Heel slecht nieuws

Gisteren eindigde het blog met het hopen dat het nieuws niet heel slecht zou zijn. Dat is het dus wel. Een slechter resultaat is er waarschijnlijk niet. Waar ik ook altijd al bang voor was is mij nu toch overkomen. Uitzaaiingen in het hersenvlies ter hoogte van mijn schouderbladen en in de onderrug. Ik heb de medische termen niet precies onthouden maar om je hersenen en om je ruggenmerg zit een vlies, en in dit vlies heb ik metastasen. Deze uitzaaiingen veroorzaken mijn rugpijn.

De reden dat ik hier altijd al bang voor was is omdat er eigenlijk niet echt een goede behandeling voor is. Bestralen is moeilijk omdat de uitzaaiingen verspreid zijn. Dan moet de hele rug bestraald worden, wat erger is dan de kwaal. Wat er nu nog wel gaat gebeuren is dat er een lumbale punctie gedaan gaat worden. Hopelijk kunnen ze dan genoeg tumor weefsel vinden om op dezelfde mutatie te toetsen als een paar maand geleden. De reden hiervoor is dat wanneer deze tumoren de mutatie niet hebben een hoge dosis erlotinib\tarceva zou kunnen doordringen in het vocht en de kanker zou kunnen bereiken. Ik krijg morgen al een flinke doses erlotinib omdat het resultaat van het onderzoek een paar dagen op zich laat wachten en in het gunstige geval de erlotinib zijn werk vast kan doen. Ik ben er niet heel optimistisch over want er zijn nog al wat mitsen en maaren.

Alsof het nog niet erg genoeg is is het wel duidelijk dat ik opiaten erg slecht verdraag. Ze proberen van alles om de pijn te killen, oxynorm, oxycontin, morfine shots, morfine pleisters, shots van een spulletje waar ik de naam al weer van ben vergeten, methadon shots maar het resultaat is telkens misselijk en overgeven. Ik houd dus geen eten binnen. Ik knok er voor om een bekertje soep op te drinken en vijf minuten later ligt het weer in het spuugbakje. Dit draagt natuurlijk niet bij tot een beetje kwaliteit van leven. In plaats van dat ik kan genieten van lekker eten wordt ik al misselijk (Pavlov) als ik de trolley hoor van de catering.

Ik lig nog wel een paar dagen hier in het ziekenhuis. De arts wil mij zo goed mogelijk pijnvrij krijgen en mij weer wat laten aansterken voor hij mij ontslaat. Hij zei er wel meteen bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan was. Toch stelt het mij wel gerust. Het lijk mij erg moeilijk om naar huis te gaan met veel pijn.

Ik denk niet dat ik ooit weer kan sporten, wandelen of ravotten met AS en P of R en N. Dat is natuurlijk niet leuk maar tot daar aan toe. Ik hoop wel heel erg dat ik nog wel een klein tijdje pijnvrij zal zijn en lekker bij JW kan liggen slapen en kan lachen en huilen met familie en vrienden.

To zover deze ramp blog. Ik leef nu al drie jaar met longkanker. Ik heb moeilijke tijden gekend en erg leuke tijden. Dit is echter een totaal nieuw hoofdstuk.

Veel bezoek

Ik heb vandaag veel bezoek gehad. J en K, mijn zus, mijn ouders, de ouders van Jw heeeeeel even en aan het einde van de dag E uit O. Erg leuk de afleiding en ik heb het best goed volgehouden.

Ik wil ook iedereen voor alle lieve mailtjes en smsjes en whatsappjes bedanken. Dat helpt me echt. Ik ben verder best gespannen over morgen wat de artsen mij gaan vertellen. Het zal heus geen goed nieuws zijn maar ik hoop ook niet dat het heel slecht nieuws is.

Niet super

Het gaat nog niet echt super met mij. Ik moet ondanks alle maatregelen toch nog spuugen en heb last van mijn darmen. Ik ben ook heel erg moe en heb best wel pijn. Ik zie het soms echt niet meer zitten. JW zit de hele dag naast me maar ik zeg geen woord en lig maar half te slapen. Ik heb een ander bed gekregen die veel lekkerder ligt dat is wel fijn. Ik ga weer slapen nu, het zijn wel korte blogjes zo maar hopelijk komt daar weer verandering in.

