Ik val maar meteen met de deur in huis: De arts was tevreden in het VU.
Gisteravond lekker naar Haarlem gecruised met JW, lekker muziekje aan , zonnetje buiten en naar buiten kijken. Allebei vonden we het alleen al fijn om ff onderweg te zijn. In Haarlem heel hartelijk ontvangen, thee gedronken, klein wandelingetje in het bos en lekker gegeten en gepraat (en niet alleen over de KUKA).
Ik kon redelijk goed slapen , beter dan ik had gedacht.
Het eerste wat je denkt als je wakker wordt is natuurlijk: O ja VU!' , maar toch nog steeds een rustig gevoel, zowel JW als ik.
Lekker ontbeten en tegen 09:30 vertrokken, waren er binnen een kwartier, ideaal.
In het VU eerst bloedprikken, daarna thorax foto en toen door naar de wachtruimte van dr Postmus. We hadden een afspraak om 11:00 uur, maar het liep allemaal nogal uit. De stress begon nu wel toe te slaan, mijn hart bonkte harder en ik bleef maar met mijn handen in mijn haar friemelen;)
Eindelijk aan de beurt. Hij vroeg eerst of ik ook meer lucht kreeg. Kon ik eigenlijk niet zo goed zeggen,omdat ik veel te bang was dat ik volmondig JAAAA zou roepen en hij zou zeggen dat dat wel heel bijzonder was omdat het alleen maar erger was geworden ;) Maar al snel liet hij de foto zien. In vergelijking met de foto van vorige week was duidelijk te zien dat er wat minder vocht zat.
De tumor zelf was niet te zien, dus je zag niet of die ook al gekrompen was. Verder keek hij naar mijn huiduitslag. De uitslag is erger geworden in de loop van de tijd. Dit is op zich goed, want als je geen uitslag hebt dan werkt het medicijn ook niet. Als je wel bijwerkingen hebt wil het trouwens niet zeggen dat het medicijn ook werkt. De bijwerkingen zijn bij mij ook niet TE erg. Er zijn ook patienten waarbij de huid van het gezicht loslaat en die enorme diarree hebben en daardoor uitdrogings verschijnselen krijgen.
Zo erg is het allemaal dus niet bij mij, maar wel erg genoeg om zeker te weten dat het medicijn opgenomen wordt door mijn lichaam en het dus KAN werken.
Hoop dat de tarceva zijn werk doet. Over 4 weken moet ik terugkomen en dan moet ik ook weer door de scan.. en dan weten we echt wat het medicijn doet . Ik ben benieuwd.
Eerst deze vier weken maar lekker benutten en vol leuke en zinvolle dingen plannnen!!
vrijdag 31 oktober 2008
Kort berichtje voor het slapen
Lig samen met JW in Haarlem in een zeer sfeervolle slaapkamer de wereld draait door te kijken. Een goede dag achter de rug.
We zijn morgen in een half uurtje in het VU vanaf hier, dus niet voor dag en dauw opstaan..We piekeren niet meer teveel over morgen/straks:) maar gaan lekker slapen....
We zijn morgen in een half uurtje in het VU vanaf hier, dus niet voor dag en dauw opstaan..We piekeren niet meer teveel over morgen/straks:) maar gaan lekker slapen....
woensdag 29 oktober 2008
Vragen
Vandaag een relatief rustig dagje achter rug.
Ik werd om 10.00 uur wakker en begon meteen te piekeren over de KUKA. JW lag nog lekker te slapen. Die had in het hotel niet zo goed geslapen dus maar niet wakker gemaakt. Zelf uit bed gegaan en geprobeerd the spririt weer te vinden om ' gewoon door te gaan': Koffie zetten, jus d'orange geperst, brood gesmeerd ( ook voor JW natuurlijk) en samen met JW ontbeten.
Ik vind het niet gemakkelijk om the spirit van ' gewoon doorgaan' vol te houden. Thuis is er minder afleiding en focus ik me meer op de dingen die ik voel.
Er was wel gezellig bezoek vanmiddag, dat hielp wel om me beter te voelen. Daarna kwamen mijn ouders met een lekkere pan met chili con carne.
De stress voor vrjdag begint een beetje te komen zowel bij mij als bij JW..Morgenmiddag gaan we naar Haarlem, overnachten bij vrienden. Gaan we er gewoon een gezellige avond van maken en zitten we vrijdag al wat dicherbij het VU.
We verwachten vrijdag nog geen duidelijke antwoorden te hebben. Er wordt weer een longfoto gemaakt en ik moet mijn bloed laten prikken. Allerlei vragen zitten natuurlijk in je hoofd:
Als het vocht/de tumor is toegenomen betekent dat dan dat de medicatie niet aanslaat? Misschien dat het nog een aantal weken nodig heeft? Als er zoveel vocht bij is gekomen had ik me dan niet veel slechter gevoeld?
Als het vocht /de tumor gelijk is gebleven, slaat de medicatie dan aan? Of kunnen we dat nog niet met zekerheid zeggen? kan het ook nog een verschijnsel van de chemo zijn die ik heb gehad?
Als het vocht minder is, ligt dat aan aan de medicijnen of heeft dat ene kleine chemokuurtje mij toch wat positiefs bezorgd?
Ik werd om 10.00 uur wakker en begon meteen te piekeren over de KUKA. JW lag nog lekker te slapen. Die had in het hotel niet zo goed geslapen dus maar niet wakker gemaakt. Zelf uit bed gegaan en geprobeerd the spririt weer te vinden om ' gewoon door te gaan': Koffie zetten, jus d'orange geperst, brood gesmeerd ( ook voor JW natuurlijk) en samen met JW ontbeten.
Ik vind het niet gemakkelijk om the spirit van ' gewoon doorgaan' vol te houden. Thuis is er minder afleiding en focus ik me meer op de dingen die ik voel.
Er was wel gezellig bezoek vanmiddag, dat hielp wel om me beter te voelen. Daarna kwamen mijn ouders met een lekkere pan met chili con carne.
De stress voor vrjdag begint een beetje te komen zowel bij mij als bij JW..Morgenmiddag gaan we naar Haarlem, overnachten bij vrienden. Gaan we er gewoon een gezellige avond van maken en zitten we vrijdag al wat dicherbij het VU.
We verwachten vrijdag nog geen duidelijke antwoorden te hebben. Er wordt weer een longfoto gemaakt en ik moet mijn bloed laten prikken. Allerlei vragen zitten natuurlijk in je hoofd:
Als het vocht/de tumor is toegenomen betekent dat dan dat de medicatie niet aanslaat? Misschien dat het nog een aantal weken nodig heeft? Als er zoveel vocht bij is gekomen had ik me dan niet veel slechter gevoeld?
Als het vocht /de tumor gelijk is gebleven, slaat de medicatie dan aan? Of kunnen we dat nog niet met zekerheid zeggen? kan het ook nog een verschijnsel van de chemo zijn die ik heb gehad?
Als het vocht minder is, ligt dat aan aan de medicijnen of heeft dat ene kleine chemokuurtje mij toch wat positiefs bezorgd?
dinsdag 28 oktober 2008
Gewoon doorgaan
En daar zitten we weer op de bank, moe maar voldaan na een paar dagen eruit. Het heeft me echt even goed gedaan en JW ook. We hebben ons heerlijk laten verwennen. Anders zouden we zoiets nooit hebben gedaan en zeker niet op een door-de-weekse dag. Er liepen vooral 'oude' mensen rond, maar dat mocht de pret niet drukken.
Wij waren eigenlijk nooit van die mega sauna gangers dus het was een groot avontuur hoe alles werkte. Wat ik eigenlijk het lekkerst vond was het zwemmen. Ik heb behoorlijk wat baantjes getrokken om mijn lichaam te testen en ik zwom als het ware door mijn angst heen (ik kon de opa's nog inhalen;)
Het baantjes trekken werkt ook door in de rest van de dingen die je doet. Ik dacht: 'Zo en nu kan ik ook zelf boodschappen doen en mijn pinpas laten deblokkeren', 'als je baantjes kunt zwemmen dan kun je dat ook!'
(Door de stress van mijn ziekenhuisperiode ben ik mijn pin vergeten, ook al was ik zo overtuigd van de pogingen die ik gewaagd heb)
De gedachten die ik na het zwemmen kreeg deden me ook denken aan een interview dat ik afgelopen zondag heb gezien met een hoogleraar oncologie van het VU (stond ook in de NRC). Hij zei op een bepaald moment: Ga gewoon zoveel mogelijk door met je leven zoals je dat deed! Vraag de patient wat hij weer op wil pakken, wat zijn dagelijkse bezigheden zijn en wanneer hij deze weer oppakt. Zo behoud je de meeste levenskracht en energie bij mensen.
Natuurljk is dit heel erg kort door de bocht , als je iets echt niet meer kan dan moet je je daarbij neerleggen, maar je kan wel zoveel mogelijk proberen om door te gaan met de dingen die je daarvoor ook deed.
Ik hoop dat ik de spirit van deze dagen een beetje kan volhouden dus ga morgen maar weer eens zelf mijn onbtijt maken;)
Wij waren eigenlijk nooit van die mega sauna gangers dus het was een groot avontuur hoe alles werkte. Wat ik eigenlijk het lekkerst vond was het zwemmen. Ik heb behoorlijk wat baantjes getrokken om mijn lichaam te testen en ik zwom als het ware door mijn angst heen (ik kon de opa's nog inhalen;)
Het baantjes trekken werkt ook door in de rest van de dingen die je doet. Ik dacht: 'Zo en nu kan ik ook zelf boodschappen doen en mijn pinpas laten deblokkeren', 'als je baantjes kunt zwemmen dan kun je dat ook!'
(Door de stress van mijn ziekenhuisperiode ben ik mijn pin vergeten, ook al was ik zo overtuigd van de pogingen die ik gewaagd heb)
De gedachten die ik na het zwemmen kreeg deden me ook denken aan een interview dat ik afgelopen zondag heb gezien met een hoogleraar oncologie van het VU (stond ook in de NRC). Hij zei op een bepaald moment: Ga gewoon zoveel mogelijk door met je leven zoals je dat deed! Vraag de patient wat hij weer op wil pakken, wat zijn dagelijkse bezigheden zijn en wanneer hij deze weer oppakt. Zo behoud je de meeste levenskracht en energie bij mensen.
Natuurljk is dit heel erg kort door de bocht , als je iets echt niet meer kan dan moet je je daarbij neerleggen, maar je kan wel zoveel mogelijk proberen om door te gaan met de dingen die je daarvoor ook deed.
Ik hoop dat ik de spirit van deze dagen een beetje kan volhouden dus ga morgen maar weer eens zelf mijn onbtijt maken;)
maandag 27 oktober 2008
Badderen
Heeeerlijk gebadderd, gebubbeld en gesaunaat:) Ik heb zelfs baantjes gezwommen..
Vanmiddag aangekomen in Fontana, even gelunched en toen naar de hotelkamer: Badjasje en fontan slippers aan en hup het wondere bronwater in. Het water was heerlijk warm en het voelde heel fijn voor mijn spieren en rug. Ik had niet gedacht dat ik het zo lekker zou vinden.
Daarna lekker bij de openhaard zitten in de badjas met een wijntje erbij. JW ging even op onderzoek uit of de sauna iets voor mij zou zijn. Na een kwartiertje kwam hij terug en besloot ik ook mee te gaan. Ik zou die Kuka wel even laten zweten:) Ik was even bang dat al die hitte me de adem zou benemen, maar het ging prima.
'S-avonds heerlijk gegeten en daarna snel weer kleren uit, badjas aan en het thermaalbad weer in. Heel bijzonder lekker koud buiten, warme water en overal lampjes (ben niet zo veel gewend meer de laatste tijd;)
Kwartierje in bubbelbad mijn rug losgebubbeld , paar baantjes gezwommen en nu voldaan op bed.
Doet je goed een dagje eruit, ontdekken dat je nog wel iets kan en kan volhouden en even je gedachten bij iets anders.
Gaan we vast nog een keer doen!
Vanmiddag aangekomen in Fontana, even gelunched en toen naar de hotelkamer: Badjasje en fontan slippers aan en hup het wondere bronwater in. Het water was heerlijk warm en het voelde heel fijn voor mijn spieren en rug. Ik had niet gedacht dat ik het zo lekker zou vinden.
Daarna lekker bij de openhaard zitten in de badjas met een wijntje erbij. JW ging even op onderzoek uit of de sauna iets voor mij zou zijn. Na een kwartiertje kwam hij terug en besloot ik ook mee te gaan. Ik zou die Kuka wel even laten zweten:) Ik was even bang dat al die hitte me de adem zou benemen, maar het ging prima.
