Weer een kleine overwinning te melden. Vannacht voor het eerst weer boven in het eigen bed geslapen. Eerst weer de bekende trapvrees, maar daarna was het eigenlijk wel prettig om in een gewone slaapkamer te slapen in plaats van op de bank.
Kan helaas nog niet in alle houdingen liggen die ik maar wil, dat is wel frusterend en het is even wennen dat er weer iemand naast je ligt;)
Omdat ik toch al boven was ook maar even lekker gedouched vanmorgen, uitgebreid schrobben. Kon ik fris en fruitig de terugreis naar de kamer gaan maken. Gelukkig ging ' trap af' ook goed.
Wat betreft de bijwerkingen van de chemo, dat is vooral het moe zijn. Ik voel me eigenlijk niet meer misselijk, kan al het eten gelukkig binnenhouden. Het kost me alleen enorm veel energie om de meest simpele dingen te doen zoals , wassen, aankleden , even van de bank komen ..
Op zich is dat ook niet gek, ik herstel niet alleen van de chemo, maar ook van een perdiode van 4 weken platliggen en een fikse longembolie plus natuurlijk de impact van de KUKA op zich en de emotionele stress..
Ik lig dus nu alweer op de bank bij te komen van alle inspanningen. Ondertussen na aan het denken wat we vandaag weer eens gaan doen, maar eens een dagje niet piekeren in ieder geval! (Doe mijn best)
dinsdag 30 september 2008
maandag 29 september 2008
Gedachten
De inhoud van de BLOG wordt anders merk ik. De opeenvolging van rare dingen van de afgelopen weken blijven uit. Gelukkig. Maar er komt wel wat voor in de plaats.
Ook het patient zijn begint een beetje te wennen:
Wakker worden, hoe voel ik me? Ben ik misselijk? Kan ik mijn bed uitkomen om naar toilet te gaan?
Ben ik fitter dan gisteren?
Is JW al wakker? JW euuh sorrie wil je niet storen maar ik wil eigenlijk wel graag een broodje kaas!
JW zeurt nooit en doet alles voor me, zet koffie, smeert brood en gaat naast me zitten op de bank. TV aan op maandagmorgen , iedereeen naar het werk en wij lekker niet:)
En dan, de rest van de dag. Hoogtepuntjes zijn toiletbezoek, douchen, mezelf injecteren (went nog niet), bezoekjes, wat eten we vanavond vragen, komt er nog iets op tv?
Naarmate dingen gewoner worden en ik me iets beter voel is er tijd om onzeker te worden, na te denken en me soms zelfs te vervelen......
Des te fitter ik me voel des te meer doordringt dat ik niet meer de persoon ben die ik was. Ik moet echt mijn dagen gaan vulllen met dingen die ik leuk vind en die ik ook kan doen. Hetzelfde geldt voor JW, die het trouwens wel goed doet als verpleger, maar ik zie hem toch liever als de stoere consultant;)
Klinkt heel gek, maar het moeilijkste nu is het vinden van een dagritme zonder steeds aan die KUKA te denken, zonder alleen maar doelloos op de bank te liggen, ook al gaat lang uit bed zijn nog niet.
Met het fitter worden begint ook het nadenken over allerlei pijntjes in mijn lijf. Elk steekje , krampje voel ik en laat me te vaak denken dat de KUKA de spuigaten uitloopt..
Ook ben ik mijn vertrouwen in mezelf kwijtgeraakt.Ik vertrouw er niet op dat mijn lichaam me de trap op sleept. Ik kan met bewondering kijken hoe JW de trap op rent, vraag me af hoe ik dat in godsnaam altijd gedaan heb..
We gaan misschien een weekeindje weg aankomend weekeind, maar ik vertrouw mezelf niet een autorit te maken en naar buiten te gaan. Ben gewoon bang om in te zakken, geen adem te krijgen of een ander plots symptoom van de KUKA dat opduikt.
Ik begin na te denken over de chemo in mijn lichaam. Zou het wel werken? Wat nou als het helemaal niets doet? Gaan ze misschien zeggen: 'sorrie mevrouw maar we kunnen niets meer doen, helaas slaat de chemo bij u niet aan'. Zouden de medicijnen die goed zouden kunnen werken bij "mijn" mutatie bij mij ook werken?
Wat kan ik nog de komende tijd? Zou ik nog iets opknappen of wordt alles alleen maar erger?
Beetje deprimerende gedachten he..volgende blog maar even verandering in brengen
Ook het patient zijn begint een beetje te wennen:
Wakker worden, hoe voel ik me? Ben ik misselijk? Kan ik mijn bed uitkomen om naar toilet te gaan?
Ben ik fitter dan gisteren?
Is JW al wakker? JW euuh sorrie wil je niet storen maar ik wil eigenlijk wel graag een broodje kaas!
JW zeurt nooit en doet alles voor me, zet koffie, smeert brood en gaat naast me zitten op de bank. TV aan op maandagmorgen , iedereeen naar het werk en wij lekker niet:)
En dan, de rest van de dag. Hoogtepuntjes zijn toiletbezoek, douchen, mezelf injecteren (went nog niet), bezoekjes, wat eten we vanavond vragen, komt er nog iets op tv?
Naarmate dingen gewoner worden en ik me iets beter voel is er tijd om onzeker te worden, na te denken en me soms zelfs te vervelen......
Des te fitter ik me voel des te meer doordringt dat ik niet meer de persoon ben die ik was. Ik moet echt mijn dagen gaan vulllen met dingen die ik leuk vind en die ik ook kan doen. Hetzelfde geldt voor JW, die het trouwens wel goed doet als verpleger, maar ik zie hem toch liever als de stoere consultant;)
Klinkt heel gek, maar het moeilijkste nu is het vinden van een dagritme zonder steeds aan die KUKA te denken, zonder alleen maar doelloos op de bank te liggen, ook al gaat lang uit bed zijn nog niet.
Met het fitter worden begint ook het nadenken over allerlei pijntjes in mijn lijf. Elk steekje , krampje voel ik en laat me te vaak denken dat de KUKA de spuigaten uitloopt..
Ook ben ik mijn vertrouwen in mezelf kwijtgeraakt.Ik vertrouw er niet op dat mijn lichaam me de trap op sleept. Ik kan met bewondering kijken hoe JW de trap op rent, vraag me af hoe ik dat in godsnaam altijd gedaan heb..
We gaan misschien een weekeindje weg aankomend weekeind, maar ik vertrouw mezelf niet een autorit te maken en naar buiten te gaan. Ben gewoon bang om in te zakken, geen adem te krijgen of een ander plots symptoom van de KUKA dat opduikt.
Ik begin na te denken over de chemo in mijn lichaam. Zou het wel werken? Wat nou als het helemaal niets doet? Gaan ze misschien zeggen: 'sorrie mevrouw maar we kunnen niets meer doen, helaas slaat de chemo bij u niet aan'. Zouden de medicijnen die goed zouden kunnen werken bij "mijn" mutatie bij mij ook werken?
Wat kan ik nog de komende tijd? Zou ik nog iets opknappen of wordt alles alleen maar erger?
Beetje deprimerende gedachten he..volgende blog maar even verandering in brengen
Weer een nieuwe week
Zo weer een start van een nieuwe week. Ik heb redelijk geslapen, alleen gisteravond voor ik ging slapen nog een plotse misselijkheidsaanval. Ik kon niet goed in slaap komen, mijn hersens krijgen meer tijd om na te denken over van alles en nog wat...Gelukkig ben ik toch in slaap gevallen en vanmorgen weer wakker geworden.
Lastigste is dat ik niet goed weet wat ik aankan, ik kan niet zomaar denken ' Goh ik ga me douchen aankleden en dan ga ik eens even naar buiten en wat boodschappen doen.. Het liefst zou ik nu de fiets pakken en naar het werk gaan. Zodra ik ook maar van de bank stap dringt door dat dat niet zomaar gaat. Ik heb natuurlijk bijna 4 weken plat gelegen, onder de medicijnen. Mijn conditie is totaal niets meer en ik heb ongelooflijke last van mijn rug. Ik weet niet of dat de kuka is, ik denk ook dat het door het vele liggen in bed komt.
Ik wil heel graag proberen wat meer uit bed te gaan, een beetje in beweging te komen.. Dan kan ik teminste nog wat kleine dingetjes doen. Doel van vandaag wordt denk ik elke uur 5 minuten lopen... als het kan natuurlijk.
Lastigste is dat ik niet goed weet wat ik aankan, ik kan niet zomaar denken ' Goh ik ga me douchen aankleden en dan ga ik eens even naar buiten en wat boodschappen doen.. Het liefst zou ik nu de fiets pakken en naar het werk gaan. Zodra ik ook maar van de bank stap dringt door dat dat niet zomaar gaat. Ik heb natuurlijk bijna 4 weken plat gelegen, onder de medicijnen. Mijn conditie is totaal niets meer en ik heb ongelooflijke last van mijn rug. Ik weet niet of dat de kuka is, ik denk ook dat het door het vele liggen in bed komt.
Ik wil heel graag proberen wat meer uit bed te gaan, een beetje in beweging te komen.. Dan kan ik teminste nog wat kleine dingetjes doen. Doel van vandaag wordt denk ik elke uur 5 minuten lopen... als het kan natuurlijk.
zondag 28 september 2008
Zondagmiddag
Zo alweer een berichtje van mij persoonlijk op deze zondag. Heb het volgehouden de hele middag te lezen en niet te slapen, een erg gezellig boek gelzen: Het meisje met de negen pruiken'. Velen zullen het wel kennen. Het gaat over een jong meisje die kanker krijgt en ze beschrijft hoe ze dat meemaakt. Best wel leuk om te lezen hoe zij de dingen die ik nu ook meemaak meegemaakt heeft. Aan de andere kant niet te vergelijken omdat zij heel anders met dingen omgaat en een totaal ander persoon is dan ik ben. Boek is nog niet uit trouwens.
Vanmiddag is mijn zusje langsgeweest met haar dochter en vriend. Ze is jarig vandaag en had taart meegenomen. Het was vlaai van de vlaaienbakker met heel veel slagroom..Ik heb heel stoer geprobeerd het op te eten maar dat lukte toch niet helemaal.. Heb toen JW gevraagd of hij zijn stuk HBES appeltaart dat hij niet had opgegeten omdat ik het zo lekker vond en dus nog over was van gisteren aan mij wilde geven. HBES-appeltaart is een taart van Henk Bettie Esther en Sara, heerlijk! Die heb ik dus opgegeten. Bijna helemaal.
De rest van de avond maar rustig aan doen , beetje tv en dommelen. Vanaf morgen maar weer nadenken over het invullen van de week. Er is namelijk best veel om over na te denken:
- Wat ga ik doen met de chemo nu blijkt dat ik de gen-mutatie heb waarvoor ook andere medicatie bestaat?
- Wat gaan JW en ik doen de weken tussen de kuren?
- Hoe ga ik eraan proberen te werken om meer uit bed te komen en vertrouwen in mijn lichaam te krijgen?
Vanmiddag is mijn zusje langsgeweest met haar dochter en vriend. Ze is jarig vandaag en had taart meegenomen. Het was vlaai van de vlaaienbakker met heel veel slagroom..Ik heb heel stoer geprobeerd het op te eten maar dat lukte toch niet helemaal.. Heb toen JW gevraagd of hij zijn stuk HBES appeltaart dat hij niet had opgegeten omdat ik het zo lekker vond en dus nog over was van gisteren aan mij wilde geven. HBES-appeltaart is een taart van Henk Bettie Esther en Sara, heerlijk! Die heb ik dus opgegeten. Bijna helemaal.
De rest van de avond maar rustig aan doen , beetje tv en dommelen. Vanaf morgen maar weer nadenken over het invullen van de week. Er is namelijk best veel om over na te denken:
- Wat ga ik doen met de chemo nu blijkt dat ik de gen-mutatie heb waarvoor ook andere medicatie bestaat?
- Wat gaan JW en ik doen de weken tussen de kuren?
- Hoe ga ik eraan proberen te werken om meer uit bed te komen en vertrouwen in mijn lichaam te krijgen?
Goedemiddag
Ik heb de hele nacht doorgeslapen, nog nooit zoveel geslapen als de laatste dagen..
Twee boterhammen gegeten met kaas en binnengehouden..Ik moet eigenlijk proberen een beetje wakker te blijven en een beetje in beweging te komen. Ik merk dat ik ' bang' geworden ben om op te staan te bewegen en de trap op te lopen bijvoorbeeld. Bang om flauw te vallen, kortademig te worden of weer een embolie te krijgen. Maar samen met JW vanmorgen letterlijk en figuurlijk stapje voor stapje de trap op geklommen, doodnerveus maar gehaald. Eenmaal boven in bad gaan zitten en heeerlijk gedouched. Afdrogen, schone kleren en heeeel langzaam weer de trap af. Sjonge jonge wat een prestatie zeg:)
Niet te geloven hoe snel je conditie en vertrouwen in je lichaam verdwenen kan zijn.
Nu weer op de bank uitrusten en maar hopen dat het dagelijks beter gaat...
carinolimartine
Twee boterhammen gegeten met kaas en binnengehouden..Ik moet eigenlijk proberen een beetje wakker te blijven en een beetje in beweging te komen. Ik merk dat ik ' bang' geworden ben om op te staan te bewegen en de trap op te lopen bijvoorbeeld. Bang om flauw te vallen, kortademig te worden of weer een embolie te krijgen. Maar samen met JW vanmorgen letterlijk en figuurlijk stapje voor stapje de trap op geklommen, doodnerveus maar gehaald. Eenmaal boven in bad gaan zitten en heeerlijk gedouched. Afdrogen, schone kleren en heeeel langzaam weer de trap af. Sjonge jonge wat een prestatie zeg:)
Niet te geloven hoe snel je conditie en vertrouwen in je lichaam verdwenen kan zijn.
Nu weer op de bank uitrusten en maar hopen dat het dagelijks beter gaat...
carinolimartine
zaterdag 27 september 2008
Ik kom weer een klein beetje tot leven
Zoo ik ben weer een beetje in de bewoonde wereld beland. Ik heb zo'n beetje twee dagen liggen slapen en af en toe werd ik gewekt om te eten of te drinken. Zoveel mogelijk geprobered om te eten, maar zoals JW al schreef dat was niet altijd makkelijk. Prestatie van vandaag is dat ik een compleet stuk HBES appeltaart heb opgegeten, vraag me niet hoe het erin ging (zonder slagroom). Ik heb er nu wel een klein beetje last van, borrelt behoorljk in mijn maag...
Ik hoop dat ik de komende dagen steeds een beetje verder opknap..
O ja wat ik al een tijdje wil uitleggen en waar ik nu nog net even de energie voor heb is het "heet ze nou Caroline of Karin?".
Ik heet officieel: Karin Caroline Martine Meijerink.. mijn roepnaam is Karin.
Toen ik JW leerde kennen en hij erachter kwam dat ik niet alleen ' Karin ' heette, heeft hij besloten mij caroline te noemen :) Ik dacht nog dat lukt hem nooit maar zijn familie en vrienden noemen me allemaal zo.. en ik ben er al helemaal aan gewend. Het heeft nogal eens verwaring opgeroepen haha, mensen die dachten dat hij een dubbelleven zou leiden ;) Ik laat het aan jullie over hoe jullie me noemen, ik reageer op Karin maar ook op Caroline ;)
carinolien
Ik hoop dat ik de komende dagen steeds een beetje verder opknap..
O ja wat ik al een tijdje wil uitleggen en waar ik nu nog net even de energie voor heb is het "heet ze nou Caroline of Karin?".
Ik heet officieel: Karin Caroline Martine Meijerink.. mijn roepnaam is Karin.
Toen ik JW leerde kennen en hij erachter kwam dat ik niet alleen ' Karin ' heette, heeft hij besloten mij caroline te noemen :) Ik dacht nog dat lukt hem nooit maar zijn familie en vrienden noemen me allemaal zo.. en ik ben er al helemaal aan gewend. Het heeft nogal eens verwaring opgeroepen haha, mensen die dachten dat hij een dubbelleven zou leiden ;) Ik laat het aan jullie over hoe jullie me noemen, ik reageer op Karin maar ook op Caroline ;)
carinolien
Iets herstel... of...toch niet?
