Weer thuis

We zijn weer terug van het korte uitstapje. Kort maar krachtig maar wel erg lekker. Heerlijk gegeten, lekker in de sauna en JW een massage en ik een oliepacking. Vanmiddag waren we weer thuis en toen lekker op de bank gelegen muziek geluisterd en dan komen er wel veel tranen. Ik leef met veel angst en probeer het mijn leven zo min mogelijk te laten beïnvloeden, maar dat kan natuurlijk niet .

Het is echt fijn om de tranen even te laten lopen en nodig om verder te kunnen. De emoties en de stress hebben afgelopen week er flink ingehakt, maar ik heb wel het gevoel dat ik me er weer zo goed als mogelijk op heb aangepast.


Eigenlijk verder niet veel bijzonders te schrijven en daar ben ik best blij mee eigenlijk ;)

Heerlijk

We liggen heerlijk op onze hotelkamer en hebben er al twee rondjes sauna op zitten. We genieten echt van een dagje en nachtje weg. Ik merk nu pas hoe ontzettend moe ik ben van alle emoties en weinig slaap. Na de sauna ben ik vanmiddag heerlijk op bed gaan liggen , lezen, slapen en ook wel even lekker gezwommen. Morgen krijg ik een olie-packing en JW een massage. Ik ben benieuwd wat ik er van ga vinden, het is in ieder geval wel lekker voor een extreem droge huid.

Een week na de scan ben ik wel blij te merken dat zowel JW als ik steeds beter onze draai vinden en toch maar zoveel mogelijk proberen er weer wat leuks van te maken.

Finale popstars

Jw en ik hebben vanmidddag bij de Saturn een kabeltje gehaald om ook tv op de beamer te kunnen kijken. Vanavond waren de HBES-bakkers er en hebben we popstars gekeken op de beamer. Het was supergezellig, keihard gelachen , gegeten en gedronken. Ik voel me redelijk goed. Ik heb alleen last van onrustig slapen en ben daardoor soms ineens ontzettend moe overdag. Morgen gaan we een nachtje naar Fryslan..landgoed de Klinze even bijtanken..

Beter geslapen

Vannacht is het gelukkig gelukt om beter te slapen. Ik merk meteen dat ik me dan ook beter voel. Wat ik wel erg naar vind is dat ik veel meer gefocused ben op mijn lichaam en  me daardoor juist minder goed ga voelen. Ik krijg er hoofdpijn en een beetje angstig gevoel van en dat helpt natuurlijk niet om je beter te voelen. Vanmiddag kwamen mijn moeder, zusje en AS en samen zijn we lekker de stad ingegaan. Ja alweer  ; . Het helpt wel om lekker afgeleid te worden, door de stad te slenteren en lekker in de frisse lucht te zijn.

Ik heb erg veel zin in komend weekeind. Even lekker de deur uit en ik wil ook graag wat langer weg binnenkort. Ik denk lekker de bergen in want daar voel ik mij altijd het best !

Stad

Vannnacht weer niet zo lekker geslapen. In de nacht komen de gedachten die me onrustig maken en JW dus ook. Het uitslapen gaat ook al niet echt lekker en overdag merk ik echt dat ik moe ben. Ik voel me verder best goed en kan ook wel gewoon weer wat dingen oppakken. Vanmiddag even gelunched in de stad en toen had ik enorm veel zin om iets leuks te kopen, gewoon kleren of een boek of een gadget ofzo. Echt zoiets van zooo en nu een kadootje voor mezelf ondanks alle ellende..

Ha ha ik heb niets gekocht maar het was wel even lekker om in de stad te lopen en er uit te zijn. Morgen wil ik ook weer wat gaan sporten en hoop zo toch mijn leven weer wat minder in het teken van kanker te laten staan hoe moeilijk het ook zal zijn.

Mail

Vanmorgen had ik een mail terug van mijn arts op mijn vragen en daardoor is het me wel allemaal wat duidelijker geworden en heb ik rust gekregen. Drie maanden wachten op een scan is niet te lang omdat mijn kankergroei zo minimaal en zo traag is dat het geen progressie genoemd mag worden. Er gebeurt dus wel iets in mijn lijf maar niet op een manier die al erg verontrustend is en ook geen typische longkankermanier. Meestal zien ze bij progressie veel grotere afwijkingen op meerdere plaatsen. Mijn arts vertelde over mijn prognose dat hij dat heel moelijk kon zeggen maar dat steeds meer duidelijk wordt dat mijn mutatie een heel andere vorm van longkanker is dan de longkanker die veroorzaakt wordt door roken. De prognose is beter (wat niet wil zeggen dat ik beter word want dat word ik niet), de kanker is minder agressief, maar je kan niets op individueel niveau zeggen.

De vragen naar mijn werk zijn gewoon interesse en een indicatie van het algemeen welbevinden.

