Niet zo gek natuurlijk na gisteren, maar we hebben heerlijk geslapen en veel plezier gehad vandaag. Weer even een tijdje vertrouwen hebben en even de KUKA loslaten zo voelt het. Natuurlijk weet je dondersgoed wat er allemaal aan de hand is, maar we genieten dat het NU goed gaat en dat we even geen stress hebben.
Vandaag kwam een vriendin uit Utrecht met haar man en we zijn lekker de stad in gegaan en hebben lekker gegeten. Ze is net zwanger en we hebben samen nog even zwangerschapskleding gekeken. Ik heb samen met die vriendin een hele goede studententijd gehad en dan fantaseerden we over later, wat voor man zouden we ontmoeten, zouden we kinderen krijgen, hoe zou ons leven eruit zien?
Veel gedachten kwamen toen in me op, maar de realiteit waar ik nu in zit was niet in me opgekomen. Op dat soort momenten realiseer je je wel weer hoe bizar het eigenlijk allemaal is.
Maar ik heb vooral genoten vandaag, de kop lekker even in het zand gestoken en ga zometeen lekker ontspannend een film kijken met JW!
zaterdag 31 januari 2009
vrijdag 30 januari 2009
VU VI vervolg
Doodmoe liggen we in bed. Het zijn toch altijd intensieve dagen voor uitslagen naar het VU. Het vroege opstaan ging goed, ik was juist blij dat ik er uit mocht! De hele nacht had ik behoorlijk last van mijn onderrug en natuurlijk flinke stress. Na een lekker ontbijtje vertrokken we om 7.15 richting het VU.
Om 07:45 uur waren we bij de parkeerplaatsen van het VU , nog nooit zoveel plek gezien. Heerlijk, voordeel nr 1 van op tijd zijn.
Als eerste moest ik bloed laten afnemen. We zaten er stipt om 08:00 uur en na 20 minuten was ik aan de beurt. Ik heb maar liefst 8 buisjes bloed afgestaan. Normaal is dat 1 buisje maar in verband met het DNA dat ik af moest staan waren het er wat meer.
Na de bloed-tap-sessie had JW een binnendoor-route naar de afdeling van de scan gevonden. Eenmaal daar was ik zo aan de beurt en toen begon het gepruts. Twee co's hadden de taak om mij een infuus aan te prikken waar de contrastvloeistof doorheen gespoten wordt zodat alle kuka celletjes goed oplichten. Het ging niet helemaal lekker , het infuusje zat niet goed en deed pijn. Ze moesten de arts er even bijhalen die heel zelfverzekerd mijn andere arm pakte. Ook de professional lukte het niet en de co's stonden er een beetje gestressed bij te kijken. Nou bovenin mijn hand dan maar.. na heel veel gefriebel lukte het eindelijk pfff. Ik dacht eindelijk klaar te zijn voor de scan toen een van de co's in haar stress achteruit liep en met haar euuh ' kop' snoeihard tegen de glazen contrastvloeistofpot aanknalde. Ze viel bijna flauw en de arts rende er naar toe en ik keek erna. Gelukkig viel het mee. ik was wel zo beleefd om te vragen of zij misschien nog even in de scan wilde voordat ik erin geschoven werd.
Na de scan op naar de longpoli. JW en ik hebben er nog nooit zo vroeg gezeten. We waren snel aan de beurt. Voordeel nr. 2 van vroeg naar het VU. Bij binnenkomst zei Postmus meteen: 'ik heb de scan al eventjes bekeken', 'ziet er goed uit'. Ik ging er maar even goed voor zitten en wilde wel eens weten HOE goed het dan wel niet was.
Al scrollend door de scan constateerde hij dat de uitzaaiingen niet meer waren te zien (dat is wat anders dan dat ze er niet meer zijn trouwens). De hoofdtumor was volgens hem voor 90-95 % verdwenen. het vocht was bijna weg.
Dit is heel bijzonder om te ervaren, je bent niet te genezen, maar alles verdwijnt wel als sneeuw voor de zon lijkt het. Venijn is dat je het niets meer ziet op de scanvan de metastasen, maar er zit waarschijnlijk nog kuka die je in de CT niet ziet. Je krijgt toch vragen waarom je niet meer operabel bent. Ik weet eigenlijk wel dat opereren niet kan, anders was Postmus er zelf allang over begonnen en ik heb er wel het een en ander over gelezen. Toch hoor ik graag uit zijn mond de precieze reden.
Omdat ik zoveel last van mijn onderrug had vroeg ik waar die pijn vandaan kon komen. Dit is het laatste restje vocht dat in mijn long zit en wegtrekt en dat zit helemaal onderin en voel ik dus ook onderin mijn rug. Tenminste dat is wat Postmus zei.
Ik was er nog niet helemaal gerust op en vroeg of ik toch geen uitzaaiingen in mijn botten had. Hij heeft nog even expliciet gekeken of hij afwijkingen bij de botten zag maar kon ze niet vinden.
Een andere vraag die ik had was een moedervlek die omringd is door huiduitslag. Omdat het zo rondom een moedervlek zit heb ik het maar even laten zien en Postmus vertrouwde het toch niet helemaal en stuurde me door naar de afdeling dermatologie.
Eenmaal op de afdeling dermatologie was ik zo aan de beurt . Ik zag de dermatologe wel erg naar de uitslag in mijn gezicht kijken maar wees haar al snel op mijn moedervlek. Bij nadere bestudering van de moedervlek met een soort vergrootglas dacht ze niet dat de moedervlek kwaadaardig zou zijn. Ze haalde wel wat van de uitslag erom heen weg met een soort scheermesje en wilde het even onder de microscoop bekijken.
Ze kwam terug met een prof en een coassistent die aandachtig naar mijn gezicht keken. Ik zei:' euuhh hallo ik weet dat ik op de afdeling dermatologie ben, dat gezicht komt door de tarceva', 'maar ik kom hier voor mijn moedervlek!' 'Ja maar je gezicht!' Pfff werd er even een beetje gek van ;)
Voor mijn moedervlek kreeg ik een zalfje en voor mijn huiduitslag in mijn gezicht zouden ze ook wel even wat voorschrijven. Ik zei: 'heel lief dat jullie me willen helpen maar ik heb thuis wel antibiotica liggen en ik weet niet wat deze medicijnen voor interactie met tarceva hebben' Naja wel fijn dat ze wat voor me willen doen, maar ik vind het wel bijzonder dat ze niet meer weten van de bijwerkingen van tarceva. Ik denk dat ik een beetje pech had met de assistent. Voor ik de voorgeschreven medicatie ga gebruiken mail ik Poatmus er deze week nog even over. Ik mail hem dan meteen mijn andere vragen die ik nog had.
Nou dat was dus een intensief dagje, eenmaal thuis zijn we even lekker uit eten gegaan en zometeen kunnen we vast lekker slapen. Na het weekeind maak ik mijn aanvalsplan om niet weer in zo'n enorme dip te raken!
Om 07:45 uur waren we bij de parkeerplaatsen van het VU , nog nooit zoveel plek gezien. Heerlijk, voordeel nr 1 van op tijd zijn.
Als eerste moest ik bloed laten afnemen. We zaten er stipt om 08:00 uur en na 20 minuten was ik aan de beurt. Ik heb maar liefst 8 buisjes bloed afgestaan. Normaal is dat 1 buisje maar in verband met het DNA dat ik af moest staan waren het er wat meer.
Na de bloed-tap-sessie had JW een binnendoor-route naar de afdeling van de scan gevonden. Eenmaal daar was ik zo aan de beurt en toen begon het gepruts. Twee co's hadden de taak om mij een infuus aan te prikken waar de contrastvloeistof doorheen gespoten wordt zodat alle kuka celletjes goed oplichten. Het ging niet helemaal lekker , het infuusje zat niet goed en deed pijn. Ze moesten de arts er even bijhalen die heel zelfverzekerd mijn andere arm pakte. Ook de professional lukte het niet en de co's stonden er een beetje gestressed bij te kijken. Nou bovenin mijn hand dan maar.. na heel veel gefriebel lukte het eindelijk pfff. Ik dacht eindelijk klaar te zijn voor de scan toen een van de co's in haar stress achteruit liep en met haar euuh ' kop' snoeihard tegen de glazen contrastvloeistofpot aanknalde. Ze viel bijna flauw en de arts rende er naar toe en ik keek erna. Gelukkig viel het mee. ik was wel zo beleefd om te vragen of zij misschien nog even in de scan wilde voordat ik erin geschoven werd.
Na de scan op naar de longpoli. JW en ik hebben er nog nooit zo vroeg gezeten. We waren snel aan de beurt. Voordeel nr. 2 van vroeg naar het VU. Bij binnenkomst zei Postmus meteen: 'ik heb de scan al eventjes bekeken', 'ziet er goed uit'. Ik ging er maar even goed voor zitten en wilde wel eens weten HOE goed het dan wel niet was.
Al scrollend door de scan constateerde hij dat de uitzaaiingen niet meer waren te zien (dat is wat anders dan dat ze er niet meer zijn trouwens). De hoofdtumor was volgens hem voor 90-95 % verdwenen. het vocht was bijna weg.
Dit is heel bijzonder om te ervaren, je bent niet te genezen, maar alles verdwijnt wel als sneeuw voor de zon lijkt het. Venijn is dat je het niets meer ziet op de scanvan de metastasen, maar er zit waarschijnlijk nog kuka die je in de CT niet ziet. Je krijgt toch vragen waarom je niet meer operabel bent. Ik weet eigenlijk wel dat opereren niet kan, anders was Postmus er zelf allang over begonnen en ik heb er wel het een en ander over gelezen. Toch hoor ik graag uit zijn mond de precieze reden.
Omdat ik zoveel last van mijn onderrug had vroeg ik waar die pijn vandaan kon komen. Dit is het laatste restje vocht dat in mijn long zit en wegtrekt en dat zit helemaal onderin en voel ik dus ook onderin mijn rug. Tenminste dat is wat Postmus zei.
Ik was er nog niet helemaal gerust op en vroeg of ik toch geen uitzaaiingen in mijn botten had. Hij heeft nog even expliciet gekeken of hij afwijkingen bij de botten zag maar kon ze niet vinden.
Een andere vraag die ik had was een moedervlek die omringd is door huiduitslag. Omdat het zo rondom een moedervlek zit heb ik het maar even laten zien en Postmus vertrouwde het toch niet helemaal en stuurde me door naar de afdeling dermatologie.
Eenmaal op de afdeling dermatologie was ik zo aan de beurt . Ik zag de dermatologe wel erg naar de uitslag in mijn gezicht kijken maar wees haar al snel op mijn moedervlek. Bij nadere bestudering van de moedervlek met een soort vergrootglas dacht ze niet dat de moedervlek kwaadaardig zou zijn. Ze haalde wel wat van de uitslag erom heen weg met een soort scheermesje en wilde het even onder de microscoop bekijken.
Ze kwam terug met een prof en een coassistent die aandachtig naar mijn gezicht keken. Ik zei:' euuhh hallo ik weet dat ik op de afdeling dermatologie ben, dat gezicht komt door de tarceva', 'maar ik kom hier voor mijn moedervlek!' 'Ja maar je gezicht!' Pfff werd er even een beetje gek van ;)
Voor mijn moedervlek kreeg ik een zalfje en voor mijn huiduitslag in mijn gezicht zouden ze ook wel even wat voorschrijven. Ik zei: 'heel lief dat jullie me willen helpen maar ik heb thuis wel antibiotica liggen en ik weet niet wat deze medicijnen voor interactie met tarceva hebben' Naja wel fijn dat ze wat voor me willen doen, maar ik vind het wel bijzonder dat ze niet meer weten van de bijwerkingen van tarceva. Ik denk dat ik een beetje pech had met de assistent. Voor ik de voorgeschreven medicatie ga gebruiken mail ik Poatmus er deze week nog even over. Ik mail hem dan meteen mijn andere vragen die ik nog had.
Nou dat was dus een intensief dagje, eenmaal thuis zijn we even lekker uit eten gegaan en zometeen kunnen we vast lekker slapen. Na het weekeind maak ik mijn aanvalsplan om niet weer in zo'n enorme dip te raken!
VU VI
De uitslag van de scan was erg goed nieuws. De vooronderzoeken verliepen wat minder florieus.. Ik houd het even kort zo in de auto maar belangrijkste was dat er geen uitzaaiingen meer waren te zien. Er waren ook geen nieuwe bijgekomen. De hoofdtumor was wel met 90-95% afgenomen, behoorlijk wat dus. Er zat nog een heel klein beetje vocht, wat wel kon verklaren waarom ik zo nu en dan zo'n last heb van ijn onderrug. Ook toenemende vermoeidheid was een vaker gehoorde klacht bij tarceva...
We zijn dus positief gestemd naar huis aan het rijden, wel erg moe. Ik zal de eerstvolgende blog het bezoek in het VU nader toelichten want er zijn ook wel weer wat geinige dingetjes gebeurd. Ik moet nu JW wakker houden;)
We zijn dus positief gestemd naar huis aan het rijden, wel erg moe. Ik zal de eerstvolgende blog het bezoek in het VU nader toelichten want er zijn ook wel weer wat geinige dingetjes gebeurd. Ik moet nu JW wakker houden;)
donderdag 29 januari 2009
Op naar de scan
We zijn onderweg naar Heemstede om daar vannacht te blijven slapen. Ik kon vannacht ' o what a surprise' moeilijk slapen en had last van een zeurende pijn onderin mijn rug. Echt pijn kun je het niet noemen, maar ja zo vlak voor een scan word je er niet rustig van ofzo;)
Gelukkig voel ik me wel energieker maar of dat nou door de adrenaline komt..
Meer energie is een goed teken natuurlijk en een spijkerbroek die ik net na mijn opname nauwelijks niet meer aan kon (te groot) zit behoorlijk strak. Ik val dus ook niet zommaar af en dat is ook een goed teken.
Toch hebben we minder stress dan de vorige keer, toen zat ik de dag ervoor op de heenreis al met een hartslag van over de 120 volgensmij.
