TV

Toch weer een klein blogje. Er gebeurt veel nu en ik vind het prettig om het op te schrijven. Vandaag echt wel aan het merken dat ik bestraling heb gehad. Ik moest echt op gang komen vandaag. Samen met JW uitgeslapen en toen hebben we onze nieuwe digitale tv aangesloten en daarna zelfs nog naar de IKEA geweest voor een tv-kast. IK vond het lastig om te gaan omdat ik me best slap voel en bang was misselijk te worden, maar als ik nu al bang word en niets meer onderneem dan is echt alle lol eraf. Met pruik en al dus naar de IKEA en vaak heb ik in de IKEA dat ik er erg ongelukkig word van alle mensen en drukte,maar het ging best aardig. Een mooi rood tv-meubel gekocht die we de komende week mooi in elkaar kunnen zetten.

Ik ga zo lekker slapen en voel me nu gelukkig niet misselijk dus hoop de nacht een beetje door te komen.

Welke is het

Gelukkig goed geslapen vannacht...Toch merk ik zeker dat er deze week veel gebeurd is en dat ik moe ben en ook wel misselijk en hoofdpijn. Logische bijwerkingen van de bestraling , ik slik maar wat meer dexamethason om me wat beter te voelen.
Ik krijg heel veel lieve mails en opmerkingen op mijn blog. Ik ben ontzettend blij dat ik dat blog gestart ben. ZO kan ik jullie allemaal op de hoogte houden en heb ik het gevoel toch nog onder de mensen te zijn. Ik vrees dat ik de komende tijd dagen zal kennen dat ik erg moe ben en op bed zal moeten liggen.

Ik zal ook even onthullen welke foto van mijn vorige blog DE foto is waarop mijn pruik staat ;)
Het is de pruik op de derde foto eerste rij en de tweede en derde foto op de tweede rij ;-)

Wat moet je zonder haar?

Tja er zit nog haar op mijn hoofd maar het is me vandaag wel duidelijk geworden dat ik echt kaal word. Omdat ik niet als ik nog meer aftakel na meer bestraling de pruik wil kopen, ben ik vanmiddag met mijn moeder, zusje en natuurijk JW een pruik gaan uitzoeken. Ik heb hem ook al meegenomen en ik werd er heel erg blij van.

Eindelijk weer een normaal kapsel, geen tarceva haar. Ik heb meerdere modellen gepast zoals je op de foto-collage kan zien. ( o ja de eerste foto is vet mislukt maar wel leuk voor het contrast met de rest)

1e bestraling zit erop

Vanmorgen de eerste bestraling al achter de rug. Het proces viel me erg mee, maar mentaal is het zwaar. Je ligt onder een masker en terwijl de bestraling werd gegeven zag ik wel wat rare flitsen en het rook een beetje maf. De bestraling zal 10 keer plaatsvinden. Ik zal zeker profijt hebben van de bestraling, maar het zal uiteraard verlening zijn.
De bijwerkingen zijn moe, hoofdpijn maar daar kan ik dexamethason voor krijgen. Verder word ik kaal. Over drie weken geen haar meer en ik ga vandaag nog een pruik regelen denk ik.

Shakend kwam ik het ziekenhuis uit, toch wel erg aangedaan en enorm verdrietig. Ik moet echt proberen om mijn kop dr nog even voor te houden, maar moeilijk is het wel.

Stuiter

Wat een drama..kan niet slapen. JW ligt gelukkig al lekker te maffen, ik lig te stuiteren in bed. Komt denk ik van de dexamethason en stress en opzien tegen alles wat er komen gaat.Ik kan alleen maar denken aan alle tumoren in mijn hoofd, wat een ontzettende tegenvaller..wat ontzettend onverwacht.

Mijn hoofd zit vol , vol met kuka, vol met gedachten over hoe ik dit moet handelen. Om eerlijk te zijn weet ik het even niet meer. Het begint alweer met de dexamethason. Helemaal hyper ben ik, straks na een week een opgezet hoofd waarschijnlijk en een mega eetlust schijn je er van te krijgen. Het is een soort prednison keer 4.

Ik ben ontzettend opgefokt, hoge hartslag zal morgen wel echt dood moe zijn. Eerst maar eens de intake voor bestraling. Weet niet of ze me meteen al bestralen ik denk het niet. De frequentie is 5 dagen een dosis van 4..( eenheid weet ik niet_ of 10 dagen een dosis van 2 (?) , Dus of 5 of 10 dagen onder de pannen. Bijwerkingen zijn volgensmij vocht in je hoofd in het begin, maar dat kan weer wegtrekken zeker met de dexamethason, heel moe en misschien misselijk. Mijn haar zal er wel afgaan na de bestralingen, niet mijn wimpers en wenkbrauwen, De grote kuka kenmerken zullen mij dan ook aan zijn te zien. Ik denk dat ik maar in de modus stap: alles van je af laten glijden, op je af laten komen en vooral niet te ver vooruit denken, hoewel vooruit denken nog wel een signaal is dat mijn hersenen nog in staat zijn iets te ondernemen ondanks de tumoren.

Stuiterbal gaat maar weer proberen te slapen.

Gesprek MRI

We zijn op de terugweg. Het gesprek met Postmus achter de rug en behoorlijk geschrokken. Ik heb wel meer dan tien tumoren in mijn hoofd. Er zit ook al vocht bij sommige tumoren. Ik moet morgen al naar het UMCG om een intake voor de bestraling te doen. Ik heb wel gevraagd of de bestralingsexpertise in het UMCG even goed is als het VU en dat maakt geen verschil. Dit is een standaardbehandeling die we eerst gaan uitvoeren, daarna zijn er nog wel mogelijkheden maar die bekijken we pas na de standaard bestraling. Ook heb ik gevraagd of we nog iets konden doen met tarceva of een vervolg daarop, maar vervolgstappen worden pas genomen na deze standaaardbehandeling.
Ik ben verbijsterd dat ik me nog zo voel, mijn arts ook. Het enige geruststellende van het gesprek was voor mij dat er na de bestraling nog wel mogelijkheden zijn. Toch is deze situatie ernstig te noemen. Ik mag geen auto meer rijden, moet vanaf vandaag beginnen met dexamethason om het vocht te verwijderen.

