Tot nog toe ook nog niet overgegeven en goed kunnen eten. Ik begin het wel te merken op de weegschaal de dagen veel overgeven, maar ik hoop dat ik vandaag weer wat aangesterkt ben. Ik weet niet wat er nog komen gaat, maar ik ben al lang blij dat ik de hele dag zo onder controle heb.
Voor wat het overgeven betreft dan.
Ik ben verder behoorlijk moe en toch ook wel depressief een beetje. Kan me nergens toe zetten, bang om misselijk te worden en lig op de bank. Vanmorgen ging ik even in bad en toen zag ik ook weer een beetje wazig en alles bij elkaar maakte dat ik het echt even niet meer zag zitten.
Het is niet zo dat die bestraling binnen een paar dagen meteen het effect heeft wat je zou willen, dus dat ik me nu nog niet meteen goed voel is heel normaal. Het is zelfs zo dat je je eerst wat minder kan voelen omdat je van de bestraling weer bijwerkingen krijgt en juist wat meer zwelling van je hoofd. Het is dan ook belangrijk om de dexamethason te slikken.

Aan het einde van de middag kwamen de ouders van JW even langs en zij hebben gekookt. Dat was wel even fijn. Nu nog maar even een beetje tv kijken en op de bank zitten en hopen dat ik de nacht misselijk-vrij door kan komen. Morgen gelukkig nog een dagje rust qua bestraling en dan echt even doorbikkelen.

Einde van deze week

Zo de laatste bestraling van deze week zit erop. De dag begon niet echt fijn. Ik stond op en was al niet lekker, gisteravond nog twee keer overgegeven en gelukkig de nacht wel goed doorgekomen. Bij het opstaan gegeten en niet lekker in de maag. We hadden het ziekenhuis maar even gebeld om met de arts te bespreken wat we hier aan kunnen doen. Ik houd anders niets binnen. Voor de bestraling konden we de arts nog even spreken en met hem heb ik besproken naast de de dexa nu ook kytril te gaan slikken voor de misselijkheid. Verder kon hij er ook niet zoveel aan doen. Hij vroeg nog of ik misschien eerder wilde stoppen, maar ja daaag, ik maak het nu af ook. Bovendien kreeg mijn arts niet het idee dat het TE zwaar voor me was.
Na het gesprek moesten we nog een kwartiertje wachten tot de bestraling kon beginnen en ik heb het idee dat ik een behoorlijke pavlov-reactie aan het ontwikkelen ben. Bij het oproepen van mijn naam moet ik even wachten in een kleedkamer, ik ging zitten, keek om me heen en zag de ' kotsbakjes' al uitdagend naar me kijken. Voor ik het wist zat ik mijn hele ontbijt er weer uit te werken, gelukkig in het juiste bakje.
Gadverdamme.

Hup een dosis bestraling eroverheen, langs de apotheek voor de extra medicatie en nog niet thuis en ik kon weer naar de emmer rennen.

Inmiddels gaat het weer iets beter. Ik durf nog niet al te blij te zijn, maar ik voel me nog niet misselijk en heb wel net wat gegeten. Het weekeind even geen bestraling zal me ook wel goed doen hoop ik. Het was ook wel een gezellige middag. Mijn zusje inclusief man en kids waren er even en dat was een leuke afleiding. Ik lig verder wel vooral op de bank. Ik maak me maar niet te druk nu. Misschien dat we het weekeind nog even iets leuks kunnen gaan doen, maar ik verheug me er nog maar niet teveel op.

Op de foto zie je mij in het masker die ik op krijg bij de bestraling.

Korter

Nou de vijfde bestraling zit er in. Het leek zo goed te gaan vandaag, niet misselijk en redelijk actief. Aan het einde van de middag , 17:00 uur, de bestraling, gegeten (18:30) en een paar uur later huppakeee daar ging het weer. Al mijn eten er weer uit. Heel erg vervelend en morgen nu echt naar de arts. Omdat het vandaag overdag wel goed ging dacht ik dat het misschien een incident was gisteren, maar helaas.
Hoe snel kan je leven anders , hoe hard kan je achteruitgaan en hoeveel kan een mens aan? Ik moet deze periode van bestraling doorkomen, die kom ik ook wel door ook al is het niet mals. Maar dan? Wat kan ik dan nog? Hoe lang heb ik dan nog? En wat wil ik dan ? Dit nieuws moet eerst weer verwerkt, zo snel zoveel stappen terug dat had ik niet gedacht. Ik wist dat mijn lichaam me voor de gek kon houden, maar dit is wel heel erg extreem.

