WCLC patiëntenmiddag

Zo we zijn weer terug van een bijzondere middag in de RAI. We waren op de patiëntenmiddag van het Wereld Longkanker Congres (WCLC) in Amsterdam. De ochtend stond in het kader van Longstories waar een filmpje met lotgenoten is gemaakt die ik ken van Hyves.

De filmpjes van vanmorgen werden opgenomen bij de expositie van de Longstoriesprojeten in de RAI. Samen met de mensen van de hyvesgroep hebben we het onder andere gehad over wat lotgenoten betekenen voor je en hoe het lotgenotencontact is ontstaan. Tijdens de gesprekken werden we gefilmd. Vervolgens hebben we in duo's de verschillende kunstwerken bekeken op de expositie en werden we ook gefilmd. Van het beeldmateriaal zal een filmpje van 10 minuten worden gemaakt voor Longstories (en voor onszelf natuurlijk). Ik ben heel benieuwd wat het resultaat gaat worden.

Tussen de middag kregen we een lunch aangeboden, ook JW kon gezellig mee eten en om 13:00 uur begon de middag voor patiënten.

De sessie voor patiënten werd gepresenteerd door Inge Diepman in de vorm van een talkshow. Ik heb met interesse geluisterd naar de informatie van de sprekers. De sessie van vanmiddag is gefilmd en zal binnenkort volgens mij helemaal terug te zien zijn op de website van het longkankerinformatiecentrum (LIC). De slides van de sprekers worden ook op die website gezet. Voor wie er niet bij was, je kunt het dus nog allemaal terugzien en horen.

Ik kan mezelf ook terug zien ;-). Ik heb een kleine bijdrage geleverd aan het onderwerp 'Informatie zoeken en lotgenotencontact'. Ik heb onder andere verteld over mijn weblog, waarom ik daar zoveel baat bij heb en hoe ik informatie over longkanker op internet vind. Ik was best wel nerveus toen ik eenmaal aan tafel zat. Het is toch even wennen de camera's om je heen en praten over je ziek zijn. Op papier (euh naja beeldscherm) is dat toch wat makkelijker dan voor de camera en met publiek.

Het was leuk iets over mijn blog te vertellen. Ik heb er eigenlijk veel meer mee bereikt dan ik voor ogen had. Mijn directe omgeving op de hoogte houden over mijn ziekte was in eerste instantie het doel. Inmiddels helpt het mij bij het proberen te verwerken van een ongeneeslijke ziekte, heb ik waardevolle contacten met lotgenoten, werk ik aan een document voor mijn naasten en nu heb ik ook nog eens mee kunnen werken aan een zinvolle middag voor medepatiënten.

Aan het einde van de dag patiëntenmiddag kreeg ik een verrassing. Van de algemeen directeur van de KWF/kankerbestrijding heb ik een bijzonder exemplaar van het boek '200 vragen over longkanker' gekregen. Ik vond het een mooi gebaar en ik was er gewoon een beetje beduusd van.