Huisartsenpost

Vanmorgen werd ik wakker met wederom 39 graden koorts. Ik had gisteren toch uit moeten zieken. Ik voelde me echt lamlendig en heb besloten de doktersdienst te bellen voor een antibioticakuur. Ik kon er vanmiddag terecht en de arts zei dat hij niet goed kon zien in mijn keel of het een bacteriële ontsteking of een virus was. Hij dacht niet dat een antibioticum me snel zou helpen. Ik had gehoopt dat ik me met een kuur wat sneller beter zou voelen, maar ik begin er nu maar niet aan.

De rest van de middag heb ik op de bank gelegen. Ik voelde me al ziek en het liggen op de bank deed me herinneren aan de periode dat ik niks meer kon en alleen maar op de bank lag, waardoor ik me nog ellendiger voelde. Echt een fleurig oranje dagje was het dus niet, helemaal niet bij het zien van de gebeurtenissen in Apeldoorn.

Morgen gaan we met vrienden een paar dagen naar Sint Maartenszee, als ik me zo voel als vandaag dan gaat dat echt niet lukken. Ik hoop dus dat het na vannacht weer een stukje beter wordt.

Keelontsteking

Vanmorgen werd ik ziek wakker. Mijn hoofd klopte en mijn keel deed zeer. De paracetamol heeft dus niet echt gewerkt. Ik had 39 graden dus, ik heb meteen het Behouden Huijs gebeld dat ik niet naar de jongerengroep kon komen. Ik baalde er echt van want het was de laatste keer.
In de loop van de ochtend ben ik toch maar opgestaan om uit te testen hoe ik me dan zou voelen en naarmate ik langer uit bed was voelde ik me iets beter. Tegen de middag was mijn koorts gezakt en toen ben ik toch nog naar de jongerengroep gegaan.

De jongerengroep was best emotioneel. Het thema was afscheid nemen. Het was heel bijzonder om te horen hoe iedereen omging met afscheid nemen en wat doodgaan precies voor ze betekent. Toch merk ik dat ik nu ik me wat beter voel er niet zoveel bij stil wil staan. Toen ik veel zieker was en ik dacht de kerst niet meer te halen dacht ik er veel meer over na.
Het is best gek om afscheid van de groepsleden te nemen. Een jongen is echt in het laatste stadium. In juni gaan we nog een keer iets leuks doen met zijn allen en ik hoop dat hij er dan nog aan mee kan doen. Het is misschien maar goed dat de groep niet al te lang heeft geduurd, als je je teveel aan mensen gaat hechten kan het ook heel zwaar worden om mensen af te zien takelen.

Vanavond hadden we ook nog een toneelvoorstelling in de stadsschouwburg. ' Vermoorde onschuld'. Na de voorstelling bij het teruglopen naar de auto merkte ik dat ik mijn griep heus niet over is. Hoezo een kei in ontkennen;) Er zitten witte puntjes achter in mijn keel dus dat lijkt op een ordinaire keelontsteking. Ik ben blij dat de scan vrijdag net achter de rug is, anders ga je je toch meer zorgen maken dan nodig is.

Aankomend griepje

Ik lig al lekker in mijn bed en JW ligt naast me. Allebei voelen we ons niet helemaal fit. Een aankomend griepje lijkt het. Hoofdpijn, keelpijn en een koud rillerig gevoel. Hopelijk helpt het op tijd naar bed gaan met twee paracetamol. JW moet er morgen weer vroeg uit en ik heb morgen de jongerengroep , de laatste keer en dat wil ik niet missen natuurlijk.

Vandaag ben ik samen met mijn zusje naar Emmen gereden om even bij mijn ouders langs te gaan. Terug ben ik met de bus gegaan en dat was een behoorlijke tijd geleden. Ik voelde me weer een student, toen ik nog een studentenkamer in Groningen had zat ik ook vaak in de bus na een bezoek aan mijn ouders. Het leek heel lang geleden dat ik nog studeerde, lekker onbezonnen en kerngezond.

Vandaag kreeg ik ook een uitnodiging van een middelbare school vriendin om op haar bruiloft te komen. Ik had haar al heel lang niet meer gesproken en ze vroeg hoe het met me ging. Elkaars emailadres hadden we niet meer en het contact was een beetje verwaterd, toch heb ik nog vaak gedacht dat ik haar moest bellen om te vertellen wat er met me aan de hand is. Toen ik haar aan de telefoon had en mijn verhaal deed merkte ik weer hoe erg het is allemaal. Iemand die je best goed kent het nieuws vertellen als je er zelf al aan gewend bent is heel bijzonder. Ik bleef heel kalm en vertelde 'dood' gewoon dat ik niet beter zou worden, maar dat ik me nu gelukkig heel goed voelde en wellicht nog wel een jaartje meekon. Toen zij begon te huilen kreeg ik het ook te zwaar.

Ondanks de griep en het vertellen van mijn verhaal was het vandaag een goede dag. Nu maar hopen dat de griep ons niet te pakken krijgt..

Klein berichtje, boosheid is over ;)

Vanmiddag waren mijn zusje er en haar dochtertje. We hebben lekker samen even gewinkeld en gegeten. Ze blijft vanavond slapen samen met Anne Sophie.
Het is erg vermoeiend maar ook heel erg leuk zo'n klein meisje in huis. Je ligt soms helemaal in een deuk. Voldoende afleiding en vrolijkheid, mijn kwaadheid van gisteren is helemaal verdwenen!

Pissig

Vandaag hadden we een verjaardagsfeestje van het neefje van JW. Het weer was nog steeds superlekker dus we zaten gezellig met met iedereen in de tuin.