Als ik wil kan ik artikelen krijgen over recent onderzoek naar longkanker bij mensen met een EGFR-mutatie om zo meer over mijn type kanker te weten te komen. Ik ben erg blij dat mijn arts zo uitgebreid mailt en ook wel wat geruster gesteld. Mijn kanker is dus nog niet keihard aan het verspreiden en mijn prognose is beter dan gemiddeld, ik pin me nergens op vast en weet dat elk individu anders is, maar het zijn wel even woorden die ik nog een keer moest horen na vrijdag nu het allemaal wat gezakt is.

Peptalk

Vannacht erg slecht geslapen..zoveel dingen komen weer boven die in het begin van mijn diagnose ook speelden. Ik had vannacht erg last van een droge keel, een soort verkoudheid en werd er zo ontzettend nerveus van dat ik met geen mogelijkheid meer kon slapen. Ook een dik jaar geleden was het vaak zo dat ik snachts niet kon slapen. Ik hield JW uit zijn slaap (ik probeerde tevergeefs van niet) dus hebben we het licht aan gedaan, gekletst en ook keihard gelachen en toen zijn we uiteindelijk toch in slaap gevallen.

Vanmorgen was het moeilijk op gang komen vond ik, maar de kinderen van de zus van JW kwamen, ik heb  even op ze gepast  en dan ben je zo wakker en ook wel vrolijker ;)

Ik twijfelde of ik naar het Behouden Huijs zou gaan maar ben blij dat ik gegaan ben. Ik heb mijn schilderij van vorige week afgemaakt en begin me echt thuis te voelen in de groep en kan soms echt even mijn ei kwijt.

Ik kom er achter dat ik tijd voor mezelf nodig heb. Ook landt wel het besef dat er dan wel kankergroei is maar ik heb mezelf nooit een roze bril voorgehouden en ben heel blij dat ik dat nooit heb gedaan. Ik ben heel erg vooruit gegaan en heb nu een terugslag. Maar al die tijd was ik doodziek en moest ik rekening houden met kankergroei, die groei is nu gekomen en nog steeds zit ik niet aan de chemo of bestraling. Daar ben ik heel blij om, ik voel me nog niet heel ziek en we moeten weer wat nieuws uit de trukendoos halen straks. Daarvan wordt het wel weer afwachten of het aanslaat, zullen weer andere bijwerkingen komen en het zal zeker niet makkelijker worden dan het nu is, maar ik heb gewoon geen keus. Ik wil niet nu mijn dagen al laten verpesten door nare ideeën , dat deed ik een weeek geleden niet dus waarom zou ik het nu wel doen? Een maand geleden kan de groei al wel begonnen zijn en toen kon en deed ik alles, het pure besef van niet-weten zorgde dat ik door kon gaan. Nu weet ik, dat er een paar millimeter meer kanker zit , maar die paar milliemeter mogen er niet voor zorgen dat ik mezelf verlies en geen kracht meer heb.

Poe even een persoonlijke peptalk gehouden haha, maar ik wil wel echt proberen dat ook na te streven.
Ik heb nog geen antwoord van mij arts op mijn vragen maar verwacht dat een dezer dagen wel. Ik hoop dat ik vannacht beter kan slapen. Voor aanstaande zaterdag hebben we een tripje verzilverd voor een nachtje in een kasteel. Nog steeds van de bruiloft, ik heb er zin in even lekker met zijn twee en ontspannen.

Vragen

Het wordt er niet makkelijker op, het lijkt wel nu ik weet dat de kanker weer groeit dat ik mij ook echt vermoeider voel. Ik vind het ontzettend moeilijk om de draad op te pakken. Ik kan midden in de nacht wakker worden en denken aan de kanker in mijn lijf, de plekken waar het heen kan gaan en zo gefocused zijn op mijn lichaam. Ik wil echt proberen de draad weer op te pakken , leven en dingen blijven doen is het beste medicijn tegen angst en depressie. Afwachten op wat komen gaat helpt niet en maakt dat ik mij nog rotter voel. Mooie woorden maar echt niet zomaar uit te voeren. Even niet aan denken als je weet dat je ziekte stabiel is en doorleven is al moeilijk, maar weten dat de medicatie niet meer optimaal aanvalt en dan hetzelfde patroon aanhouden vergt veel.

Vooral vandaag had ik echt even de rust en de tijd voor mezelf nodig. Ik ben de deur niet uitgeweest en heb dingen gedaan die me in ieder geval een beetje rust geven. Ik heb mijn arts gemaild en gevraagd waarom we 2 maanden wachten , of hij spectaculaire groei verwacht, of mijn scan in oktober eigenlijk wel goed was. Hij was er toen niet en ik begin me ineens af te vragen of hij die wel beoordeeld heeft ( ik denk het wel hoor maar ik ben iets meer paranoïde momenteel )

Ook heb ik gevraagd waarom hij me steeds naar mijn werksituatie vraagt. Ik vind het maf dat hij er steeds op terugkomt. Ook dat is paranoïde want ja iemand kan ook gewoon geïnteresseerd zijn he ; )

Ik wacht zijn mail maar af, het verandert niet zo veel aan de situatie. Het is gewoon al heel fijn dat ik altijd alles kan vragen en mailen wanneer ik wil.

