En zo lig je weer in een MRI

Het was weer een heftig dagje vandaag. Gisteravond vlak voor ik ging slapen en nog even wat op de laptop bezig was zag ik ineens weer een gek iets. Ik kan het heel moeilijk omschrijven, maar het leek precies op een jaar geleden toen ik de hersenuitzaaiingen ontdekte. Ik werd vanmorgen gebeld door de VU om te horen hoe het ging met het minderen van de afatinib en toen heb ik (nou ja JW ) de klachten allemaal doorgegeven. Mijn arts belde later zelf op en vond het verstandig dat ik langs zou komen.
Zo zaten we vanmorgen om 10.30 in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Gelukkig is de diarree wat afgenomen en voel ik me wel weer iets fitter, maar het is natuurlijk niet leuk wat er gisteravond gebeurde. Ik denk dat de hersenuitzaaingen weer actief zijn. Misschien dat ik me daarom ook wel zo moe voel.

Na het gesprek met de arts kon ik door naar de MRI scan. Ik was erg blij dat dat gelijk kon, dat scheelt weer 4 uur reistijd. Om 15.45 lag ik in de MRI met alle toeters en bellen van dien. Man wat een herrie weer, als je daar geen hoofdpijn van krijgt. Het aanprikken van de contrastvloeistof ging ook niet echt soepel. De vierde keer was het raak, met een kinderinfuus. Ik schijn nogal dunne vaten te hebben.

Ik heb geen uitslag gekregen van de MRI. Ik word maandag gebeld. Weer een lekker stress-momentje dus.
Het weekeind maar proberen niet teveel aan te denken en te genieten van het weer. Maandag is de stress er weer genoeg, maar ik heb even geen energie meer er teveel over na te denken.

Helaas moet ik vanavond het feestje van mijn zusje ook nog missen. Ze is 30 geworden en gaf een feestje in het restaurant waar ze werkt Ik vind het echt niet leuk dat ik hier niet bij kan zijn.

Alsof je na een dag al niet genoeg ellende hebt gehad was er nog een verdrietig moment aan het einde van de middag.. Een lid van de hyvesgroep (A) is helaas overleden vandaag. Weer een stoere sterke en humorvolle vrouw die haar leven verliest door longkanker. Ik wens haar naasten heel veel sterkte en kracht met dit verlies.

De bloemen ik gekregen heb en die in de achtertuin stonden waren een welkome oppepper. De moeder van I, uit Amaterdam had ze laten bezorgen met een heel lief berichtje. Ik denk dat ze het wel leest: dankjewel!

Vogel, vrienden en verdriet

Zo wat weer een dag. Vanmorgen voelde ik me eerst niet zo best. Moe, geen zin om te eten en vannacht ook een onrustige nacht. Ik voel me gewoon ook mentaal niet zo goed. Ik maak me druk over mijn stem. Het is gewoon niet normaal en als ik op internet kijk dan vermoed ik wel dat er iets anders aan de hand is dan een hese stem van medicijnen. De dag begon niet al te goed dus.

In de loop van de ochtend kwam de zus van JW. Ze had een kadootje voor me ..
Echt je verzint het niet: een kanariepiet! Waha ik schrok eerst even. Ik dacht o jee wat moet ik nou weer met zo'n beest. Maar het idee is natuurlijk superlief. Een lief klein vogeltje die een beetje rondfladdert en fluit is wel gezellig. Ik mag een week kijken hoe ik het vind. Ik begin het wel steeds leuker te vinden.

In de middag kwamen HJ en F . Ze zijn een weekje in Nederland. We hebben voor het eerst hun zoontje M. gezien en vastgehouden. Wat een schatje.  We hebben de loungeset maar weer naar buiten gesleept. Heerlijk buiten gezeten en ik bemerkte zowaar dat ik weer wat energie kreeg. Sinds vandaag durf ik wel te zeggen dat de energie iets beter lijkt. Nog wel een keer een snel toiletbezoekje gehad, maar ik voel me in principe wat beter worden. Ook het eten ging goed. HJ had heerlijk gekookt.
Dit neemt niet weg dat ik me nog steeds wel druk maak om mijn stem. Morgen word ik gebeld en dan ga ik vragen wat hiervan de oorzaak is. Ik heb meerdere vragen die ik wil stellen.

Het meest verdrietige wat ik vandaag hoorde en wat me echt weer zo met mijn neus op de feiten drukt was het bericht van Q. Ze was hier nog een aantal week terug. Ze had vandaag een erg slechte uitslag. Vol goede moed en energie zat ze in een behandeling specifiek gericht op haar lever en nu kreeg ze te horen dat er overal uitzaaiingen zijn gevonden. Zo oneerlijk, zo hard en zo verdrietig.

Zinnen verzetten

Nou gisteren geen blauw pilletje genomen. Ik hoop dat mijn darmen nu wat rustiger worden.
Ik bemerk nog niet dat de darmen rustig zijn. Dat kan denk ik ook niet zo snel. Het is ook niet zo dat het veel erger is geworden. Vandaag 2 keer een run naar het toilet, dat is minder vaak dan gisteren. Ook heb ik weer brood gegeten. Het eten ging sowieso best goed, alleen de avondmaaltijd stond me wat tegen.

