Spijkers met koppen

Nou een erg lange dag in het VU gehad maar wel spijkers met koppen geslagen. De vader van JW wilde ons wel rijden en om 08:30 vertrokken we naar Amsterdam. Ik had een drama-nacht achter de (zere) rug. Naast de rugklachten waren ook mijn darmen van slag. Nu is het probleem meer obstipatie, vanwege de oxynorm.
Gelukkig kon ik onderweg nog even wat bijslapen en om 10.30 waren we in Amsterdam.

Ik was redelijk snel aan de beurt. Mijn arts kon mij meteen vertellen dat de MRI van de hersenen goed was. Geen afwijkingen gevonden in vergelijking met de vorige keer. Dat was de eerste grote opluchting. Ik had er echt geen vertrouwen in, helemaal niet omdat ik weer iets geks zag vorige week. Vervolgens vertelde ik van mijn rugklachten. Ik heb vooral last als ik lang lig of zit onderin de rug. Er werden wat testjes gedaan door de arts, zoals op mijn schouders duwen. Als eerste moest ik wat foto's van de rug, heupen en bekken laten maken. Mocht er dan echt iets mis zijn dan zou dat al snel zijn te zien op de foto.

Ook heeft er een gynaecoloog naar mij gekeken. Ik menstrueerde al bijna tien dagen achter elkaar en de hoeveelheid bloed verminderde niet. Ik had al wel gehoord dat menstruatie die wat langer wegblijft nogal heftig kan terugkomen. Dus langere duur en intensiever bloeden. Tel daar bloedverdunners bij op en je hebt al snel heel veel bloed..
De gynaecoloog heeft met een echo gekeken en gevoeld bij de baarmoedermond, maar kon geen afwijkingen vinden. Ook is er nog een uitstrijkje afgenomen voor de zekerheid. Hij stelde voor om de pil te gebruiken voor anticonceptie en om het bloeden te stoppen. Volgens de arts kon ik de pil veilig gebruiken, ook het feit dat ik bloedverdunners gebruik was geen barrière. Hij wist niet helemaal zeker of het met afatinib mogelijk was. Bij mijn eigen arts werd het snel duidelijk dat de pil niet betrouwbaar is vwb anticonceptie in combinatie met medicatie die ik krijg Er zijn gevallen bekend waarbij vrouwen met longkanker en aan de pil toch zwanger werden. Dat is niet de 'bedoeling' om me maar even zo uit te drukken.

Goed na de menstruatieperikelen en de eerste foto's moesten we weer bij de arts komen om de resultaten tot nu toe te bespreken. De foto's wezen niet uit dat er uitzaaiingen in de botten zaten. Nu wil dat niet alles zeggen, omdat een foto niet zo veel laat zien als bv een CT.
Op een CT-scan kun je eventuele uitzaaiingen in het bot beter zien, dus moesten we die laten maken. Omdat ik nu toch in de CT zou liggen konden ze meteen de longen meescannen en zouden we weten of de afatinib zou aanslaan..

Voor de CT, moest ik een uur van tevoren vloeistof drinken. Zo kunnen ze de onderbuik en de organen rondom de darmen beter zien. Ook hebben ze gekeken naar het bekken en de onderrug. Ik zal ook wel iets vergeten zijn te noemen, maar het doel waren rugklachten en de tumor in de long.

Daarna konden we weer wachten op deze resultaten in de wachtkamer. Spannend omdat we nu zouden horen of de afatininb zou aanslaan. Dat meten ze bij de grootte van de longtumor.Ik was me echt aan het voorbereiden op slecht nieuws van de botten, waarom zou ik anders zoveel pijn hebben? Toch was er ook nu niets op de CT in de botten te zien. ( Nog even een slag om de arm, de radioloog moet ook nog kijken, maar als er iets zit dan is het niet opvallend groot) als klap op de vuurpijl waren ook mijn longen goed. Er was zelfs sprake van afname van de tumor in de long.

Hoe gek kan het gaan? Ik snap er nog niets van. Ik moet de oxynorm blijven slikken voor de pijn in de rug. Waar het vandaan komt dat weten we dus niet. Misschien wel door mijn menstruatie?
Ik ben erg blij met de uitslag, maar ook wel een beetje een maf gevoel heb ik er bij. Zo kan je je op het verkeerde been gezet worden en je weet dus niet hoe het echt met je is. Ook voelde ik me gewoon niet goed de laatste tijd. Naja veel van de bijwerkingen neem ik nu maar wat meer voor lief. Het werkt namelijk wel. Ik weet waar ik het voor doe nu. Ik begin vandaag alweer met 40 MG afatinib, ipv de 50. Hopelijk is dat iets beter te handelen. Ik hoop ook dat de rugpijn gaat verdwijnen en anders moet ik maar uit gaan zoeken hoe ik er aan kom ( en nog beter hoe ik er weer af kom natuurlijk).

Het was een lange dag in het VUmc. De hele dag in touw geweest, maar het was heel fijn dat ik er vandaag zo snel terecht kon. Dat ik nu weet hoe het met me staat en dat ik me dus niet beroerd voel van vreselijk hard groeiende kanker. Nu hoef ik vrijdag ook niet meer speciaal een rit naar het VUmc te maken voor de CT-scan. Die kon er mooi bijgemaakt worden vandaag.

Zo zie je maar weer hoe het kan gaan. In mijn hoofd zaten hele andere scenario's. Ik ga zo slapen , zo moe na de lange dag, hopen dat de pijn vannacht wegblijft.