Nog steeds stress

Zo ik heb een drukke dag gehad. Na een op zich goede nacht heb ik toch weer gespuugd. JW kwam uit het gastenverblijf rond half elf. Hij zei dat hij goed geslapen had, en dat had hij vast maar zo zag hij er niet uit. Hij zag er uit of hij nog aan het slapen was.

Het eerste doel was de MRI. Die kwam eindelijk na een uur vertraging. De MRI ging gesmeerd op een beetje jeuk na. Na MRI kreeg ik een klisma. Niet een klisma die ik thuis had, maar een jah eeh KLISMA. Het luchte enorm op.

Mijn ouders kwamen in de namiddag op bezoek. En terwijl ze op bezoek kwamen kwamen de arsten langs. Ik zeg de artsen maar ik bedoel de zaalarts en P, de arts die ik al 3 jaar heb. Ze vertelden me dat ze geen uitslag hadden omdat de plaatjes van de MRI van mijn ruggewervel zo ingewikkeld waren dat de radiologen er eerst naar moesten kijken. En dat kon pas maandag. Ik heb nog wel gevraagd of ze wel of geen kanker konden zien maar ik kreeg er geen duidelijk ja of nee op. Dus afwachten maar weer tot maandag.

Ik heb helaas wel weer moeten overgeven vanavond nadat ik de afatinib heb ingenomen. Ik heb toch wel weer wat stress voor maandag. Naja ik hoop dat ik weer goed slaap en morgen zien weer verder. Ik ben nog wel erg blij dat er weer wat gebeurt.

Opname

Ik lig momenteel in het VUmc. Mijn huisarts en mijn longarts hebben overlegd en het leek hun beter mij op te nemen in het ziekenhuis. Ik ben daar echt opgelucht over. Ik zag het niet meer zitten thuis. Ik heb de hele nacht weer niet geslapen en de helft van mijn medicijnen weer overgegeven. Ik eet bijna niks meer en drink veel te weinig. Ik heb dan weer maagpijn, dan weer rugpijn of hoofdpijn. Elk uur wel een gevecht om een medicijn in te nemen. Pff moedeloos.

Dus hup in de auto en naar het VUmc. Hoppa op de eerste hulp arts erbij. Bloed aftappen infuus erin even wachten en nu lig ik alleen op een kamer (hoek kamer veel ramen yeuuuh). Nou klinkt het bijna leuk maar ik lag er nog geen 5 minuten of ik moest alweer overgeven. En ik heb nog steeds best wel pijn. Nu eerst maar slapen. Morgen MRI van mijn ruggemerg.

Ik ben in ieder geval erg blij dat ik hier nu ben. Net alsof ik iets minder zorgen heb.

Actie

Sinds gisteren begonnen met Nutricia drankjes voor calorieën niet echt lekker maar wel erg nodig. Vandaag hebben we de huisarts weer gesproken, hij gaat morgen overleggen met het VUmc wat er aan mijn situatie gedaan moet of kan worden.

Vanmiddag waren me moeder en me zusje op bezoek. Mijn zusje heeft mijn wimpers bijgeknipt. Wel fijn want ik had er wel echt last van. Verder krijg ik last van mijn mondhoeken en nagelriemen. Bekende bijwerkingen van Afatinib.

Het loopt allemaal nog niet echt soepel. Ik ben benieuwd hoe deze week gaat eindigen. Ik hoop met actie, want daar heb ik wel behoefte aan.

Huisarts

Vandaag is de huisarts even langs geweest. Ik heb extra antimisselijkheidspillen gekregen en een soort astronauten voeding drankje.  Ik kan nou niet zeggen dat het echt helpt. Morgen heb ik weer een afspraak met de huisarts om te zien of er verbetering is of niet.

De medicijnen blijven gelukkig wel binnen. Het kost me wel heel veel energie. Ik moet vrijdag in de MRI om 12:15. Ben benieuwd.

Urineweg infectie

Ik werd vanochtend wakker en ik dacht meteen, owjee ik heb weer blaasontsteking. JW heeft urine naar de huisarts gebracht en volgens de huisarts was de urine "behoorlijk vervuild". Dus ik heb een antiobiotica kuur gekregen van hem. Daarnaast heeft JW fucidine meegekregen want mijn nagels beginnen te ontsteken van de afatinib. 

Eenmaal thuis heeft JW het VUmc nog gebeld (ik heb geen stem) om te vragen of de antibiotica mocht met de medicijnen die ik nu heb. Dat was geen probleem. Er was nog geen datum voor een MRI bekend.