Ik voel me fysiek erg goed (niet zo gek na een positieve scan), maar mentaal is het toch wel zwaar. Juist omdat ik me zo goed voel ben ik zo zat van die kuka. Mensen die vragen hoe het gaat en je meelevend aankijken, ik vind het heel fijn als mensen me dat vragen, maar soms dan heb ik geen zin om uit te leggen hoe ziek ik ben. Zeker niet als ik me goed voel. De kuka is er altijd en overal ook al voel ik het niet.
Het liefst pak ik mijn leven weer op. Maar nee..je hebt kuka ..
Maar ja altijd maar 'genieten', 'leuke dingen doen' blabla dat is wel fijn om nog te kunnen doen, maar echt gelukkig word je van het opbouwen van een toekomst. Ik leef en leefde echt niet alleen maar met mijn gedachten in de toekomst, was niet alleen maar bezig met later, maar je dacht wel na over kinderen, je ambities in je werk, samen oud worden ,reizen die je wilde maken, klussen\projectjes die je nog wilde doen in huis, meegaan in de flow van het leven.
Mijn oude leven oppakken gaat niet meer en ik merk dat ik behoorlijk moeite krijg met het vinden van een nieuwe balans.

Nu zit ik dus in de basis emotie "kwaad" zoals ze het in het Behouden Huys zouden zeggen. Ik denk dat mijn therapeute het trouwens schitterend vindt als ze hoort dat ik kwaad ben omdat het een nieuwe fase is. Ik wil doorgaan zoals alles was en dat kan niet. En daar word ik kwaad van op dit moment.

Ik ga maar slapen, JW moet morgen weer vroeg in de auto zitten en het wordt toch geen vrolijk verhaal in deze bui.

After scan

Vandaag heb ik eerst eens even heerlijk uitgeslapen. Zo'n scandagje is altijd enorm vermoeiend. In mijn hart had ik een goede uitslag verwacht, gewoon omdat ik me goed voelde. Het blijft altijd spannend..
Het is een bijzondere gedachte, een scan waarop eigenlijk geen kanker meer te zien is. Ik weet dat het heel goed nog wel ergens zit en dat de scan het gewoon niet detecteert.
Ik heb Postmus nog wat vragen gesteld over nieuwe studies en medicijnen. Ook over mijn mutatie hebben we het gehad. Hij gaf aan dat het inderdaad iets gunstiger was geweest als ik een exon-19 ipv een exon-21 mutatie had gehad. Toch, het feit dat ik een mutatie heb betekent sowieso een betere prognose. De kans is namelijk ook groter dat chemo's, waar ik op den duur echt niet onderuit kom, beter aanslaan.

De dagen na een scan zijn altijd erg bijzonder. Natuurlijk ben je weer enorm opgelucht. Je kan weer een tijdje vooruit. Wat ook wel grappig is dat JW me net na scans weer veel beter durft te knuffelen. Hij is best bang dat hij ergens rare knobbels en bobbels voelt;)

Naast opgelucht zijn ben ik na een scan ook altijd verward. De kuka is flink teruggedrongen, ik voel me goed en kan weer veel. De scan laat zien dat het niet zomaar is dat ik me zo voel en je wilt weer van alles. Tegelijkertijd weet je dat de kuka weer toe zal gaan slaan, alleen weet je niet wanneer. Sowieso ia het hele scan en VU-gebeuren altijd weer een enorme confrontatie met je ziek zijn..

Om even tot rust te komen in mijn hoofd heb ik flink buiten huis gewerkt vandaag. Omdat ik toch zo'n goede scan had vond ik dat ik me niet aan moest stellen en ben ik de ramen gaan wassen. verder zijn we een beetje in de tuin bezig geweest, lekker de hele dag buiten. Vanavond hebben we lekker helemaal niks , lekker uitrusten beetje tv kijken en nagenieten van de uitslag ;)

VU 8

Joeeepieee..weer een goede scan. Ik voelde me redelijk rustig dit keer, ik voelde me fysiek gewoon erg goed de afgelopen tijd. Postmus zei alleen maar dat de scan goed was en wilde toen een nieuw recept tarceva voorschrijven. Ik wilde de scan natuurlijk zelf ook even zien. Hij kon niet zoveel zeggen, de tumoren in de long kon hij eigenlijk niet meer zien. Het vocht was nu nog minder geworden dan de vorige keer (toen zat er ook bijna niets meer).
Belangrijkste nieuws is weer gemeld, meer volgt later nog wel meer!

Nog 1 nachtje

Gisteravond hebben we lekker gegeten bij de zus van JW. Daarna kregen we nog bezoek van de HBES -bakkers. Het was zoals altijd enorm gezellig, veel te laat en het wordt vast snel weer herhaald. Zo vlak voor de scan is het extra fijn om even ongedwongen afleiding te hebben, gezellig te kletsen , keihard te lachen en zo moe en voldaan in bed liggen dat stressen over een scan er even niet meer bij kon.

Toen ik vanmorgen wakker werd was het natuurlijk wel het eerste waar ik aan dacht. Ik ben net zo lang in bed blijven liggen tot het malen in mijn hoofd niet leuk meer was.
Na het ontbijt zat ik achter de laptop en heb ik nog even gekeken naar de ' uitzending gemist versie' van het 60-jarig bestaan van het KWF kankerbestrijding. Dit was gisteren op tv. Ik werd toch getriggerd om er naar te kijken hoewel ik er soms ook kromme tenen van kreeg, maar goed. Het werd nog weer eens duidelijk neergezet dat er zo ontzettend veel mensen kuka hebben, hebben gehad, of het nog krijgen. Een op de drie Nederlanders, dat vind ik ontzettend veel. Elk kwartier sterft er iemand in Nederland aan kanker, wat een verschrikkelijke gedachte. Uiteraard zitten daar ook bekende nederlanders bij. Gisteren is Martin Bril overleden. Ondanks dat hij heel veel schreef, heeft hij (bij mijn weten) nooit veel over zijn ziekte geschreven.

Zometeen stappen we in de auto richting Heemstede. In de auto zullen we weer genoeg te speculeren hebben over de scan uitslag van morgen. Het heeft totaal geen zin, stressen heeft ook geen zin, maar ja ga dat maar eens proberen niet te doen ;)

Ik houd jullie morgen op de hoogte, de laptop gaat weer mee uiteraard. Om 8.30 lig ik in de scan en om 9.30 zal ik de resultaten met Postmus bespreken.