Een uitdaging op zich wordt het opstaan morgenvroeg. We moeten al om 800 uur in het VU zijn..Dat betekent om 7.00 uur in de auto (spits bij Amsterdam dus op tijd weg) Om 8.00 uur bloedprikken, 8.30 scan en 9.00 Postmus..Enige voordeel is dat we dan niet zo lang hoeven te wachten waarschijnlijk op het spreekuur van Postmus omdat de kans niet zo groot is dat zijn spreekuur dan al vreselijk is uitgelopen.
Ik hoop dat we een beetje kunnen slapen vannacht en nog meer op een goed bericht morgen. Ik zal het zo snel mogelijk laten weten!
Gelukkig voel ik me wel energieker maar of dat nou door de adrenaline komt..
Meer energie is een goed teken natuurlijk en een spijkerbroek die ik net na mijn opname nauwelijks niet meer aan kon (te groot) zit behoorlijk strak. Ik val dus ook niet zommaar af en dat is ook een goed teken.
Toch hebben we minder stress dan de vorige keer, toen zat ik de dag ervoor op de heenreis al met een hartslag van over de 120 volgensmij.
Een uitdaging op zich wordt het opstaan morgenvroeg. We moeten al om 800 uur in het VU zijn..Dat betekent om 7.00 uur in de auto (spits bij Amsterdam dus op tijd weg) Om 8.00 uur bloedprikken, 8.30 scan en 9.00 Postmus..Enige voordeel is dat we dan niet zo lang hoeven te wachten waarschijnlijk op het spreekuur van Postmus omdat de kans niet zo groot is dat zijn spreekuur dan al vreselijk is uitgelopen.
Ik hoop dat we een beetje kunnen slapen vannacht en nog meer op een goed bericht morgen. Ik zal het zo snel mogelijk laten weten!
woensdag 28 januari 2009
Chili Con Carne
Vandaag ben ik weer bij het Behouden Huys geweest in de verondersteling dat ik creatieve therapie zou gaan doen. Bij het nakijken in mijn agenda waar ik precies moest zijn zag ik op het laatste moment dat het lichaamsgerichte therapie was.
En hoe was het? Vroeg JW toen ik er weer was. (Hij gaat het zelf ook volgen dus extra nieuwsgierig natuurlijk). Tja ..ik heb nog niet veel bewogen :) Veel gepraat over hoe ik het mezelf moeilijk maak door als het ware in mijn lichaam te kruipen en me te focussen op alles wat ik voel in mijn lichaam. Als ik me zo goed kan focussen op mijn lichaam en alles wat ik voel, dan zou ik volgens de therapeute eens moeten proberen om me helemaal te ontspannen en dan ook na te gaan wat er in mijn lichaam gebeurt en hoe ik me voel. Als ik me helemaal ontspan zou ik kunnen ontdekken dat bepaalde klachten in mijn lichaam afnemen en leren dat je verstand / stress veel lichamelijke klachten kan veroorzaken. Mijn huiswerkopdracht is te ontdekken hoe ik me ontspannen kan en te ervaren wat dat met mijn lichaam doet. Eerst thuis proberen en de volgende afspraak kijken we hoe het gaat en helpt ze me erbij.
Ook moet ik blijven bewegen, nou ja ik moet niets, maar volgens de therapeute is dat voor mij wel goed. Uit mijn verhalen kon ze wel herleiden dat ik er veel zelfvertrouwen uit haal. Maar ja zodra ik maar even moe word is dat zelfvertrouwen helemaal verdwenen en durf ik bijna niet meer. De tweede huiswerkopdracht is om te proberen toch door die barriere heen te breken.
Ik heb wel een fijn gevoel bij de therapie, ik heb in ieder geval concrete plannen gemaakt om iets te doen met mijn lichaam en het focussen op de pijntjes. Ik ben blij dat ik naar het Behouden Huys ga, dat er zoiets is opgezet, maar toch word ik ook wel verdrietig als ik er naar binnen loop. Ik kom er vanwege een zeer ernstige ziekte en het klinkt mischien een beetje lullig, maar als ik om me heen kijk naar de andere ' clienten' dan is de gemiddelde leeftijd 55+..
Eenmaal terug in de auto heb ik lekker keihard de muziek aan gezet, zielig tear-jerkertje erop en jankend terug naar huis gereden. Vlak voor ik naar binnen ging mijn tranen gedroogd en me toen gestort op het maken van heerlijke chili con carne.
We kregen de HBES bakkers vanvond te eten en we hebben heerlijk van de chili gesmuld. Het was naast lekker ook erg gezellig, heel erg gelachen!
Aan het einde van de avond heb ik even met mijn ouders gebeld. Was fijn om even met ze te praten over van alles en nog wat. Zij hebben het natuurlijk ook zwaar. Daar komt nu bij dat het met mijn oma (moeder van mijn moeder) ook slecht gaat. We denken niet dat het nog lang duurt voor ze overlijdt.
Op de achtergrond van mijn getyp slaat JW de volgend kreten uit: Tankbom! Steek het vat in de fik! Kom op jongens we can do it, wegwezen daar! Goed Diepman! Smijt die molotov voor die deur!
Dit zijn game-geluiden :) JW zit lekker met zijn headsetje op te schieten en te schreeuwen :) Ik ga zo nog even wat lezen en dan denk ik dat we vanavond lekker kunnen slapen!
En hoe was het? Vroeg JW toen ik er weer was. (Hij gaat het zelf ook volgen dus extra nieuwsgierig natuurlijk). Tja ..ik heb nog niet veel bewogen :) Veel gepraat over hoe ik het mezelf moeilijk maak door als het ware in mijn lichaam te kruipen en me te focussen op alles wat ik voel in mijn lichaam. Als ik me zo goed kan focussen op mijn lichaam en alles wat ik voel, dan zou ik volgens de therapeute eens moeten proberen om me helemaal te ontspannen en dan ook na te gaan wat er in mijn lichaam gebeurt en hoe ik me voel. Als ik me helemaal ontspan zou ik kunnen ontdekken dat bepaalde klachten in mijn lichaam afnemen en leren dat je verstand / stress veel lichamelijke klachten kan veroorzaken. Mijn huiswerkopdracht is te ontdekken hoe ik me ontspannen kan en te ervaren wat dat met mijn lichaam doet. Eerst thuis proberen en de volgende afspraak kijken we hoe het gaat en helpt ze me erbij.
Ook moet ik blijven bewegen, nou ja ik moet niets, maar volgens de therapeute is dat voor mij wel goed. Uit mijn verhalen kon ze wel herleiden dat ik er veel zelfvertrouwen uit haal. Maar ja zodra ik maar even moe word is dat zelfvertrouwen helemaal verdwenen en durf ik bijna niet meer. De tweede huiswerkopdracht is om te proberen toch door die barriere heen te breken.
Ik heb wel een fijn gevoel bij de therapie, ik heb in ieder geval concrete plannen gemaakt om iets te doen met mijn lichaam en het focussen op de pijntjes. Ik ben blij dat ik naar het Behouden Huys ga, dat er zoiets is opgezet, maar toch word ik ook wel verdrietig als ik er naar binnen loop. Ik kom er vanwege een zeer ernstige ziekte en het klinkt mischien een beetje lullig, maar als ik om me heen kijk naar de andere ' clienten' dan is de gemiddelde leeftijd 55+..
Eenmaal terug in de auto heb ik lekker keihard de muziek aan gezet, zielig tear-jerkertje erop en jankend terug naar huis gereden. Vlak voor ik naar binnen ging mijn tranen gedroogd en me toen gestort op het maken van heerlijke chili con carne.
We kregen de HBES bakkers vanvond te eten en we hebben heerlijk van de chili gesmuld. Het was naast lekker ook erg gezellig, heel erg gelachen!
Aan het einde van de avond heb ik even met mijn ouders gebeld. Was fijn om even met ze te praten over van alles en nog wat. Zij hebben het natuurlijk ook zwaar. Daar komt nu bij dat het met mijn oma (moeder van mijn moeder) ook slecht gaat. We denken niet dat het nog lang duurt voor ze overlijdt.
Op de achtergrond van mijn getyp slaat JW de volgend kreten uit: Tankbom! Steek het vat in de fik! Kom op jongens we can do it, wegwezen daar! Goed Diepman! Smijt die molotov voor die deur!
Dit zijn game-geluiden :) JW zit lekker met zijn headsetje op te schieten en te schreeuwen :) Ik ga zo nog even wat lezen en dan denk ik dat we vanavond lekker kunnen slapen!
dinsdag 27 januari 2009
Lezen
Het is geen verassing meer en ook wel te voorspellen na de laatste log van vannacht, we hebben uitgeslapen ;)
Maar we zijn wel even flink aan het werk gegaan met zijn tweeen vanmiddag. Het hele huis doorgegaan, bed in de was, stofzuigen,dweilen ja ja.. In principe vind ik het zonde om mijn tijd hier aan te besteden, maar het is ook wel weer fijn om de dagelijkse dingen te blijven doen. Samen met JW was het gezellig en je verzet je gedachten ook even en ook niet onbelangrijk je bent in beweging.
Op den duur zullen we wel hulp in de huishouding moeten nemen, niet eens alleen omdat we het samen niet meer kunnen, maar het kost dan zoveel tijd en energie dat je die liever aan andere dingen zou willen besteden.
Het praten van vannacht naar aanleiding van de uitzending op BNN heeft me volgensmij ook goed gedaan en JW ook. Ik heb weer even mijn emoties laten lopen en dan is het net alsof je er weer even tegen kan (het elastiekje kan weer opgerekt worden)
Vanavond was er een neef van JW en zijn we even in de stad gaan eten, erg lekker en vooral gezellig.
Morgen ga ik weer naar het Behouden Huys. Mijn eerste creatieve therapie en ik ben benieuwd hoe het zal gaan, in ieder geval wel weer een moment om bezig te zijn met de situatie waarin ik me de laastste week bevind.
Ben sinds eergisteren ook weer begonnen met boeken lezen. Ik probeerde dit steeds maar kon me toch nog niet goed concentreren, of het waren boeken over kanker zoals Lance Armstrong en het boek van Sander Simons. Als je eenmaal wegzakt in een boek dan is dat ook een fijne manier om je even in een andere wereld te begeven. Als jullie nog tips hebben voor mooie spannende boeken dan roep maar weer!
Maar we zijn wel even flink aan het werk gegaan met zijn tweeen vanmiddag. Het hele huis doorgegaan, bed in de was, stofzuigen,dweilen ja ja.. In principe vind ik het zonde om mijn tijd hier aan te besteden, maar het is ook wel weer fijn om de dagelijkse dingen te blijven doen. Samen met JW was het gezellig en je verzet je gedachten ook even en ook niet onbelangrijk je bent in beweging.
Op den duur zullen we wel hulp in de huishouding moeten nemen, niet eens alleen omdat we het samen niet meer kunnen, maar het kost dan zoveel tijd en energie dat je die liever aan andere dingen zou willen besteden.
Het praten van vannacht naar aanleiding van de uitzending op BNN heeft me volgensmij ook goed gedaan en JW ook. Ik heb weer even mijn emoties laten lopen en dan is het net alsof je er weer even tegen kan (het elastiekje kan weer opgerekt worden)
Vanavond was er een neef van JW en zijn we even in de stad gaan eten, erg lekker en vooral gezellig.
Morgen ga ik weer naar het Behouden Huys. Mijn eerste creatieve therapie en ik ben benieuwd hoe het zal gaan, in ieder geval wel weer een moment om bezig te zijn met de situatie waarin ik me de laastste week bevind.
Ben sinds eergisteren ook weer begonnen met boeken lezen. Ik probeerde dit steeds maar kon me toch nog niet goed concentreren, of het waren boeken over kanker zoals Lance Armstrong en het boek van Sander Simons. Als je eenmaal wegzakt in een boek dan is dat ook een fijne manier om je even in een andere wereld te begeven. Als jullie nog tips hebben voor mooie spannende boeken dan roep maar weer!
Lekker concreet
Klopt klopt, tweede posting over hetzelfde etmaal dat is lang geleden he?
Mispoes. Over mijn lijk, BNN. In dit programma wordt naast andere personen een jonge vrouw gevolgd. De jonge vrouw heet Karin, ze is 29 jaar heeft een relatie met een game liefhebber en heeft longkanker. Adeno Carcinoom met uitzaaiigen stadium IV, paliatieve behandeling. Hoeveel gelijkenis wil je hebben.
Ik had het weblog van deze Karin al gezien op het internet deze week. Ik heb het hierover gehad met mijn zusje. Ze heeft de site ook opgezocht en ze heeft via uitzending gemist de afleveringen waar deze Karin in voorkomt bekeken. Ik had nog niet gezien dat ze in het programma zat dus toen je_zus het mij vertelde dacht ik: "Kom ik pik ook nog even een aflevering mee zo lekker vlak voor het slapen gaan". Karin kon het over mijn lijk seizoen niet helemaal afmaken. In aflevering drie is ze overleden.
Al die jonge mensen in de serie spreken mij wel aan. In de meeste mensen herken ik veel. Wat mij opviel was hoeveel er nagedacht werd over de dood en over begrafenissen en dat soort dingen. JW en ik doen dat eigenlijk heel weinig. Dus ben ik er maar over begonnen. Je moet van je hart geen moordkuil maken. Tuurlijk hebben we het er wel eenns concreet over de dood enzo gehad. Met name toen ik weer thuis kwam na de opname voor de embolie, maar daarna niet zo veel. Zeker niet heel eeh, echt. Praktisch zonder wollige taal. Dus ik zei"JW, jij denkt ook niet heel concreet na over de dood he". Bleek dat hij er wel erg concreet veel over nadacht, maar weinig over praatte. Hij wil mij niet belasten. Een mooie opening om het er eens lekker concreet ala BNN over te hebben.
Dus dat hebben we toen maar gedaan. "JW en ik" zouden "JW en ik" trouwens niet zijn als we niet op het einde van de gesprekken, na de zwaarste stukjes, de humor de boventoon zouden laten voeren. Dus veel meer schade dan WEER te laat op bed is er niet aangericht. Ik vind het zelfs wel prettig dat we gepraat hebben (opluchting).
Nu is het ERG laat. Trusten!
