Wat is er gebeurd?

Inhaal bericht--> (plm juli tot en met 15 september)
(ingetypt door JW nog niet gechecked door CM dus met spelfouten)

7 weken geleden begon ik met hoesten. Dit hoesten werd steeds erger, na een week of 2 ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg ik een penicilline kuur. Het hoesten werd niet minder, eerder erger. Toen de kuur was afgelopen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik codeïne gekregen om het hoesten tegen tegaan. Maar het hoesten ging door.

In de 2e en 3e week van augustus ben ik met JW op vakantie geweest. We hebben bergtochten gemaakt ik merkte dat mijn conditie verslechterde. Direct toen ik thuis was ben ik weer naar de huisarts gegaan en gevraagd om een bloedonderzoek. De resultaten van dit onderzoek waren allemaal in orde, behalve lichte vermindering in de witte bloed lichaampjes. Inmiddels was mijn conditie zo verslechterd dat ik moeite had met werken en sporten. Ik heb gevraagd om een longfoto. Deze kon ik gelukkig snel laten maken.

Donderdag 4 september
Donderdag ben ik naar het martini ziekenhuis gefietst voor een foto. Ik werd meteen na de foto weer uit de wachtkamer gehaald en moest onmiddellijk naar de spoedeisende hulp. Er zat een flinke hoeveelheid vocht achter mijn rechterlong.

Onmiddellijk is er een drain gemaakt om het vocht uit de long te halen. Er is uiteindelijk ruim 4 liter de eerste dag uit de long gehaald. Dit vocht is meteen op een kweek gezet.

Ik ben opgenomen in het Martini ziekenhuis. Op een zaal met drie andere patiënten, allemaal mensen van ver in de 80. Ik moet waarschijnlijk sowieso 1 week in het ziekenhuis blijven. Behoorlijke zware nacht gehad. Niet alleen de kamer genoten die veel lawaai maakten en op en van de zaal gereden werden. Ook begon door te dringen dat er toch wel iets ernstigs met mij aan de hand was.

Vrijdag 5 september:
Ik werd plotseling uit mijn bed gehaald voor een of ander onderzoek (echo). Ik was hier niet over geïnformeerd bovendien was ik niet nuchter. JW was inmiddels in het ziekenhuis aangekomen en wist niet waar ik was. Terwijl dit misverstand duidelijk werd en ik weer terug gebracht werd naar de verpleegafdeling had de zaalarts nieuwe feiten. Ik werd op de "familie" kamer geparkeerd met mijn drain in een rolstoel en JW werd uit de zaal gehaald waar ik lag. Toen kregen we zeer slecht nieuws van de zaalarts te horen. Kanker.
Ze wisten nog niet waar de tumor zat dus werden er allerlei onderzoeken ingezet. Bovendien moeten de kweekjes zich verder ontwikkelen zodat ook aan de kweekjes gezien kan worden wat voor kanker het is. Dit duurt nog wel een paar dagen.
Dezelfde dag kreeg ik een echo van mijn onderbuik. Niks gevonden. Ik ben ook naar de gynaecoloog geweest dezelfde dag voor een echo. Niks gevonden. De gynaecoloog had extra bloed nodig, deze is afgenomen de volgende dag.

Zaterdag 6 september
Na de bloedafname moest ik weer naar de röntgen afdeling voor een foto om te kijken of de drain er wel goed in zat.

Zondag 7 september
Afwachten. Zo langzamerhand word ik gek van het afwachten en de onzekerheid. Gelukkig heb ik wel een eenpersoonskamer gekregen en mag JW bij mij op de kamer slapen.

Maandag 8 september
Ik ben weer bij een gynaecoloog geweest ze zijn echt op zoek naar de tumor in de baarmoeder. Heel iets anders kan het haast niet zijn gezien mijn leeftijd, maar na een echo en inwendig onderzoek kan ook deze gynaecoloog die gespecialiseerd is in oncologie, niets vinden.
Er is ruimte bij de CT scan en ik er in. Na de scan weer naar mijn kamer.
Aan het einde van de dag komt de zaalarts, de longarts en een verpleger bij me op de kamer. JW is er ook bij. Ze weten wat voor kanker ik heb. Longkanker met uitzaaiingen. Wel te behandelen, maar niet te genezen. Details weten ze nog niet. Daarvoor moet ik een bronchoscopie ondergaan en moeten ze de kweekjes nog afwachten.

Dinsdag 9 september
Ik moet me voorbereiden op de bronchoscopie. Een erg vervelend onderzoek waarbij ze met een camera en een of ander dingetje je luchtweg in gaan om een "hapje" uit het gezwel te nemen. 's Middags is dit gebeurd en het was inderdaad niet echt prettig om het nog vrij positief uit te drukken. Ik ben er kapot van. Morgen een samenvattend gesprek plus behandel voorstel. Ik word bang voor nog een klap. Ik ben bang te horen dat ze eigenlijk niks meer kunnen doen ofzoiets ergs. JW en ik hebben een verschrikkelijk bange nacht in het ziekenhuis.