Hoed

Zit mijn weblog te typen met de radio aan. Ik vind het heel moeilijk om muziek te luisteren sinds ik ziek ben. Muziek raakt je op een of andere manier meer dan voorheen. Ik vond en vind muziek wel erg fijn om naar te luisteren en ook leuk (alleen als ik alleen thuis ben) om keihard mee te zingen. Tegenwoordig is er minder sprake van meezingen, maar eerder sprake van meejanken.

Vanmiddag heb ik lekker gewinkeld met mijn moeder, zusje en haar dochtertje. Mijn moeder had nog geen kado voor haar verjaardag gekregen en we zijn met zijn drieen lekker een middagje wezen shoppen, koffie drinken en uiteindelijk ook geslaagd voor een kado.
Van mijn moeder heb ik een mooie hoed gekregen, een grote zonnehoed. Ik mijn achterhoofd speelt wel de gedachte 'Tja als ik die nog maar nodig heb na vrijdag' Straks wijst de scan uit dat de tarecva niet meer werkt en moet ik er mee stoppen, reken er dan maar op dat ik mooi zonder hoed in de zon ga zitten ;) Naja dan kan ik hem altijd nog gebruiken om mijn verdrietige gezicht enigzins te camoufleren. Sjonge jonge wat een vrolijkheid en optimisme!

Zometeen gaan we eten bij de zus van JW en daarna komen de HBES bakkers nog even wat bij ons drinken. Dat wordt weer genoeg afleiding en gezelligheid. Morgen nog even een dagje doorbijten en dan weten we vrijdag weer hoe het met de Kuka gesteld is..

Bezig blijven

Vanmorgen moest JW alweer vroeg weg naar zijn werk, 06.45 uur was hij al weg. Ik wilde er ook niet al te laat uit, maar had geen wekker gezet. Toen ik weer wakker werd was het al 10.00 uur. Blijkbaar had ik het nodig om even bij te slapen.

In de loop van de middag ben ik wezen lunchen met een oud studiegenootje en dat was heel gezellig. Daarna ben ik naar huis gegaan.

Na wat huishoudelijke dingen ben ik een boek gaan lezen. Gisteren weer een aantal besteld en vandaag in de bus.

Ik zou graag wat nuttiger dingen doen. Zoals gezegd probeer ik in mijn werk wat op te pakken, maar omdat ik daar niet al mijn tijd in kan en wil steken zoek ik ook naar andere dingen.
Wat het precies is weet ik niet, ik wil graag iets doen waar ik rustig van word, van geniet en het gevoel heb dat het echt iets voor mij is. Ik begin over twee weken eindelijk met de creatieve therapie en wie weet dat dat ook wat inspiratie geeft.

Ik moet ook eerlijk zeggen dat de naderende scan er ook voor zorgt dat ik dingen uitstel. In de zomer zou ik graag nog weg willen, misschien wel ver weg, maar plannen maken en nadenken over waarnaartoe stel ik uit tot na de scan. Klusjes in en om het huis, die me ook voldoening zouden kunnen geven spoken wel door mijn hoofd, maar ik stel het uit tot na de scan. Ik kan gewoon even moeilijk mijn draai vinden en lekker doorgaan met leven, onbewust laat je je leiden door vrijdag aanstaande. Eigenlijk is het zonde, want je leeft in het nu, ik zou moeten plannen wat ik wil en doen wat ik wil ongeacht het feit van een scan aanstaande vrijdag. Maar zover ben ik nog niet , ik ben allang blij dat mijn stressniveau niet meer zo ontzettend hoog is als de vorige keren.

Ronddwalende gedachten

Gisteravond konden JW en ik niet zo goed in slaap komen. Zo vlak voor een scan doemen er weer allerlei gedachten bij je op en sta je veel meer stil bij het ziek zijn en de gevolgen daarvan.

Er zijn best wel wat onderwerpen die ik niet zomaar op mijn weblog bespreek omdat ik ze heel lastig te beschrijven vind.

We hebben het bijvoorbeeld over het leven van JW als ik er niet meer ben en hoe we er nu al voor kunnen zorgen dat het verlies makkelijker te dragen is.

We hebben het ook vaak over kinderen die we graag hadden willen hebben , maar wat nu niet meer mogelijk is. Over het feit dat als we wel kinderen gehad hadden mijn ziekte misschien nog wel zwaarder zou zijn. Wie wil er nou zijn kinderen achterlaten en niet zien opgroeien? Aan de andere kant , wat geef ik door? Ik laat niets van mezelf achter, tenminste ik geef mijn genen niet door. Soms denk ik ook wel dat het voor JW heel fijn zou zijn geweest als hij een zoon of dochter had gehad. Iets van mij zou dan voortleven samen met hem.

Nog zo'n leuk onderwerp, wat moet JW met zijn leven. Wil hij nog kinderen dan zou hij die het liefst nu al wel willen "nemen". Hoe langer ik leef hoe moeilijker dat voor hem wordt. Natuurlijk laat hij mij nu niet in de steek , maar zijn leven staat wel stil. Kan hij dat "straks" zo weer oppakken? Ontmoet hij ooit nog iemand met wie kinderen krijgen een optie is? Een gedachte die zelfs wel eens opkomt is of hij wel op mij moet wachten. Ik weet dat dat heel gek klinkt, maar toch schiet het soms door mijn hoofd.