Ik plak alle afleveringen van Over Mijn Lijk seizoen 2005-2006 hier maar even in voor de mensen die het willen zien:
Aflevering 7:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 6:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 5:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 4:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 3:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 2:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
Aflevering 1:
Real Smalband Breedband
WMV Smalband Breedband
maandag 26 januari 2009
Klinisch geneticus
Het dagje VU zit er weer op en het was een goed bezoek.
Mijn zusje en haar vriend hadden vannacht bij ons geslapen en vanmorgen zijn we met zijn vieren in de auto richting het VU gereden. Best wel lekker om er een keer naar toe te gaan zonder dat het al te spannend is, dat komt vrijdag wel weer.
We waren er iets vroeger dan de geplande afspraak met de klinisch geneticus, maar hij had meteen al tijd voor ons. Best leuk een keertje.
Mijn status had hij al besproken met zijn team en hij legde uit wat zijn standpunt was over mijn 'casus' en de eventuele erfelijkheid van mijn ziekte.
Hij legde uit dat longkanker meestal niet erfelijk is. Toch bestaan er een aantal gen-factoren / aanlegfactoren / syndromen die aanleg voor longkanker met zich meebrengen. Gezien mijn uitzonderlijke situatie (<30 jaar) wilde hij wel graag mijn DNA voor onderzoek gebruiken om in eerste instantie te screenen op deze afwijkingen. Elke afwijking is zo specifiek dat het VU ze niet allemaal zelf analyseert, maar naar Lab's in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) stuurt. Een van de onderzoeken heeft als doel te kijken of ze ook de aanwezigheid van de EGFR mutatie zien in DNA materiaal van het bloed. Ze wisten niet welk laboratorium dat doet, dus dat onderzoek lijkt me bijzonder. Aanstaande vrijdag, als ik toch al bloed moet tappen, wordt meteen bloed voor deze DNA analyses afgenomen. De uitslag zal dan tussen 3 en 6 maanden volgen. Ik zal ze adviseren maar vast flink wat materiaal af te nemen en op ijs te zetten ;-)
Dit zijn de eerste stapen die ze zetten, ofwel ze zoeken naar de meest voorkomende erfelijke afwijkingen. Zijn het deze afwijkingen niet dan kijken we wel verder en het kan ook heel goed dat er niets erfelijks gevonden wordt.
De hele opzet van vandaag was informatie vragen voor mijn zusje en haar dochter. Mocht mijn KUKA vanwege een erfelijke aanleg zijn ontstaan dan kunnen ze in ieder geval gecontroleerd worden en onder controle blijven. Dit klinkt lekker makkelijk maar brengt natuurlijk ook de nodige stress mee, elk half jaar onder een scan of thorax foto is ook geen pretje (ervan uitgaande dat dat dan de controlemethoden zijn). Ook moet je er rekening mee houden dat er afwijkingen ontdekt kunnen worden die weliswaar niet tot (long)KUKA leiden maar wel andere ziektes tot gevolg kunnen hebben. Het is de vraag of mijn zusje zo ver wil gaan om dat allemaal te willen weten.
Bijzondere aan het gesprek vond ik dat de arts zich ook vooral tot mij wendde en volgensmij het idee had dat ik er kwam om uit te laten zoeken of mijn KUKA erfelijk was en wellicht met gentherapie behandeld zou kunnen worden.
Hij gaf namelijk aan dat de kans klein was dat ze een afwijking vonden en dat als ze iets vinden ze niet veel kunnen met die informatie. Ik had er nog helemaal niet bij stilgestaan dat ik dat uberhaupt uit had kunnen laten zoeken en zat er ook niet voor mijn eigen behandeling. Toch geeft het wel een fijn gevoel dat er genetici bezig zijn met mijn KUKA en wie weet ontdekken ze een afwijking en mag ik nog mee doen aan een of ander genetische trial. Ik ga hier absoluut niet vanuit, maar het idee dat mijn materiaal ook bij het LUMC en het AVL ligt doet me sosieso wel goed.
Het is in ieder geval moeilijke materie die niet zo 1, 2 , 3 in Jip en Janneke taal is uit te leggen. Volgensmij zitten er een paar lezers op mijn log met een behoorlijke kennis van genetica, dus euuh lach me niet uit alstjeblieft. Het is een poging om het verhaal van een doktor, die het zelf al moeilijk vond om het aan ' leken ' uit te leggen, samen te vatten:) Als ik de brief met uitleg krijg van de arts kan ik wel es kijken of ik die kan posten op het blog.
Mijn zusje en haar vriend hadden vannacht bij ons geslapen en vanmorgen zijn we met zijn vieren in de auto richting het VU gereden. Best wel lekker om er een keer naar toe te gaan zonder dat het al te spannend is, dat komt vrijdag wel weer.
We waren er iets vroeger dan de geplande afspraak met de klinisch geneticus, maar hij had meteen al tijd voor ons. Best leuk een keertje.
Mijn status had hij al besproken met zijn team en hij legde uit wat zijn standpunt was over mijn 'casus' en de eventuele erfelijkheid van mijn ziekte.
Hij legde uit dat longkanker meestal niet erfelijk is. Toch bestaan er een aantal gen-factoren / aanlegfactoren / syndromen die aanleg voor longkanker met zich meebrengen. Gezien mijn uitzonderlijke situatie (<30 jaar) wilde hij wel graag mijn DNA voor onderzoek gebruiken om in eerste instantie te screenen op deze afwijkingen. Elke afwijking is zo specifiek dat het VU ze niet allemaal zelf analyseert, maar naar Lab's in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) stuurt. Een van de onderzoeken heeft als doel te kijken of ze ook de aanwezigheid van de EGFR mutatie zien in DNA materiaal van het bloed. Ze wisten niet welk laboratorium dat doet, dus dat onderzoek lijkt me bijzonder. Aanstaande vrijdag, als ik toch al bloed moet tappen, wordt meteen bloed voor deze DNA analyses afgenomen. De uitslag zal dan tussen 3 en 6 maanden volgen. Ik zal ze adviseren maar vast flink wat materiaal af te nemen en op ijs te zetten ;-)
Dit zijn de eerste stapen die ze zetten, ofwel ze zoeken naar de meest voorkomende erfelijke afwijkingen. Zijn het deze afwijkingen niet dan kijken we wel verder en het kan ook heel goed dat er niets erfelijks gevonden wordt.
De hele opzet van vandaag was informatie vragen voor mijn zusje en haar dochter. Mocht mijn KUKA vanwege een erfelijke aanleg zijn ontstaan dan kunnen ze in ieder geval gecontroleerd worden en onder controle blijven. Dit klinkt lekker makkelijk maar brengt natuurlijk ook de nodige stress mee, elk half jaar onder een scan of thorax foto is ook geen pretje (ervan uitgaande dat dat dan de controlemethoden zijn). Ook moet je er rekening mee houden dat er afwijkingen ontdekt kunnen worden die weliswaar niet tot (long)KUKA leiden maar wel andere ziektes tot gevolg kunnen hebben. Het is de vraag of mijn zusje zo ver wil gaan om dat allemaal te willen weten.
Bijzondere aan het gesprek vond ik dat de arts zich ook vooral tot mij wendde en volgensmij het idee had dat ik er kwam om uit te laten zoeken of mijn KUKA erfelijk was en wellicht met gentherapie behandeld zou kunnen worden.
Hij gaf namelijk aan dat de kans klein was dat ze een afwijking vonden en dat als ze iets vinden ze niet veel kunnen met die informatie. Ik had er nog helemaal niet bij stilgestaan dat ik dat uberhaupt uit had kunnen laten zoeken en zat er ook niet voor mijn eigen behandeling. Toch geeft het wel een fijn gevoel dat er genetici bezig zijn met mijn KUKA en wie weet ontdekken ze een afwijking en mag ik nog mee doen aan een of ander genetische trial. Ik ga hier absoluut niet vanuit, maar het idee dat mijn materiaal ook bij het LUMC en het AVL ligt doet me sosieso wel goed.
Het is in ieder geval moeilijke materie die niet zo 1, 2 , 3 in Jip en Janneke taal is uit te leggen. Volgensmij zitten er een paar lezers op mijn log met een behoorlijke kennis van genetica, dus euuh lach me niet uit alstjeblieft. Het is een poging om het verhaal van een doktor, die het zelf al moeilijk vond om het aan ' leken ' uit te leggen, samen te vatten:) Als ik de brief met uitleg krijg van de arts kan ik wel es kijken of ik die kan posten op het blog.
zondag 25 januari 2009
Dolle pret
Na een goede nachtrust gisteravond was het vannacht weer dolle pret. We hadden natuurlijk veel te lang uitgeslapen zaterdagchtend en de slaap wilde dus niet komen. We hebben maar grappige sketches op you-tube gekeken en nostaligische programma's zoals 'Buurman en Buurman' en 'Mevrouw ten Cate'. Het waren vooral humoristische dingen en uiteindelijk vielen we in slaap om een uurtje of 02.30.
Heel braaf had ik de wekker gezet (09.00 uur), maar ik wist niet hoe snel ik hem weer uit moest drukken :). Dussss, weer uitgeslapen vanmorgen voor de verandering..
Vanavond doen we weer een goede poging om op tijd naar bed te gaan, uitslapen wordt het in ieder geval niet want we moeten morgenvroeg op tijd weg naar het VU.
Ik ben benieuwd hoe het gesprek met de klinisch geneticus zal verlopen en wat voor eventuele vervolgonderzoeken er aan vast zitten. Ik zie er verder niet tegenop ofzo, maar ik weet zeker dat als ik het VU binnenloop dat er verscheidene alarmbellen gaan rinkelen:)
In ieder geval weer een dagje onder de pannen morgen. De rest van de week zal wel lastig worden in de aanloop naar de scan van vrijdag. Maar laat het dan ook maar komen vrijdag, dan weet ik tenminste weer even waar ik aan toe ben en dan is het ook hoog tijd om mezelf eens flink in de ogen te kijken hoe ik de continue stress en onzekerheid te lijf moet gaan.
Heel braaf had ik de wekker gezet (09.00 uur), maar ik wist niet hoe snel ik hem weer uit moest drukken :). Dussss, weer uitgeslapen vanmorgen voor de verandering..
Vanavond doen we weer een goede poging om op tijd naar bed te gaan, uitslapen wordt het in ieder geval niet want we moeten morgenvroeg op tijd weg naar het VU.
Ik ben benieuwd hoe het gesprek met de klinisch geneticus zal verlopen en wat voor eventuele vervolgonderzoeken er aan vast zitten. Ik zie er verder niet tegenop ofzo, maar ik weet zeker dat als ik het VU binnenloop dat er verscheidene alarmbellen gaan rinkelen:)
In ieder geval weer een dagje onder de pannen morgen. De rest van de week zal wel lastig worden in de aanloop naar de scan van vrijdag. Maar laat het dan ook maar komen vrijdag, dan weet ik tenminste weer even waar ik aan toe ben en dan is het ook hoog tijd om mezelf eens flink in de ogen te kijken hoe ik de continue stress en onzekerheid te lijf moet gaan.
zaterdag 24 januari 2009
Uit de ijskast
Gelukkig hebben zowel JW als ik lekker geslapen vannacht. Vooral JW had het echt even nodig, ik slaap als een dolle haas.
Ik durf bijna niet te vertellen hoe laat we uit bed rolden , schandalig gewoon. (psst 11.45)..Tot 1100 uur slapen we dan ook echt, het heeft niet veel te maken met een beetje doezelen ofzo. Tegen 11.00 uur keken we elkaar aan, je realiserend wat er ook alweer allemaal aan de hand is zonder echt zin te hebben om eruit te gaan. Zoals bekend hebben we het de afgelopen week een beetje moeilijker en dat uit zich ook in later uit bed. Ook al waren we wat later dan 'normaal' uit bed, we hadden allebei gelukkig wel de drive om er wat van te maken vandaag.
We zijn de stad even ingegaan, JW moest nog een blouse ruilen die hij gisteren heeft gekregen. In de grote berg met afgeprijsde Tommi-hilfi(n)ger, Marco-Polo. G-star en andere mannenkleding, viste ik nog een mooi shirt tevoorschijn. Nou vooruit dan maar dacht JW, die het o zo leuk vindt om kleding te kopen, even passen en ook maar meegenomen.
Na de shop-actie zijn we wat gaan drinken bij 'Boven-Jan' uitkijkend over de Grote Markt. Dat was heel gezellig, maar tegelijkertijd ook verdrietig. We zagen allemaal onbezorgde, vrolijke jonge mensen over de markt lopen en dat is soms best lastig. Maar goed aan ons zie je ook niet 1, 2, 3, dat er iets erg aan de hand is..
Eergisteren vroeg ik op mijn log of mensen nog tips hadden om me beter te voelen. Het was en beetje als grapje bedoeld, ik weet heus wel dat ik het uiteindelijk zelf moet doen. De reacties die ik heb gekregen hebben me wel aan het lachen gemaakt en ook aan het denken gezet.
Ik denk zelf dat ik mezelf meer tijd moet gunnen, tijd vrij moet maken om bewuster mijn mijn gevoelens om te gaan. Tot een week geleden was afleiding en er even niet aan denken een methode, maar dat werkt niet meer en is ook niet meer de beste manier. Nog belangrijker, het is ook niet meer de manier die ik wil.
Al eens eerder had ik het veel moeilijker, maar toen ik langzamerhand weer van de bank af kon en weer wat dingen kon ondernemen ben ik over die gevoelens heengestapt. Wel had ik toen ook al wat ideeen om mezelf uit de put te trekken en die moeten uit de ijskast worden gehaald. Onder andere zwemmen, luisterboeken en meditatie kwamen in dat rijtje voor. Ook begin ik deze week in het Behouden Huys met creatieve therapie en ik verwacht daar ook wel mijn ei kwijt te kunnnen. Verder zou een positieve scan-uitslag aanstaande vrjdag ook wonderen doen:)
Zometeen ga ik lekker films kijken in bed met Jw. Om niet een vreselijk ritme te krijgen waarbij in de middag pas de dag begint zet ik de wekker!
