Laatste dingetjes

Gisteravond weer alleen geslapen en gelukkig heb ik geen paniekaanval gehad. Ik heb zelfs wat uitgeslapen vanmorgen. Enige was dat ik vanmorgen in bed wel weer even een benauwd gevoel kreeg..heel even en uit bed was het zo weer verdwenen.

Echt benauwd is het ook niet , ik krijg gewoon voldoende lucht. Het lijkt net alsof er iemand achter me staat en me heel hard vastgrijpt om mijn borst. Heel moeilijk uit te leggen, ik heb het ook wel vaker gevoeld , maar de laatste weken wel frequenter. Ik wil er nu niet teveel aan denken en lekker genieten van de aanloop naar vrijdag en het mooie weer en ook uitkijken naar onze Noorwegen -trip. Ik wil (proberen) niet bij alle pijntjes en klachten meteen in de stress schieten. De eerste maanden na een scan gaan meestal wel, maar nu het meer dan 2 maanden geleden is, is het lastig om niet af en toe wat angstig te worden.

Vanmiddag heb ik even de laatste dingen voor vrijdag gehaald. Ik heb nog een hoed gekocht, die ik had is wel functioneel maar niet mooi genoeg haha..Ach een extra hoedje kan geen kwaad.

Proef make-up

Zo wat was het warm vandaag zeg.. Ik kan die warmte veel minder goed verdragen nu met de kuka..Vanmorgen moest ik al op tijd naar het Behouden Huijs en toen was het nog wel lekker op de fiets.
Daarna ben ik met de interliner naar mijn ouders gegaan, compleet met de trouwkleding en mijn net aangeschafte tas vol make-up. Een kennis heeft vandaag mijn proef make-up gedaan. Zij werkt voor kapsalons en is zelf ook kapster geweest en kon mij dus goed adviseren. Superlief dat ze naar Emmen kwam om mij te helpen.

Het is wel wennen om jezelf met zoveel make-up te zien, maar in combinatie met de kleding die ik ga dragen wordt het erg mooi (hoop ik ). We doen zoveel mogelijk ons best de huiduitslag nog een beetje weg te schminken ;) Toch kun je het altijd nog een beetje zien natuurlijk. Ik moet nog wel even mijn wimpers weer bijknippen.

Groter probleem zijn mijn nagelriemen. Ik heb ze even in biotex gezet vanmmiddag. Een nagel begon spontaan te bloeden en ook op mijn vingers beginnen rode randjes te komen die erg pijnlijk zijn als je ze aanraakt.

Jw is vannacht weer in een hotel en ik hoop dat ik goed kan slapen vannacht. Mijn psychologe zei dat ik waarschijnlijk zaterdagnacht, toen ik ook alleen was, een paniekaanval heb gehad. Ik heb nu een lijstje met dingen met haar gemaakt die ik moet doen als ik aan voel komen dat ik teveel ga nadenken en alleen ben.
Op dat lijstje staat. ' een boek lezen' dus ik dat ga ik nog maar even doen en dan val ik hopelijk snel in slaap.

Slechte nacht

Vannacht heb ik echt superslecht geslapen. Ik kon niet in slaap komen en ging malen en malen en werd een beetje angstig. Ik voelde ook een rare druk op mijn rug, dat heb ik eigenlijk wel vaker, maar ik maakte me er opeens heel veel zorgen om. Ook had ik het gevoel alsof mijn luchtpijp werd dichtgeknepen. Ik dacht o jee ik ben alleen wie ga ik bellen als ik me echt niet goed voel?

Er gebeurt heus niet zomaar iets acuuts natuurlijk, maar als je eenmaal in een cirkel denkt en je realiseert wat er allemaal wel heeft kunnen gebeuren dan is het erg moeilijk om jezelf met realistische gedachten tot bedaren te brengen. Gelukkig viel ik uiteindelijk in slaap, maar vanmorgen werd ik ook alweer op tijd wakker.

JW was er vanmiddag weer. Hij zag er best moe uit, maar was gelukkig niet zo brak dat hij niets meer kon. We liggen al op bed, klaar om een film te kijken en daarna op tijd slapen. De dagen kunnen worden afgeteld, vrijdag is het zover. Het weer ziet er goed uit voor komende vrijdag, zelfs wat aan de hete kant..

Vrijgezellenfeest

Vanmorgen werden JW en ik al om 800 uur gewekt door hevig belgerinkel en geklop op de ramen. De vrienden van JW stonden met een big smile voor de deur om hem mee te nemen. Ik was al op de hoogte en JW voelde zelf ook al dat het vandaag wel eens raak zou kunnen zijn. Hij probeerde gisteren de hele dag bij mij te vissen of zijn vrienden hem zouden ophalen voor een vrijgezellenfeest. Ik heb hem niets verteld en wist zelf ook pas sinds donderdag wat en wanneer er wat gebeuren zou.

Jw sprong snel onder de douche en werd toen meteen meegenomen in de auto. Ik had gisteravond al een toilettas en een slaapzak voor hem gepakt. Vannacht slaapt hij ergens in een blokhut. Ook krijgt hij een militaire drill-training en gaat hij zijn oude studielocaties weer opzoeken. Wat hij nog meer gaat doen weet ik niet, maar dat zal hij morgen wel vertellen (als hij tenminste niet meteen in 1 keer zijn bed opzoekt).

