Nou de vierde straling op mijn kop gehad. Het valt niet mee. Zowel JW als ik leven in een soort slechte film. Elke dag als twee machines naar het UMCG, onder de microwave en je bent weer thuis en dan is het wachten op de misselijkheid. Ik heb vanmorgen de medicatie opgeschroefd en neem tussen de middag ook weer een flinke stoot. Ik wil me vooral nog goed voelen en dan maar wat extra slikken.
Vanmiddag is de huisarts langs geweest. Hij was door mijn arts in de VU al op de hoogte gebracht. Hij gaf aan dat de longarts nog niet heel negatief was, maar ja ik weet zelf heus wel dat uitzaaiingen in het hoofd NIET goed zijn. Met de huisarts wat dingen doorgenomen die ik nu zou moeten regelen, maar ik kreeg niet het idee dat hij vond dat ik dat nu allemaal zo vast moest leggen. Ik heb het over euthanasie gehad en palliatieve sedetatie. Op het moment dat het echt slecht met me gaat kan ik mijn keuze aangeven. Euthanasie kan alleen als je zelf nog volledig bij bewustzijn bent en is vrij direct. Palliatieve sedetatie is wat langzamer, je wordt dan langzaam in slaap gebracht. Ook daarvoor kan je niet zoveel regelen nu, op het moment dat het zover is moet ik gewoon aangeven dat ik niet meer wil. Met de uitzaaiingen in mijn hoofd moet ik gewoon heel goed communiceren nu ik me nog goed voel, wat ik wel en niet wil. Dat zal ik met JW goed moeten bespreken, maar ik ben wel wat minder bang dat ik zomaar plotsklaps ineens niets meer weet ofzo. Van de huisarts ook nog wat extra medicatie gekregen; kalmeringstabletten en iets tegen een epileptische aanval. Ik ben bang dat te krijgen en als het gebeurt, wat de huisarts niet verwacht, dan kan JW me een pilletje geven.
Zo gezellige onderwerpen. Het lijkt nu net alsof ik er al bijna niet meer ben, maar dat is niet zo (hoop ik). Ik zit nu toch weer zo in de ellende dat ik het ook echt allemaal regelen wil. Stel dat ik straks weer omhoog krabbel na de bestraling en me weer een tijdje goed voel dan zijn deze onderwerpen helemaal niet leuk om je mee bezig te houden.
9 opmerkingen:
Misschien is het nu ook niet nodig om te doen, maar dan heb je het wel achter de rug. Het kost je ff 1 lange avond en dan kun je het (hopelijk voor lang) aan de kant gooien. Ik ben wel blij dat ik het gedaan heb...Ik hoop ook dat mijn mailtje jou hier iets mee kan helpen.
1 ding spreken we af: Wij zijn volgend jaar allebei aanwezig op de boot....OK?
lieve benjamin,
Ik schrik hier toch weer van maar begrijp dat je in deze tijd van shit je alles een beetje op orde wil maken. Gebruik deze periode daarvoor want als je na de bestraling je weer goed voelt wil je het wellicht niet doen.
Ik ga er ook van uit je op het bootje te ontmoeten want je bent een kanjer kakel en ik kijk er naar uit je een hele dikke hug te geven :-)
sterkte de komende anderhalve week nog
XXX
Mar
Je moet de dingen regelen wanneer je denkt dat het goed is voor jou. Dat geeft rust in je hoofd en dat heb je nu nodig.
En wat je zegt, hopelijk kun je het straks weer heel ver weg stoppen, en weer tijd hebben voor andere gezellige dingen.
Lieve meis, ik hoop dat de misselijkheid snel weer zakt en dat je toch ook vandaag nog iets gezelligs kunt gaan doen.
Dikke knuffel.
Hallo Karin,
Misschien een tip voor je. Je kunt bij de NVVE wilsverklaringen verkrijgen. Bijvoorbeeld een behandelverbod (waarbij je aangeeft wanneer je nog wel of wanneer niet behandeld wilt worden). Hier moet een arts zich aan houden. Ook kun je een euthanasieverklaring opstellen (waar een arts niet aan mee hoeft te werken, maar dit wel duidelijk aan moet geven en je eventueel moet verwijzen naar een andere arts). Misschien geeft dat je een stuk rust. Je kunt je verklaring altijd weer herroepen of bijstellen.
http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=72063
Ik wens je veel sterkte
vriendelijke groet
Gineke
Hoi Karin,
Gewoon allemaal regelen nu. Voel je je een stuk rustiger denk ik wat dat gedeelte betreft en inderdaad, geen leuke onderwerpen maar je beleeft ook geen leuke tijd nu dus dan maar meteen. (In de wiskunde is negatief x negatief positief.) En inderdaad, deze uitzaaiingen hoeven nog niet een direct naderend einde te betekenen en ik hoop ook dat we nog lang van je stukjes mogen genieten en van een weerzien op de boot volgend jaar. Ik bewonder jouw houding in het leven.
groeten,
Loekie
Lieve caroline,
Het geeft rust wanneer je het nu goed kunt vastleggen. Je kunt het altijd herzien en aanpassen. In jouw verhaal herken ik veel van mijn eigen zwarte periode in het begin van dit jaar. Nu zie ik het weer wat zonniger in.
Sterkte met alles en weet dat ik aan je denk.
Liefs, Marjo
nou ten eerste vind ik je echt heel sterk dat jij dit allemaal wil regelen ,ik had er 4 jaar geleden voor mijn operatie niet eens de ,moed voor en ook de durf niet ,dus petje af ,en ten tweede reken ik er ook op om jou weer op het bootje te zien ,en ik hoop dat je snel een goede periode gaat krijgen met vooral rust in dat koppie van je ,en dat je deze afgelopen weken even achter je kunt laten
heel veel liefs claudia
Je schrijft… Stel dat ik straks weer om hoog krabbel....Natuurlijk krabbel je weer omhoog na je bestralingen.
Ik leef met je mee en veel liefs.
monique.
Succes vandaag, de helft zit er nu op als je thuis komt en morgen mag echt af gaan tellen.
Good luck meis.
Een reactie posten