Jarig

Vanmorgen wakker geworden met een down gevoel..wat is er ook alweer ? O ja shit de kanker en de laatste scan was niet echt positief. JW sliep nog en ik ben er uitgegaan, de slingers uit de kast gehaald onbijt gemaakt en telefoontjes aangenomen. Jw's telefoon stond ook 'roodgloeiend'.  Niet alleen omdat mensen willen weten hoe het met ons is, maar ook omdat JW vandaag jarig is. Ik had een leuk kado voor JW in petto, maar helaas kon ik het hem niet geven...

Met ons twee kunnen we goed praten en willen we een plan maken hoe we de komende tijd gaan leven. Willen we nog drastische dingen doen? Wil ik nog een verre reis maken? Echt dingen waar ik eerst niet aan moest denken komen nu toch in mijn hoofd, uitvaart, dingen op papier zetten , een gesprek met mijn huisarts .Het klinkt allemaal wel erg dramatisch ik ben echt nog niet zomaar verdwenen maar het geeft wel rust.

Gisteren hadden we de verjaardag van JW al min of meer gevierd met zijn ouders en die van mij en mij zusje en haar vriend. Vandaag had JW eigenlijk totaal geen zin in een feestje en veel bezoek. We zijn naar de zus van JW geweest en zijn daar lekker verwend door haar en JW's ouders. Spelen met R en N is dan een enorme afleiding. De HBES-bakkers kwamen met een heerlijke je raadt het al taart en vanmorgen kreeg ik een supermooie bos bloemen van mijn werk. Het echte verdriet kan het natuurlijk niet wegnemen, maar het is wel enorm fijn om te voelen dat je niet alleen staat.

De moed er in

Vanmidag in de auto even kort gepost over mijn resultaten en tja je weet heus wel dat zulk nieuws er aan zit te komen maar als je het ontvangt dan is het toch een klap. Ik realiseer het me nog niet echt goed. In principe verandert er nog niet zoveel. Ik slik de tarceva door en hoef (in principe) pas over drie maanden terug te komen. Denkt mijn arts nu dat ik intussen vanzelf wel aan de bel trek als er klachten komen? Of verwacht hij geen spectaculaire groei?
Waarom niet meteen een chemo? Is het nog geen echte doorbraak of moet het eerst verergeren voor er een chemo wordt gegeven? Waaarom vragen ze me of ik nog werk? Met het idee stop ermee je hebt niet lang meer, of het gaat zo langzaam leef gewoon verder.. Ik word palliatief behandeld en de hoofddoelstelling is vooral dat ik me goed voel.

Toch zijn er nog weer vragen die ik wil stellen. Mijn arts gaf aan dat ik altijd kon mailen maar dat hij op mijn vragen niet altijd antwoord had.

Eigenlijk had ik al een voorgevoel. Ik voelde me niet heel slecht, maar was wel vermoeider en wist gewoon ook dat het statistisch gezien niet meer zo lang zou werken. Voor ik bij mijn arts terecht kon kwam de verpleegkundige nog even bij me die altijd kijkt naar de bijwerkingen van mij. Ze vroeg mij of ik met haar mee wilde komen omdat ze wat informatie van me wilde voor een publicatie in een medisch tijdschrift over mijn bijwerkingen na langdurig tarcevagebruik en ze heeft wat foto's gemaakt van mijn haar en teen.

Daarna dus naar mijn arts die eerst vroeg hoe het met me ging, hoe het met mijn teen was en mijn huid en hij vertelde toen heel voorzichtig dat de scan iets slechter was dan de vorige keer. ( Alsof het de volgende keer weer beter kan zijn ). Tja je krijgt wel een klap, toch ben ik wel verbaasd dat ik nog door kan gaan met de tarceva, blij dat het geen spectaculaire groei is en in ieder geval blij dat ik weer even weet waar ik aan toe ben.

Ik weet dat het mentaal vooral een strijd gaat worden nu. Bij het minste of geringste klachtje zit ik in de boom en ben ik bang dat het uitzaaiingen zijn. Ook zal ik wel vermoeider zijn, de kanker is actief dus echt fitter worden zit er ook niet in..

Vanavond zijn we nog wel even wezen eten met mijn ouders en de ouders van JW. Echt feest is het niet maar je voelt wel sterk dat je het niet alleen hoeft te doen. Ook heb ik heel veel lieve mailtjes, sms'jes ,telefoontjes en bezoekjes gehad. Het doet me echt goed en geeft me toch weer moed om de spirit erin te houden.

Moeilijk moeilijk ik moet echt even de klap verwerken samen met JW en zoals iemand het zo mooi noemde: Even herijken..

Niet goed

Het moest natuurlijk een keer gebeuren maar we rijden niet met goed nieuws naar huis. In mijn beruchte long zijn twee plekjes te zien. Een kleine groei de rest is allemaal goed, maar ja groei is groei..
En nu?