 Ik begin het wel goed zat te worden om zo aan huis gekluisterd te zijn. Mijn doel is komende vrijdag afwachten. Dan evalueren we hoe het gaat met de VU. Volgende week krijg ik een scan en dan hoor ik of de bijwerkingen de moeite waard zijn geweest. Dan wil ik het ook echt over mijn stem hebben. Hij blijft nu heel zacht en vaag klinken. Ik vertrouw het niet echt. Het is erg vervelend en soms word ik er verdrietig van. Het klinkt zo zwak en ziekjes..Het is echt even knokken om het allemaal een beetje te blijven overzien en de positiviteit er in te houden. Als je niet zoveel kan ondernemen dan is het lastig om even je zinnen te verzetten.

Pauze

Vandaag even goed gepraat met JW en ook mijn moeder zat erbij. Het gaat nog niet echt lekker. Het eten gaat redelijk, maar ik heb chronisch diarree en voel me behoorlijk moe. Ik kom uit bed, wil van alles doen, maar ben gewoon lusteloos. Op zich niet vreemd na meer dan 4 weken ontregelde ontlasting. Sinds het starten van de medicatie is er nog niet 1 keer weer een normaal toiletbezoek geweest. Ik wilde het volhouden de 50 MG afatinib, in ieder geval tot volgende week, maar even doorpratend met JW zag ik ook wel in dat dit geen doen is. Ik zag in dat het in ieder geval verstandig was even contact met een arts te hebben over mijn situatie.
JW was zo lief om de researchverpleegkundige te bellen, normaal gesproken doe ik het het liefst zelf, maar mijn stem is zo gehavend.
De verpleegkundige heeft met de arts overlegd, mijn eigen arts was aanwezig en het advies is om een paar dagen te stoppen met de pillen. Het is belangrijk om mijn darmen weer op gang te laten komen, anders krijg ik straks allerlei andere complicaties. Vrijdag bellen we weer met het ziekenhuis om door te geven hoe het gaat en als ik weer moet starten dan wordt dat waarschijnlijk met 40 MG.

Ik vond het natuurlijk niet zo leuk om te horen. Ik wilde het volhouden met de volle mep ertegen aan, maar als een arts mij adviseert om zelfs even te stoppen, dan zou ik wel erg dom zijn om gewoon door te gaan.
Ik hoop dat ik me nu wat beter ga voelen.

Helaas mis ik nu een altijd gezellige verjaardag bij de HBES-bakkers vanavond. Ik denk niet dat ik het volhoud om er langs te gaan. H. van harte , de taart zag er heerlijk uit. paar happen gehad, maar het deed niet zoveel wonderen als 3 jaar geleden. Hij staat in de koelkast te wachten.

De moeder van JW is vandaag ook jarig en we zouden vanavond samen eten bij de zus van JW. Misschien dat me dat gaat lukken. Verder rust ik maar uit, probeer ik bij te eten en stiekem ben ik ook wel een beetje blij dat ik even geen medicijnen hoef te slikken.

Aandacht

Vandaag op zich een redelijk goede dag, alleen gaat het mij niet snel genoeg om me nog beter te voelen. Ik kom traag op gang en heb veel zin om op de bank te gaan liggen. Ik moet me er toe zetten om actief te zijn. Ik voel me ontzettend slap en moe. Er komt gewoon even teveel tegelijk. Urinewegontsteking, weer menstrueren, de afatinib, zware bijwerkingen van diarree, mijn hele mond en keel rood en geïrriteerd en mijn stem wordt er ook al niet beter op. Van al die dingen bij elkaar krijg je niet echt veel energie. Ik probeer het vol te houden, een hogere dosis is het beste om mee te beginnen.

Vanmiddag was mijn zusje er met haar vriend en kids. We zaten lekker buiten. Onze lounge-set is met pijn en moeite opgeruimd vanwege het regenseizoen van de laatste paar weken-;) dus echt luxe zaten we niet. We hadden ook geen zin hem er weer helemaal uit te slepen. Het was leuk ze even te zien, kinderen brengen energie en ook het betere weer doen me wel goed. Toen ze weg waren was ik wel erg moe en ben ik op de bank gaan liggen, maar dat heb ik liever dan de hele middag op de bank.

JW was ondertussen druk bezig met zijn vader om een tweede houthok te bouwen. Hij klust er wat op los. JW's moeder heeft heerlijk gekookt, ik heb voor mijn doen redelijk veel binnen kunnen houden. H. van HBES kwam een ijsje droppen. Die heb ik bijna helemaal opgekregen.

Morgen komt mijn moeder. Je kunt niet zeggen dat ik aandacht tekort kom. Op momenten dat het wat minder gaat en ik ook echt even niet zoveel kan is dat ontzettend fijn om te merken. 