'S-avonds heerlijk gegeten en daarna snel weer kleren uit, badjas aan en het thermaalbad weer in. Heel bijzonder lekker koud buiten, warme water en overal lampjes (ben niet zo veel gewend meer de laatste tijd;)
Kwartierje in bubbelbad mijn rug losgebubbeld , paar baantjes gezwommen en nu voldaan op bed.
Doet je goed een dagje eruit, ontdekken dat je nog wel iets kan en kan volhouden en even je gedachten bij iets anders.
Gaan we vast nog een keer doen!
zondag 26 oktober 2008
Maskertje
JW is weer terug van een weekeindje gamen en is verbazingwekkend fit. We zijn nu samen aan het genieten van de zondagavond.
Het weekeind met mijn zusje was heel leuk. Het is fijn om even uit de sleur en het verdriet van de afgelopen tijd getrokken te worden. Je moet je namelijk ook druk maken om de flesjes, de luiers, het rondkruipen en het eten van Anne Sophie:)
Mijn huid begint wel steeds geirriteerder te raken. Krijg echt acne in mijn gezicht. Ik weet waar ik het voor doe, maar je voelt je niet echt lekker met zo'n aanblik;) Vanmiddag op 'recept' van mijn moeder een zelfgemaakt maskertje erop gedaan van ei, honing en olijfolie.
Na bezoek van mijn zusje, mijn ouders vanmiddag en JW die weer terug is, voel me goed vandaag. Er is geen pijl op te trekken hoe ik me voel, dat kan per dag verschillen. Ik hoop in ieder geval dat ik me morgen goed voel en kan genieten van het kuurdagje!
Het weekeind met mijn zusje was heel leuk. Het is fijn om even uit de sleur en het verdriet van de afgelopen tijd getrokken te worden. Je moet je namelijk ook druk maken om de flesjes, de luiers, het rondkruipen en het eten van Anne Sophie:)
Mijn huid begint wel steeds geirriteerder te raken. Krijg echt acne in mijn gezicht. Ik weet waar ik het voor doe, maar je voelt je niet echt lekker met zo'n aanblik;) Vanmiddag op 'recept' van mijn moeder een zelfgemaakt maskertje erop gedaan van ei, honing en olijfolie.
Na bezoek van mijn zusje, mijn ouders vanmiddag en JW die weer terug is, voel me goed vandaag. Er is geen pijl op te trekken hoe ik me voel, dat kan per dag verschillen. Ik hoop in ieder geval dat ik me morgen goed voel en kan genieten van het kuurdagje!
zaterdag 25 oktober 2008
Anne Sophietje
Zit relaxed op de bank en word goed verzorgd door mijn zusje. Leuke dag achter de rug zeker met zo'n kleintje erbij. Het kleintje heet Anne Sophie en zorgt voor veel positieve afleiding.
Natuurlijk hebben we ook verdrietige momenten gehad, als ik Anne Sophie op schoot had en ze lachte naar mij dan moest ik moeite doen om haar niet te laten zien dat ik dan moest huilen.
Ze wil alleen absoluut niet slapen, bij hoge uitzondering is ze er nog even uit en zit dikke lol te maken met ons op de bank en appeltaart te eten:)
Morgen uitslapen dus!
Natuurlijk hebben we ook verdrietige momenten gehad, als ik Anne Sophie op schoot had en ze lachte naar mij dan moest ik moeite doen om haar niet te laten zien dat ik dan moest huilen.
Ze wil alleen absoluut niet slapen, bij hoge uitzondering is ze er nog even uit en zit dikke lol te maken met ons op de bank en appeltaart te eten:)
Morgen uitslapen dus!
vrijdag 24 oktober 2008
Chips op de bank
Er is alweer een week voorbij, zit op de bank lekker tv te kijken en als ik nu rechts van mij kijk zit er een keertje geen JW:) Die is aan het strijden voor wat hij waard is als soldaat haha. Met een hele groep vrienden spelen ze online games tegen elkaar (battlefield). Vanmiddag is hij met een tas vol ' game-benodigdheden' vertrokken richting Winterswjk. Daar zitten alle vrienden verdeeld in vakantiehuisjes. Elk vakantiehuisje is een team en die teams gaan online de strijd met elkaar aan. (Ik vertel het vast niet stoer genoeg, maar dan moet JW mij maar een keer aanvullen).
Mijn zusje en ik liggen op de bank chips te eten en pospstars te kijken en doen lekker net of er niets aan de hand is. Lekker vrjdag en morgen zien we wel weer;)
Mijn zusje en ik liggen op de bank chips te eten en pospstars te kijken en doen lekker net of er niets aan de hand is. Lekker vrjdag en morgen zien we wel weer;)
donderdag 23 oktober 2008
Relaxed
Vandaag lekker niks gedaan, geprobeerd te ontspannen en te genieten van het niets. Vanmiddag een ontspannigsoefening geprobeerd uit te voeren. Kort gezegd heb ik geprobeerd me helemaal te ontspannen alle spieren los en me alleen te concentreren op mijn ademhaling. Vervelende is dan wel dat juist de concentratie op mijn ademhaling datgene is waar ik gestressed van raak. ' O jee krijg ik wel genoeg lucht' ..
Maar de essentie is denk ik om toch te proberen te leren om je gedachten even te verzetten en niet aan de KUKA te denken. Nu niet gaan lachen, maar vrienden kwamen op het briljante idee dat ik maar moest gaan breien! Ik moest er eerst heel erg om lachen, maar even domweg insteken, doorhalen en (euuuuh??)..kan misschien best helpen om even met iets anders bezig te zijn.
Aankomend weekeind voor het eerst een weekeind met KUKA zonder JW. Die gaat genieten van een weekeind met vrienden en pc's:)
Ik hoop dat hij er van kan genieten en zich niet teveel druk maakt om mij. Mijn zusje komt hier het weekeind met haar dochtertje van bijna 1 , die altijd supervrolijk is. Dat is natuurlijk een prima afleiding en we kijken wel even wat we allemaal gaan doen dit weekeind, ik heb er in ieder geval zin in!
Maar de essentie is denk ik om toch te proberen te leren om je gedachten even te verzetten en niet aan de KUKA te denken. Nu niet gaan lachen, maar vrienden kwamen op het briljante idee dat ik maar moest gaan breien! Ik moest er eerst heel erg om lachen, maar even domweg insteken, doorhalen en (euuuuh??)..kan misschien best helpen om even met iets anders bezig te zijn.
Aankomend weekeind voor het eerst een weekeind met KUKA zonder JW. Die gaat genieten van een weekeind met vrienden en pc's:)
Ik hoop dat hij er van kan genieten en zich niet teveel druk maakt om mij. Mijn zusje komt hier het weekeind met haar dochtertje van bijna 1 , die altijd supervrolijk is. Dat is natuurlijk een prima afleiding en we kijken wel even wat we allemaal gaan doen dit weekeind, ik heb er in ieder geval zin in!
woensdag 22 oktober 2008
Buitenspel
Beetje een rustdag vandaag na het Amsterdam gebeuren. Ik heb lekker uitgeslapen en ben ook vrij snel in slaap gevallen gisteravond. Gelukkig maar want weer een bange nacht had ik even niet getrokken.
Vandaag ook maar even wat stappen gezet om verder te gaan met de mentale dip. IK heb over twee weken een afspraak bij een psycho/oncologisch centrum. Specifieke begeleiding voor mensem met KUKa. Ik hoop dat ik daar kan leren om er beter mee om te gaan.
Ik had de telefoon toch in de hand dus toen meteen maar een arrangementje bij het Fontana kuuroord in Nieuweschans geboekt. Lekker even in het warme water zwemmen, massages , gezichtsverzorging enzovoort.
Kurhaus staat ook nog steeds in de planning, denk dat we dat volgende week doen als we toch die vrijdag al naar het VU moeten. Zou mooi zijn als we dat weekeind erna iets leuks zouden kunnen doen.
Vanavond uit eten geweest met 2 collega's. Was erg gezellig, lekker gegeten en gekletst.
Ergste gedachte die ik vandaag had was dat ik me buitenspel gezet voelde. Ik vond het zoo gemeen dat iedereen lekker door de staf fietste, kindje achterop, aan het lachen is, plannen maakt voor de toekomst..Natuurlijk is dat niet gemeen, maar je voelt je alsof je aan de zijlijn staat en toeschouwer bent van iets wat jij zo graag zo onbezonnen weer zou willen maaar niet meer kan...
Vandaag ook maar even wat stappen gezet om verder te gaan met de mentale dip. IK heb over twee weken een afspraak bij een psycho/oncologisch centrum. Specifieke begeleiding voor mensem met KUKa. Ik hoop dat ik daar kan leren om er beter mee om te gaan.
Ik had de telefoon toch in de hand dus toen meteen maar een arrangementje bij het Fontana kuuroord in Nieuweschans geboekt. Lekker even in het warme water zwemmen, massages , gezichtsverzorging enzovoort.
Kurhaus staat ook nog steeds in de planning, denk dat we dat volgende week doen als we toch die vrijdag al naar het VU moeten. Zou mooi zijn als we dat weekeind erna iets leuks zouden kunnen doen.
Vanavond uit eten geweest met 2 collega's. Was erg gezellig, lekker gegeten en gekletst.
Ergste gedachte die ik vandaag had was dat ik me buitenspel gezet voelde. Ik vond het zoo gemeen dat iedereen lekker door de staf fietste, kindje achterop, aan het lachen is, plannen maakt voor de toekomst..Natuurlijk is dat niet gemeen, maar je voelt je alsof je aan de zijlijn staat en toeschouwer bent van iets wat jij zo graag zo onbezonnen weer zou willen maaar niet meer kan...
dinsdag 21 oktober 2008
VU
Wederom een redelijk zware nacht achter de rug (of liever gezegd maandagavond). Ik lag op de bank en kreeg een heel zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Mijn ademhaling was verder normaal ik kreeg het niet benauwd ofzo. Wel had ik het gevoel alsof ik heel veel moeite moest doen om adem te krijgen. Ik werd er zo naar van dat ik in bad ben gegaan en ik heb een kalmeringsmiddel genomen. Op bed bleef de druk aanhouden, pas na rustig ademhalen en concentreren was het weg.
Vandaag overdag ging het wel dus (concludeer ik) de angst slaat echt naar binnen.
Vandaag overdag heb ik er bijna geen last van gehad. Ik heb soms wel de angst dat het opkomt.
Vanmorgen om 1130 vertrokken richting het VU. Geen files en lekker relaxed achterin gezeten .
De afspraak bij het VU is goed verlopen. Ik ging er natuurlijk vooral naartoe om het te hebben over mijn behandeling en de bijwerkingen van de medicijnen tot nu toe. Verder had ik een lijst met vragen die ik allemaal gesteld heb. Postmus heeft naar mijn longen geluisterd en concludeerde dat er nog vocht zat maar dat wist ik al, was twee weken geleden ook zo en 1 weekje medicijnen haalt het vocht niet weg. Als het maar niet erger is geworden. Onderin de rechterlong zat vocht, bovenin niet.
Daarna moest ik nog een foto laten maken. Op de uitslag hoefde ik niet te wachten in het VU. Mocht Postmus acute/afwijkende dingen zien, dan zou hij me nog bellen. Verder gaf hij aan dat het nemen van slaappillen geen oplossing is. Je lichaam went eraan en heeft steeds meer nodig (VNN-collega's kunnen dit ook in 1 woord omschrijven).
Postmus tip tegen slapeloosheid, (werkte ook bij zijn vrouw) was een luisterboek. Kan vanavond JW wel vragen of hij me voorleest.
Een belangrijke les vandaag was dat Postmus aangaf dat je heel moeilijk aan je lichaam kan merken of de KUKA beter of slechter gaat, aan de hand van bv minder hoesten of het krijgen van meer lucht. Les voor mij is dat focussen op je lijf echt geen zin heeft..
Na het gebruik van drie weken erlotinib zou iets zichtbaar moeten zijn. Ofwel op de foto zou je in ieder geval geen groei van de tumor moeten zien en het liefst een verkleining (want dat kan dus ook). Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak in het VU, inclusief foto en bloedprikken. Aan de hand van de resultaten daarvan krijg ik dan een beeld van de (hopelijk positieve) werking van de medicijnen.