Ik ben me wild geschrokken van de MRI vol met tumoren mijn hoofd.Toch voel ik ook een soort van opluchting, ik ben blij dat ik nu weet waar ik aan toe ben en dat er nog mogelijkheden zijn. Ik heb wel veel te regelen, juist nu mijn hoofd er niet echt naar staat.Toch heb ik er zelf voor gekozen dat pas te doen op het moment dat ik echt zou voelen dat het nodig was. Dat moment is nu zeker aangebroken. Nu ik nog met mijn volle verstand ben zal ik belangrijke besluiten moeten nemen en regelen hoe ik mijn afscheid wil en wat voor mij de grens is om nog door te leven.

P zei wel dat uitzaaiingen in het hoofd uiteindelijk bijna altijd voorkomen bij longkanker. Vooral bij mensen met een mutatie, die leven langer, dus des te meer kans dat het de hersenen bereikt.

Ik moet wel meer merken van de tumoren, het enige wat ik merk, nu ik er op let, is dat mijn fijne motoriek wat minder is. Ik laat dingen makkelijker vallen en stoot me snel. Maar ja kan ook van de stress zijn en ben soms ook wel een druktemaker haha.
Vanavond maar even bijkomen en dan verwacht ik volgende week echt met de bestraling te beginnen en dan is het leven met de dag en maar afwachten wat er met me gaat gebeuren.

Reconstructie

Vanmorgen met een erg down gevoel wakker geworden. Samen met JW wel geprobeerd om iets van de dag te maken. Samen ontbeten en tussen de middag ergens gelunched. Met de tranen over de wangen brood opeten en elkaar aankijken. Het leek wel September 2008, alleen ben ik nu 'voor mijn gevoel' fitter.

Nu ik weet dat er iets in mijn hoofd zit laat het me niet los en als er maar even iets niet goed gaat dan denk ik: o jee komt van de uitzaaiingen. Zo lukte het me niet om de winkelwagen terug te zetten, althans het lukte niet om de 50 eurocent er uit te krijgen, maar dat kwam ( na hulp van JW) gewoon omdat de kar daarvoor geen EUHM ' Insteekdingetje' had. Ook een lastig woord weet even geen betere ha ha.

We maakten samen het bed op en de deken wilde maar niet goed in de hoes omdat ik volgens JW de punten van het dekbed niet goed had aangegeven (uhum) ik dacht even ben ik nu al gek aan het worden? Later bleek dat JW het zelf niet goed had gedaan. Sowieso altijd lachen hoe wij samen een bed opmaken. JW kruipt in het laken ( dekbedovertrek) en dan moet ik de punten van het dekbed erin steken..Verder zal ik het niet gaan uitleggen, maar het is wel eens heel erg lachwekkend.

Verder hebben we ook nog wel een soort van moeten lachen vandaag toen we de situatie van gisteren reconstrueerden. We waren in de Beversport en JW pastte net een windstopper. Ik was aan het kijken hoe het stond toen ik een mail kreeg van de arts. Ik liep in 1 streep naar buiten en JW linea recta achter mij aan. PIEP PIEP alarmbellen omdat JW de jas gewoon aan had gehouden. Samen zaten we buiten op de stoep voor de Beversport. JW bracht de jas terug en vernam toen dat ze achter hem aan waren gelopen en mee hadden gekregen dat wij niet zulk leuk nieuws hadden gehad. Ze wensten hem sterkte. Toen we net wilden wegrijden vroeg JW mij: ' Zal ik die jas nou wel of niet doen?' Ik keek hem aan en dacht..mmm ben ik nou gek of? Ik zei nog dat moet je zelf weten joh, ik ga in ieder geval nu naar huis en mijn ouders bellen...JW zei vandaag nog dat hij het maar bizar vond dat hij dat nog vroeg, maar het is gewoon een stressreactie natuurlijk.

Erg maf allemaal. Ik ben behoorlijk bang, maar lijk erg rustig. Ik voel me gewoon goed heb niet echt last ergens van en weet dat ik morgen te zien en te horen krijg dat het echt ernstig is. Ik heb een vragenlijstje gemaakt en zie morgen wel weer verder. Na morgen ga ik wel even weg denk ik met JW, ik weet niet waar naartoe, als ik volgende week nog geen bestraling kan krijgen misschien wel een lang weekeind of weekje. Anders sowieso het weekeind.

Erg slecht nieuws..verbijsterd..

Nou maar weer een blog. Wat een dag, compleet verslagen en verbouwereerd. Ik had er al geen goed gevoel over, maar de MRI was niet goed dus. Zo niet goed dat er veel uitzaaiingen zijn te zien. Ik kreeg vanmiddag een mail van de arts, of ik donderdag bij hem wilde komen om de MRI te bespreken. Ik heb hem meteen gebeld en hij stelde eerst voor om door de telefoon niet teveel te vertellen maar ik wilde weten wat er was omdat ik natuurlijk wel doorhad dat het niet goed zat. De arts was erg verbaasd evenals de neuroloog. Bij de vraag hoeveel uitzaaiingen er zitten antwoordde de arts dat hij er zo al 10 zag. Verdorie 10!! IK snap er niets van, ik heb verder nergens last van, ja dat oog maar zeker niet elke dag. Wel druk rond de ogen en neus.

Uitzaaiingen in je hoofd zijn niet goed. Chemo kan er niet komen en bestraling is niet fijn en kan ook niet al te vaak. Ik heb echt het gevoel niet veel tijd meer te hebben. IK ga donderdag naar Amsterdam. Bespreken wat we gaan doen. Mijn arts stelde al voor om de bestraling in het UMCG te laten doen. Bestraling is intensief en elke keer naar Amsterdam is dan niet handig. Ik wil nog wel weten wat de beste bestralingsmethodiek is, of de VU beter is, is er al een nieuwe methodiek bv met protonen?

Ach ja en verder..ik weet het allemaal even niet meer en dat ligt niet aan de uitzaaiingen. Ik kom nu zeker in een andere fase terecht dat is wel duidelijk.

Niet goed

Niet goed..net gebeld uitzaaiingen in mijn hoofd...ben helemaal kapot. dat waar ik zo bang voor was is gebeurd..
Meer weet ik even niet te zeggen.