Vrouw

Mijn blogjes waren kort de afgelopen dagen. Het gaat niet echt lekker. Mijn darmen zijn enorm van slag, erger dan een week geleden en ik denk echt dat het de antibiotica is ( in combinatie met de afatinib). Mijn laatste antibioticapil heb ik gisteren genomen dus vanaf vandaag hoop ik op verbetering. Mijn mond en keel voelen droog en branderig. Als ik wat drink of eet doet het pijn in mijn hele mond en keel. Na een tijd beginnen de darmen te rommelen en is het rennen naar toilet. Mijn pijnlijke mond en keel plus de darmen maken dat ik niet veel zin heb om te eten, maar juist nu is het hard nodig. De kilootjes vliegen er snel af, t is nog niet dramatisch, maar ik begin het nu wel te merken.

Ik ben dus aan het strijden om te eten en te drinken. Omdat mijn mond zo gevoelig is veel thee met suiker, yoghurtdrank met zoete ranja en omdat er echt energie in moet ook crackers met kaas,met jam, een banaan. Brood kan ik niet goed wegkrijgen. Normaal gesproken drink ik elke ochtend verse jus, maar dat doet nu enorme pijn. We proberen creatieve dingen te verzinnen om dingen te eten die niet te pijnlijk zijn voor de mond, maar wel voldoende energie leveren. JW heeft gisteren nog een grote milkshake voor me gehaald. We willen ook smoothies gaan maken, een stuk gezonder natuurlijk.

Het meest verrast was ik gistermiddag. Ik raakte eerst in de stress. Ik dacht dat er bloed in mijn urine zat, maar uiteindelijk tot de conclusie gekomen dat ik weer menstrueer, terwijl dat al bijna een jaar helemaal weg is gebleven. Ik ging er al van uit dat ik dat niet meer zou worden. Heel maf, maar op de een of andere manier is het wel een bijzonder gevoel dat mijn lichaam dat proces weer oppakt. Ik voel me weer helemaal vrouw, alleen wapperende lange haren ontbreken nog ;-).

Kuur afgerond

Poe het gaat niet makkelijk de afgelopen dagen. Veel darmklachten weer vandaag. Toch een pluspuntje dat de eetlust vanmiddag beter werd en ik mijn eten redelijk lang binnen kon houden.Vervelend is dat mijn mond en keel steeds roder en geïrriteerd worden.

Ik heb nog niets meegekregen van het mooie weer helaas. Ik lag nog veel op de bank.
 Mijn ouders waren er even vanmiddag, dat was even gezellig. Ik ben klaar met de antibioticakuur na vandaag en ik hoop dat ik me dan nu eindelijk wel iets beter ga voelen.

Nog niet echt fit

Nou ik kan niet echt zeggen dat het vandaag veel beter gaat. Ik loop veel naar de wc, mijn mond is van binnen kapot en ik heb helemaal geen trek. Morgen moet ik nog 1 dag antibiotica slikken en dan hoop ik echt op een verbetering. Vandaag heb ik dan ook weer niet zoveel uitgevoerd. Veel op de bank. De ouders van JW kwamen nog even langs en JW's moeder had heerlijk gekookt. Ik vond het heerlijk maar kan niet zeggen dat ik veel gegeten heb. Ik hoop dat het beter gaat na de antibioticakuur.

Niet zo fit

Zo weer eens niet zo'n beste dag. Mijn darmen zijn erg opstandig en ik heb weer 1 keer overgegeven.
Ik heb niet zoveel puf en ook mentaal is het best lastig om er mee om te gaan. Ik heb nu ook weer antibiotica, dat zal er ook wel voor zorgen dat ik me niet al te fijn voel. Niet echt vrolijk nieuws dus. Hopelijk gaat het morgen beter. Ik had me net zo verheugd op een paar mooie zonnige dagen.

Jongerengroep etentje

Vanavond heb ik gegeten met de jongerengroep die ik heb gevolgd bij het Behouden Huijs. Het was al een hele tijd geleden dat ik ze had gezien. Het was heel leuk. Heel leuk om te horen hoe het met iedereen was en waar ze mee bezig waren. Het vervelende was wederom mijn stem, af en toe kon ik mezelf echt niet verstaanbaar maken, zeker niet in een omgeving waar veel gepraat wordt. Ik probeer me er maar niet teveel van aan te trekken, maar het is wel ontzettend irritant.
We hebben meteen een vervolgafspraak gepland voor in Oktober. De planning is om te gaan bowlen ;-) Ik hoop dat ik me dan ook weer goed genoeg voel om mee te gaan.

Bergen

Vandaag gewinkeld met mijn moeder. Het was lang geleden dat ik in de stad was. Ik vond het gezellig met mijn moeder, maar winkel en winkel uit daar was ik snel zat van. Best vermoeiend kleren passen, maar nog wel wat leuks gevonden en mijn moeder was weer veel te lief om het me kado te doen.

Vanavond was er een oud collega op bezoek. Ik had haar al een tijd niet gesproken en ben weer helemaal op de hoogte. Op het werk zijn het roerige tijden heb ik wel begrepen.  We hebben veel gekletst over bergwandelen en de tocht die zij gemaakt had. Bij mij kwamen weer de herinneringen omhoog van de tochten die ik nog gemaakt heb in de periode dat ik ziek was. Vorig jaar had ik nog de planning om te wandelen in de bergen, maar helaas, door de hersenuitzaaiingen kon het niet doorgaan. Ook dit jaar is het helaas niet gelukt. Goed, ik heb een geweldige toch gemaakt met JW in Oostenrijk in 2009 en ben ook erg trots op de tocht en blij met de herinnering aan de tocht die we maakten met HJ en F in Zwitserland in 2009.