Hier is JW weer. Caroline is nog steeds niet echt in staat om met de laptop in de weer te zijn.
We hebben een beetje uitgeslapen tot na 09:00 uur. Redelijke nacht gehad. Paar keer geplast en weinig (ook paar keer) hoesten. Ontbijt bestaande uit 2 plakken brood met kaas, verse jus (beetje) kamille thee en roosvice. Ze heeft het opgegeten en binnengehouden sofar.
Caroline heeft zich gewassen in de keuken, en terwijl ik de kamer even heb gestofzuigd heeft ze rechtop gezeten beetje haar borstelen enzo. Ging vrij redelijk. Alleen toen ik klaar was werd ze toch beetje misselijk weer en was ze erg moe. Dus ze ligt nu weer lekker te slapen.
Tjsa en wat betekend dit alles, beetje herstel? Of nog te vroeg om wat van te zeggen? We wachten het af.
We hebben een beetje uitgeslapen tot na 09:00 uur. Redelijke nacht gehad. Paar keer geplast en weinig (ook paar keer) hoesten. Ontbijt bestaande uit 2 plakken brood met kaas, verse jus (beetje) kamille thee en roosvice. Ze heeft het opgegeten en binnengehouden sofar.
Caroline heeft zich gewassen in de keuken, en terwijl ik de kamer even heb gestofzuigd heeft ze rechtop gezeten beetje haar borstelen enzo. Ging vrij redelijk. Alleen toen ik klaar was werd ze toch beetje misselijk weer en was ze erg moe. Dus ze ligt nu weer lekker te slapen.
Tjsa en wat betekend dit alles, beetje herstel? Of nog te vroeg om wat van te zeggen? We wachten het af.
vrijdag 26 september 2008
Eten en drinken, lastig
Nog steeds JW. Is dat slecht of goed nieuws. Aan de ene kant goed nieuws, Caroline slaapt en dat is goed. Aan de andere kant, ze is nog niet genoeg hersteld omzelf te typen.
De moeder van Caroline had overheerlijke vis meegenomen. Hij zag er zo lekker uit dat ik er zelf als vleeseter wel heil in zag. Ik heb wat groente "gewokt", vis in de pan en wat rijst gekookt. Dat leek me wel wat voor Caroline. Helaas..... binnen 5 minuten ging de schuifpui open om de "voedsellucht" uit de kamer te krijgen. Ze kon geen hap door de keel krijgen en alleen al de geur van eten was teveel. Dus moet ze het vandaag op wat boterhammen en fruit doen. En om de toename in misselijkheid tegen te gaan is er nog een kytril ingegaan.
Het drinken wil ook niet echt opschieten. Drinken is wel belangrijk om alle rotzooi uit haar lichaam te krijgen. Bovendien is drinken goed om de misselijkheid tegen te gaan. Ik houd geen vochtbalans bij, maar wel hoeveel Caroline drinkt. Idealiter is dat 2 liter per dag. Daar is ze nog niet. Even doorbijten dus. Ordinaire cola schijnt goed te zijn hebben we uit betrouwbare bron. Er zit koolzuur in wat helpt tegen misselijkheid, er zit energie in (150kc per blikje) en het is dus vocht (300cc per blikje). Mijn zus (dus geen jezus) was zo lief om een cola delivery te doen. Caroline zit nu op 1,5 blikje. De target is 2. Dan heeft ze meer dan 1500cc binnen en dat is genoeg.
Vandaag was "te doen". Morgen? Kiek'n wat't wordt.
De moeder van Caroline had overheerlijke vis meegenomen. Hij zag er zo lekker uit dat ik er zelf als vleeseter wel heil in zag. Ik heb wat groente "gewokt", vis in de pan en wat rijst gekookt. Dat leek me wel wat voor Caroline. Helaas..... binnen 5 minuten ging de schuifpui open om de "voedsellucht" uit de kamer te krijgen. Ze kon geen hap door de keel krijgen en alleen al de geur van eten was teveel. Dus moet ze het vandaag op wat boterhammen en fruit doen. En om de toename in misselijkheid tegen te gaan is er nog een kytril ingegaan.
Het drinken wil ook niet echt opschieten. Drinken is wel belangrijk om alle rotzooi uit haar lichaam te krijgen. Bovendien is drinken goed om de misselijkheid tegen te gaan. Ik houd geen vochtbalans bij, maar wel hoeveel Caroline drinkt. Idealiter is dat 2 liter per dag. Daar is ze nog niet. Even doorbijten dus. Ordinaire cola schijnt goed te zijn hebben we uit betrouwbare bron. Er zit koolzuur in wat helpt tegen misselijkheid, er zit energie in (150kc per blikje) en het is dus vocht (300cc per blikje). Mijn zus (dus geen jezus) was zo lief om een cola delivery te doen. Caroline zit nu op 1,5 blikje. De target is 2. Dan heeft ze meer dan 1500cc binnen en dat is genoeg.
Vandaag was "te doen". Morgen? Kiek'n wat't wordt.
Uitslag van onderzoek VU
Namens Caroline JW nog een keertje:
We zijn gebeld door van Putten (longarts van Caroline) de VU had met hem gebeld over de uitslag van het weefsel onderzoek. Caroline heeft ook net zelf een mail ontvangen met de resultaten uit het VU. Het onderzoek heeft aangetoond dat er is sprake is van een klassieke mutatie in het EGFR gen. Dit betekent concreet twee dingen (zoals wij het nu begrijpen): Ten eerste de andere medicatie (anders dan de chemo) heeft 3 a 4 keer zoveel kans goed aan te slaan en de oorzaak van haar ziekte zit hem in het DNA en dat ze dus zelf niets fout gedaan heeft. Dit laatste is misschien gek genoeg een opluchting voor Caroline.
Ze moet nu de eerste chemokuur van eergisteren verwerken en dan in gesprek over wat de vervolg stappen zijn. Er is nu wel meer mogelijk omdat ze die mutatie heeft.
We vinden het goed nieuws.
We zijn gebeld door van Putten (longarts van Caroline) de VU had met hem gebeld over de uitslag van het weefsel onderzoek. Caroline heeft ook net zelf een mail ontvangen met de resultaten uit het VU. Het onderzoek heeft aangetoond dat er is sprake is van een klassieke mutatie in het EGFR gen. Dit betekent concreet twee dingen (zoals wij het nu begrijpen): Ten eerste de andere medicatie (anders dan de chemo) heeft 3 a 4 keer zoveel kans goed aan te slaan en de oorzaak van haar ziekte zit hem in het DNA en dat ze dus zelf niets fout gedaan heeft. Dit laatste is misschien gek genoeg een opluchting voor Caroline.
Ze moet nu de eerste chemokuur van eergisteren verwerken en dan in gesprek over wat de vervolg stappen zijn. Er is nu wel meer mogelijk omdat ze die mutatie heeft.
We vinden het goed nieuws.
Slapen slapen slapen
JW weer. Caroline slaapt de hele dag. En dat is goed.
Dus er gebeurt weinig. In plaats van het ziekenhuis schema hebben we nu ons eigenschema van eten, medicijnen en rusten. Bijzonder was wel vandaag dat de huisarts is langsgeweest, hij had haar nog niet gezien sinds hij haar doorverwezen had voor een foto.
Verder heb ik alle medicijnen verspreid over twee apotheken binnen gesleept. We kunnen er voorlopig tegenaan. De ouders van Caroline hebben even opgepast en zijn heel lief nu boodschappen aan het doen.
En verder, slapen slapen slapen.
Dus er gebeurt weinig. In plaats van het ziekenhuis schema hebben we nu ons eigenschema van eten, medicijnen en rusten. Bijzonder was wel vandaag dat de huisarts is langsgeweest, hij had haar nog niet gezien sinds hij haar doorverwezen had voor een foto.
Verder heb ik alle medicijnen verspreid over twee apotheken binnen gesleept. We kunnen er voorlopig tegenaan. De ouders van Caroline hebben even opgepast en zijn heel lief nu boodschappen aan het doen.
En verder, slapen slapen slapen.
donderdag 25 september 2008
Thuis gecrashed.
Hier JW nog een keer. Caroline is ff te moe om een laptop vast te houden.
Na de laatste controles (bloeddruk, vochtbalans, hartslag, temperatuur etc.) en overleg met de arts is het infuus eruit gegaan. Caroline heeft alle energie bijelkaar geschraapt en is gaan douchen. Na het douchen is de drain wond opnieuw verbonden (naja meer verband eraf, pleister erop). En hebben we samen nog een grondig college vervlog chemo en welke medicijnen wanneer etc. gekregen. Ingewikkelder dan je verwacht kan ik je verklappen.
Ik had gisteren mijn super trolley rol koffer ding meegenomen en een enorme weekend tas zodat ik alles kon meekrijgen. Dus ik zoek vandaag alles bijelkaar.... past dus mooi bij lange na niet. Laptop, kleding, 3 kuub tijdschriften, 2 toilettassen, medicijn afvalkokers, behandelmappen, hoofdkussen, cadeautjes inclusief mandjes, koekjes en andere lekkere dingetjes, enorme badjas EN een mega beer. Lukt niet. Wat sleept een mens een hoop spullen mee in 1 week. Volgens mijn vader moet de mens ergens in de evolutie een eekhoorn gen hebben opgelopen. Dus aanvalsplan gemaakt, dat klinkt misschien stoer maar het betekent gewoon 2x lopen.
De 2e keer naar beneden gaat Caroline ook mee in de rolstoel. Rustig naar de auto en op naar huis. We hoefden gelukkig niet meer naar de apotheek, want we hadden de dagvoorraad al meegekregen uit het ziekenhuis. Dat scheelt een hoop gedoe.
Thuis aangekomen ren ik voor Caroline uit naar de bank, gooi de kussens goed, pak de fleece dekentjes en slaapzakken..... net optijd. Caroline komt er aangelopen (zachtjes op eigen kracht) gaat liggen en is meteen weg. Ze mompelt nog net "het is niet zo erg als het eruit ziet hoor toppie". Ik weet eigenlijk nog niet wat ik ervan moet denken.
Na de laatste controles (bloeddruk, vochtbalans, hartslag, temperatuur etc.) en overleg met de arts is het infuus eruit gegaan. Caroline heeft alle energie bijelkaar geschraapt en is gaan douchen. Na het douchen is de drain wond opnieuw verbonden (naja meer verband eraf, pleister erop). En hebben we samen nog een grondig college vervlog chemo en welke medicijnen wanneer etc. gekregen. Ingewikkelder dan je verwacht kan ik je verklappen.
Ik had gisteren mijn super trolley rol koffer ding meegenomen en een enorme weekend tas zodat ik alles kon meekrijgen. Dus ik zoek vandaag alles bijelkaar.... past dus mooi bij lange na niet. Laptop, kleding, 3 kuub tijdschriften, 2 toilettassen, medicijn afvalkokers, behandelmappen, hoofdkussen, cadeautjes inclusief mandjes, koekjes en andere lekkere dingetjes, enorme badjas EN een mega beer. Lukt niet. Wat sleept een mens een hoop spullen mee in 1 week. Volgens mijn vader moet de mens ergens in de evolutie een eekhoorn gen hebben opgelopen. Dus aanvalsplan gemaakt, dat klinkt misschien stoer maar het betekent gewoon 2x lopen.
De 2e keer naar beneden gaat Caroline ook mee in de rolstoel. Rustig naar de auto en op naar huis. We hoefden gelukkig niet meer naar de apotheek, want we hadden de dagvoorraad al meegekregen uit het ziekenhuis. Dat scheelt een hoop gedoe.
Thuis aangekomen ren ik voor Caroline uit naar de bank, gooi de kussens goed, pak de fleece dekentjes en slaapzakken..... net optijd. Caroline komt er aangelopen (zachtjes op eigen kracht) gaat liggen en is meteen weg. Ze mompelt nog net "het is niet zo erg als het eruit ziet hoor toppie". Ik weet eigenlijk nog niet wat ik ervan moet denken.
Caroline in energie besparende stand
Aangezien Caroline voor pampus ligt type ik (JW) even een berichtje. Het extra ziekenhuisbed staat er nog steeds en daar lig ik dus nu op te chillen en Caroline in de gaten te houden. De chemo begint volgensmij moeilijk te doen. Caroline hangt tegen misselijk aan, maar zolang ze met haar ogen dicht ligt te rusten is het te doen, aldus Caroline zelf.
Ze heeft nog wel teveel vocht in haar lichaam. Dit kun je bijvoorbeeld zien aan dat haar ring strakker zit dan normaal. Gisteravond heeft ze daar al wat voor gehad en om 09:15 vanmorgen weer wat. Ander middeltje: furosemide 20mg. Ondanks deze middeltjes komt alles er nog niet uit aan vocht wat er ingegaan is. De vochtbalans (=alles wat er ingaat zoals thee, koffie, yoghurt en de medicatie en vocht via infuus MINUS hoeveelheid urine) zit nog 3 liter in de plus en dat is teveel. Ik heb samen met Peter (de verpleger) en de laptop van Caroline de balans uitgerekend. Peter kan gelukkig goed rekenen en had een fout van een collega ontdekt. Er moest wel een fout ergens gemaakt zijn, want de afwijking in gewicht kwam niet overeen met de afwijking in de vochtbalans. Goede crosscheck dus dat wegen.
De laatste literzak vocht hangt te druppelen (precies 55 druppels per minuut nu). Als deze zak leeg is gaat het infuus er uit. Ik denk dat Caroline dan nog wil douchen in het ziekenhuis. Wel zo handig, want dan kan de verpleging het verband van de wond van de drain er afhalen en opnieuw verzorgen na het douchen. Bovendien wil ze denk ik even "fris" worden voor de terugreis, ook al duurt de reis maar 10 minuten. Op de terugweg moet ik nog even medicijnen halen bij de apotheek. Ik vermoed dat ik wel een steekkarretje nodig heb aan de recepten te zien.
En dan, als alles verder a-ok is, lekker in ons eigen huis op de bank onder de nieuwe fleece dekentjes.
Update 1430 uur:
Artsen trio is geweest. Waaronder van Putten zelf die het woord deed. Hij vroeg hoe Caroline zich voelde en of ze last had van het vocht. Had ze niet echt. De artsen maakten zich niet ongerust en dus kan ze rustig naar huis. Ze krijgt nog een plastabletje mee voor vanavond evt. Daarna heeft ze zichzelf nog even een spuitje met bloedverdunners toegediend en nu ligt ze weer te slapen. De laatste druppels vocht druppen nu door het infuus. Ik denk nog 15 min en de zak is leeg. Dan nog een controle van bloeddruk, hartslag en gewicht --> douchen en naar huis.
Ze heeft nog wel teveel vocht in haar lichaam. Dit kun je bijvoorbeeld zien aan dat haar ring strakker zit dan normaal. Gisteravond heeft ze daar al wat voor gehad en om 09:15 vanmorgen weer wat. Ander middeltje: furosemide 20mg. Ondanks deze middeltjes komt alles er nog niet uit aan vocht wat er ingegaan is. De vochtbalans (=alles wat er ingaat zoals thee, koffie, yoghurt en de medicatie en vocht via infuus MINUS hoeveelheid urine) zit nog 3 liter in de plus en dat is teveel. Ik heb samen met Peter (de verpleger) en de laptop van Caroline de balans uitgerekend. Peter kan gelukkig goed rekenen en had een fout van een collega ontdekt. Er moest wel een fout ergens gemaakt zijn, want de afwijking in gewicht kwam niet overeen met de afwijking in de vochtbalans. Goede crosscheck dus dat wegen.
De laatste literzak vocht hangt te druppelen (precies 55 druppels per minuut nu). Als deze zak leeg is gaat het infuus er uit. Ik denk dat Caroline dan nog wil douchen in het ziekenhuis. Wel zo handig, want dan kan de verpleging het verband van de wond van de drain er afhalen en opnieuw verzorgen na het douchen. Bovendien wil ze denk ik even "fris" worden voor de terugreis, ook al duurt de reis maar 10 minuten. Op de terugweg moet ik nog even medicijnen halen bij de apotheek. Ik vermoed dat ik wel een steekkarretje nodig heb aan de recepten te zien.
En dan, als alles verder a-ok is, lekker in ons eigen huis op de bank onder de nieuwe fleece dekentjes.