Bellen

Poe nou de eerste stress alweer gehad. Vanmorgen de VU gebeld om nog even te vragen wanneer ik gebeld zou worden. Ik moest een half uur later terug bellen omdat ze me dan konden vertellen wanneer ik de uitslag zou krijgen. Nog geen kwartier later ging mijn mobiel en had ik iemand van de VU aan de lijn. Morgen tussen 1400 en 1500 word ik gebeld over de uitslag.
Sneller dan gedacht dus, ik weet niet wat ik er van moet denken. Ik hoop dat het goed is. Wel ben ik zo ontzettend zat van de stress , het wachten op uitslagen. Ik heb nu al hetzelfde gevoel als ik heb in de wachtkamer op de longafdeling voor een CT-scan uitslag en ik moet nog meer dan 24 uur wachten.

ff informatie

Voor een lotgenoot: mail@carosum.com ( Tonnie)

MRI

Zo de MRI zit er ook weer op. Wel een op en neer gesjees naar Amsterdam, maar ik heb het er wel voor over. De MRI heeft meer indruk op me gemaakt dan ik dacht. Ik had wel gehoord dat het een herrie zou zijn, maar deze geluiden had ik niet gedacht. Ik had een koptelefoon met radio aan, maar dat had net zo goed niet gehoeven, het leek wel of ze met heipalen op me insloegen. Ook werd ik wel een beetje gespannen eenmaal in de wachtkamer en nu toch ook wel spanning voor de uitslag.
Ik ga morgen even bellen met neurologie om echt even zeker te weten wanneer ze bellen. Dan hoef ik niet elke dag me af te vragen of ik wat hoor. Ik heb het vrijdag in de drukte en stress snel gehoord, ene oor in andere oor uit. Weet wel dat het niet niet binnen een paar dagen is.

Pff het gaat maar door met de spanning en ik heb zwaar behoefte aan ' niet-aan-ziek-zijn denken'. Op tijd naar bed en de rest van de week met leuke dingen bezig houden.

Moeilijk

Zowel JW als ik zijn behoorlijk moe. De stress van de afgelopen week hakt er meer in dan je denkt. Vandaag hebben we de administratie gedaan en aan het einde van de dag lekker samen in de stad gegeten. We zitten druk te praten over een vakantie die we graag willen regelen. Eind volgende week gaan we naar Oostenrijk, maar dat is niet samen.

Ik denk dat we in september echt een langere periode weg gaan. Waar naar toe is nog steeds niet zeker. Ik vind het erg moeilijk en ben er ook nog niet veel mee bezig geweest. Ik denk dat het soms moeilijk voor te stellen is voor andere mensen hoezeer het ziek zijn je leven beïnvloedt. Ik lijk wel zo makkelijk door te leven, maar heel veel plannen staan toch wel in het teken van scan-uitslagen. De MRI van morgen is toch ook wel weer spannend, niet zozeer de procedure zelf, maar wel de uitslag. Je weet het nooit zeker, stel dat het niet goed is, dan kan ik de vakantieplannen wel weer vergeten. Stiekem houd je toch rekening met de uitslagen voor je echt durft te boeken.

Heel soms voel ik me ook een zeikerd dat er zoveel in het teken van ziek zijn staat in mijn leven. De hele week stress om de scan, bij kleine klachten meteen angstig, plannen niet goed durven maken. Vooral net na uitslagen die goed zijn of in ieder geval niet echt ernstig zijn, dan voel ik me erna zo'n aansteller. Aansteller is niet het goede woord, maar ik zie dan wel in hoeveel ik toch bezig ben met klachten, ziek zijn, piekeren en dat vind ik eigenlijk zo zonde. Stel dat ik nou met de start van de tarceva geweten had dat ik me twee jaar zo goed zou voelen, dan had ik me heel wat stress kunnen besparen. Helaas werkt het niet zo, maar het is wel eens frustrerend.

Al bijna twee jaar lang leven tussen hoop en vrees, steeds langer op medicatie die redelijk intensief is met steeds gekkere bijwerkingen. Soms denk ik echt: jee ik ga maar door met leven hoe kan dat nou? Hoe langer het goed gaat hoe meer je het leven wil oppakken , maar hoe meer je ook ondervindt hoe zwaar het is om het op te pakken als je toekomst gewoon helemaal weg is. Ik ben ontzettend blij hoor dat ik zo mijn tijd nog mag doorkomen, dat ik nog zo kan functioneren en van alles mee kan maken, maar het is wel ontzettend moeilijk om mentaal te snappen wat er aan de hand is, niet te kunnen doen wat je in je hart het liefste wil en van de ene emotie naar de andere gesleept te worden.

Wadloopfilmpje 12 juli

Nog even een wadloopfilmpje die we gemonteerd hebben van 12 juli na het huwelijk van HJ en F.

Ontstressen

Zoo heerlijk geslapen en vooral uitgeslapen ..even ontstressed vandaag. Vandaag niet zo heel veel gedaan, even gesport de stress eruit en wat boodschappen. Vandaag heb ik met mijn ouders een huisje in Oostenrijk geboekt voor de eerste week van Augustus. Nou ja mijn vader heeft het geregeld. Lekker in de bergen , wandelen en veel lezen denk ik.
Ik heb er in ieder geval veel zin in.
JW gaat de eerste week met vrienden wandelen, net als vorig jaar ga ik weer met mijn ouders en ik ben blij dat het nog kan!

Ik heb een aantal reacties op mijn blog gekregen gisteren van mensen die ik niet ken. Ene Tonnie vertelde zijn oogervaring en tarcevagebruik. Ik zou het wel fijn vinden om contact te leggen, mijn mailadres is te vinden op mijn blog.

Morgen ook maar lekker genieten van het nietsdoen, en maandag de MRI.

