vrijdag 30 januari 2009

VU VI vervolg

Doodmoe liggen we in bed. Het zijn toch altijd intensieve dagen voor uitslagen naar het VU. Het vroege opstaan ging goed, ik was juist blij dat ik er uit mocht! De hele nacht had ik behoorlijk last van mijn onderrug en natuurlijk flinke stress. Na een lekker ontbijtje vertrokken we om 7.15 richting het VU.

Om 07:45 uur waren we bij de parkeerplaatsen van het VU , nog nooit zoveel plek gezien. Heerlijk, voordeel nr 1 van op tijd zijn.

Als eerste moest ik bloed laten afnemen. We zaten er stipt om 08:00 uur en na 20 minuten was ik aan de beurt. Ik heb maar liefst 8 buisjes bloed afgestaan. Normaal is dat 1 buisje maar in verband met het DNA dat ik af moest staan waren het er wat meer.

Na de bloed-tap-sessie had JW een binnendoor-route naar de afdeling van de scan gevonden. Eenmaal daar was ik zo aan de beurt en toen begon het gepruts. Twee co's hadden de taak om mij een infuus aan te prikken waar de contrastvloeistof doorheen gespoten wordt zodat alle kuka celletjes goed oplichten. Het ging niet helemaal lekker , het infuusje zat niet goed en deed pijn. Ze moesten de arts er even bijhalen die heel zelfverzekerd mijn andere arm pakte. Ook de professional lukte het niet en de co's stonden er een beetje gestressed bij te kijken. Nou bovenin mijn hand dan maar.. na heel veel gefriebel lukte het eindelijk pfff.  Ik dacht eindelijk klaar te zijn voor de scan toen een van de co's in haar stress achteruit liep en met haar euuh ' kop' snoeihard tegen de glazen contrastvloeistofpot aanknalde. Ze viel bijna flauw en de arts rende er naar toe en ik keek erna. Gelukkig viel het mee. ik was wel zo beleefd om te vragen of zij misschien nog even in de scan wilde voordat ik erin geschoven werd.

Na de scan op naar de longpoli. JW en ik hebben er nog nooit zo vroeg gezeten. We waren snel aan de beurt. Voordeel nr. 2 van vroeg naar het VU. Bij binnenkomst zei Postmus meteen: 'ik heb de scan al eventjes bekeken', 'ziet er goed uit'. Ik ging er maar even goed voor zitten en wilde wel eens weten HOE goed het dan wel niet was.
Al scrollend door de scan constateerde hij dat de uitzaaiingen niet meer waren te zien (dat is wat anders dan dat ze er niet meer zijn trouwens). De hoofdtumor was volgens hem voor 90-95 % verdwenen. het vocht was bijna weg.
Dit is heel bijzonder om te ervaren, je bent niet te genezen, maar alles verdwijnt wel als sneeuw voor de zon lijkt het. Venijn is dat je het niets meer ziet op de scanvan de metastasen, maar er zit waarschijnlijk nog kuka die je in de CT niet ziet. Je krijgt toch vragen waarom je niet meer operabel bent. Ik weet eigenlijk wel dat opereren niet kan, anders was Postmus er zelf allang over begonnen en ik heb er wel het een en ander over gelezen. Toch hoor ik graag uit zijn mond de precieze reden.

Omdat ik zoveel last van mijn onderrug had vroeg ik waar die pijn vandaan kon komen. Dit is het laatste restje vocht dat in mijn long zit en wegtrekt en dat zit helemaal onderin en voel ik dus ook onderin mijn rug. Tenminste dat is wat Postmus zei.
Ik was er nog niet helemaal gerust op en vroeg of ik toch geen uitzaaiingen in mijn botten had. Hij heeft nog even expliciet gekeken of hij afwijkingen bij de botten zag maar kon ze niet vinden.

Een andere vraag die ik had was een moedervlek die omringd is door huiduitslag. Omdat het zo rondom een moedervlek zit heb ik het maar even laten zien en Postmus vertrouwde het toch niet helemaal en stuurde me door naar de afdeling dermatologie.

Eenmaal op de afdeling dermatologie was ik zo aan de beurt . Ik zag de dermatologe wel erg naar de uitslag in mijn gezicht kijken maar wees haar al snel op mijn moedervlek. Bij nadere bestudering van de moedervlek met een soort vergrootglas dacht ze niet dat de moedervlek kwaadaardig zou zijn. Ze haalde wel wat van de uitslag erom heen weg met een soort scheermesje en wilde het even onder de microscoop bekijken.
Ze kwam terug met een prof en een coassistent die aandachtig naar mijn gezicht keken. Ik zei:' euuhh hallo ik weet dat ik op de afdeling dermatologie ben, dat gezicht komt door de tarceva', 'maar ik kom hier voor mijn moedervlek!' 'Ja maar je gezicht!' Pfff werd er even een beetje gek van ;)

Voor mijn moedervlek kreeg ik een zalfje en voor mijn huiduitslag in mijn gezicht zouden ze ook wel even wat voorschrijven. Ik zei: 'heel lief dat jullie me willen helpen maar ik heb thuis wel antibiotica liggen en ik weet niet wat deze medicijnen voor interactie met tarceva hebben' Naja wel fijn dat ze wat voor me willen doen, maar ik vind het wel bijzonder dat ze niet meer weten van de bijwerkingen van tarceva. Ik denk dat ik een beetje pech had met de assistent. Voor ik de voorgeschreven medicatie ga gebruiken mail ik Poatmus er deze week nog even over. Ik mail hem dan meteen mijn andere vragen die ik nog had.

Nou dat was dus een intensief dagje, eenmaal thuis zijn we even lekker uit eten gegaan en zometeen kunnen we vast lekker slapen. Na het weekeind maak ik mijn aanvalsplan om niet weer in zo'n enorme dip te raken!

4 opmerkingen:

je zus zei

Hi,

Ik wil alleen even zeggen dat je best even blij mag zijn.
En dat we er zondag toch even op moeten toosten.
En daarna zien we wel weer verder!

dikke kus...

Ibella zei

Lieve Caroline, natuurlijk ben je moe na zo`n intensieve spannendendag, maar dit is toch een prachtige uitslag. De Tarceva doet z`n werk prima. De uitzaaiingen niet meer te zien. Oké, ze zijn niet weg, maar wie weet laten ze zich wel heel lang niet meer zien en de tumor zelf voor 90-95% verdwenen. Lang leve de Tarceva toch. De onzekerheid zal er altijd blijven, maar voorlopig zijn ze mooi vertrokken die KUKA cellen.
Wat een klucht verder met het infuusprikken en op de dermatologie. Ik hoop dat jullie een beetje bijgeslapen hebben en dat jullie een heerlijk weekend hebben. Succes met je aanvalsplan. Ik weet zeker dat het helpt.
Liefs Ibella

je zus zei

he karin ,wat een geweldig bericht
we zijn zo blij voor jullie,martine was gisteren helemaal in de wolken toen ze gehoord had dat het allemaal positief was .
gr en liefs b en gr

Marjo zei

Hoi Caroline,
Wat fijn dat de Tarceva z'n werk heeft gedaan. Bij de VU zitten wel dermatologen die verstand van de bijwerkingen van de Tarceva hebben.
Je moet er wel voor over hebben om wat langer te mogen doorbrengen op onze mooie aardbol. Geniet maar van het goede nieuws!!!!
Veel liefs,
Marjo