Ik denk dat hij het wel leuk gaat vinden vandaag, maar ook zwaar. Ik hoop stiekum dat ze hem niet al te veel alcohol geven, want hij is nog lang niet fit. Maar ja een vrijgezellenfeest is een vrijgezellenfeest en het hoort het er wel bij en ik vind het superleuk voor hem.

Ik was dus zelf ook al vroeg uit de veren en vol adrenaline en ben maar uit bed gebleven. Ik ben eerst lekker naar de sauna bij de sportschool gegaan. Sporten heb ik maar heel rustig aan gedaan want ik heb het gevoel dat ik echt even rustig aan moet doen. Na het sporten ben ik nog even de stad ingegaan om ' back-up' slippertjes te kopen voor aanstaande vrijdag. Ik heb ontzettend last van mijn nagelriemen van de grote tenen van mijn voeten (ontstoken) , mocht ik nou erge last krijgen dan kan ik altijd de nieuw aangeschafte makkelijke schoenen aandoen. Minder mooi, maar wel comfortabel!

Ik had geen zin om te koken voor mezelf en heb lekkere pasta bij Arioli in de Folkingestraat gehaald. Daar verkopen ze zelfgemaakte italiaanse hapjes, gerechten en het is echt superlekker. Daarna heb ik een filmje gehaald..

Ik zorg dus goed voor mezelf ;) Lekker eten, een filmpje in bed en dan hopelijk goed slapen ..

Lekker dagje

Vanmorgen lekker uitgeslapen en met een heel voldaan gevoel wakker geworden. Ik heb echt een leuke verjaardag achter de rug met een enorm leuke verassing aan het einde van de dag.

Vandaag hebben we niet zoveel gedaan. De boel een beetje opgeruimd en onze reis naar Noorwegen opgehaald bij de ANWB. We hebben allebei heel veel zin in de reis. Eerst natuurlijk onze bruiloft. Die komt nu echt heel dichtbij, een weekje en dan is het zover. Precies een week om te proberen zoveel mogelijk uit te rusten en alle energie voor 3 juli te sparen;)

Ook een week de tijd om te herstellen van de verkoudheid. Zowel JW als ik zijn beide nog steeds niet helemaal weer de oude. We liggen dan ook op tijd op bed en gaan lekker even tv kijken!

30

Vanmorgen werd ik wakker en van JW mocht ik de kamer nog niet inkomen. Gisteravond werd ik ook al op tijd naar bed gestuurd en het duurde zeker wel een uur voordat JW zelf naar boven kwam.
Vanochtend snapte ik waarom, JW had de hele kamer versierd. Overal balonnen, slingers, vlaggetjes, mooie linten crepe papier over de tafel met een versgeplukt roosje uit de tuin. Lief he! Ik kreeg een lekker ontbijtje en op tafel lagen allemaal kadootjes, terwijl ik gisteren in de stad van hem ook al een kadootje had gekregen. Een horloge.

In de middag kwamen mijn ouders, zusje en haar vriend en dochter en we hebben lekker in de tuin gezeten. De grootste verassing kwam aan het einde van de dag. Mijn ouders, Martine's dochtertje en vriend vertrokken richting Emmen en ik vroeg me nog af waarom Martine niet meteen meeging. Ze zei dat ze me nog wilde helpen met het opruimen. Ik dacht joh ga toch naar huis..en waarom neem je nog een wijntje? Je moet zo nog naar huis rijden..Opeens stond er een vriendin van me in de tuin die ik niet verwacht had en mijn zusje en zij 'sleurden' me mee de auto in. We reden de stad in en daar kwamen nog meer vriendinnen van me. We hebben heerlijk gegeten bij een tapasbar, roseetjes gedronken en gelachen. Het was echt een superverassing en ik vond het superleuk. Dankjewel Martine dat je dat geregeld hebt! Ik vond het supergezellig!

Kadootje voor mezelf

De griep lijkt iets minder erg te worden gelukkig. Vannacht heb ik goed geslapen en vanmorgen heb ik lekker rustig aan gedaan. Rustig ontbeten, gedouched en in de loop van de middag naar de stad geweest. Ik wilde even wat make-up kopen voor de bruiloft volgende week. Er is wel iemand die me gaat opmaken, maar het leek me wel handig om zelf al wat kleurtjes te kopen die ik in gedachten had voor bij mijn kleding.
Voor mijn zoektocht naar een goede mascaa (nu eens 1 die mijn wimpers niet langer maakt) vroeg ik iemand om hulp.

Voor ik het wist zat ik op een stoel en werd mijn oude make-up erafgehaald. Samen met de verkoopster heb ik gekeken wat goed mijn huid paste. Uiteindelijk heb ik allemaal parfumvrije make-up gekocht. Ze heeft me ook opgemaakt, alleen de oogschaduw heeft ze niet gebruikt, omdat ik anders teveel aan JW zou verraden. Al met al waren de spullen die ik nodig heb behoorlijk prijzig, maar ik dacht wat kan het mij schelen een kadootje voor mezelf omdat ik morgen jarig ben ;)

Niet altijd makkelijk

De griep is zowel bij mij als JW niet echt afgenomen, in tegendeel. Ik heb een ontzettende snotneus, last van mijn keel en mijn klieren zijn opgezet. Het voelt sowieso nooit fijn om je niet fit te voelen, maar met de kuka is dat alleen maar erger. Bij alles wat je voelt denk je na of het nou een symptoom van de griep is of dat het kuka is.