Ik ben meteen begonnen met de kuur maar ik werd er ook al weer misselijk van. Het medicijn\pijnstillers\anti misselijkheid pillen schema wordt er weer wat ingewikkelder op. Het is maar goed dat ik bijhoud wat ik wanneer moet nemen en wanneer ik het genomen heb.

Mijn blog wordt er niet vrolijker op. Ik hoop wel dat er binnenkort verandering in komt.

Klaar mee

Vandaag heb ik weer hoofdzakelijk op de bank doorgebracht. Op zich heb ik wel minder pijn maar ik ben wel te slap om echt wat te doen. De ouders van JW hebben gegeten hier, een lekkere ovenschotel. Daarna kwamen de HBES bakkers langs. Ik lag wel voor pampus op de bank maar het was wel gezellig. Toch wel leuk al die afleiding alhoewel de HBES bakkers het misschien wel raar vonden dat ik zo slap op de bank lag.

Nou ik hoop dat ik morgen hoor wanneer ik weer een scan heb want ik ben er goed klaar mee hoe ik me nu voel ik wil er het liefste wat aan doen.

Moe

Zo dit wordt een kort blog. Ik ben erg moe van de medicijnen. Ik duik straks lekker in een fris bed en hoop dat ik volgende week snel meer weet. Morgen meer,

MRI

Zo vandaag met het VUmc gebeld. De osteopaat kon mij niet helpen. Omdat ik ontzettend gek word van mijn rug hebben we gevraagd wat te doen. Voor het weekeind gaat de pijnstilling omhoog. Volgende week word ik opgeroepen voor een MRI van het beenmerg. Zo blijf ik bezig. Ik zie er erg tegen op, maar ja met de pijn is het ook niet vol te houden. Ik ben wel toe aan wat rust moet ik zeggen, maar dat lijkt maar niet te lukken. Erg frustrerend. Hopen dat ik volgende week meer weet.

Weet nog niets

Ik heb nog geen nieuws van het VUmc. Ik denk dat het morgen komt. Vannacht heb ik wel redelijk geslapen door verhoogde pijnstilling. Nadeel is dat je er alleen wat hoofdpijn van krijgt. Morgen ga ik weer naar de osteopaat.
Ik bekijk morgen wel even of ik er mee doorga.

Meer horen

Nou vanmorgen heb ik het VUmc gemaild. Mijn rug gaat niet echt beter. Ik kom de dagen niet ontspannen meer door. De nachten trouwens ook niet. Ik ga vragen wat ik hier mee moet en of ik ook meer pijnstilling kan krijgen. Ik weet niet wat ze gaan voorstellen, maar ik kan er niet mee doorlopen. Ik weet niet of ik nu weer een foto van de rug moet, ik heb  twee weken geleden nog een foto gehad, maar de pijn is niet relaxed..
Mijn leven bestaat de laatste weken vooral uit kwakkelen en ik zou het zo fijn zijn als er wat verbetering kwam..Ik hoop morgen meer te horen.

Hoe het met me is

Janwillem was vandaag een dagje naar Utrecht. Ik was niet alleen vandaag want mijn ouders waren er. Mijn moeder heeft me in huis geholpen en ze hebben hier gegeten. Veel bijzonders hebben we niet gedaan eigenlijk.
Vannacht wel weer wakker geworden van de rug. Maar wat rugoefeningen gedaan en dat gaf wel wat verlichting. Vandaag ook nog door de het VUmc gebeld hoe het met me ging. Naja daar vind ik dan wel moeilijk antwoord op te geven. Ik heb nog wel last van mijn rug, maar weet dat er op de scan niet echt iets is te zien. Misschien dat ze het toch over een paar weken nog maar eens weer moeten bekijken. Als de pijn niet over gaat dan is het wel erg vervelend om vol te houden. Ik word nog gebeld wanneer ik weer voor vervolgafspraken moet komen, dan zal ik ook bespreken hoe ik met mijn klachten moet omgaan.