Ik durf bijna niet te vertellen hoe laat we uit bed rolden , schandalig gewoon. (psst 11.45)..Tot 1100 uur slapen we dan ook echt, het heeft niet veel te maken met een beetje doezelen ofzo. Tegen 11.00 uur keken we elkaar aan, je realiserend wat er ook alweer allemaal aan de hand is zonder echt zin te hebben om eruit te gaan. Zoals bekend hebben we het de afgelopen week een beetje moeilijker en dat uit zich ook in later uit bed. Ook al waren we wat later dan 'normaal' uit bed, we hadden allebei gelukkig wel de drive om er wat van te maken vandaag.
We zijn de stad even ingegaan, JW moest nog een blouse ruilen die hij gisteren heeft gekregen. In de grote berg met afgeprijsde Tommi-hilfi(n)ger, Marco-Polo. G-star en andere mannenkleding, viste ik nog een mooi shirt tevoorschijn. Nou vooruit dan maar dacht JW, die het o zo leuk vindt om kleding te kopen, even passen en ook maar meegenomen.
Na de shop-actie zijn we wat gaan drinken bij 'Boven-Jan' uitkijkend over de Grote Markt. Dat was heel gezellig, maar tegelijkertijd ook verdrietig. We zagen allemaal onbezorgde, vrolijke jonge mensen over de markt lopen en dat is soms best lastig. Maar goed aan ons zie je ook niet 1, 2, 3, dat er iets erg aan de hand is..
Eergisteren vroeg ik op mijn log of mensen nog tips hadden om me beter te voelen. Het was en beetje als grapje bedoeld, ik weet heus wel dat ik het uiteindelijk zelf moet doen. De reacties die ik heb gekregen hebben me wel aan het lachen gemaakt en ook aan het denken gezet.
Ik denk zelf dat ik mezelf meer tijd moet gunnen, tijd vrij moet maken om bewuster mijn mijn gevoelens om te gaan. Tot een week geleden was afleiding en er even niet aan denken een methode, maar dat werkt niet meer en is ook niet meer de beste manier. Nog belangrijker, het is ook niet meer de manier die ik wil.
Al eens eerder had ik het veel moeilijker, maar toen ik langzamerhand weer van de bank af kon en weer wat dingen kon ondernemen ben ik over die gevoelens heengestapt. Wel had ik toen ook al wat ideeen om mezelf uit de put te trekken en die moeten uit de ijskast worden gehaald. Onder andere zwemmen, luisterboeken en meditatie kwamen in dat rijtje voor. Ook begin ik deze week in het Behouden Huys met creatieve therapie en ik verwacht daar ook wel mijn ei kwijt te kunnnen. Verder zou een positieve scan-uitslag aanstaande vrjdag ook wonderen doen:)
Zometeen ga ik lekker films kijken in bed met Jw. Om niet een vreselijk ritme te krijgen waarbij in de middag pas de dag begint zet ik de wekker!
vrijdag 23 januari 2009
Verjaardag
Het is gelukt vandaag om me iets beter te voelen. Vandaag was er namelijk een feestje te vieren omdat JW jarig is/was. We hadden niet zo'n zin om het uitgebreid te gaan vieren, dus alleen directe familie is langs geweest. In de loop van de middag kwamen mijn ouders samen met het dochtertje van mijn zusje en daar hebben we lekker mee gelunchd bij Kaap Hoorn. Aanstaande maandag ga ik met mijn zusje naar het VU om het te hebben over mijn KUKA en de mogelijke erfelijkheid daarvan. Hiervoor moesten we een familieformulier invullen van zowel mijn vader als moeders kant. Overgrootouder gegevens en gegevens van broers en zussen van mijn ouders moesten we hierop invullen. Mijn moeder heeft 6 zussen en 1 broer en van elk familielid moesten we de geboortedatum, eventuele sterftedatum en voorkomende ziektes invulen, nou dat was nog niet makkeljk:) Oek al had het iets met de KUKA, VU, dokters en ziek te maken, we werden er gelukkig niet verdrietig van.
Aan het einde van de middag kwam de rest van de familie van JW.
Voor JW was het niet een verjaardag zoals anders, zeker niet na een week waarin ik me niet zo fijn voelde.
Goed, het is laat en JW ligt al bijna naast me te slapen en die heeft zijn slaap hard nodig. Hij kon de laatste paar nachten moeilijk in slaap komen namelijk maar ik denk dat dat vannacht wel gaat lukken.
Aan het einde van de middag kwam de rest van de familie van JW.
Voor JW was het niet een verjaardag zoals anders, zeker niet na een week waarin ik me niet zo fijn voelde.
Goed, het is laat en JW ligt al bijna naast me te slapen en die heeft zijn slaap hard nodig. Hij kon de laatste paar nachten moeilijk in slaap komen namelijk maar ik denk dat dat vannacht wel gaat lukken.
donderdag 22 januari 2009
Wat moet ik eens doen
Leuk is het niet, realiteit is het wel. Ik voel me nog steeds shit. JW die altijd de gangmaker is, normaal niet snel van zijn stuk te krijgen is, overal een antwoord op heeft, mij altijd energie geeft en "sterk" is heeft het ook zwaar. Ik wil me daar niet schuldig om voelen maar ik ben de oorzaak ervan en dat vind ik niet leuk.
Ik voel me shit in de eerste plaats natuurlijk omdat ik een ongeneeslijke ziekte heb en dus een kort leven. Dit is het altijd aanwezige en sluimerende verdriet wat om mij heen hangt. In de tweede plaats, een meer korte termijn shitty gevoel, is het extra moe zijn en pijn voelen. Dan word ik weer bang dat de Tarceva\Erlotinib is uitgewerkt, dit wordt versterkt door de aankomende scan waardoor je er meer over gaat nadenken.
Natuurlijk probeer ik sterk te zijn. Immers, wat heb je er nu aan als je de goede dagen verprutst door je shit te voelen. En dit zijn mijn goede dagen, want ook al ben ik af en toe moe of voel ik pijn, beter dan dit wordt het niet. Geen speld tussen deze redenering te krijgen. Hetzelfde geldt voor de redenering dat je je ziekte moet accepteren, hoe sneller je dat doet hoe eerder je er vrede mee hebt en hoe fijner je je voelt.
Dat klinkt allemaal als een klok. Ik merk alleen dat ik het nog niet kan, zeker niet 7x24. Ik vind het gewoon te moeilijk om te accepteren dat ik me nooit meer beter zal voelen dan hoe ik me nu voel. Niet te accepteren dat ik niet zo heel lang meer zal leven. Niet te accepteren dat ik gescheiden wordt van JW en dat mijn laatste dagen vol ellende en pijn zullen zijn. Dat vind ik te moeilijk op dit moment en daarom kan ik de voorgaande tactieken om mijn ziekte een plaats te geven niet altijd goed toepassen.
Alles zal zijn functie wel hebben en ik hoop, nee ik moet en wil dat ik met name morgen wat positiever ben. Wat vrolijker en vooral.... JW morgen vrolijk maken! Uit die spiraal van depri gedoe. En dan na morgen de rest van de week. Ik vind het alleen lastig om te bedenken hoe precies.
Dus als je een tip hebt, groot of klein: mail@carosum.com
Ik voel me shit in de eerste plaats natuurlijk omdat ik een ongeneeslijke ziekte heb en dus een kort leven. Dit is het altijd aanwezige en sluimerende verdriet wat om mij heen hangt. In de tweede plaats, een meer korte termijn shitty gevoel, is het extra moe zijn en pijn voelen. Dan word ik weer bang dat de Tarceva\Erlotinib is uitgewerkt, dit wordt versterkt door de aankomende scan waardoor je er meer over gaat nadenken.
Natuurlijk probeer ik sterk te zijn. Immers, wat heb je er nu aan als je de goede dagen verprutst door je shit te voelen. En dit zijn mijn goede dagen, want ook al ben ik af en toe moe of voel ik pijn, beter dan dit wordt het niet. Geen speld tussen deze redenering te krijgen. Hetzelfde geldt voor de redenering dat je je ziekte moet accepteren, hoe sneller je dat doet hoe eerder je er vrede mee hebt en hoe fijner je je voelt.
Dat klinkt allemaal als een klok. Ik merk alleen dat ik het nog niet kan, zeker niet 7x24. Ik vind het gewoon te moeilijk om te accepteren dat ik me nooit meer beter zal voelen dan hoe ik me nu voel. Niet te accepteren dat ik niet zo heel lang meer zal leven. Niet te accepteren dat ik gescheiden wordt van JW en dat mijn laatste dagen vol ellende en pijn zullen zijn. Dat vind ik te moeilijk op dit moment en daarom kan ik de voorgaande tactieken om mijn ziekte een plaats te geven niet altijd goed toepassen.
Alles zal zijn functie wel hebben en ik hoop, nee ik moet en wil dat ik met name morgen wat positiever ben. Wat vrolijker en vooral.... JW morgen vrolijk maken! Uit die spiraal van depri gedoe. En dan na morgen de rest van de week. Ik vind het alleen lastig om te bedenken hoe precies.
Dus als je een tip hebt, groot of klein: mail@carosum.com
woensdag 21 januari 2009
Moe
Vandaag weer schandalig uitgeslapen. We hadden expres geen wekker gezet omdat we gisteren zo moe waren. Ik werd vanmorgen om 11:00 uur wakker omdat JW mij wakker maakte, anders lag ik nu mischien nog te slapen :)
Eenmaal uit bed hoopte ik toch wat fitter te zijn, maar ik voelde me nog steeds sloom. In de midag hadden we een afstudeerfeestje van een neefje van JW en we besloten naar het huis van de zus van JW te lopen. Even een frisse neus en in beweging. Nou..dat was zwaar...ik werd enorm moe, met lood in de schoenen heb ik het einddoel bereikt.
Ook al wil je het niet, je maakt je druk als je zo moe wordt. Gelukkig ging het gedurende de dag ietsje beter. Na de bul-uitreiking van de neef van JW hadden we nog een borrel bij hem thuis en daarna hebben we met zijn allen gegeten bij NI-HAO in het stadspark. Ik had er geregeld gelunchd/kofie gedronken met collega's maar nog nooit 's-avonds gegeten.
Gedurende de dag werd de vermoeidheid iets beter, maar het is wel duidelijk dat ik beter met mijn energie om moet gaan. Sinds ik de medicijnen heb en het langzaam iets beter ging ben ik steeds meer dingen op gaan pakken. Hartstikke fijn en het geeft energie, maar ik zal me er toch bij neer moeten leggen dat ik af en toe even moet rusten. Ik hoop dat de tarceva de vermoeidheid veroorzaakt en zolang hij gewoon zijn werk blijft doen zit ik niet er niet zo mee.
Ik ga weer lekker slapen zometeen zonder een wekker te zetten :-)
Eenmaal uit bed hoopte ik toch wat fitter te zijn, maar ik voelde me nog steeds sloom. In de midag hadden we een afstudeerfeestje van een neefje van JW en we besloten naar het huis van de zus van JW te lopen. Even een frisse neus en in beweging. Nou..dat was zwaar...ik werd enorm moe, met lood in de schoenen heb ik het einddoel bereikt.
Ook al wil je het niet, je maakt je druk als je zo moe wordt. Gelukkig ging het gedurende de dag ietsje beter. Na de bul-uitreiking van de neef van JW hadden we nog een borrel bij hem thuis en daarna hebben we met zijn allen gegeten bij NI-HAO in het stadspark. Ik had er geregeld gelunchd/kofie gedronken met collega's maar nog nooit 's-avonds gegeten.
Gedurende de dag werd de vermoeidheid iets beter, maar het is wel duidelijk dat ik beter met mijn energie om moet gaan. Sinds ik de medicijnen heb en het langzaam iets beter ging ben ik steeds meer dingen op gaan pakken. Hartstikke fijn en het geeft energie, maar ik zal me er toch bij neer moeten leggen dat ik af en toe even moet rusten. Ik hoop dat de tarceva de vermoeidheid veroorzaakt en zolang hij gewoon zijn werk blijft doen zit ik niet er niet zo mee.
Ik ga weer lekker slapen zometeen zonder een wekker te zetten :-)
dinsdag 20 januari 2009
Shitty day
Ik had vandaag echt niet mijn dag. JW ook niet. We konden allebei niet slapen vannacht en waren dus allebei erg moe vandaag. De hele dag voelden we ons een beetje wazig en depressief. We gingen 's middags naar mijn ouders en voor hen was dat ook niet echt gezellig, JW en Caroline die gezellig langskomen na de vakantie en een lekker portie depressiviteit meenemen... maar ja mooier konden we het niet maken.
Gelukkig konden we het er goed met mijn ouders over hebben. Na het bezoekje wilden we nog even naar IKEA om een boekenkast te kijken. O O O wat hadden we daar een zin in zeg :) Maar het leek me ook wel goed om toch even een beetje de zinnen te verzetten, dus hup vol goede moed de IKEA in.
Moe verdrietig en met nogal depressieve gezichten liepen we een beetje verdwaasd door de Ikea. Naast de depressie voelde ik steeds een druk op mijn rug en kreeg ik het gevoel alsof mijn borstkas werd dichtgedrukt. Nou heb ik wel gelezen dat het een bijwerking van de tarceva kan zijn en ik heb het wel eens vaker gevoeld maar echt fijn is het niet. Als klap op de vuurpijl stond er ook nog eens een megalange rij bij de IKEA, 20 minuten ingestaan. Joepie.
Ik heb altijd de neiging om het blog luchtig te houden en iets vrolijks mee te geven elke dag. Vandaag doe ik het toch maar niet. Het was gewoon een shitty day.
Gelukkig konden we het er goed met mijn ouders over hebben. Na het bezoekje wilden we nog even naar IKEA om een boekenkast te kijken. O O O wat hadden we daar een zin in zeg :) Maar het leek me ook wel goed om toch even een beetje de zinnen te verzetten, dus hup vol goede moed de IKEA in.
Moe verdrietig en met nogal depressieve gezichten liepen we een beetje verdwaasd door de Ikea. Naast de depressie voelde ik steeds een druk op mijn rug en kreeg ik het gevoel alsof mijn borstkas werd dichtgedrukt. Nou heb ik wel gelezen dat het een bijwerking van de tarceva kan zijn en ik heb het wel eens vaker gevoeld maar echt fijn is het niet. Als klap op de vuurpijl stond er ook nog eens een megalange rij bij de IKEA, 20 minuten ingestaan. Joepie.
