We zijn op de terugweg. Het gesprek met Postmus achter de rug en behoorlijk geschrokken. Ik heb wel meer dan tien tumoren in mijn hoofd. Er zit ook al vocht bij sommige tumoren. Ik moet morgen al naar het UMCG om een intake voor de bestraling te doen. Ik heb wel gevraagd of de bestralingsexpertise in het UMCG even goed is als het VU en dat maakt geen verschil. Dit is een standaardbehandeling die we eerst gaan uitvoeren, daarna zijn er nog wel mogelijkheden maar die bekijken we pas na de standaard bestraling. Ook heb ik gevraagd of we nog iets konden doen met tarceva of een vervolg daarop, maar vervolgstappen worden pas genomen na deze standaaardbehandeling.
Ik ben verbijsterd dat ik me nog zo voel, mijn arts ook. Het enige geruststellende van het gesprek was voor mij dat er na de bestraling nog wel mogelijkheden zijn. Toch is deze situatie ernstig te noemen. Ik mag geen auto meer rijden, moet vanaf vandaag beginnen met dexamethason om het vocht te verwijderen.
Ik ben me wild geschrokken van de MRI vol met tumoren mijn hoofd.Toch voel ik ook een soort van opluchting, ik ben blij dat ik nu weet waar ik aan toe ben en dat er nog mogelijkheden zijn. Ik heb wel veel te regelen, juist nu mijn hoofd er niet echt naar staat.Toch heb ik er zelf voor gekozen dat pas te doen op het moment dat ik echt zou voelen dat het nodig was. Dat moment is nu zeker aangebroken. Nu ik nog met mijn volle verstand ben zal ik belangrijke besluiten moeten nemen en regelen hoe ik mijn afscheid wil en wat voor mij de grens is om nog door te leven.
P zei wel dat uitzaaiingen in het hoofd uiteindelijk bijna altijd voorkomen bij longkanker. Vooral bij mensen met een mutatie, die leven langer, dus des te meer kans dat het de hersenen bereikt.
Ik moet wel meer merken van de tumoren, het enige wat ik merk, nu ik er op let, is dat mijn fijne motoriek wat minder is. Ik laat dingen makkelijker vallen en stoot me snel. Maar ja kan ook van de stress zijn en ben soms ook wel een druktemaker haha.
Vanavond maar even bijkomen en dan verwacht ik volgende week echt met de bestraling te beginnen en dan is het leven met de dag en maar afwachten wat er met me gaat gebeuren.
10 opmerkingen:
Het geeft weer een beetje rust nu je wat meer weet waarschijnlijk. Maar leuk is anders. Kan hier zo boos en verdrietig om worden, het is gewoon die onmacht die je machteloos maakt. Sterkte jullie. Liefs Karin
Zo hee. De nieuwe battle is begonnen. En heftiger dan ooit, ik heb er geen woorden voor verder.
Ik wens je weer veel sterkte en hoop ook deze keer op een wonder!