Oefeningen

Vandaag naar de osteopaat geweest. Ze had het idee dat mijn klachten wel te maken konden hebben met mijn ademhalingssysteem en mijn hese stem. Ik moet mijn spieren ontzettend intensief gebruiken bij het spreken, mijn ademhaling is niet echt ontspannen en alles tezamen kan dat rugklachten veroorzaken. Ik heb wat oefeningen geleerd om zelf te probere. Vrijdag kan ik terug komen om te evalueren hoe het gaat. Ik hoop dat het gaat helpen.
Ik kreeg een opbeurende opmerking op mijn blog, iemand die positieve resultaten behaalt met afatinib. Dat is wel bemoedigend om te lezen. Opgeven is geen optie hoor, maar van pijn word je wel snel erg ongedurig. Nu er nog niet precies duidelijk is waar die klachten vandaan komen is het wel lastig om er mee om te gaan. Maar eens kijken of de oefeningen gaan helpen.Het sterkt me natuurlijk ook wel dat de laatste CT van de longen reductie van de kanker liet zien.

Na de osteopaat zijn we nog evem bij mijn ouders langs geweest. Ze hebben een nieuwe keuken gekregen vandaag. Hij is erg mooi geworden! Toen nog even naat PP. De vriend van mijn zusje is 33 geworden. Alsof ik nog niet genoeg had gedaan ook nog bij de ouders van JW gegeten. Ik hoop dat ik straks goed slaap na zo'n vermoeide dag. Vannacht was het drama, nu hoop ik met wat oefeningen de ergste klachten op te vangen.

Zwaar

Ik heb een beetje een vage dag achter de rug. Ik werd vanmorgen wakker met knallende koppijn en best wel een pijnlijke rug. Ik heb maar wat extra pijnstillers genomen waar ik weer misselijk van werd.

De dag is een beetje langs me heen getrokken terwijl ik op de bank lag. Niet echt om vrolijk van te worden. Morgen ga ik naar de osteopaat. Ik hoop dat ze wat voor me kan doen. Zo niet dan ga ik maar het VUmc bellen want zoals het nu gaat vind ik het wel zwaar. Misschien wel te zwaar.

Postief

Zow. Hoe gaat het met me? Ik ben erg mijn best aan het doen om wat positiever te worden. Maar ja dat lukt natuurlijk niet van het ene op het andere moment. Het heeft in ieder geval wel even geholpen om met JW te praten. Vanavond hebben we even gegeten bij JW's zus. Ze vertrekken vannacht met de kids naar Lanzarote. We hebben ze nog even uitgezwaaid.
Ik maak er geen groot blog van, zoveel nieuws is er niet gebeurd. Ik hoop vooral dat ik de komende week meer positieve energie kan vinden en weer eens wat leuke dingen kan vertellen.

Moe

Het gaat niet echt fijn met me. Ik heb het al eerder geschreven dat het mentaal niet zo lekker gaat. Ik voel me niet echt vrolijk en vind het moeilijk om me zelf op te peppen. Ik ben best vermoeid en moet wennen aan het anders indelen van mijn dagen. Ik denk dat de afatinib, de oxynorm en de rugklachten me veel energie kosten. Ik herken mezelf soms gewoon niet meer. Ik kon me altijd nog wel goed vermaken, maar nu ik me soms zomaar zo moe voel is het best lastig. Het lijkt wel hoe langer je ziek bent hoe lastiger het wordt om er mee om te gaan..
Volgende week ga ik weer een gesprek bij het Behouden Huijs voeren met mijn psycholoog, misschien dat het wat oplucht.

Wel gebruiken

Vanmorgen naar de osteopaat gebeld, Ik kan volgende week maandag al terecht. Wel fijn dat het zo snel kan. Ik hoop dat het wat op gaat leveren. De ontlasting lijkt ook op gang te komen. Dat zijn dus wel weer kleine  stapjes vooruit en die kan ik wel goed gebruiken!

Maar proberen

Zo vandaag opgepast op de kids van de zus van JW. Het was leuk om even op de kids te passen.
Het is wel goed voor me als ik wat kan oppassen, dan word ik wat actiever. Ik heb vandaag ook maar eens werk gemaakt van mijn rug. JW heeft ook eens heel erg last van zijn rug gehad en toen hele goede ervaringen gehad bij een osteopaat. Om eerlijk te zijn ben ik helemaal niet van de fysiotherapeuten/osteopaten, maar JW heeft het ook geholpen en die is ook nogal kritisch. Ik wil toch vragen of zij ook eens naar mijn rug wil kijken. Misschien kan ze er wel niets aan doen, of durft ze het niet aan. Ik ben natuurlijk wel kankerpatiënt, maar ja als er op een scan en foto's geen uitzaaiingen te zien zijn.....
 Ik kan haar morgen bellen en dan bekijk ik wel wat ik ga doen. Ik kan het simpel een keer proberen of ze iets voor me kan betekenen.