Ook al voelde ik me niet fit, ik wilde toch heel graag naar de creatieve therapie. Vandaag was namelijk de laatste keer. Ik ben blij dat ik gegaan ben en de therapie af heb kunnen ronden. Ik denk dat ik verderga met een vervolg op deze groep.

Na de therapie ben ik thuis op de bank gaan liggen en ik werd er niet echt vrolijker van. Grieperig, lamlendig en vooral ook een down gevoel. Soms heb ik van die momenten dat ik even niet meer weet hoe alles nou verder moet. Wat ik in godsnaam allemaal wel niet aan het doen ben, of ik het wel goed doe en wat er allemaal wel niet boven mijn hoofd hangt. Ik moet dan echt alle kracht en energie die er in me zit bijelkaar sprokkelen om mezelf weer op te peppen. Mijn verjaardag, trouwen, naar Noorwegen ik dacht ineens ooo jee hoe moet dat allemaal, kan ik het allemaal nog wel volhouden? Mijn hele positieve instelling is dan even helemaal verdwenen, niemand kan het goed doen en ook niets helpt dan om me weer op te vrolijken.
Gelukkig duren zulke momenten nooit heel lang. Na een paar uur kom ik wel weer van de bank en ga ik maar gewoon domweg wat dingen ondernemen, zoals nu mijn blog schrijven. Langzaam word ik dan rustiger en ga ik weer nadenken over alle leuke dingen die er staan te gebeuren, dat ik alles op alles zet om daar ook echt wat leuks van te maken samen met JW. Ook voor hem zijn mijn dipjes niet altijd makkelijk.

Griepje

Meestal ga ik de maandagochtenden naar mijn werk, maar omdat ik zo moe was heb ik vanmorgen uitgeslapen. Gelukkig had ik vannacht geen last van sprintjes naar het toilet, maar ik heb toch onrustig geslapen. Ik begin last te krijgen van ontstoken nagelriemen en vannacht kreeg ik er last van als er dekens op lagen.

Helaas hebben we ook nog eens beide een verkoudheidje opgelopen. Snotneus en traanogen.

Ook kreeg ik vandaag het bericht dat G (de jongen uit de jongerengroep) waar ik vorige week geweest ben zaterdag is overleden. Ook al weet je dat het snel zou gebeuren, ik schrok toch. Het is een klap in je gezicht. Ik ben er toch wel een beetje van ontdaan, maar tegelijkertijd dankbaar dat ik hem nog gezien en gesproken heb vorige week. Misschien dat we nog naar zijn begrafenis gaan met de groep. Ik denk dat dat op mijn verjaardag zal zijn..

Na het nieuws ben ik even gaan sporten en terwijl ik luisterde naar de radio kwam een liedje van de cd die we met de jongerengoep hebben samengesteld. Een nummer die mij voor we de cd maakten totaal onbekend was en nu opeens hoorde ik hem op de radio. Natuurlijk , het nummer valt me nu op omdat ik hem herken van de cd, toch vond ik het een bijzonder moment.

Na het sporten ben ik een beetje met de lay-out (kleurtjes enzo) van mijn blog aan het prutsen gegaan. Een aantal lezers zal de bloemen wel herkennen ;) Onze trouwkaart heeft dezelfde bloemen en ik vond het wel leuk om die op mijn weblog te zetten.

Moe maar gezellig

We zijn weer thuis van een paar dagen Hof van Saksen. We hadden gehoopt lekker fris, fruitig en uitgerust weer terug te keren, maar helaas is dat niet gelukt. Vannacht werd ik helaas geteisterd door flinke darmproblemen en ik heb de wc zeker wel 3 a 4 keer gezien vannacht. De tarceva is onvoorspelbaar en was vannacht weer lekker aan het hakken.
Vandaag voelde ik me behoorlijk gesloopt. Het is ook altijd drukker als je met twee kleine kinderen bent dan met zijn tweetjes. toch was het ook juist heel gezellig dat de kinderen van JW's zus erbij waren, maar eerlijk is eerlijk het kost wel energie en ik kam me dan ook goed voostellen dat S en W soms zelf ook op hun tandvlees lopen.

Ik hoop dat ik vannacht geen last heb van de bijwerkingen, ik ben echt toe aan rust. Komende week heb ik nog een verjaardag op het programma staan, ik word 30 en volgende week is de bruiloft. Ik heb echt behoefte aan een rustig weekje en daar gaan we dan ook ons best voor doen!

Druk dagje

Opstaan, ontbijten, rijden naar Apeldoorn, fotograaf spreken, terugrijden slecht weer, lunchen, zwembroek aan zwemmen, zwembroek uit chillen, omkleden, dineren, uitbuiken in grandcafe en blog schrijven.

Eigenlijk te druk maar goed.... voor een goed doel natuurlijk. Het is een fijn gevoel dat de fotograaf geregeld is. We hebben nu een goed gevoel bij de man die het gaat doen voor ons , zowel qua persoon als de foto's die hij gaat maken.