Update 1430 uur:
Artsen trio is geweest. Waaronder van Putten zelf die het woord deed. Hij vroeg hoe Caroline zich voelde en of ze last had van het vocht. Had ze niet echt. De artsen maakten zich niet ongerust en dus kan ze rustig naar huis. Ze krijgt nog een plastabletje mee voor vanavond evt. Daarna heeft ze zichzelf nog even een spuitje met bloedverdunners toegediend en nu ligt ze weer te slapen. De laatste druppels vocht druppen nu door het infuus. Ik denk nog 15 min en de zak is leeg. Dan nog een controle van bloeddruk, hartslag en gewicht --> douchen en naar huis.
Word ik al geel?
De dag na de chemo, vannacht inderdaad een aantal keer naar het toilet gerend. maar vanmorgen nog steeds drie kilo zwaarder, dus al het vocht er nog niet uit...pfff
Ik voel me niet helemaal toppie, op zich niet vreeemd natuurlijk gezien de mega lijst met medicijnen die er gisteren ingegaan is. Ik kan niet zeggen dat ik me hondsberoerd voel en ook nog niet kotsmisselijk. Op zijn Drents zouden we zeggen : sloerig in de rakkerd, oftewel een beetje een onbestemd gevoel in de maag:)
08:00 en jw is alweer gedouched en heeft lekker in het mooie ziekenhuisbed geslapen. Het spoelen is nog steeds bezig en ik heb ook alweer de nodige medicijnen gehad. Voornamelijk tegen het onderdrukken van de misselijkheid, ik hoop echt dat het werkt. Als het spoelen geweest is dan moet ik nog even afspraken maken voor over twee weken. Dan worden mijn bloedwaardes gecontroleerd op basis waarvan bepaald wordt of ik de volgende chemo -sessie mag bijwonen;)
Net de bloeddruk controle gehad en de temperatuur allemaal goed, wachten tot het doorspoelen is afgelopen en dan naar huus!
Ik voel me niet helemaal toppie, op zich niet vreeemd natuurlijk gezien de mega lijst met medicijnen die er gisteren ingegaan is. Ik kan niet zeggen dat ik me hondsberoerd voel en ook nog niet kotsmisselijk. Op zijn Drents zouden we zeggen : sloerig in de rakkerd, oftewel een beetje een onbestemd gevoel in de maag:)
08:00 en jw is alweer gedouched en heeft lekker in het mooie ziekenhuisbed geslapen. Het spoelen is nog steeds bezig en ik heb ook alweer de nodige medicijnen gehad. Voornamelijk tegen het onderdrukken van de misselijkheid, ik hoop echt dat het werkt. Als het spoelen geweest is dan moet ik nog even afspraken maken voor over twee weken. Dan worden mijn bloedwaardes gecontroleerd op basis waarvan bepaald wordt of ik de volgende chemo -sessie mag bijwonen;)
Net de bloeddruk controle gehad en de temperatuur allemaal goed, wachten tot het doorspoelen is afgelopen en dan naar huus!
woensdag 24 september 2008
Moe en morgen zien we wel weer verder
Nou poe poe de chemo zit er nu eem tijdje in, en nu worden mijn nieren driftig gespoeld. Vanmorgen hebben ze mij gewogen en sinds vanmorgen was ik vanavond ineens 3 kilo zwaarder. Het vocht wat er in gaat komt er dus niet allemaal uit, en nu hebben ze mij ook een vochtafdrijver (mannitol) gegeven.
Zal vannacht nog wel naar de wc rennen, moet ik niet vergeten dat ik aan een infuus lig, beetje pijnlijk. Verder, heel stoer, ligt JW naast me in HAHAHAHAHA OOK een ziekenhuisbed in plaats van een stretcher. Echt jammer dat we geen fototoestel hebben want JW ligt naast me in een ziekenhuisbed en kan nu ook met dat mooie afstandbedieninkje zijn hoofd en voeten omhoog en omlaag doen!
Ik hoop voor hem dat de nachtdienst zich vannacht niet vergist.
Ik ben benieuwd hoe morgen verloopt , vrees voor bijwerkingen, maar dat zien we dan wel weer.
Tot morgen !
Zal vannacht nog wel naar de wc rennen, moet ik niet vergeten dat ik aan een infuus lig, beetje pijnlijk. Verder, heel stoer, ligt JW naast me in HAHAHAHAHA OOK een ziekenhuisbed in plaats van een stretcher. Echt jammer dat we geen fototoestel hebben want JW ligt naast me in een ziekenhuisbed en kan nu ook met dat mooie afstandbedieninkje zijn hoofd en voeten omhoog en omlaag doen!
Ik hoop voor hem dat de nachtdienst zich vannacht niet vergist.
Ik ben benieuwd hoe morgen verloopt , vrees voor bijwerkingen, maar dat zien we dan wel weer.
Tot morgen !
Nou dit is het dan. De chemo.
Zo de chemo druppelt langzaam binnen. Alleen de wetenschap dat het chemo is maakt het bijzonder, verder merk ik dus nog helemaal niks. Maar goed, dat komt allemaal nog. Voordat de chemo aan de beurt was moest er eerst 500ml vocht in me lijf via het infuus. Gelukkig had ik een oplettende verpleger. Infuus bleek stiekum niet goed. Dus de arts weer prikken in mijn linkerarm. Ik ben er wel blij om dat de verpleger dat zag\ontdekte want het schijnt dat als je chemo troep naast je ader krijgt dat het nogal horror is. Dat is dus nu niet aan de orde. Hulde aan de verpleger!
Krijg ook heel veel medicijnen sjonge jonge een grote fabriek dat dat allemaal in mijn lijf blijft zegt... liters (>4!) fysiologisch zout (blijft mooi woord), bloedverdunner (fraxodi), anti ontstekings spul (dexametason), antibiotica (naam ff kwijt), anti misselijkheid (kytril) , paracetamol, pemetrexed (chemo) en cisplatine (chemo). En natuurlijk nog om sterk te blijven het "normale" eten en drinken.
Nog spannender dan de chemo was eigelijk nog wel dat ik vandaag mezelf geinjecteerd heb met de bloedverdunner. Stukje vet pakkken en naald erin jassen (onderhuids dus hij is niet zo heel lang), dit moet ik in het vervolg elke dag doen en dan is het wel handig als je het zelf kan.
Update: 15:15
De chemo zit er in. Spoelen geblazen.
Krijg ook heel veel medicijnen sjonge jonge een grote fabriek dat dat allemaal in mijn lijf blijft zegt... liters (>4!) fysiologisch zout (blijft mooi woord), bloedverdunner (fraxodi), anti ontstekings spul (dexametason), antibiotica (naam ff kwijt), anti misselijkheid (kytril) , paracetamol, pemetrexed (chemo) en cisplatine (chemo). En natuurlijk nog om sterk te blijven het "normale" eten en drinken.
Nog spannender dan de chemo was eigelijk nog wel dat ik vandaag mezelf geinjecteerd heb met de bloedverdunner. Stukje vet pakkken en naald erin jassen (onderhuids dus hij is niet zo heel lang), dit moet ik in het vervolg elke dag doen en dan is het wel handig als je het zelf kan.
Update: 15:15
De chemo zit er in. Spoelen geblazen.
Het is bijna zover
Woensdag alweer, niet zo goed geslapen. Steeds om de anderhalf uur wakker.. Toch nerveus natuurlijk voor de chemo zometeen.
Ter voorbereiding op de chemo heb ik al foliumzuur en een vitamine B12 injectie gehad en zojuist kreeg ik een " dexamethason' om de misselijkheid te voorkomen. Ik hoop echt dat dat gaat werken want misselijk worden lijkt me redelijk naar.
Verder hebben ze me gisteren nog gewogen en me lengte gevraagd zodat de juiste dosering vanmiddag zijn / haar? werk kan doen.
Ik vind het nog steeds superleuk dat iedereen zo meeleeft, dat helpt me echt door deze vreselijk rare periode heen. Ik reageer niet op de reacties die op het B-log worden geplaatst via het B-log zelf, omdat ik het puur als informatieoverdrachtsbron wil gebruiken (sorry voor het lange woord.) Ik reageer liever met een persoonlijke mail.
Ook helpt het B-log om dingen van me af te schrijven en heb ik een overzicht van alles wat er met me gebeurt.
Hoor net dat om 9.30 begonnen wordt met het spoelen van mijn nieren, 1 liter vocht wordt via het infuus ingebracht. Ik moet vanaf nu alles wat ik drink bijhouden en plassen op de po.
Dan krijg ik nog meer medicijnen voor de bijwerkingen en ze verwachten dat tegen 1200 uur de hard stuff er in gebracht wordt..
Als de chemo mijn lijf in drupt dan houd ik jullie nog wel even op de hoogte hoe leuk het is:)
Ter voorbereiding op de chemo heb ik al foliumzuur en een vitamine B12 injectie gehad en zojuist kreeg ik een " dexamethason' om de misselijkheid te voorkomen. Ik hoop echt dat dat gaat werken want misselijk worden lijkt me redelijk naar.
Verder hebben ze me gisteren nog gewogen en me lengte gevraagd zodat de juiste dosering vanmiddag zijn / haar? werk kan doen.
Ik vind het nog steeds superleuk dat iedereen zo meeleeft, dat helpt me echt door deze vreselijk rare periode heen. Ik reageer niet op de reacties die op het B-log worden geplaatst via het B-log zelf, omdat ik het puur als informatieoverdrachtsbron wil gebruiken (sorry voor het lange woord.) Ik reageer liever met een persoonlijke mail.
Ook helpt het B-log om dingen van me af te schrijven en heb ik een overzicht van alles wat er met me gebeurt.
Hoor net dat om 9.30 begonnen wordt met het spoelen van mijn nieren, 1 liter vocht wordt via het infuus ingebracht. Ik moet vanaf nu alles wat ik drink bijhouden en plassen op de po.
Dan krijg ik nog meer medicijnen voor de bijwerkingen en ze verwachten dat tegen 1200 uur de hard stuff er in gebracht wordt..
Als de chemo mijn lijf in drupt dan houd ik jullie nog wel even op de hoogte hoe leuk het is:)
dinsdag 23 september 2008
Verlost van de drain
dinsdagmiddag 23 september
Vanmorgen lekker gedouched helemaal alleen gedaan, wat tegenwoordig nogal knap is voor mij. Tegen een uur of 11.00 kwamen de artsen mij officieel vertellen dat de drain eruit werd gehaald. Met mijn longarts nog even formeel bevestigd dat ik start met de chemo ondanks dat de resultaten van het VU nog niet binnen zijn. Nu ik weet dat die medicatie ook nog mogelijk is na een chemo heb ik zoiets van ' starten maar'. Klinkt stoer he, maar zo voelt het niet altijd ;) Het kan trouwens zelfs nog zo zijn dat er na de eerste chemo nog geswitched wordt.
Toen moest de drain er uit. Toch niet zo heel prettig. De vorige keer ging het heel snel, maar de verpleegster die het nu deed was toch iets slomer. Bij het uitademen moeten ze de drain er in een ruk uittrekken en dat ging niet in dezelfde ruk als de vorige keer zullen we maar zeggen. Wel grappig want ik begin niet alleen een voorkeur te krijgen voor verpleegsters op basis van 'aardig zijn' , maar ook op basis van 'vakbekwaamheid'.
Na het uithalen van de drain moest ik even een paar uurtjes rusten en gelukkig kwam toen de verassing ook binnen: JW met een nog ietwat pips kijkend gezicht, maar gelukkig niet echt ziek meer.
Na de rustuurtjes kwam er bezoek en zijn we beneden koffie gaan drinken. Heerlijk in de rolstoel zonder drain. Bij terugkomst lekker op bed geleden terwijl JW naast me op bed kroop. Wel lachen hoe die verpleegsters daarop reageren.
De rest van de avond is er eigenlijk niet veel bijzonders gebeurd, wel gezellig met mijn ouders en JW koffie gedronken in de koffiehoek.
Hopelijk goed slapen en dan morgen de chemo !
Vanmorgen lekker gedouched helemaal alleen gedaan, wat tegenwoordig nogal knap is voor mij. Tegen een uur of 11.00 kwamen de artsen mij officieel vertellen dat de drain eruit werd gehaald. Met mijn longarts nog even formeel bevestigd dat ik start met de chemo ondanks dat de resultaten van het VU nog niet binnen zijn. Nu ik weet dat die medicatie ook nog mogelijk is na een chemo heb ik zoiets van ' starten maar'. Klinkt stoer he, maar zo voelt het niet altijd ;) Het kan trouwens zelfs nog zo zijn dat er na de eerste chemo nog geswitched wordt.
Toen moest de drain er uit. Toch niet zo heel prettig. De vorige keer ging het heel snel, maar de verpleegster die het nu deed was toch iets slomer. Bij het uitademen moeten ze de drain er in een ruk uittrekken en dat ging niet in dezelfde ruk als de vorige keer zullen we maar zeggen. Wel grappig want ik begin niet alleen een voorkeur te krijgen voor verpleegsters op basis van 'aardig zijn' , maar ook op basis van 'vakbekwaamheid'.
Na het uithalen van de drain moest ik even een paar uurtjes rusten en gelukkig kwam toen de verassing ook binnen: JW met een nog ietwat pips kijkend gezicht, maar gelukkig niet echt ziek meer.
Na de rustuurtjes kwam er bezoek en zijn we beneden koffie gaan drinken. Heerlijk in de rolstoel zonder drain. Bij terugkomst lekker op bed geleden terwijl JW naast me op bed kroop. Wel lachen hoe die verpleegsters daarop reageren.
De rest van de avond is er eigenlijk niet veel bijzonders gebeurd, wel gezellig met mijn ouders en JW koffie gedronken in de koffiehoek.
Hopelijk goed slapen en dan morgen de chemo !
Ontbijtgedachten
Ontbijtje, op op de achtergrond "GOEDEMORGEN NEDERLAND" met de files, nieuwsachtergronden en actuele musicals. Geren op de gang van zusters,gepruttel van het zuigen aan de drain (gezellig) en ik zit te typen.
Ik realiseer me dat dit de laatste dag is voor ik chemo krijg. Mijn leven is natuurlijk al enorm veranderd, ik denk zelfs dat ik zelf al behoorlijk veranderd ben.
Met de chemo morgen verandert er nog een beetje meer, geen haar meer, weerstand weg en er kunnen nog veel meer rare dingen gebeuren. MAAR ik word niet voor niets zo gepest, het helpt ook om de stomme k** Ka** (excuses) even in te dammen.
Straks ook de drain eruit, dan mag ik drie dagen niet douchen. Ik ga straks even zeuren (eisen?, leer ik verbazingwekkend goed de laatste tijd ) dat ik wil douchen. Kan ik nog even genieten van me fris voelen en het wassen van mijn haar.
Gisteren heeft mijn zusje (ze heet trouwens geen jezus, maar Martine) wat hoofddoekjes meegenomen, pfff zie me dat nog niet dragen, ben niet zo'n hoofddoekjes type. Maar compleet kaal de winter in is ook niet zo'n fijn vooruitzicht. Nu ik mijn haar nog heb is het eigenlijk wel slim om te gaan kijken voor een pruik, dat kan hier in het ziekenhuis. Dan kan er tenminste een mooie coupe in mijn eigen stijl gemaakt worden. Jw zag heeeeeeeeeel blond wel zitten, maar zo dom ben ik niet.
JW was gisteravond nog steeds niet helemaal beter, ik hoop dat hij zich vandaag wat beter voelt. Aan de andere kant is het wel heerlijk voor hem om even lekker thuis te zijn en niet de hele dag aan mijn bed te zitten! Zal hem zo eens bellen.
Ik realiseer me dat dit de laatste dag is voor ik chemo krijg. Mijn leven is natuurlijk al enorm veranderd, ik denk zelfs dat ik zelf al behoorlijk veranderd ben.
Met de chemo morgen verandert er nog een beetje meer, geen haar meer, weerstand weg en er kunnen nog veel meer rare dingen gebeuren. MAAR ik word niet voor niets zo gepest, het helpt ook om de stomme k** Ka** (excuses) even in te dammen.