Terug in de auto zat ik helemaal in de stress omdat Postmus terug kon bellen ivm genoemde foto-uitslag. Sjonge jonge zo'n afspraak maak ik dus niet weer, want ik kon niet lekker rustig achterover hangen en mezelf naar huis laten rijden. Bij elke tune van de Nokia schoot er een angstscheut door me heen. Helemaal toen een kennis, wonend in Amsterdam, (niet-mobiel) belde. De cijfers 020-etcetera flikkerden schreeuwend in mijn venster ZIE JE WEL HELEMAAAAAL NIET GOED!!! IK : O nee een nummer uit Amsterdam!
Gelukkig dus een goede kennis die mij nu nooit meer durft te bellen:)
Ik voel me goed na deze dag ook al heb ik geen nieuwe informatie en is het nog steeds afwachten.
De kop is eraf in Amsterdam, ik weet preciezer wanneer ik meer kom te weten en ik voel me fijn over het gesprek met Postmus.
Vanaf nu wordt mijn doelstelling om te leven en te genieten tussen de tijden van uitslagen en onzekerheid.
Vandaag overdag ging het wel dus (concludeer ik) de angst slaat echt naar binnen.
Vandaag overdag heb ik er bijna geen last van gehad. Ik heb soms wel de angst dat het opkomt.
Vanmorgen om 1130 vertrokken richting het VU. Geen files en lekker relaxed achterin gezeten .
De afspraak bij het VU is goed verlopen. Ik ging er natuurlijk vooral naartoe om het te hebben over mijn behandeling en de bijwerkingen van de medicijnen tot nu toe. Verder had ik een lijst met vragen die ik allemaal gesteld heb. Postmus heeft naar mijn longen geluisterd en concludeerde dat er nog vocht zat maar dat wist ik al, was twee weken geleden ook zo en 1 weekje medicijnen haalt het vocht niet weg. Als het maar niet erger is geworden. Onderin de rechterlong zat vocht, bovenin niet.
Daarna moest ik nog een foto laten maken. Op de uitslag hoefde ik niet te wachten in het VU. Mocht Postmus acute/afwijkende dingen zien, dan zou hij me nog bellen. Verder gaf hij aan dat het nemen van slaappillen geen oplossing is. Je lichaam went eraan en heeft steeds meer nodig (VNN-collega's kunnen dit ook in 1 woord omschrijven).
Postmus tip tegen slapeloosheid, (werkte ook bij zijn vrouw) was een luisterboek. Kan vanavond JW wel vragen of hij me voorleest.
Een belangrijke les vandaag was dat Postmus aangaf dat je heel moeilijk aan je lichaam kan merken of de KUKA beter of slechter gaat, aan de hand van bv minder hoesten of het krijgen van meer lucht. Les voor mij is dat focussen op je lijf echt geen zin heeft..
Na het gebruik van drie weken erlotinib zou iets zichtbaar moeten zijn. Ofwel op de foto zou je in ieder geval geen groei van de tumor moeten zien en het liefst een verkleining (want dat kan dus ook). Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak in het VU, inclusief foto en bloedprikken. Aan de hand van de resultaten daarvan krijg ik dan een beeld van de (hopelijk positieve) werking van de medicijnen.
Terug in de auto zat ik helemaal in de stress omdat Postmus terug kon bellen ivm genoemde foto-uitslag. Sjonge jonge zo'n afspraak maak ik dus niet weer, want ik kon niet lekker rustig achterover hangen en mezelf naar huis laten rijden. Bij elke tune van de Nokia schoot er een angstscheut door me heen. Helemaal toen een kennis, wonend in Amsterdam, (niet-mobiel) belde. De cijfers 020-etcetera flikkerden schreeuwend in mijn venster ZIE JE WEL HELEMAAAAAL NIET GOED!!! IK : O nee een nummer uit Amsterdam!
Gelukkig dus een goede kennis die mij nu nooit meer durft te bellen:)
Ik voel me goed na deze dag ook al heb ik geen nieuwe informatie en is het nog steeds afwachten.
De kop is eraf in Amsterdam, ik weet preciezer wanneer ik meer kom te weten en ik voel me fijn over het gesprek met Postmus.
Vanaf nu wordt mijn doelstelling om te leven en te genieten tussen de tijden van uitslagen en onzekerheid.
maandag 20 oktober 2008
Tjakka kuka
Vandaag redelijk wat reacties gekregen op mijn verhaal van gisteren. Het was natuurlijk geen vrolijk verhaal, logisch, want het is ook niet vrolijk allemaal.
Ik ben nu echt bezig om instrumenten te vinden om de negativiteit en de angst een plaats te geven. Belangrijk daarin is denk ik om soms ook juist even niet de afleiding te zoeken in tv kijken, laptoppen, tijdschriften lezen etc. Ik moet mijn angsten voelen en het een plek geven en de boze stemmetjes een schop geven.
Het is nu niet meer alleen maar een tijd van denken over instrumenten maar ook een tijd van DOEN!(Ik wil bijna tjakka roepen) Er wordt aan gewerkt hierover later meer.
Morgen eerst naar het VU. Alle vragen die ik heb heb ik uitgetypt en neem ik morgen mee. Ik hoop dat ik daaruit ook wat rust kan krijgen.
Ik houd jullie op de hoogte natuuurlijk van de belevenissen in het VU!
Ik ben nu echt bezig om instrumenten te vinden om de negativiteit en de angst een plaats te geven. Belangrijk daarin is denk ik om soms ook juist even niet de afleiding te zoeken in tv kijken, laptoppen, tijdschriften lezen etc. Ik moet mijn angsten voelen en het een plek geven en de boze stemmetjes een schop geven.
Het is nu niet meer alleen maar een tijd van denken over instrumenten maar ook een tijd van DOEN!(Ik wil bijna tjakka roepen) Er wordt aan gewerkt hierover later meer.
Morgen eerst naar het VU. Alle vragen die ik heb heb ik uitgetypt en neem ik morgen mee. Ik hoop dat ik daaruit ook wat rust kan krijgen.
Ik houd jullie op de hoogte natuuurlijk van de belevenissen in het VU!
weekje erlotinib zit erop
Zo de erlotininb zit er weer in en het is nu precies een week dat ik de medicijnen slik. Ik heb geen idee of je na een week al iets zou moeten merken. Ik denk het niet eigenlijk, voor zover je het al KAN merken. Met mijn hypochondrische gedrag van de laatste weken is het ook niet echt betrouwbaar meer om aan te geven of ik me misschien al iets beter voel na een weekje erlotininb.
Ik zie er tegenop om naar bed te gaan merk ik. In bed voel ik me zo naar. Ik heb het volgens mij al wel tig keer verteld op het log. Ik probeer wel verschillende dingen om er wat aan te doen.
-Heeel laat naar bed gaan en hopen dat je omvalt van vermoeidheid
-Praten met JW
-TV kijken in bed
-Oxazepam nemen, maar slaap je niet van in en ik pieker nog steeds
-Proberen me niet te concentreren op de KUKA en de steken (ofwel net doen of ik gek ben)
Er zijn verschillende dingen die ik overweeg om te gaan doen. Ik wil vragen in het VU of ik af en toe en slaappil mag gebruiken. verder wil ik misschien iets van ontspanningsoefeningen gaan doen
Wat ik ook heel bijzonder vind is de manier waarop mijn omgeving reageert op de pijntjes die ik beschrijf en hoe negatief ik daar dan vervolgens over denk:
OOO pijn in je oor, maar de griep gaat ook rond! Oo maar je rug komt ook nog door de embolie! Je hebt 4 weken plat gelegen! En misschien voel je wel de medicijnen die inwerken op de tumoren!
De medicijnen doen vast wel iets al want je hoest veel minder! En je klinkt ook veel minder kortademiger!
Ik kan soms heel moeilijk meegaan in die gedachten omdat ik bang ben om teveel te verwachten, durf bijna niet meer positief te zijn. Ik heb nu keihard ervaren dat ik 'zelfs' kanker kan krijgen in een vorm die niet mis is . En alsof het nog niet genoeg is om te horen komt daar dan ook nog een longembolietje bij. Dit betekent niet dat ik geen kracht meer heb en niet strijd voor wat ik waard ben. Ik stond gewoon nooit stil bij zulke erge dingen en als er dan ineens zoveel gebeurt dan heb je ervaren dat het niet zo is dat ' Jou' niets gebeurt en houd je rekening met het ergste.
Naast het moeilijk positief kunnen blijven kan ik me ook niet meer goed herinneren of de pijntjes die ik nu voel ook al aanwezig waren in het ziekenhuis. Toen heb ik natuurlijk zo'n beetje de hele tijd plat gelegen en was ik niet in beweging. Ik kan niet goed zeggen hoe ik me nu voel in vergelijking met 'in het ziekenhuis' omdat ik nu meer actief ben en dat kan ook een rol spelen bij het vermoeid zijn en de rugpijn.
De strategie van het chunken (alles stapje voor stapje aangaan) lukt minder goed omdat er geen aaneenschakeling van stapjes is. Er zijn nu niet veel dingen die ik ivm de KUKA moet doen waar ik mij stapje voor stapje op kan richten. Het is een periode van rust waarin de medicijnen wat zouden moeten gaan doen.
Het is wel duidelijk dat ik op zoek ben naar een nieuwe strategie om het wachten vol te houden zonder die tijd in angst door te brengen.
Ik zie er tegenop om naar bed te gaan merk ik. In bed voel ik me zo naar. Ik heb het volgens mij al wel tig keer verteld op het log. Ik probeer wel verschillende dingen om er wat aan te doen.
-Heeel laat naar bed gaan en hopen dat je omvalt van vermoeidheid
-Praten met JW
-TV kijken in bed
-Oxazepam nemen, maar slaap je niet van in en ik pieker nog steeds
-Proberen me niet te concentreren op de KUKA en de steken (ofwel net doen of ik gek ben)
Er zijn verschillende dingen die ik overweeg om te gaan doen. Ik wil vragen in het VU of ik af en toe en slaappil mag gebruiken. verder wil ik misschien iets van ontspanningsoefeningen gaan doen
Wat ik ook heel bijzonder vind is de manier waarop mijn omgeving reageert op de pijntjes die ik beschrijf en hoe negatief ik daar dan vervolgens over denk:
OOO pijn in je oor, maar de griep gaat ook rond! Oo maar je rug komt ook nog door de embolie! Je hebt 4 weken plat gelegen! En misschien voel je wel de medicijnen die inwerken op de tumoren!
De medicijnen doen vast wel iets al want je hoest veel minder! En je klinkt ook veel minder kortademiger!
Ik kan soms heel moeilijk meegaan in die gedachten omdat ik bang ben om teveel te verwachten, durf bijna niet meer positief te zijn. Ik heb nu keihard ervaren dat ik 'zelfs' kanker kan krijgen in een vorm die niet mis is . En alsof het nog niet genoeg is om te horen komt daar dan ook nog een longembolietje bij. Dit betekent niet dat ik geen kracht meer heb en niet strijd voor wat ik waard ben. Ik stond gewoon nooit stil bij zulke erge dingen en als er dan ineens zoveel gebeurt dan heb je ervaren dat het niet zo is dat ' Jou' niets gebeurt en houd je rekening met het ergste.
Naast het moeilijk positief kunnen blijven kan ik me ook niet meer goed herinneren of de pijntjes die ik nu voel ook al aanwezig waren in het ziekenhuis. Toen heb ik natuurlijk zo'n beetje de hele tijd plat gelegen en was ik niet in beweging. Ik kan niet goed zeggen hoe ik me nu voel in vergelijking met 'in het ziekenhuis' omdat ik nu meer actief ben en dat kan ook een rol spelen bij het vermoeid zijn en de rugpijn.
De strategie van het chunken (alles stapje voor stapje aangaan) lukt minder goed omdat er geen aaneenschakeling van stapjes is. Er zijn nu niet veel dingen die ik ivm de KUKA moet doen waar ik mij stapje voor stapje op kan richten. Het is een periode van rust waarin de medicijnen wat zouden moeten gaan doen.
Het is wel duidelijk dat ik op zoek ben naar een nieuwe strategie om het wachten vol te houden zonder die tijd in angst door te brengen.
zondag 19 oktober 2008
Rustig zondagje
Rustig zondagje vandaag. Beetje uitrusten. Het gaat wel redelijk, maar ja ik lig ook gewoon een beetje op de bank vandaag, dus dan kan je er ook niet zo heel veel over zeggen.
Enige minpuntje is dat ik verkouden ben. Ik had al de griep gehad, maar sinds gisteravond moet ik veel niezen en heb ik een loopneus.