Morgen gaan we weer naar huis, het was lekker even een paar daagjes weg, maar dat we helemaal op en top uitgerust zijn..nee..We moeten echt even zorgen dat we voor het trouwen wel zo uitgerust mogelijk zijn.

De logjes worden niet al te lang omdat we geen internetverbinding bij het huisje hebben. Momenteel zit ik in een grand cafe mijn blog te typen, zometeen doen we nog 1 drankje en dan gaan we slapen.

Sauna dagje

We hebben geslapen als dolle ossen. Dus dat is goed. Na het ontbijt zijn we de sauna ingegaan. Heerlijk 3 complete rondjes gemaakt. JW lag tijdens de 15 rusten meteen weer te snurken en ik heb lekker alle roddelbladen gelezen. Na deze drie rondjes zijn we het
subtropisch zwemparadijs ingedoken. Samen met JW's kleine neefje (1,5 jaar) en zijn papa hebben we een uurtje gebadderd. Ik heb ook lekker nog baantjes gezwommen en gedoken. Daarna weer de sauna in, nog een rondje. Na het eten hadden wij kids-shift, zus van JW en haar man zijn naar de sauna gegaan. Gezellig papa mama spelen. Kunnen we best goed vind ik.

Morgen hebben we een afspraak met de fotograaf van ons trouwen. Wat we verder gaan doen weet ik nog niet. Zien we vanzelf.

Hof van Saksen

Ik zit mijn blog te typen in een restaurantje in het Hof van Saksen, dat ligt in 'Nooitgedacht'in Drenthe. Zeg maar net een half uurtje rijden vanaf Groningen. We zitten hier met de zus van JW , haar partner en kiddo's. We hebben net gegeten en zijn allemaal ontzettend moe.
Vooral JW is helemaal uitgeteld. Vannacht werden we gewekt door muggen die vooral JW het leven zuur hebben gemaakt. Midden in de nacht zag ik JW in zijn boxershort de klamboe om het bed heen bouwen. Een grote aanval tegen de muggen. Vanmorgen moesten we ook alweer vroeg uit de veren omdat JW om 0815 bij de Carglass moest zijn, zijn voorruit was gesneuveld.

We gaan zometeen echt op tijd slapen en de komende dagen echt even proberen bij te tanken...

Moeilijk maar fijn

Vanmiddag ben ik samen met een anders meisje van de jongerengroep naar de jongen geweest die erg ziek thuis is. Ik zag er best wel tegenop. JW was zo lief om ons heen te rijden, als je na zo'n bezoekje een beetje van slag bent is het niet zo fijn om terug te moeten rijden.

Hoe was het bezoek? Het was erg fijn, ik schrok eerst enorm toen ik hem zag. Erg afgevallen, verzwakt, veel hoesten en hees. Hij heeft veel last van zijn longen, vooral het benauwd zijn en ligt aan de morfine. Ik werd erg geconfronteerd met mijn eigen ziekte.

Het is bijzonder wat voor gesprekken je krijgt over bang voor de dood, de rust hebben gevonden om dingen achter je te laten, of je nog wel zin hebt om door te leven op deze manier. Wat mij opviel was zijn rust, totaal niet bang en toch nog steeds genietend van de dingen die nu nog steeds kunnen.

Hij vond het echt leuk dat we er waren en het was gewoon gezellig. Er hing zo'n bijzondere sfeer, zo'n onderlinge verbondenheid en rust ik kan het eigenlijk niet beschrijven. Ik ben zo blij dat ik hem nog heb gesproken en zo blij dat hij nog kan genieten van de dingen en niet bang is.

Met hem kan ik praten over de meest beangstigende dingen waar je met andere mensen niet zo snel over praat. Hij weet hoe het is om bij de dood te staan, benauwdheid te zijn, morfine te krijgen, verdriet van mensen om je heen zien. Natuurlijk is elk mens anders en reageert iedereen op zijn of haar manier, maar we hebben best wat dingen gemeen. Niet iedereen met een vergelijkbare ziekte zou je opzoeken en je zo aangrijpen. De manier waarop hij zijn ziekte ondergaat en erover praat maken me rustig en geven me vertrouwen dat als het eenmaal zover is dat dat ook goed is en misschien soms wel mooi...

Ik ga hem nog mailen dat ik het jammer vind dat ik hem straks niet meer kan spreken, dat ik echt steun aan hem gehad heb en dat ik hoop die laatste fase net zo in te gaan als hij.

Bijna rust

Dinsdag --> creatieve therapie tijd dag. Dit keer hebben we een schaal gemaakt.
Na de therapie ben ik in een keer door gegaan naar het werk, de verf zat nog aan mijn vingers.
Vanavond waren de neefjes van JW er, met hen hebben we lekker gegeten en bijgekletst. De dag was weer vol, maar ik heb een voldaan gevoel. Morgen ga ik naar Nunspeet samen met een ander groepslid. We gaan de jongen opzoeken die echt in de laatste fase van de kuka zit..Ik zie er tegenop, maar voel dat ik het moet doen. Ik ben blij dat er iemand anders van de groep meegaat.

Als ik terug ben morgen hebben we een bezoek van de ambtenaar die ons gaat trouwen. Het zal wel een zware dag worden morgen, maar na morgen zitten we lekker een aantal dagen in het Hof van Saksen. Lekker uitrusten, boekje lezen, sauna, zwemmen, lekker eten...