Niet slapen

Nog even omdat ik niet kan slapen. Wat een dag zeg, nog nooit zo lang in de wachtkamer gezeten ..Daarna nog neurologie ..Ik lig nu lekker in bed maar kan zoals gezegd nog niet slapen. Het is wat mijn leven..van de ene emotie in de andere rollen, angst, onzekerheid, blijdschap, ontkenning. Ik vlieg van de ene hoek naar de andere en voel me nu vooral raar, maar wel met een rustige ondertoon in mijn gevoel. Ik had niet gedacht dat mijn longen zo rustig zouden zijn. Het is me wel duidelijker geworden dat de tarceva geen lieverdje is. Volgens Atie de verpleegkundige die veel weet van de bijwerkingen van medicijnen worden de bijwerkingen anders naarmate je tarceva langer gebruikt. Tegelijkertijd is er minder over bekend omdat er niet zoveel mensen zo lang op deze medicatie zitten. Op een gegeven moment doen ze de dosering naar beneden, maar mijn arts heeft het daar niet met mij over gehad.
Ik ben inmiddels ook gebeld over de MRI en die kan ik maandag krijgen. Dus weer een dagje Amsterdam, en weer nieuwe onderzoeksapparatuur leren kennen..;-)

Ik vind het niet zo eng een MRI ingaan, wel op de uitslag wachten. Morgen maar flink uitslapen. De stress maakt wel dat je je zo leeg voelt. Aan het einde van de middag wel even lekker gegeten bij de ouders van JW en bij mijn zusje geweest. Even acclimatiseren en zo maar proberen te slapen. Thanks voor alle medeleven en reacties, het doet mij en ook JW echt heel goed om te weten dat er zo meegeleefd wordt. Super!

pfff lange dag

Om te beginnen de uitslag is honderd procent meegevallen. De CT-scan van de longen was eigenlijk niet veranderd ten opzichte van April. De kanker groeit dus erg langzaam, ik had dit echt niet gedacht en ik mag gewoon blijven doorgaan met tarceva.Ik heb wel verteld van mijn oogklachten en druk rondom de neus, mijn arts heeft me doorgestuurd naar een neuroloog die allerlei testjes heeft gedaan. De neuroloog vermoedt niet dat ik uitzaaiingen in mijn hoofd heb. Alle testen waren goed, hij wilde toch een MRI laten doen omdat je dan alles uit kan sluiten. De aard van de symptomen lijken niet te wijzen in de richting van hersenmetastasen, maar een MRI is het meest betrouwbare bewijs, bovendien kunnen ze dan ook mijn bijholtes scannen.
Atie, de verpleegkundige heb ik ook nog even mee gesproken en zij vertelde dat mijn klachten van de ogen en druk rond de neus wel vaker voorkomt met mensen die langer op tarceva zitten. Er is niet zo veel aan te doen helaas. De MRI die ik volgende week krijg zal misschien ook laten zien of er iets zit wat de tarceva veroorzaakt.

Ik ben opgelucht, had niet zo'n scan van de longen verwacht. Ik ben ook wel een beetje bang voor de MRI, maar ja als de neuroloog positief is en als de longen stabiel zijn dan is de kans wel erg klein dat er iets zit. En als er wel iets zit, ja dan weten we dat ook weer..Ik word nog gebeld voor de datum van de scan voor volgende week. De uitslag krijg ik dan niet meteen, ik ga dan eerst een weekje op vakantie en kan dan de uitslag krijgen als ik weer terug ben van vakantie.

Ik ben wel helemaal op nu, we moesten wel 2 uur wachten in de wachtkamer bij de longafdeling en toen nog Atie en de neuroloog..Man wat een wachten en stress..Vanavond maar even een glas wijn erop drinken en hopen dat de MRi ook goed is maar dat zie ik over twee weken wel weer.

Nog 1 nachtje en dan weten we het weer

We liggen in bed in Heemstede. Vandaag is al met al nog redelijk rustig verlopen zonder veel stress. Nog even gesport en daarna op verjaardag bij mijn opa en door naar Heemstede. Ik heb het grootste deel gereden en in Heemstede lekker gelachen en bijgekletst met J en K. Ik ben best wel gespannen, maar ik vind het ook goed om morgen weer te weten hoe het is. Ik laat het uiteraard zo snel mogelijk weten!

Filmpjes

Zowel JW als ik zijn best gestressed. Of je het nou wilt of niet, onbewust ben je bang voor de scan. Ik vraag me soms wel af waarom, ik weet toch dat ik zo ziek ben en dat er dingen gaan gebeuren..maar ja je wilt toch steeds graag dat het lang duurt voordat het erger wordt. Ik heb vanmiddag even gesport met JW en dat gaat prima, ik kreeg eenmaal thuis wel weer last van dat ding voor mijn oog. Dat zit me dus echt niet lekker, maar zoals ik al vaker schrijf, het blijft maf dat het zo weer helemaal wegtrekt.

Na het oog-gebeuren ben ik even naar een collega geweest die net een nieuw huis gekocht heeft. Erg leuk huis, even bijgekletst en nu lekker in de tuin met betere temperaturen dan vanmiddag.

Gisteravond heb ik met JW allemaal filmpjes zitten kijken die ik nog helemaal niet weer gezien had. Van ons trouwen wat filmmateriaal, maar ook van de laatste vakantie voor mijn diagnose. Dan word je wel verdrietig. Je ziet niet heel veel bijzonders aan mij. Wel kwam mijn gevoel van toen weer omhoog. Moe, ik zag er al tegenop om een trapje te nemen, maar ik maakte ook nog een behoorlijke bergwandeling. Je proeft wel een raar sfeertje in de film, alsof er iets erg gaat gebeuren. Net alsof we beide een voorgevoel hadden.
Het laat me ook wel weer zien dat uiterlijk niet alles zegt over hoe je je voelt. Ik zag er niet mega ziek uit, twee weken later lag in in het ziekenhuis met een drain. Het hoesten en moe zijn waren wel de belangrijkste symptomen en die heb ik nu beide niet.

Tondeuse

Vanmorgen opgepast op As en Peppijn. As had een trampoline gekregen en ik moest er de hele tijd met haar op ' pingen ' haha. Erg leuk maar ook vermoeiend zeker in de hitte. In de loop van de middag ben ik weer naar huis gereden. Een rustig dagje, wel heet en thuis had ik echt nergens zin meer in. Het koelt nu wat af en we zitten lekker in de tuin. Ik heb JW's haar zojuist met de tondeuse bewerkt. Goed gelukt als zeg ik het zelf, JW is zelf ook tevreden. Als het niet goed gelukt zou zijn was hij morgen zo naar de kapper gefietst.