Het zijn allemaal onderwerpen die niet op te lossen zijn en die zowel mij als JW aangaan. Onderwerpen die moeilijk te bespreken zijn omdat er, vooral als je er langer over doorpraat, ook allerlei ethische vragen bij komen kijken. Het zorgt voor emoties waar je mee om moet leren gaan en veel over moet praten. Gelukkig kunnen we dat goed en na die gesprekken realiseer ik me heel erg hoe blij ik ben dat ik JW heb. Hoe ontzettend veel hij voor me over heeft en me steunt. Ik realiseer me ook dat dat een van de hoofdredenen is dat ik alle kracht die in me zit inzet om zo lang mogelijk op deze aardbol te blijven lopen ;)

Ik merk dat het gewoon heel moeilijk is om sommige gevoelens te beschrijven zonder dat ik rare of onbegrijpelijke dingen zeg. Ik voel heus niet de verplichting om deze gevoelens tot in detail te beschrijven, maar ik merk ook dat ik ze wel tot op een bepaalde hoogte wil delen. Tezijnertijd zul je er dus vast nog wel iets op mijn log over vinden:)

Goed , over mijn dag vandaag. Want los van de gedachten die ik beschreef was het best een fijne en actieve dag. Ik begin inmiddels te wennen aan het mooie weer en dat is bepaald geen straf. Ik had vanmorgen een gesprek bij het Behouden Huys en daar kon ik lekker met de fiets naartoe. Daarna ben ik mijn kledingkast gaan uitruimen en heb ik alle kleren die ik niet meer droeg in dozen gestopt, nu nog eens kijken wie ik er blij mee kan maken.

JW moest vanavond weg voor zijn werk en toen ben ik lekker even de sauna ingedoken. Als JW weer terug is gaan we meteen slapen want hij moet morgen alweer om 6.45 in de auto zitten. Hopelijk slapen we vanavond beter.

Terrasje

Alweer een week voorbij. Nu de scan weer nadert realiseer ik me dat ik echt ontzettend veel heb ondernomen in de periode tussen de vorige scan eind januari en de komende. Ik kan mezelf in ieder geval niet verwijten dat ik op de bank zit te kniezen. Hoewel zo af en toe een kniesmomentje op de bank ook helemaal niet verkeerd is.
Ik ben na de uitslag van de vorige scan wezen skieen (3 weken), naar Rome geweest en naar Tallinn. Tussendoor zie ik mijn familie, vrienden en ben aan het sporten. Ook ben ik mijn werk weer een beetje aan het oppakken, maar dat gaat me nog niet al te makkelijk af.
Vandaag was een lekker rustig dagje, ik had geen afspraken of plannen gemaakt. Dat betekende lekker uitslapen, ontbijten en toen ben ik samen met JW even wezen sporten. Daarna zijn we de stad ingegaan om op een terrasje te zitten. Ik wilde niet niet pal in de zon zitten en daarom werd het al snel te fris.

Thuis ben ik weer in een oliebad gegaan, voor mijn droge huid en omdat ik me een beetje raar in mijn maag voelde. Ik merk dat wel vaker, bij sommige dingen die ik eet krijg ik echt een onbestemd gevoel in mijn darmen. Dit is een bijwerking van de tarceva. Ik heb het gevoel dat het soms versterkt wordt door wat ik eet, ik ben er alleen nog niet zo goed achter welk voedsel het precies veroorzaakt. Ik heb het namelijk lang niet altijd. Gelukkig gaat het nu wel iets beter.

Vanmiddag heb ik ook de foto's van ons tripje naar Tallinn op mijn weblog gepost, dus die zijn nu ook te ' bewonderen' .

Week van de scan komt er weer aan

Het is niet de walk for live geworden, maar aan het einde van de middag zijn we wezen wandelen in Noordlaren. Samen met de ouders van JW. Ik had een petje gevonden van JW met grote flappen eraan zodat mijn nek en gezicht goed beschermd waren tegen de zon.
We hebben ongeveer een uurtje gelopen en daarna lekker op een terrasje gezeten.

Ik wil het niet, maar doe het toch, een klein beetje opzien tegen de scan van komende vrijdag. Na het weekeind breekt de week van de scan aan en hoewel ik zoveel mogelijk probeer in het nu te leven, spookt het meer door mijn hoofd dan normaal.

Gelukkig voel ik me verder vrij goed, vandaag iets vermoeider dan gisteren, maar niet verontrustend.
Gelukkig heb ik genoeg steun en afleiding de komende week en als de scan weer voorbij is weet ik ook weer waar ik aan toe ben.

De scan an sich is niet eens het grootste punt, wel het besef van ziek zijn en niet dor kunnen gaan met het ' gewone' leven. Zo'n afspraak drukt je weer even met je neus op de feiten en zorgt ervoor dat alles stress en emoties weer oplaaien.

Even van me af schrijven helpt wel, zometeen lekker eten met JW.

Jarige mams

Wat een verassing vandaag zeg, het was heerlijk weer. Vandaag ben ik bij mijn ouders geweest. Mijn moeder is jarig en we hebben er lekker koffie gedronken. Anne Sophie was er ook en ik heb lekker met haar kunnen spelen. De hele middag buiten geweest met een of andere cowboy hoed die mijn ouders nog hadden liggen op mijn hoofd;)

Vanmorgen heb ik nog even een halfuurtje gesport en dat ging prima. Ik hoop dat het weer een beetje lekker blijft want dan willen we morgen lekker even buiten gaan wandelen. We hebben er door alle vakanties helemaal niet meer zo bij stil gestaan, maar morgen is the walk for live, een wandel/ren evenement ten behoeve van het kankerresearchfonds van het UMCG. Achteraf had ik wel mee kunnen doen, misschien dat we morgen nog even gaan kijken.

Zometeen kijken we nog een filmpje en dan is er weer een goede dag voorbij.

Wimpers knippen

Vanmorgen heb ik de hele ochtend bij de kapper/schoonheidspecialilste gezeten.
Mijn haar is lekker geknipt, gewassen en er is een spoeling doorgekomen. Het was steeds zo enorm droog en niet in model te krijgen dat glans en model in mijn haar doel 1 was bij de kapper.
Terwijl ze me knipten kreeg ik natuurlijk weer commentaar op mijn wimpers. De kapster dacht dat ik extensions op mijn wimpers had gezet. Toen ik vertelde hoe het zat was ze verbaasd, dat had ze nog nooit meegemaakt. Nee gelukkig niet nee..