Binnenkort komen HJ en F naar Nederland met de kleine. Ze komen ook hier een nacht logeren. Verder krijgen we het druk met verjaardagen de komende weken. Genoeg afleiding en hopelijk heb ik er voldoende energie voor. Mijn darmen hebben zich rustig gehouden vandaag, dus als het zo doorgaat , gaat dat goed komen. Ik weet dat het zomaar kan omslaan, maar deze dag is weer mooi binnen.

Pff..

Vandaag gebeld door het VU. Ik had afgelopen vrijdag bloed en urine laten testen en vandaag hoorde ik dat er in de urine ontstekingswaarden zijn gevonden. Ik zit weer eens aan de antibiotica. Ik ben benieuwd hoe het gaat met de afatinib samen. Mocht het niet goed gaan, dan moet ik bellen.
Mijn darmen waren ook weer lekker van slag vandaag. Bij de zus van JW gegeten, W had heerlijke nasi gemaakt met gado-gado. Echt heerlijk, maar waarschijnlijk wel iets te zwaar op de maag, een half uur later zat ik thuis op de wc. Goed niet echt dingen om vrolijk van te worden. Ik was het wel even zat aan het einde van de dag.

Vanmiddag heb ik mijn nagels door de moeder van JW laten inspecteren;-) Ik kreeg ook alweer last van pijnlijke plekken naast de nagel. Er was alweer een nagel bezig om in te groeien, maar die zijn nu verwijderd dus daar krijg ik hopelijk geen last meer van.

Morgen komt mijn moeder. Ik had in de planning om ook even de stad in te gaan. Hopelijk ben ik er fit genoeg voor.

Vakantiegangers

Ik lig weer in mijn eigen bed. JW heeft me vanmiddag opgehaald bij mijn ouders. Ik heb lekker voetbal gekeken vanmiddag met mijn vader. Ajax-PSV en I uit Amsterdam kwam ook nog even langs. Ze was in het Noorden en we hebben lekker bijgekletst. Dat kletsen gaat nog niet echt soepel, mijn stem is nog steeds niet echt zoals het moet. Vrij irritant.
Op de weg terug naar Groningen hoorden we dat de ouders van JW onderweg waren vanuit Oostenrijk naar huis. Omdat we toch vanuit Emmen kwamen hebben we ze bij hen thuis opgewacht. Ze hadden een mooie vakantie gehad, mooie wandeltochten gemaakt en erg mooi weer gehad. Ik werd wel een klein beetje jaloers haha. Ik had graag nog in de bergen gewandeld, maar de afgelopen weken zat dat er zeker niet in. Ik wil er nog wel tussenuit. Het liefst de zon opzoeken, maar met mijn onrustige darmen is dat ook nog niet zo'n pretje en voor mijn huid is het ook niet echt verstandig denk ik.

Kort

Even een klein blogje. Ben bij mijn ouders en heb problemen met inloggen op mijn google-account. Kan geen bericht maken. Dan maar even op de telefoon, wel een gepriegel. Ik laat maar wel even wat horen voordat er mensen ongerust worden.

Ik heb me vandaag in ieder geval goed vermaakt met de kids van mijn zusje..

VU bespreken bijwerkingen

We zijn weer terug uit het VU. Vanmorgen voor mijn doen op tijd opstaan, de reis ging soepel.
De poli longziekten zit op een nieuwe locatie. De afdeling heeft nu een hele moderne uitstraling. Een groot verschil met de vorige poli . Het ziet er veel strakker en frisser uit. Het is eigenlijk wel mooi, maar het is ook wennen. Ik zal wel een beetje overgevoelig zijn, maar in zo'n hippe strakke omgeving voel je je heel anders. Ik associeerde de omgeving helemaal niet met ziek zijn. Op zich prettig om het niet met ziek zijn te associëren, maar de omgeving staat wel in schril contrast met de reden dat je er zit. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, ik zal wel gewoon aan de omgeving moeten wennen.

Het gesprek met de researchverpleegkundige was prettig.We hebben besloten om de dosering niet naar beneden te doen. Ik blijf de afatinib in de huidige 50 MG dosering doorzetten. Hiermee proberen we er alles aan te doen om het gewenste resultaat te halen. Dit betekent wel dat de bijwerkingen niet afnemen. Omdat mijn darmproblemen iets minder heftig worden en de misselijkheid is verdwenen kunnen we dit doen. Het schijnt dat de bijwerkingen ook nog wel wat erger kunnen worden, wondjes op de hoofdhuid, ontstoken tenen en vingers..Als er meer klachten komen kan de dosering altijd nog naar beneden.
Verder heb ik aangegeven erge last van mijn stem te hebben. Ik ben echt hees en dat is super vervelend. Ook het eten kan ik soms lastig wegkrijgen. Vooral brood. Mijn slijmvliezen zijn uitgedroogd en het was wel een probleem dat ze vaker had gehoord. Nu heb ik een soort mond-gel gekregen zodat het minder droog is. Ze wist niet zeker of het zou helpen, maar ik ga het proberen. Ik hoop dat het werkt. Anders toch maar weer met de arts overleggen.