De rest van de middag probeer ik een beetje te genieten van rusten, boek lezen (Lance Armstrong, door de pijngrens) en eind van de middag even eten bij de zus van JW. Tijdens het lezen / tv kijken dwalen de gedachten af en toe wel af ,als ik bijvoorbeeld weer een steek in mijn rug voel. Dan bekruipt je ineens weer de angst, duurt een minuutje en dan dwing ik mezelf weer om er niet aan te denken. Toch lijkt het wel alsof er cotinu een mannetje op mijn schouder zit, die de hele tijd heel zachtjes " kuka, kuka, " fluistert.
In het Boek van Lance herken ik heel veel. Hij heeft het over de keuze tussen artsen en wie dan het meest deskundig is en het beste met hem voor heeft. Hij heeft het over de spanning tussen hoop en angst. Te angstig verpest je leven en geeft je minder kracht, te veel hoop maakt je onrealistisch. Hij heeft het ook over het soms meer bezig zijn met troosten van anderen dan je eigen angst te erkennen. Ik moest lachen hoe hij de chemodruppels die via het infuus naar binen drupten telde per minuut en zo precies uit wilde rekenen hoe laat hij ' klaar was' met de kuur. JW deed precies hetzelfde toen het zakje platina bij mij naar binnen drupte.
Enige minpuntje is dat ik verkouden ben. Ik had al de griep gehad, maar sinds gisteravond moet ik veel niezen en heb ik een loopneus.
De rest van de middag probeer ik een beetje te genieten van rusten, boek lezen (Lance Armstrong, door de pijngrens) en eind van de middag even eten bij de zus van JW. Tijdens het lezen / tv kijken dwalen de gedachten af en toe wel af ,als ik bijvoorbeeld weer een steek in mijn rug voel. Dan bekruipt je ineens weer de angst, duurt een minuutje en dan dwing ik mezelf weer om er niet aan te denken. Toch lijkt het wel alsof er cotinu een mannetje op mijn schouder zit, die de hele tijd heel zachtjes " kuka, kuka, " fluistert.
In het Boek van Lance herken ik heel veel. Hij heeft het over de keuze tussen artsen en wie dan het meest deskundig is en het beste met hem voor heeft. Hij heeft het over de spanning tussen hoop en angst. Te angstig verpest je leven en geeft je minder kracht, te veel hoop maakt je onrealistisch. Hij heeft het ook over het soms meer bezig zijn met troosten van anderen dan je eigen angst te erkennen. Ik moest lachen hoe hij de chemodruppels die via het infuus naar binen drupten telde per minuut en zo precies uit wilde rekenen hoe laat hij ' klaar was' met de kuur. JW deed precies hetzelfde toen het zakje platina bij mij naar binnen drupte.
zaterdag 18 oktober 2008
Film
Gelukkig een goede dag vandaag, na een iets minder geweldige nacht.
Vannacht kwamen er weer veel emoties bij mij en JW. In het begin is het niet leuk om die emoties toe te laten en het over nare dingen te hebben. Uiteindelijk voel je je erna wel beter, beetje een dubbel gevoel eigenlijk. Jw en ik voelden ons er vandaag wel beter door, klinkt gek maar het voelt dan als een soort van ' opluchting.'
De bedoeling was om vanmorgen weer vroeg op te staan (wekker stond), maar doordat slapen later werd dan de bedoeling hebben we uitgeslapen.
Vanmiddag met een vriendin en JW de stad in geweest. Gelunchd en toen een film gekeken bij Images. Daarna ook nog energie voor een hapje eten in de stad. We belandden bij 'Het zwarte Schaap'. Sfeer onderling supergezellig, keihard gelachen. Echt hard lachen lukte me al een tijdje niet meer, want dan moest ik keihard hoesten, vanavond niet.
Zometeen mijn volgende erlotiniepje dit wordt nummer 7..Zoals gezegd zijn de bijwerkingen nu wel zichtbaar. Echt pukkels zijn het niet, het lijkt eerder alsof ik met mijn gezicht in een keiharde striemende hagelbui heb gefietst.
Volgende week dinsdag bespreek ik de bijwerkingen met de prof in het VU. Dat wordt weer een ' witte-jassen-dag' . Hoewel ik niet verwacht dat er veel nieuwe spannende dingen gaan gebeuren dinsdag.
Voor we naar het VU gaan probeer ik te genieten , uit te rusten en duim ik dat de erlotinib doet wat het moet doen!
Vannacht kwamen er weer veel emoties bij mij en JW. In het begin is het niet leuk om die emoties toe te laten en het over nare dingen te hebben. Uiteindelijk voel je je erna wel beter, beetje een dubbel gevoel eigenlijk. Jw en ik voelden ons er vandaag wel beter door, klinkt gek maar het voelt dan als een soort van ' opluchting.'
De bedoeling was om vanmorgen weer vroeg op te staan (wekker stond), maar doordat slapen later werd dan de bedoeling hebben we uitgeslapen.
Vanmiddag met een vriendin en JW de stad in geweest. Gelunchd en toen een film gekeken bij Images. Daarna ook nog energie voor een hapje eten in de stad. We belandden bij 'Het zwarte Schaap'. Sfeer onderling supergezellig, keihard gelachen. Echt hard lachen lukte me al een tijdje niet meer, want dan moest ik keihard hoesten, vanavond niet.
Zometeen mijn volgende erlotiniepje dit wordt nummer 7..Zoals gezegd zijn de bijwerkingen nu wel zichtbaar. Echt pukkels zijn het niet, het lijkt eerder alsof ik met mijn gezicht in een keiharde striemende hagelbui heb gefietst.
Volgende week dinsdag bespreek ik de bijwerkingen met de prof in het VU. Dat wordt weer een ' witte-jassen-dag' . Hoewel ik niet verwacht dat er veel nieuwe spannende dingen gaan gebeuren dinsdag.
Voor we naar het VU gaan probeer ik te genieten , uit te rusten en duim ik dat de erlotinib doet wat het moet doen!
vrijdag 17 oktober 2008
Pony weg
Vandaag weer even de deur uit geweest. Voor het eerst weer in de auto riching mijn familie en die van JW. Het was de eerste keer die rit met de wetenschap van de KUKA.
Bij mijn zusje de verjaardag van haar vriend gevierd. Kon daar net als hier thuis lekker in de hoek van de bank kruipen.
Mijn gezicht werd in de loop van de dag steeds droger en ruwer. Mijn zusje had ' het middel' Baby-billen-creme:) Dus die erop gesmeerd , hielp/helpt wel.
Bij de ouders van JW heerlijk gegeten en mijn pony laten bijknippen. Ha ha JW's moeder is geen kapster, maar ik dacht ik zie wel wat het wordt. (Alles beter dan kaal dacht ik nog). Maar het is het wel goed gelukt, heb er een topkapper bij nu.
Thuis was er ' slubbersoep' dooer de brievenbus gegooid. Uiteraard in verpakking. Deze soep wordt door de mensen die ook de heerlijke HBES taart voor mij hebben gemaakt aanbevolen. Dus maar uitproberen morgen!
Nu komt de avond er weer aan en is het weer strijden tegen de wolven.. Ik voel steken in mijn rug en weet niet wat ik er van moet denken (negatieve gedachte). Positief is dat ik twee dagen absoluut niet gehoest heb en dat ik ook op mijn rechterzij kan liggen zonder te hoesten. Toen er 4 liter vocht achter mijn rechterlong zat kon ik niet op mijn rechterlong liggen. Ik concludeer dan ook maar dat het vocht niet heel erg toeneemt..
Bij mijn zusje de verjaardag van haar vriend gevierd. Kon daar net als hier thuis lekker in de hoek van de bank kruipen.
Mijn gezicht werd in de loop van de dag steeds droger en ruwer. Mijn zusje had ' het middel' Baby-billen-creme:) Dus die erop gesmeerd , hielp/helpt wel.
Bij de ouders van JW heerlijk gegeten en mijn pony laten bijknippen. Ha ha JW's moeder is geen kapster, maar ik dacht ik zie wel wat het wordt. (Alles beter dan kaal dacht ik nog). Maar het is het wel goed gelukt, heb er een topkapper bij nu.
Thuis was er ' slubbersoep' dooer de brievenbus gegooid. Uiteraard in verpakking. Deze soep wordt door de mensen die ook de heerlijke HBES taart voor mij hebben gemaakt aanbevolen. Dus maar uitproberen morgen!
Nu komt de avond er weer aan en is het weer strijden tegen de wolven.. Ik voel steken in mijn rug en weet niet wat ik er van moet denken (negatieve gedachte). Positief is dat ik twee dagen absoluut niet gehoest heb en dat ik ook op mijn rechterzij kan liggen zonder te hoesten. Toen er 4 liter vocht achter mijn rechterlong zat kon ik niet op mijn rechterlong liggen. Ik concludeer dan ook maar dat het vocht niet heel erg toeneemt..
donderdag 16 oktober 2008
Cafe hamming en pukkels
En wat hebben we vandaag weer beleefd? Lang uitgeslapen en na het langzaam wakker worden, douchen , aankleden, medicijnen etc in de auto naar cafe Hamming om te luchen (getipt door vrienden, best leuk maar in de zomer vast leuker)
Einde van de middag nog bezoek gehad en daarna gegeten bij de zus van JW.
Nu thuis en redelijk moe. Ik heb toch nog wel last van mijn rug en maak me daar meer druk om dan misschien handig is. Ik keer dan in mezelf en zit steeds te denken dat de kuka als een gek aan het groeien is, ondertussen vrolijk zwaaiend naar de restjes chemo en de erlotinib. Heel negatief en ook absoluut niet slim om zo te denken. Feit is gewoon dat ik nu alles doe wat kan. Meer kan ik niet doen en we moeten afwachten.
Maar afwachten is moeilijk. Ik krijg de tijd om na te denken. Ik krijg de tijd om alles te voelen in mijn lijf zonder dat ik onder de medicijnen zit. En na alles wat er gebeurd is lukt het me niet meer goed om hier nuchter en rustig over na te denken.
Slapen wordt ook lastiger. Er maalt van alles door mijn hoofd en het liefst duik ik er zo laat mogelijk in, hopen dat ik dan zoo moe ben dat ik in slaap val.
Toch hebben we besloten om eerder naar bed te gaan en de wekker maar te zetten 's-ochtends. Je dag- en nachtritme omdraaien is niet slim..
Van de erlotinib begin ik inmiddels wel iets te merken. Mijn huid is heel geirriteerd, vurig en her en der komt de eerste pukkel de kop op steken. Het is nog niet heel erg, als het zo blijft dan klaag ik niet, als het maar WERKT!! Ik zie het ook maar als een bewijs dat de erlotinib in ieder geval in mijn lijf zit.
Fysiek vind ik wel dat de stijgende lijn doorzet. Ik moet ook niet meteen te veel willen natuurlijk. Mentaal is die lijn volgensmij een beetje wankel. Overdag sterk, 's-avonds niet.
Nu gauw naar bed voor het weer veel te laat is;)
Einde van de middag nog bezoek gehad en daarna gegeten bij de zus van JW.
Nu thuis en redelijk moe. Ik heb toch nog wel last van mijn rug en maak me daar meer druk om dan misschien handig is. Ik keer dan in mezelf en zit steeds te denken dat de kuka als een gek aan het groeien is, ondertussen vrolijk zwaaiend naar de restjes chemo en de erlotinib. Heel negatief en ook absoluut niet slim om zo te denken. Feit is gewoon dat ik nu alles doe wat kan. Meer kan ik niet doen en we moeten afwachten.
Maar afwachten is moeilijk. Ik krijg de tijd om na te denken. Ik krijg de tijd om alles te voelen in mijn lijf zonder dat ik onder de medicijnen zit. En na alles wat er gebeurd is lukt het me niet meer goed om hier nuchter en rustig over na te denken.
Slapen wordt ook lastiger. Er maalt van alles door mijn hoofd en het liefst duik ik er zo laat mogelijk in, hopen dat ik dan zoo moe ben dat ik in slaap val.
Toch hebben we besloten om eerder naar bed te gaan en de wekker maar te zetten 's-ochtends. Je dag- en nachtritme omdraaien is niet slim..
Van de erlotinib begin ik inmiddels wel iets te merken. Mijn huid is heel geirriteerd, vurig en her en der komt de eerste pukkel de kop op steken. Het is nog niet heel erg, als het zo blijft dan klaag ik niet, als het maar WERKT!! Ik zie het ook maar als een bewijs dat de erlotinib in ieder geval in mijn lijf zit.
Fysiek vind ik wel dat de stijgende lijn doorzet. Ik moet ook niet meteen te veel willen natuurlijk. Mentaal is die lijn volgensmij een beetje wankel. Overdag sterk, 's-avonds niet.