Wie nog even leven wil..

We waren beide ontzettend moe gisteravond maar toch wilde het inslapen niet echt lukken. Vooral JW slaapt erg onrustig de laatste tijd. Bij het opstaan vanmorgen viel de vermoeiedheid gelukkig mee, JW is naar Arnhem en ik ben vanmorgen naar mijn werk geweest. Het werken gaat best lekker in ben met meerdere dingen bezig. Ik merk wel dat ik er weer in moet komen en sommige dingen niet meer goed weet niet, puur omdat ik een tijd weg ben geweest.

Aan het einde van de dag ben ik lekker naar de sauna geweest. Heerlijk ontspannen en daarna met een bak eten voor de tv (he he ). Ineens ging de bel en stonden twee nichten van mij voor de deur. Ik had het anderhalve week geleden afgesproken, maar de afspraak niet goed onthouden en opgeschreven. Ik had ze al een hele tijd niet gezien en ze vonden dat ik er goed uitzag, stukken beter dan begin juli op een verjaardag van mijn opa. Dat klopt ook wel want toen was ik echt mager en als ik foto's van dan bekijk zie ik er grauw en grijs uit.
Wat dat betreft zie ik er nu stukken beter uit dan toen qua lijf.. Toch, mijn huid is dan wel niet grauw meer, maar wel ontzettend rood, onder de pukkels soms, rode ogen , dood haar...Vandaag was er zelfs een collega die kon zien dat mijn haar echt dunner werd en dat er een kale plek in zat....

Naja zolang ik me nog zo mag blijven voelen doe ik het ervoor, wie nog even leven wil moet pijn lijden ;)

Bezoekje

Vanmorgen kwam ik erachter dat mijn blog niet gepost was van gisterenavond, er is wat mis gegaan. Op zo'n moment merk ik dat ik toch wel een aantal trouwe lezers heb, want ik had meteen allemaal mailtjes of het wel goed met me ging.

Gelukkig gaat het best goed. Vorige week was een wat mindere week wat betreft de bijwerkingen en mijn gemoedstoestand werd daar niet beter van.
Ik zag ook wel een klein beetje op tegen het weekeind omdat we toch redelijk veel hadden te doen. Toch was de bruiloft vrijdag leuk en ben ik blij dat ik geweest ben. Daarvoor had ik ook nog even met een vriendin afgesproken die in Utrecht woont. Ook dat was erg gezellig.
En gisteren een 'circusworkshop' met de collega's van JW. Dat was ook erg leuk. De hele dag buiten circusacts geoefend, lekker in de zon gezeten, gelachen, lekker gegeten en vooral niet aan de kuka gedacht.

Vandaag heb ik even flink uitgeslapen, om 11.00 uur werd ik pas wakker. De rest van de dag was lekker ontspannen. Komende week wil ik graag weer naar mijn werk en gaan we een paar dagen naar het Hof van Saksen (een bungalowpark) met de zus van JW inclusief haar man en kiddo's:) Even lekker ontspannen.

Enige deze week waar ik nog een beetje tegenop zie, maar wat ik tegelijketijd ook erg graag wil, is een lotgenoot bezoeken die ik heb leren kennen in de jongerengroep. De laatste keer was hij niet meer bij de groep. Ik heb erg veel aan hem gehad en miste hem erg de laatste keer. Ik wilde graag nog wat van me laten horen. Elke week hadden we een muzieknummer die we draaiden met zijn allen, hij zou daar een cd van branden, maar dat is hem niet meer gelukt. Ik heb samen met hulp van JW (naja vooral JW) de cd gemaakt en die ga ik hem brengen. Het lijkt me erg moeilijk om hem te bezoeken, hij zit echt in zijn laatste weken. We hadden in de groep gemeen dat we beide niet meer beter worden en dat we kanker in de longen hebben (hij vanuit zijn nieren). Toch wil ik hem bezoeken en hem de cd geven en ik hoop dat hij nog even kan genieten van de muziek.


Een van de nummers die op jongerengroep cd komt is deze:

Circus

Vandaag hebben we een hele dag doorgebracht bij een fort in Bunnik waar we een circusworkshop hebben gehad en aan het einde van de dag onze geoefende trucs mochten presenteren. Verkleed en al !
Het was echt supergezellig en we zitten nu met spierpijn bij de HBES-bakkers waar we nog even op de koffie zouden. De bijgevoegde foto is een truc die we vandaag geleerd hebben bij de circis workshop , als afscheidstruukje uitgevoerd in de tuin bij de HBES-bakkers.

Morgen hebben we niet veel te doen behalve uitrusten.

Bruiloft

Op het moment van schrijven van mijn log zitten we in een hotel in hartje Utrecht. We hebben hier vanavond een bruiloft. Een vriendin van me gaat trouwen, ik heb haar al een hele tijd niet gezien of gesproken. Ik ben benieuwd hoe het met haar gaat, wat ze draagt en het zal ook wel emotioneel zijn elkaar weer te zien. Sinds ik ziek ben heb ik haar nog niet weer gezien.