Mijn bloedwaarden en urine zijn ook nog gecontroleerd. Mochten hier verontruste dingen uit voortkomen dan zou ik vandaag nog gebeld worden. Ik ben sowieso wel nieuwsgierig naar de waarden dus als ik vandaag niets hoor dan bel ik er maandag nog wel even achteraan om te weten wat de waarden zijn.

Naast zelf patiënt zijn ben ik ook nog even bij A. langs geweest. Zij is ook longkankerpatiënte. Ik ken haar al een hele tijd. Ik wist dat ze opgenomen was in het VU en ben even op bezoek geweest. Best gek om er als bezoeker te zijn, terwijl je er zelf ook gelegen hebt. Het was fijn haar even te zien, ook wel verdrietig moet ik zeggen. Ik hoop dat ze snel naar huis kan.

Zo en nu ben ik dus best wel moe. Gisteravond was het niet heel vroeg, heerlijk gegeten met oud-collega's. M had heerlijk gekookt, meerdere gangen, maar het was voor mij wel een beetje teveel van het goede. Ik werd helemaal niet lekker en moest erna overgeven. Een wijntje drinken en veel eten daar was mijn maag nog niet aan toe. Ik was al bang dat het weer helemaal mis zou zijn, maar vannacht en verder overdag heb ik gewoon kunnen eten en nergens last van gehad gelukkig. Nu maar lekker voor de tv hangen, op tijd naar bed en met frisse moed op naar de volgende VU-afspraak. Dan (7 Oktober) wordt het wel spannend omdat ze dan een scan gaan maken van de longen en kan er beoordeeld worden of de afatinib resultaat oplevert.

Lekker niets

Gelukkig zijn mijn buik-darmklachten wat afgenomen. Ik ben dan ook al weer van allerlei dingen aan het doen. Nou ja heel spannend is het niet, maar ik zit niet steeds op de bank. Het helpt mij vooral mentaal om  bezig te blijven. Dat kunnen hele stomme dingen zijn, zoals met mijn moeder huishoudelijke klusjes doen. Even naar de winkel lopen of stukje fietsen. Dat gaat op zich vrij goed allemaal, maar ik moet het mezelf ook gunnen om lekker niets te doen. Gewoon midden overdag een boek lezen of even slapen. Ik kan dat heel moeilijk. Voel me dan veel sneller down en ook gewoon een beetje een nietsnut. Tja als ik heel misselijk ben dan kan ik het wel, maar dan ben je ook tot niets meer in staat. Ik wil niet stilzitten en in beweging blijven. Niet alleen letterlijk in beweging, maar vrienden en vriendinnen blijven zien. Ondernemend zijn maakt dat ik me beter voel, maar ik zou ook meer moeten genieten van een middagje niets.

Morgen naar de VU. We moeten al op tijd weg. Om 07:30 uur in de auto zitten. Ik krijg geen CT-scan. Ik weet morgen dus ook niet of de medicatie aanslaat. Ik ga mijn bloedwaarden laten prikken ( weet niet wat er precies gepikt wordt), praten over de bijwerkingen van de medicijnen en weer nieuwe medicijnen halen. Ik moet wel genoeg hebben tot de eerstvolgende scan in Oktober. Het wordt dus geen stress-dagje gelukkig.

Vanavond ga ik bij oud-collega's  eten samen met JW. Dat is altijd erg gezellig en lekker eten. Ik ben blij dat mijn eetlust nu weer wat terug is. Dit zijn wel de momenten waarop ik geniet en weer even wat anders aan mijn hoofd heb dan ziek zijn.

Andere wereld

Vandaag was mijn moeder er gezellig. Het is erg fijn dat ze wekelijks een beetje helpt met huishoudelijke dingen. Ondertussen kletsen we over van alles en vanmiddag hebben we ook nog even gewinkeld. Ik krijg een enorme droge huid van de medicijnen en heb bij de apotheek wat proefmonsters gekregen van crèmes die kunnen helpen.

Het is nogal prijzig. Dus voor ik het aanschaf wil ik het eerst even proberen. Ik ga vrijdag in het VU ook nog even informeren wat het beste is voor mijn huid. Het is echt vreselijk als ik me kleren uitdoe lijkt het wel of het gesneeuwd heeft. De huidcellen vliegen je om de oren.

Verder heb ik vanavond een nieuwe Nederlandse serie gekeken ( overspel). Ik hoorde goede verhalen en het was inderdaad de moeite waard. Het lijkt wel een reclameblogje  haha. Ik vertel het omdat ik de laatste tijd maar moeilijk ergens van kon genieten. Of althans iets doen waarbij ik even aan iets anders dacht dan ellende Dat is me vanavond dus gelukt. Met een goed boek is dat ook altijd erg fijn, die heb ik ook wel momenteel, maar vind dat wel wat vermoeiender voor de ogen. ( het lijkt wel of ik oud word uhum). Misschien in bed zo nog even lezen, weer verder in een andere wereld zonder aan mijn eigen sores te denken.