Bos in

Vandaag weer eens naar creatieve therapie geweest. de laatste tijd zat er niet echt regelmaat in en het was een leuke middag. We gingen het bos in, rondom het Behouden Huijs is het erg mooi, veel bos, vijvers en rust. Met papier en potlood gingen we het bos in om te tekenen wat je zag. Je voelt je meteen een kunstenaar als je zo in het bos zit te tekenen.

Gisteravond hadden JW en ik het wel moeilijk, nu de scan dichterbij komt ga je toch weer meer nadenken over wat we gaan doen als het niet goed is. Natuurlijk houd je er altijd rekening mee, maar een scan maakt wel weer duidelijk waar je staat. Beiden realiseren we ons dat we het echte verdriet en de consequenties van wat er gebeurt als het slechter met mij gaat beide nog niet zo goed beseffen. Naja beide realiseren we ons heel goed wat er gaat komen, maar we hebben het er niet heel veel over. Ik ben nu nog zo fit en voel me zo goed dat we het zonde vinden er nu teveel bij stil te staan.

Vanmorgen had ik wel weer last van mijn oog. Een soort diamantje met regenboogkleuren wat wegtrekt na 5 minuten , overgaat in een rare olievlek en dan langzaam wegtrekt langs mijn rechter oog aan de bovenkant. Erg maf, wel mooie kleuren om te zien, maar ik word er heel bang van. Binnen 10 minuten trekt het weg en het is ook weer een week weggebleven. Als ik de symptomen op internet opzoek dan lees ik veel over oogmigraine. Ik heb ook weer veel last van druk rondom de neus en boven de ogen, ook worden mijn ogen weer rood. Ik ben even gestopt met de oogzalf, maar dat is dus geen goed idee want ze doen meteen weer pijn. Volgens de huisarts kan ik gewoon om de dag de zalf blijven gebruiken, maar ik was gewoon benieuwd wat er zou gebeuren als ik zou stoppen.

Vooral het oog-issue zit me best dwars, mijn huisarts vond het niet op uitzaaingsklachten lijken maar ja zeker weten doe je het niet. Vrijdag ga ik het uiteraard aan mijn arts in de VU voorleggen. Zelf heb ik altijd de angst voor uitzaaiingen in het hoofd, maar ik weet ook dat als het zomaar een week weer helemaal goed is en ik nergens last van heb en me verder niet ziek of misselijk voel dat dat juist weer positieve signalen zijn. Toch is het heel beangstigend.

Ik heb inmiddels ook bericht van het UWV, al een week eigenlijk maar ik vergat het steeds op mijn blog te zetten, dat ik de WIA gewoon heb gekregen. Het kan zijn dat ik het even genoemd heb, maar weet het niet meer zeker, In ieder geval , vandaag heb ik het dossier van de arts van het UWV doorgelezen en daarin lees je letterlijk zijn bevindingen. Best heftig om te lezen en vooral om je te realiseren dat het over jou gaat. Mevrouw maakt geen zieke indruk, maar prognose is slecht, zeer triest geval...Niet leuk om te lezen, ik werd bijna kwaad om te lezen dat ik een triest geval ben, maar ja het is ook zo. Ik vond de woordkeuze alleen niet zo handig - ;)

Ik zit nu lekker in de tuin,de komende week mag van mij snel gaan. Morgen ga ik oppassen op AS en Pepijn bij mijn zusje. Daar heb ik dan wel weer zin in en zal me ook wel weer oppeppen.

Toch niet weer mijn teen

We zijn weer thuis van een superrelaxed weekeind. Beide hebben we echt genoten en veel geslapen. Gistermiddag een paar uur, op tijd naar bed en in een stuk door tot vanmorgen 10.00 uur. Ik werd wakker van de schoonmaaksters die op de deur bonsden haha..
Ik had wel een hele rare droom want ik werd wakker en was aan het huilen, ik snikte nog na en had ontzettend hoofdpijn. Ik heb het wel vaker sinds ik ziek ben dat ik gewoon wakker word omdat ik gehuild heb in mijn slaap. Ha JW slaapt er gewoon doorheen dus zo hard zal ik wel niet huilen, hoewel hij wel herriestoppers in heeft.

Op de terugweg zijn we nog even bij JW zijn ouders geweest, koffie gedronken bijgekletst en ook even naar mijn teen laten kijken. De linkerkant van de aan de rechterkant reeds geopereerde teen (uhum) begon te irriteren en te ontsteken. Zat een nagel niet goed terwijl ik echt voorzichtiger ben met knippen en schoenen die te strak zitten. Ik zal de laatste keer toch wel iets niet goed gedaan hebben. Ik hoop dat het goed gaat komen, er is een stuk nagel weggehaald en ik heb er weer fucidine op, volgens JW's moeder was ik er nog net op tijd bij. Ik heb geen zin in nogmaals een incisie en prikken in mijn teen.

Naja al te druk kan ik me er nu nog niet om maken. Eerst vrijdag weer doorkomen. Ik zie er, goh wat verrassend, erg tegenop. Tegelijkertijd wil ik ook weten hoe erg het is de schade. De komende dagen maar gewoon veel afleiding zoeken en genieten van het mooie weer.

Boek

We komen heerlijk bij in de Spa. Veel slapen, lezen, zwemmen en lekker eten en drinken.
Beide merkten we nu hoe moe we eigenlijk zijn en hoe gespannen ook.

Ik ben een boek aan het lezen die ik heb gekregen van iemand van mijn werk. Het boek gaat over een professor in de computerwetenschappen die geconfronteerd wordt met terminale alvleesklierkanker. Zoals veel professoren wel eens een laatste ' Lecture' geven over een onderwerp dat ze het meest boeit en waar ze veel over weten, zo gaf deze professor ook een laatste college, maar dan letterlijk zijn laatste. Een laatste college voor zijn dood getiteld: Werkelijk je kinderdromen bereiken'. Ik heb het boek nog niet uit maar hij beschrijft in een laatste college hoe hij zijn laatste maanden volop leeft, hoe hij geleefd heeft en zijn kinderdromen heeft verwezenlijkt en zich voorbereidt op zijn dood. Helemaal niet verdrietig, vol leven en erg krachtig. Ik kan er zelf wel verdrietig van worden, vooral omdat ik mezelf steeds moet zeggen dat ook ik niet meer beter wordt en er ook mee moet dealen dat er een einde komt, veel eerder dan ik zou willen. Zeker de naderende scan maakt me niet echt vrolijker, ik realiseer me erg goed dat de wereld er na vrijdag weer even heel donker bij kan liggen, eigenlijk ben ik er gewoon bang voor. Ik denk dat het nu wel verder zal zijn doorgebroken de kanker.