Straks ook de drain eruit, dan mag ik drie dagen niet douchen. Ik ga straks even zeuren (eisen?, leer ik verbazingwekkend goed de laatste tijd ) dat ik wil douchen. Kan ik nog even genieten van me fris voelen en het wassen van mijn haar.
Gisteren heeft mijn zusje (ze heet trouwens geen jezus, maar Martine) wat hoofddoekjes meegenomen, pfff zie me dat nog niet dragen, ben niet zo'n hoofddoekjes type. Maar compleet kaal de winter in is ook niet zo'n fijn vooruitzicht. Nu ik mijn haar nog heb is het eigenlijk wel slim om te gaan kijken voor een pruik, dat kan hier in het ziekenhuis. Dan kan er tenminste een mooie coupe in mijn eigen stijl gemaakt worden. Jw zag heeeeeeeeeel blond wel zitten, maar zo dom ben ik niet.
JW was gisteravond nog steeds niet helemaal beter, ik hoop dat hij zich vandaag wat beter voelt. Aan de andere kant is het wel heerlijk voor hem om even lekker thuis te zijn en niet de hele dag aan mijn bed te zitten! Zal hem zo eens bellen.
maandag 22 september 2008
Daily routine en chemo komt dichterbij
maandagmiddag 22 september
Heb net te horen gekregen dat ik deze week toch echt met de chemo kan beginnen..Ik
ben er blij om en zie er tegelijkertijd tegen op. Morgenvroeg halen ze de drain
eruit, dit heb ik al een keer eerder meegemaakt en dat viel gelukkig erg mee. Heeel
misschien start ik dinsdagmiddag, maar de longarts kwam vanavond nog even langs en
die zei dat het misschien beter was om morgen even af te wachten hoe ik me voel
zonder drain. Ze willen ook even aanzien als er niet meer gespoeld wordt of er dan
ook bacteriën ontstaan. Die bacteriën man man ik kan het woord niet meer horen:)
Ik hoop dat ik na de chemo ook naar huis kan. Begin me echt een beetje te vervelen
hier. Continu op bed liggen, ik weet elk uur precies wat er gat gebeuren. Lees hier
vooral overheen als je geen zin hebt om veel te lezen, want er volgt nu een zeer
oninteressante lijst:
's-ochtends 6.30 antibiotica, dan om 7.30 ontbijt, inclusief 2 paracetamol.
Dan komt de verpleegster van de ochtenddienst de controles doen (saturatie,
bloeddruk, hartslag , temperatuur). Zelfs jw mocht meedoen aan de controles.
Na de controles even wassen met een waskom (als je geluk hebt mag je onder de douche).
Vaak is het dan tijd voor een fotootje of een scan en soms wordt er nog wat bloed
getapt.
Tegen 10.00 uur is het KOFFIETIJD, geserveerd door een zeer jolige koffiejuffrouw
die mij altijd LAIVERD noemt..(Zij is die van van dat dure fruit als je het koopt)
Tegen een uur of 11.00 komen ze mijn drain spoelen en een kweek afnemen om te
checken of er nog rare beestjes (bac..**) in zwemmen.
12.00 uur: Lunchtijd altijd een soepje en twee bruine boterhammen inclusief beleg
natuurlijk en ik mag altijd nog een bakje yoghurt of een snack (JOEPIE). Bij de
lunch horen ook altijd weer 2 paracetamols (mollen).
Na de lunch is het alweer tijd voor een injectie in mijn bovenbeen om een volgende
embolie te voorkomen.
Vaak ontvang ik vanaf 1200 uur bezoek , heel gezellig even wat anders dan de routine
van het ziekenhuis.
Tegen 1500 uur komen ze met koffie en thee , soms komt er nog een zaalarts even
vertellen over de uitslagen van het bloed, foto's , de scan of pleuravochtkweekjes
1700 uur is het alweer etenstijd, het eten kan ik zelf aankruisen op formulier waar
je de vakjes netjes met potlood in moet kleuren. Soms best te eten, thuis is
lekkerder! Bij het eten ook weer paracetamol en de antibiotica.
Na het eten is er vaak nog bezoek , sinds ik uit bed mag ga ik vaak even naar de
koffiecorner gezellig koffieleuten met het bezoek, terwijl iedere voorbijganger
nieuwsgierig naar mijn drain kijkt. Ziet er ook niet erg gezellig uit dat
pleuravocht in een fles...
Als het bezoek weg is lig in mijn bed, beetje tv, beetje internet, soms een
tijdschrift en als de lichten uit gaan om te gaan slapen gaan mijn hersens
malen...Meestal ga ik dan ook maar slapen als ik zo moe ben dat ik niet meer kan
malen. Dat komt nog wel , als ik thuis ben...
Best drukke dagen he;)
tot morgen , heb weer tijd na het ontbijt!
Heb net te horen gekregen dat ik deze week toch echt met de chemo kan beginnen..Ik
ben er blij om en zie er tegelijkertijd tegen op. Morgenvroeg halen ze de drain
eruit, dit heb ik al een keer eerder meegemaakt en dat viel gelukkig erg mee. Heeel
misschien start ik dinsdagmiddag, maar de longarts kwam vanavond nog even langs en
die zei dat het misschien beter was om morgen even af te wachten hoe ik me voel
zonder drain. Ze willen ook even aanzien als er niet meer gespoeld wordt of er dan
ook bacteriën ontstaan. Die bacteriën man man ik kan het woord niet meer horen:)
Ik hoop dat ik na de chemo ook naar huis kan. Begin me echt een beetje te vervelen
hier. Continu op bed liggen, ik weet elk uur precies wat er gat gebeuren. Lees hier
vooral overheen als je geen zin hebt om veel te lezen, want er volgt nu een zeer
oninteressante lijst:
's-ochtends 6.30 antibiotica, dan om 7.30 ontbijt, inclusief 2 paracetamol.
Dan komt de verpleegster van de ochtenddienst de controles doen (saturatie,
bloeddruk, hartslag , temperatuur). Zelfs jw mocht meedoen aan de controles.
Na de controles even wassen met een waskom (als je geluk hebt mag je onder de douche).
Vaak is het dan tijd voor een fotootje of een scan en soms wordt er nog wat bloed
getapt.
Tegen 10.00 uur is het KOFFIETIJD, geserveerd door een zeer jolige koffiejuffrouw
die mij altijd LAIVERD noemt..(Zij is die van van dat dure fruit als je het koopt)
Tegen een uur of 11.00 komen ze mijn drain spoelen en een kweek afnemen om te
checken of er nog rare beestjes (bac..**) in zwemmen.
12.00 uur: Lunchtijd altijd een soepje en twee bruine boterhammen inclusief beleg
natuurlijk en ik mag altijd nog een bakje yoghurt of een snack (JOEPIE). Bij de
lunch horen ook altijd weer 2 paracetamols (mollen).
Na de lunch is het alweer tijd voor een injectie in mijn bovenbeen om een volgende
embolie te voorkomen.
Vaak ontvang ik vanaf 1200 uur bezoek , heel gezellig even wat anders dan de routine
van het ziekenhuis.
Tegen 1500 uur komen ze met koffie en thee , soms komt er nog een zaalarts even
vertellen over de uitslagen van het bloed, foto's , de scan of pleuravochtkweekjes
1700 uur is het alweer etenstijd, het eten kan ik zelf aankruisen op formulier waar
je de vakjes netjes met potlood in moet kleuren. Soms best te eten, thuis is
lekkerder! Bij het eten ook weer paracetamol en de antibiotica.
Na het eten is er vaak nog bezoek , sinds ik uit bed mag ga ik vaak even naar de
koffiecorner gezellig koffieleuten met het bezoek, terwijl iedere voorbijganger
nieuwsgierig naar mijn drain kijkt. Ziet er ook niet erg gezellig uit dat
pleuravocht in een fles...
Als het bezoek weg is lig in mijn bed, beetje tv, beetje internet, soms een
tijdschrift en als de lichten uit gaan om te gaan slapen gaan mijn hersens
malen...Meestal ga ik dan ook maar slapen als ik zo moe ben dat ik niet meer kan
malen. Dat komt nog wel , als ik thuis ben...
Best drukke dagen he;)
tot morgen , heb weer tijd na het ontbijt!
Op naar de chemo, en JW ziek
Maandag ochtend 22 september
Vandaag een latere bijwerking van mijn log dan normaal. Het onvermijdelijke is namelijk gebeurd, JW is ziek geworden. Ik denk dat de weerstand door de stress en vermoeidheid bij hem zo'n beetje nul was en dan is het makkelijk ziek worden. En JW deed het technische blog gebeuren altijd. Gelukkig gaat het weer iets beter begreep ik (had hem net aan de telefoon) en heeft hij al langer dan 1 uur een broodje binnen kunnen houden.
De artsen zijn inmiddels weer geweest vanmorgen, ze wilden nog een foto maken en wat bloed afnemen om te kijken hoe het is met het vocht achter de long en hoe het met de bacterieen is. Zoals altijd gaat een foto super snel en heb ik dat uitstapje inmiddels alweer gehad. Bloed is ook al afgegeven (wordt routine) en is het weer afwachten geblazen. Ik hoor in ieder geval vandaag wat we gaan doen. Als de kweekjes van het weekeind en het bloed 'goed' zijn dan kan ik hoogstwaarschijnlijk morgen beginnen met de chemo. Ook moet het vocht goed weg zijn achter mijn longen. Zodat de drain er uit kan.
Ik heb er eigenlijk een hard hoofd in dat ze dat vocht snel wegkrijgen, momenteel spoelen ze het nog steeds door er een fysiologische zoutoplossing in te laten lopen, (250 cc per keer, twee keer per dag), maar die hoeveelheid komt er nooit weer uit. Nu is 250 cc ook niet nodig, maar er komt wel heel weinig uit bij mij. Een kleuter kan dan uitrekenen dat er nog vocht in me lichaam moet zitten. Of misschien voert het lichaam het zelf af.
Wat me inmiddels wel duidelijk is , is dat ik niet moet denken dat ik dingen kan plannen of dat er dingen zeker zijn. Ik weet nu nog niet of ik morgen kan starten met de chemo, ik weet niet of het aan gaat slaan, ik weet niet na het aanslaan hoe snel het weer terug is, ik weet niet wat er dan nog precies mogelijk is, ik weet niet of ik weer een beetje energie terug krijg en dus nog dingen kan gaan doen, ik weet niet hoe ik me psychisch voel als ik weer thuis ben,
Strategie hiervoor is om maar gewoon met de dag te leven en alles stukje voor stukje aan te pakken. Eerst de chemo van deze week maar eens doorkomen daarna plannen maken voor de periode tussen de 1e en 2e kuur afhankelijk van hoe ik me voel enzovoort.
Volgens JW is dit de "chunk' methode alles in brokjes oppakken, daarop focussen de andere brokjes vergeten die komen later wel. Goed nu maar eens proberen om zelf de boel op dat BLOG te krijgen.
Vandaag een latere bijwerking van mijn log dan normaal. Het onvermijdelijke is namelijk gebeurd, JW is ziek geworden. Ik denk dat de weerstand door de stress en vermoeidheid bij hem zo'n beetje nul was en dan is het makkelijk ziek worden. En JW deed het technische blog gebeuren altijd. Gelukkig gaat het weer iets beter begreep ik (had hem net aan de telefoon) en heeft hij al langer dan 1 uur een broodje binnen kunnen houden.
De artsen zijn inmiddels weer geweest vanmorgen, ze wilden nog een foto maken en wat bloed afnemen om te kijken hoe het is met het vocht achter de long en hoe het met de bacterieen is. Zoals altijd gaat een foto super snel en heb ik dat uitstapje inmiddels alweer gehad. Bloed is ook al afgegeven (wordt routine) en is het weer afwachten geblazen. Ik hoor in ieder geval vandaag wat we gaan doen. Als de kweekjes van het weekeind en het bloed 'goed' zijn dan kan ik hoogstwaarschijnlijk morgen beginnen met de chemo. Ook moet het vocht goed weg zijn achter mijn longen. Zodat de drain er uit kan.
Ik heb er eigenlijk een hard hoofd in dat ze dat vocht snel wegkrijgen, momenteel spoelen ze het nog steeds door er een fysiologische zoutoplossing in te laten lopen, (250 cc per keer, twee keer per dag), maar die hoeveelheid komt er nooit weer uit. Nu is 250 cc ook niet nodig, maar er komt wel heel weinig uit bij mij. Een kleuter kan dan uitrekenen dat er nog vocht in me lichaam moet zitten. Of misschien voert het lichaam het zelf af.
Wat me inmiddels wel duidelijk is , is dat ik niet moet denken dat ik dingen kan plannen of dat er dingen zeker zijn. Ik weet nu nog niet of ik morgen kan starten met de chemo, ik weet niet of het aan gaat slaan, ik weet niet na het aanslaan hoe snel het weer terug is, ik weet niet wat er dan nog precies mogelijk is, ik weet niet of ik weer een beetje energie terug krijg en dus nog dingen kan gaan doen, ik weet niet hoe ik me psychisch voel als ik weer thuis ben,
Strategie hiervoor is om maar gewoon met de dag te leven en alles stukje voor stukje aan te pakken. Eerst de chemo van deze week maar eens doorkomen daarna plannen maken voor de periode tussen de 1e en 2e kuur afhankelijk van hoe ik me voel enzovoort.
Volgens JW is dit de "chunk' methode alles in brokjes oppakken, daarop focussen de andere brokjes vergeten die komen later wel. Goed nu maar eens proberen om zelf de boel op dat BLOG te krijgen.
zondag 21 september 2008
Zondag ochtend
Zondagochtend 21 september
(nog geen spelling check geweest door CM)
Ik weet niet hoe lang ik nieuwe berichten op het blog kan blijven zetten bij dagen als deze. We hebben lekker geslapen. En ook wel weer lang. Ik zat alweer met de waskommen in de aanslag toen JW het idee had om te gaan douchen. Ik twijfelde nog een beetje maar hij was al druk in gesprek met de zuster. De zuster zag het wel zitten. Ze deed een zakje over mijn infuus aansluiting en plakte de drain af met waterdichte tape. Dus onder de douche. Ik moet zeggen, het was heerlijk. Helemaal van top van tot teen schoon inclusief bodylotion. De zuster had het bed verschoond. De schoonmaak crew de kamer. Frisser kan niet!
De zaalarts die gisteravond nog een nieuw infuus had gemaakt vond het een goed idee dat ik af en toe en het bed uit ging en met JW door het ziekenhuis ging rijden. Dus dat hebben we gedaan vanmorgen. Beetje rondhangen in de koffie corner. Toen ik terugkwam kon ik meteen aan de lunch. En de ochtend is al weer voorbij!
(nog geen spelling check geweest door CM)
Ik weet niet hoe lang ik nieuwe berichten op het blog kan blijven zetten bij dagen als deze. We hebben lekker geslapen. En ook wel weer lang. Ik zat alweer met de waskommen in de aanslag toen JW het idee had om te gaan douchen. Ik twijfelde nog een beetje maar hij was al druk in gesprek met de zuster. De zuster zag het wel zitten. Ze deed een zakje over mijn infuus aansluiting en plakte de drain af met waterdichte tape. Dus onder de douche. Ik moet zeggen, het was heerlijk. Helemaal van top van tot teen schoon inclusief bodylotion. De zuster had het bed verschoond. De schoonmaak crew de kamer. Frisser kan niet!
De zaalarts die gisteravond nog een nieuw infuus had gemaakt vond het een goed idee dat ik af en toe en het bed uit ging en met JW door het ziekenhuis ging rijden. Dus dat hebben we gedaan vanmorgen. Beetje rondhangen in de koffie corner. Toen ik terugkwam kon ik meteen aan de lunch. En de ochtend is al weer voorbij!
zaterdag 20 september 2008
Zaterdagmiddag
Zoals ik al zei, voel me fitter en fitter. Krant gelezen en ben nog niet moe. Zelf naar de WC lopen en ben nog niet moe. Tijdschriften gebladerd en nog niet moe. Ik kan niet eenvoudig langere tijd van bed en bv beetje rondlopen. Mijn drain zit namelijk verbonden met een zuiginstallatie. Voor degene die niet bij mij op bezoek zijn geweest, de drain loopt via een slangetje naar een soort langwerpige pot van 30 cm hoog. Die pot is weer verbonden met een zelfde soort pot die vol met water zit. Aan die waterpot zit de zuiginstallatie. Door het water borrelt "valse" lucht zodat de zuiginstallatie niet mijn ingewanden er uit kan zuigen, maar er wel een onderdruk komt op de drain. JW vindt het natuurlijk bere intressant. Alleen nu zit hij mij te pesten. Hij zit steeds onverwachts de regelknop van de zuiginstallatie harder en zachter te zetten. Dus dat het als een gek gaat borrelen. Of hij houdt met zijn vinger de luchtinlaat voor de valse lucht dicht en is het ineens erg stil zonder borrelen. En ik schrik daarvan. Gemeen he? Gelukkg lijkt\klinkt het alleen even "eng" en JW doet het natuurlijk maar heeeel kort. Toch ik schrok wel flink, tenminste de eerste paar keer, nu werken zijn truukjes niet meer en is hij ermee gestopt.