Woensdag 10 september
"Het gesprek". Eigenlijk is er niets nieuws. En ik vind dit prettig. Niet een nieuwe klap, maar een herhaling van wat ik al weet. Behandel voorstel een chemo kuur. Een vrij nieuwe kuur met twee bestanddelen. Ik moet foliumzuur slikken en krijg een vitamine b12 injectie ter voorbereiding.
Verder mocht de drain er uit, dat is ook wel prettig. Ik mag, als de drain er uit is en er geen complicaties zijn, naar huis. Dus donderdag of vrijdag.
Voordat de drain er uit mocht, moet mijn rechter long "geplakt" worden. Ze spuiten dan door de drain een talk oplossing. Die zorgt voor een ontsteking waardoor je longvliezen aan je rug vast komen te zitten en er geen vocht meer tussen kan komen.
Dit is nogal pijnlijk en de reactie is ook pijnlijk. Ik moet aan de morfine.

Donderdag 11 september
Ik heb weer een gesprek met de longarts. Ik heb aangegeven dat ik een 2nd opinion wil bij het antonie van leeuwenhoek instituut. De arts zei dat dat nog al een eindje weg was, waarom ik dan niet naar de VU wilde in Amsterdam waar immers de meest ervaren artsen waren op mijn "ziekte gebied". Na wat nazoeken en bellen heb ik besloten naar het VU te willen en gevraagd aan de arts in het martini om dit te regelen. Hij heeft binnen 24 uur een afspraak geregeld.
De pijn van het plakken is nog steeds behoorlijk en ik voel met niet goed. Tijdens het "chemo voorbereidingsgesprek" moet ik overgeven en word ik erg misselijk. Waarschijnlijk een reactie op de pijnstillers.

Vrijdag 12 september
Erg vroeg opstaan en alles inpakken. Na het bezoek aan de VU mag ik naar huis dus alles moet mee. We rijden weg om stipt 0800 uur uit Groningen en komen precies op tijd aan in Amsterdam. Ik heb van de rit weinig gemerkt want ik zit nog onder de pijnstillers. JW is zo moe dat hij op mijn schoot slaapt. Gelukkig worden we gechauffeurd.
Gesprek met de arts van het VU. Gezien mijn leeftijd en dat ik een vrouw is de kans groot dat ik een bepaalde mutatie heb waar medicijnen die minder bijwerkingen hebben en misschien beter bij werken dan een chemo. Ik kan hiervoor meedoen aan een Trial\experiment. Ze moeten dan wel voldoende weefsel hebben. Ik wil alle wegen openhouden dus geef aan dat ik mee wil werken. Binnen 20 minuten lig ik op de operatie kamer. Er wordt weefsel uit mijn lymfeklieren gehaald.
Van de terugreis weet ik maar weinig. Ik heb erg last van de operatie en nog van het plakken van de longen en de algehele stress. Toch ben ik ook wat opgelucht dat er "nieuwe" paden zijn met misschien nieuwe kansen hoewel je nooit weet hoe groot deze zijn. Maar ik mag wel naar huis....

Zaterdag 13 september
Ik ben nog steeds erg moe en heb alle bezoek afgezegd, op wat bliksembezoekjes van mijn collega's na. Gelukkig hebben we net een nieuwe bank waar ik heerlijk op kan liggen met JW. Ik heb mijn laatste zware pijnstiller vrijdag nacht gehad en trek het met paracetamol.

Zondag 14 september
Ik voel me wat beter. Ik ben nog wel erg snel moe, maar heb wat minder pijn. Het vervelendste is eigenlijk dat ik af en toe moet hoesten. Dit doet pijn bijvoorbeeld aan de genezende wond van de operatie van afgelopen vrijdag.
Ik heb wel lekker thuis kunnen douchen (in bad).

Maandag 15 september
Gesprek met de arts van het martini om 09:50. Dit gesprek was toch ook weer een beetje verrassend. De martini arts geeft aan dat hij de medicijnen die het VU voorstelt in hun trial kent en ze ook "besteld" had voor eventueel na de chemo. Ik leer nu dat volgorde van de soort behandeling niets uitmaakt. Dus ik kan de "VU" medicijnen ook na de chemo krijgen. Ik kan echter niet meer mee doen dan aan de trial zelf (hiervoor is de eis dat je geen chemo hebt gehad). Dus wel medicijnen, geen trial. Het voordeel van de nieuwe medicijnen is minder bijwerkingen. Nadeel is dat hij later start en het resultaat niet bekend is (wellicht is het onderzoek wel bemoedigend, maar het blijft een trial).

Ik ben nu nog aan het uitzoeken of er toch niet nog een verschil is tussen de trial en de medicijnen die het martini ziekenhuis na de chemo voorstelt. Bijvoorbeeld een combinatie met andere medicijnen, het hoofdbestanddeel is wel hetzelfde. Bijkomend voordeel van de trial is wel dat je erg goed in de gaten word gehouden met regelmatige PET scans en CT scans etc. Ik heb inmiddels ook begrepen dat deze trial ook in het UMCG (=UniversitatirMedischCentrumGroningen dus dicht bij huis) plaats kan vinden.

Ik heb afgesproken dat ik de arts van het martini morgen bel met mijn besluit.