woensdag 5 januari 2011

Piekeren | Worries

Het is lekker om weer thuis te zijn. Bij HJ en F is het erg fijn om te zijn, maar weer in je eigen huis is ook wel lekker. Ik voel me op zich redelijk goed, maar heb af en toe wel hoofdpijn. Ik weet niet zo goed wat ik er van moet vinden, ik nies zo nu en dan en het zit vooral rond de ogen en de neus, maar ik ben natuurlijk meteen bang dat het in mijn hoofd niet zo lekker gaat. Ik heb maar weer een halve dexa genomen om te kijken of het werkt. Ik wil me vooral goed voelen. Het is alleen niet zo datdoor de dexa de hoofdpijn echt afneemt, het kan dus ook goed ergens anders aan liggen.Of ik moet de dosering opschroeven. Pff soms word ik zo gek van dat gepieker over wat het kan zijn. Nadeel van de dexa is ook dat het je opgefokt maakt, zorgt voor spierzwakte en je krijgt er een opgeblazen kop van. Nu weet ik wel dat ik me daar totaal niet meer druk om moet maken, maar ja leuk vind ik het niet natuurlijk.

Meest vervelende is nog wel dat ik me realiseer dat het in de toekomst alleen maar erger gaat worden. De beste strategie is gewoon alle ellende op je af laten komen, komt wat komt je kan er niets aan doen. Vooral elke dag genieten waarop je je goed voelt en zoveel mogelijk met medicatie de klachten onderdrukken. Dat is wel echt een andere manier van omgaan met je ziekte voor mij. In de tarceva tijd had ik weinig klachten, ik had ook meer vertrouwen in mijn lichaam. Vooral de uitzaaiingen in mijn hoofd maken dat ik soms heel neurotisch word. Zie ik flitsen? Ben ik even uit balans dan denk ik aan een evenwichtsstoornis, bij een vuiltje in mijn oog denk ik dat ik wazig zie en als ik erg moe ben dan beeld ik me in dat ik duizelig ben.

Zulke dagen horen erbij, vrijdag krijg ik weer chemo dat voelt toch ook wel fijn. Ik weet nu dat het zijn werk in ieder geval in mijn long doet. Morgen gaan we naar het gastenverblijf, vrijdag om 9:30 krijg ik de chemo.
----------
English:
It is good to be home. Staying at HJ's and F's is always very very good, but being home in your own house is nice too. I feel pretty good, but suffer from headaches. I am not sure what to think of it, I sometimes have to sneeze and the headaches are all centered around my nose and eyes, but I am offcourse afraid for the metastasis in my head. I took extra dexamethason to see if that helps. I foremost want to feel good. The thing is that the headaches not really disappear, so it might be caused by something else or I need an even bigger doses. Pff sometimes I go crazy of all the thinking what the cause can be.  Another disadvantage of the dexamethason is that makes you stressy, muscle weakness and a swollen face. I know I should not worry about that, but nice is different.

The most annoying is that I realize that it will only be worse in the future. The best strategy is to take the misery as it comes, you cannot change it anyway. Enjoy everyday when I feel good and surpress the problems with medication as good as possible. That is the way for me to deal with this disease. In my tarceva time I had few complaints, I trusted my body much more. Especially the metastasis in my head make me neurotic. Do i see flashes? When out of balance I think of balance disorder, when I have something in my eye I think I see a blur and when tired I imagine I am dizzy.

These days are part of my live, friday another chemo and that feels right. I know now that the chemo works at least in my lungs. Tomorrow we head for Amsterdam and stay in the guest house of the VUMC, around 0930 the chemo treatment is planned to start.

6 opmerkingen:

Jacky zei

Sterkte Karin de komende dagen! Indrukwekkend wat je de laatste tijd weer hebt ondernomen.

Esther zei

Dat zijn moeilijke dingen Caro, maar je hebt wel gelijk.
Ik moest wel ff gniffelen om je woorden dat je door de dexa een 'opgeblazen kop' hebt gekregen. Ik zei vanmorgen nog tegen Hendrike dat jij (en dat kon ik zien op dat filmpje met de slee) ook wel een bolle toet had gekregen, terwijl je verder nog zo slank blijft.
XXX

millhill zei

Succes de komende dagen! Hopen dat de chemo nog weer flink wat foute cellen kapot ramt!

Marjolijn zei

Succes meissie weer de komende dagen.
Laat die chemo zijn werk maar doen.
Dikke knuffel.

hendrike zei

Dacht wat is het stil bij je,maar ik stond nog op 2010. Weer bij gelezen nu.Ja,het is moeilijk,ik kan me je onzekerheden zo goed voorstellen,en ook dat je met de dexa bent gestopt.Heb net even je filmpje bekeken,je krijgt inderdaad een dikkere toet,maar verder ben je nog steeds een knappe, slanke meid!
Veel sterkte morgen!

Anoniem zei

Ik vind dat je er ook fantastisch uit ziet na al die jaren van medicatie slikken.

Mensen lopen mij soms voorbij omdat ze mij niet herkennen.

Ik wens jullie een prettig verblijf voor zover dat mogelijk is in Amsterdam

Gr. Monique