Ik heb altijd de neiging om het blog luchtig te houden en iets vrolijks mee te geven elke dag. Vandaag doe ik het toch maar niet. Het was gewoon een shitty day.
maandag 19 januari 2009
Fruitig
De zeer actieve en "all inclusive" vakantie, afgetopt met een vet feest hebben het fruitigheidsgehalte van mij behoorlijk aangetast. Gisteren was het dieptepunt. Ik heb dit opgelost door een flinke nachtrust. Toen ik vanmorgen wat later dan normaal uit bed ging was ik weer redelijk fris.
JW is het iets minder goed vergaan, hij had erg last van de zondagavond blues versterkt door een afterholiday dipje plus de negatieve kukabasis die er sinds 4 maanden mentaal is. Bij hem ging het door de niet kunnen slapen grens heen. Vannacht moet hij weer fruitig worden door goed te slapen vind ik.
Na het wegwerken van de skispullen en vakantiewasjes had ik een afspraak bij het Behouden Huys. Het gesprek van vanmiddag was erg fijn, ik liep meer dan een kwartier uit, maar ik kreeg absoluut niet het gevoel dat het gesprek vanwege tijdsdruk werd afgeraffeld ofzo.
Nu ik weer thuis ben voel ik ook weer de pijntjes. Het bijzondere maar ook wel logische hieraan is dat je op de skivakantie de pijntjes wijt aan ski-gerelateerde dingen: spierpijn? ja he he van het skieen, " vind je het gek dat je moe bent, je hebt de hele dag geskied!'. Ja had je die ski's maar niet moeten dragen dan krijg je ook last van je rug:)
Eenmaal thuis: 'mm ik ben moe hoe kan dat nou ik heb vandaag niet veel bijzonders gedaan', 'Mm ik voel mijn rug zou het de kuka zijn? '
Je eigen denken bepaalt toch voor een gedeelte je gemoedstoestand en zelfs je fysieke beleving. Daar kom ik steeds weer achter, hoe ik het in mijn voordeel kan laten werken, daar zit ik nog mee te prutsen.
Ik ga er gelukkig mee aan de slag in het Behouden Huys en hoop dat ik daar iets kan leren om me geestelijk wat stabieler te voelen. Kleine dagelijkse dingetjes oppakken en er veel over praten helpt ook wel vaak.
Vanavond hebben we lekker gegeten bij de zus van JW, en daarna heb ik (en JW) ook nog lekker mijn hart gelucht. Thnx!
JW is het iets minder goed vergaan, hij had erg last van de zondagavond blues versterkt door een afterholiday dipje plus de negatieve kukabasis die er sinds 4 maanden mentaal is. Bij hem ging het door de niet kunnen slapen grens heen. Vannacht moet hij weer fruitig worden door goed te slapen vind ik.
Na het wegwerken van de skispullen en vakantiewasjes had ik een afspraak bij het Behouden Huys. Het gesprek van vanmiddag was erg fijn, ik liep meer dan een kwartier uit, maar ik kreeg absoluut niet het gevoel dat het gesprek vanwege tijdsdruk werd afgeraffeld ofzo.
Nu ik weer thuis ben voel ik ook weer de pijntjes. Het bijzondere maar ook wel logische hieraan is dat je op de skivakantie de pijntjes wijt aan ski-gerelateerde dingen: spierpijn? ja he he van het skieen, " vind je het gek dat je moe bent, je hebt de hele dag geskied!'. Ja had je die ski's maar niet moeten dragen dan krijg je ook last van je rug:)
Eenmaal thuis: 'mm ik ben moe hoe kan dat nou ik heb vandaag niet veel bijzonders gedaan', 'Mm ik voel mijn rug zou het de kuka zijn? '
Je eigen denken bepaalt toch voor een gedeelte je gemoedstoestand en zelfs je fysieke beleving. Daar kom ik steeds weer achter, hoe ik het in mijn voordeel kan laten werken, daar zit ik nog mee te prutsen.
Ik ga er gelukkig mee aan de slag in het Behouden Huys en hoop dat ik daar iets kan leren om me geestelijk wat stabieler te voelen. Kleine dagelijkse dingetjes oppakken en er veel over praten helpt ook wel vaak.
Vanavond hebben we lekker gegeten bij de zus van JW, en daarna heb ik (en JW) ook nog lekker mijn hart gelucht. Thnx!
zondag 18 januari 2009
Weer thuis
We zijn weer lekker thuis en bij thuiskomst werden we verrast door een heerlijke appeltaart! (Hoe zou dat nou komen ;) Echt enorm lief!
Verder hadden de ouders van JW onze rotzooikamer' aangepakt. We willen al een tijdje die kamer opruimen, behang eraf, sausen en er een lekker chill-room van maken. Er staan nog heel veel boeken en daarvoor wil ik graag een mooie boekenkast in de kamer. Nu ik er nog van kan genieten wil ik dat zo snel mogelijk doen. Dat de ouders van JW de eerste stap hebben genomen om te beginnen (het meeste rotte werk ook nog, behang eraf scheuren) was echt een superlieve verassing.
We waren vanmiddag tegen 1400 uur thuis. Allebei enorm moe en JW stiekem ook een beetje brak. Hij heeft zich prima vermaakt met collega's. Ik ook trouwens, ik kon het prima volhouden , zelfs op de dansvloer tot een uurtje of 3.30....Toch best wel laat en dat is te merken de volgende dag..
Moe dus toen we thuis waren , op de terugweg zijn we ook nog langs mijn oma geweest waar het niet zo heel goed mee gaat. Bovendien hoorde ik gisteravond een vervelend bericht dat een kennis van ons (meer van mijn ouders), maar we gingen er altijd mee op wintersport, aan kuka is overleden deze week. Al die dingen bij elkaar maken wel dat je toch weer even verdrietig wordt.
Ongeacht de situatie waarin ik nu zit had ik altijd wel een beetje last van een ' zondagavondgevoel' Helemaal als het een zondagavond is waarop je ook nog net terugkomt van vakantie. Vaak loste ik dat samen met JW op door samen lekker lui voor de tv te gaan zitten zappen , of een dvd'tje te kijken. Ik denk dat we dat vanavond ook maar gaan doen. Eerst komt mijn zusje nog even en dat is ook altijd wel gezellig, ben benieuwd of er nog wat van de taart overblijft :)
Verder hadden de ouders van JW onze rotzooikamer' aangepakt. We willen al een tijdje die kamer opruimen, behang eraf, sausen en er een lekker chill-room van maken. Er staan nog heel veel boeken en daarvoor wil ik graag een mooie boekenkast in de kamer. Nu ik er nog van kan genieten wil ik dat zo snel mogelijk doen. Dat de ouders van JW de eerste stap hebben genomen om te beginnen (het meeste rotte werk ook nog, behang eraf scheuren) was echt een superlieve verassing.
We waren vanmiddag tegen 1400 uur thuis. Allebei enorm moe en JW stiekem ook een beetje brak. Hij heeft zich prima vermaakt met collega's. Ik ook trouwens, ik kon het prima volhouden , zelfs op de dansvloer tot een uurtje of 3.30....Toch best wel laat en dat is te merken de volgende dag..
Moe dus toen we thuis waren , op de terugweg zijn we ook nog langs mijn oma geweest waar het niet zo heel goed mee gaat. Bovendien hoorde ik gisteravond een vervelend bericht dat een kennis van ons (meer van mijn ouders), maar we gingen er altijd mee op wintersport, aan kuka is overleden deze week. Al die dingen bij elkaar maken wel dat je toch weer even verdrietig wordt.
Ongeacht de situatie waarin ik nu zit had ik altijd wel een beetje last van een ' zondagavondgevoel' Helemaal als het een zondagavond is waarop je ook nog net terugkomt van vakantie. Vaak loste ik dat samen met JW op door samen lekker lui voor de tv te gaan zitten zappen , of een dvd'tje te kijken. Ik denk dat we dat vanavond ook maar gaan doen. Eerst komt mijn zusje nog even en dat is ook altijd wel gezellig, ben benieuwd of er nog wat van de taart overblijft :)
zaterdag 17 januari 2009
Weer in Nederland
Zooo we zijn weer in Nederland! Nog niet in het hoge noorden , maar in Lutte waar we vanavond een feestje hebben van JW zijn werkrelaties.
Ik voel me goed na de lange reis en ga er een gezellige avond van maken.
Ik denk dat het tijdstip te laat wordt om vanavond nog te posten vandaar deze korte voor mijn doen vroege post. Het eten staat op ons te wachten , tot morgen!
Ik voel me goed na de lange reis en ga er een gezellige avond van maken.
Ik denk dat het tijdstip te laat wordt om vanavond nog te posten vandaar deze korte voor mijn doen vroege post. Het eten staat op ons te wachten , tot morgen!
vrijdag 16 januari 2009
Kaiserschmarren
Vandaag heb ik voor de laatste keer geskied. Tenminste, deze week ;-) Alles was weer "Spitzenklasse". Weer lekker weer, mijn lichaam werkte mee, goede sneeuw, gezelligheid wat wil je nog meer?
We hebben vandaag de auto in een ander dorpje bij een andere lift neergezet om het laatste stuk van de Skiwelt, plm 25km weer, ook nog even mee te pakken (voor overdreven details zie het kaartje en liftenstaatje van JW hieronder). Ik heb dus de hele Skiwelt beskied in 6 dagen. Daar ben ik best trots op!
Om een kleine indruk te geven van de lol die we toch wel het merendeel van de week hebben gehad (en dit keer niet op de ski's), heb ik zelf twee filmfragmentjes van vandaag aan elkaar geplakt. In het eerste stuk eten we Kaiserschmarren.
Aangezien ik gefilmd heb en de twee stukjes film zelf aan elkaar geplakt heb is het laatste filmpje een Meijerink productie geworden.
Ik vond het een geslaagde week. Ik heb volop kunnen skiën. Het bracht broodnodige afleiding, frisse buitenlucht, compleet verzorgd worden door de Loipenstub'n crew en even lekker alleen met JW. Bovendien heb ik heb toch weer flink wat zelfvertrouwen erbij. Mijn lichaam kan op dit moment meer dan ik had verwacht. Wat JW er van vindt zie je wel in het filmpje.
Morgen terugreis!
We hebben vandaag de auto in een ander dorpje bij een andere lift neergezet om het laatste stuk van de Skiwelt, plm 25km weer, ook nog even mee te pakken (voor overdreven details zie het kaartje en liftenstaatje van JW hieronder). Ik heb dus de hele Skiwelt beskied in 6 dagen. Daar ben ik best trots op!
Om een kleine indruk te geven van de lol die we toch wel het merendeel van de week hebben gehad (en dit keer niet op de ski's), heb ik zelf twee filmfragmentjes van vandaag aan elkaar geplakt. In het eerste stuk eten we Kaiserschmarren.
Aangezien ik gefilmd heb en de twee stukjes film zelf aan elkaar geplakt heb is het laatste filmpje een Meijerink productie geworden.
Ik vond het een geslaagde week. Ik heb volop kunnen skiën. Het bracht broodnodige afleiding, frisse buitenlucht, compleet verzorgd worden door de Loipenstub'n crew en even lekker alleen met JW. Bovendien heb ik heb toch weer flink wat zelfvertrouwen erbij. Mijn lichaam kan op dit moment meer dan ik had verwacht. Wat JW er van vindt zie je wel in het filmpje.
Morgen terugreis!
donderdag 15 januari 2009
Toevallige ontmoeting
Vandaag hadden we een toevaligge ontmoeting. We waren een plekje aan het zoeken in een restaurantje op de piste om te rusten toen ik ineens de familie Bruinink herkende. De familie Bruinink is eigenaar van een huisje in Brixen im Thale waar wij een weekje met de ouders van JW hebben gelogeerd begin december. We hebben de familie Bruinink nog nooit in het echt ontmoet maar ik herkende ze van de foto's in het huisje in Brixen. Ze waren wel wat beduusd omdat ze bestormd werden door twee helm dragende vreemdelingen die riepen"U bent de familie Bruinink of niet?". Ze waren natuurlijk ook verbaasd dat ik er nog zo vrolijk bij liep. We konden ze op deze manier nog even persoonlijk bedanken voor hun gastvrijheid.
We hebben vandaag weer veel geskied tussen 20-25 km en elf liften gehad. Ik kon het weer goed volhouden.
De apres ski was vrolijker dan gisteren. Het enige verschil met gisteravond is dat ik toch ineens erg moe was na het eten. Morgen is de laatste skidag en dat is misschien ook wel even goed.
Voor degene die er nog niet flauw van is, een derde impressie filmpje. En helemaal onderaan (toevoeging van JW) de statistieken weer.
We hebben vandaag weer veel geskied tussen 20-25 km en elf liften gehad. Ik kon het weer goed volhouden.
De apres ski was vrolijker dan gisteren. Het enige verschil met gisteravond is dat ik toch ineens erg moe was na het eten. Morgen is de laatste skidag en dat is misschien ook wel even goed.
Voor degene die er nog niet flauw van is, een derde impressie filmpje. En helemaal onderaan (toevoeging van JW) de statistieken weer.
woensdag 14 januari 2009
Owjee... alweer een leuke dag voorbij
De titel verraadt de inhoud van de blog al een beetje. Het was weer een actieve en leuke dag. Het hotel bood vandaag een soort van begeleide skitour aan. We wilden ons hier politiek correct onderuit wurmen. Maar toen JW de chef van de Loipnstubn zag was het eigenlijk in vijf woorden geregeld. "Wir fahren nicht mit Heute." Achteraf bleken veel gasten niet meegegaan te zijn. We zijn lekker met zijn tweeen omghoog gegaan omdat je dan kan doen en laten wat je wil.
De eerste constatering was dat we de kaart van het gebied vergeten waren. Mooi. Gewoon skieen dus. Bij elke lift die ons verder het gebied in bracht vroeg JW "Wil je nog een lift verder?". Ik luisterde elke keer naar mijn lichaam maar ik voelde me goed dus ik zei elke keer "Ja". Totdat we niet verder konden. JW heeft toen toch maar een nieuw kaartje gevraagd en het bleek dat we aan het einde van de SkiWelt waren gekomen.