Nu gauw naar bed voor het weer veel te laat is;)
woensdag 15 oktober 2008
Shoppen
Goede dag gehad, durf het bijna niet keihard op te schrijven..toch wel een beetje angst dat het dan zo weer minder is..
Hele middag ongegeneerd kleren gekocht:) Ik ben samen met mijn ouders en zusje naar een , hoe zal ik het eens noemen, modehuis geweest. (Modehuis Westen in Musselkanaal, klinkt vreselijk, valt best mee). Ik zag me nog niet door de stad heen sjokken.
Zo op het eerste gezicht zien mensen niets aan me, maar ik werd vandaag herkend als patient door mijn ziekenhuisbandje;)
Eerst even uitleg waarom ik die nog steeds om heb:
Ik heb nog steeds mijn ziekenhuisbandje om. Niet omdat ik het nou zo mooi vind staan, maar omdat ik een beetje bijgelovig ben. De eerste keer dat ik ben opgenomen kreeg ik natuurlijk ook een bandje om. Het moment dat ik hem thuis afknipte dacht ik: ' zooo die kan af' , de dag erna lag ik met embolie wederom in het ziekenhuis. Ik denk nu dat als ik hem af doe, dat ik dan morgen weer in het ziekenhuis lig.
Goed, de verkoopster herkende het als ziekenhuisbandje en vroeg of ik ziek was. Ik antwoordde dat ik inderdaad ziek was. Hele verhaal maar verteld, rolde er zo uit, snap nu niet waarom (Misschien hoopte ik op gratis kleren ofzo;)
Na het shoppen nog uit eten geweest, alemaal volgehouden, maar nu wel redelijk moe op de bank. Ook JW had vandaag een dagje geen last van mij. Had een afspraak met een vriend die vandaag zijn scriptie presentatie en beoordeling had.
Hoop dat nu EINDELIJK de stijgende lijn door gaat zetten..
Hele middag ongegeneerd kleren gekocht:) Ik ben samen met mijn ouders en zusje naar een , hoe zal ik het eens noemen, modehuis geweest. (Modehuis Westen in Musselkanaal, klinkt vreselijk, valt best mee). Ik zag me nog niet door de stad heen sjokken.
Zo op het eerste gezicht zien mensen niets aan me, maar ik werd vandaag herkend als patient door mijn ziekenhuisbandje;)
Eerst even uitleg waarom ik die nog steeds om heb:
Ik heb nog steeds mijn ziekenhuisbandje om. Niet omdat ik het nou zo mooi vind staan, maar omdat ik een beetje bijgelovig ben. De eerste keer dat ik ben opgenomen kreeg ik natuurlijk ook een bandje om. Het moment dat ik hem thuis afknipte dacht ik: ' zooo die kan af' , de dag erna lag ik met embolie wederom in het ziekenhuis. Ik denk nu dat als ik hem af doe, dat ik dan morgen weer in het ziekenhuis lig.
Goed, de verkoopster herkende het als ziekenhuisbandje en vroeg of ik ziek was. Ik antwoordde dat ik inderdaad ziek was. Hele verhaal maar verteld, rolde er zo uit, snap nu niet waarom (Misschien hoopte ik op gratis kleren ofzo;)
Na het shoppen nog uit eten geweest, alemaal volgehouden, maar nu wel redelijk moe op de bank. Ook JW had vandaag een dagje geen last van mij. Had een afspraak met een vriend die vandaag zijn scriptie presentatie en beoordeling had.
Hoop dat nu EINDELIJK de stijgende lijn door gaat zetten..
dinsdag 14 oktober 2008
even eruit
Lang uitgeslapen vanmorgen. Gisteravond zijn we laat naar bed gegaan. Het wordt toch wel steeds moeilijker om 's-avonds net zo 'cool' te blijven als overdag. We hebben nu een tv op de slaapkamer staan. Mocht ik nu in bed de wolven zien aankomen dan kan ik altijd nog de tv aandoen ter afleiding.
Verder was ik redelijk moe vandaag, maar ik had vanmiddag een afspraak gepland met een collega die me mee zou nemen in de auto ergens naartoe. Door dingen te plannen word je ook gedwongen om op te staan, je aan te kleden en het is gewoon fijn om er even uit te zijn.
We zijn naar een soort van koepeltje geweest aan het Paterswoldsemeer. Vanaf hier mooi uitzicht over het water, zonnetje erbij, appeltaart met slagroom ..prima!
Daarna op de bank gaan liggen, morgen plannen we weer iets anders. De bedoeling is kleren kopen ;)
Verder was ik redelijk moe vandaag, maar ik had vanmiddag een afspraak gepland met een collega die me mee zou nemen in de auto ergens naartoe. Door dingen te plannen word je ook gedwongen om op te staan, je aan te kleden en het is gewoon fijn om er even uit te zijn.
We zijn naar een soort van koepeltje geweest aan het Paterswoldsemeer. Vanaf hier mooi uitzicht over het water, zonnetje erbij, appeltaart met slagroom ..prima!
Daarna op de bank gaan liggen, morgen plannen we weer iets anders. De bedoeling is kleren kopen ;)
maandag 13 oktober 2008
regelmiddagje en dan vrij
Vandaag veel geregeld, rust in mijn hoofd en het gevoel even' vrij ' te zijn.
Eerst de huisarts gebeld. Ik werd gek van de rugpijn en het idee dat ik daardoor de bank bijna niet meer afkom. Ook wilde ik met hem overleggen dat als ik weer een soort van paniekaanval zou krijgen zoals gisteravond, dat ik dan een kalmeringstablet kan nemen. Hij voelde mijn rug en heeft voorgesteld fysiotherapie te nemen, daarnaast heb ik pijnstillers gekregen. Voor de ' moeilijke momenten' heb ik kalmeringstabletten. Echt een fijn idee om in huis te hebben, alleen al het idee is fijn ;)
De huisarts ook even ingelicht dat ik naar het VU ga en hij kon zich hier goed in vinden.
JW is na het vertrek van de huisarts weer naar de apotheek geraced en heeft een zak vol medicijnen aan onze collectie toegevoegd.
Daarna geregeld met van Putten dat ik mijn behandeling voortzet in het VU. Ook heb ik met hem af kunnen spreken dat ik altijd in het Martini terecht kan voor basisdingen of acute zorg. De regie ligt nu bij het VU en daar voer ik vanaf nu mijn gesprekken.
En mijn tweede pilletje weer genomen..ben benieuwd wanneer ik naar de wc moet rennen;)
Na al dit geregel even niets. Enige wat we qua kuka MOETEN doen is de fraxodie spuiten, erlotinib nemen en luisteren naar mijn lichaam. Proberen niet te gestressed te worden de komende weken van ' O jee werken de medicijnen wel' . Genieten en met de medicijnen in de kast en meer tijd voor de boeg leuke dingen plannen!
Eerst de huisarts gebeld. Ik werd gek van de rugpijn en het idee dat ik daardoor de bank bijna niet meer afkom. Ook wilde ik met hem overleggen dat als ik weer een soort van paniekaanval zou krijgen zoals gisteravond, dat ik dan een kalmeringstablet kan nemen. Hij voelde mijn rug en heeft voorgesteld fysiotherapie te nemen, daarnaast heb ik pijnstillers gekregen. Voor de ' moeilijke momenten' heb ik kalmeringstabletten. Echt een fijn idee om in huis te hebben, alleen al het idee is fijn ;)
De huisarts ook even ingelicht dat ik naar het VU ga en hij kon zich hier goed in vinden.
JW is na het vertrek van de huisarts weer naar de apotheek geraced en heeft een zak vol medicijnen aan onze collectie toegevoegd.
Daarna geregeld met van Putten dat ik mijn behandeling voortzet in het VU. Ook heb ik met hem af kunnen spreken dat ik altijd in het Martini terecht kan voor basisdingen of acute zorg. De regie ligt nu bij het VU en daar voer ik vanaf nu mijn gesprekken.
En mijn tweede pilletje weer genomen..ben benieuwd wanneer ik naar de wc moet rennen;)
Na al dit geregel even niets. Enige wat we qua kuka MOETEN doen is de fraxodie spuiten, erlotinib nemen en luisteren naar mijn lichaam. Proberen niet te gestressed te worden de komende weken van ' O jee werken de medicijnen wel' . Genieten en met de medicijnen in de kast en meer tijd voor de boeg leuke dingen plannen!
En het is weer licht
Ik ben gelukkig weer wat tot rust gekomen. De mist zoals mij zo mooi werd gemaild is een beetje aan het optrekken. Ik heb gisteravond net zo lang tv gekeken totdat ik in slaap viel. Het is echt vreselijk wat je 's-nachts allemaal op tv te zien krijgt, ik kon genoeg 06-nummers bellen om me te vermaken als ik een man was geweest.Uiteindelijk beland bij discovery en geprobeerd te begrijpen waarom een serieverkrachter tot zijn daden komt.
Vanmorgen meteen alweer een mail van de prof uit Amsterdam. Ik had hem nog wat dingen gevraagd en heb daar meteen antwoord op gekregen vanmorgen. Hij stelt voor om niet morgen naar het VU te komen maar volgende week.Dan heb ik de medicijnen een week geslikt en kunnen we ook beter kijken naar de bijwerkingen.
Verder moet ik me toch maar wat meer gaan richten op afleiding en zorgen dat ik het mentaal volhoud. Wat er gisteravond gebeurde is heel normaal, maar mocht het vaker gebeuren dan wil ik daarvoor wel een aanvalsplan maken;) Ik heb de huisarts even gebeld om dat met hem door te nemen, kan ik meteen vragen hoe dat zit met mijn rug. Die is namelijk ook nog steeds pijnlijk, echt een spierpijn gevoel.
IK heb tot nog toe nog niet het gevoel dat de pil van gisteren al tot bijwerkingen leidt. Ik heb nog niet in de spiegel gekeken trouwens , maar JW keek me nog niet verschrikt aan alsof ik een enorme pukkelexplosie in mijn gezicht heb;)
Vanmorgen meteen alweer een mail van de prof uit Amsterdam. Ik had hem nog wat dingen gevraagd en heb daar meteen antwoord op gekregen vanmorgen. Hij stelt voor om niet morgen naar het VU te komen maar volgende week.Dan heb ik de medicijnen een week geslikt en kunnen we ook beter kijken naar de bijwerkingen.
Verder moet ik me toch maar wat meer gaan richten op afleiding en zorgen dat ik het mentaal volhoud. Wat er gisteravond gebeurde is heel normaal, maar mocht het vaker gebeuren dan wil ik daarvoor wel een aanvalsplan maken;) Ik heb de huisarts even gebeld om dat met hem door te nemen, kan ik meteen vragen hoe dat zit met mijn rug. Die is namelijk ook nog steeds pijnlijk, echt een spierpijn gevoel.
IK heb tot nog toe nog niet het gevoel dat de pil van gisteren al tot bijwerkingen leidt. Ik heb nog niet in de spiegel gekeken trouwens , maar JW keek me nog niet verschrikt aan alsof ik een enorme pukkelexplosie in mijn gezicht heb;)
Eerste pilletje zit erin
Ik heb mijn eerste pil genomen, de kop is eraf. Aan de ene kant ben ik blij dat ik er aan begonnen ben. Tegelijkertijd heb ik nu ook een ' uur van de waarheid' gevoel. Dit MOET gaan werken, voel me nerveus en ben bang dat ik straks weer een grote teleurstelling te verwerken krijg.
Anderhalf uur na het innemen van de pil kreeg ik enorme pijn op de plek waar de tumor zit. Ook kreeg ik pijn in mijn oor.Ik raakte helemaal in mezelf gekeerd en werd ineens heel bang. Heb dat 1 keer eerder gehad in het ziekenhuis. Je focust je dan zo op je eigen lichaam, zo gebrand op wat er allemaal in je lichaam gebeurt, dat je alles in je lijf voelt. Je hebt bijna het gevoel dat je echt gek wordt.
In het ziekenhuis kreeg ik een kalmeringstablet. We beschikken tegenwoordig over een breed assortiment aan medicijnen, maar een kalmeringstablet hebben we niet.
Gelukkig gaat het nu iets beter, voel minder pijn en ben iets rustiger. Zie alleen op tegen het naar bed gaan. Tv, computer, licht aan en geluid bieden nog afleiding. In bed is het donker, stil en voel en denk je nog meer dan overdag.
Maar ja, niet gaan slapen is ook geen optie, we duiken er maar in zometeen..