Ik heb de zuster gevraagd of ik eventjes mocht rondrijden in een rolstoel door het ziekenhuis. En ze heeft de arts gevraagd, en het mocht. Dus JW heeft me in de stoel geplant. En we hebben door het ziekenhuis gecrossed. Ik zit met mijn (zojuist beschreven) drain flessen installatie op schoot, dat is wel beetje vervelend want iedereen zit me aan te staren zo van "Wat heeft die nou voor mafs.
Het was mega lekker weer aldus JW dus hij heeft me overgehaald om even naar buiten te gaan. Ik ben blij dat hij dat gedaan heeft. Ik heb eventjes lekker buiten in de frisse lucht in de zon gezeten. We waren precies optijd terug van onze tour(mocht 30 min) en ik was op tijd voor het avondeten aan de zuiginstallatie.
De infuus aansluiting op mijn linkerarm die het ambulance personeel dinsdag heeft aangebracht heeft het nu eindelijk begeven. Best lang uitgehouden nog. Ik krijg later op de avond een nieuwe. Ook wel prettig want het werd allemaal een beetje viezig op me linkerarm\elleboog.
Het is vijf uur en JW krijgt een moeheidsaanval. Ik zit met mijn benen opgetrokken op bed en hij heeft de mega (zachte) beer daar op gelegd zodat hij ongezien een uiltje kan knappen in de stoel met zijn hoofd op mijn bed. We moeten vanavond maar weer vroeg op bed. Het is erg rustig zo en ik begin weer te denken aan van alles en nog wat terwijl ik naar JW kijk die ligt te slapen. Ik word verdrietig en ook wel bang, maar dat is ok. Het hoort erbij en lucht ook wel op, op een of andere manier. Na een half uur is de zuster er weer en daarna mijn ouders en is JW weer wakker.
Ik heb de zuster gevraagd of ik eventjes mocht rondrijden in een rolstoel door het ziekenhuis. En ze heeft de arts gevraagd, en het mocht. Dus JW heeft me in de stoel geplant. En we hebben door het ziekenhuis gecrossed. Ik zit met mijn (zojuist beschreven) drain flessen installatie op schoot, dat is wel beetje vervelend want iedereen zit me aan te staren zo van "Wat heeft die nou voor mafs.
Het was mega lekker weer aldus JW dus hij heeft me overgehaald om even naar buiten te gaan. Ik ben blij dat hij dat gedaan heeft. Ik heb eventjes lekker buiten in de frisse lucht in de zon gezeten. We waren precies optijd terug van onze tour(mocht 30 min) en ik was op tijd voor het avondeten aan de zuiginstallatie.
De infuus aansluiting op mijn linkerarm die het ambulance personeel dinsdag heeft aangebracht heeft het nu eindelijk begeven. Best lang uitgehouden nog. Ik krijg later op de avond een nieuwe. Ook wel prettig want het werd allemaal een beetje viezig op me linkerarm\elleboog.
Het is vijf uur en JW krijgt een moeheidsaanval. Ik zit met mijn benen opgetrokken op bed en hij heeft de mega (zachte) beer daar op gelegd zodat hij ongezien een uiltje kan knappen in de stoel met zijn hoofd op mijn bed. We moeten vanavond maar weer vroeg op bed. Het is erg rustig zo en ik begin weer te denken aan van alles en nog wat terwijl ik naar JW kijk die ligt te slapen. Ik word verdrietig en ook wel bang, maar dat is ok. Het hoort erbij en lucht ook wel op, op een of andere manier. Na een half uur is de zuster er weer en daarna mijn ouders en is JW weer wakker.
Per ongeluk uitgeslapen en zaterdag gevoel
Zaterdag ochtend 20 september
06:00 uur. Mijn arm wordt gepakt (en het is niet JW) en er wordt een antibiotica spuit op het infuus gezet. De zuster kan er niet goed bij want het is mijn linkerarm en aan de linkerkant van het bed heeft JW zich genesteld met de stretcher. En hij ligt nog behoorlijk te slapen. Dus het gaat allemaal wat te snel en te slordig. Eigen schuld moet ik maar geen mensen uitnodigen om te blijven slapen :-) Bovendien werk ik ook niet echt mee want ik lig ook nog half te slapen.
08:30 en de zuster komt binnen om de paracetamol te brengen. Djees 08:30 hoe kan dat? Ontbijt is normaal veel eerder... Het raadsel is snel opgelost. Ze waren mij vergeten. Nou prima, beetje uitgeslapen. JW ligt naast me wakker te worden en is dolblij dat hij ook koffie en een broodje krijgt.
09:00 De zaalarts stond alweer aan het bed. Niks bijzonders. En weg was hij weer.
Vriendin van ver is ook al vroeg bij me op bezoek met een enorme tas met tijdschriften (echt handig nu) en een enorm zachte knuffelbeer. Echt lief.
Ze krijgen weer niet echt goed vloeistof voor een kweekje uit mijn drain. De zuster die het nu doet ken ik als (hele lieve) nachtzuster van mijn eerste opname periode. Die laat het er niet zo 123 bij zitten en worstelt net zo lang tot ze voldoende (denkt ze) vloeistof heeft. Sjappoo.
11:30 JW houdt het niet meer en rent naar het restaurant om eten te halen EN een volkskrantje. Ik krijg zo eten uit "de kar".
Ik kan alweer zelf naar de WC lopen enzo. Ik heb weer energie. Prima allemaal. Maar hoe beter ik mij voel, hoe meer ik mij ongedurig voel. Ik heb toch het zaterdag gevoel van dingen willen doen. Het voelt alsof ik mijn tijd zit te verdoen. Dat het niet zo is weet ik ook wel, maar toch is het raar dat wanneer je je goed voelt dat je dan in bed moet blijven liggen. Daarnaast heb ik ook nog iets van ja, de dagen die ik me goed voel moet ik goed gebruiken!
06:00 uur. Mijn arm wordt gepakt (en het is niet JW) en er wordt een antibiotica spuit op het infuus gezet. De zuster kan er niet goed bij want het is mijn linkerarm en aan de linkerkant van het bed heeft JW zich genesteld met de stretcher. En hij ligt nog behoorlijk te slapen. Dus het gaat allemaal wat te snel en te slordig. Eigen schuld moet ik maar geen mensen uitnodigen om te blijven slapen :-) Bovendien werk ik ook niet echt mee want ik lig ook nog half te slapen.
08:30 en de zuster komt binnen om de paracetamol te brengen. Djees 08:30 hoe kan dat? Ontbijt is normaal veel eerder... Het raadsel is snel opgelost. Ze waren mij vergeten. Nou prima, beetje uitgeslapen. JW ligt naast me wakker te worden en is dolblij dat hij ook koffie en een broodje krijgt.
09:00 De zaalarts stond alweer aan het bed. Niks bijzonders. En weg was hij weer.
Vriendin van ver is ook al vroeg bij me op bezoek met een enorme tas met tijdschriften (echt handig nu) en een enorm zachte knuffelbeer. Echt lief.
Ze krijgen weer niet echt goed vloeistof voor een kweekje uit mijn drain. De zuster die het nu doet ken ik als (hele lieve) nachtzuster van mijn eerste opname periode. Die laat het er niet zo 123 bij zitten en worstelt net zo lang tot ze voldoende (denkt ze) vloeistof heeft. Sjappoo.
11:30 JW houdt het niet meer en rent naar het restaurant om eten te halen EN een volkskrantje. Ik krijg zo eten uit "de kar".
Ik kan alweer zelf naar de WC lopen enzo. Ik heb weer energie. Prima allemaal. Maar hoe beter ik mij voel, hoe meer ik mij ongedurig voel. Ik heb toch het zaterdag gevoel van dingen willen doen. Het voelt alsof ik mijn tijd zit te verdoen. Dat het niet zo is weet ik ook wel, maar toch is het raar dat wanneer je je goed voelt dat je dan in bed moet blijven liggen. Daarnaast heb ik ook nog iets van ja, de dagen die ik me goed voel moet ik goed gebruiken!
vrijdag 19 september 2008
Tevreden arts en de magneetjes zijn op
Ten eerste, iedereen heeeeel erg bedankt voor de kaartjes, mailtjes, smsjes etc. Je hebt geen idee hoe leuk het is om post te krijgen. Ik heb sinds ik opnieuw in het ziekenhuis lig alweer de magneetjes (waarmee je de kaartjes ophangt) "opgemaakt". En dat is stoer.
De middag is voorbijgegleden. Alles wordt al routine en dat is saai om in een blog te zetten. Enige nieuws is dat van Putten (longarts waarmee ik behandeling enzo overleg) is langsgeweest. Hij had contact gehad met het VU (Dr. Postmus en Dr. Smith) en het VU zat nog wel die andere behandeling te overwegen, temeer omdat misschien de uitslag bekend is van het weefsel dat ze bij het VU verwijderd hebben voordat ik de chemo kan starten ivm de bacterien in het pleuravocht. Dr. van Putten was verder geneigd om de ontsteking niet als groot probleem te zien. Eerder het herstel van de embolie, maar dat gaat ook goed. Dus hij was "tevreden"
De voedingsdame kwam langs. Echt een schat van een vrouw. Ze is altijd vrolijk en ik mag altijd van alles "extra". Ook stopt ze JW altijd stiekum wat toe, soepje of kopje koffie. Echt lief. Ze maakte ook de quote van de dag "Fruit is echt duur. Vooral als je het moet kopen".
De bezoekjes zijn geweest. Mijn nichtje Anne-Sophie (dochter van mijn zusje) begrijpt totaal niks van ziekenhuizen en ziek zijn en dat lucht op op de een of andere manier. Dat ze er niks van snapt is trouwens niet raar ofzo. Ze is nog geen jaar. Mijn neefje Rafael (zoontje van 1,5 van zus van JW) heeft alle deurtjes 100x open en dicht gedaan. De schaniertjes zitten er nog in, moet wel goed spul zijn. Er werd wederom geprobeerd een kweekje via het kraantje uit de drain te krijgen. Lukte niet echt. Ook niet met heel hard proberen. In overleg met de arts is bepaald: morgen weer een poging. Was niet noodzakelijk vandaag.
Van Putten kwam nog een keer langs. We hebben toen gevraagd (voor de liefhebber wat details) of de medicijnen die in de trial gebruikt worden (Erlotinib en sorafenib) in dezelfde samenstelling na een chemo door dr. van Putten voorgeschreven kan worden en of ze dan net zo effectief zijn als voor een chemo. Van Putten zei dat de chemo geen effect zou hebben op de werking van deze medicijnen en dat hij ze ook kon
voorschrijven. De trial zit hem dus in het gebruik van die medicijnen VOOR chemo. De vraag is wat ik er mee opschiet, behalve dat de bijwerkingen significant lager zijn dan bij chemo. Eigenlijk zit ik nu in de stand, zo snel mogelijk en zo zeker mogelijk. En dat lijkt chemo.
Tussen het bezoek van mijn ouders en voor JW kwam (die blijft slapen! yeuh!) was ik even tijdje alleen. Wel goed voor mij even, maar ook wel moeilijk.
De middag is voorbijgegleden. Alles wordt al routine en dat is saai om in een blog te zetten. Enige nieuws is dat van Putten (longarts waarmee ik behandeling enzo overleg) is langsgeweest. Hij had contact gehad met het VU (Dr. Postmus en Dr. Smith) en het VU zat nog wel die andere behandeling te overwegen, temeer omdat misschien de uitslag bekend is van het weefsel dat ze bij het VU verwijderd hebben voordat ik de chemo kan starten ivm de bacterien in het pleuravocht. Dr. van Putten was verder geneigd om de ontsteking niet als groot probleem te zien. Eerder het herstel van de embolie, maar dat gaat ook goed. Dus hij was "tevreden"
De voedingsdame kwam langs. Echt een schat van een vrouw. Ze is altijd vrolijk en ik mag altijd van alles "extra". Ook stopt ze JW altijd stiekum wat toe, soepje of kopje koffie. Echt lief. Ze maakte ook de quote van de dag "Fruit is echt duur. Vooral als je het moet kopen".
De bezoekjes zijn geweest. Mijn nichtje Anne-Sophie (dochter van mijn zusje) begrijpt totaal niks van ziekenhuizen en ziek zijn en dat lucht op op de een of andere manier. Dat ze er niks van snapt is trouwens niet raar ofzo. Ze is nog geen jaar. Mijn neefje Rafael (zoontje van 1,5 van zus van JW) heeft alle deurtjes 100x open en dicht gedaan. De schaniertjes zitten er nog in, moet wel goed spul zijn. Er werd wederom geprobeerd een kweekje via het kraantje uit de drain te krijgen. Lukte niet echt. Ook niet met heel hard proberen. In overleg met de arts is bepaald: morgen weer een poging. Was niet noodzakelijk vandaag.
Van Putten kwam nog een keer langs. We hebben toen gevraagd (voor de liefhebber wat details) of de medicijnen die in de trial gebruikt worden (Erlotinib en sorafenib) in dezelfde samenstelling na een chemo door dr. van Putten voorgeschreven kan worden en of ze dan net zo effectief zijn als voor een chemo. Van Putten zei dat de chemo geen effect zou hebben op de werking van deze medicijnen en dat hij ze ook kon
voorschrijven. De trial zit hem dus in het gebruik van die medicijnen VOOR chemo. De vraag is wat ik er mee opschiet, behalve dat de bijwerkingen significant lager zijn dan bij chemo. Eigenlijk zit ik nu in de stand, zo snel mogelijk en zo zeker mogelijk. En dat lijkt chemo.
Tussen het bezoek van mijn ouders en voor JW kwam (die blijft slapen! yeuh!) was ik even tijdje alleen. Wel goed voor mij even, maar ook wel moeilijk.
Vrolijk dokters bezoek
Vrijdag ochtend 19-09
Als eerste wil even zeggen dat ik in mijn blog misschien af en toe "klaag" over zaken die misgaan maar dit geeft een onjuist beeld van het Martiniziekenhuis. Kleine dingetjes die misgaan zijn nu eenmaal fijn om op een blog van je af te schrijven. Ik word als een prinses behandeld door iedereen en bijvoorbeeld de "drain" problematiek, ze doen net zolang hun best tot hij perfect zit. Dat is wel een fijn idee.
Ik heb vannacht zo hard geslapen dat ik pas wakker werd toen de ontbijtkar mijn kamer in geschoven werd. Na de standaard antibiotica shot en bloedafname zoveel ontbijten als ik kan om zo sterk mogelijk te worden.
Ik heb mezelf gewassen, net toen ik me tanden aan het poetsen was kwam JW binnen. En net toen JW er was kwamen de artsen weer, dagelijkse rondje. Goed, weer geen bacteriën gevonden. Dat is dus goed nieuws. De arts vond mij er ook te fit uitzien en elke dag fitter om een ernstige ontsteking te hebben. Hij was dus ook tevreden. Toch moeten ze het 100% zeker weten en dus blijf ik het weekend wel en gaan ze door met de antibiotica en met het nemen van kweekjes. De resultaten tot nu toe geven wel reden om me wel vast in te gaan stellen op dinsdag start van de chemo.
Moeilijk te begrijpen misschien maar we worden en ontzettend vrolijk van. Van dit artsen bezoekje. Ik realiseer me ook ineens hoe belangrijk het is dat je je prettig bij een arts voelt en dat je hem vertrouwt en hij je het gevoel geeft er voor je te zijn.