Bijzonders

Een korte blog vandaag. Niet veel bijzonders te melden. Nou ja het bijzondere is wel dat ik vandaag niet naar toilet hoefde te rennen. Daar ben ik heel blij om.

Q.

Vandaag was Q. bij mij op visite. Ze kwam met de trein en had zonnebloemen voor me meegenomen. Samen haalden JW en ik haar van het station. Q. ken ik nu denk ik ongeveer een jaar. Ik heb wel eens over haar geschreven. We hebben beide Gezondheidswetenschappen gestudeerd en zijn beide ongeveer even jong. Q. heeft na haar studie nog geneeskunde gedaan en stond net als ik aan het begin van haar leven. Net als ik heeft Q. helaas ook longkanker. Niet dezelfde mutatie en een andere start van de ziekte, maar beide dealen we met dezelfde dingen die bij een ziekte als longkanker komen kijken. Ik vond het heel leuk dat ze er was. Best wel veel gepraat over het zien zijn, medicatie die we beiden hebben gebruikt, symptomen die je herkent. Het was geen zwaar gesprek, heel fijn om ervaringen uit te wisselen met iemand die je precies begrijpt en die ongeveer net zo oud is als jezelf.

We hebben veel gelachen en beide hadden we een goede dag qua 'heesheid'dus we hoefden niet te fluisteren tegen elkaar. Tussendoor waren we een beetje op de kids van de zus van JW aan het passen. We hebben ook maar even een stukje taart gegeten op mijn 3-jarig jubileum. Dit smaakte me weer goed dus dat is een goed teken. Ik hoop dat we dit soort bezoekjes nog vaker kunnen doen.

Alles bij elkaar

Net een waterijsje op en vanmiddag ook al een ijsje gehaald in de stad. Lekker koel voor de aften in mijn mond. Het gaat op zich qua misselijkheid en darmklachten best goed. Alleen gisteravond nog flink wat naar het toilet gerend.
Ik doe mijn best om weer wat dingen te ondernemen, maar mijn humeur is nog niet altijd geweldig. Ik heb ook best veel hinder van mijn stem. De ene keer lijkt het weer beter te gaan en dan is het weer zo hees. Ik ga vrijdag in de VU er toch nog maar eens naar vragen. Ik heb soms gewoon helemaal geen zin om iets te zeggen of de telefoon te pakken.
Ik heb natuurlijk heel lang niet zoveel klachten gehad, ook niet met de chemo en de tarceva. Alleen in het begin van de tarceva, maar toen kwam ik van een nog dieper dal. En ja de hersenuitzaaiingen waren ( en zijn) ook wel een echte hobbel in de weg. Het zijn nu vooral allemaal kleine dingetjes bij elkaar die het soms moeilijk voor me maken. Ik vind het nog erg moeilijk om het naast me neer te leggen en me te focussen op wat ik allemaal nog wel kan.

Thuisblijven

We zijn weer terug uit Friesland. Gisteren zijn we er ook blijven slapen en het was heel gezellig. Ik voel me weer iets beter dan gister. De darmperikelen zijn nog wel aanwezig helaas, maar ik kan wel weer wat dingen doen. Ik heb al weer een kleine wandeling gemaakt, lig niet meer de hele dag op de bank, maar moet dus wel zo nu en dan even maken dat ik op toilet kom. Ik ben al lang blij dat het de goede kant op gaat, ook al moet ik het nog wel rustig aan doen.

We hadden nog een paar dagen weg gewild, maar ik durf het nog niet aan om lang in de auto te zitten. We wilden naar HJ en F in Zwitserland en een paar dagen bij de ouders van JW langs in Duitsland. Ik durf het alleen nog niet aan om lang in de auto te zitten. Bovendien moet ik vrijdag naar de VU en dat wordt te kort dag. Vanmiddag heb ik thuis nog wel even heerlijk genoten van de zon , ik vrees dat dat voor de komende dagen er niet meer in zit..

Zo doorgaan

Het lijkt nog steeds in een stijgende lijn te gaan met me. Ik ben vanmorgen op tijd opgestaan en meegegaan met JW naar Friesland, naar J. en K. We zitten hier nu nog lekker op de bank voor de tv. JW was J. en K. aan het helpen en ik heb me goed vermaakt met mijn laptop, de krant en ook nog geslapen vanmiddag. Ik ben dus nog steeds aan het uitrusten, maar kan het eten beter binnenhouden. Zelfs wat chinees gegeten vanavond. Twee keer snel naar toilet, maar dat is minder dan gisteren.

Dat voelt wel goed. Ik sterk langzaam weer aan. Nu nog de aften weg en mijn stem weer terug..

Vanmiddag ben ik nog gebeld door de researchverpleegkundige. Ze vroeg hoe het met me ging en we hebben besloten dat ik met de huidige dosering van de afatinib doorga. Het is gewoon beter om met een flinke boost te beginnen en nu ik me wat beter ga voelen denk ik dat ik het ook wel kan volhouden. Volgende week vrijdag ga ik naar de VU en gaan we kijken naar de bloedwaarden en heb ik een gesprek met een diëtiste. Ik moet mijn gewicht wel goed in de gaten houden en weten wat ik het beste eten om de darmen een beetje in te toom te kunnen houden. Misschien dat zij nog wat tips voor me heeft. 