Anderhalf uur na het innemen van de pil kreeg ik enorme pijn op de plek waar de tumor zit. Ook kreeg ik pijn in mijn oor.Ik raakte helemaal in mezelf gekeerd en werd ineens heel bang. Heb dat 1 keer eerder gehad in het ziekenhuis. Je focust je dan zo op je eigen lichaam, zo gebrand op wat er allemaal in je lichaam gebeurt, dat je alles in je lijf voelt. Je hebt bijna het gevoel dat je echt gek wordt.
In het ziekenhuis kreeg ik een kalmeringstablet. We beschikken tegenwoordig over een breed assortiment aan medicijnen, maar een kalmeringstablet hebben we niet.
Gelukkig gaat het nu iets beter, voel minder pijn en ben iets rustiger. Zie alleen op tegen het naar bed gaan. Tv, computer, licht aan en geluid bieden nog afleiding. In bed is het donker, stil en voel en denk je nog meer dan overdag.
Maar ja, niet gaan slapen is ook geen optie, we duiken er maar in zometeen..
zondag 12 oktober 2008
(nog) Geen Kurhaus en starten met de medicijnen
We gaan niet naar het Kurhaus vandaag. Ik heb gelukkig veel beter geslapen vannacht, maar nog wel last van mijn rug. Eerst eens proberen om eruit te gaan en te bewegen.
Gisterochtend kreeg ik een mail van de prof uit het VU. IK kan daar in behandeling en hij was heel stellig in zijn advies: start met de medicijnen. Dat onderstreept dus mijn keuze en daar ben ik blij om. We proberen een afspraak te maken voor aanstaande dinsdagmiddag. Dat wordt dus een dagje Amsterdam.
Gisteren heeft JW bij de thuiszorg een rolstoel gehaald. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk zelf in beweging blijven, maaar als we langere afstanden afleggen dan is een rolstoel wel fijn.
Vandaag is de 4-mijl, vorig jaar heb ik die nog gelopen in een redelijk snelle tijd. Ik kan me nu niet voorstellen dat ik dat heb gedaan. Het kan best zijn dat die kuka toen al in mijn lijf zat...Dan realiseer je je toch wel hoe snel alles anders kan. Het ene moment ren je onbezorgd 4 mijl, het andere moment ben je al blij als je de trap op kan komen..
Vandaag begin ik ook met de medicijnen, jw heeft ze bij de apotheek gehaald gisteren. Dat ging niet zo makkelijk. Ze hadden de medicatie niet en wisten er ook niet veel vanaf ook vroegen ze of JW wel wist hoe duur het was..(JW: O jee zo duur? Nou doe dan maar een paracetamolletje). Uiteindelijk hebben we de medicijnen wel gekregen omdat ze opgestuurd zijn vanuit Limburg.
Nu elke dag een pilletje, twee uur na het eten en maar kijken wat er gebeurt. Heel wat anders dan een nachtopname in het ziekenhuis en aan een infuus liggen..
Gisterochtend kreeg ik een mail van de prof uit het VU. IK kan daar in behandeling en hij was heel stellig in zijn advies: start met de medicijnen. Dat onderstreept dus mijn keuze en daar ben ik blij om. We proberen een afspraak te maken voor aanstaande dinsdagmiddag. Dat wordt dus een dagje Amsterdam.
Gisteren heeft JW bij de thuiszorg een rolstoel gehaald. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk zelf in beweging blijven, maaar als we langere afstanden afleggen dan is een rolstoel wel fijn.
Vandaag is de 4-mijl, vorig jaar heb ik die nog gelopen in een redelijk snelle tijd. Ik kan me nu niet voorstellen dat ik dat heb gedaan. Het kan best zijn dat die kuka toen al in mijn lijf zat...Dan realiseer je je toch wel hoe snel alles anders kan. Het ene moment ren je onbezorgd 4 mijl, het andere moment ben je al blij als je de trap op kan komen..
Vandaag begin ik ook met de medicijnen, jw heeft ze bij de apotheek gehaald gisteren. Dat ging niet zo makkelijk. Ze hadden de medicatie niet en wisten er ook niet veel vanaf ook vroegen ze of JW wel wist hoe duur het was..(JW: O jee zo duur? Nou doe dan maar een paracetamolletje). Uiteindelijk hebben we de medicijnen wel gekregen omdat ze opgestuurd zijn vanuit Limburg.
Nu elke dag een pilletje, twee uur na het eten en maar kijken wat er gebeurt. Heel wat anders dan een nachtopname in het ziekenhuis en aan een infuus liggen..
zaterdag 11 oktober 2008
Slechte nacht en waarom VU
Het gaat echt op en af met mij..gisteren overdag alles nog goed maar vanacht echt superslecht geslapen. Reden: hoesten , hoesten hoesten. En door dat hoesten krijg ik enorme rugpijn.
Ook voelde ik natuurlijk overal weer pijntjes en steken, kortom flink balen.
Nu ben ik harstikke moe en een beetje moedeloos.Ik maak me druk dat dat hoesten ineens erger is 's-nachts en hoop toch echt niet dat dat doorzet. Net een pracetamol gehad en hopen dat dat helpt.
Ik gaf gisteren al aan dat ik toch naar het VU wil. Als ik het hele proces van mijn ziekte tot nu toe overzie dan zijn er een aantal dingen die me dat doen besluiten.
Er is nu gebeleken dat het goed is om te starten met medicijnen. In het VU hebben ze meteen gezegd dat ik hiermee zou moeten starten en dat ik hiervoor de resultaten van de analyse van de lymfeklier(heb ik een mutatie of niet?) moest afwachten. Door de longembolie en de stress die daarbij hoort leek het van Putten (martini) beter om zo snel mogelijk te starten met chemo. Ik heb ook besloten om de chemo te starten omdat ik wilde dat er iets gebeurde en omdat ik te horen had gekregen dat de medicatie in combinatie met de eventuele EGFR-mutatie ook na chemo zou werken.
Inmiddels is mij donderdag wel duidelijk geworden dat de werking van de medicatie na chemo niet zo duidelijk is, dat het in geval van een mutatie echt beter is om met de medicijnen te starten en dat het bovendien ook nog eens veel ' vriendelijker ' is dan chemo. In het VU hadden ze een informatievoorsprong en wisten ze dat de medicatie beter werkt dan chemo bij een mutatie,ze gaven echt aan geduld te hebben om te starten met chemo. Ik ga mezelf de keuze voor chemo niet verwijten, ook van Putten niet. Maar ik heb wel geleerd dat het VU gelijk heeft gehad en de meest recente (onderzoeks)informatie heeft.
Ander puntje van kritiek wat me nog steeds dwars zit is dat ik niet meteen injecties heb meegekregen toen ik voor de eerste keer naar huis ging. Dan had een longembolie voorkomen kunnen worden en bovendien hoorden we donderdag ook dat die bloedverdunners de kanker iets schijnen te remmen. Vreemd dat ik dat dan niet meteen krijg.
Laatste reden (en dan houd ik op te zeuren) om voor het VU te kiezen is dat de artsen daar meer pit hebben en zekerder van hun keuzes lijken te zijn. In het Martineziekenhuis wordt de keus steeds bij mij gelegd. Natuurlijk is het belangrijk om de keuze zelf te maken, maar ik wil wel graag goed geholpen worden hierbij. Ook al is deze keuze heel moeilijk het is wel belangijk om een patient zoveel mogelijk te helpen en het gevoel te geven dat de arts de kennis heeft.
Gisteren heb ik het VU gemaild om te vragen of ik daar alsnog in behandeling kan. Scans en een bloedonderzoek kunnen eventueel in het UMCG omdat ze daar intensief mee samen werken, voor de gesprekken kan ik dan naar het VU.
Ik hoop dat de rest van de dag wat beter gaat, dat ik misschien nog even naar buiten kan want het is superlekker weer zo te zien.
Ook voelde ik natuurlijk overal weer pijntjes en steken, kortom flink balen.
Nu ben ik harstikke moe en een beetje moedeloos.Ik maak me druk dat dat hoesten ineens erger is 's-nachts en hoop toch echt niet dat dat doorzet. Net een pracetamol gehad en hopen dat dat helpt.
Ik gaf gisteren al aan dat ik toch naar het VU wil. Als ik het hele proces van mijn ziekte tot nu toe overzie dan zijn er een aantal dingen die me dat doen besluiten.
Er is nu gebeleken dat het goed is om te starten met medicijnen. In het VU hebben ze meteen gezegd dat ik hiermee zou moeten starten en dat ik hiervoor de resultaten van de analyse van de lymfeklier(heb ik een mutatie of niet?) moest afwachten. Door de longembolie en de stress die daarbij hoort leek het van Putten (martini) beter om zo snel mogelijk te starten met chemo. Ik heb ook besloten om de chemo te starten omdat ik wilde dat er iets gebeurde en omdat ik te horen had gekregen dat de medicatie in combinatie met de eventuele EGFR-mutatie ook na chemo zou werken.
Inmiddels is mij donderdag wel duidelijk geworden dat de werking van de medicatie na chemo niet zo duidelijk is, dat het in geval van een mutatie echt beter is om met de medicijnen te starten en dat het bovendien ook nog eens veel ' vriendelijker ' is dan chemo. In het VU hadden ze een informatievoorsprong en wisten ze dat de medicatie beter werkt dan chemo bij een mutatie,ze gaven echt aan geduld te hebben om te starten met chemo. Ik ga mezelf de keuze voor chemo niet verwijten, ook van Putten niet. Maar ik heb wel geleerd dat het VU gelijk heeft gehad en de meest recente (onderzoeks)informatie heeft.
Ander puntje van kritiek wat me nog steeds dwars zit is dat ik niet meteen injecties heb meegekregen toen ik voor de eerste keer naar huis ging. Dan had een longembolie voorkomen kunnen worden en bovendien hoorden we donderdag ook dat die bloedverdunners de kanker iets schijnen te remmen. Vreemd dat ik dat dan niet meteen krijg.
Laatste reden (en dan houd ik op te zeuren) om voor het VU te kiezen is dat de artsen daar meer pit hebben en zekerder van hun keuzes lijken te zijn. In het Martineziekenhuis wordt de keus steeds bij mij gelegd. Natuurlijk is het belangrijk om de keuze zelf te maken, maar ik wil wel graag goed geholpen worden hierbij. Ook al is deze keuze heel moeilijk het is wel belangijk om een patient zoveel mogelijk te helpen en het gevoel te geven dat de arts de kennis heeft.
Gisteren heb ik het VU gemaild om te vragen of ik daar alsnog in behandeling kan. Scans en een bloedonderzoek kunnen eventueel in het UMCG omdat ze daar intensief mee samen werken, voor de gesprekken kan ik dan naar het VU.
Ik hoop dat de rest van de dag wat beter gaat, dat ik misschien nog even naar buiten kan want het is superlekker weer zo te zien.
vrijdag 10 oktober 2008
Een goede dag veel bezoek
Vandaag een goede dag, veel bezoek gehad maar dat was allemaal heel gezellig.
De overnachting in het Kurhaus van as zondag is besproken! Daar heb ik superveel zin in, het lucht ook wel op dat ik geen chemo meer krijg. Ik heb nu veel meer tijd om dingen te plannen , nou ja niet meer tijd maar die tijd gaat niet meer op aan ziek zijn . Ik hoop dat de medicijnen zijn werk doen.
Ik denk wel dat ik naar het VU ga voor de behandeling met de medicijnen. het hoe en waarom hiervan leg ik nog wel uit ga zo even bij familie eten, morgen meer!
De overnachting in het Kurhaus van as zondag is besproken! Daar heb ik superveel zin in, het lucht ook wel op dat ik geen chemo meer krijg. Ik heb nu veel meer tijd om dingen te plannen , nou ja niet meer tijd maar die tijd gaat niet meer op aan ziek zijn . Ik hoop dat de medicijnen zijn werk doen.
Ik denk wel dat ik naar het VU ga voor de behandeling met de medicijnen. het hoe en waarom hiervan leg ik nog wel uit ga zo even bij familie eten, morgen meer!
donderdag 9 oktober 2008
Uitkomst gesprek
Net terug van het gesprek met van Putten , mijn longarts.
Ik heb besloten om de chemo niet door te zetten maar te starten met erlotinib, ook wel tarceva of een EGFR_blocker genoemd.
Erlotinib heeft een goede kans van slagen omdat ik de EGFR-mutatie heb, het medicijn kan de kuka een hele tijd remmen. Ik heb nog gevraagd of het niet tegelijkertijd met de chemo kon worden ingezet, maar dan weten ze niet goed welk medicijn wat voor effect heeft en het schijnt ook dat erlotinib minder goed werkt tegelijkertijd met chemo. Nu ik het zo opschrijf vind ik dat eigenlijk een bijzonder antwoord van de arts, want ze konden bij het tegelijkertijd toedienen immers niet zeggen wat welk effect heeft..