Ik moet de tarceva gewoon doorslikken en zou in eerste instantie ook pas over 3 maanden terug moeten komen. Tja dat trek ik niet, 3 maanden afwachten wat er gebeurt en in onzekerheid zitten. IK kan nu over twee maanden komen en dan gaan we weer kijken hoe het zich ontwikkelt. Waarschijnlijk houdt de tarceva nog wel wat groei tegen. Mijn arts zou het ook nog met een collega arts overleggen of die nog een ander voorstel heeft.

Ik voel me echt rot en weet gewoon even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Enn ding is duidelijk we gaan een nieuwe fase in en dat zal veel moed en inspanning gaan kosten.

Beetje stressig

Ik lig lekker in bed in Heemstede. De stress begint nu wel een klein beetje te komen maar dat is ook niet meer dan normaal. Het uitslapen vanmorgen is goed gelukt..erg goed gelukt zelfs:) Door de pam (dat is een oxazepam, een kalmeringstablet, E ; ) heb ik de hele nacht door kunnen slapen.

Bij J en K is het altijd erg gezellig en word ik altijd wel redelijk ontspannen. Morgen weten we weer hoe de vlag erbij hangt ik zal het zo snel mogelijk posten!

Rustig

Vandaag enorm uitgeslapen, kon vannacht echt niet goed slapen. Best wel stress onbewust. Vanmiddag wezen lunchen met een collega en vanavond bij een collega gegeten. Echt heel fijn dat ik daar nog steeds contact mee heb. De nieuwste roddels zijn weer binnen in ieder geval.


Ik krijg wel van verschillende mensen te horen dat ik er zo rustig en goed uitzie. Ik denk dat ik onbewust de laatste tijd veel meer tijd aan mezelf heb gegeven en veel meer rust neem , al laat mijn blog van deze week niet echt veel rustmomenten zien haha..

Zometeen ga ik nog even een wijntje drinken en mischien wel een pam nemen om toch even een goede nacht te maken. Ik krijg ook hoofdpijn van het slechte slapen en maak me dan ook weer meteen druk om van alles.

Best druk dagje

Poe wat een dag weer. Veel gedaan , veel mensen gezien en gesproken en het erg gezellig gehad. Vanmiddag bij Ibella een lotgenote geweest en heel fijn met haar gekletst en me verbaasd over haar veerkracht en energie. Ik neem zo mijn petje voor haar af en ook voor haar partner Marian!
Na mijn bezoekje aan Ibella ben ik met een vriendin wezen koffie drinken en ook dat was erg leuk. We zijn even bij Kaap Hoorn geweest en we zaten op de plek waar we ook ons trouwfeest hadden.

Het bezoekfeest was nog niet voorbij want eenmaal thuis kwamen de HBES-bakkers en ondanks dat zij de laatste tijd ook niet zulke leuke berichten krijgen was ook dat erg gezellig.

Vannacht wel erg onrustig geslapen, ik denk toch gespannen voor de scan, meer dan ik me overdag realiseer, maar over het algemeen ben ik blij dat ik me niet compleet opvreet van de stress ;)

Fijne middag

Vandaag weer creatieve therapie bij het Behouden Huys gehad en het was een fijne middag. Lekker geschilderd en eindelijk weer eens met iets bezig waarvan ik het gevoel heb dat er wat moois uitkomt. Het is ook best moeilijk om er te zijn. Aan de ene kant ben je lekker met iets anders bezig en vergeet je het ziek zijn, maar schilderen en iets op papier zetten vertelt ook iets over jezelf en je hoort de verhalen van andere mensen om je heen. Soms ook verhalen van mensen die keihard knokken en er weer bovenop komen, die bang zijn weer ziek te worden en dan realiseer ik me des te meer dat ik daar niet meer voor kan vechten. Het is niet zo dat ik daar dan veel verdrietiger van word, maar het is best wel eens confronterend dat je een vorm van kanker hebt waar dus echt niets meer aan te doen is.

Na het Behouden Huys ben ik lekker naar de stad gereden , mijn ouders en zusje met haar vriend (en AS natuurlijk) waren er en met zijn allen hebben we lekker gegeten in de stad. Het was fijn en ik kan weer terugkijken op een waardevolle dag. De scanstress is nog steeds te hanteren gelukkig.

House

Vanmiddag de hele mddag met JW de administratie gedaan. Rekeningen in ordners gedaan, belastingpapieren, pensioen en verzekering dingen. Best maffe gedachten komen op bij sommige dingen zoals bijvoorbeeld je pensioen. Opvallend waren de vele hotel-nota's en ook wel verdrietig de offertes die we hebben laten maken om ons huis buitenom in kleur te veranderen ( de boeiboorden). Die dingen zijn toch wel in een ander daglicht komen te staan nu, grote verbouwingen en veranderingen gaan we echt niet meer doen.