Een andere stap die vandaag gezet is, is het kortwieken van mijn bestaande haar. Zodat het er niet met bossen afvalt straks. JW heeft er wat foto's van gemaakt toen we zaten te wachten in het ziekenhuis op de bestraling.

Vandaag dag 5 bijna op de helft

Zit aan het ontbijt, uitgeslapen en voel me redelijk. Gisteren was geen goede dag. Ik had de bestraling om 10.00 uur alweer achter de rug en eenmaal thuis ging het best aardig. Toen de huisarts was geweest ging ik even met JW mee langs de pruikenzaak om een verwijsbrief te brengen en ik werd zo misselijk in de auto. Natuurlijk geen plastic tas of niets bij me, dus mijn schildersblouse erbij gesleept en daar ging het heen. JW stoppen aan de kant van de straat, maar het regende keihard en ik dacht ja DOEI ik ga niet buiten staan nu. Gelukkig viel de schade mee, niets in mijn kleren of de auto.
Na de lozing (uhum) ging het wel weer even maar in de avond vlak voor het avondeten wat het weer mis. Het is wel echt een bijwerking van bestraling, maar niet iedereen hoeft er veel last van te hebben. Het is wel heel vervelend, omdat je niet veel meer durft te ondernemen met de kans op misselijkheid.

Vandaag heb ik de bestraling pas om 16.30 en vanmiddag ga ik naar de schoonheidsspecialist. Mijn wimpers en wenkbrauwen laten doen en ook een groot stuk van mijn haar eraf. Als het er dan uitvalt dan is het tenminste niet zo desastreus meer... (hoop ik )

Huisarts enzo

Nou de vierde straling op mijn kop gehad. Het valt niet mee. Zowel JW als ik leven in een soort slechte film. Elke dag als twee machines naar het UMCG, onder de microwave en je bent weer thuis en dan is het wachten op de misselijkheid. Ik heb vanmorgen de medicatie opgeschroefd en neem tussen de middag ook weer een flinke stoot. Ik wil me vooral nog goed voelen en dan maar wat extra slikken.

Vanmiddag is de huisarts langs geweest. Hij was door mijn arts in de VU al op de hoogte gebracht. Hij gaf aan dat de longarts nog niet heel negatief was, maar ja ik weet zelf heus wel dat uitzaaiingen in het hoofd NIET goed zijn. Met de huisarts wat dingen doorgenomen die ik nu zou moeten regelen, maar ik kreeg niet het idee dat hij vond dat ik dat nu allemaal zo vast moest leggen. Ik heb het over euthanasie gehad en palliatieve sedetatie. Op het moment dat het echt slecht met me gaat kan ik mijn keuze aangeven. Euthanasie kan alleen als je zelf nog volledig bij bewustzijn bent en is vrij direct. Palliatieve sedetatie is wat langzamer, je wordt dan langzaam in slaap gebracht. Ook daarvoor kan je niet zoveel regelen nu, op het moment dat het zover is moet ik gewoon aangeven dat ik niet meer wil. Met de uitzaaiingen in mijn hoofd moet ik gewoon heel goed communiceren nu ik me nog goed voel, wat ik wel en niet wil. Dat zal ik met JW goed moeten bespreken, maar ik ben wel wat minder bang dat ik zomaar plotsklaps ineens niets meer weet ofzo. Van de huisarts ook nog wat extra medicatie gekregen; kalmeringstabletten en iets tegen een epileptische aanval. Ik ben bang dat te krijgen en als het gebeurt, wat de huisarts niet verwacht, dan kan JW me een pilletje geven.

Zo gezellige onderwerpen. Het lijkt nu net alsof ik er al bijna niet meer ben, maar dat is niet zo (hoop ik). Ik zit nu toch weer zo in de ellende dat ik het ook echt allemaal regelen wil. Stel dat ik straks weer omhoog krabbel na de bestraling en me weer een tijdje goed voel dan zijn deze onderwerpen helemaal niet leuk om je mee bezig te houden.