Verheugen

Op zich gaat het redelijk goed met me. Mijn rug is nog wel steeds gevoelig maar het wordt niet erger. Ik zou veel meer moeten bewegen, maar ik vind het best lastig om veel te doen. Ik heb het gevoel dat de afatinib me vermoeit en mijn eetlust ook niet echt beter wordt. Dat is wel vervelend. Vandaag heeft het VUmc gebeld en omdat ik ook niet echt goed naar toilet kan hebben ze magnesium voorgeschreven.
Ook had ik vannacht last van mijn hoofd, ik denk dat dat van de pijnstillers komt. Ja ja het houdt eigenlijk nooit op. Gelukkig was het in de loop van de dag weer weg.
Zo langzamerhand word ik wel een beetje gek van alle klachten. Mijn laatste berichten in het ziekenhuis waren eigenlijk gewoon goed, maar helaas kan ik niet zeggen dat ik me zo geweldig voel. Nu zal dat wel van de medicijnen komen, maar ik denk ook dat ik een beetje depri ben. Ik heb de afgelopen tijd zoveel ellende gehad. Steeds kwam er wat tussen, diarree, obstipatie, rugpijn, hoofdpijn, vermoeid zijn, dan weer overgeven van de pijnstillers. Het rommelt maar wat aan voor mijn gevoel, terwijl de ct-scan en de MRI goed waren. Ik wil me niet depressief voelen, ik zou juist blij moeten zijn verdorie. Ik denk dat ik echt weer eens moet na gaan denken over mijn leven. Het is zonde om mijn tijd zo door te brengen. Ik ga maar eens even een leuk dagje weg plannen,  me gewoon eens lekker ergens op verheugen.

5 zakjes

Ik heb vandaag veel molaxole gedronken. Ik vind die sachets behoorlijk smerig, maar met veel siroop erdoor ging het wel. Ik heb 5 zakjes bijna allemaal opgekregen, de laatste drup kon ik niet binnen houden. Ik moest overgeven, maar er is gedurende de dag wel wat binnen gebleven en ik heb ook wat ontlasting gehad.
Ja ja ik maak wat mee op een dag ;-) Echt happy voel ik me niet. Er gebeurt steeds wel iets.

Morgen belt het VUmc om te informeren hoe het gaat. Maar even overleggen of de molaxole voldoende werkt.

Verstopping

Vandaag hebben we een beetje een opruimdagje gehouden. Op de kamer waar JW gisteren aan het gamen was zijn we vandaag even de boel op gaan ruimen. Ook hebben we de lounge set naar de zolder gebracht en nieuwe foto´s in lijstjes gedaan. Ik had ook nog wel even willen kijken bij de 4 mijl, maar het weer was niet echt lekker om aan de kant van de weg te gaan staan.  

Ik voel me verder wel redelijk. Wat alleen wat maf is, is dat ik nog niet echt weer goed naar toilet kan. Dit is weer het andere uiterste. Ik ben al zeker een week niet geweest.  Ik gebruik nog steeds oxycotin voor mijn rug. Dit kan nogal verstoppend werken. Ik dacht dat ik met de afatinib vanzelf weer naar het toilet zou rennen, maar er gebeurt niet echt iets. Nu ben ik maar weer bezig met laxerende zakjes. Erg vies, maar een verstopping zit ik ook niet op te wachten.

Bus

Vandaag ben ik met de bus naar mijn ouders en zusje geweest. Ik durfde het aan om met de bus te gaan, mijn ouders waren zo lief om me weer terug te brengen. Het was leuk er weer even uit te zijn. AS en P hebben me weer prima vermaakt ;-) Ik had redelijk wat energie voor mijn doen.

 Ik ben blij dat ik weer een beetje de deur uit ben geweest. Ik lijk wel een oud omaatje ;-) Naja ik hoop dat mijn energie doorzet en zoals ik wel vaker zeg, het zal wel tijd nodig hebben voor ik me beter voel.