De bijkamer waar we nu films kijken hadden we misschien wel willen omtoveren tot badkamer met slaapkamer beneden. Dat soort dingen hebben we nu niet echt zin meer in. We genieten wel heel erg van de bijkamer en de beamer waar we films op kunnen kijken hoor. Momenteel kijken we' House' . De serie met de cynische dokter die de meest bizarre ziektes oplost. Wel veel ziek, witte jassen, scans enzo, maar ondanks dat wel een leuk tijdverdrijf.

Vloerkleed

Vandaag echt lekker uitgeslapen, samen met JW ontbeten en toen hadden we het plan om even een carpet te kijken voor in de woonkamer. Niet zo'n goed plan want op zaterdagmiddag naar meubelboulevards is niet handig ;) We hebben meteen rechtsomkeer gemaakt ha ha en zijn nog even bij vrienden in Friesland geweest waar we ook altijd logeren voor we naar de VU gaan. Donderdag zien we ze weer , het was erg leuk om even gezellig wat te drinken en te kletsen zonder een stressgevoel van een scan die de dag erna al is.

Vanavond lekker film gekeken met JW op de bijkamer op de beamer. Helemaal ontspannen om de stress van volgende week een beetje aan te kunnen ;)

Avatar

We komen net terug van de bios. Avatar gekeken met een 3-d brilletje:) Echt even helemaal weggedoken in de film. Het weekeind hebben we nog helemaal niets gepland en gaan we lekker doen waar we zin in hebben. Na het weekeind zal de scanstress wel weer toeslaan, maar daar wil ik nu nog even niet aan denken .

Boeken en films

Vandaag ben ik weer voor een grote wimper wenkbrauw ontharingsbeurt geweeest. De vrouw die mij altijd helpt staat steeds weer verbaasd hoeveel wimpers ik heb, hoe ze krullen en groeien en is altijd erg geinteresseerd hoe het met me gaat. Na de knipbeurt heb ik lekker met JW even gesport en in de loop van de middag ben ik met een vriendin wezen lunchen bij de Paalkoepel.
Het gaat eigenlijk best goed deze week het invullen van mijn dagen en hoe ik me erbij voel. Ik leer toch steeds beter accepteren dat ik gewoon kan doen wat ik graag wil doen, ik moet niet zoveel en hoop dat ik het vast kan houden.

Ik ben ook weer meer aan het lezen. Net begonnen in het eerste deel van de trilogie van Stieg Larson (Mannen die vrouwen haten) en wat de meeste mensen mij vertelden klopt wel aardig, eenmaal begonnen kan je moeilijk stoppen met lezen.

Morgen gaan we naar Avatar, een film die je in ' 3d' kan kijken een veelbesproken film die we nu ook eindelijk gaan zien ; )

GHE GHE GHE

IK heb niet zoveel inspiratie vandaag ;) Ga lekker met JW op de bank Jiskefet kijken ..lekker nostalgisch ghe ghe ghe :)

Vrienden

Jw was vandaag voor het werk naar Haarlem en ik ben in de loop van de middag naar de ouders van JW gegaan die op de kinderen van zijn zus aan het passen waren. Lekker met ze gespeeld en daarna behoorlijk gesloopt haha.
Vanmorgen werd ik ook al opgebeld door de H van de HBES -bakkers of ik zin had om mee te gaan op een werktrip. Superleuk dat hij me dat heeft gevraagd en als ik de volgende keer niet meer in mijn pyama zit dan ga ik zeker mee ;)

Er zijn echt veel mensen die aan me denken en wat je veel hoort van mensen die ziek worden, dat ze in het begin erg veel hulp en bezoek krijgen maar dat het gedurende hun ziek zijn afneemt..dat kan ik echt niet beamen. Ik heb er eigenlijk alleen nog maar meer vrienden bij gekregen en nooit het gevoel gekregen dat mijn sociale contacten verminderen. Komt natuurlijk ook wel omdat ik nog niet echt ziek ben ( in doen en laten) en zelf veel kan ondernemen, maar ook als ik straks minder kan heb ik niet het gevoel dat de contacten afnemen. Ik ben daar heel blij om, met vrienden en familie zijn, goede gesprekken hebben, samen ergens naartoe gaan dat soort dingen zijn echt belangrijk voor me en geven de energie om door te gaan.

Blog analytics

Zo af en toe bekijk ik de 'analytics' van mijn blog en soms levert dat best wel grappige informatie op. Je kan ook zien met welke zoekwoorden mensen op mijn blog belanden en dat zijn lang niet altijd de meest voor de hand liggende zoekwoorden.
Bijvoorbeeld:

Lekker verhaal ( uhum..)
Nagel eraf
Misselijkheid na sauna
Cake bakken met appeltaartmix
Fraxodi-hik
Metro dagkaart
Murmeltierenzalf
Oliebollenkraam bij de Makro
Vliegen met een keelontsteking
Scant Iphone emoties?
Trapvrees
Verhaal poepertje hahahaha !!!
Verhaal twee lekkere meisjes ..tja
Vrouw pipi
Een harde boksbal bij de kermis
Ik wil met oma naar de sauna
Lekker zusje
Longembolietje
Struisvogel rijden in Musselkanaal (mwahahahahaha) !!!
Vlaaienbakkerraadsel

En nog veeeel meer!