Op de terugweg moesten we omhoog in een of ander maf treintje in plaats van met een normale lift. We kwamen er al snel achter dat dat treintje stuk was. De hel begon. De massa wachtende mensen (waren er inmiddels 100 ofzo) kwam in beweging. Het bleek dat we in een bus moesten. De grote kluwen mensen met skistokken, ski's, snowboards en skischoenen begon te morren waar de bus bleef. Toen de bus er was werd deze bestormd door de zojuist beschreven kluwen. We werden in de kluwen meegevoerd en kwamen midden in de bus terecht. De bus was veel te klein natuurlijk. Wij zaten als sardientjes opeengepakt in de hete bus met twintig lagen kleding en een helm. We waren allebei bijna op het punt aangekomen om met de helm op de meute te lijf te gaan. Gelukkig waren we juist op de plek van bestemming toen wij ons kookpunt bereikten. Technisch beschouwd had ik waarschijnlijk voldoende zuurstof tijdens de veerit. Maar sinds ik een embolie heb gehad heb ik ook eeh... psychische ruimte nodig, anders krijg ik het benauwd. Het liefst heb ik altijd een raampje open en wil ik niet te veel in benauwde bedompte sjompige ruimtes zijn.
Na de uitgebreid beschreven busrit was ik moe en moest ik even bijkomen.
Eenmaal bij de auto, tocht voltooid, gingen we onze stoere tour beklinken in een apres ski-bar (radio Veronica kroeg) met voor JW een biertje en ik een colaatje. Opeens zaten we tussen de hossende en zingende mensen. Normaal hadden we vrolijk meegedaan, maar nu keken we er een beetje beduusd naar.. Wat er precies aan de hand was weet ik ook niet. Het zal iets zijn van heel veel onbezorgde vrolijkheid wat eventjes emotioneel aankwam bij ons dit keer. We wilden niet huilen in een overvolle kroeg maar de tranen kwamen toch.
Dat huilen is sowieso iets bijzonders, soms wil je niet huilen maar moet je toch. Soms wil je huilen, maar kun je het niet. Soms wil je huilen en kun je het ook en dan is het wel fijn.
Aan het einde van de avond op onze kamer was er een huilmomentje waarop je wilt huilen en waarop het ook kon. HEERLIJK GEWOON :)
De dag doornemende is de conclusie zoals de log begon: Ondanks de tranen een leuke dag!
Voor diegene die het interessant vindt (mijn vader bijvoorbeeld)... JW was nieuwsgierig naar hoeveel kilometer we nu geskied hadden en heeft een staatje gemaakt met de liftnummers en de lengte en hoogte van de liften. 17km in de lift en bus. Volgens JW betekent dit tussen de 26 en de 34 skikilometers. Dit vond hij best goed voor een kuka patientje ;-)
Op het plaatje onderaan staat onze route gestippeld. Beginnen bij A. Rood is heenweg tot T, blauw is terugweg. Als je op het plaatje klikt komt de grote variant tevoorschijn. Tot slot, als je de originele kaart wilt downloaden klik hier
De eerste constatering was dat we de kaart van het gebied vergeten waren. Mooi. Gewoon skieen dus. Bij elke lift die ons verder het gebied in bracht vroeg JW "Wil je nog een lift verder?". Ik luisterde elke keer naar mijn lichaam maar ik voelde me goed dus ik zei elke keer "Ja". Totdat we niet verder konden. JW heeft toen toch maar een nieuw kaartje gevraagd en het bleek dat we aan het einde van de SkiWelt waren gekomen.
Op de terugweg moesten we omhoog in een of ander maf treintje in plaats van met een normale lift. We kwamen er al snel achter dat dat treintje stuk was. De hel begon. De massa wachtende mensen (waren er inmiddels 100 ofzo) kwam in beweging. Het bleek dat we in een bus moesten. De grote kluwen mensen met skistokken, ski's, snowboards en skischoenen begon te morren waar de bus bleef. Toen de bus er was werd deze bestormd door de zojuist beschreven kluwen. We werden in de kluwen meegevoerd en kwamen midden in de bus terecht. De bus was veel te klein natuurlijk. Wij zaten als sardientjes opeengepakt in de hete bus met twintig lagen kleding en een helm. We waren allebei bijna op het punt aangekomen om met de helm op de meute te lijf te gaan. Gelukkig waren we juist op de plek van bestemming toen wij ons kookpunt bereikten. Technisch beschouwd had ik waarschijnlijk voldoende zuurstof tijdens de veerit. Maar sinds ik een embolie heb gehad heb ik ook eeh... psychische ruimte nodig, anders krijg ik het benauwd. Het liefst heb ik altijd een raampje open en wil ik niet te veel in benauwde bedompte sjompige ruimtes zijn.
Na de uitgebreid beschreven busrit was ik moe en moest ik even bijkomen.
Eenmaal bij de auto, tocht voltooid, gingen we onze stoere tour beklinken in een apres ski-bar (radio Veronica kroeg) met voor JW een biertje en ik een colaatje. Opeens zaten we tussen de hossende en zingende mensen. Normaal hadden we vrolijk meegedaan, maar nu keken we er een beetje beduusd naar.. Wat er precies aan de hand was weet ik ook niet. Het zal iets zijn van heel veel onbezorgde vrolijkheid wat eventjes emotioneel aankwam bij ons dit keer. We wilden niet huilen in een overvolle kroeg maar de tranen kwamen toch.
Dat huilen is sowieso iets bijzonders, soms wil je niet huilen maar moet je toch. Soms wil je huilen, maar kun je het niet. Soms wil je huilen en kun je het ook en dan is het wel fijn.
Aan het einde van de avond op onze kamer was er een huilmomentje waarop je wilt huilen en waarop het ook kon. HEERLIJK GEWOON :)
De dag doornemende is de conclusie zoals de log begon: Ondanks de tranen een leuke dag!
Voor diegene die het interessant vindt (mijn vader bijvoorbeeld)... JW was nieuwsgierig naar hoeveel kilometer we nu geskied hadden en heeft een staatje gemaakt met de liftnummers en de lengte en hoogte van de liften. 17km in de lift en bus. Volgens JW betekent dit tussen de 26 en de 34 skikilometers. Dit vond hij best goed voor een kuka patientje ;-)
Op het plaatje onderaan staat onze route gestippeld. Beginnen bij A. Rood is heenweg tot T, blauw is terugweg. Als je op het plaatje klikt komt de grote variant tevoorschijn. Tot slot, als je de originele kaart wilt downloaden klik hier
dinsdag 13 januari 2009
HEERLIJK gewoon
Sinds ik de diagnose kuka heb kijk ik bijna elke avond terug om te kijken of ik er een goede dag van heb gemaakt. Ik vind dit nu belangrijk omdat ik er minder heb dan normaal. Wat voor soort dagen heb ik tot nu toe eigenlijk gehad. Behalve de tweedeling "goed" en "slecht":
- Blije
- Ontspannende
- Slome\druilige
- Nietzeggende
- Verdrietige
- Actieve
- Gestreste
- Bange
- Rustige
- Enerverende
Iedereen die mij een beetje kent raadt het al. Het liefste wil ik de combinatie actieve en blije. Een flinke inleiding om van vandaag te zeggen:"Ik heb een hele actieve en blije dag gehad!"
Dan nu het waarom:
- Ik heb de hele nacht in 1x doorgeslapen.
- We hebben veel geskied, meer dan ooit deze week.
- Naast veel heb ik heel hard geskied. Zo hard dat de wind langs mijn helm gierde. HEERLIJK gewoon.
- Het was super mooi weer, strak blauwe lucht en niet te koud.
- Ik heb geen pijntjes of andere dingen gevoeld in mijn lichaam dus geen reden tot paniek aanvalletjes.
- We hebben ontzettend veel lol gemaakt samen.
- We hebben expres niet op de kaart gekeken. We voelden ons zo vrij als een vogel en hebben het gewoon op een skieen gezet zonder te weten waar wat hoe.
- We waren de enige in de sauna.
- Ik was ontspannen en vrolijk en dus JW ook x2 en dat is sowieso leuk.
Nou hoeveel redenen kan een mens hebben om de dag tot het oordeel "goede dag" te komen? Ik had er meer dan genoeg vandaag.
Impressie II (inclusief gerealiseerde uitdaging):
- Blije
- Ontspannende
- Slome\druilige
- Nietzeggende
- Verdrietige
- Actieve
- Gestreste
- Bange
- Rustige
- Enerverende
Iedereen die mij een beetje kent raadt het al. Het liefste wil ik de combinatie actieve en blije. Een flinke inleiding om van vandaag te zeggen:"Ik heb een hele actieve en blije dag gehad!"
Dan nu het waarom:
- Ik heb de hele nacht in 1x doorgeslapen.
- We hebben veel geskied, meer dan ooit deze week.
- Naast veel heb ik heel hard geskied. Zo hard dat de wind langs mijn helm gierde. HEERLIJK gewoon.
- Het was super mooi weer, strak blauwe lucht en niet te koud.
- Ik heb geen pijntjes of andere dingen gevoeld in mijn lichaam dus geen reden tot paniek aanvalletjes.
- We hebben ontzettend veel lol gemaakt samen.
- We hebben expres niet op de kaart gekeken. We voelden ons zo vrij als een vogel en hebben het gewoon op een skieen gezet zonder te weten waar wat hoe.
- We waren de enige in de sauna.
- Ik was ontspannen en vrolijk en dus JW ook x2 en dat is sowieso leuk.
Nou hoeveel redenen kan een mens hebben om de dag tot het oordeel "goede dag" te komen? Ik had er meer dan genoeg vandaag.
Impressie II (inclusief gerealiseerde uitdaging):
maandag 12 januari 2009
Im Schuß sein
Het tweede skidagje zit erop en eerlijk is eerlijk ik ben vermoeider dan gisteren, maar nog steeds goed op dreef.
Het weer was wederom geweldig vandaag! Het enige nadeel van Wilder Kaiser ski-welt is dat het zo groot is, dat JW steeds met zijn kop in de skikaart zit om te weten waar we nu weer uit zijn gekomen. Ik ben zelf meer van het gewoon doorskieen.
Tijdens de rustmomenten was het erg verleidelijk om op een terrasje te gaan zitten met mijn gezicht lekker in de zon, maar dat kan helaas niet. Ik smeer me in met een enorm hoge factor en ga zoveel mogelijk in de schaduw zitten. Tijdens de middagpauze overhandigt JW mij altijd, als een drugsdealer, sneaky een goed bewaarde op lichaamstemperatuur gehouden fraxodi antistollingsinjectiespuit. Met deze spuit trek ik mij terug op het dames toilet om precies 12:00 uur.
Tegen een uurtje of 15.00 zijn we naar beneden gegaan, even omkleden en toen zijn we naar een dorpje Westendorf hier in de buurt gereden. Daar hebben we de ligging van twee appartementjes gekeurd. Deze appartementjes zijn gereserveerd door familie van JW.
Tijdens de autorit voelde ik even een flinke druk op mijn rug. Dit gevoel heb ik wel vaker gehad sinds ik de tarceva slik, dus ik ga er maar vanuit dat het een bijwerking is. Toch ben je weer een uurtje in de schrikstand als zoiets gebeurt. Een andere typische tarceva bijwerking die vandaag de kop op steekt is gevoelige/ontstoken nagelriemen.Het ontsteekt nog niet echt, maar als er iets tegenaankomt dan is het meer pijnlijk dan normaal.
Toen we weer in het hotel waren zijn we de sauna ingedoken. We zaten met zijn tweeën in een minuscuul infrarood saunaatje deze keer. We pasten er net in met zijn tweeën dus waarschijnlijk is het gemaakt voor 1 dikkerd.
Na de sauna het diner. Ondanks dat het zo goed gaat en we lekker weg van alles zijn hebben we tijdens het eten toch gepraat over de kuka en alles wat daarmee samenhangt. Niet altijd leuk, zeker niet op vakantie maar het lucht wel op en je kunt niet altijd alles maar wegdrukken.
Op naar morgen. Een van mijn trouwste blog-lezers heeft mij uitgedaagd om morgen in 1 streep de berg af te scheuren. Bij een geschikte berg,zal ik eens kijken wat mogelijk is..
Het weer was wederom geweldig vandaag! Het enige nadeel van Wilder Kaiser ski-welt is dat het zo groot is, dat JW steeds met zijn kop in de skikaart zit om te weten waar we nu weer uit zijn gekomen. Ik ben zelf meer van het gewoon doorskieen.
Tijdens de rustmomenten was het erg verleidelijk om op een terrasje te gaan zitten met mijn gezicht lekker in de zon, maar dat kan helaas niet. Ik smeer me in met een enorm hoge factor en ga zoveel mogelijk in de schaduw zitten. Tijdens de middagpauze overhandigt JW mij altijd, als een drugsdealer, sneaky een goed bewaarde op lichaamstemperatuur gehouden fraxodi antistollingsinjectiespuit. Met deze spuit trek ik mij terug op het dames toilet om precies 12:00 uur.
Tegen een uurtje of 15.00 zijn we naar beneden gegaan, even omkleden en toen zijn we naar een dorpje Westendorf hier in de buurt gereden. Daar hebben we de ligging van twee appartementjes gekeurd. Deze appartementjes zijn gereserveerd door familie van JW.
Tijdens de autorit voelde ik even een flinke druk op mijn rug. Dit gevoel heb ik wel vaker gehad sinds ik de tarceva slik, dus ik ga er maar vanuit dat het een bijwerking is. Toch ben je weer een uurtje in de schrikstand als zoiets gebeurt. Een andere typische tarceva bijwerking die vandaag de kop op steekt is gevoelige/ontstoken nagelriemen.Het ontsteekt nog niet echt, maar als er iets tegenaankomt dan is het meer pijnlijk dan normaal.
Toen we weer in het hotel waren zijn we de sauna ingedoken. We zaten met zijn tweeën in een minuscuul infrarood saunaatje deze keer. We pasten er net in met zijn tweeën dus waarschijnlijk is het gemaakt voor 1 dikkerd.