Even ontspannen

Niet zo heel veel te melden vandaag. Vandaag weer even gezwommen en in de sauna gezeten ( infrarood). Ik weet nog niet zo goed of het ook werkt, maar het is wel lekker om even in beweging te zijn.. Ik was wel weer erg moe daarna. Ook wat last van mijn hoofd. Ik ben maar even een uurtje op de bank gaan liggen.
Morgen ga ik denk ik even naar familie. JW gaat lekker een dagje gamen met vrienden.
Ik ga nu nog even lekker voor de tv hangen. Even proberen een beetje te ontspannen na al die stress weer de afgelopen dagen. Ik begin nu pas een beetje rustiger te worden.

Conditie

Heel voorzichtig probeer ik wat meer actief te worden. Vanmorgen ben ik met JW naar de sportschool gegaan en ik heb een kwartiertje gezwommen. Daarna heb ik in de infraroodsauna gezeten. Wel even lekker voor mijn lijf. Ook nog heel even de stad in geweest met de moeder van JW. Na een klein uurtje was ik er wel klaar mee. Ik ben toch nog wel moe.
Van de afatinib heb ik nog niet veel last, bovendien weet ik nu dat de medicijnen wel de kanker aanpakken dus dat geeft al een heel ander gevoel. Mijn ogen zijn wat rood, maar mijn darmen lijken nog vrij rustig te blijven. Nu zou wat meer eetlust wel welkom zijn. Ik heb niet veel trek, Ik heb vanmiddag een oliebol gehad, dat was wel even goed voor de energie en ook best lekker trouwens.

Morgen is het alweer vrijdag. We hoeven nu niet meer het VUmc. Lekker de dag voor onszelf morgen. Ik denk dat ik maar weer even wat ga zwemmen morgen, zo hoop ik toch nog wat in conditie te blijven.

Te veel

Nu ik gisteren goed nieuws had ben je ook geneigd om je de dag erna meteen heel fit te gaan voelen. Ik kan beter zeggen dat je dat dan graag wil. Ik ben nog best moe en heb ook nog steeds last van de rug. Ik had vannacht ook niet echt een goede nacht. Veel drukte in mijn hoofd en dus last van de rug nog. Ook de oxynorm neem ik nog steeds en daar word je ook sloom van. Toch ben ik vooral blij hoor met de uitslag, ik realiseer me heel goed dat ik hier blij mee moet zijn. Het zou alleen wel fijn zijn als ik vannacht even goed doorslaap.

Ben vandaag wel meer in beweging geweest. Toch lukt het nog niet  om de hele dag actief te zijn. Mijn moeder was er vandaag te helpen en ik kon niet de hele middag meehelpen. Ik zal wel weer teveel in 1 keer willen...

Spijkers met koppen

Nou een erg lange dag in het VU gehad maar wel spijkers met koppen geslagen. De vader van JW wilde ons wel rijden en om 08:30 vertrokken we naar Amsterdam. Ik had een drama-nacht achter de (zere) rug. Naast de rugklachten waren ook mijn darmen van slag. Nu is het probleem meer obstipatie, vanwege de oxynorm.
Gelukkig kon ik onderweg nog even wat bijslapen en om 10.30 waren we in Amsterdam.

Ik was redelijk snel aan de beurt. Mijn arts kon mij meteen vertellen dat de MRI van de hersenen goed was. Geen afwijkingen gevonden in vergelijking met de vorige keer. Dat was de eerste grote opluchting. Ik had er echt geen vertrouwen in, helemaal niet omdat ik weer iets geks zag vorige week. Vervolgens vertelde ik van mijn rugklachten. Ik heb vooral last als ik lang lig of zit onderin de rug. Er werden wat testjes gedaan door de arts, zoals op mijn schouders duwen. Als eerste moest ik wat foto's van de rug, heupen en bekken laten maken. Mocht er dan echt iets mis zijn dan zou dat al snel zijn te zien op de foto.

Ook heeft er een gynaecoloog naar mij gekeken. Ik menstrueerde al bijna tien dagen achter elkaar en de hoeveelheid bloed verminderde niet. Ik had al wel gehoord dat menstruatie die wat langer wegblijft nogal heftig kan terugkomen. Dus langere duur en intensiever bloeden. Tel daar bloedverdunners bij op en je hebt al snel heel veel bloed..
De gynaecoloog heeft met een echo gekeken en gevoeld bij de baarmoedermond, maar kon geen afwijkingen vinden. Ook is er nog een uitstrijkje afgenomen voor de zekerheid. Hij stelde voor om de pil te gebruiken voor anticonceptie en om het bloeden te stoppen. Volgens de arts kon ik de pil veilig gebruiken, ook het feit dat ik bloedverdunners gebruik was geen barrière. Hij wist niet helemaal zeker of het met afatinib mogelijk was. Bij mijn eigen arts werd het snel duidelijk dat de pil niet betrouwbaar is vwb anticonceptie in combinatie met medicatie die ik krijg Er zijn gevallen bekend waarbij vrouwen met longkanker en aan de pil toch zwanger werden. Dat is niet de 'bedoeling' om me maar even zo uit te drukken.