Waar mensen toch al niet naar op zoek zijn..


Een erg opvallende piek in het aantal bezoeken was er te zien net na het overlijden van Sander Simons. Veel mensen kwamen op mijn blog terecht op 6 januari met als zoekterm: Sander Simons roker? Waarschijnlijk mensen die zijn geschrokken dat zo'n jong iemand als Sander door longkanker is overleden.

Drive

Vanmorgen is M weer vertrokken. We hebben heerlijk gegeten bij Lukkien en daarna zijn we nog even bij de HBES-bakkers geweest. Ik vind het zo super dat M op zijn werktrip naar Europa bij ons langs is geweest.

Na zijn vertrek ben ik even gaan sporten en de rest van de middag lekker tv gekeken ( schaatsen) .

Ook veel nagedacht. Morgen gaat JW weer werken en het gewone leven begint weer. Nou ja gewoon is het niet meer echt te noemen maar wel weer een periode waarin ik weet dat ik moet denken om mijn dagindeling en prioriteiten.

Ik ben onrustig over dingen die ik nog wil en kan dat moeilijk uitleggen. Ik realiseer me weer heel sterk dat ik niet zo lang meer te leven heb en vraag me af wat ik nog wil. Het afgelopen jaar heb ik veel gedaan, veel gereisd en veel meegemaakt, maar ook wel een leven waarin je soms het gevoel krijgt buiten de maatschappij te staan. Geen nieuwe dingen leren in werk of studie, niet meer in het werkzame leven meedoen, bij alles wat je doet 'de zieke' zijn. Ik ben soms zo zat van dat gevoel. Ook het vele stilstaan bij me ziek zijn, bang voor kankergroei, me afvragen of ik iets wel aankan, de angst voor wat er komen gaat. Kanker verandert je in een hypochrondrische stresskip terwijl dat eigenlijk helemaal niet goed is voor een kankerpatient ;)

Mijn stressgevoel komt voort uit een combinatie van balen dat ik mij vaak zo 1 voel met mijn ziek zijn en me afvraag of ik alles nog doe wat IK echt wil. De confrontatie van het overlijden van S. Simons en dat het met andere lotgenoten niet goed gaat versterkt dit gevoel.

Het is te vergelijken met jezelf de vraag stellen:"Als ik niet meer lang te leven zou hebben ben ik dan tevreden met wat ik heb gedaan? Wat wil ik nog doen nu het nog kan? Wat zijn mijn prioriteiten? Wat wil ik nog vertellen tegen mensen ? Als ik er niet meer ben is er dan iets wat ik geregeld moet hebben?" Daar over nadenken op een moment waarop je je niet eens echt ziek voelt is heel lastig, maar als ik het niet doe dan is er een interne onrust.

Ik had nog heel veel dingen willen doen: Kinderen krijgen, oud worden met JW en veel reizen, bij familie zijn, groeien in mijn werk, mezelf nog beter leren kennen, andere inspirerende mensen leren kennen..

Momenteel ben ik vooral bezig om mijn tijd zo goed mogelijk door te komen en te proberen me zo min mogelijk te laten belemmeren door het ziek zijn. Ik kan niet zeggen dat ik daar gelukkig van word. Het heeft iets heel erg krampachtigs.
Ik heb veel meer leren genieten van de basic dingen zoals vrienden, familie. Ik neem veel meer tijd voor mezelf en met JW en ga veel op vakantie, maar toch mis ik een drive, iets om voor te gaan een eindresultaat een uitdaging. Het zoeken naar een drive die past binnen de context van mijn ziek zijn vind ik ontzettend moeilijk en misschien verwacht of wil ik ook wel teveel.

Ik heb het nog niet over goede voornemens gehad en eigenlijk ben ik daar ook niet zo van, maar mijn uitdaging voor dit jaar is ontdekken wat mijn drive nog kan zijn en te proberen deze na te streven in een realistisch tijdpad.

Kerstboom opgeruimd

Vandaag is M bij ons uit Amerika. Supergezellig dat hij even langskomt. We zitten lekker bij kachel wijntjes te drinken (nou ja ik een wijntje zij bier) en straks gaan we lekker eten.

Vanmiddag heb ik met JW de kerstboom opgeruimd en bij het opruimen moest ik meerdere malen denken aan het volgende jaar kerst. Ik weet nog dat ik vorig jaar dacht: 'Ik ben benieuwd in wat voor gezondheidsstaat ik volgend jaar de kerstspullen tevoorschijn tover'. Ik hoop dat ik volgend jaar ook nog kerst kan vieren en dat het met een goede kwaliteit van leven kan.