Terwijl ik op de WC zat heeft JW mijn bed verschoond. Ik verdenk hem ervan dat hij probeert indruk te maken op de zusters. Wel lekker een fris bedje, dat wel.
De ambulance crew kwam nog even langs. Ze moesten iemand wegbrengen en zagen mij. Ze hadden nadat ze mij hadden gedropped op de spoedeisende hulp mijn "case" gehoord en wilden weten hoe het met me was. Ik vond het aardig dat ze langs kwamen en ook fijn dat ik ze nog kon bedanken dat ze mijn leven gered hebben. Het antwoord was natuurlijk "hey dat is ons werk" maar toch is het wel zo en ben ik er dankbaar voor.
Drain is doorgespoeld. Koffie staat klaar. Geen rare fratsen meer vanmiddag (als het goed is). Het voelt of ik een dag vrij heb.
Als eerste wil even zeggen dat ik in mijn blog misschien af en toe "klaag" over zaken die misgaan maar dit geeft een onjuist beeld van het Martiniziekenhuis. Kleine dingetjes die misgaan zijn nu eenmaal fijn om op een blog van je af te schrijven. Ik word als een prinses behandeld door iedereen en bijvoorbeeld de "drain" problematiek, ze doen net zolang hun best tot hij perfect zit. Dat is wel een fijn idee.
Ik heb vannacht zo hard geslapen dat ik pas wakker werd toen de ontbijtkar mijn kamer in geschoven werd. Na de standaard antibiotica shot en bloedafname zoveel ontbijten als ik kan om zo sterk mogelijk te worden.
Ik heb mezelf gewassen, net toen ik me tanden aan het poetsen was kwam JW binnen. En net toen JW er was kwamen de artsen weer, dagelijkse rondje. Goed, weer geen bacteriën gevonden. Dat is dus goed nieuws. De arts vond mij er ook te fit uitzien en elke dag fitter om een ernstige ontsteking te hebben. Hij was dus ook tevreden. Toch moeten ze het 100% zeker weten en dus blijf ik het weekend wel en gaan ze door met de antibiotica en met het nemen van kweekjes. De resultaten tot nu toe geven wel reden om me wel vast in te gaan stellen op dinsdag start van de chemo.
Moeilijk te begrijpen misschien maar we worden en ontzettend vrolijk van. Van dit artsen bezoekje. Ik realiseer me ook ineens hoe belangrijk het is dat je je prettig bij een arts voelt en dat je hem vertrouwt en hij je het gevoel geeft er voor je te zijn.
Terwijl ik op de WC zat heeft JW mijn bed verschoond. Ik verdenk hem ervan dat hij probeert indruk te maken op de zusters. Wel lekker een fris bedje, dat wel.
De ambulance crew kwam nog even langs. Ze moesten iemand wegbrengen en zagen mij. Ze hadden nadat ze mij hadden gedropped op de spoedeisende hulp mijn "case" gehoord en wilden weten hoe het met me was. Ik vond het aardig dat ze langs kwamen en ook fijn dat ik ze nog kon bedanken dat ze mijn leven gered hebben. Het antwoord was natuurlijk "hey dat is ons werk" maar toch is het wel zo en ben ik er dankbaar voor.
Drain is doorgespoeld. Koffie staat klaar. Geen rare fratsen meer vanmiddag (als het goed is). Het voelt of ik een dag vrij heb.
donderdag 18 september 2008
Ontstekingsnieuws en blijvende drain problemen
Donderdagmiddag en avond 18 september
Het begin van de middag verloopt rustig. Ik dommel af en toe weg. Zelfs JW valt af en toe in slaap met zijn hoofd op mijn bed. Om 15:00 uur krijg ik weer leuk bezoek dus moet even beetje wakker worden en ik wil niet teveel slapen overdag omdat ik 's nachts goed wil slapen.
Rond halfvijf komt de zaalarts en een ja eehm afdelingshoofd arts, ik weet het niet precies. Ze hebben nieuws. Uit het bloedonderzoek is naar voren gekomen dat ik toch een ontsteking heb. De waardes van gisteren gaven dat aan, maar de waardes van vandaag waren bijna alweer normaal. Wat de kweekjes betreft, ze hebben nu in totaal 3 waarvan er twee (tot nu toe) “ontstekingsvrij” zijn en 1tje (de eerste) liet wel bacteriën zien. De strategie is dat ze elke dag 2 keer kweekjes afnemen en bloed prikken voor bloedonderzoek naar de ontsteking. Dit gaan ze doen tot en met het weekend. Maandag wordt bekeken of ik dinsdag kan beginnen aan de chemo, zo niet dan wordt dinsdag voor woensdag bekeken etc.
De continuing drain soap krijgt ook weer een nieuwe aflevering. Op de foto hebben ze gezien dat hij nog steeds te diep zit. Dus, alle verband toestand er weer af (zat er net “vers” op) en proberen dat ding er uit te trekken. Maar de arts die hem er in heeft gezet heeft goed zijn best gedaan. Na veel 'verdacht veel op loodgieter werk lijkend' gesjor (pijnloos overigens tot mijn opluchting) zegt het afdelingsopperhoofd dat hij hem 1 cm naar buiten heeft gekregen. Om eerlijk te zijn geloof ik er niks van. Maar goed.
Etenstijd wat bezoekjes, JW is naar huis eten bij zijn zus. Even een antibiotica shotje tussen door via de infuus ingang en het is alweer 20:00 uur.
Net als JW er aan komt, komt de arts die op de eerste hulp was zowel de 1e als de 2e keer nog even langs. Vol ongeloof had ze mijn 2e bezoek ,ditmaal met ambulance, aangekondigd aan de afdeling en “mijn” artsen. Ze waren meteen allemaal gekomen om te helpen. De arts die primair mijn ziekte aan probeert te pakken en die overleg voert met het VU had nog gezegd” Dat kan niet, ik had haar net nog aan de lijn!”
Ik heb haar ook meteen nog gevraagd naar een gevoelloos plekje op me borstbeen. Ik maak me nu namelijk meteen zorgen als ik wat voel. Ze stelde me gerust dat dat van de operatie van vorige week vrijdag. Terwijl ik met haar aan het praten was kwam JW alweer binnen met de post (yeuuuh!).
Ik krijg nu mijn laatste spoeling van vandaag en zometeen een laatste antibiotica shot. Dan ga ik lekker rustig proberen te worden met JW en dan lekker slapen. Morgen een dag zonder röntgen foto's of andere ellende. Tenminste dat hoop ik van harte.
Het begin van de middag verloopt rustig. Ik dommel af en toe weg. Zelfs JW valt af en toe in slaap met zijn hoofd op mijn bed. Om 15:00 uur krijg ik weer leuk bezoek dus moet even beetje wakker worden en ik wil niet teveel slapen overdag omdat ik 's nachts goed wil slapen.
Rond halfvijf komt de zaalarts en een ja eehm afdelingshoofd arts, ik weet het niet precies. Ze hebben nieuws. Uit het bloedonderzoek is naar voren gekomen dat ik toch een ontsteking heb. De waardes van gisteren gaven dat aan, maar de waardes van vandaag waren bijna alweer normaal. Wat de kweekjes betreft, ze hebben nu in totaal 3 waarvan er twee (tot nu toe) “ontstekingsvrij” zijn en 1tje (de eerste) liet wel bacteriën zien. De strategie is dat ze elke dag 2 keer kweekjes afnemen en bloed prikken voor bloedonderzoek naar de ontsteking. Dit gaan ze doen tot en met het weekend. Maandag wordt bekeken of ik dinsdag kan beginnen aan de chemo, zo niet dan wordt dinsdag voor woensdag bekeken etc.
De continuing drain soap krijgt ook weer een nieuwe aflevering. Op de foto hebben ze gezien dat hij nog steeds te diep zit. Dus, alle verband toestand er weer af (zat er net “vers” op) en proberen dat ding er uit te trekken. Maar de arts die hem er in heeft gezet heeft goed zijn best gedaan. Na veel 'verdacht veel op loodgieter werk lijkend' gesjor (pijnloos overigens tot mijn opluchting) zegt het afdelingsopperhoofd dat hij hem 1 cm naar buiten heeft gekregen. Om eerlijk te zijn geloof ik er niks van. Maar goed.
Etenstijd wat bezoekjes, JW is naar huis eten bij zijn zus. Even een antibiotica shotje tussen door via de infuus ingang en het is alweer 20:00 uur.
Net als JW er aan komt, komt de arts die op de eerste hulp was zowel de 1e als de 2e keer nog even langs. Vol ongeloof had ze mijn 2e bezoek ,ditmaal met ambulance, aangekondigd aan de afdeling en “mijn” artsen. Ze waren meteen allemaal gekomen om te helpen. De arts die primair mijn ziekte aan probeert te pakken en die overleg voert met het VU had nog gezegd” Dat kan niet, ik had haar net nog aan de lijn!”
Ik heb haar ook meteen nog gevraagd naar een gevoelloos plekje op me borstbeen. Ik maak me nu namelijk meteen zorgen als ik wat voel. Ze stelde me gerust dat dat van de operatie van vorige week vrijdag. Terwijl ik met haar aan het praten was kwam JW alweer binnen met de post (yeuuuh!).
Ik krijg nu mijn laatste spoeling van vandaag en zometeen een laatste antibiotica shot. Dan ga ik lekker rustig proberen te worden met JW en dan lekker slapen. Morgen een dag zonder röntgen foto's of andere ellende. Tenminste dat hoop ik van harte.
Drain probleempje en andere ziekenhuis dingetjes
Donderdagt 18 september, de ochtend.
Toch minder rustig ingeslapen dan ik wilde gisteren. Ze hebben gisteravond laat nog de drain doorgespoeld ivm de infectie. Maar weer kwam het "spul" niet terug. Dit was dus al de tweede keer en er zat al 500cc spoelsel in mijn lijf. De zuster vond het ook vreemd, die heeft met de zaalarts nog gebeld om 23:30 uur. De zaalarts weer met de longarts. Conclusie: Ik hoefde me geen zorgen te maken en het kwam wel vaker voor. OK dan maar. JW nog gebeld want die zat al weer met de autosleutels in de hand klaar.
Om 0615 kreeg ik de eerste antibiotica medicatie via infuus ingang, praktisch in mijn slaap. Maar ik werd er wel wakker van. Het was nog geen halfnegen en ik zat net te klooien met een washandje (ik had gezegd dat ik mezelf wel kon wassen tegen de verpleging) en JW stond al in me kamer. Ik ken JW als super nuchter no-nonsense figuur maar hij was super vroeg naar me toegegaan omdat hij dacht dat ik hem nodig had. Hij kon mooi meehelpen wassen.
08:45 De zaalarts kwam buurten. Ze hadden de eerste resultaten van het kweekje van het vocht wat ze gisteren rechtstreeks achter me long hadden weggehaald. De eerste resultaten (zoeken onder microscoop naar beestjes) waren negatief. Afwachten en doorgaan met bestrijding, maar misschien heb ik toch geen infectie. De zaalarts vond het verder nog maar raar dat de ingespoten spoelfysischezoutvloeistof maar niet terug kwam. Dus maar weer fotootje tegenaangooien.
11:05 De zuster kwam een nieuwe sample van het pleuravocht halen. JW vond dat ze dat maar niet uit de fles moesten halen maar rechtstreeks uit de pleurabladen om tussentijdse verontreining te vermijden (JW voelt zich ook al hele pief blijkbaar). Beetje morrend gingen ze aan de arts vragen. Gelukkig vond de arts het ook en er werd een lege spuit in het kraantje gezet. De zuster probeerde via het vacuüm trekken van de spuit vloeistof uit de drain te krijgen. Lukte niet. Harder proberen, en PLOP. Spuit vol. Er zat dus een blokkade in de drain die er nu uit is!
12:00 De spoelvloeistof loopt nu mooi terug in de fles. Weer een klein probleempje minder!
Toch minder rustig ingeslapen dan ik wilde gisteren. Ze hebben gisteravond laat nog de drain doorgespoeld ivm de infectie. Maar weer kwam het "spul" niet terug. Dit was dus al de tweede keer en er zat al 500cc spoelsel in mijn lijf. De zuster vond het ook vreemd, die heeft met de zaalarts nog gebeld om 23:30 uur. De zaalarts weer met de longarts. Conclusie: Ik hoefde me geen zorgen te maken en het kwam wel vaker voor. OK dan maar. JW nog gebeld want die zat al weer met de autosleutels in de hand klaar.
Om 0615 kreeg ik de eerste antibiotica medicatie via infuus ingang, praktisch in mijn slaap. Maar ik werd er wel wakker van. Het was nog geen halfnegen en ik zat net te klooien met een washandje (ik had gezegd dat ik mezelf wel kon wassen tegen de verpleging) en JW stond al in me kamer. Ik ken JW als super nuchter no-nonsense figuur maar hij was super vroeg naar me toegegaan omdat hij dacht dat ik hem nodig had. Hij kon mooi meehelpen wassen.
08:45 De zaalarts kwam buurten. Ze hadden de eerste resultaten van het kweekje van het vocht wat ze gisteren rechtstreeks achter me long hadden weggehaald. De eerste resultaten (zoeken onder microscoop naar beestjes) waren negatief. Afwachten en doorgaan met bestrijding, maar misschien heb ik toch geen infectie. De zaalarts vond het verder nog maar raar dat de ingespoten spoelfysischezoutvloeistof maar niet terug kwam. Dus maar weer fotootje tegenaangooien.
11:05 De zuster kwam een nieuwe sample van het pleuravocht halen. JW vond dat ze dat maar niet uit de fles moesten halen maar rechtstreeks uit de pleurabladen om tussentijdse verontreining te vermijden (JW voelt zich ook al hele pief blijkbaar). Beetje morrend gingen ze aan de arts vragen. Gelukkig vond de arts het ook en er werd een lege spuit in het kraantje gezet. De zuster probeerde via het vacuüm trekken van de spuit vloeistof uit de drain te krijgen. Lukte niet. Harder proberen, en PLOP. Spuit vol. Er zat dus een blokkade in de drain die er nu uit is!
12:00 De spoelvloeistof loopt nu mooi terug in de fles. Weer een klein probleempje minder!
Rustige middag, wel prima zo
Woensdag 18 september middag en avond
(wederom door JW getypt. CM heeft nog flink wat te corrigeren als ze de energie heeft)
Zo een relatief rustige middag\avond. Ook wel eens prettig. De arts heeft zelf met succes bloed uit me slagader gehaald (eindelijk!) en de analyse daarvan was goed. Er zat genoeg zuurstof in dus ik ben het zuurstof kapje kwijt, maar wel een zuurstof neusbrilletje rijker voorlopig.
Ik heb inmiddels al weer twee flinke spuiten met antibiotica door mijn infuus ingang gekregen, dus de infectie wordt aangepakt. Verder is er een hoeveelheid (250cc) "fysische" zoutoplossing tussen de pleurabladen (oid) gespoten via het kersverse kraantje in de drain om de infectie te spoelen. Het komt nog niet echt naar buiten weer maar, zei de arts 3x, dat kan wel kloppen. We houden het in de gaten. Owja een bloedverdunner spuit is er ook nog tussendoor gekomen in mijn been. Dit moet nu ook elke dag.
Afwachten hoe het met de ontsteking gaat, zodat ik meer weet over wanneer de chemo kan starten. Voordeel is nu wel dat ik meer tijd heb om een pruikje of ander hoofddeksel op de kop te tikken.
Ik heb een klein beetje korte bezoekjes gehad, praten is nog wel vermoeiend. JW is naar huis en mijn ouders blijven tot laat. Ik vind het wel goedzo. Voor vandaag.
C.M.
(wederom door JW getypt. CM heeft nog flink wat te corrigeren als ze de energie heeft)
Zo een relatief rustige middag\avond. Ook wel eens prettig. De arts heeft zelf met succes bloed uit me slagader gehaald (eindelijk!) en de analyse daarvan was goed. Er zat genoeg zuurstof in dus ik ben het zuurstof kapje kwijt, maar wel een zuurstof neusbrilletje rijker voorlopig.