Goed na de menstruatieperikelen en de eerste foto's moesten we weer bij de arts komen om de resultaten tot nu toe te bespreken. De foto's wezen niet uit dat er uitzaaiingen in de botten zaten. Nu wil dat niet alles zeggen, omdat een foto niet zo veel laat zien als bv een CT.
Op een CT-scan kun je eventuele uitzaaiingen in het bot beter zien, dus moesten we die laten maken. Omdat ik nu toch in de CT zou liggen konden ze meteen de longen meescannen en zouden we weten of de afatinib zou aanslaan..

Voor de CT, moest ik een uur van tevoren vloeistof drinken. Zo kunnen ze de onderbuik en de organen rondom de darmen beter zien. Ook hebben ze gekeken naar het bekken en de onderrug. Ik zal ook wel iets vergeten zijn te noemen, maar het doel waren rugklachten en de tumor in de long.

Daarna konden we weer wachten op deze resultaten in de wachtkamer. Spannend omdat we nu zouden horen of de afatininb zou aanslaan. Dat meten ze bij de grootte van de longtumor.Ik was me echt aan het voorbereiden op slecht nieuws van de botten, waarom zou ik anders zoveel pijn hebben? Toch was er ook nu niets op de CT in de botten te zien. ( Nog even een slag om de arm, de radioloog moet ook nog kijken, maar als er iets zit dan is het niet opvallend groot) als klap op de vuurpijl waren ook mijn longen goed. Er was zelfs sprake van afname van de tumor in de long.

Hoe gek kan het gaan? Ik snap er nog niets van. Ik moet de oxynorm blijven slikken voor de pijn in de rug. Waar het vandaan komt dat weten we dus niet. Misschien wel door mijn menstruatie?
Ik ben erg blij met de uitslag, maar ook wel een beetje een maf gevoel heb ik er bij. Zo kan je je op het verkeerde been gezet worden en je weet dus niet hoe het echt met je is. Ook voelde ik me gewoon niet goed de laatste tijd. Naja veel van de bijwerkingen neem ik nu maar wat meer voor lief. Het werkt namelijk wel. Ik weet waar ik het voor doe nu. Ik begin vandaag alweer met 40 MG afatinib, ipv de 50. Hopelijk is dat iets beter te handelen. Ik hoop ook dat de rugpijn gaat verdwijnen en anders moet ik maar uit gaan zoeken hoe ik er aan kom ( en nog beter hoe ik er weer af kom natuurlijk).

Het was een lange dag in het VUmc. De hele dag in touw geweest, maar het was heel fijn dat ik er vandaag zo snel terecht kon. Dat ik nu weet hoe het met me staat en dat ik me dus niet beroerd voel van vreselijk hard groeiende kanker. Nu hoef ik vrijdag ook niet meer speciaal een rit naar het VUmc te maken voor de CT-scan. Die kon er mooi bijgemaakt worden vandaag.

Zo zie je maar weer hoe het kan gaan. In mijn hoofd zaten hele andere scenario's. Ik ga zo slapen , zo moe na de lange dag, hopen dat de pijn vannacht wegblijft.

Rare dag

Het was vandaag een aparte dag. Het duurde best lang voor we contact hadden met het VUmc en het bleek dat er nog geen rapport was van de MRI, dus kan er nog niks met zekerheid gezegd worden. De longarts zei wel dat hij zelf geen grote afwijkingen met vorige keer kon zien.

Verder had ik vannacht weer enorme pijn in mijn onderrug. Vanmorgen werd het alleen maar erger. Dus maar een extra Oxynorm genomen. De rest van de dag zat ik toch een beetje te wachten op telefoon. Tijdens het wachten werd ik weer misselijk, ik denk van de Oxynorm. Ik heb een paar keer gespuugd vandaag. Ik kan weinig eten en drinken binnenhouden.