Spirit er in houden

Ik zit lekker popstars te kijken en ben al weer redelijk gewend aan het thuis zijn. JW is met een goede vriend films aan het monteren en ik ben bij mijn zusje geweest. Mijn ouders waren er ook en ik heb natuurlijk weer heel veel met AS gespeeld.

Terug in de auto werd ik wel even verdrietig. Ik had de muziek aan en als er maar even een ' soft' nummer draait dan ben ik snel emotioneel. Het echte diepe verdriet komt niet zo heel vaak binnen. Wel een down gevoel of een waas van ellende die overal over heen ligt, maar echt tranen met tuiten huilen gebeurt niet zo heel veel. Met muziek , alleen en vooral ook in de auto gebeurt het vaak wel.

Het lucht me wel op als de emoties even gelucht zijn. Niet dat het verdriet dan weg is maar een drukkende gevoel is er even niet meer. Ik ga mijn best doen de spirit en energie die ik heb opgedaan in Zwitserland er in te houden.

Uitgerust thuis

We zijn weer thuis! Vanmorgen aan het einde van de morgen weg gereden en tegen 2030 waren we weer in Nederland. Zowel JW als ik zijn best gaar van de reis, maar hebben het ontzettend naar de zin gehad. We hebben niet eens zo gek veel gedaan, minder geskied dan gepland maar we hadden het ook nodig denk ik.

Ik hoop echt dat ik in Februari nog fit genoeg ben om te gaan skieen. Dan is het weer wat beter en dan willen we ook echt weer bij de piste zitten. Nu moesten we toch een uur rijden voor we echt konden skieen.

Ik hoop dat de komende weken een beetje rustig verlopen qua stress in aanloop naar een scan.

Bern

Niet goed geslapen vannacht. Net voor het slapen dus het bericht van Sander Simons en ik kon niet meer slapen. Heel veel liggen nadenken en me zo goed gerealiseerd hoe snel het anders kan. Natuurlijk weet je dat het snel anders kan omdat je nou eenmaal longkanker hebt, maar het is wel een klap weer. Ieder mens is anders en iedereen reageert anders op medicatie en ik moet nu niet banger zijn, maar dat is het niet alleen. Ik vind het zo ontzettend moedig en dapper hoe Sander met zelfrespect en moed een einde aan zijn leven heeft gemaakt. Het heeft me aan het denken gezet. Heel soms leef je zo in het moment van je goed voelen dat je vergeet stil te staan bij hoe snel het anders kan en dat je elke dag moet koesteren. Elke dag is een kado..

Elke dag is een kado, maar om van elke dag een kado te maken is ook moelijk met longkanker. Bij het minste of geringste klachtje ben ik bang voor een uitzaaiing, ik ben sneller moe mijn werk doe ik niet meer en mijn toekomst is er niet..Zo lastig vind ik het dan om te genieten.

Vandaag kon ik ook niet gaan skieen. Ik had geen zin, het weer was koud ik was moe en ik had geen zin in allemaal blije sportieve mensen. Samen met JW lekker uitgeslapen en daarna ontbeten. We zijn wel even Bern in geweest en dat was best gezellig samen. Morgen gaan we weer naar huis.

Sander Simons overleden

Pff net voor ik wilde gaan slapen checkte ik nog even het nederlandse nieuws. Ik kom er net achter dat Sander Simons is overleden en ik kan er niets aan doen maar het raakt me erg. Op de een of andere manier was hij wel een voorbeeld in hoe hij met zijn ziek zijn omging en ook de soort kanker die hij heeft is hetzelfde als die van mij. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt. Ik ben verdrietig om zijn overlijden en ik kan er even niet van slapen.
Ik lees dat hij euthenasie heeft laten plegen en vind het zo raar dat hij zo plots  (in mijn ogen) is overleden. Hij was in November nog op tv en ik kreeg toen echt het idee dat het naar omstandigheden goed met hem ging.

Sander was mijn voorbeeld ik trok me op aan zijn spirit en ook zijn boek was een steun. Ik zal hem missen. Dat klinkt misschien overdreven, ik ken hem niet eens persoonlijk, maar een inspiratiebron is overleden.

Praten

Vandaag nog niet geskied. Morgen gaan we wel skieen. Zowel JW als ik zijn echt heerlijk aan het uitrusten en uitslapen. Beide hadden we niet zoveel zin om te skieen. We hebben wel een paar uur gewandeld. Vanavond samen met HJ lekker sushi gemaakt. Weet ik ook weer hoe ik dat moet maken .
Tijdens de wandeling met JW over veel dingen gepraat, het ziek zijn, de mogelijkheden die er nog zijn en wat we allemaal nog wel of juist niet willen. We komen er ook wel steeds meer achter dat we beide een andere 'copingstrategie' hebben. Ik zit alles op te zoeken over mijn ziek zijn, wil de laatste onderzoeken weten en vind het moeilijk om er een dag niet mee bezig te zijn. JW heeft zoiets van, nu gaat het goed, de medicijnen werken nu en straks zien we wel verder wat we moeten doen. Beetje algemeen geformuleerd maar soms is het dan wel lastig om met elkaar over het ziek-zijn te praten. We kunnen het er samen heel goed over hebben hoor, maar je merkt gewoon verschillen en dat is heel logisch.