JOOOEEEHOOEE

Heel langzaam gaat het sinds gisteren wel wat beter, maar ik heb totaal geen eetlust en mijn darmen zijn toch nog wel behoorlijk van slag. De reden dat ik me beter voel is vooral omdat ik niet meer hoef te braken. Ik krijg ook allemaal aften in mijn mond wat het eten ook niet echt een leuke bezigheid maakt. Ik ben vandaag wel 2-maal in bad geweest omdat ik te laat het toilet bereikte. Niet echt vrolijke verhalen dus. Vooral mentaal is het wel even doorzetten. Ik kan veel minder nu. Je zult maar even in de winkel lopen en je darmen spelen op. Ik kan je vertellen daar wil je niet bij zijn.. Soms moet ik er ook wel om lachen als ik weer een sprint trek, maar het beperkt me natuurlijk wel. Ook kan ik zo moeilijker aansterken. Het verbaast me hoe snel je verslapt na een kleine week maag-darm klachten. Ik zou het heel fijn vinden als ik weer echt trek kreeg in eten en er weer van kan genieten. Ik vermaak me op zich redelijk. Kijk wat tv. lezen en mijn laptop en zo nu en dan doe ik wat in huis maar dat stelt niet veel voor omdat ik me gewoon wel moe voel van al dat gepo**p. Morgen heb ik in de planning om met JW even naar vrienden te gaan in Friesland. JW gaat daar wat klusjes doen en ik kan me daar ook wel vermaken (als ik te moe ben daar op de bank), maar tja..misschien moet ik maar een luier om ofzo als we erheen rijden?? Haha gelukkig kan ik er om lachen, maar het is natuurlijk stiekem ook wel een beetje lastig... Goed we zien wel even. Ik kijk hoe het vannacht gaat en beslis dan op het laatst wel wat ik doe. Wat wel even leuk is om te vertellen, schreef ik gisteren ook al, dat ik vandaag 3 jaar longkanker heb. JOOOEEEEHOOE! Het klinkt wel alsof het een feestje waard is hehe.. Goed even serieus. Ik ben blij dat ik deze drie jaar nog heb geleefd. Hoewel het derde jaar wel veel zwaarder is geworden. Soms zie ik het even niet meer zitten, maar ik vind het leven altijd nog meer dan de moeite waard.

Nu de energie nog

Ik lig nog op de bank, in de woonkamer. Doet me erg denken aan het begin van mijn ziek zijn, toen lag ik ook veel op de bank in de kamer ( morgen overigens precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg). Ik kijk wat tv en probeer goed te eten en te drinken. Het gaat wel beter. Ik heb niet meer overgegeven, en ook de darmproblematiek is minder heftig. Alleen na het avondeten kwam het weer opzetten.

Ik voel me nog wel erg slap, ook mijn eetlust is niet echt super. Ik probeer wel van de bank te komen maar merk wel dat ik veel energie heb verloren. Misschien heb ik ook wel een buikgriep gehad tezamen met de reactie op de loperamide, als je dan ook nog zware medicijnen slikt dan is het niet zo vreemd dat ik me zo belabberd voelde. Maar goed ik weet het ook niet, kom je ook niet achter. Het belangrijkste is dat ik me langzamerhand wel iets beter voel. Ik hoop dat mijn energie weer terugkomt net als mijn stem trouwens dat is weer een drama, terwijl dat ook beter ging.

Een beetje depri word je er ook wel van zo liggend op de bank. Alles wordt voor me gedaan, JW is superlief en nu lekker even aan het sporten. Wel goed is hij er even uit en weg uit de sfeer van ziek zijn ..

Aanvulling gesloopt

Nog even een berichtje, vanmiddag terug gebeld door het VU. Omdat ik niet misselijk ben als ik de loperamide niet gebruik, is mij verteld die niet meer te gebruiken. Andere remmers zoals bv imodium lijken ook niet zo verstandig, omdat je dan een grote kans hebt om geheel verstopt te raken. Dat is nog erger.
Ik moet proberen de hele dag een beetje te eten en te drinken proberen te zorgen niet uit te drogen en op krachten te komen. Ik hoop dat het gaat lukken. Misselijk ben ik niet meer, maar om het uur zit ik wel op het toilet en dan loopt er gewoon water uit ( lekker he). Ik eet zoveel mogelijk kleine dingen, maar heb er eigenlijk helemaal geen trek in, maar het moet wel. Komende vrijdag word ik gebeld hoe het gaat.
Ik ben in ieder geval nog niet weer misselijk geweest, want overgeven tot je echt niet meer kan is behoorlijk heftig. Maar goed met rijst, banaan, bouillon, etcera maar proberen wat aan de buikloop te doen. Als dat niet gaat werken dan zien we wel weer verder..