Maar de mevrouw die mij hielp was erg aardig en terwijl mijn haar gewassen werd en ik lekker achterover lag in de wasbak werden mijn wimpers geborsteld en bijgepunt. We hebben er wel keihard om moeten lachen. Ze vond het bijna zonde om te doen, omdat ze het mooi vond. Ikzelf vond dat ik net op mickey mouse leek, bovendien kreeg ik er ook last van. Mijn wimpertjes zijn nu dus weer even lekker fris, ik zie een stuk beter, mijn haar is weer wat glansender en dat maakt meteen dat ik me fijner in mijn vel voel.

De rest van dag ben ik gewoon thuisgebleven. Een oud collega is op bezoek geweest en dat was erg leuk. Vanavond met een neefje van JW (een broertje van de neefjes die mee naar Tallinn waren) gegeten. Dat was heel gezellig, zometeen lekker slapen.

Sociale steun

Wederom een zonnig dagje achter de rug. Vanmiddag had ik weer de jongerengroep en ik ben er lekker met de fiets heengegaan. Vandaag stonden sociale relaties centraal. We hebben gepraat over welke mensen belangrijk voor je zijn en wat jouw rol is in relatie met die ander voor en na de ziekte. Ik weet heel goed wie belangrijk voor me zijn en realiseer me dat ik enorm veel mensen om me heen heb. De een wat dichterbij dan de ander, maar ik heb geen aandacht tekort ;) Wat ik wel merk is dat , vooral toen ik echt even niets meer kon, dat je relatie en positie ten opzichte van de mensen om je heen verandert. JW was geen partner meer maar een verzorger, je ouders zouden je het liefs weer thuis willen hebben om te verzorgen, je mag ineens alles wat je wilt. Nou Caroline jij kiest maar wat we eten, jij kiest maar waar we heengaan ;) Soms is dat heel fijn , maar zo af en toe dacht ik ook "GRRR" ik wil niet kiezen omdat ik zielig/ziek ben..

Het klinkt heel ondankbaar, want het is superlief bedoeld, maar ik ben heel blij als ik merk dat mensen gewoon hun eigen mening geven. Aangeven waar zij zin in hebben, hun verhaal vertellen zonder te denken dat het mij door mijn ziekte toch wel niet zal interesseren en mij op mijn plek zetten als ik niet aardig ben. Mocht je dus al een tijdje met iets rondlopen, iets wat je niet tegen me durft te zeggen, brand vooral los ;)

Wat mij ook opvalt is dat sommige mensen mij opeens als een held beschouwen. Heel veel mensen vinden het zo knap wat en hoe ik het doe, zelf ben ik het daar niet mee eens. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen wel doorgaat, je MOET wel. Ook hierin vond ik in de groep veel herkeninng.

Ook het 'genieten' van de tijd die je hebt is een veelgehoorde opmerking. Ik geniet net zoveel van dingen als voor mijn ziekte, ik realiseer me alleen veel beter dat het misschien niet meer zo vaak voorkomt. Ik beleef het intenser, maar of dat genieten is? Voor mijn gevoel is het gewoon veel meer stilstaan bij wat je aan het doen bent, de tijd nemen om je te realiseren wat je doet. Maar goed misschien is dat ook wel de definitie van genieten..

Het belangrijkste dat ik mij vandaag realiseerde was dat ik mijn hele ziekteproces toch echt niet zou volhouden zonder alle steun van Janwillem, mijn ouders, zusje, familie, vrienden , collega's en lotgenoten. Ik hoop dan ook niet dat mijn gespui over sociale contacten overkomt als kritiek op hoe mensen op mij zouden moeten reageren...

Na de jongerengroep ben ik lekker even gaan sporten en in de sauna geweest. Heerlijk ontspannend en met een voldaan gevoel ga ik nu slapen.

Weer bijkomen

Vanmorgen ben ik wat langer in mijn bed blijven liggen. Jw was er al heel vroeg uit omdat hij naar Arnhem moest in verband met zijn werk. De daagjes Tallin hebben er toch wel voor gezorgd dat ik vandaag echt even bij moest tanken.

Ik heb rustig de vakantiespullen uitgepakt en de was gedaan. Daarna lekker op de fiets naar buiten voor wat boodschappen. Na het fietstochtje voelde ik me alweer een stuk beter. Het is echt heerlijk weer, jammer dat ik merk dat de zon wel een bevorderende invloed op de bijwerkingen van de tarceva heeft. Tenminste dat vermoed ik want sinds het mooie weer is begonnen heb ik meer last van traanogen. Ook is mijn huid enorm droog ik lijk wel een olifant (qua huid dan he ;-) ).

Aan het einde van de middag ben ik dan ook lekker in een oliebad gegaan vanavond zodat die olifantenhuid tenminste weer een beetje minder is voor een paar dagen.

Verder heb ik een start gemaakt in het boek "De kracht van het nu" in het kader van hoe sleep ik me mentaal deze ziekte door. Pittige boek maar wel erg interessant.

Dag Tallinn

We zijn weer thuis van onze Tallinn trip. De afgelopen periode hebben we natuurlijk ontzettend veel gereisd en het is altijd weer heel fijn om thuis te komen.
Ik geloof dat ik nog de afgelopen tijd meer op vakantie ben geweest dan de afgelopen 3 jaar bijelkaar opgeteld ;) Nu ik me nog goed voel wil je zoveel mogelijk zien en doen. De trip naar Tallinn was ook weer een ontzettend leuk uitstapje. We hebben veel gezien, genoten van de luxe in het hotel en van onze reisgidsen (de neefjes van JW). Zij hebben ons rondgeleid de afgelopen dagen, we hebben enorm gelachen met zijn allen, ik heb veel van hun 'oude leventje' in Tallinn gezien. Alle dagen kon ik prima volhouden, zelfs een nachtjes stappen wat ik sinds tijden niet meer had gedaan ging prima.