Ik begin er in mijn blog over, maar kan het overdag redelijk goed van me afzetten. Ik geniet met JW en wil er niet teveel aan denken. Na het weekeind zal ik het wel lastig krijgen.

Spa enzo

We zijn weer eens in een wellnesscentrum. Dit keer in Amsterdam op steenworp afstand van de VU..Best gek om er langs te rijen, wel even kriebels in de buik. Het is hier superfijn, wat nieuwer dan Fontana en beide komen we echt tot rust, ook al was vandaag stiekem weer wat druk.
Vanmorgen waren we al om 600 uur op om de HBES-bakkers naar het station te brengen. Nadat we ze uitgezwaaid hebben zijn we meteen naar Amsterdam gereden, onderweg gezellig samen ontbeten ergens.
We hebben heerlijk 'gesaunaat', gebadderd , lekker gegeten en gedronken en genoten van de sfeer. De Spa is erg nieuw, groot ziet er mooi uit , supervriendelijke mensen.
Aan het einde van de dag zijn we Amsterdam nog even in geweest. Een vriendin van mij woont hier en samen met haar hebben we gegeten in de Pijp en haar huis bekeken. Erg leuk huis. Nu liggen wel lekker op bed , super te genieten, morgen nog een heerlijke dag voor ons en helemaal in de chill-stand en dat was echt welkom.

Rustig aan doen...

Ik probeer het echt rustig aan te doen, maar het valt me nog niet mee. Voor ik het weet ben ik alweer boodschappen aan het doen. Even de stad in om iets te halen, hup weer iets opruimen. Slaat nergens op, maar ik kan gewoon moeilijk met een boek op de bank blijven.
Ik heb wel een afspraak afgezegd die ik vanavond had omdat ik even gewoon thuis wil zijn. Het weekeind hebben we echt een relaxweekeind en ik heb er enorm veel zin in net als JW. Morgenvroeg gaan we al vroeg de HBES-bakkers naar het station brengen, ze gaan naar Indonesië op vakantie. Ze hebben ons al zo vaak weggebracht en nu kunnen we het een keer terug doen en het is ook gewoon gezellig om ze weg te brengen. Zijn wij mooi op tijd wakker op en kunnen we relaxed naar Amsterdam rijden en daar de rest van de dag helemaal niets doen.

Bruin

Ik ben net weer thuis van een middagje bij mijn ouders. lekker ontspannen in de tuin gezeten, met As gespeeld en Peppijn natuurlijk. Iedereen staat er versteld van hoe bruin ik ben en eigenlijk ikzelf ook wel. haha ik zit echt niet veel in de zon met de medicatie die ik heb, maar in de schaduw word je ook bruin en ik ben echt in tijden niet zo verkleurd. Ik vind het wel fijn eigenlijk en het maakt dat ik alleen maar meer zin heb in een zonvakantie.
Eerst de scan afwachten, dan pas plannen waar we vakantie vieren. Heel vervelend ik ben zo geneigd maar door te leven,maar bij het plannen van reizen en vooruitkijken word ik wel weer even bij de les geroepen. Ik voel me iets beter dan gisteren, maar merk wel dat ik iets neerslachtiger ben. De zomer is zo fijn, het leven is veel te leuk en ik zie best wel op tegen de scan, wat er komen gaat voor consequentie en allerlei andere ziekte-gerelatieerde ellende.

Zwaar

Ik was er al een beetje op voorbereid dat het vandaag een moeilijke dag zou worden. Een lange periode met veel afleiding, veel leuke dingen gedaan , weinig rustmomenten en vandaag weer tijd om na te denken over mij en mijn ziek zijn. Ik heb wel goed geslapen, ook uitgeslapen, maar was verder vooral verdrietig vandaag. Verdrietig omdat ik ziek ben, dat mijn leven zo ontzettend onzeker is en ook bang voor wat er komen gaat. Ik kreeg na meer dan een week weg te zijn geweest ook weer die vlek voor mijn oog en toen had ik het echt gehad even. Misschien dat het van de stress is, wel gek dat het zo lang weg is gebleven, maar ja onbewust ben je er toch bang voor dat het niet goed is. Volgende week moet ik weer naar de VU, dan ga ik het er over hebben. Een weekje langer maakt ook niet meer uit.

JW en ik hebben wel even fijn gepraat en gehuild samen. Beide zijn we erg bang voor wat er komen gaat, zou de kanker nog rustig zijn? kunnen we nog samen lekker weg in de zomer zonder chemo-tussenpozen? Ook hebben we verder doorgepraat over hoe we het moeten dragen als het echt slechter gaat, kunnen we dat aan? Kunnen we ons erop voorbereiden?
Uiteindelijk zullen we ook die fase wel weer dragen, nu dragen we het ook, maar ook al zie je het niet altijd het gaat niet altijd goed. Vaak genoeg, vooral na leuke periodes zijn we erg verdrietig en is het moeilijk om de moed er in te houden en het leven leuk te houden. Meestal zijn het korte momenten dat ik me zo voel, en ook JW, maar als die momenten er zijn dan is het heel erg moeilijk en realiseren we ons heel goed dat we nog heel wat obstakels moeten gaan nemen. Het enige voordeel van deze verdrietige momenten is dat het kort erna weer heel even voor een soort van opluchting zorgt. De druk is weer even van de ketel.

Wadlopen

Vandaag een superleuke dag gehad met HJ en F en vrienden van ze. Met zijn allen vertrokken we vanmorgen op tijd richting Lauwersoog vanwaar we met een boot naar Schiermonnikoog voeren. Daar hebben we heerlijk gefietst en gelunched. Het weer was nog lekker toen we op het eiland aankwamen, maar tegen 1300 uur barstte het los. Tegen 1500 uur moesten we weer in de haven zijn waar we met de boot de zee weer opgingen om te gaan wadlopen. In de regen terug op de fiets naar de haven gegaan en ik vond het heerlijk.
Het weer klaarde wonder boven wonder weer op tegen het einde van de middag en toen hebben we heerlijk gelopen op het wad met een gids. Ik had het nog niet eerder gedaan en wist ook niet of ik het zou volhouden. Van tevoren had ik bedacht dat ik vanmorgen pas zou beslissen of ik mee zou gaan, maar ik voelde me goed en ik ben erg blij dat ik mee gegaan ben.