Ik heb inmiddels al weer twee flinke spuiten met antibiotica door mijn infuus ingang gekregen, dus de infectie wordt aangepakt. Verder is er een hoeveelheid (250cc) "fysische" zoutoplossing tussen de pleurabladen (oid) gespoten via het kersverse kraantje in de drain om de infectie te spoelen. Het komt nog niet echt naar buiten weer maar, zei de arts 3x, dat kan wel kloppen. We houden het in de gaten. Owja een bloedverdunner spuit is er ook nog tussendoor gekomen in mijn been. Dit moet nu ook elke dag.
Afwachten hoe het met de ontsteking gaat, zodat ik meer weet over wanneer de chemo kan starten. Voordeel is nu wel dat ik meer tijd heb om een pruikje of ander hoofddeksel op de kop te tikken.
Ik heb een klein beetje korte bezoekjes gehad, praten is nog wel vermoeiend. JW is naar huis en mijn ouders blijven tot laat. Ik vind het wel goedzo. Voor vandaag.
C.M.
woensdag 17 september 2008
Zo nu kan er niets meer misgaan, of toch?
woensdag ochtend 17 september
(ingetypt door JW dus met spellingsfouten etc.)
Ik heb vannacht alleen geslapen zodat JW beetje kan aansterken en uitrusten. Ik ben in goede handen en JW moet wel fit blijven.
Ik mag niet teveel pijnstillers hebben ivm mijn kortademigheid. Maar ik krijg in de nacht zoveel last van alles dat ik toch een oxazepam heb gekregen.
0800 wakker worden, 0915 verhuizen naar een andere kamer waar ik tot en met de chemo kan blijven als het goed is.
Nou hele ochtend riedel, wassen omkleden. Koffie drinken met JW. Terwijl we beetje aan leuten waren komt er een arts in opleiding binnen die wij allebei denken te kennen ergens van. Zijn antwoord was dat het goed zou kunnen want hij was "het meubelstuk van Groningen". Hij kwam een slagader bloed afname trucje doen. Gister was het tot 3x toe mislukt in de linkerarm dus hij ging op de rechterarm af. Je raadt het al, mislukt weer. Het meubelstuk van Groningen hield het voor gezien na 1 poging. De echte arts moest het maar later opknappen. Ik heb nu wel weer een extra pijn plek erbij, de prik is erg pijnlijk en wordt een extra blauwe plek omdat ik aan de bloedverdunners zit.
Nu op naar de foto studio. Röntgen foto maken. Was nog een probleempje met de zuurstof fles aan me bed. Maar dankzij ons eigen scherpe analyse vermogen (slang was te lang) was het snel verholpen. Foto maken is routine tegenwoordig dus een eitje.
We waren nog niet terug op de kamer of er kwam weer een artsen delegatie naar binnen rennen. Wat nu weer? Iets mis met de foto oid? Nee hoor, extra complicatie. Ze hebben een infectie ontdekt in de vloeistof die uit de drain gekomen is gisteren. Ze gaan het nog dubbelchecken maar wel vast acteren alsof het zo is. Dus antibiotica en doorspoelen van de infectie in de pleurabladen (oid) via de drain. Een infectie is slecht nieuws want het kan het chemo kuur programma in de war schoppen\uitstellen.
Als ervaringsdeskundige riepen JW en ik gister al op de spoedeisende hulp waar de drain aangelegd werd dat er een kraantje tussen moest maar dat was niet nodig vonden alle artsen. Gevolg is wel dat er nu een dag later door twee artsen en twee verpleegkundigen een kraantje in de drain moet worden geprutst. Wat natuurlijk niet goed gaat want ze hebben een andere drain standaard op de spoedeisende hulp dan op de afdeling. Het is net JW en ik aan het klussen die steeds naar de Hornbach moeten om een andere nippel, aansluitmof voor de loodgieter op te halen om dat het niet past.
Nou dit was alleen de morgen. Maar het was wel weer een blog berichtje waard.
(ingetypt door JW dus met spellingsfouten etc.)
Ik heb vannacht alleen geslapen zodat JW beetje kan aansterken en uitrusten. Ik ben in goede handen en JW moet wel fit blijven.
Ik mag niet teveel pijnstillers hebben ivm mijn kortademigheid. Maar ik krijg in de nacht zoveel last van alles dat ik toch een oxazepam heb gekregen.
0800 wakker worden, 0915 verhuizen naar een andere kamer waar ik tot en met de chemo kan blijven als het goed is.
Nou hele ochtend riedel, wassen omkleden. Koffie drinken met JW. Terwijl we beetje aan leuten waren komt er een arts in opleiding binnen die wij allebei denken te kennen ergens van. Zijn antwoord was dat het goed zou kunnen want hij was "het meubelstuk van Groningen". Hij kwam een slagader bloed afname trucje doen. Gister was het tot 3x toe mislukt in de linkerarm dus hij ging op de rechterarm af. Je raadt het al, mislukt weer. Het meubelstuk van Groningen hield het voor gezien na 1 poging. De echte arts moest het maar later opknappen. Ik heb nu wel weer een extra pijn plek erbij, de prik is erg pijnlijk en wordt een extra blauwe plek omdat ik aan de bloedverdunners zit.
Nu op naar de foto studio. Röntgen foto maken. Was nog een probleempje met de zuurstof fles aan me bed. Maar dankzij ons eigen scherpe analyse vermogen (slang was te lang) was het snel verholpen. Foto maken is routine tegenwoordig dus een eitje.
We waren nog niet terug op de kamer of er kwam weer een artsen delegatie naar binnen rennen. Wat nu weer? Iets mis met de foto oid? Nee hoor, extra complicatie. Ze hebben een infectie ontdekt in de vloeistof die uit de drain gekomen is gisteren. Ze gaan het nog dubbelchecken maar wel vast acteren alsof het zo is. Dus antibiotica en doorspoelen van de infectie in de pleurabladen (oid) via de drain. Een infectie is slecht nieuws want het kan het chemo kuur programma in de war schoppen\uitstellen.
Als ervaringsdeskundige riepen JW en ik gister al op de spoedeisende hulp waar de drain aangelegd werd dat er een kraantje tussen moest maar dat was niet nodig vonden alle artsen. Gevolg is wel dat er nu een dag later door twee artsen en twee verpleegkundigen een kraantje in de drain moet worden geprutst. Wat natuurlijk niet goed gaat want ze hebben een andere drain standaard op de spoedeisende hulp dan op de afdeling. Het is net JW en ik aan het klussen die steeds naar de Hornbach moeten om een andere nippel, aansluitmof voor de loodgieter op te halen om dat het niet past.
Nou dit was alleen de morgen. Maar het was wel weer een blog berichtje waard.
dinsdag 16 september 2008
Weer een escalatie
dinsdag 16 september
(weer ingetypt door JW nog niet gechecked door CM dus met spelfouten)
Heerlijk geslapen. Ik kon zelfs al op mijn zij liggen zodat JW en ik lekker bij elkaar konden liggen een uurtje tijdens het wakker worden.
Lekker rustig ontbeten en koffie gedronken en om 11.15 met de arts van Martini gebeld met nog wat vragen etc.
Ik besloot te gaan douchen, het kon want mijn drainwaond was genoeg genezen. JW ging nog even naar de keuken rotzooi opruimen etc.
Ik liep de trap op, voor het eerst sinds vrijdag alleen. Op de laatste trede gebeurde er plotseling iets. Ik kreeg ineens geen adem meer en mijn hart ging tekeer als een gek. Ik strompelde naar ons bed en ging er op liggen, snakkend naar adem. Ik kon JW niet roepen en had ook geen telefoon. Ik kon dus niks, ik hoopte dat hij snel zou komen.
Gelukkig vond JW het verdacht dat er geen douche aanging dus kwam hij al snel controleren wat er aan de hand was. Hij schrok behoorlijk en belde meteen naar het martini ziekenhuis naar de afdeling waar ik lag met het verzoek of er onmiddellijk een ambulance gestuurd kon worden. Gelukkig vonden ze het op het martini ook allemaal verdacht en werd de ambulance meteen gestuurd.
Er waren 2 ambulances gestuurd omdat ze bang waren dat het iets met het hart was. De eerste kwam aan en met drie man sterk en volle bepakking stormden ze de trap op bij ons en werd de apparatuur rond mij op bed uitgestald. Ik kreeg meteen zuurstof, dat hielp meteen wat maar ik bleef eeh "benauwd". Snel werd een hartfilmpje gemaakt (plakkers op me lijf overal enzo) en werd een infuus aangelegd. De tweede ambulance werd afgebeld omdat ik niet gereanimeerd hoefde te worden of omdat de eerste er al was ik weet het niet.
Door twee ziekenbroeders werd ik de trap afgetild en op naar het ziekenhuis, met JW bij me in de ziekenauto.
Op de spoedeisende hulp waren alle (voor mij de laatste dagen) hoofdrolspelers aanwezig. Longartsen, verplegers etc. Meteen een foto gemaakt. Ik kreeg ook meteen bloedverdunners. De foto liet vocht achter me rechter long zien, dus moest er weer een drain gelegd worden. Ondertussen waren er al twee "prikken" in me pols mislukt wat enorm zeer deed. Dus dan maar in mijn lies. De drain deed ook pijn, want de verdoving werkte (nog) niet. Met de zuurstof op en wat minder vocht in me long ging het wat beter. Dus ik werd naar de verpleegafdeling gebracht.
Nog geen uur later moest ik weer naar de CT scan. Toen ik terugkwam van de CT scan stond de zaalarts al klaar--> Centrale longembolie. Volgens de zaalarts had ik geluk dat ik zo snel hulp had gevraagd.
Nu lig ik te herstellen met een zuurstof kapje op. Ik heb pijnstillers en maar morgen afwachten.
(weer ingetypt door JW nog niet gechecked door CM dus met spelfouten)
Heerlijk geslapen. Ik kon zelfs al op mijn zij liggen zodat JW en ik lekker bij elkaar konden liggen een uurtje tijdens het wakker worden.
Lekker rustig ontbeten en koffie gedronken en om 11.15 met de arts van Martini gebeld met nog wat vragen etc.
Ik besloot te gaan douchen, het kon want mijn drainwaond was genoeg genezen. JW ging nog even naar de keuken rotzooi opruimen etc.
Ik liep de trap op, voor het eerst sinds vrijdag alleen. Op de laatste trede gebeurde er plotseling iets. Ik kreeg ineens geen adem meer en mijn hart ging tekeer als een gek. Ik strompelde naar ons bed en ging er op liggen, snakkend naar adem. Ik kon JW niet roepen en had ook geen telefoon. Ik kon dus niks, ik hoopte dat hij snel zou komen.
Gelukkig vond JW het verdacht dat er geen douche aanging dus kwam hij al snel controleren wat er aan de hand was. Hij schrok behoorlijk en belde meteen naar het martini ziekenhuis naar de afdeling waar ik lag met het verzoek of er onmiddellijk een ambulance gestuurd kon worden. Gelukkig vonden ze het op het martini ook allemaal verdacht en werd de ambulance meteen gestuurd.
Er waren 2 ambulances gestuurd omdat ze bang waren dat het iets met het hart was. De eerste kwam aan en met drie man sterk en volle bepakking stormden ze de trap op bij ons en werd de apparatuur rond mij op bed uitgestald. Ik kreeg meteen zuurstof, dat hielp meteen wat maar ik bleef eeh "benauwd". Snel werd een hartfilmpje gemaakt (plakkers op me lijf overal enzo) en werd een infuus aangelegd. De tweede ambulance werd afgebeld omdat ik niet gereanimeerd hoefde te worden of omdat de eerste er al was ik weet het niet.
Door twee ziekenbroeders werd ik de trap afgetild en op naar het ziekenhuis, met JW bij me in de ziekenauto.
Op de spoedeisende hulp waren alle (voor mij de laatste dagen) hoofdrolspelers aanwezig. Longartsen, verplegers etc. Meteen een foto gemaakt. Ik kreeg ook meteen bloedverdunners. De foto liet vocht achter me rechter long zien, dus moest er weer een drain gelegd worden. Ondertussen waren er al twee "prikken" in me pols mislukt wat enorm zeer deed. Dus dan maar in mijn lies. De drain deed ook pijn, want de verdoving werkte (nog) niet. Met de zuurstof op en wat minder vocht in me long ging het wat beter. Dus ik werd naar de verpleegafdeling gebracht.
Nog geen uur later moest ik weer naar de CT scan. Toen ik terugkwam van de CT scan stond de zaalarts al klaar--> Centrale longembolie. Volgens de zaalarts had ik geluk dat ik zo snel hulp had gevraagd.
Nu lig ik te herstellen met een zuurstof kapje op. Ik heb pijnstillers en maar morgen afwachten.
Wat is er gebeurd?
Inhaal bericht--> (plm juli tot en met 15 september)
(ingetypt door JW nog niet gechecked door CM dus met spelfouten)
7 weken geleden begon ik met hoesten. Dit hoesten werd steeds erger, na een week of 2 ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg ik een penicilline kuur. Het hoesten werd niet minder, eerder erger. Toen de kuur was afgelopen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik codeïne gekregen om het hoesten tegen tegaan. Maar het hoesten ging door.
In de 2e en 3e week van augustus ben ik met JW op vakantie geweest. We hebben bergtochten gemaakt ik merkte dat mijn conditie verslechterde. Direct toen ik thuis was ben ik weer naar de huisarts gegaan en gevraagd om een bloedonderzoek. De resultaten van dit onderzoek waren allemaal in orde, behalve lichte vermindering in de witte bloed lichaampjes. Inmiddels was mijn conditie zo verslechterd dat ik moeite had met werken en sporten. Ik heb gevraagd om een longfoto. Deze kon ik gelukkig snel laten maken.
Donderdag 4 september
Donderdag ben ik naar het martini ziekenhuis gefietst voor een foto. Ik werd meteen na de foto weer uit de wachtkamer gehaald en moest onmiddellijk naar de spoedeisende hulp. Er zat een flinke hoeveelheid vocht achter mijn rechterlong.
Onmiddellijk is er een drain gemaakt om het vocht uit de long te halen. Er is uiteindelijk ruim 4 liter de eerste dag uit de long gehaald. Dit vocht is meteen op een kweek gezet.
Ik ben opgenomen in het Martini ziekenhuis. Op een zaal met drie andere patiënten, allemaal mensen van ver in de 80. Ik moet waarschijnlijk sowieso 1 week in het ziekenhuis blijven. Behoorlijke zware nacht gehad. Niet alleen de kamer genoten die veel lawaai maakten en op en van de zaal gereden werden. Ook begon door te dringen dat er toch wel iets ernstigs met mij aan de hand was.
Vrijdag 5 september:
Ik werd plotseling uit mijn bed gehaald voor een of ander onderzoek (echo). Ik was hier niet over geïnformeerd bovendien was ik niet nuchter. JW was inmiddels in het ziekenhuis aangekomen en wist niet waar ik was. Terwijl dit misverstand duidelijk werd en ik weer terug gebracht werd naar de verpleegafdeling had de zaalarts nieuwe feiten. Ik werd op de "familie" kamer geparkeerd met mijn drain in een rolstoel en JW werd uit de zaal gehaald waar ik lag. Toen kregen we zeer slecht nieuws van de zaalarts te horen. Kanker.
Ze wisten nog niet waar de tumor zat dus werden er allerlei onderzoeken ingezet. Bovendien moeten de kweekjes zich verder ontwikkelen zodat ook aan de kweekjes gezien kan worden wat voor kanker het is. Dit duurt nog wel een paar dagen.
Dezelfde dag kreeg ik een echo van mijn onderbuik. Niks gevonden. Ik ben ook naar de gynaecoloog geweest dezelfde dag voor een echo. Niks gevonden. De gynaecoloog had extra bloed nodig, deze is afgenomen de volgende dag.
Zaterdag 6 september
Na de bloedafname moest ik weer naar de röntgen afdeling voor een foto om te kijken of de drain er wel goed in zat.
Zondag 7 september
Afwachten. Zo langzamerhand word ik gek van het afwachten en de onzekerheid. Gelukkig heb ik wel een eenpersoonskamer gekregen en mag JW bij mij op de kamer slapen.
Maandag 8 september
Ik ben weer bij een gynaecoloog geweest ze zijn echt op zoek naar de tumor in de baarmoeder. Heel iets anders kan het haast niet zijn gezien mijn leeftijd, maar na een echo en inwendig onderzoek kan ook deze gynaecoloog die gespecialiseerd is in oncologie, niets vinden.