Caroline,
Bij toeval ben ik op je weblog gestuit en heb het met verbazing zitten lezen... In het kort mijn verhaal.. Ik ben Joyce, 29 jaar en getrouwd met Kay, 35 jaar. Afgelopen januari is er bij Kay longkanker geconstateerd, bij toeval. Kay had een tumor van 10 bij 10 bij 10 cm, minimaal 30 uitzaaiingen in het hoofd, uitzaaiingen in de lever, lympfe en andere long. Eerst is Kay 5 keer op het hoofd en long bestraald en daarna is er gelijk chemo in gegaan. Nu 5 maanden na de bestraling zijn er van de minimaal 30 uitzaaiingen nog maar 15 over en ook de tumor in de long is kleiner geworden, geloof nog iets van 6 cm. De prognose van Kay was in januari heel erg slecht en wij hebben allemaal nare dingen moeten regelen, waar je op onze leeftijd gewoon niet aan wilt denken, maar die je wel graag geregeld wilt hebben als je nog in redelijke conditie bent. Ik las net dat je te horen hebt gekregen dat je uitzaaiingen in je hoofd hebt en dat je ook aan de dexa moet. Ook Kay zit al maanden aan de dexa, Kay heeft zoveel last van het vocht wat de uitzaaiingen veroorzaakt dat hij niet meer zonder kan en wil. Kay is nu redelijk gewend aan de dexa, maar in het begin leek het wel of hij aan de harddrugs zat, opgefokt, niet meer kunnen slapen en eten alsof zijn leven ervan af hangt, energie voor 10 man. Wij proberen er nog maar het beste van te maken en genieten van alle mooie momenten. Mijn vader zegt altijd, er zijn momenten van hoop en momenten van vrees en op dit moment leef jij samen met je partner in een moment van gigantische vrees. Ik hoop oprecht dat de bestraling bij jou ook zo goed zijn werk gaat doen. Waarom schrijf ik je nou dit bericht zou je denken, tja weet ik eigenlijk zelf ook niet, iets in me zei dat ik je moest schrijven en in het kort ons verhaal moest vertellen. Je staat niet alleen in je strijd, en als Kay iets bewezen heeft is dat jullie (helaas) jonge mensen zoveel aankunnen. Ik wil je heel heel veel sterkte en heel veel succes wensen in de komende periode. Probeer het allemaal maar over je heen te laten komen (makkelijk gezegd) en probeer ondanks alles toch te genieten van de mooie momenten.
Groetjes Joyce
j.daals@chello.nl
Dat is weer heel wat lieverd.
Ja, raar gevoel is dat hé toch een soort van opluchting nu je precies weet wat er is en wat je moet. Ook zoiets van nu het dan toch zo is, kom maar op, ik laat je weer een poepie ruiken en ga er voor. Of het ook een soort van kracht geeft om de strijd weer aan te gaan.
Meis, ik wens je veel kracht en moed toe, met de weg die je nu moet gaan.
Probeer alles maar over je heen te laten komen en geniet tussen alles door ook van de kleine dingen, en van alles wat wel goed gaat.
Liefs en ik denk aan je.
Marjolijn.
goed zo zie dat je de strijd niet opgeeft Ik ben trots op je meisje want je kan het.
en genieten van de kleine dingen doe je zeker dat lees ik wel in je dekbedverhaal enzo :D
Meisje je gaat dit stukje ook winnen juist omdat je weet wat er aan de hand is en jij zelf de regie in handen heb..
Nogmaal ben super trots op je ..
dikke knuf en kus
Anita
Lieve caroline,
Heftig toch om je verhaal te lezen. Het is niet niks zoveel tumoren in je hoofd te hebben. Ik wens je alle goeds met de dexa toe en alles wat je moet doorstaan.
liefs, Marjo
nou caroline ,ik hou me een beetje vast aan brigitte haar verhaal en ik geloof nog steeds in de medische wereld en de behandelingen ,en ook lees ik net het verhaal van kay ,ik geloof ook in jou doorzettings vermogen ,dus heel veel kakel kracht !!!en een dikke knuf claudia
Hoi Karin,
je blog lezend denk ik, wat ben jij sterk. Hoe beroerd ook, je vindt in je dag toch nog dingen die vrolijk zijn. Ik heb er veel respect voor. Ik denk vaak, waarom zijn mensen in elkaars leven, wat betekent ieders leven eigenlijk? Bij jou is het niet moeilijk dat te duiden voor mij. Zoals jij mensen laat delen in je verhaal, waarmee je anderen inspireert, dat alleen is al van een grote betekenis in deze wereld. Je stijgt boven jezelf uit vind ik. Want als jij door kan, dan kan iedereen dat eigenlijk. Niet piepen gewoon doen... zoiets.
Veel sterkte morgen. Groetjes Froukje
Wel een heel lelijke wending, na de zo meevallende long resultaten! Sterkte!
Lieve Caroline,
Met tranen in mijn ogen lees ik je log,ik vind het zo erg voor jullie.
Maar ik lees ook dat je ervoor gaat en dat vind ik heel knap!
Heel veel kracht,moed en wijsheid wens ik voor jullie.Ik denk heel veel aan je,en brand een kaarsje.
xx hen
Een reactie posten