Deze dagen hebben we veel opgetrokken met HJ en F en vrienden van ze. Het was echt superleuk en vooral ook vandaag was erg gezellig. Wadlopen is erg leuk om te doen en ik heb weer eens iets gedaan wat ik nog niet eerder gedaan heb. Ik moet wel zeggen dat ik nu erg moe ben, zo gedurende de dag merk je niet dat ik ziek ben. Ik weet bijna zeker dat er mensen zullen zijn geweest vandaag die echt gedacht moeten hebben: is dat meisje zo ziek? Ik merk het nu wel, vanaf zaterdag feesten, zondag tot laat in de stad met helaas een slechte afloop voor oranje. vandaag de hele dag wadlopen. Ik heb allemaal aften in mijn mond en kon aan het einde van de avond tijdens het gezamenlijke eten eigenlijk niet zoveel zinnigs meer uitbrengen en wilde vooral naar huis en slapen. Dat ga ik nu dan ook lekker doen, morgen weer een dag , de afgelopen dagen waren erg intensief maar zeer waardevol.

Finale en after the wedding

Gisteren een erg warme maar mooie dag gehad. We waren al om 900 uur in Exloo, waar HJ woont en van daaruit vertrokken we richting Odoorn en Borger, in de kerk van Borger trouwden HJ en Fleur. Ik moest best veel aan ons eigen trouwen denken. Zo'n dag gaat zo aan je voorbij, maar achteraf heb je zo'n mooie herinnering.
In de middag verbleven we in Noordlaren bij een hotel waar we allemaal sliepen en in de avond ook het diner en feest hadden. We konden daar lekker in de schaduw zitten, lekker lunchen, en ik was blij dat het geen druk middagprogramma was met de hitte. IK heb niet zoveel gedaan, vooral zitten niet teveel bewegen en veel water drinken. Ik had wel een beetje last van de hitte , maar volgensmij was ik niet de enige.

Tot diep in de nacht hebben we gefeest en gedanst en ik heb het goed volgehouden Het was een superleuk en gezellig feest.
Ook nu valt het me mee hoe moe ik ben. Vanavond heb ik wel energie genoeg overgehouden voor het voetbal.
Morgen gaan we nog wadlopen met HJ en F en familie en vrienden, afhankelijk van hoe ik me voel ga ik mee. Daarna is het voorlopig even wat rustiger, hoewel zulke leuke dingen ook veel energie geven.

HJ en F getrouwd

Het was een geweldige dag vandaag. Ok het was heet maar het was de trouwdag van HJ en Fleur. We hebben alles meegemaakt en we liggen nu op bed na te genieten.

Ik ga nu slapen later meer.

Smelt...heet..

Poe wat een hitte weer vandaag..Ik heb niet echt veel gedaan vandaag, in ieder geval de deur niet uit geweest. Vanmorgen eerst in de tuin gezeten, een vriendin kwam langs gezellig en aan het einde van de avond heb ik met JW lekker de barbecue aangedaan.

De hitte is me meegevallen vandaag, althans hoe ik er op reageer. Ik denk dat het ook wel goed is dat ik even rustig aandoe. Ik hoop natuurlijk dat ik me morgen ook goed voel en de hele dag fit ben.

Een niet al te lang en zeker niet zo boeiend blog haha, maar ik ga nog lekker even buiten zitten afkoelen.

Echt rustig ?

Ik heb een klein beetje een soort van vakantiegevoel met dit mooie weer , ben veel buiten, laat op en bij de kachel buiten, voetbal kijken.. barbecueën. Een heel fijn gevoel, we hebben veel vrienden over de vloer, vorige week de zus van JW met man en kids, afgelopen nacht en komend weekeind veel vrienden op de bruiloft van HJ en F.

Ik leef echt volop en geniet enorm, maar merk tegelijkertijd ook dat ik moe ben. De warmte is best zwaar voor me en zo nu en dan lijkt het wel alsof er een druk op mijn borst en rug komt. Vorig jaar had ik deze klachten ook, soms zijn ze ook ineens helemaal weg, maar ik moet wel af en toe even een stapje terug doen en uitrusten.
Moeilijk voor mij, ik ga maar door en wil niets missen.

Vandaag is het redelijk gelukt met rustig aan doen. HJ en F gingen op tijd de deur uit omdat ze nog van alles moesten regelen, wij zijn even gaan sporten ( JW had vanmorgen vrij genomen) en de laatste 10 minuten heb ik heerlijk gezwommen. Erg lekker veel te lang niet gedaan.

De rest van de middag heb ik niet zo veel gedaan. In de tuin zitten ( in de schaduw), ik word al behoorlijk bruin zonder in de felle zon te zitten. Boodschappen gedaan en dingen gekocht om morgen even te barbecueën.

Vanavond is het doel op tijd naar bed te gaan, morgenavond ook om zo echt fit te zijn zaterdag als het feest is. Na volgende week is het rustiger, dan zal de stress voor de scan wel weer opduiken. Echt rustig zal het wel nooit meer worden in mijn hoofd en leven denk ik.

Spanje...

Vandaag zijn HJ en Fleur uit Zwitserland bij ons. Zojuist de wedstrijd Duitsland-Spanje gekeken en ik had niet gedacht dat Spanje zou winnen. Heel raar Duitsland-Nederland zat echt in mijn hoofd. Superspannende wedstrijd om naar te kijken, ik heb erg genoten Donderdag en vrijdag ga ik lekker rustig aan doen, ik wil zaterdag fit zijn voor de bruiloft en zondag de finale.

Ik zie wel een beetje op tegen de hitte,maar als ik me niet te druk maak moet het wel vol te houden zijn.

Yessss

Sjee man spannend maar weer gelukt..zal ik dat dan nog meemaken..Nederland een WK winnen?
Ik heb enorm genoten en gestressed ;-) Dat wordt een spannende finale zondag die we gaan kijken in de stad waarschijnlijk met de vrienden uit Zwitserland. ( Zin in ! )
Nu naar bed om een beetje fit te blijven.