De rest van de dag hebben we niet veel bijzonders meer gedaan. Ik merk wel dat ik het emtioneel wat zwaarder heb de afgelopen week, mijn humeur is niet altijd rooskleurig en dat is voor JW ook niet altijd even leuk, terwijl hij ook al genoeg aan zijn hoofd heeft.

Straks gaan we even lekker wat eten in de stad Utrecht en daarna een feestje vieren. Ik ben benieuwd hoe het gaat worden..

ps. net terug van de bruiloft, was gezellig maar ook emotioneel, eerst maar eens slapen..

Fotograaf

Vandaag eindelijk de trouwkaarten de deur uitgedaan. Gisteren waren ze binnen en vanmorgen om 8.30 zat ik adressen te schrijven, kaarten in de enveloppes te prutsen en postzegels te likken als ontbijt. JW moest er alweer vroeg uit om op en neer naar Arnhem te gaan voor zijn werk en ik ben er ook maar uitgegaan.

Beide hebben we niet zo'n hele goede nacht achter de rug. Ik droomde dat ik stikte in mijn slaap en was heel onrustig. JW sliep al niet beter. We hebben het best druk de laatse tijd en zijn met van alles bezig, de stress, het verdriet en de onzekerheid zitten er natuurlijk wel en dat uit zich dan wel in een onrustige slaap zo nu en dan.

Mijn zusje en haar dochtertje sliepen hier ook en die hebben me vandaag lekker opgevrolijkt.

Vanavond zijn we bij een fotograaf geweest. Het is nog best lastig om na te denken over mooie foto's: Waar willen we foto's laten maken? Hoe willen we poseren? Gelukkig kunnen we er nog even over nadenken, maar ik wil het liefst niet poseren en vind dat de fotograaf zelf maar in moet zien wat mooie plaatjes zijn. Ik zie mezelf nog niet in een parkje staan met een bos bloemen;) Hoewel er bij ons in de tuin wel wat leuke plaatjes te maken zijn.

Morgen hebben we een bruiloft in Utrecht van een vriendin, misschien dat ik daar nog wat ideeen kan krijgen. De dag erna zitten we ook de hele dag in Utrecht, we hebben dan een feestje van het werk van JW. Ik kan mijn energie dus wel gebruiken de komende dagen. Ik heb deze week bewust wat rustiger aan gedaan, ook omdat de bijwerkingen van de tarceva deze week niet echt vriendelijk voor me waren.

Weerzien

Vanmiddag had ik een terugkomdag bij de jongerengroep. Na de laatste keer hadden we besloten nog iets leuks te doen met zijn allen. We hebben met zijn allen geschilderd.
Het was heel leuk om iedereeen weer te zien, maar ook verdrietig. Een jongen kon er niet meer bij zijn, te ziek en te zwak. Dat raakte me behoorlijk. Ik heb heel veel aan hem gehad, de manier waarop hij over zijn ziek zijn praatte, zo rustig en zo vol vertrouwen en zonder angst. Ik vond het heel jammer hem niet meer te spreken of te zien. We hebben zijn emailadres gekregen en misschien dat we met de groep nog bij hem langs gaan, mits hij daar zelf op zit te wachten natuurlijk..
Na afloop hebben we emailadressen uitgewisseld en besloten nog een keer ergens te eten met zijn allen.

Dus best een emotioneel dagje, maar ook erg gezellig om iedereen weer te zien.

O ja, vannacht heb ik gelukkig in 1 keer doorgeslapen, zonder toiletbezoek ;)

Lekker verhaal

Het zit me eventjes niet mee wat betreft de bijwerkingen van de tarceva. Vannacht een paar keer wakker van de maagkrampen en vanmorgen kon ik om 06.30 uur naar de wasmachine met het beddegoed, ben zelf maar onder de douche gegaan. Ik had wel vaker dat ik naar het toilet moest rennen, maar nu was het wel even extreem.

Met een onbestemd gevoel in mijn maag ben ik toch naar de creatieve therapie gegaan. Vandaag hebben we gewerkt met crepe papier en houtlijm. Het was best leuk om te doen, maar echt schilderen vind ik leuker. Gelukkig was de sfeer vandaag ook wat luchtiger dan vorige week, dat had ik echt even nodig ;)

Bij thuiskomst had ik wel enorm last van een zeurderig gevoel onderin mijn rug en ik had geen zin om daar de hele middag thuis over te gaan zitten piekeren. Ik ben even gaan zwemmen maar was wel steeds bang dat ik er snel uit zou moeten om naar de wc te gaan. Gelukkig heb ik zonder een spoor na te laten het zwembad kunnen verlaten. Al mijn spieren weer even los. Daarna ben ik nog even in de infraroodsauna gestapt en gelukkig voel ik me nu een stuk beter.

Goh wat weer een relaas van lekkere lichamelijke kwaaltjes..

Iets beter

Gelukkig niet al te misselijk meer. Jw was vanmorgen al op tijd naar Arnhem en ik had een afspraak bij het Behouden Huijs. Daarna ben ik naar huis gegaan en nog even op de bank gaan liggen en wat dingen voor het trouwen geregeld. We moesten nog een fotograaf hebben , daar hebben we donderdag een afspraak mee en inmiddels hebben we ook vervoer geregeld.