De chemo kan altijd in een later stadium nog weer worden ingezet, als de erlotinib niet meer in staat is om de boel in te dammen...
Mijn bloedwaardes waren goed, op de foto leek het niet alsof de kanker was gegroeid, maar de tumor is waarschijnlijk ook nog niet erg afgenomen. Ze konden het niet zo goed zien omdat er nog vocht zat, niet genoeg gelukkig om weer een drain te moeten. Met 1 chemokuur is dat denk ik ook nog niet te verwachten, bovendien gaf de arts aan dat de chemo nog steeds zijn werk schijnt te doen en 2 week wel erg vroeg is.
Ik hoop dat ik de goede keuze gemaakt heb. Maar zowel van Putten als een arts in het UMC die door een vriendin van mij benaderd is en Postmus in het VU hadden allemaal de mening om te starten met de andere medicijnen.
Bijwerkingen van de erlotinib zijn diarree en pukkeltjes in het gezicht. Maar goed kaal worden en mega moe is ook niet alles.
Met de griep gaat het iets beter, gisteren in de loop van de dag kreeg ik er steeds meer last van. Heb wel 4 keer overgegeven.. Gelukkig mijn ontbijt van vanmorgen binnengehouden, ik heb mijn energie hard nodig.
Nou maar even niet meer denken aan medicijnen, bloedwaardes, mutaties, tumoren, chemo's maar even uitrusten op de bank..
Ik heb besloten om de chemo niet door te zetten maar te starten met erlotinib, ook wel tarceva of een EGFR_blocker genoemd.
Erlotinib heeft een goede kans van slagen omdat ik de EGFR-mutatie heb, het medicijn kan de kuka een hele tijd remmen. Ik heb nog gevraagd of het niet tegelijkertijd met de chemo kon worden ingezet, maar dan weten ze niet goed welk medicijn wat voor effect heeft en het schijnt ook dat erlotinib minder goed werkt tegelijkertijd met chemo. Nu ik het zo opschrijf vind ik dat eigenlijk een bijzonder antwoord van de arts, want ze konden bij het tegelijkertijd toedienen immers niet zeggen wat welk effect heeft..
De chemo kan altijd in een later stadium nog weer worden ingezet, als de erlotinib niet meer in staat is om de boel in te dammen...
Mijn bloedwaardes waren goed, op de foto leek het niet alsof de kanker was gegroeid, maar de tumor is waarschijnlijk ook nog niet erg afgenomen. Ze konden het niet zo goed zien omdat er nog vocht zat, niet genoeg gelukkig om weer een drain te moeten. Met 1 chemokuur is dat denk ik ook nog niet te verwachten, bovendien gaf de arts aan dat de chemo nog steeds zijn werk schijnt te doen en 2 week wel erg vroeg is.
Ik hoop dat ik de goede keuze gemaakt heb. Maar zowel van Putten als een arts in het UMC die door een vriendin van mij benaderd is en Postmus in het VU hadden allemaal de mening om te starten met de andere medicijnen.
Bijwerkingen van de erlotinib zijn diarree en pukkeltjes in het gezicht. Maar goed kaal worden en mega moe is ook niet alles.
Met de griep gaat het iets beter, gisteren in de loop van de dag kreeg ik er steeds meer last van. Heb wel 4 keer overgegeven.. Gelukkig mijn ontbijt van vanmorgen binnengehouden, ik heb mijn energie hard nodig.
Nou maar even niet meer denken aan medicijnen, bloedwaardes, mutaties, tumoren, chemo's maar even uitrusten op de bank..
woensdag 8 oktober 2008
Ook griep
En ja hoor ik ben ook geveld door de griep, superbalen. Gisteren al wat vermoeider en nu enorme keelpijn, hoofdpijn en een lamlendig gevoel.
Ik hoop echt dat ik er binnen een paar dagen vanaf ben, bij JW werd het de derde dag namelijk ook minder.
Net nu er weeer belangrijke dingen staan te gebeuren voel ik me niet fit, terwijl ik vanaf eind vorige week me best goed voelde. Morgen dus dat gesprek met de arts waar ik me maar heen moet slepen en ik wil ook wel alles op alles zetten om het weekeind even weg te gaan..
Maar goed , vandaag maar weer een bankdagje, dus flink uitusten.
Ik hoop echt dat ik er binnen een paar dagen vanaf ben, bij JW werd het de derde dag namelijk ook minder.
Net nu er weeer belangrijke dingen staan te gebeuren voel ik me niet fit, terwijl ik vanaf eind vorige week me best goed voelde. Morgen dus dat gesprek met de arts waar ik me maar heen moet slepen en ik wil ook wel alles op alles zetten om het weekeind even weg te gaan..
Maar goed , vandaag maar weer een bankdagje, dus flink uitusten.
dinsdag 7 oktober 2008
Iets minder dagje
Vandaag een iets mindere dag ..
Ik denk dat mijn actieve gedrag van de afgelopen dagen iets teveel heeft gevraagd van mijn energie. Ik ben vandaag vermoeider dan 'normaal'. Jw is ook nog steeds niet helemaal opgeknapt.
Bovendien duren de werkzaamheden om ons huis langer dan gepland en heb erg veel zin om weer gewoon thuis te kunnen zijn.
JW en ik zijn beiden een beetje nerveus voor donderdag, het gesprek met de longarts. Alleen al het zien van dat ziekenhuis, de geur en de witte jassen maakt me nu al verdrietig. Maar goed het is wel een heel belangrijk gesprek en ik vind het ook wel prettig om meer duidelijkheid over het vervolg te krijgen. Hoewel je natuurlijk nooit zeker weet wat het vervolg is omdat je ook afhankelijk bent van de bloedwaardes en de mate waarin iets aanslaat..GRRR &*&_*_
We hebben allebei wel zin in een weekeindje weg! Dus na donderdag lekker even weg uit de ' ziek zijn sfeer' en ovedreven laten verwennen!
Ik denk dat mijn actieve gedrag van de afgelopen dagen iets teveel heeft gevraagd van mijn energie. Ik ben vandaag vermoeider dan 'normaal'. Jw is ook nog steeds niet helemaal opgeknapt.
Bovendien duren de werkzaamheden om ons huis langer dan gepland en heb erg veel zin om weer gewoon thuis te kunnen zijn.
JW en ik zijn beiden een beetje nerveus voor donderdag, het gesprek met de longarts. Alleen al het zien van dat ziekenhuis, de geur en de witte jassen maakt me nu al verdrietig. Maar goed het is wel een heel belangrijk gesprek en ik vind het ook wel prettig om meer duidelijkheid over het vervolg te krijgen. Hoewel je natuurlijk nooit zeker weet wat het vervolg is omdat je ook afhankelijk bent van de bloedwaardes en de mate waarin iets aanslaat..GRRR &*&_*_
We hebben allebei wel zin in een weekeindje weg! Dus na donderdag lekker even weg uit de ' ziek zijn sfeer' en ovedreven laten verwennen!
maandag 6 oktober 2008
Zieke JW en emoties
Vandaag weer een goede dag. Opgepast op het neefje van JW, kindje van 1.5 dus dan heb je wel energie nodig. Neem daarbij ook nog een zieke JW die verzorgd moet worden en dan heb je je energie ECHT hard nodig.
Kon ik eindelijk JW eens verzorgen in plaats van hij mij.
Met de ernergie gaat het dus goed. Emotioneel begint het soms wel zwaarder te worden. is ook niet zo gek omdat ik allang gemerkt heb dat emoties laagje voor laagje binnenkomen. Toen ik de diagnose kreeg weet ik nog wel dat ik gewoon 'doodleuk" (uhum) mijn bordje zat leeg te eten en iedereen om mij heen aan het huilen was...
Gisteravond in bed kreeg ik het te pakken, ik ga niet in detail wat ik allemaal voor me zag en dacht maar ik was al bezig met mijn begrafenis. Ik denk dat het goed is dat emoties komen en dat je je realiseert hoe ernstig het is, maar ik wil niet nu al aan die dingen denken. Ik heb namelijk in ieder geval nog de kans gekregen om tenminste te kunnen strijden voor een betere periode. Daar heb ik al mijn energie en positiviteit voor nodig en daar hoort nog niet het nadenken over een begrafenis bij.
Gelukkig kon ik het snel uitschakelen en ff lekker huilen lucht ook wel op. Spirit is in ieder geval nog lang niet weg en ook de positiviteit niet...
Kon ik eindelijk JW eens verzorgen in plaats van hij mij.
Met de ernergie gaat het dus goed. Emotioneel begint het soms wel zwaarder te worden. is ook niet zo gek omdat ik allang gemerkt heb dat emoties laagje voor laagje binnenkomen. Toen ik de diagnose kreeg weet ik nog wel dat ik gewoon 'doodleuk" (uhum) mijn bordje zat leeg te eten en iedereen om mij heen aan het huilen was...
Gisteravond in bed kreeg ik het te pakken, ik ga niet in detail wat ik allemaal voor me zag en dacht maar ik was al bezig met mijn begrafenis. Ik denk dat het goed is dat emoties komen en dat je je realiseert hoe ernstig het is, maar ik wil niet nu al aan die dingen denken. Ik heb namelijk in ieder geval nog de kans gekregen om tenminste te kunnen strijden voor een betere periode. Daar heb ik al mijn energie en positiviteit voor nodig en daar hoort nog niet het nadenken over een begrafenis bij.
Gelukkig kon ik het snel uitschakelen en ff lekker huilen lucht ook wel op. Spirit is in ieder geval nog lang niet weg en ook de positiviteit niet...
zondag 5 oktober 2008
Weekend voorbij
Ik heb echt een weekeindgevoel gehad dit weekeind. Veel bezoek van vrienden en familie en kon lekker actief meedoen.
Gisteren een etentje bij de japanner volgehouden. Aan tafel om 18:30 tot en met 22:00. We hadden een verassingsmenu genomen, allerlei japanse lekkernijen gehad en het smaakte prima.
We waren samen met vrienden en het was erg gezellig, even afleiding en blij dat ik weer eens buiten de deur was.
Vandaag even de stad in geweest en ergens gelunchd met een vriendin en JW. Ook dat heb ik volghouden zonder dat ik het gevoel had dat ik eigenlijk liever op de bank wilde liggen.
Nu aan het nadenken over de komende week. Het spannendste van deze week wordt het ziekennhuisbezoekje aanstaande donderdag. Ze gaan kijken wat mijn bloedwaardes zijn om te bepalen of een volgende kuur mogelijk is. Daarnaast heb ik dan een gesprek over het vervolg van mijn behandeling. Dat kan ook zo maar betekenen dat een volgende kuur niet wordt ingezet omdat mijn bloedwaardes niet goed zijn of dat het beter is om meteen met medicijnen te beginnen.
Maar eerst nog een paar dagen geen ziekenhuis, bezig zijn met weekeindje weg volgende week en dingen die we dan willen gaan doen!
Gisteren een etentje bij de japanner volgehouden. Aan tafel om 18:30 tot en met 22:00. We hadden een verassingsmenu genomen, allerlei japanse lekkernijen gehad en het smaakte prima.
We waren samen met vrienden en het was erg gezellig, even afleiding en blij dat ik weer eens buiten de deur was.
Vandaag even de stad in geweest en ergens gelunchd met een vriendin en JW. Ook dat heb ik volghouden zonder dat ik het gevoel had dat ik eigenlijk liever op de bank wilde liggen.
Nu aan het nadenken over de komende week. Het spannendste van deze week wordt het ziekennhuisbezoekje aanstaande donderdag. Ze gaan kijken wat mijn bloedwaardes zijn om te bepalen of een volgende kuur mogelijk is. Daarnaast heb ik dan een gesprek over het vervolg van mijn behandeling. Dat kan ook zo maar betekenen dat een volgende kuur niet wordt ingezet omdat mijn bloedwaardes niet goed zijn of dat het beter is om meteen met medicijnen te beginnen.
Maar eerst nog een paar dagen geen ziekenhuis, bezig zijn met weekeindje weg volgende week en dingen die we dan willen gaan doen!
zaterdag 4 oktober 2008
Wat gaan we doen?
Vandaag een tikkeltje moe..Maar niet moe zoals ik moe steeds omschreven heb. Moe omdat ik laat naar bed ben gegaan.
JW onder de douche, radio aan, en ik zit (in plaats van lig) op de bank. Als hier iemand stiekem naar binnen zou gluren dan zou het er gezellig uitzien denk ik. Niets aan het handje!