Na de sauna het diner. Ondanks dat het zo goed gaat en we lekker weg van alles zijn hebben we tijdens het eten toch gepraat over de kuka en alles wat daarmee samenhangt. Niet altijd leuk, zeker niet op vakantie maar het lucht wel op en je kunt niet altijd alles maar wegdrukken.
Op naar morgen. Een van mijn trouwste blog-lezers heeft mij uitgedaagd om morgen in 1 streep de berg af te scheuren. Bij een geschikte berg,zal ik eens kijken wat mogelijk is..
zondag 11 januari 2009
Skieen
Yeaahh het skieen was super! Heerlijk weer, lekkere sneeuw en gezellig met JW.
We zijn vanmorgen tegen een uurtje of 9:30 uur naar boven gegaan. Ik was een beetje gespannen of ik het vol zou houden en of het skieen geen teleursteling zou worden, maar het ging heel goed.
Ik heb tot een uurtje of 14:30 geskied. Ik heb wel iets meer gerust dan normaal en alles ging ook wat langzamer en minder heftig dan voorgaande jaren. Ik had niet het gevoel dat er niet meer in zat, maar ik wilde niks forceren. Met de apres ski hebben we het ook rustig aan gedaan.
Tegen het einde van de middag waren we weer terug in het hotel en toen hebben we lekker uitgerust op de kamer en heb ik me maar eens gestort op de lay-out van mijn weblog. Toch grappig wat daar allemaal mee kan. Er zit nu ook een foto bij mijn profiel die nog stamt uit de tijd dat ik kerngezond en onbezonnen en vrolijk op vakantie was in Italie..
Tegen de avond zijn we even in de sauna geweest en daarna heerlijk gegeten.
Als "gadget" (links op de pagina) heb ik een diashow toegevoegd. Deze foto's zijn genomen toen ik nog niet wist wat er met mij aan de hand was. Ik voelde wel dat er iets goed mis was. Ik was TE moe. Veertien dagen later lag ik in het ziekenhuis.
Als het goed is staat hieronder ook nog een youtube filmpje van mij. Het filmpje geeft een impressie van vandaag.
We zijn vanmorgen tegen een uurtje of 9:30 uur naar boven gegaan. Ik was een beetje gespannen of ik het vol zou houden en of het skieen geen teleursteling zou worden, maar het ging heel goed.
Ik heb tot een uurtje of 14:30 geskied. Ik heb wel iets meer gerust dan normaal en alles ging ook wat langzamer en minder heftig dan voorgaande jaren. Ik had niet het gevoel dat er niet meer in zat, maar ik wilde niks forceren. Met de apres ski hebben we het ook rustig aan gedaan.
Tegen het einde van de middag waren we weer terug in het hotel en toen hebben we lekker uitgerust op de kamer en heb ik me maar eens gestort op de lay-out van mijn weblog. Toch grappig wat daar allemaal mee kan. Er zit nu ook een foto bij mijn profiel die nog stamt uit de tijd dat ik kerngezond en onbezonnen en vrolijk op vakantie was in Italie..
Tegen de avond zijn we even in de sauna geweest en daarna heerlijk gegeten.
Als "gadget" (links op de pagina) heb ik een diashow toegevoegd. Deze foto's zijn genomen toen ik nog niet wist wat er met mij aan de hand was. Ik voelde wel dat er iets goed mis was. Ik was TE moe. Veertien dagen later lag ik in het ziekenhuis.
Als het goed is staat hieronder ook nog een youtube filmpje van mij. Het filmpje geeft een impressie van vandaag.
zaterdag 10 januari 2009
Helmpjes
Veilig en wel zijn we aangekomen in Brixen in Thale. We zijn vanmorgen tegen 9.30 uur vertrokken uit Oberthulba en nu zitten we heerlijk op onze hotelkamer.
Het hotel is prima, lekker gegeten, fijne bedden zo op het eerste gezicht en een gezellige sfeer.
We waren hier om 15:00 uur en zijn meteen ski's gaan huren. We wilden ook graag een helm hebben, veilig, lekker warm en eigenlijk best wel stoer ;)
Zowel JW als ik zien er best cool uit met de helm , we hebben ons er ook nog een bijpassende bril bij aan laten smeren hehe..JW heeft zelfs nog korting af kunnen dingen (50 euri trots dat hij was) omdat we de skischoenen en ski's er ook huren.
Wij nederlanders hebben dus zonder nog maar geskied te hebben een goed begin van de vakantie :)
Ik ben zeer benieuwd hoe het morgen gaat. Aan mijn skiuitrusting zal het echt niet liggen. Aan mijn lichaam zal het voor een gedeelte liggen, als ik rustig aandoe moet ik best wel kunnen skieen. Het zal vooral liggen aan mijn mentale gesteldheid. Bang dat ik het niet kan, o jeee ik heb KUKA en race van een berg...
Even was ik emotioneel vandaag. Normaal gesproken word ik helemaal ' wild' als ik in de bergen kom. Verheug ik me op wilde tochten, hele dagen buiten, apres ski en alles eruit halen wat erin zit. 's-avonds nog sleeen niets is te gek. Nu zou ik al blij zijn als ik het een paar uur volhoud te skien. Maar oma Caroline gaat haar best doen en kijken of ze nog wat opa's voorbij kan scheuren morgen.
O ja , de foto, dat zijn wij: JW en ik met helm;)
vrijdag 9 januari 2009
Op de helft
Ik lig lekker in bed in een hotel in Oberthulba. We zitten op de helft van de reis en doen lekker relaxed. We zijn om 11.00 uur vertrokken vanmorgen en waren hier tegen 1700 uur. Lekker gegeten en nu dus in bed en ik kan het natuurlijk niet laten om even een berichtje te posten.
De reis ging goed geen files, goed weer en redelijk fit. Ik merkte wel dat ik na een paar uur last kreeg onderin mijn rug. JW zag me alweer stilletjes vooruit staren piekerend over mijn pijn. Echt heel erg pijn doet het niet maar het is meer een zeurend gevoel.
Ik heb al zoveel pijn gehad ook toen de scan-uitslagen goed waren. Drie weken geleden nam het vocht nog af en ik zit te stressen over uitzaaiingen. Bovendien lees ik bij lotgenoten ook niet zulke positieve berichten en dan zit ik me hier 'aan te stellen'.
Ik wil heel graag leven met de da g, de zorgen voor de toekomst aan de kant zetten en niet alleen maar bezig zijn met KUKA. ALs je net een scan hebt gehad die positief is dan ben je blij, durf je weer te vertrouwen op je lichaam en vergeet je de KUKA even. Maar nu komt de twijfel en de onzekerheid weer de kop op steken en die zal ook nooit weer overgaan. Ik besef me dus heel goed dat ik mijn gedachten en mijn manier van leven zal moeten veranderen om niet het grootste deel van de tijd in angst te leven. Soms lukt het, maar het lukt niet lang genoeg. Ik wil het hier in het Behouden Huys echt over gaan hebben want dat hypochondrische gezemel van de KUKA is een van de ergste dingen. Zeker als het teveel van je tijd in beslag neemt.
Goh wat ben ik toch lekker optimistisch terwijl ik lekker op vakantie ben.Ik heb er met JW gelukkig weer goed over kunnen praten. Ik ga nu lekker slapen en overmorgen sta ik op de latten!
De reis ging goed geen files, goed weer en redelijk fit. Ik merkte wel dat ik na een paar uur last kreeg onderin mijn rug. JW zag me alweer stilletjes vooruit staren piekerend over mijn pijn. Echt heel erg pijn doet het niet maar het is meer een zeurend gevoel.
Ik heb al zoveel pijn gehad ook toen de scan-uitslagen goed waren. Drie weken geleden nam het vocht nog af en ik zit te stressen over uitzaaiingen. Bovendien lees ik bij lotgenoten ook niet zulke positieve berichten en dan zit ik me hier 'aan te stellen'.
Ik wil heel graag leven met de da g, de zorgen voor de toekomst aan de kant zetten en niet alleen maar bezig zijn met KUKA. ALs je net een scan hebt gehad die positief is dan ben je blij, durf je weer te vertrouwen op je lichaam en vergeet je de KUKA even. Maar nu komt de twijfel en de onzekerheid weer de kop op steken en die zal ook nooit weer overgaan. Ik besef me dus heel goed dat ik mijn gedachten en mijn manier van leven zal moeten veranderen om niet het grootste deel van de tijd in angst te leven. Soms lukt het, maar het lukt niet lang genoeg. Ik wil het hier in het Behouden Huys echt over gaan hebben want dat hypochondrische gezemel van de KUKA is een van de ergste dingen. Zeker als het teveel van je tijd in beslag neemt.
Goh wat ben ik toch lekker optimistisch terwijl ik lekker op vakantie ben.Ik heb er met JW gelukkig weer goed over kunnen praten. Ik ga nu lekker slapen en overmorgen sta ik op de latten!
donderdag 8 januari 2009
Klaar voor vertrek
We zijn klaar voor vertrek , alles is ingepakt.
Vandaag hebben we niet zo veel bijzonders gedaan. De laatste spullen bijelkaar geraapt, JW heeft gegamed en ik heb op internet weer veel te veel over de KUKA gelezen.
Vooral verhalen van lotgenoten en aan de ene kant sterkt je dat heel erg, maar soms word ik er ook erg somber en verdrietig van.
IK ben er aan toe om er even uit te gaan, ik hoop dat een andere omgeving mij wat afleiding brengt en ervoor kan zorgen dat ik me niet teveel laat leiden door negatieve gedachten.
Ik neem mijn laptop trouw mee en zal jullie op de hoogte houden van mijn skiavontuur samen met JW. !
Vandaag hebben we niet zo veel bijzonders gedaan. De laatste spullen bijelkaar geraapt, JW heeft gegamed en ik heb op internet weer veel te veel over de KUKA gelezen.
Vooral verhalen van lotgenoten en aan de ene kant sterkt je dat heel erg, maar soms word ik er ook erg somber en verdrietig van.
IK ben er aan toe om er even uit te gaan, ik hoop dat een andere omgeving mij wat afleiding brengt en ervoor kan zorgen dat ik me niet teveel laat leiden door negatieve gedachten.
Ik neem mijn laptop trouw mee en zal jullie op de hoogte houden van mijn skiavontuur samen met JW. !
woensdag 7 januari 2009
Dag rolstoel
Vannacht laat op bed gekomen na een gezellige avond. Vanmorgen dan ook maar weer goed uitgeslapen en voorzichtig aan toch wel wat dingen gedaan vanmiddag. Ik ben maar begonnen met het inpakken van de skikleding en andere spullen die mee moeten. Ik ben voorzichtiger geworden in mijn handelingen omdat ik merkte dat ik vermoeider werd. Gelukkig gaat het vandaag wel redelijk, iets meer jezelf in acht nemen werkt wel meteen en alles op een iets rustiger tempo kan ook. Ik ben er ook wel iets rustiger op dat het moe zijn voornamelijk door de medicijnen komt. Bijwerkingen van de tarceva kunnen komen en gaan en het werkt natuurlijk steeds meer in op je lichaam en dat is ook wel de bedoeling natuurlijk;)
We hebben vanmiddag ook een neksteun en een rolstoel teruggebracht naar de thuiszorg. Dat voelt dan toch wel heel fijn : ZO die heb ik niet meer nodig! Totdat het echt niet meer gaat zie je mij niet in een rolstoel zitten,
JW en mijn vader hadden de rolstoel gehaald toen ik nog veel op de bank lag en toen ik 's-nachts rechtop moest slapen. Gelukkig gaat dat toch nog toe allemaal weer als vanouds en hoop ik dat het nog een tijd duurt voor ik weer moet overwegen een rolstoel en dergelijke in huis te halen.
De zin in de wintersport wordt steeds groter. We lazen net dat het volgende week mooi weer wordt in de Alpen. Mocht ik dan een dagje moe zijn dan kan ik lekker in de zon zitten. Hoewel ik me nu ook realiseer dat ik niet in de zon mag zitten met mijn gezicht ivm de huiduitslag, dan maar een dikke zonnebril en een pet op, lekker incognito:)
We hebben vanmiddag ook een neksteun en een rolstoel teruggebracht naar de thuiszorg. Dat voelt dan toch wel heel fijn : ZO die heb ik niet meer nodig! Totdat het echt niet meer gaat zie je mij niet in een rolstoel zitten,
JW en mijn vader hadden de rolstoel gehaald toen ik nog veel op de bank lag en toen ik 's-nachts rechtop moest slapen. Gelukkig gaat dat toch nog toe allemaal weer als vanouds en hoop ik dat het nog een tijd duurt voor ik weer moet overwegen een rolstoel en dergelijke in huis te halen.
De zin in de wintersport wordt steeds groter. We lazen net dat het volgende week mooi weer wordt in de Alpen. Mocht ik dan een dagje moe zijn dan kan ik lekker in de zon zitten. Hoewel ik me nu ook realiseer dat ik niet in de zon mag zitten met mijn gezicht ivm de huiduitslag, dan maar een dikke zonnebril en een pet op, lekker incognito:)
dinsdag 6 januari 2009
Ski kleding is binnen
Zoo de skikleding is binnen! Het klinkt als een uitgebreide garderobe, maar ik heb een broek gekocht die past bij een jas die ik al had, thermo-ondergoed, extra dikke handschoenen en een skibril. Qua uitrusting ben ik voorbereid nu hopen dat mijn conditie en het vertrouwen in mijn lichaam een beetje meewerken.
Ik kreeg vanmiddag wederom een dipje in mijn energie en op het mentale vlak. In de ski-shop werd ik licht in mijn hoofd, voelde me moe en rillerig. Als ik even uitrust dan gaat het wel weer en ik denk dat het ook vermoeidheid van de medicijnen is en misschien een griepje onder de leden. JW maakt zich niet zoveel zorgen, en hij heeft natuurlijk wel gelijk. Toen ik de KUKA niet had was ik ook wel eens vermoeid en had ik dezelfde klachten. Maar ja in de situatie zoals nu ben ik geneigd om alles op de KUKA af te schuiven..
