Het gaat echt op en af met mij..gisteren overdag alles nog goed maar vanacht echt superslecht geslapen. Reden: hoesten , hoesten hoesten. En door dat hoesten krijg ik enorme rugpijn.
Ook voelde ik natuurlijk overal weer pijntjes en steken, kortom flink balen.
Nu ben ik harstikke moe en een beetje moedeloos.Ik maak me druk dat dat hoesten ineens erger is 's-nachts en hoop toch echt niet dat dat doorzet. Net een pracetamol gehad en hopen dat dat helpt.
Ik gaf gisteren al aan dat ik toch naar het VU wil. Als ik het hele proces van mijn ziekte tot nu toe overzie dan zijn er een aantal dingen die me dat doen besluiten.
Er is nu gebeleken dat het goed is om te starten met medicijnen. In het VU hebben ze meteen gezegd dat ik hiermee zou moeten starten en dat ik hiervoor de resultaten van de analyse van de lymfeklier(heb ik een mutatie of niet?) moest afwachten. Door de longembolie en de stress die daarbij hoort leek het van Putten (martini) beter om zo snel mogelijk te starten met chemo. Ik heb ook besloten om de chemo te starten omdat ik wilde dat er iets gebeurde en omdat ik te horen had gekregen dat de medicatie in combinatie met de eventuele EGFR-mutatie ook na chemo zou werken.
Inmiddels is mij donderdag wel duidelijk geworden dat de werking van de medicatie na chemo niet zo duidelijk is, dat het in geval van een mutatie echt beter is om met de medicijnen te starten en dat het bovendien ook nog eens veel ' vriendelijker ' is dan chemo. In het VU hadden ze een informatievoorsprong en wisten ze dat de medicatie beter werkt dan chemo bij een mutatie,ze gaven echt aan geduld te hebben om te starten met chemo. Ik ga mezelf de keuze voor chemo niet verwijten, ook van Putten niet. Maar ik heb wel geleerd dat het VU gelijk heeft gehad en de meest recente (onderzoeks)informatie heeft.
Ander puntje van kritiek wat me nog steeds dwars zit is dat ik niet meteen injecties heb meegekregen toen ik voor de eerste keer naar huis ging. Dan had een longembolie voorkomen kunnen worden en bovendien hoorden we donderdag ook dat die bloedverdunners de kanker iets schijnen te remmen. Vreemd dat ik dat dan niet meteen krijg.
Laatste reden (en dan houd ik op te zeuren) om voor het VU te kiezen is dat de artsen daar meer pit hebben en zekerder van hun keuzes lijken te zijn. In het Martineziekenhuis wordt de keus steeds bij mij gelegd. Natuurlijk is het belangrijk om de keuze zelf te maken, maar ik wil wel graag goed geholpen worden hierbij. Ook al is deze keuze heel moeilijk het is wel belangijk om een patient zoveel mogelijk te helpen en het gevoel te geven dat de arts de kennis heeft.
Gisteren heb ik het VU gemaild om te vragen of ik daar alsnog in behandeling kan. Scans en een bloedonderzoek kunnen eventueel in het UMCG omdat ze daar intensief mee samen werken, voor de gesprekken kan ik dan naar het VU.
Ik hoop dat de rest van de dag wat beter gaat, dat ik misschien nog even naar buiten kan want het is superlekker weer zo te zien.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten