Taxi | Taxi

Gelukkig voel ik me wat beter dan gisteren bij thuiskomst. Ik ben vandaag weer naar het Behouden Huijs geweest, taxi H ( ja van HBES) was zo lief om mij even te brengen en te halen. Ik heb lekker gewerkt met pastelkrijt.
Ik merk nu dat de intensieve week me ook wel energie gekost heeft. Ik ben minder fit dan tijdens het skieen, maar dat komt ook omdat je nu meer binnen zit en weer alleen bent. Eenmaal op de ski's stroomt de adrenaline en dan krijg je ook energie.

JW is vandaag ook weer aan het werk geweest en nu E van de HBES-bakkers scheikunde (reactievergelijkingen) aan het uitleggen. Volgens mij gaat dat wel goedkomen. Zometeen ga ik lekker naar bed en nog even boer zoekt vrouw kijken, de uitzending van gisteren heb ik gemist.

--------
English:

Luckily I feel better now then coming home yesterday. I went to the Behouden Huijs with taxi H, (yes from HBES) who was so kind to bring me. I worked with pastel chalk.
I now notice that the intensive week last week claimed a lot of energy. I am less fit then during the ski week, being alone at home inside has also to do with that. Once outside on the skis the adrinaline starts flowing and gives you energy.

JW went back to work again today and is now explaining chemistry to E from HBES, reaction equations. I think he is doing ok. In a minute I will go to bed and watch "farmer seeks wife". I missed the broadcast of yesterday.

Draad oppakken | Move on

We zijn nu echt weer in ons eigen huis. Het is altijd erg fijn om weer in je eigen huis te komen, maar vandaag had ik er wel moeite mee. De week wintersport was ontzettend leuk, ik voelde me zo los van de ziekte dat het nu des te harder aankomt er weer mee geconfronteerd te worden. Ik hield het even niet meer en werd zo verdrietig van alle ellende. Net of ik dubbel zo hard voelde hoe hard het is wat ik allemaal moet verwerken.

Samen met JW even de emoties laten lopen en nu gaat het weer. De wasmachine draait weer, vanavond lekker gegeten bij de HBES-bakkers. We moeten doorgaan, op de bank gaan zitten niets doen is geen optie, maar het is wel even confronterend en moeilijk om de draad weer op te pakken.

------

English:

We are back in our own house again, it's always nice to return at your own place, but today it was pretty difficult for me. The wintersport-week was really nice. Feeling so free from my disease, it is harder to get confronted with it again. I could not hold back and got really sad from all the misery. It was as if I felt it extra hard how cruel it is what I have to process. 

JW and I let our emotions go and now we feel better. The washing machine is running again, we had a great meal at the 'HBES-bakers', we havo to walk on, sitting on the bench doing nothing is not an option. But it certainly is confronting and difficult to move on with normal life.

Veilig in Nederland | Safely in the Netherlands again

Zooo we zijn weer in Nederland (slapen nog in Exloo) . De terugreis is goed verlopen. Geen grote lange files en geen gevaarlijke omstandigheden. We vertrokken om 9:00 uur en waren tegen 19:30 in Emmen bij mijn ouders. Onderweg hebben we ook nog even gegeten.


Ik moet wel zeggen dat ik het zwaar heb om weer terug te zijn, het gewone leven begint weer, voor zover dat voor mij nog gewoon is. IK voelde me zo goed in de bergen en heb een beetje het gevoel weer terug te keren in mijn ziekte, terwijl de ziekte ook op vakantie bij me was.
Op vakantie ben je even weg van de dagelijkse sores en het valt me zwaar dat dat weer begint, evenals de scan en ziektegerelateerde dingen.


Ik ben moe, ga lekker slapen,zou nog wel meer willen schrijven over hoe ik me voel, maar dat komt nog wel.


----
English:

So, we are back in the Netherlands (still sleep in Exloo). We had a good  trip back home. No big traffic jams or dangerous situtations on the road. We left at 9:00 this morning and were in Emmen at my parents place at 19:30 in the evening. During the way back we also  had dinner.

I have to say It's pretty hard for me to be back again. Ordinary life starts again, as far as it can be ordinary for me anyway. I felt so great in the mountains and it feels a bit as if I return to my disease, while the disease was with me all the time during the holiday..

During holiday you can escape from daily troubles for a while and it strikes me hard life is starting again, including the scan this friday and other things related to my disease.

I am tired and go to sleep, would like to write more about my feelings but I will do that later.

Alweer voorbij | Already over

Zo alweer de laatste ski-dag. De week is voorbij gevlogen. Nog nooit ging een week zo snel.
Ik heb vanmorgen nog geskied en vanmiddag een paar uurtjes, het weer was niet fantastisch, maar vooral vanmorgen samen met JW waren er stukken piste bij waarop we erover vlogen. Heerlijk, ik had genoeg energie.
Nu lig ik op bed, zojuist zijn we nog even met mijn ouders uit eten geweest en de vakantie voelt nu echt voorbij. Ik heb genoten , echt ik heb zo veel geskied, gelachen en energie opgedaan. Ik had dit nooit gedacht. Ik ben ook wel verdrietig dat het voorbij is. Thuis wacht er meteen weer een CT-scan, moet ik weer mijn dagen vullen en heb ik minder energie. Ik was ook gedurende de week soms wel eens even verdrietig. Iedereen om je heen is vol leven en energie, maakt plannen voor de toekomst en ik ben alleen maar bezig met ziek zijn.
Maar deze week heeft me vooral goed gedaan, het was heel gezellig en ik weet dat sommige mensen van de groep dit lezen:
Ik hoop dat jullie goed thuis zijn gekomen en bedankt voor de gezelligheid !

ka ka en AS..
----------
English:

So it's already the last skiingday. The week has gone by so fast! It never passed so fast as it did this year.

This morning I did some some skiing and also a few hours this afternoon, the weather wasn't great, but this morning there were areas on the ski-slope where it looked like you were flying over the snow! Fantastic feeling, I had plenty of energy.

Now I lie in bed, we just returned from a dinner with my parents, it feels like holiday is really over now. I enjoyed it a lot, really I skied so far, laughed a lot and gained so much energy. I never thought I was able to do this all. I am also sad the holiday is over.  Back home there immediately is a CT-scan waiting for me, I have to fill my days again and I have less energy. During the holidayweek I sometimes was a bit sad too, you see everyone around you, they are all full with life and energy, they plan their future and I am only focused on my disease.

But this week has done me especially good, it was really a social en lovely week and I know some people who were here read my blog: 

I hope you all came home well, and thanks for all the fun this week! 

Klaverjassen

Vandaag dus echt even rustig aan gedaan. Ik ben voor het eerst met een gondel weer naar beneden gegaan in plaats van op de ski's. Ik was moe en had als ik het echt had gewild nog wel kunnen skieen, maar ik wilde niet het risico lopen te vallen.
Vanavond hebben we geklaverjast..naja ik heb toegegekeken en geluisterd hoe JW samen met J, A en mijn vader inmaakte ..hehe
Morgen alweer de laatste dag, jammer, de week is echt voorbij aan het vliegen. Ik hoop morgen nog een paar mooie afdalingen te maken.


-----
English:

Today I really took it easy. For the first time I took a ski gondola downhill instead of my skiing. I was pretty tired and if I really wanted it, I would have been able to go downhill by ski's, but I didn't want to take any risk to fall. 

Tonight we played the Dutch card-game: Klaverjassen. (In English I think it is called: Play jass), well I watched and listened how JW togehter with J. and A. beat my father he he

Tomorrow the last day of this holiday, what a pity, de week rushed  by..I hope I can make a few nice ski-runs tomorrow.

Supertocht

Waar ik de energie vandaan pluk, ik weet het niet, maar vandaag vanaf 08:30 tot zeker 16:00 uur geskied. Janwillem en ik zijn samen met vrienden die hier ook aan het skieen zijn een tocht gaan maken. Het einde van de tocht was bij een hutje, waar we wat konden eten. Dat hutje is niet altijd geopend en je kunt er alleen lopend komen. Dit wilden we altijd al graag een keer doen en vandaag is het gelukt. Ik had niet gedacht nog zo lang te skieen, door dikke sneeuw te ploegen met mijn skischoenen en boven bij het hutje te komen, maar ik heb het geprobeerd en het gered. Wel erg ondersteund door de mensen die mee waren, ze waren zo lief om mijn ski's te dragen ploegend door de dikke sneeuw.


Ik vermaak me dus nogal en doe meer dan ik ooit had kunnen denken, waarom ik zoveel energie heb ik weet het niet, ik geniet er echt van. Na de lange tocht die niet alleen zwaar was,maar ook erg koud ben ik thuis even een uurtje gaan liggen. Ik had het vooral koud.
Vanavond nog lekker uit eten geweest en nu heerlijk in bed.


Met mijn ouders , zusje en aanhang is het erg gezellig. AS staat ook al op de ski's en vindt het geweldig. Helaas heeft alleen mijn vader een lichte blessure aan zijn kuit.


Morgen gaan we het rustig aan doen. Ik zeg dat wel vaker,maar dit keer is het echt zo. Vandaag wilde ik even profiteren van het mooie weer.







------
English:

Where did I get the energy? I don't know, but today from 08:30 till at least 16:00 o 'clock, I have been skiing. Jw and I have made a big ski-tour today with friends who are also here in Austria. The end of the tour was at a little hut with the possibility to eat something. The hut is not always open and you can only get there by foot. We always wanted to do this and today we succeeded! I never thought to complete the tour, plowing through the thick snow with my skishoes to reach the hut. But I tried it and I made it! The people who were with me were a big help, they were so kind to carry my skis through the thick snow. 

So I am having quite a lot of fun and I do more then I ever could have imagined, why I have so many energy, I don't know but I really enjoy it. After the long tour, not only being very heavy but also very cold, I layed in bed for a little hour. I was especially cold. 

In the evening we went out for dinner and now I am lying in bed. 

It's very nice to be here with my parents, sister and her husband and kids. AS is on ski's too she already loves it to ski. Unfortunately my dad has a slight injury to his calf. 

Tomorrow we take it easy, I have said that before, but this time it's really the case ;-) Today I wanted to profit from the sunny weather.

Hollandse avond | Dutch evening

Ik wilde vandaag rustig aan doen. Het weer zou slecht zijn en morgen mooi. Het plan was dus rustig aan doen en energie sparen voor morgen. Mislukt ik heb best veel geskieed. Het weer was slecht weer dat wel. Heel even had ik het erg koud en was ik erg moe. Toen kwam er gelukkig een lange pauze in een warm berg restaurantje. In de middag heb ik nog twee uur geskieed wat erg leuk was. De sneeuw was super.

's Avonds was er hollandse avond. Een traditie (spel avond) met deze groep. JW heeft een gouden loekie in de wacht gesleept, je wil niet weten hoe. Ik ben nu vooral moe. Morgen wordt het mooi weer en wil ik dus veel skieen.

-----
English:

I wanted to have an quiet day today. The weather was supposed to be bad today and beautifull tomorrow. So I planned a easy day and save energy for tomorrow. Planning failed. I skied a lot actually. The weather was bad, but still I wanted to ski. For a moment I was cold and tired, but then we paused for a long time inside a warm restaurant. IN the afternoon I skied another two hours which was fun. The snow was super.

IN the evening we had the “Dutch night”. A tradition (game evening) with the complete holiday group. JW won a golden loekie, you don’t want to know how he did that. I am tired now. Tomorrow will be a sunny day, so I want to ski a lot.

Moe maar voldaan | Tired but satisfied

Zo al zeg ik het zelf, ik heb flink mijn best gedaan vandaag. Vanmorgen al om 08:00 op, gewekt door AS die heel hard riep dat het mooi weer zou zijn. ha ha dikke sneeuw, maar we konden nog wel een laagje gebruiken. Lekker ontbeten en toen redelijk op tijd naar boven gegaan. Ik heb samen met JW een paar uur geskied. Het skieen gaat goed, maar ik merk wel dat ik sneller vermoeid ben. Goh wat gek na al die chemo.. Ik ben blij dat het zo gaat.

In de middag heb ik ook nog een afdaling gemaakt. De sneeuw was toen erg 'dik' veel hobbels en het was vooral heel druk op de piste. Na die afdaling was ik echt moe, ik lig nu behoorlijk moe, maar wel voldaan in bed. Morgen doe ik weer even wat rustiger aan. Woensdag schijnt een hele zonnige dag te worden, dus dan wil ik mijn energie even opsparen:-)

----
English:

Complimenting myself: I did a good ski job today! This morning I was up at 0800 AM. I was waked by AS who shouted really loud that it was lovely weather. It turned out to be thick snow, but we could use some snow. After a nice breakfast we went to the pisted early. I skied together with JW for a few hours. The skiing goed well, although I can tell I get tired quicker then before. Well no surprise there after all the chemo’s. I am happy I still can ski.

In the afternoon I made another downhill. The snow was very thick and a lot of bumps and very cwrowded on the slopes. I was really tired after that descent. I lie now in bed, tired but content. Tomorrow I am goint to take it easy. Wednesday will be a nice day with a lot of sun so it seems. I want to save my energy for Wednesday.

Lekker geskied! | Good skiing!

Zo de internetverbinding is geregeld. Gisteren zijn we tegen 19:30 aangekomen. Lekker gegeten en toen op tijd naar bed. Vandaag rustig aan gedaan, maar wel geskied.

Normaal gesproken wil ik vroeg naar boven en veel afdalingen maken, maar ik ben rustig begonnen. Het skieen gaat goed, het is heel gezellig en ik vermaak me goed. Ik heb wel wat last van de droge lucht. Een rode schrale huid, in combinatie met sneeuw en een loopneus wordt mijn huid schraal en vlekkerig. De tarceva maakt mijn huid enorm gevoelig. Ook heb ik al een paar keer naar de wc moeten rennen vanwege opstandige darmen, maar ik ben al lang blij dat ik kan skieen en plezier kan hebben.


Morgen gewoon weer een ski-dag, ik lig met mijn hoofd ingesmeerd met vaseline in bed om de droge huid zoveel mogelijk vet te houden en hoop dat morgen weer een mooie dag wordt.

O ja nog even terugkomen op mijn blog van een paar dagen terug, ik haalde herinneringen op van mijn 0e -12e. Ik heb er leuke reacties op gekregen, en vind het leuk dat R en S ook gereageerd hebben. Als jullie nog wat te binnen schiet dan meld het maar :-)

--------
English:
So the internet connection is arranged. We arrived here around 7:30 PM. We had a nice supper and went to bed. Today we did not do so much, but we did ski.

Normally I want to go up the mountain as early as possible and make as much downhills as possible. But I now I started calmly. The skiing goes well, the company is super and I am enjoying myself really good. I suffer from the dry air. A red skimpy skin in combination with snow and a wet nose makes my results in a spotty dry thin skin. The Tarceva makes my skin really sensitive. I also had to run a few times to the toilet because of revolting intestines, but I am so happy I can ski and have fun you won’t hear a complaint from me.

Tomorrow another regular skiday. I lie in bed with my head smeared with vasaline to keep my dry skin as greasy as possible. I hope it will be a nice day again tomorrow.

O yes, about a blog from a few days ago. I collected memories from age 0 to 12. I had some nice reactions, I liked it especially that R and S reacted on my blog. When you have some more memories I would love to know them! 

Veilig aangekomen | Arrived safely

Even snel, Internet is helaas slecht hier, we zijn goed aangekomen. Morgen meer.
---
English:
Quicky, internet is bad here. We arrived safely. Tomorrow more.

Weer een kuur van de onderhoudskuur gehad | Another maintanance cure again

Zo vanmorgen weer een kuur gehad. Het duurt altijd iets langer dan je denkt met voor en naspoelen,maar ik ben klaar om op vakantie te gaan. De koffer vol medicijnen en dan maar hopen dat het een leuke week wordt. Ik heb inmiddels ook een afspraak voor een volgende CT-scan, 4 maart dan weten we weer hoe de kanker zich gedraagt.
Voor die stress weer begint eerst een weekje lekker skieen en gezelligheid.

---
English:
Well this morning a got another cure. It always takes more time then you think with the pre- and after "flushing", but I am ready to go on vacation. The suitcase is full of medicine and lets hope for an nice week. I also have an appointment for a CT scan, 4th of march. Then we know again what the cancer is doing.
Before that stress, skiing first!

Vragenlijst en appelflap | Questionnaire and apple turnovers

Vanmorgen om 11:00 uur kreeg ik bezoek van een mevrouw die, verbonden aan het VU, een onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Ze is al meerdere keren bij me geweest toen ik was opgenomen in de VU voor de chemo's. Vandaag kwam ze hier thuis een interview houden waarbij ze allerlei vragen stelde over mijn vroege jeugd 0-12. Ze vroeg allerlei specifieke herinneringen. De theorie achter het onderzoek is dat deze methodiek (volgens mij heet het de levensverhaalmethode) je mentaal kan ondersteunen, je voelt je minder depressief.(Erg globaal omschreven de methodiek, maar zo krijg je in ieder geval een beetje een beeld) Niet dat ik nu zo depressief ben, maar na afloop van het onderzoek ( het vragenlijst-gedeelte) kreeg je de mogelijkheid de specifieke methodiek van de levensverhaal-methode zelf te ervaren en dat heb ik vandaag dus voor het eerst gedaan. Over een paar weken komt er weer een interview.

Het is best moeilijk om je specifieke dingen te herinneren uit de periode in de leeftijd van 0-12. Ze vroeg bv wanneer ik ergens voor beloond werd, wanneer ik mij het gelukkigst voelde, wie mijn vriendinnetjes waren..Ik noemde I uit Amsterdam dat was zo'n beetje mijn boezemvriendin tot mijn 12e..later op de lagere school waren er Renate en Sabrina...met bijna allemaal heb ik nog wel eens contact. Vooral met I, dat kun je ook wel op mijn blog lezen.

Toen ik weer alleen was voelde ik me best maf. Helemaal verdwenen in mijn vroege kindertijd. Ik ben naar buiten gegaan en boodschappen gaan doen (wandelend) ,ik moest nog medicijnen halen en terug ontdekte ik dat ik natuurlijk weer veel te veel had meegesleurd. Naja goede work-out voor de wintersport. Ik heb de rest van de middag rustig aan gedaan (nog wel even appelflappen gebakken de appels moesten op) .

Morgenvroeg nog een Avastin-infuus en dan hopelijk een mooie week in de bergen

------
English:
This morning around 11:00 am had visit from a researcher related to the VUMC. She does research on quality of life of cancer patients. She has visited me several times before but all those times I was in the VUMC myself for chemos. Today she made a home visit and interviewed me. She asked me all kinds of things about my early youth. She asked for specific memories. The aim of this method is that it can support you mentally. I think it is called the "life story method". Je feel less depressed. Well pretty global defined but may you know have a little bit of a picture. Not that I am now that much depressed, but afterwards I have the chance to experience the method myself. Today was my first session. In a few weeks there will be an other interview.

It is pretty hard to remember specific things from your child hood till 12 years old. She asked for example then I was rewarded for something, when I was most happy, who my friends were. I remembered I from Amsterdam which was my best friend until my 12th. Later on primary school I remembered Renate and Sabrina. With all of them I still have contact. Especially I, which you can read on my blog.

When I was alone again, I felt pretty weird. I was lost in my childhood. I went outside for some groceries (by foot). I needed to get some medicine, once on the way back I discovered that offcourse I overloaded myself with groceries. Let's say it was a good workout for the wintersport. I chilled the rest of the afternoon. I did bake some apple turnovers.

Tomorrow the avastin infusion and then hopefully a nice week in the mountains

Verzachtend | Soothing

Volgens mij gaan de cremes die ik heb gekregen wel werken. Het voelt al verzachtend als ik het er op doe in ieder geval. Vandaag heb ik mezelf de deur uitgeschopt voor een kleine wandeling. het was heerlijk buiten dus een dik half uur wandelen en de ipod op. Best lekker en ik hield het goed vol.
Vanmiddag heb ik alvast wat spullen voor de wintersport bij elkaar gezocht. Ook al gaan we zo vaak op vakantie, ik ben niet goed in zo weinig mogelijk meenemen hehe..naja de koffer is groot genoeg.

----
English:

I think the cremes I got work. It feels like it softens when I put it on. I kicked myself out of the door today for a small walk. It was lovely outside so I walked for 30 minutes with my Ipod on. Quite nice and my condition was more then enough.
This afternoon I searched for the wintersports clothing. I am not that good at it. I try to bring with me as little as possible but uhum well the suitecase is really big 

Beter dan bankhangen | Better then hanging on the couch

Vandaag bij de huisarts geweest en zalf voor mijn tenen gekregen. Ik hoop echt dat het gaat werken, want ik werd er vandaag zo nu en dan ook gek van. Laat staan als ik in een ski-schoen zit / sta. ;-)
Vanavond heerlijke chili con carne gegeten bij de zus van JW. Dat zal inmiddels bekend zijn , want dat doen we eigenlijk bijna altijd op dinsdag.. Ook bekend is waarschijnlijk dat mijn moeder geweest is. Een drukke dag, maar wel vol leven en energie en dat geeft me altijd een goed gevoel. Beter dan de hele dag op de bank hangen als het nog niet nodig is.
---
English:

Today I saw my general practitioner and got ointment for my toes. I really hope it helps. The itching drove me crazy at some points today. I am afraid to put a ski shoe on with my feet in this shape.
This evening we had delicious chilli con carne at JW sister. I think you know by now where we are every Tuesday. Same goes for my mom visiting me at Tuesdays. A busy day, but full of life and energy which always gives me a good feeling. Better then needlessly hanging on the couch all day.

Medicijnen | Medicine

Nog een weekje en dan lekker op wintersport. Vandaag ben ik al even bezig geweest om alle medicijnen die ik in huis heb te inventariseren. Het is niet niks wat je na een paar kanker verzamelt. Ik heb weer een lijstje waar ik een recept voor kan vragen. Morgenvroeg ga ik even naar de huisarts. Ik wil even vragen of hij een idee heeft wat ik met mijn voeten moet. Ik krijg echt geïrriteerde plekken op mijn tenen. Het lijken ontstekingen, maar ik weet het niet zeker. Met skieen is het niet echt handig. Misschien dat fucidine helpt.

Verder heb ik deze week genoeg tijd om de vakantie voor te bereiden. Het is het belangrijkste dat ik mezelf goed blijf voelen en me niet al te druk maak.

-----------
English:
One week to go before the skiing holiday starts. Today I spent to find out what medicine I have at home and what I need to bring to Austria. It is amazing how much a cancer patient gathers when a few years sick. I have a list of medicine for which I need an recipe. I have an appointment with the doctor tomorrow morning. I also want to know if he has anything for my feed. My feet are start to show irritation spots on my toes. They look like inflammation but I am not sure. Not too comfy when skiing that is for sure. Maybe fucidine will help.

I have plenty of time to prepare for the holiday. Most important thing is that I keep feeling well and save my energy.

Opa Oma | Grandparents

Vandaag zijn JW en ik even bij mijn opa en oma langs geweest. Mijn opa is weer terug uit het ziekenhuis en het gaat weer redelijk met hem. Het was goed ze even te zien. Het voelt altijd weer bijzonder bij je opa en oma zijn waar je vroeger logeerde met nichtjes en neefjes. Je hebt het dan ook al snel over ouder worden, niet meer alles kunnen en dan is het voor mij ook wel weer een gek gevoel. Eigenlijk hebben zij het samen erg getroffen , beide in de 90 en nog steeds geestelijk goed bij en bij elkaar. Ik word niet oud met JW. Niet dat ik het vervelend vind om daar mee geconfronteerd te worden maar het zet je wel even weer aan het denken.


Later op de middag bij de ouders van JW langs geweest en daar lekker gegeten.

Verder gaat het best aardig, maar ik krijg wel steeds meer last van de tarceva. Mijn tenen beginnen ontstekingen te vertonen, tussen de tenen is het ook geen feest en dat is echt met het weer starten van de tarceva begonnen.

--------

English:
Today JW and I visited my grandparents. My grandpa is back form the hospital and he is doing better. I was good to see them again. It always is special to be at your grandparents place where you stayed in holidays with cousins and nieces. One tends to talk about getting older, not be able to do everything anymore and that feels funny for me too. My grandparents are pretty lucky actually, both well over 90 years old and both still in good mental shape and together. I won’t grow old with JW. I find it not disturbing to be confronted with that fact, but it makes me think again.

Later on the afternoon we have had dinner at JW’s parents place.

I am doing pretty allright in general. I only get more Tarceva complaints. My toes are showing inflammations, between my toes things are not looking to well either. This all started after I used Tarceva again.

Geluid | Sound

Vandaag met JW de stad even in geweest. Handschoenen voor de wintersport , een geluidsinstallatie bekeken en beluisterd , soepje bij de V&D gegeten en een naamplaatje bij de voordeur uitgezocht. Tja wat zet je nou op dat bordje..Uiteindelijk hebben we gekozen voor een simpele oplossing: TOP.

We hebben nog geen geluidsinstallatie gekocht, maar willen wel erg graag 1 hebben in de woonkamer. We hebben nu wel een beter idee en kijken deze week even wat we gaan doen. Als ik dan overdag alleen ben dan kan ik lekker keiharrd muziek draaien hehe..

Het was een goede dag, lekker even eruit en gelukkig veel minder lamlendig dan gisteren.

------
English:

Today JW and I went shopping. Gloves for skiing, we watched and listened to a stereo, had soup at the V&D and we picked a name plate for the frontdoor. What does one put at the plate, in the end we decided to choose the simple solution: TOP

We did not buy a stereo yet, but want one in the living. We do have a better understanding of what is out there in the market and will see later what to do. When I am alone during the day I will be able to play the music really loud.

It was a good day, being outside and less miserable then yesterday

Lamlendig | Miserable

Vandaag naar mijn zusje geweest. Het was een hangdagje want ik, mijn zusje en ook de kleine P. waren niet echt fit. Ik verbaasde me er al over dat ik nog steeds niet aan de beurt was. Ik voelde me vanmiddag echt lamlendig, pijnlijke klieren in de hals, keelpijn en koud. Veel hebben we dan ook niet gedaan, wel scones gemaakt en met mijn ouders zuurkoolschotel gegeten.

Ik hoop dat het lamlendige gevoel niet doorzet. Ik moet wel zeggen dat ik me nu in de avond wel iets beter voel dan vanmiddag.

-------
English:

Today I went to visit my sister. It was a chill day because mys sister and the small P and myself were not 100% fit. I was surprised the flue did not hit me yet. I felt really miserable this afternoon. My lymf nodes and neck were painfull, I had a sore throat and was cold. We did not do much besides making scones and had supper with my parents.

I hope the miserable feeling does not stay. I have to say I feel better now in the evening then this afternoon

Atlas | Atlas

De afgelopen twee dagen doe ik niet zoveel. Ik heb niet echt ergens zin in en zit gewoon thuis. Ik ben begonnen in 'World History'. Dat is een atlas over de geschiedenis van de wereld. Ik lees niet alles hoor. Ik had het met JW over (na het journaal) het middenoosten en dat ik sommige dingen niet helemaal begreep. JW pakte toen die atlas erbij.
Naja ik zal er niet teveel over uitwijden, maar ik vermaak me er wel mee. Daarnaast heb ik nog een aantal boeken dus vervelen hoef ik me niet. Het is meer dat ik niet altijd de puf heb om te lezen in ieder geval niet een hele middag, zeker niet omdat ik vrij snel last van mijn ogen krijg.

Ik ben wel blij dat ik morgen weer wat ga ondernemen. JW gaat morgen werken en zou het hele weekeind naar Arnhem. Ik ga morgen naar mijn zusje en zou ook blijven slapen, maar JW's weekeindje Arnhem gaat niet door. J, met wie hij zou gaan heeft de griep helaas. Ik vind het natuurlijk erg leuk dat JW het weekeind er wel is, maar wel jammer voor hem dat het weekeindje niet doorgaat.

---
English:

The last few days I did not doing that much. I don’t feel like anything and I am just home. I started in the “World History. This is an atlas about the history of the world. I do not read all details. I was talking about the middle east with JW (after the news) and did not understand everything. JW fetched the atlas from the shelve.

I won’t go into detail about it, but I am enjoying myself with it. Furthermore I have some more books, so I don’t need to get bored. It is more that I don’t always the energy to read at least not a complete afternoon, specially so when my eyes are dry and hurt.

I am glad I am will undertake something tomorrow. JW is working tomorrow and he would go on a field trip the whole weekend in Arnheim (investigate operation market garden) including staying overnight. BUt the trip is cancelled. J with whom he would go, has influenza unfortunately. I am happy JW will be home in the weekend offcourse, but it is a pity for him his weekend away is cancelled.

Suf | Dull

Vandaag een beetje een suf dagje. Ik werd wakker en had geen zin om er vroeg uit te gaan. IK had echt zoiets van : tja waarom?
Ik voelde me dus niet zo happy, gelukkig ging het vrij snel over terwijl ik me niet eens met vrolijke dingen heb bezig gehouden. Ik heb een documentje met allerlei wensen en beslissingen voor mijn uitvaart en vandaag ben ik er weer even mee verder gegaan. Het geeft wel een fijn gevoel om er weer mee bezig te zijn, maar zo af en toe dacht ik wel van sjeee wat erg wat er met mij aan de hand is en dat ik dit nu al moet beslissen.

Het is soms lastig om mijn draai te vinden. De ene dag gaat het beter dan de andere, maar vandaag had ik dus echt nergens zin in. Ik hoop dat het morgen wat beter gaat, want ik voel me dan aan het einde van de dag niet voldaan.

-------
English:

Today I had a dull day. I woke up and did feel like going out of bed early. I thought “Why bother?”.
So I did not feel that happy, luckily the feeling passed while I even did not do the most cheerful activities. I have a document with all kinds of wishes and and decisions about my funeral and today I worked on the document. On the one hand it is a good feeling to be dealing with that, on the other hand I sometimes realized what an horror in what kind of a situation I am in and what kind of decisions I have to make at my age.

Sometimes it is difficult to be at peace. One day is better then the other, but today was a day without much motivation. I hope tomorrow brings some spirit, I do not feel content at the end of this day.

Beetje lente | A little bit of spring

Vandaag was mijn moeder er weer. We hebben zoals wekelijks wat in huis gedaan en even boodschappen gehaald. Het is altijd gezellig als mijn moeder er is. We hebben het veel over de wintersport gehad. Ik krijg steeds meer zin en hoop zo dat ik me dan ook goed voel.

Vanavond gegeten bij de zus van JW, waar JW's ouders oppasten. Echt lekker gegeten en bijgekletst.
Een doorsnee dinsdag zonder fratsen,wel sinds lange tijd weer lekker weer. Het voelde een heel klein beetje lente vandaag !

------
English:

Today my mom was with me again. We did, like we do every week, a little of bit of housekeeping and we fetched groceries. It is always very cozy when my is here. We talked a lot about the skiing holiday.I am looking forward to in more and more. I hope I feel as good then as I feel now.

We had supper at JW's sister where JW's parents were babysitting. Good foods and good talks. Today was an ordinary day with out antics. The weather was since a long time very nice. It felt a little like spring today!

Gevoel | Feeling

Gevoel
Vandaag weer een creatief dagje gehad bij het BehoudenHuys en het is altijd goed om te gaan omdat ik dan echt even in mezelf keer. Niet afgeleid door andere mensen, geen tv, geen internet geen boeken, jij en het papier en dan luisteren naar wat je echt voelt. Zo vaak neem ik die tijd niet en het is ook moeilijk om bij dat punt van je gevoel te komen, creatief/ beeldend bezig zijn is een goede manier voor mij om daar wel te komen. het klinkt misschien wel een beetje vaag, maar beter kan ik het niet uitleggen.