Vandaag heb ik heerlijk uitgeslapen ,ik werd pas om 10.30 wakker. Het ontbijt werd gelukkig tot 12.00 uur geserveerd. Het ontbijt was elke ochtend een feestje.
Na het ontbijt ben ik samen met JW de stad nog even ingelopen, het was heerlijk weer, niet heel warm maar wel heel zonnig.
JW heeft in een groot warenhuis (Stockmann) wat nieuwe kleren gekocht en daarna zijn we op een terrasje gaan zitten en hebben we samen met de neven van JW nog wat gedronken. We vlogen om 17:30 uur en waren om 18:45 uur in Nederland (Estse tijd 19.45). Daarna met de trein naar Groningen en met de taxi naar huis. Kortom best weer een intensief dagje maar ik lig moe en voldaan in mijn bed. JW moet morgen gewoon weer aan het werk. Dat zal wel weer even wennen zijn na al die dagen met drie mannen om me heen :)

Tallinn dag 4

Vandaag zijn we na het heerlijke ontbijt dat we hier elke ochtend hebben richting het eiland Muhu gereden. Na een half uurtje op de boot te hebben gezeten waren we op het eiland. Vlak naast Muhu ligt het eiland Saarema. Daar kun je heen reiden via een dijk. Het eerste wat we gezien hebben op Saarema is een enorme krater. Na de krater zijn we naar het stadje Kuressaare gereden, en daar hebben we rondgeslenterd om het kasteel.

In de middag gingen JW en zijn even op voor een massage bij een groot SPA-ressort. Voor JW was het de eerste keer en een enorm gespierde dwerg achtige masseur heeft hem een uur lang flink gemasseerd :) Hij kwam er helemaal ontspannen weer vandaan.
Ik zelf durfde het niet aan. Op een of ander manier hoef ik met die KUKA geen polonaise aan mijn lijf en zeker ook niet met mijn huiduitslag. Aan de andere kant hoorde ik wel van JW dat het enorm ontspannend is. Misschien in Nederland toch een keertje doen.

Nu liggen we weer in ons inmiddels vertrouwde bedje in het 3S hotel. Morgen laatste dag en terugreis. Nu lekker slapen.

Tallinn dag 3

Ik durf het bijna niet op te schrijven maar vannacht waren we pas om 06:00 uur thuis. Je kunt dus eigenlijk ook beter van vanmorgen spreken. We hebben het nachtleven van Estland ontdekt. We waren natuurlijk met de neefjes van JW en nog twee andere nederlanders. Het was echt supergezellig.

Ik heb dus maar 5 uurtjes slaap gehad vandaag. Wonder boven wonder valt het me heel erg mee hoeveel last ik er van heb. Ik ben vanmiddag samen met 1 neef van JW nog naar het Estonian Art Museum in KUMU geweest en dat was erg mooi.

Na het museumbezoekje zijn we terug gelopen de stad in. het was heerlijk weer en zo kon ik ook even wakker worden.
Morgen gaan we naar een eiland, schijnt erg mooi te zijn. Er zitten daar ook meerdere SPA-ressorts , misschien dat we dat ook nog even gaan uitproberen.

Nu gaan we snel slapen want er is wel wat schade in te halen ;)

Tallinn dag 2

Alweer dag 2 in Tallinn. Gisteren lagen we erg laat in bed en dat hebben we alle vier gemerkt vandaag. Omdat we veel dingen hebben bezocht met de auto waren we ook niet veel in de buitenlucht en daar werden we heel sloom van. Zojuist ben ik lekker even in bad gegaan en nu lig ik even op bed mijn weblog te typen.

Vandaag zijn we naar het westen van Estland gereden. Al vrij snel kom je dan uit op het platte land van Estland. Kaal en dor nu de sneeuw net is verdwenen. We stopten eerst bij een bos waarin watervallen lagen. Daarna zij we naar Haapsalu geweest . Een typisch Ests plaatsje, alles huizen zien er een beetje Deens uit en sommigen zijn in erg slechte staat. Ook zie je onderweg veel zogenaamde Chroetsjov flats, grote grijze gebouwen die niet echt vrolijkheid uitstralen. Op de terugweg zijn we bij een bankje geweest die is gemaakt ter nagedachtenis aan Tchaikovsky, Het bankje ligt bij een meer waar heel veel zwanen in zwemmen..

Los van het beetje slome gevoel gaat het verder goed met me. Ik merk dat mijn hoofdpijn iets minder wordt. Wel zijn mijn ogen steeds wat rood en krijg ik pukkeltjes op mijn oogranden, bij de onderste wimperrand zeg maar..

Dag 1 Tallinn

Erg laat berichtje, we komen net uit de stad. Het ontbijt was superlekker en na het ontbijt zijn we door de oude stad geslenterd en hebben we veel te horen gekregen over de geschiedenis van Tallinn. Je ziet heel duidelijke de deense, duitse en russische invloeden. De stad zit vol galerieeen en het wemelt er van de artistieke mensen. We hebben vrienden ontmoet van de neven van JW , die hier bijna 6 jaar hebben gewoond. Daar hebben we heerlijk mee gegeten bij een italiaans restaurant (verveelde nog niet na Rome) en daarna hebben we lekker wat gedronken in de ' Winebar'. Tot slot hebben we gelounched in "the museum"

Nu gaan we snel slapen, het is hier trouwens een uur later, dus de hoogste tijd!

(de foto is genomen voor de townhall van Tallinn)

Tallinn

En ja hoor..we zijn weer een paar dagen op reis ! Zojuist zijn we aangekomen in het ' Three sisters hotel in Tallinn.. Wat een enorm gaaf hotel zeg. Elke kamer is uniek en heel design.. Echt enorm sfeervol! De neven van JW (onze gidsen deze tour) hebben een "junior suite" voor ons gefixed (voor een hollands prijsje natuurlijk). Ik heb nog nooit zo luxe geslapen volgens mij. De rest van de stad hebben we natuurlijk nog niet gezien, maar onze gidsen zullen ons alles laten zien.