De 3e juli komt nu wel snel dichterbij, maar de belangrijkste dingen zijn geregeld. Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat ik me goed voel op die dag. Het zou wel balen zijn als ik dan net misselijk ben zoals gisteren.

Morgen weer creatieve therapie, na vorige week heb ik er een beetje een dubbel gevoel bij. Ik vind het echt leuk om bezig te zijn, maar de vorige keer werd ik er behoorlijk verdrietig.

Misselijk

Vanmorgen ging JW voetballen en ik wilde ook voor mezelf gaan sporten en even lekker in de sauna. Bij het opstaan merkte ik al dat ik me niet helemaal fit voelde, een misselijk gevoel en ik dacht misschien verdwijnt het wel na het ontbijt. Dat gebeurde niet en toen ben ik maar thuis gebleven en in bad gegaan. Even lekker in een oliebad en mijn maag tot rust laten komen.

Vanmiddag was er familie op bezoek en toen was het met de misselijkheid wel iets beter, maar het is nog steeds niet helemaal weg. Ik heb een primperan genomen , die nam ik ook toen ik chemo had.

Zo'n dagje thuis een beetje op de bank hangend met een misselijk gevoel maken je niet echt vrolijker. Aankomende week wordt een drukke week. Ik heb morgen een afspraak bij het Behouden Huijs met mijn psychologe, dinsdag creatieve therapie en woensdag hebben we een terugkomdag met de jongeren van de jongerengroep. We gaan met zijn allen wat leuks doen. Vrijdag hebben we een bruiloft in Utrecht. Ik neem mezelf maar even goed in acht vandaag en morgen, dat wil zeggen uitrusten en niet teveel ondernemen.

Smoothie

Vanmorgen werden we pas om 1100 uur wakker. Mijn zusje belde ons wakker, wie laat lagen we anders nog wel langer ;)
We hebben rustig ontbeten en daarna gesport. Jw en ik zijn tegenwoordig helemaal into the smoothies..Op de markt een flinke partij verschillende fruitsoorten gescoord en vandaag hadden we een smoothie van yoghourt, frambozen, aardbeien en mango. Erg lekker.

Ik voel me gelukkig een stuk beter dan gisteren, mijn humeur was stukken beter en een gezellige ik zorgt automatisch ook voor een vrolijker JW..

Bijwerkingen

Poe vandaag heb ik niet echt mijn dag ..Ik werd wakker en merk dat ik in de ochtenden weer meer last heb van opgezette ogen. In november had ik dit ook zo erg toen ik net met de tarceva begon. Ik dacht toen nog dat ik stuwing had, maar het bleek een toxische bijwerking. Nou de tarceva is weer lekker bezig (moet ook), maar ik heb zo'n enorm droge huid, mijn bed ligt vol met schilfers die kan ik dagelijks uitzuigen. Ik smeer me in met olie, maar het gaat niet echt weg. Mijn ogen zijn rood , vooral de wimperranden, mijn pukkels lijken weer iets erger en mijn gezicht is vooral rood. Wat dat betreft lijken de bijwerkingen in vlagen te komen.

Ook had ik vanmorgen last van mijn rug en al met al werd ik er niet vrolijker van. Opeens realiseer je je weer hoe naar het allemaal is.
In de loop van de middag is de pijn in de rug in ieder geval weg gegaan en ook mijn ogen zijn minder dik.

Vanavond kwamen vrienden eten en dat werd laat, maar was wel gezellig. Ik hoop dat het morgen meer mijn dag is..

Uitgeslapen

Gelukkig heb ik goed geslapen vannacht..vanmorgen was ik eerst al om 700 uur wakker maar daarna heb ik nog tot na tienen doorgeslapen.
Ik merk meteen dat ik me dan beter voel de dag erna.
Vanmorgen allerlei regeldingetjes gedaan en in de middag wezen sporten. Zo heerlijk dat ik dat weer kan, het geeft me echt power en ik heb het gevoel dat ik mijn lijf weer sterk maak voor een komende aanval van kuka en agressieve medicijnen.

Vandaag was het ook weer tijd voor een wimperknipsessie bij de kapper. Ik had een tijdje geleden zelf een schaartje gekocht met een borsteltje maar ik kan het niet zo goed als de kapper. Ik heb al genoeg bijwerkingen waar ik me aan erger, dode haren, pukkels, droge huid en verknipte wimpers kan ik er echt niet bij hebben. Dat is nou de enige bijwerking die nog een beetje charmant is (mits mijn wimpers niet te lang krullen en ik me net een kermisattractie voel). Ik merk altijd dat het hoog tijd is om heen te gaan als mijn zonnebril niet meer op kan , omdat dan mijn wimpers tegen de glazen gedrukt worden ;)

Vanavond heb ik heerlijk gegeten bij een indisch restauntje aan de A-straat supergezellig, een aanrader!

Gruwelijk verwend

Alweer de stad in geweest met mijn moeder alleen dit keer. De puntjes zijn op de ' i' gezet vandaag. Mijn kleding is op maat gemaakt en ik heb er leuke sieraden bij. Mijn moeder heeft me gruwelijk verwend.
Het winkelen heeft me echt even goed gedaan, want ik was ontzettend moe vandaag. Ik kon niet slapen vannacht. Om 1.30 sliep ik nog niet en toen ben ik maar een spelletje gaan doen op de pc. Een lekker vrouwenspelletje met ballen en kikkers waarmee je op de ballen schiet. Op de achtergrond had ik een luisterboek opgezet en tegen een uurtje of 0215 sliep ik.
Vanmorgen ben ik naar mijn werk geweest en ik had moeite om mijn bed uit te komen, Ik ben wel blij dat ik het gedaan heb want anders had ik de helft van de dag in bed gelegen.