Terugvinden

Vandaag weer naar het Behouden Huijs geweest, creatieve therapie. Het ging niet echt lekker, kon me niet echt zetten tot schilderen en was moe en een beetje angstig. Vannacht slecht geslapen, soms wakker en dan dacht ik dat ik benauwd werd, maar gewoon zo overdag ben ik dat niet. JW merkt niet dat ik kortademig ben en ikzelf vind dat ook niet, maar ik heb wel last van een druk rond de borst en achter op de rug. Heel vervelend gevoel, alsof je in elkaar gedrukt wordt. Misschien dat het wel stress is, ik heb het ook wel vaker gehad vorig jaar rond de zomer ook kan ik me nog herinneren. Dat is dan wel weer het voordeel van een blog, dat je al je klachten terug kan vinden ;)

De zus van JW en CO zijn vandaag weer vertrokken. Best stil nu in huis, rustig maar ook wel een stuk saaier. Voor mij is het wel goed even een paar dagen wat relaxter aan doen.

Taart enzo

Gisteravond bij de HBES-bakkers geweest, de verjaardag van Sara gevierd, veel te laat , veel te gezellig en na 00.00 uur champagne gedronken die ze in huis hadden op ons 1-jarig huwelijk en super gelachen en gekletst.
Vanmorgen werden we wakker en heerlijk ontbeten in de tuin met croissants en een kado van de zus van JW, man en kids , slagroomtaart, en een erg leuk jurkje gekregen in lavendelblauw.

Vanmiddag zijn JW en ik bij vrienden in Friesland langs geweest , waar we lekker in de tuin hebben gezeten wijntje drinken en plannen maken voor een volgende stedentrip.

Ik voel me gelukkig een stuk beter dan gisteren. Toen had ik echt een dip-dag. De hitte, een benauwd gevoel, vermoeidheid en dan ga je piekeren en kom je echt in een vicieuze cirkel. De komende week wordt ook druk, maar wel erg gezellig. Vrienden uit Zwitserland, voetbal en een bruiloft..Na de komende week maar wel even bijtanken , maar dat zal zie ik dan wel weer.

1 jaar

Merk toch wel dat ik last van de warmte heb. Ik voel me moe, en een drukkende gevoel op de rug en borst, wat ik wel vaker heb gehad maar erg vervelend voelt.
Gisteravond ook na meer dan een week weg te zijn geweest buiten in het donker bij de laptop last van mijn oog dus niet echt feest. Momenteel zit ik in de bijkamer voetbal te kijken op de beamer. Lekker donker en koel hier en ik knap weer wat op.

Vandaag ook precies een jaar geleden dat we getrouwd zijn. Een superdag hadden we toen , erg heet en een jaar later ben ik erg blij dat ik me nog zo voel als nu. Ook al merk ik wel dat de stress en de angst dat het slechter wordt soms erg toeslaat. We hebben het niet echt gevierd, wel een erg mooie bos bloemen van mijn ouders en de HBES-bakkers. Na volgende week gaan we lekker samen naar Spa -Zuiver, de komende week komen vrienden uit Zwitserland logeren een nacht en later in de week de bruiloft. Ik heb er echt zin in,ik weet zeker dat het een mooi en onvergetelijk feestje wordt en het is natuurlijk fijn om afleiding te hebben.

Volgende week ook nog de halve finale WK voor Nl en daar kan ik me ook enorm op verheugen.

Finale en afscheid

Jooooeeepppiiiee ! We zijn door naar de halve finale! Gezellig met de zus van JW en de rest de wedstrijd op de beamer gekeken . Erg verrassende winst, gezien de eerste helft maar des te veel blijdschap erna. Na de wedstrijd hebben we nog even gebarbequed en nu zitten we lekker in de tuin, zonder kachel want het is nog warm genoeg. De hitte is me erg meegevallen, maar ik heb me ook prima vermaakt in de tuin met R en N en de sproeier met water ;)

Minder vrolijk was dat vandaag de crematie van Ibella was. Ik vernam eigenlijk einde van de ochtend pas waar het was en hoe laat. Ik ben er niet meer naartoe gegaan omdat het niet kon, maar in gedachten erbij geweest en ook al vernomen dat het een bijzondere bijeenkomst was, verdriet maar wel heel erg in haar stijl. IK hoop dat Marian haar partner haar weg kan vinden en met de tijd vooral met een warm gevoel aan Ibella kan terug denken.

Jong en ook longkanker

Vanmorgen weer aandachtstraining gehad bij het Behouden Huijs en ik werd er heel erg verdrietig. Net of ik in het stil zijn en de ontspanning toch echt voel hoe ontzettend verdrietig en machteloos ik me voel. Ik leef soms gewoon in een waas, niet meer zoals ik gewend ben en kom in een soort sleur terecht waarbij ik weet dat ik ziek ben, de angst me soms naar de keel vliegt maar ik me nog steeds niet heel ziek voel.Heel onrealistisch maar niet minder moeilijk dan je heel ziek voelen.

Vandaag kwam ik er ook achter via H uit Zwitserland, wiens vriendin (bijna vrouw) in Maastricht gestudeerd heeft dat zij via vriendinnen hoorde van een jonge vrouw met longkanker. Ze is ongeveer zo oud als ik, heeft ook gezondheidswetenschappen in Maastricht gedaan en is ook niet meer te genezen en heeft een weblog. Ik ben vanmiddag wat van dat blog gaan lezen en dan schrik je weer zo, zeker omdat haar situatie zo dichtbij de mijne komt.

IK ken haar niet, herken haar ook niet, maar ik raakte er wel verdrietig van. Zij zat aan de chemo, heeft 1 long na een operatie en is ook niet meer te genezen. Ik wil haar nog persoonlijk mailen, misschien vindt ze het fijn te weten dat ze niet de enige jonge vrouw is met deze rotziekte...Haar log is wel een log met een username en wachtwoord die ik gekregen heb, maar niet zomaar door kan geven.

Verder is het heel gezellig hier in huis met de family die er even bij in woont. Morgen schijnt het nogal heet te worden, ik vind deze hitte niet zo fijn, merk het ook wel dat ik nu ik ziek ben er minder tegen kan. Gelukkig hebben we een airco en misschien dat we nog wel even naar het water gaan.