Niemand die ziet dat ik ziek ben, tenminste niet zo op het eerste gezicht. Iedereen die langskomt zie je verbaasd kijken, ' Je ziet er helemaal niet ziek uit!" . Als je iets langer met mij praat dan is het enige dat je opvalt waarschijnlijk dat ik af en toe een beetje kortademig ben, dat ik een kleine hoestaanval krijg en op de bank lig. Ik geniet er nog maar even van dat je het niet ziet.
Ik kan wat meer beginnen en zelfs wel ergens naar toe. Dus wat zullen we eens doen vandaag? Normaal op zaterdag is er genoeg te doen , klusje hier en daar, boodschappen, visite, even de stad in..
Ik zit me af te vragen waar ik zin in heb, wat vind ik leuk om te doen? Nou het leukste om te doen vind ik wat ik normaal altijd op zaterdag deed! Prutsen: dingetjes in huis doen, boodschapje doen, beetje door de stad slenteren lekker in mijn eentje doen wat ik wil.. Maar ik sta tegenwoordig onder continue begeleiding;) Stel je voor dat ik tijdens het winkelen zooo moe word dat ik niet meer kan staan? dan moet er wel iemand zijn die me ondersteunt. Stel dat ik met de auto ergens naartoe ga en onderweg krijg ik een hoestaanval?
Ik denk dat we er voor kiezen om einde van de middag een eindje te gaan rijden en dan ergens een cappuccino drinken met een flink stuk taart ofzo:)
JW onder de douche, radio aan, en ik zit (in plaats van lig) op de bank. Als hier iemand stiekem naar binnen zou gluren dan zou het er gezellig uitzien denk ik. Niets aan het handje!
Niemand die ziet dat ik ziek ben, tenminste niet zo op het eerste gezicht. Iedereen die langskomt zie je verbaasd kijken, ' Je ziet er helemaal niet ziek uit!" . Als je iets langer met mij praat dan is het enige dat je opvalt waarschijnlijk dat ik af en toe een beetje kortademig ben, dat ik een kleine hoestaanval krijg en op de bank lig. Ik geniet er nog maar even van dat je het niet ziet.
Ik kan wat meer beginnen en zelfs wel ergens naar toe. Dus wat zullen we eens doen vandaag? Normaal op zaterdag is er genoeg te doen , klusje hier en daar, boodschappen, visite, even de stad in..
Ik zit me af te vragen waar ik zin in heb, wat vind ik leuk om te doen? Nou het leukste om te doen vind ik wat ik normaal altijd op zaterdag deed! Prutsen: dingetjes in huis doen, boodschapje doen, beetje door de stad slenteren lekker in mijn eentje doen wat ik wil.. Maar ik sta tegenwoordig onder continue begeleiding;) Stel je voor dat ik tijdens het winkelen zooo moe word dat ik niet meer kan staan? dan moet er wel iemand zijn die me ondersteunt. Stel dat ik met de auto ergens naartoe ga en onderweg krijg ik een hoestaanval?
Ik denk dat we er voor kiezen om einde van de middag een eindje te gaan rijden en dan ergens een cappuccino drinken met een flink stuk taart ofzo:)
Hele dag uit bed
Een eerste dag achter de rug zonder dat ik op de bank heb gelegen! Veel gelopen en alle dagelijkse dingen zelf gedaan:
-Zelf mijn brood gesmeerd joehoe
-Zelf gedouched (niet meer zittend in bad met JW naast me die de spetters op moet vangen)
-Peuter van (denk) 10 kilo opgetild
-Voor het eerst met een collega van VNN gekletst terwijl ik in een stoel en aan een tafel zat..(chocola van gekregen was erg lekker, iedereen at mee dus bijna op)
-Zelf eten opgewarmd
-Zelf de tafel gedekt
-Visite gehad (de mensen van de appeltaart) en glas wijn mee gedronken (erg gezellig wijn smaakt niet naar azijn)
Knap he, uhum...;)
Nog wel meer zelf gedaan maar verder niet zo interessant voor hier denk ik.
De trend van ' stapje voor stapje beter' zet dus in ieder geval door. Best vreemd eigenlijk want ik word heel blij dat ik steeds meer energie krijg en weer wat dingen kan. Begin echt plannen te maken wat ik deze week wil gaan doen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik straks weer bij nul moet beginnen ( na de tweede kuur). Ook lijkt het me heel moeilijk om straks misschien iets beter te worden, daar blij van te worden, weer even van het leven te gaan genieten totdat dan de klap komt dat het weer bergafwaarts gaat. Ik denk dat het kan voelen alsof je dan opnieuw de klap moet verwerken...
Lekker negatief, past niet bij de strategie van ons (m and JW) tot nu toe: stapje voor stapje elke stukje wat je tegenkomt oplossen. Wat er na het stapje komt waar je mee bezig bent NIET OVER NADENKEN!! Hele handige strategie hoor (of gewoon dom), maar tot nu toe werkt het wel;).
Trouwens, heel erg fijn hoe iedereen nog steeds meeleeft, op bezoek komt en me belt of mailt. Ik heb er echt heel veel aan om zo af en toe gewoon te kletsen met mensen en dat hoeft dan helemaal niet over die KUKA te gaan. Niemand die ook maar moet denken ' O jee ik praat over mijn werk' O jee ik praat over mijn vakantie' ' O jee ik zit te zeuren over iets doms'zal karinocarolien iets interesseren nu... Het interesseert me dus WEL, ik ga hopelijk ook nog wel verhalen houden over vakanties die ik heb gehad, misschien zelfs wel over werk wat ik nog heb gedaan..En zelfs met de KUKA zit ik nu ook nog te zeuren over hele onzinnige dingen ( shit heeee het huis moet ff schoon...)
-Zelf mijn brood gesmeerd joehoe
-Zelf gedouched (niet meer zittend in bad met JW naast me die de spetters op moet vangen)
-Peuter van (denk) 10 kilo opgetild
-Voor het eerst met een collega van VNN gekletst terwijl ik in een stoel en aan een tafel zat..(chocola van gekregen was erg lekker, iedereen at mee dus bijna op)
-Zelf eten opgewarmd
-Zelf de tafel gedekt
-Visite gehad (de mensen van de appeltaart) en glas wijn mee gedronken (erg gezellig wijn smaakt niet naar azijn)
Knap he, uhum...;)
Nog wel meer zelf gedaan maar verder niet zo interessant voor hier denk ik.
De trend van ' stapje voor stapje beter' zet dus in ieder geval door. Best vreemd eigenlijk want ik word heel blij dat ik steeds meer energie krijg en weer wat dingen kan. Begin echt plannen te maken wat ik deze week wil gaan doen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik straks weer bij nul moet beginnen ( na de tweede kuur). Ook lijkt het me heel moeilijk om straks misschien iets beter te worden, daar blij van te worden, weer even van het leven te gaan genieten totdat dan de klap komt dat het weer bergafwaarts gaat. Ik denk dat het kan voelen alsof je dan opnieuw de klap moet verwerken...
Lekker negatief, past niet bij de strategie van ons (m and JW) tot nu toe: stapje voor stapje elke stukje wat je tegenkomt oplossen. Wat er na het stapje komt waar je mee bezig bent NIET OVER NADENKEN!! Hele handige strategie hoor (of gewoon dom), maar tot nu toe werkt het wel;).
Trouwens, heel erg fijn hoe iedereen nog steeds meeleeft, op bezoek komt en me belt of mailt. Ik heb er echt heel veel aan om zo af en toe gewoon te kletsen met mensen en dat hoeft dan helemaal niet over die KUKA te gaan. Niemand die ook maar moet denken ' O jee ik praat over mijn werk' O jee ik praat over mijn vakantie' ' O jee ik zit te zeuren over iets doms'zal karinocarolien iets interesseren nu... Het interesseert me dus WEL, ik ga hopelijk ook nog wel verhalen houden over vakanties die ik heb gehad, misschien zelfs wel over werk wat ik nog heb gedaan..En zelfs met de KUKA zit ik nu ook nog te zeuren over hele onzinnige dingen ( shit heeee het huis moet ff schoon...)
donderdag 2 oktober 2008
Uitje
Vandaag heb ik een middagje doorgebracht in het huis van de zus van JW, even in een andere omgeving.
Ik voelde me best goed vandaag, stapje voor stapje komt er energie bij.
Enige vervelende is dat ik last heb van mijn rug. Combinatie van de KUKA en het vele liggen denk ik. Ik probeer om meer op te staan en een beetje te lopen, maar met de rugpijn is dat behoorlijk doorzetten, naast de energie die het sowieso al kost. Je hebt dan de neiging om maar weer te gaan liggen omdat dan de rugpijn minder wordt, maar tegelijkertijd krijg ik van het vele liggen ook weer rugpijn (volgens mij is dit een vicieuze cirkel:).
Het geplande weekeindje weg hebben we nu definitief uitgesteld. Van vrienden hebben we een overnachting in het Kurhaus kado gekregen (SUPER!!). De bedoeling is dat op de korte termijn te gaan doen. Ik zou het wel leuk vinden dat ik dan weer zoveel energie heb dat ik een kleine wandeling kan maken langs het strand , het kan volhouden om bv een driegangendiner te eten, of lekker naar de sauna/zwembad te gaan. Alleen een beetje liggen op een hotelkamer met roomservice is ook niet alles denk ik:)
Ik voelde me best goed vandaag, stapje voor stapje komt er energie bij.
Enige vervelende is dat ik last heb van mijn rug. Combinatie van de KUKA en het vele liggen denk ik. Ik probeer om meer op te staan en een beetje te lopen, maar met de rugpijn is dat behoorlijk doorzetten, naast de energie die het sowieso al kost. Je hebt dan de neiging om maar weer te gaan liggen omdat dan de rugpijn minder wordt, maar tegelijkertijd krijg ik van het vele liggen ook weer rugpijn (volgens mij is dit een vicieuze cirkel:).
Het geplande weekeindje weg hebben we nu definitief uitgesteld. Van vrienden hebben we een overnachting in het Kurhaus kado gekregen (SUPER!!). De bedoeling is dat op de korte termijn te gaan doen. Ik zou het wel leuk vinden dat ik dan weer zoveel energie heb dat ik een kleine wandeling kan maken langs het strand , het kan volhouden om bv een driegangendiner te eten, of lekker naar de sauna/zwembad te gaan. Alleen een beetje liggen op een hotelkamer met roomservice is ook niet alles denk ik:)
woensdag 1 oktober 2008
Raar smaakje
Lekker zonder schuldgevoel lang in bed blijven liggen omdat het toch keihard regent. Dan is het ook nog best gezellig om lekker op de bank te liggen met een boekje, laptop en de tv. Heel veel meer kan ik ook nog niet. Ik kom niet verder dan naar de WC en terug, 1x per dag de trap op. En heel af en toe rondje door de kamer. Ik probeer wel meer, maar het lukt gewoon (nog) niet.
Gisteren wel een positieve dag gehad, leuk bezoek en de houtkachel aan. 'S-avonds met JW een film gekeken. (vooral geen drama of romantische komedie), maar een lekkere lachfilm.
Ook weer gewoon in bed geslapen met het hele trapcircus erop en eraan, zelfs dat begint te wennen.
Ik heb ook een nieuwe bijwerking van de chemo ontdekt. Ik heb een ongelooflijke metaalsmaak in mijn mond. JW die kust mij natuurlijk altijd heel lief weltrusten en ging bijna over zijn nek omdat ik naar metaal schijn te smaken ...
Dat verklaart ook waarom ik bepaalde dingen niet meer lust, ik nam gisteren voor het eerst een glaasje wijn bij het eten..nou ik dacht dat ik azijn in mijn mond had..
Ben benieuwd wat er na de volgende kuur gebeurt..
Gisteren wel een positieve dag gehad, leuk bezoek en de houtkachel aan. 'S-avonds met JW een film gekeken. (vooral geen drama of romantische komedie), maar een lekkere lachfilm.
Ook weer gewoon in bed geslapen met het hele trapcircus erop en eraan, zelfs dat begint te wennen.
Ik heb ook een nieuwe bijwerking van de chemo ontdekt. Ik heb een ongelooflijke metaalsmaak in mijn mond. JW die kust mij natuurlijk altijd heel lief weltrusten en ging bijna over zijn nek omdat ik naar metaal schijn te smaken ...
Dat verklaart ook waarom ik bepaalde dingen niet meer lust, ik nam gisteren voor het eerst een glaasje wijn bij het eten..nou ik dacht dat ik azijn in mijn mond had..
Ben benieuwd wat er na de volgende kuur gebeurt..
Abonneren op:
Posts (Atom)