Het was wel een heavy dagje. Vanmorgen de spullen inpakkken, hup naar de jongerengroep, dan in de HBES taxi (thnx!) naar het station en daarna door naar het vliegveld. De jongerengroep was weer erg fijn, mijn dilemna's en vragen stonden een beetje centraal vandaag en ik heb wel weer wat positieve dingen geleerd.

Zometeen ga ik lekker in het hemelbed liggen ;) Morgen lekker de stad verkennen.

Reizen

Gelukkig heb ik goed geslapen vannacht. Ik was wel vroeg wakker voor mijn doen. (7.30). Ik ben er maar op tijd uitgegaan en met een muziekje , krantje en de laptop was het superelaxed. Om 10.00 uur stond ik in de sportschool en heb ik een half uurtje op de hometrainer gefietst.

Na de lunch heb ik thuis muziek geluisterd en nagedacht over dingen die ik nog wil doen en hoe ik mijn weken een beetje in wil gaan vullen. Het is voor mij belangrijk om wel de deur uit te moeten en me nuttig te voelen. De uren die ik op mijn werk ben geweest waren nuttig en ook leuk.
Tegelijkertijd realiseer je je dat je niet meer meedraait zoals je deed. Ik heb inmiddels wel geleerd naar mijn geest en lichaam te luisteren dus hoe ik het werk in ga delen laat ik wel op me af komen. UIteindelijk rolt er wel iets uit wat bij me past.

Naast het werk zit ik ook te denken wat ik nog meer met mijn tijd wil doen. Morgen vertrekken we voor een paar dagen naar Estland (Tallinn). Twee neven van JW hebben er gewoond en gaan ons het land laten zien. Na deze trip hebben we nog niets gepland staan.
Ik wil wel graag weer plannen maken voor leuke tripjes. Dat zijn toch wel dingen waar je steeds naar uit kan kijken. De planning hangt af van de scanuitslag in april natuurlijk. Een zomervakantie plannen is best lastig omdat ik niet een vakantie kan boeken met zon, zee en strand. Ik pijnig mezelf alleen maar door de zon op te zoeken terwijl ik er niet echt volop van kan genieten. In de zomer zou ik het wel gaaf vinden om echt een verre reis te maken..Genoeg tijd om over na te denken en geen vervelende bezigheid..

Eerst maar eens ervaren hoe Estland is, ik houd jullie op de hoogte!

Alleen

De titel doet vermoeden dat dit logje ontzettende deprimerend wordt. De ochtend begon voor mij ook wel een beetje zo. Janwillem is vandaag weer aan het werk en is er vannacht ook niet. Dat betekende alleen opstaan, ontbijten en geen gezelligheid bij thuiskomst.

Vooral vanmorgen was het stil. Voor de kuka vond ik het altijd heerlijk om alleen te zijn, ik kan me prima alleen vermaken en kan ook prima tegen stilte. Nu ik kuka heb ben ik ten eerste onzeker, o jee als er maar niets geks gebeurt en als ik alleen ben denk ik meer over mijn ziekte na.

Ik heb er bewust voor gekozen om toch alleen te zijn. Mijn ouders of zusje hadden met alle liefde willen komen, maar ik wil heel graag weer gewoon lekker op mezelf kunnen zijn zonder angst en ook leren om alleen rustig te kunnen zijn en niet teveel te piekeren.

Gelukkig had ik vandaag wel wat dingen te doen. Vanmorgen eerst naar het Behouden Huys geweest op de fiets. Hup met de fiets weer terug na een goed gesprek en bijna meteen door naar een lunchafspraak. Ook weer op de fiets heen gecrossed. Na de lunch met twee collega's ben ik vanmiddag weer op mijn werk geweest en tegen 17OO uur was ik thuis. Het leek weer een gewone werkdag. Eenmaal thuis voelde ik me best gek en voelde ik ook een down gevoel aankomen.

Ik had absoluut geen zin in een rotgevoel dus ben een boek gaan lezen. Muziekje aan en uitrusten. Ik moet gewoon even wennen aan weer alleen zijn . Het zal straks wel beter gaan en ik heb genoeg afleiding en mensen om mij heen die dag en nacht voor me klaar staan.

Mijn hoofdpijn is nog steeds niet helemaal weg. Ik heb ook rode ogen en als ik fiets loopt het water (euhm snot) bijna uit mijn neus. Ik hoop dus dat het toch een beetje hooikoortsverschijnselen zijn . Mijn slijmvliezen zullen wel wat gevoeliger zijn dan normaal. Ook is mijn hoofd weer wat roder. Ik heb vanmiddag buiten gefietst en gewandeld en ben er dan nog te weinig op verdacht dat ik de zon beteer kan mijden.

Straks duik ik alleen in bed met mijn boek en ik hoop dat ik daarna kan slapen.

Verjaardag

Vandaag gingen we naar de verjaardag van mijn oma. Een aantal maanden geleden ging het nog erg slecht met haar, nu zat ze er weer bij alsof er niets gebeurd was. Taai vrouwtje dus.
Met de hele familie had ze een zaaltje gehuurd. Een groot deel van de familie had ik sinds de diagnose niet meer gesproken. Die kant van de familie is zo groot dat ik de neven en nichten bijna allemaal alleen op de verjaardagen van mijn oma zie. Ik zag er best tegenop om erheen te gaan, iedereen wil natuurlijk weten hoe het gaat of vindt het lastig om je aan te spreken...Gelukig was het best gezellig.

Mijn hoofdpijn is nog steeds niet helemaal verdwenen. Misschien dat het ook wel een voorbode van een verkoudheid is , want het gevoel in mijn hoofd heb ik wel vaker gehad en dan werd ik gewoon snipverkouden.