Ik hoop dat ik vannacht beter slaap. Mogen kan ik lekker uitslapen en heb ik niet veel gepland, lekker uitrusten dus.

Alsof je leven er van afhangt

Vanmorgen had ik weer creatieve therapie en toen ik heen fietste merkte ik al dat ik me niet zo happy voelde. De vakantiegevoel dagen zijn voorbij, JW is naar Arnhem, ik ben weer even alleen met mezelf en ik voelde me opeens zo bang. Zo intens verdrietig , net of ik me opeens zo goed realiseerde wat me allemaal boven het hoofd hangt. Zolang je je goed voelt lijkt alles zo abstract, niet echt, mijn zusje zei het gisteren nog: 'Je doet bijna nog meer dan ik en je bent doodziek'. "Ik raak er wel eens van in de war" . Ja dat heb ik ook, dat maakt het soms alleen nog maar moeilijker en vanmorgen kwam er weer een heleboel verdriet uit.

We mochten zelf weten waarmee we gingen werken vandaag. Ik wilde schilderen , het thema was wat voel je echt van binnen, hoe gaat het echt met je en wat heb je nodig? Verschillende mensen om mij heen werden heel verdrietig tijdens het schilderen en ik dacht sjee wat doe ik hier? Waarom huilen ze? Wil ik hier wel zijn, stel je niet aan mensen..

Tot ik echt op papier probeerde te zetten wat ik echt voel, wat ik nodig heb. Het leek alsof ik tegen mezelf praatte:
Ja, Karin, want zo noem ik mezelf maar als het echt serieus is, jij hebt kanker. Net als die andere mensen om je heen, jij geneest niet. Wat voel je nou eigenlijk Karin? Het schilderen wilde niet lukken, geen inspiratie om iets moois te maken. Donkere kleuren, geen vormen die ik wilde, wanhopig werd ik ervan. Tja toen gooide ik het papier maar weg, bekijk het maar dacht ik, het lukt me niet. In gesprek gegaan met de cratief therapeute en ik kwam met haar tot de conclusie dat ik echt wanhopig en kwaad ben.

Ik ben overnieuw begonnen en toen lukte het beter. Mijn woede en verdriet waren er even uit en ik was verbaasd over mezelf, dat ik in een groep mijn gevoelens liet zien. Het was een emotionele ochtend, op het moment dat ik er zat wilde ik het liefst wegrennen, maar nu voel ik me er wel opgelucht en prettig bij.

Ik leef 'alsof' mijn leven er van afhangt en soms is het goed om even stil te staan bij wat er aan de hand is. Mijn doel was om dat stilstaan bij het Behouden Huijs te doen en tot nu toe lukt dat en moet ik de emoties die het soms oproept toelaten.

De rest van de middag ben ik lekker thuis gebleven. Ik heb een lekkere smoothie gemaakt en wat huishoud dingen gedaan. Gewoon even wat aanprutsen en alleen zijn. Ik voel me nu gelukkig weer stukken beter. Soms dan breekt de angst even naar binnen, weet ik echt heel goed wat er aan de hand is, maar dat kan en wil ik niet elke dag voelen. Morgenvroeg ga ik naar mijn werk, weer even iets heel anders dan creatieve therapie, vakantiegevoel en ziek zijn ..

Vakantie gevoel

Alweer zo'n lekker dagje vol met zon en ontspanning. Mijn vader is vandaag jarig en hij vierde het met een etentje. We hebben eerst gewandeld in Gasselte en zijn er daarna blijven eten. Het was heel gezellig. Lekker gegeten, gekletst en genoten.

De afgelopen 3 dagen waren sowieso heel fijn. Ik heb echt een beetje een vakantiegevoel gehad ( en dat had ik nog niet genoeg gehad de afgelopen tijd hehe ). Ik ben veel buiten geweest en we hebben ook een paar dagen lekker met zijn tweeen doorgebracht.

Morgen moet JW weer naar Arnhem en daar blijft hij twee nachten. Deze week dus een nachtje langer alleen dan normaal.

Vanavond heb ik nog een tijd rondgesurfd op internet op zoek naar de laatste stand van zaken rondom longkanker en eventuele nieuwe onderzoeksresultaten. Er is momenteel een groot congres over longkanker gaande (ASCO), waar de onderzoeksresultaten van de hele wereld worden gepresenteerd. Als je je daar eenmaal weer in verdiept word je best gestressed. Er zijn namelijk redelijk wat trials die wereldwijd worden uitgevoerd en je wilt heel graag goed op de hoogte blijven waar je aan mee kan doen en wilt doen. Ik vraag me dan af of ik niet naar Amerika moet, of ik wel goed genoeg trials in de gaten houd..Aan de andere kant zit ik bij Postmus in het VU die internationaal opinieleider is op het gebied van onderzoek dus stel ik mezelf maar weer gerust dat ik me niet TE druk moet maken.