Er is ruimte bij de CT scan en ik er in. Na de scan weer naar mijn kamer.
Aan het einde van de dag komt de zaalarts, de longarts en een verpleger bij me op de kamer. JW is er ook bij. Ze weten wat voor kanker ik heb. Longkanker met uitzaaiingen. Wel te behandelen, maar niet te genezen. Details weten ze nog niet. Daarvoor moet ik een bronchoscopie ondergaan en moeten ze de kweekjes nog afwachten.
Dinsdag 9 september
Ik moet me voorbereiden op de bronchoscopie. Een erg vervelend onderzoek waarbij ze met een camera en een of ander dingetje je luchtweg in gaan om een "hapje" uit het gezwel te nemen. 's Middags is dit gebeurd en het was inderdaad niet echt prettig om het nog vrij positief uit te drukken. Ik ben er kapot van. Morgen een samenvattend gesprek plus behandel voorstel. Ik word bang voor nog een klap. Ik ben bang te horen dat ze eigenlijk niks meer kunnen doen ofzoiets ergs. JW en ik hebben een verschrikkelijk bange nacht in het ziekenhuis.
Woensdag 10 september
"Het gesprek". Eigenlijk is er niets nieuws. En ik vind dit prettig. Niet een nieuwe klap, maar een herhaling van wat ik al weet. Behandel voorstel een chemo kuur. Een vrij nieuwe kuur met twee bestanddelen. Ik moet foliumzuur slikken en krijg een vitamine b12 injectie ter voorbereiding.
Verder mocht de drain er uit, dat is ook wel prettig. Ik mag, als de drain er uit is en er geen complicaties zijn, naar huis. Dus donderdag of vrijdag.
Voordat de drain er uit mocht, moet mijn rechter long "geplakt" worden. Ze spuiten dan door de drain een talk oplossing. Die zorgt voor een ontsteking waardoor je longvliezen aan je rug vast komen te zitten en er geen vocht meer tussen kan komen.
Dit is nogal pijnlijk en de reactie is ook pijnlijk. Ik moet aan de morfine.
Donderdag 11 september
Ik heb weer een gesprek met de longarts. Ik heb aangegeven dat ik een 2nd opinion wil bij het antonie van leeuwenhoek instituut. De arts zei dat dat nog al een eindje weg was, waarom ik dan niet naar de VU wilde in Amsterdam waar immers de meest ervaren artsen waren op mijn "ziekte gebied". Na wat nazoeken en bellen heb ik besloten naar het VU te willen en gevraagd aan de arts in het martini om dit te regelen. Hij heeft binnen 24 uur een afspraak geregeld.
De pijn van het plakken is nog steeds behoorlijk en ik voel met niet goed. Tijdens het "chemo voorbereidingsgesprek" moet ik overgeven en word ik erg misselijk. Waarschijnlijk een reactie op de pijnstillers.
Vrijdag 12 september
Erg vroeg opstaan en alles inpakken. Na het bezoek aan de VU mag ik naar huis dus alles moet mee. We rijden weg om stipt 0800 uur uit Groningen en komen precies op tijd aan in Amsterdam. Ik heb van de rit weinig gemerkt want ik zit nog onder de pijnstillers. JW is zo moe dat hij op mijn schoot slaapt. Gelukkig worden we gechauffeurd.
Gesprek met de arts van het VU. Gezien mijn leeftijd en dat ik een vrouw is de kans groot dat ik een bepaalde mutatie heb waar medicijnen die minder bijwerkingen hebben en misschien beter bij werken dan een chemo. Ik kan hiervoor meedoen aan een Trial\experiment. Ze moeten dan wel voldoende weefsel hebben. Ik wil alle wegen openhouden dus geef aan dat ik mee wil werken. Binnen 20 minuten lig ik op de operatie kamer. Er wordt weefsel uit mijn lymfeklieren gehaald.
Van de terugreis weet ik maar weinig. Ik heb erg last van de operatie en nog van het plakken van de longen en de algehele stress. Toch ben ik ook wat opgelucht dat er "nieuwe" paden zijn met misschien nieuwe kansen hoewel je nooit weet hoe groot deze zijn. Maar ik mag wel naar huis....
Zaterdag 13 september
Ik ben nog steeds erg moe en heb alle bezoek afgezegd, op wat bliksembezoekjes van mijn collega's na. Gelukkig hebben we net een nieuwe bank waar ik heerlijk op kan liggen met JW. Ik heb mijn laatste zware pijnstiller vrijdag nacht gehad en trek het met paracetamol.
Zondag 14 september
Ik voel me wat beter. Ik ben nog wel erg snel moe, maar heb wat minder pijn. Het vervelendste is eigenlijk dat ik af en toe moet hoesten. Dit doet pijn bijvoorbeeld aan de genezende wond van de operatie van afgelopen vrijdag.
Ik heb wel lekker thuis kunnen douchen (in bad).
Maandag 15 september
Gesprek met de arts van het martini om 09:50. Dit gesprek was toch ook weer een beetje verrassend. De martini arts geeft aan dat hij de medicijnen die het VU voorstelt in hun trial kent en ze ook "besteld" had voor eventueel na de chemo. Ik leer nu dat volgorde van de soort behandeling niets uitmaakt. Dus ik kan de "VU" medicijnen ook na de chemo krijgen. Ik kan echter niet meer mee doen dan aan de trial zelf (hiervoor is de eis dat je geen chemo hebt gehad). Dus wel medicijnen, geen trial. Het voordeel van de nieuwe medicijnen is minder bijwerkingen. Nadeel is dat hij later start en het resultaat niet bekend is (wellicht is het onderzoek wel bemoedigend, maar het blijft een trial).
Ik ben nu nog aan het uitzoeken of er toch niet nog een verschil is tussen de trial en de medicijnen die het martini ziekenhuis na de chemo voorstelt. Bijvoorbeeld een combinatie met andere medicijnen, het hoofdbestanddeel is wel hetzelfde. Bijkomend voordeel van de trial is wel dat je erg goed in de gaten word gehouden met regelmatige PET scans en CT scans etc. Ik heb inmiddels ook begrepen dat deze trial ook in het UMCG (=UniversitatirMedischCentrumGroningen dus dicht bij huis) plaats kan vinden.
Ik heb afgesproken dat ik de arts van het martini morgen bel met mijn besluit.
(ingetypt door JW nog niet gechecked door CM dus met spelfouten)
7 weken geleden begon ik met hoesten. Dit hoesten werd steeds erger, na een week of 2 ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg ik een penicilline kuur. Het hoesten werd niet minder, eerder erger. Toen de kuur was afgelopen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik codeïne gekregen om het hoesten tegen tegaan. Maar het hoesten ging door.
In de 2e en 3e week van augustus ben ik met JW op vakantie geweest. We hebben bergtochten gemaakt ik merkte dat mijn conditie verslechterde. Direct toen ik thuis was ben ik weer naar de huisarts gegaan en gevraagd om een bloedonderzoek. De resultaten van dit onderzoek waren allemaal in orde, behalve lichte vermindering in de witte bloed lichaampjes. Inmiddels was mijn conditie zo verslechterd dat ik moeite had met werken en sporten. Ik heb gevraagd om een longfoto. Deze kon ik gelukkig snel laten maken.
Donderdag 4 september
Donderdag ben ik naar het martini ziekenhuis gefietst voor een foto. Ik werd meteen na de foto weer uit de wachtkamer gehaald en moest onmiddellijk naar de spoedeisende hulp. Er zat een flinke hoeveelheid vocht achter mijn rechterlong.
Onmiddellijk is er een drain gemaakt om het vocht uit de long te halen. Er is uiteindelijk ruim 4 liter de eerste dag uit de long gehaald. Dit vocht is meteen op een kweek gezet.
Ik ben opgenomen in het Martini ziekenhuis. Op een zaal met drie andere patiënten, allemaal mensen van ver in de 80. Ik moet waarschijnlijk sowieso 1 week in het ziekenhuis blijven. Behoorlijke zware nacht gehad. Niet alleen de kamer genoten die veel lawaai maakten en op en van de zaal gereden werden. Ook begon door te dringen dat er toch wel iets ernstigs met mij aan de hand was.
Vrijdag 5 september:
Ik werd plotseling uit mijn bed gehaald voor een of ander onderzoek (echo). Ik was hier niet over geïnformeerd bovendien was ik niet nuchter. JW was inmiddels in het ziekenhuis aangekomen en wist niet waar ik was. Terwijl dit misverstand duidelijk werd en ik weer terug gebracht werd naar de verpleegafdeling had de zaalarts nieuwe feiten. Ik werd op de "familie" kamer geparkeerd met mijn drain in een rolstoel en JW werd uit de zaal gehaald waar ik lag. Toen kregen we zeer slecht nieuws van de zaalarts te horen. Kanker.
Ze wisten nog niet waar de tumor zat dus werden er allerlei onderzoeken ingezet. Bovendien moeten de kweekjes zich verder ontwikkelen zodat ook aan de kweekjes gezien kan worden wat voor kanker het is. Dit duurt nog wel een paar dagen.
Dezelfde dag kreeg ik een echo van mijn onderbuik. Niks gevonden. Ik ben ook naar de gynaecoloog geweest dezelfde dag voor een echo. Niks gevonden. De gynaecoloog had extra bloed nodig, deze is afgenomen de volgende dag.
Zaterdag 6 september
Na de bloedafname moest ik weer naar de röntgen afdeling voor een foto om te kijken of de drain er wel goed in zat.
Zondag 7 september
Afwachten. Zo langzamerhand word ik gek van het afwachten en de onzekerheid. Gelukkig heb ik wel een eenpersoonskamer gekregen en mag JW bij mij op de kamer slapen.
Maandag 8 september
Ik ben weer bij een gynaecoloog geweest ze zijn echt op zoek naar de tumor in de baarmoeder. Heel iets anders kan het haast niet zijn gezien mijn leeftijd, maar na een echo en inwendig onderzoek kan ook deze gynaecoloog die gespecialiseerd is in oncologie, niets vinden.
Er is ruimte bij de CT scan en ik er in. Na de scan weer naar mijn kamer.
Aan het einde van de dag komt de zaalarts, de longarts en een verpleger bij me op de kamer. JW is er ook bij. Ze weten wat voor kanker ik heb. Longkanker met uitzaaiingen. Wel te behandelen, maar niet te genezen. Details weten ze nog niet. Daarvoor moet ik een bronchoscopie ondergaan en moeten ze de kweekjes nog afwachten.
Dinsdag 9 september
Ik moet me voorbereiden op de bronchoscopie. Een erg vervelend onderzoek waarbij ze met een camera en een of ander dingetje je luchtweg in gaan om een "hapje" uit het gezwel te nemen. 's Middags is dit gebeurd en het was inderdaad niet echt prettig om het nog vrij positief uit te drukken. Ik ben er kapot van. Morgen een samenvattend gesprek plus behandel voorstel. Ik word bang voor nog een klap. Ik ben bang te horen dat ze eigenlijk niks meer kunnen doen ofzoiets ergs. JW en ik hebben een verschrikkelijk bange nacht in het ziekenhuis.
Woensdag 10 september
"Het gesprek". Eigenlijk is er niets nieuws. En ik vind dit prettig. Niet een nieuwe klap, maar een herhaling van wat ik al weet. Behandel voorstel een chemo kuur. Een vrij nieuwe kuur met twee bestanddelen. Ik moet foliumzuur slikken en krijg een vitamine b12 injectie ter voorbereiding.
Verder mocht de drain er uit, dat is ook wel prettig. Ik mag, als de drain er uit is en er geen complicaties zijn, naar huis. Dus donderdag of vrijdag.
Voordat de drain er uit mocht, moet mijn rechter long "geplakt" worden. Ze spuiten dan door de drain een talk oplossing. Die zorgt voor een ontsteking waardoor je longvliezen aan je rug vast komen te zitten en er geen vocht meer tussen kan komen.
Dit is nogal pijnlijk en de reactie is ook pijnlijk. Ik moet aan de morfine.
Donderdag 11 september
Ik heb weer een gesprek met de longarts. Ik heb aangegeven dat ik een 2nd opinion wil bij het antonie van leeuwenhoek instituut. De arts zei dat dat nog al een eindje weg was, waarom ik dan niet naar de VU wilde in Amsterdam waar immers de meest ervaren artsen waren op mijn "ziekte gebied". Na wat nazoeken en bellen heb ik besloten naar het VU te willen en gevraagd aan de arts in het martini om dit te regelen. Hij heeft binnen 24 uur een afspraak geregeld.
De pijn van het plakken is nog steeds behoorlijk en ik voel met niet goed. Tijdens het "chemo voorbereidingsgesprek" moet ik overgeven en word ik erg misselijk. Waarschijnlijk een reactie op de pijnstillers.
Vrijdag 12 september
Erg vroeg opstaan en alles inpakken. Na het bezoek aan de VU mag ik naar huis dus alles moet mee. We rijden weg om stipt 0800 uur uit Groningen en komen precies op tijd aan in Amsterdam. Ik heb van de rit weinig gemerkt want ik zit nog onder de pijnstillers. JW is zo moe dat hij op mijn schoot slaapt. Gelukkig worden we gechauffeurd.
Gesprek met de arts van het VU. Gezien mijn leeftijd en dat ik een vrouw is de kans groot dat ik een bepaalde mutatie heb waar medicijnen die minder bijwerkingen hebben en misschien beter bij werken dan een chemo. Ik kan hiervoor meedoen aan een Trial\experiment. Ze moeten dan wel voldoende weefsel hebben. Ik wil alle wegen openhouden dus geef aan dat ik mee wil werken. Binnen 20 minuten lig ik op de operatie kamer. Er wordt weefsel uit mijn lymfeklieren gehaald.
Van de terugreis weet ik maar weinig. Ik heb erg last van de operatie en nog van het plakken van de longen en de algehele stress. Toch ben ik ook wat opgelucht dat er "nieuwe" paden zijn met misschien nieuwe kansen hoewel je nooit weet hoe groot deze zijn. Maar ik mag wel naar huis....
Zaterdag 13 september
Ik ben nog steeds erg moe en heb alle bezoek afgezegd, op wat bliksembezoekjes van mijn collega's na. Gelukkig hebben we net een nieuwe bank waar ik heerlijk op kan liggen met JW. Ik heb mijn laatste zware pijnstiller vrijdag nacht gehad en trek het met paracetamol.
Zondag 14 september
Ik voel me wat beter. Ik ben nog wel erg snel moe, maar heb wat minder pijn. Het vervelendste is eigenlijk dat ik af en toe moet hoesten. Dit doet pijn bijvoorbeeld aan de genezende wond van de operatie van afgelopen vrijdag.
Ik heb wel lekker thuis kunnen douchen (in bad).
Maandag 15 september
Gesprek met de arts van het martini om 09:50. Dit gesprek was toch ook weer een beetje verrassend. De martini arts geeft aan dat hij de medicijnen die het VU voorstelt in hun trial kent en ze ook "besteld" had voor eventueel na de chemo. Ik leer nu dat volgorde van de soort behandeling niets uitmaakt. Dus ik kan de "VU" medicijnen ook na de chemo krijgen. Ik kan echter niet meer mee doen dan aan de trial zelf (hiervoor is de eis dat je geen chemo hebt gehad). Dus wel medicijnen, geen trial. Het voordeel van de nieuwe medicijnen is minder bijwerkingen. Nadeel is dat hij later start en het resultaat niet bekend is (wellicht is het onderzoek wel bemoedigend, maar het blijft een trial).
Ik ben nu nog aan het uitzoeken of er toch niet nog een verschil is tussen de trial en de medicijnen die het martini ziekenhuis na de chemo voorstelt. Bijvoorbeeld een combinatie met andere medicijnen, het hoofdbestanddeel is wel hetzelfde. Bijkomend voordeel van de trial is wel dat je erg goed in de gaten word gehouden met regelmatige PET scans en CT scans etc. Ik heb inmiddels ook begrepen dat deze trial ook in het UMCG (=UniversitatirMedischCentrumGroningen dus dicht bij huis) plaats kan vinden.
Ik heb afgesproken dat ik de arts van het martini morgen bel met mijn besluit.
Abonneren op:
Posts (Atom)