Misselijk enzo

Vandaag dus de derde bestraling en meteen erna lijkt het nog wel aardig te gaan, maar in de loop van de middag word ik moe, krijg ik hoofdpijn en word ik toch ook wel misselijk. Niet fijn, zeker niet de misselijkheid ik heb daar zo'n hekel aan. Ik probeer nu maar de adviezen van de radioloog op te volgen morgen en meteen meerdere dexa's in te nemen om zo te beginnen met een flinke stoot.
Verder merk ik dat ik niet goed tegen drukte kan. Vanmiddag even met JW meegereden in de auto naar Leeuwarden en terug en dat ging goed, maar de rest van de middag op de bank gelegen. Nou en dat doe ik echt alleen maar als ik me echt niet goed voel...

"s-avonds hebben we even gegeten bij de ouders van JW. Met moeite kon ik het wegkrijgen. Vreselijk als je niet van eten kan genieten, maar na de maaltijd merkte ik dat ik me beter ging voelen. Nu lig ik lekker in bed, medicijnen om me heen. JW naast me beide met de laptop op schoot. Gelukkig even niet misselijk en ons opmakend voor de alweer vierde bestraling. Donderdag alweer op de helft en nu maar hopen dat het wat zoden aan de dijk gaat zetten..

Nr 3 gehad

Nou nummer 3 zit er ook weer in. Het begint al een heel klein beetje te wennen.
Na de bestraling bij de radioloog geweest om te bespreken hoe het gaat. IK heb gezegd dat ik moe ben af en toe misselijk enzo, maar dat met dexamethason de klachten redelijk onder controle zijn te houden. Volgens de radioloog kan ik beter in de ochtend een stoot nemen en dan in de avond wat minder. Dat advies heb ik nu opgevolgd. verder vroeg hij of ik nog weer last van mijn oog had gekregen en dat is eigenlijk niet zo.

Vannacht niet goed geslapen, maar dat is voornamelijk stress en ook wel een beetje misselijk. Vanmorgen was dat weer verdwenen en ik voel me nu weer vrij goed. Ondanks het slechte slapen en de stress voel ik me redelijk.
Ik ga zometeen even met JW naar Leeuwarden zijn Laptop van zijn werk wegbrengen. Hopelijk blijven de klachten van de bijwerkingen op de achtergrond en kan ik er nog een leuke dag uitpersen.

Nr 2 zit er op

Zo de tweede bestraling zit er ook weer op. Ik moet zeggen dat het erg relaxed is om nu naar het UMCG te kunnen. Je parkeert de auto, loopt naar binnen, afspraken kaartje in een bakje, onder je masker liggen en binnen een minuut is de bestraling gedaan.
JW mocht vandaag mee om te kijken en hij vond het niet echt een prettig gezicht. De volgende keer wil hij vragen of hij het een keer mag filmen, ik wil zelf ook wel eens weten hoe het eruit ziet eigenlijk.

Vannacht best aardig geslapen, wel een oxazepam genomen omdat ik de nacht ervoor zo beroerd geslapen had. Toch slaap je onrustig en vanmorgen was mijn humeur niet echt goed. Ik voel me nog vrij redelijk en hoop dat een beetje vast te houden, anders de dexa maar weer omhoog. Het is nu vooral de kunst om een beetje wat van de dagen te maken en niet alleen de hele dag op de bank te gaan zitten piekeren.

Morgen gaan we weer

Zo vandaag de deur niet uit geweest. Slecht geslapen vannacht, ik weet niet of het door de dexa komt of de stress, maar beide zijn niet slaapverwekkend..
Vanmiddag liggend op de bank bestudeerd hoe de ouders van JW samen met JW de tv-kast in elkaar hebben gezet. Best vermakelijk en het resultaat mag er zijn. Het staat erg mooi in de kamer.
Tja zo doe je maar gewoon wat huis-tuin en keuken dingen terwijl ik me niet huis -tuin en -keuken voel. Ik ben moe, voel me erg down en had vandaag voor het eerst de rust om het tot me door te laten dringen.
Puur fysiek gaat het redelijk. Ben minder misselijk , maar wel hoofdpijn en een beetje lamlendig. De dexamethason helpt dan wel aardig maar als je teveel van dat spul binnenkrijgt word je ook niet blij. Ik heb vandaag gewoon echt veel op de bank gelegen , weggedommeld en gepiekerd.
Morgen moet ik om 10:00 uur weer in het ziekenhuis zijn, in de middag heb ik een gesprek met de huisarts. Niet echt leuke dingen, dus ook nog maar iets leuks plannen morgen als ik er de energie voor kan vinden. Ik wil wel proberen om ook elke dag iets te hebben om naar uit te kijken.