Verder voel ik me een klein beetje verdrietig vandaag. Het wordt mooier weer en daar heb ik zin in. Ik houd echt van de zomer en de zon, maar voel ik me nog goed in de zomer? Hoe ga ik de zomer doorkomen als ik eigenlijk niet in de zon mag?
JW gaat weer aan het werk, dat is superfijn, maar tegelijkertijd verwarrend.
De scan nadert alweer en dan maak je je meer druk om hoe de uitslag zal zijn..

Tja logisch dat je af en toe je dag niet helemaal hebt. Ik hoop dat het in ieder geval niet al te lang aanhoudt.

Japan

Gisteravond is het best laat geworden. We hebben nog een film gekeken op de bijkamer.
Vamorgen dan ook niet al te vroeg uit bed en ik merk dat ik daar echt sloom van wordt. Heb de hele dag een beetje het gevoel alsof er een doos met watten in mijn hoofd zit. Normaal gesproken maak ik me daar nooit zo druk om, had het wel vaker. Maar ja met de kuka maak je je wel eerder druk natuurlijk.

Vanmiddag zijn we met de fiets maar even de stad ingegaan, even in de frisse lucht en in beweging. De hoofdpijn nam wel iets af gelukkig, maar helemaal weg is het nog niet. Voor we de stad in gefietst zijn zijn we nog even langs de zus van JW geweest voor een snel bakkie koffie. Toen we de boodschapjes hebben gedaan in de stad zijn we nog even wezen sporten.

Vanavond hebben we met de complete HBES bakkers family in de stad Japans gegeten. Het was erg lekker, vooral de annanas. Ik hoop dat het morgen wat zonniger is en dat de watten uit mijn hoofd verdwenen zijn ;)

Sunny day

Wat een weertje zeg vandaag! Ik heb vanmiddag heerlijk buiten gezeten, helaas niet echt in de zon want dan verbrandt mijn gezicht. Nu het weer echt mooier en warmer wordt merk ik wel dat ik het nog moeilijk ga krijgen om niet teveel in de zon te komen. I love the sun..en nu moet ik hem/haar mijden. In ieder geval alles bedekt en een hoedje op..Morgen maar eens kijken naar een hoedje ..

Mijn ouders waren er ook nog even met Anne sophie vanmiddag. Het dochtertje van mijn zusje echt een enorm schatje. Heb lekker even met haar gespeeld en haar een kadootje uit Rome gegeven.

Vanavond hebben we nog even gesport en nu genieten we van thee met chocola samen met twee neefjes van JW. Morgen wordt het wederom mooi weer, genieten dus!

Werken

Vandaag waren we al vroeg uit de veren. Jw ging vandaag naar Utrecht om te praten over een eventuele opdracht. Dat betekende weer een pak aan, vroeger opstaan dan we gewend waren en een paar uur in de auto. De laatste keer dat JW aan het werk was, vlak voor mijn diagnose was hij ook in Utrecht, nu dik een half jaar geleden.

Ik ben vanmiddag ook op mijn werk geweest. JW belde halverwege de middag dat hij de opdracht die besproken is daadwerkelijk gaat uitvoeren. Het zal wel wennen worden zowel voor hem als voor mij, maar ik vind het erg fijn dat JW weer lekker kan werken.

Het afgelopen half jaar bestond in het begin vooral uit het zorgen voor mij. Later deden we heel veel leuke dingen samen, ook hele dagen samen thuis zijn ging prima. Ik heb ontzettende mazzel dat JW dat voor mij gedaan heeft. Dit schrijvende lijkt het net alsof we niet meer samenleven en alsof er een periode wordt afgesloten. De periode van intesieve zorg is al afgesloten, de periode van samen flieren fluiten op een bepaalde manier ook. Natuurllijk nemen we nog voldoende tijd om heel veel dingen samen te doen, alleen is werken nu ook weer een onderdeel en dat is goed. We weten gewoon niet hoe lang ik me goed voel, we kunnen niet gaan zitten wachten tot het weer erger wordt en alleen maar leuke dingen doen. Al er weer zwaarder weer aankomt zien we wel weer hoe we het invullen.

Gedachten, Gevoelens en Gedrag..

Vannacht waren we om 03:00 uur thuis, dus vanmorgen moesten we wel even op gang komen. Zo ben je in Rome en zo zit je weer in Groningen.
Vlak voor ik naar de jongerengroep wilde vertrekken stond mijn huisarts voor de deur. Hij kwam even kijken hoe het met me ging. Door dit bezoekje kon ik helaas niet meer met de fiets naar het behouden huys maar ben ik met de auto gegaan.

De jongerengroep was wederom erg indrukwekkend en erg leerzaam. We leren hoe je een zelfde situatie (zoals kanker) met je gedachten zo kan interpreteren dat je je er beter bij voelt (Rationele Emotieve Therapie). Veel gevoelens zijn gebaseerd op irrationele gedachten. Het klinkt allemaal een beetje vaag misschien, maar het voert te ver om het op het blog uit te leggen. Ik vond het in ieder geval heel boeiend en ga het proberen toe te passen. Ik heb in ieder geval al geleerd dat je door je eigen gedachtes , gevoelens en gedrag zieker en angstiger kan voelen dan je daadwerkelijk hoeft te zijn.

Na de jongerengroep ben ik samen met JW naar de sportschool geweest voor een intake. We hebben een gewichtmeting, vetmeting en fittest gedaan. Mijn conditie was zeer goed he he, mijn gewicht is sinds tijden niet zo hoog geweest en toch heb ik kuka ;) Best bijzonder. Deze constatering past wel bij de theorie van de jongerengroep. Ik voel me goed (gevoel) en kan gewoon sporten (gedrag) maar ik weet (gedachte) dat ik KUKA heb.

Veilig geland!

We zijn veilig en wel geland na 4 supergezellige dagen. We rijden nu terug naar Groningen, moe maar voldaan. De belevenissen van vandaag volgen nog, ik ga JW wakker houden !