dinsdag 27 juli 2010

Erg slecht nieuws..verbijsterd..

Nou maar weer een blog. Wat een dag, compleet verslagen en verbouwereerd. Ik had er al geen goed gevoel over, maar de MRI was niet goed dus. Zo niet goed dat er veel uitzaaiingen zijn te zien. Ik kreeg vanmiddag een mail van de arts, of ik donderdag bij hem wilde komen om de MRI te bespreken. Ik heb hem meteen gebeld en hij stelde eerst voor om door de telefoon niet teveel te vertellen maar ik wilde weten wat er was omdat ik natuurlijk wel doorhad dat het niet goed zat. De arts was erg verbaasd evenals de neuroloog. Bij de vraag hoeveel uitzaaiingen er zitten antwoordde de arts dat hij er zo al 10 zag. Verdorie 10!! IK snap er niets van, ik heb verder nergens last van, ja dat oog maar zeker niet elke dag. Wel druk rond de ogen en neus.

Uitzaaiingen in je hoofd zijn niet goed. Chemo kan er niet komen en bestraling is niet fijn en kan ook niet al te vaak. Ik heb echt het gevoel niet veel tijd meer te hebben. IK ga donderdag naar Amsterdam. Bespreken wat we gaan doen. Mijn arts stelde al voor om de bestraling in het UMCG te laten doen. Bestraling is intensief en elke keer naar Amsterdam is dan niet handig. Ik wil nog wel weten wat de beste bestralingsmethodiek is, of de VU beter is, is er al een nieuwe methodiek bv met protonen?

Ach ja en verder..ik weet het allemaal even niet meer en dat ligt niet aan de uitzaaiingen. Ik kom nu zeker in een andere fase terecht dat is wel duidelijk.

13 opmerkingen:

Froukje zei

Wat een afschuwelijk nieuws Karin, dit had ik zeker niet verwacht. Jij natuurlijk ook niet, ondanks dat de angst er altijd is. Ik zag je filmpje van het wadlopen deze week en dacht nog, dat je er zo gezond uitzag... hoe bedrieglijk kan alles zijn.
Ik kan geen andere woorden vinden, dan je sterkte, moed en kracht te wensen. Maar woorden schieten wel te kort nu ik je bericht lees.
Groet Froukje

Anita zei

Lieverd wat moeilijk voor je allemaal en nee ik had het ook niet verwacht mede omdat je er zo goed uitziet. Maar lieverd geef de moed aub niet op. Want tja ik geef je toch Ibella als voorbeeld die heeft ook nodige voor haar kiezen gehad maar toch krabbelde er steeds weer boven op ondanks haar tia en uitzaaiigen bij haar hoofd. Vecht schat je kan het. Je kan mag en hoef zeker nog niet op te geven.

Anoniem zei

Ach wijffie, Ik dacht vanmorgen nog aan je toen ik aan het opruimen was en de Tarceva gevonden had. Toen dacht ik nog van "Hey, dat kan ik nog wel richting Groningen sturen"en dan leesik net je berichtje op hyves. Ik ben nl de hele avond bezig geweest om alles weer op papier te krijgen. Net iets voor 1 uur klaar en dan lees ik dit.....tjongejonge wat ongelovelijk kut is dit. Uiteraard metten naar je blog en dit is echt niet te bevatten. Meestal weet je eignelijk niet wat je zeggen moet op zo'n bericht, maar ik nu wel. Dit had ik echt niet verwacht. Hoe is dit in godsnaam mogelijk.
Ik leef met je mee, ik huil met je mee en in gedachten ben ik bij je
XXX Esther

Marjolijn zei

Meissie, het zijn weer harde noten die gekraakt moeten worden.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je het allemaal even niet meer weet. De wereld staat ook weer helemaal op zijn kop.
Ik hoop dat je ergens veel kracht en moed kunt vinden, om de strijd nog niet op te geven.
In gedachten ben ik bij je.
Liefs Marjolijn.

Ellen Vergouwen zei

Lieve Karin,

Wat een vreselijk nieuws. Ik wens je heel veel sterkte en moed. Succes donderdag in Amsterdam en hopelijk is er een vorm van behandeling/bestraling die je niet al te veel uitput en die eventueel wel in Groningen kan worden gedaan.
Heel veel sterkte en succes, ook voor JW.

Grtz Ellen

Anoniem zei

Lieve Caroline,
Ook ik had het niet verwacht,nog steeds weet ik niet veel te zeggen,behalve dat ik met je mee leef,in gedachten bij je ben en zodra ik thuis ben kaarsjes voor je brand.
xx hendrike

Anoniem zei

Lieve Karin,

Eelco en ik hadden het er net over jullie weer eens uit te nodigen en te zien, nu lees ik dit. Ontzettend verdrietig nieuws en wij wensen jullie ontzettend veel energie en kracht om ook deze blokkade weer aan te gaan.
liefs en we denken aan jullie,

Carlijn en Eelco

Marjo zei

Lieve caroline,
Deze uitslag hakt er in zeg! Ik kan me zo goed voorstellen dat je leven totaal op z,n kop ligt. En wat de anderen al schrijven over er goed uit zien is dus geen maatstaf voor wat het monster kan uitrichten. Het is wel goed geweest dat je een mri hebt laten maken. Nu gaan wij duimen dat de bestralingen je gaan helpen.
Ik moet veel aan je denken.
Heel veel sterkte voor jou en ook voor JW.
Dikke knuffel, Marjo

judith brouwer zei

- ik heb al 2x geprobeerd een reactie te plaatsen, maar hij deed het niet, ik hoop niet dat anderen daar ook last van hebben -
Wat een vreselijk nieuws. Ook al was je er bang, volgens mij kun je je er nooit echt op voorbereiden.
Zo bizar omdat je je zo goed voelt. Idd, kijkend naar (oa) het wadloopfilmpje, kun je je er niets bij voorstellen dat de ziekte in je hersenen ook bezig is. Hopenlijk betekent dat dat je in de best mogelijke conditie bent om er tegen te vechten.
Alle kracht en sterkte voor wat komen gaat.
Ik hoop dat je genoeg informatie kunt verzamelen op grond waarvan je een goede beslissing kunt maken over wat nu te doen.
Zet 'm op.
Judith

Anoniem zei

ja vreselijk nieuws caroline ,inderdaad een nieuwe fase in ,maar wat anita al zei het is zeker nog niet de tijd voor jou om op te geven !
en laat je goed informeren over de eventuele behandelingen ,ik hoop en duim voor je dat er toch iets is dat ze met je kunnen gaan doen ,en voor dit moment moeten we daar maar op blijven vertrouwen ,heel veel sterkte in ieder geval voor jullie beide {en probeer er straks toch weer voor te gaan }heel veel liefs claudia

Loekie zei

Wat ontzettend erg. Weet verder even niets te zeggen.
groeten,
Loekie

Anoniem zei

Hey Karin en Jan Willem,

We hoorden net t weekend het goede nieuws dat er geen uitzaaiingen waren van papa. En net belde hij met dit nieuws, erg heftig zeg!
Sterkte!

Rolien en Richard

Anoniem zei

lieve Caro,

Wat een vreselijk nieuws. Dat hakt er inderdaad in en geeft je een vreselijke knal. Ik hoop dat je weer uit dit dal kan klimmen en weer je vechtlust er op laat botvieren.
In gedachten ben ik bij je en mocht ik iets kunnen doen dan zeg je het maar ok!!
dikke kus,
Mar