Ik kan morgen (gelukkig) terecht in het VUmc ipv vrijdag voor een CT scan. De CT wordt dan uitgebreid met mijn onderrug. Nou we zullen zien morgen wat dat oplevert. Ik hoop dat ik een beetje kan slapen vannacht.

Stem

Mijn rug is vrij rustig, maar goed ik slik pijnstillers die overigens niet echt fijn zijn om te slikken. De pijn neemt  af , maar ik word er wel misselijk van. Dit is bekend bij deze medicijnen en ik ben er ook nog eens gevoelig voor om misselijk te worden.  Naast de pijnstillers moet ik ook laxeermiddel drinken, anders verstopt 'de boel'
Dat is weer eens wat anders dan wat ik de afgelopen tijd gewend was. Als ik die zakjes alleen maar ruik moet ik al bijna overgeven.

Het frappante is dat mijn stem sinds gisteravond wel een stuk verbeterd is. In de loop van de avond moest ik overgeven, dat vermoedde ik al omdat mijn maag  niet zo blij was met de pijnstillers. Toen ik uitgeraasd was en  JW iets wilde vragen,  was opeens mijn stem veel krachtiger. Na het overgeven was de stem ook wel even wat hees, maar het had een heel ander geluid dan de afgelopen dagen. Ik snap er niets van, maar geniet er wel van om weer eens iets terug te kunnen zeggen op een redelijk normale manier. Ook vandaag was de stem een stuk beter, helaas heb ik ook over vandaag moeten overgeven enkele uren na het innemen van de pijnstiller (oxynorm).

Vandaag hebben we verder eigenlijk niet zoveel gedaan. Mijn ouders waren er vanmiddag en we hebben lekker in de tuin gezeten. Natuurlijk veel gepraat over hoe het nu gaat en hoe het morgen zal  gaan. Morgen gaat weer meer duidelijk worden: de MRI- uitslag.  Ik ben toch wel nerveus.

Denk je dat je alles gehad hebt

Denk je dat je alles gehad hebt, krijg je enorm last van je rug. Het begon al een beetje op de terugweg van het VUmc. Dan denk je, ach het is van het auto zitten en in de wachtkamer hangen en twee weken op de bank\bed. Eenmaal thuis zijn we vrij snel naar bed gegaan. Naarmate de nacht vorderde werd de pijn in mijn onderrug steeds heviger. Ik heb alles geprobeerd: paracetamol, anders liggen, even beetje lopen, warmte aan de pijn. Niks hielp. Tot het zo erg werd dat ik JW maar heb wakker gemaakt. We hebben het nog even aangezien maar het werd maar erger en erger. JW is uit bed gegaan op zoek naar pijnstillers. Hij kwam terug met Oxynorm. Ik had nog een paar tabletten die ik 3 jaar geleden mee naar huis heb gekregen vanuit het Martiniziekenhuis. Dat hielp en rond 04:00 uur viel ik in slaap.

De volgende dag was mijn rug niet veel beter. We hebben de huisartsenpost maar gebeld omdat we niet weten wat de pijn veroorzaakt en hoe acuut het is of ik kan wachten tot maandag om het aan het VUmc te melden. We konden gelijk terecht en de dienstdoende arts kwam na een paar testjes tot de slotsom dat het of spieren waren die zo pijn deden of een uitzaaiing in mijn botten\wervelkolom. Ze adviseerde pijnstillers en een goedje om niet verstopt te raken tot ik maandag contact zou hebben met het VUmc over wat verder te doen. Ik heb nog extra pijnstillers gekregen en heb gemailed naar mijn arts in het VUmc met wat ik nu inneem en waarom. Ik hoop maar dat ik het goede doe. Tot overmaat van ramp word ik nu weer misselijk van die pijnstillers en moest zojuist weer overgeven. Pfff het blijft maar doorgaan....



 p.s. Ik ben er achter gekomen dat een reactie plaatsen op mijn blog niet in alle gevallen lukte met de browser van Microsoft (Internet Explorer). Met de browsers Firefox\Chrome\Safari lijken er geen problemen met het plaatsen van een reactie. Ik heb nu ingesteld dat een reactie formulier op een hele pagina komt te staan in plaats van onderaan het bericht. Ik hoop dat het nu ook weer lukt in Internet Explorer. Het kan zijn dat je, als je internet explorer gebruikt, de verificatiecode niet ziet. Dan moet je de pagina even opnieuw laden.