Gesloopt

Het leek zo goed te gaan gisteren. In de middag wat eten binnengehouden, niet meer overgegeven sinds zondagmiddag en vol goede moed zag ik de verbetering. Enige was dat de darmen nog wel behoorlijk tekeer gingen, maar dat is in ieder geval beter dan overgeven ( qua gevoel in ieder geval). Ik heb het toch maar gewaagd om weer loperamide te gaan slikken. Mijn darmen rustig, maar 4 uur erna begon de misselijkeid weer in alle hevigheid. Ik heb zo'n beetje de hele nacht liggen overgeven, ook al was er niet veel meer om te 'geven'.
Gesloopt dus nu, vanmorgen meteen de VU gebeld. De researchverpleegkundige gaat overleggen met de arts wat nu te doen. Ik word daar nog over gebeld. Zo kan het niet doorgaan. Of diarree, of overgeven en soms tegelijk ( ja dat kan ook nog )dan houd je geen vocht binnen en ook geen energie. Ik voel me echt slap. Gelukkig ben ik nu niet meer misselijk, alleen gerommel van de darmen en uitgeteld. Ook mijn stem is weer lekker a la Katja Schuurman, overgeven terwijl er niets in je maag zit is niet echt fijn voor je keel en stem.

Rommelt nog wel wat

Hoe gaat het..nou wel iets beter dan gisteren. Niet meer overgegeven en weer gestart met loperamide. Ik had eergisteren 1 pilletje genomen en vermoedde dat ik er misselijk van werd, maar vandaag was het weer feest met de darmen. Het was gewoon water( (als je begrijpt wat ik bedoel).
Pff wat voel je je dan beroerd. Ik heb de loperamide dus weer geslikt en besloten dat als ik er weer misselijk van werd dat ik dan meteen met de VU zou bellen. Maar vooralsnog gaat het goed. Ik houd mijn eten binnen vanaf een uurtje of 1500, heb vandaag nog niet overgegeven, maar kan niet zeggen dat ik me echt goed voel nog. Zal wel tijd nodig hebben. Nu ik me eten kan binnenhouden hoop ik op verbetering.

Pff in bed gebleven

Nou ik had gehoopt om me beter te voelen, maar heb vannacht wel vier keer moeten overgeven. Vandaag overdag was ik ook echt niets waard, de hele dag op bed gelegen, gelukkig stopte het overgeven wel in de middag, maar je voelt je zo moe en slap. Ik weet niet wat dit nu weer is. Ik kan van alles verzinnen, maar dan weet je het nog niet zeker. Omdat het overgeven is gestopt en ik wel wat binnen kon houden aan het einde van de dag kijk ik het nog even aan hoe ik me morgen voel. Ik baal er natuurlijk wel van, zeker nu net dit weekeind PP bleef. Hij is vandaag alweer op tijd opgehaald en JW heeft vanmorgen op hem gepast, wat zeker geen straf is want het is zo'n schatje. Hij vond het maar raar dat zijn tante in bed bleef liggen volgens mij ;-)

Niet echt jofel

Ben vandaag niet echt fit. Ren om de zoveel tijd naar het toilet en heb totaal geen eetlust. Gestart met loperamide, om de buikloop te stoppen. Ik was er nog niet mee begonnen omdat het een aantal dagen goed leek te gaan, vandaag was het helemaal mis. Net nu vandaag het zoontje van mijn zusje kwam, P. Gelukkig ging het in de middag nog redelijk met me , dus wel van alles gedaan en ook heel erg om hem gelachen, maar toen hij op bed lag ben ik op de bank in slaap gevallen. Ik voel me echt lamlendig nu, moest ook overgeven leek het. Misschien wel als reactie op de loperamide. Ik heb erge buikkrampen en heb het steenkoud, dus misschien zit er ook nog wel iets anders onder de leden.

Ik ga weer verder slapen, had nog even de moed bij elkaar geraapt om een blogje te schrijven. Hoop dat ik me morgen wat beter voel dan vandaag.

Zin in

Nou het was zowaar een lekkere zonnige dag! Had ik ook wel even nodig. Gisteravond met JW weer tot diep in de nacht gepraat over wat we nog willen, hoe het gaat en dan concludeer ik toch wel voor mezelf dat ik de de afgelopen tijd erg op mezelf gericht ben. Gericht op het ziek zijn, angstiger en minder vrolijk. Niet echt slim om de tijd die je nog hebt zo door te brengen, in ieder geval niet te lang. Makkelijker gezegd dan gedaan,maar ik doe mijn best.
Zometeen gaan we lekker uit eten met H en B van de bakkers. Zin in!

Krassende kraai

Vandaag weer allerlei nieuwe pillen bij de apotheek gehaald. Voor de bijwerkingen van de medicijnen die ik nu gebruik. Voornamelijk om iets tegen de darmproblemen te doen. Gelukkig is het vannacht en vandaag overdag wel beter gegaan dan de afgelopen dagen. Nog niet weer naar het toilet hoeven rennen. Mocht het weer erger worden dan heb ik er nu medicijnen voor in huis. Verder is het nogal vervelend dat mijn stem zo hees is. Het kost echt energie en soms houd ik maar liever mijn mond. Ha ha lekker gezellig dus hier in huis ;-) Ik hoop dat het wel verbetert, ik klink nu als een krassende kraai.