Morgen gaan we lekker skieen niet te veel over ziek-zijn nadenken.

Leukerbad

Vandaag een heerlijk relaxed dagje gehad in een welnesscenter in Leukerbad. Erg genoten van de zwembaden midden tussen de bergen, de sauna's en ook de rit er naar toe was leuk door de bergen en de sneeuw. Het sneeuwde best veel vandaag en daarom zijn we maar niet gaan skieen.

Ik wil morgen wel graag skieen als het een beetje meezit. Ik ben toch best bang dat het misschien in Februari niet meer kan, ik weet niet hoe ik er dan voorsta. Dat blijft altijd lastig om je leven zo normaal mogelijk door te leven. In je hoofd houd je altijd rekening met het ziek-zijn.

Zometeen gaan we lekker zelf-gebakken schnitzels eten van HJ. Hij kan echt heerlijk koken, we worden mega verwend hier:)

Rust

Vandaag zijn we maar niet gaan skieen. Ik wil het zeker nog een dag doen deze week, maar doordat het zo koud was gisteren hadden we even niet zo'n zin. Ik wil nog wel graag weer deze week. Ik heb toch het gevoel nu kan ik het nog en dan moet ik het doen ook.

Vandaag dus niet geskied en vroeg opgestaan maar heerlijk uitgeslapen en lekker even gewandeld in de sneeuw. Het is hier supergezellig en relaxed, we komen echt tot rust.

Morgen ga ik lekker met JW naar Leukerbad naar een groot welnesscenter. Het resort ligt middenin de bergen. Ik ben benieuwd wat we ervan vinden.

Weer geskied

Yesss ik heb weer op de ski's gestaan! Vanmorgen zijn we tegen een uurtje of 1000 naar Port du Soleil gereden met de supercoole Subaru van F. De weg naar boven was erg besneeuwd , veel auto's die vandaag in het skigebied aankwamen hadden geen sneeuwkettingen om en konden gewoon niet verder. Ongelukjes files pfff F had geen problemen natuurlijk met de Subaru (4 x4 ) en winterbanden, maar we kwamen gewoon niet verder door de opstopping. Op de bessneeuwde weg hebben we gekeerd en toen zijn we bij een andere plaats opgestapt naar de piste. Een grote gondel waar erg veel mensen tegelijk in werden geduwd, ik houd daar nooit zo van ( zal later in mijn verhaal nog blijken), maar in de file in de auto naar boven is ook niet alles.

Eenmaal op de ski's was ik snel weer gewend. Het weer trok op, zonnetje erbij en het was weer als vanouds. IK maakte me nog druk om mijn rug, waar ik echt last van had maar het skieen ging prima. Dus dat stelt me wel weer gerust. Het was wel ontzettend koud. Zowel F als ik hadden zulke koude vingers en waren zo verkleumd dat het huilen bij het ontdooien van de vingers ons nader stond dan het lachen. Het was wel einde van de middag en vooral in de lift. Ik had me wel goed gekleed.

Toen we terug gingen met dezelfde gondel als naar boven was het erg druk bij de gondel. We stonden in de rij, mijn vingers gloeiden, mijn maag deed raar, ik trilde over mijn hele lichaam en ik voelde me ineens echt niet goed. Zoveel mensen, opgedrukt staan. Ik kreeg het gevoel alsof ik flauw moest vallen. Ik ben tegen JW aan gaan staan met het zweet op mijn voorhoofd en echt bang om flauw te vallen. Eenmaal beneden en in de auto ging het snel beter. Ik weet niet wat het geweest is. Een combinatie van kou, vermoeidheid en mijn darmen en niet te vergeten het ziek zijn in combinatie met medicijnen natuurlijk. Voor mijn ziek zijn heb ik het ook wel eens gehad en ik laat mij skidagen er niet door verpesten. Ik moet gewoon niet meer aan het einde van de middag te veel doen het is dan gewoon heel koud.

Bij thuiskomst lekker met JW in bad gegaan en nu weer helemaal opgewarmd bij de kachel. Ik ben erg blij dat ik weer lekker heb kunnen skieen. Ik weet niet of we morgen ook gaan, zeker nog wel een paar dagen deze week met JW.

Een knallend 2010 !

Het Nieuwe jaar hebben we superrelaxed ingeluid. Samen met HJ en F hebben we olliebollen gebakken, tv gekeken en als klap op de vuurpijl...carbid geschoten!
Van het carbid schieten hebben we een filmpje gemaakt. We hebben enorm veel lol gehad en ik heb vooral gegild haha ;)

Ik wens iedereen een goed en voorspoedig 2010 toe !