Eigenlijk had ik ook graag nog even naar mijn oma gewild, maar omdat ik me niet echt fit voelde zijn we maar naar huis gereden (we waren in Emmen). Onderweg naar huis heeft JW me weer opgevrolijkt, ik dreigde echt even in een depressie te zakken. Zag het even niet meer zitten en werd verdrietig.
We zijn toen de stad in gereden en hebben bij een eetcafeetje gegeten. Even eruit, andere omgeving en praten over mijn onzekerheid.
Nu zijn we weer thuis en ik voel me weer iets beter, zowel mentaal als fysiek. Ik moet vertrouwen krijgen in mijn medicijnen en genieten van elke dag die er is en ik denk eerlijk gezegd dat ik ook wat vaker een dagje rust in moet plannen;)
Ik kreeg vanmiddag wederom een dipje in mijn energie en op het mentale vlak. In de ski-shop werd ik licht in mijn hoofd, voelde me moe en rillerig. Als ik even uitrust dan gaat het wel weer en ik denk dat het ook vermoeidheid van de medicijnen is en misschien een griepje onder de leden. JW maakt zich niet zoveel zorgen, en hij heeft natuurlijk wel gelijk. Toen ik de KUKA niet had was ik ook wel eens vermoeid en had ik dezelfde klachten. Maar ja in de situatie zoals nu ben ik geneigd om alles op de KUKA af te schuiven..
Eigenlijk had ik ook graag nog even naar mijn oma gewild, maar omdat ik me niet echt fit voelde zijn we maar naar huis gereden (we waren in Emmen). Onderweg naar huis heeft JW me weer opgevrolijkt, ik dreigde echt even in een depressie te zakken. Zag het even niet meer zitten en werd verdrietig.
We zijn toen de stad in gereden en hebben bij een eetcafeetje gegeten. Even eruit, andere omgeving en praten over mijn onzekerheid.
Nu zijn we weer thuis en ik voel me weer iets beter, zowel mentaal als fysiek. Ik moet vertrouwen krijgen in mijn medicijnen en genieten van elke dag die er is en ik denk eerlijk gezegd dat ik ook wat vaker een dagje rust in moet plannen;)
maandag 5 januari 2009
Kerstboom er weer uit
Gisteren zijn we op tijd naar bed gegaan en vanmorgen hebben we lekker uitgeslapen. Omdat ik me gisteren even heel moe voelde merk ik meteen dat ik de dag erna ' angstiger' ben. Bij alles wat ik doe zit ik me heel erg af te vragen of ik vermoeider word dan normaal en ben ik me weer veel te bewust van mijn lichaam.
Gelukkig ging het in de loop van de dag wel beter. Met hulp van JW's moeder heb ik de kerstboom uit de kamer gekregen en hebben we de kamer weer aan kant gemaakt. Ik moet dan echt oppassen dat ik niet teveel doe. We begonnen ook te schuiven met de meubels, omdat ik wel eens een andere inrichting wilde proberen en ik schoof dan ook vrolijk met de meubels ;) Dat ging ook allemaal goed, maar het is verstandiger dat niet te doen, zeker niet zo voor de skivakantie. Uiteindelijk is de inrichting toch bij het oude gebleven, oud en vertrouwd zoals ik dat voor wel meer dingen wens.
Vanmiddag kreeg ik een sms met de vraag of ik zin had vanavond te gaan schaatsen. Normaal gesproken zou ik er als eerste bij zijn geweest, maar ik heb het maar afgeslagen. Het is gewoon niet verstandig om deze week teveel te doen volgensmij omdat ik volgende week al mijn energie wil gebruiken.
Fysiek gaat het dus beter dan gisteren, hoewel ik vandaag geen wandeling heb gemaakt. Mentaal is het best zwaar de afgelopen dagen, ik merk dat de onzekerheid weer toeslaat, dat ik veel pieker en de neiging heb om me inmezelf te keren.Het duurt ook nog wel even voor ik weer een afspraak bij het Behouden Huys heb. Volgende week had ik een afspraak maar ja, ik wil toch echt wel graag op vakantie nu het nog kan.
Ik probeer mijn humeur wat op te vijzelen door te denken aan volgende week als ik lekker ga skieen. Ik heb erg veel zin om samen met JW een weekje weg te zijn. Voor vrouwen wil het ook nog wel eens werken om iets te kopen om vrolijker te worden, aangezien ik toch nog een nieuwe skibroek nodig heb denk ik dat ik maar eens flink uit ga pakken met het kopen van een ' Vet mooi ski-pak' Lekker warm, stoer lekker zittend , en als hij wat duurder is dan gepland dan kan me dat lekker even niets schelen:)
Gelukkig ging het in de loop van de dag wel beter. Met hulp van JW's moeder heb ik de kerstboom uit de kamer gekregen en hebben we de kamer weer aan kant gemaakt. Ik moet dan echt oppassen dat ik niet teveel doe. We begonnen ook te schuiven met de meubels, omdat ik wel eens een andere inrichting wilde proberen en ik schoof dan ook vrolijk met de meubels ;) Dat ging ook allemaal goed, maar het is verstandiger dat niet te doen, zeker niet zo voor de skivakantie. Uiteindelijk is de inrichting toch bij het oude gebleven, oud en vertrouwd zoals ik dat voor wel meer dingen wens.
Vanmiddag kreeg ik een sms met de vraag of ik zin had vanavond te gaan schaatsen. Normaal gesproken zou ik er als eerste bij zijn geweest, maar ik heb het maar afgeslagen. Het is gewoon niet verstandig om deze week teveel te doen volgensmij omdat ik volgende week al mijn energie wil gebruiken.
Fysiek gaat het dus beter dan gisteren, hoewel ik vandaag geen wandeling heb gemaakt. Mentaal is het best zwaar de afgelopen dagen, ik merk dat de onzekerheid weer toeslaat, dat ik veel pieker en de neiging heb om me inmezelf te keren.Het duurt ook nog wel even voor ik weer een afspraak bij het Behouden Huys heb. Volgende week had ik een afspraak maar ja, ik wil toch echt wel graag op vakantie nu het nog kan.
Ik probeer mijn humeur wat op te vijzelen door te denken aan volgende week als ik lekker ga skieen. Ik heb erg veel zin om samen met JW een weekje weg te zijn. Voor vrouwen wil het ook nog wel eens werken om iets te kopen om vrolijker te worden, aangezien ik toch nog een nieuwe skibroek nodig heb denk ik dat ik maar eens flink uit ga pakken met het kopen van een ' Vet mooi ski-pak' Lekker warm, stoer lekker zittend , en als hij wat duurder is dan gepland dan kan me dat lekker even niets schelen:)
zondag 4 januari 2009
Druilerig dagje
Een druilerig dagje vandaag en druilerig weer draagt niet echt bij aan een opgewekt humeur..
Vanmorgen hebben we lekker uitgebreid ontbeten en we waren er op tijd uit. Daarna zijn we even gaan wandelen, op de terugweg werd ik enorm moe. Eenmaal thuis rillerig en koud . JW voelt zich ook niet heel fit.
We horen wel dat de griep een beetje rond gaat. Ik maak me natuurlijk meteen weer druk dat de KUKA toch aan het rondspoken is..
Gelukkig gaat het nu iets beter, er kwam nog even bezoek even vanmiddag die de nodige afleiding bracht. Vanavond gaan we op tijd naar bed. Hopen dat het morgen dan weer iets beter gaat.
De aankomende week houden we het een beetje rustig. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk energie sparen voor het skieen , daar kijken we echt enorm naar uit!
Vanmorgen hebben we lekker uitgebreid ontbeten en we waren er op tijd uit. Daarna zijn we even gaan wandelen, op de terugweg werd ik enorm moe. Eenmaal thuis rillerig en koud . JW voelt zich ook niet heel fit.
We horen wel dat de griep een beetje rond gaat. Ik maak me natuurlijk meteen weer druk dat de KUKA toch aan het rondspoken is..
Gelukkig gaat het nu iets beter, er kwam nog even bezoek even vanmiddag die de nodige afleiding bracht. Vanavond gaan we op tijd naar bed. Hopen dat het morgen dan weer iets beter gaat.
De aankomende week houden we het een beetje rustig. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk energie sparen voor het skieen , daar kijken we echt enorm naar uit!
Vrolijker
Toch nog even weer een bericht zo vlak voor het slapen gaan. Het gaat vandaag gelukkig beter dan gisteren op het mentale vlak:) Ik heb heerlijk geslapen tot 11.00 uur , we hadden geen wekker gezet dan krijg je dat. We kregen ook bezoek om 11.00 uur en JW was precies 1 minuut voor 11.00 wakker en ook binnen die minuut fris en vrolijk beneden om het bezoek te verwelkomen. Als troost kreeg ze de versgebakken appeltaart.
Na het ontbijt ging JW met het bezoek op pad en ben ik de stad ingegaan. Daarna nog even wat gedronken met een collega en weer naar huis.
Samen met het bezoek onze zelfgemaakte ovenschotel gegeten en bij de kachel gekletst..Zometeen lekker slapen en morgen weer een dag!
Na het ontbijt ging JW met het bezoek op pad en ben ik de stad ingegaan. Daarna nog even wat gedronken met een collega en weer naar huis.
Samen met het bezoek onze zelfgemaakte ovenschotel gegeten en bij de kachel gekletst..Zometeen lekker slapen en morgen weer een dag!
vrijdag 2 januari 2009
Rekje (elastiekje voor niet drenten)
Het gaat de laatste tijd erg goed met mij en als het goed gaat met mij dan gaat het over het algemeen ook goed met JW.
Allebei zijn we redelijk goed in staat om het verdriet een plek te geven en niet teveel bij de pakken neer te gaan zitten.
Toch leef je in een waas en is het niet alsmaar mogelijk om dat positieve gevoel vast te houden. Soms is het of je aan een heel groot elastiek vastzit. Je loopt lekker in de richting die jij wilt en kan daar ook wel komen, maar je voelt altijd dat je vast zit en soms kom je totaal niet verder hoe hard je ook probeert. Des te harder je soms trekt en hoe verder je probeert te komen, des te harder je juist wordt teruggetrokken. Het beste kun je dan maar even helemaal terug lopen, het elastiek ontspannen en langzaam weer laten oprekken stapje voor stapje tot je weer een keer niet verder kan.
Vandaag zijn we door het elastiek teruggetrokken.
Na het opstaan zijn we naar de zus van JW gegaan en daar hebben we op JW's neefje gepast. Dat was heel gezellig en zo'n kleintje maakt wel dat je je weer stukken beter voelt.
Na het opassen zijn we boodschappen gaan doen en vervolgens meteen de keuken ingedoken om een appeltaart te maken en een ovenschotel. De appeltaart is erg goed gelukt, beste ooit. Ofwel van de 3 die we tot nu toe gemaakt hebben was dit de winnaar denk ik ;)
Gedurende alle leuke dingen die we vandaag hebben ondernomen kwamen de tranen soms zomaar tevoorschijn. Je realissert op die momenten steeds meer hoe leuk alles is, hoe blij je eigenlijk bent met alles om je heen en hoe bang je bent dat dat over gaat en dat je straks niet meer kan doen wat je zo graag wilt.
Ik verplaats me op die momenten ook vaak in JW, hoe moet het wel niet voelen om straks alleen verder te gaan? Het proces waar we nu doorheen gaan maakt dat je alleen nog maar meer naar elkaar toegroeit. Wat krijgen mijn ouders wel niet allemaal te verwerken en mijn zusje? MIjn ziek-zijn zorgt dat je intensiever met elkaar omgaat en dat je je meer dan ooit realiseert hoe dierbaar je familie je is.
De tranen hebben we aan het einde van de dag maar even de vrije loop gelaten. We willen niet wegzakken in verdriet en dat gaat ook niet gebeuren, maar zo af en toe lucht het wel op om het elastiek even te ontspannen..
PS:
Om mijn ietwat treurige verhaal iets op te vrolijken heb ik er maar een foto van de appeltaart bijgedaan:)
donderdag 1 januari 2009
De eerste nieuwe dag van het jaar
Voor alle lezers een ontzettend gelukkig en gezond nieuwjaar gewenst! Ik hoop dat ik met jullie nog veel (positieve dingen) mag meemaken en dat er nog vele logs zullen volgen!
JW en ik hebben het erg gezellig gehad gisteravond. Oud en nieuuw blijft (vind ik) altijd een beetje een opgelegd 'het moet leuk worden sfeer'. Ik heb al verscheidene keren kaarten gehad voor een of ander groot feest met oud en nieuw en dat viel vaak tegen. Gewoon lekker bij familie , een spelletje doen en tegen 00.00 uur een glaasje champagne met huis-tuin en keuken vuurwerk was prima!
Nadat het ergste geknal een beetje voorbij was zijn we wandelend naar huis gegaan en besloten we (nog even) bij de HBES bakkers langs te gaan Daar waren we tegen 01:30 uur en omdat het supergezellig was werd het 03.30 uur voordat we goed en wel in bed lagen:)
Vanmorgen dus maar een beetje uitgeslapen tot een uurtje of 11.15 en bij de ouders van JW en mijn ouders langs geweest. We zijn nu allebei redelijk afgedraaid maar wel voldaan!
JW en ik hebben het erg gezellig gehad gisteravond. Oud en nieuuw blijft (vind ik) altijd een beetje een opgelegd 'het moet leuk worden sfeer'. Ik heb al verscheidene keren kaarten gehad voor een of ander groot feest met oud en nieuw en dat viel vaak tegen. Gewoon lekker bij familie , een spelletje doen en tegen 00.00 uur een glaasje champagne met huis-tuin en keuken vuurwerk was prima!
Nadat het ergste geknal een beetje voorbij was zijn we wandelend naar huis gegaan en besloten we (nog even) bij de HBES bakkers langs te gaan Daar waren we tegen 01:30 uur en omdat het supergezellig was werd het 03.30 uur voordat we goed en wel in bed lagen:)
Vanmorgen dus maar een beetje uitgeslapen tot een uurtje of 11.15 en bij de ouders van JW en mijn ouders langs geweest. We zijn nu allebei redelijk afgedraaid maar wel voldaan!
Abonneren op:
Posts (Atom)