Gisteravond in bed had ik het er met JW over, dat ik soms het gevoel heb geleefd te worden. Ook al heb ik alle tijd van de wereld nu, naja niet levenstijd, maar wel veel tijd om overdag mijn dingen te doen, ik heb toch vaak nog het gevoel geleefd te worden. Ik ben veel met de kanker bezig en heb soms het gevoel meer te moeten luisteren naar wat ik nu ECHT nog graag wil. Natuurlijk ik zit niet stil, ben veel op vakantie geweest en ga dat ook nog doen, maar dat is de onrust niet. Het is denk ik ook meer de angst of je wel alles doet wat je nog wilt nu het nog kan. Het is ook te weinig tijd nemen om bij je gevoel te komen. Afleiding kan heel lang helpen om niet teveel na te hoeven denken, maar soms is het gewoon goed even lekker alle emoties toe te laten.

Verder hoorde ik vandaag dat mijn opa in het ziekenhuis ligt. Hij werd duizelig en had geen onderdruk meer ( bloeddruk). Ik schrok wel even, maar geloof dat alles weer stabiel is nu. Hij heeft al langer hartklachten en is gewoon al zo oud, dat hij bijna versleten is. Ik hoop echt dat hij er nog weer even bovenop kan klimmen.

----
English:

Today I had a creative day at the Behoudenhuys. It is always good for me to go because I really get to myself then. Not distracted by other people, no TV, not internet, not books just me and the paper. Then I listen to what I really feel. Mostly I don't take the time for this and it is hard to get to that level in what you feel. Being creative is a good way for me to get there. It may sound woolly, but I can not explain it more clearly.

Yesterday evening in bed I talked with JW about that I sometimes feel like I am being lived (maybe dutch expression). Allthough I have all the time of the world now, well not time to live, but a lot of time during the day to do things, I still feel I am being lived. I am preoccupied with cancer a lot and sometimes have the feeling to listen to what I REALLY want. Sure I am not doing nothing, have been a lot on holidays and plan to go on more. But that is not the untrest I feel. It is more the fear if I am doing all the things that I want while I can besides taking to few time to get to my feelings. Distraction can help me a lot with not thinking to much, but sometimes it is just good really feel all emotions.

I also heard today that my grandpa is in the hospital. He became dizy and he had no underpressure anymore (bloodpressure). I was shocked at first, but I believe he is stable again now. He has problems with his heart for a longer period already. He is so old that his body is worn out. I really hope he can recover for a while.

Weer wennen | Get used

Heerlijk een rustige zondag. Uitgeslapen en vanmiddag met E en S van de HBES-family films gekeken.
Weer eens ouderwets op de beamer. Geslaagde middag en nu liggen we in bed. Ik voel me vrij goed, alleen ik merk wel de tarceva die ik een week slik. Mijn ogen tranen en zijn rood en ik realiseer me nu pas hoe ik gewend was geraakt aan die bijwerkingen toen ik het een half jaar geleden slikte. Nu moet ik er echt weer opnieuw aan wennen..
----
English:

A lovely peacefull sunday. I slept for a long time and this afternoon the E and S from HBES family joined us to see some movies. We watched them on the beamer traditionally. A good day and now we are in bed. I feel pretty good, the only thing is I notice I use Tarceva again. My eyes are red and watery. I realise now how I was adapted to the sideeffect in my previous Tarceva period. I have to get used to it again.

Weer bezoek | Visitors again

Ik zit lekker met JW voor de tv. Beiden zijn we best me en JW is daarbij nog snipverkouden ook. Ik heb tot nog toe niet echt ergens last van. Gisteren erg gezellig gehad met B en L. De Mojito's waren na de eerste ronde erg geslaagd.
Vandaag hadden we alweer bezoek van vrienden. S en S uit Arnhem hadden we al een tijd niet gezien en het was leuk ze weer te spreken en zien.
Ze hebben twee jonge kinderen en dat vind ik altijd erg leuk, ik heb erg gelachen om de grapjes van hun zoontje van 2,5.

Ik ga nog even film kijken met JW en dan lekker naar bed.
-------
English:
I am sitting comfy in front of the tv with JW. We both are pretty tired and JW has a terrible cold too. I have no problems so far. Yesterday we had a lot of fun with B and L. The Mojito's were very good especially the second round.
Today we have visitors again. We had not seen S and S from Arnhem for a while and it was very nice to talk and see them again.
They have two young kids and I always like that, I laughed a lot about the jokes their son of 2,5 years old made.

I am going to watch a movie with JW and then off to bed.

Mojito | Mojito

Vandaag was JW er de hele middag en na de lunch met pannenkoeken bij de zus van JW hebben we boodschappen gedaan. We krijgen zometeen B en L op bezoek waar we in Barcelona van de zomer op het strand Mojito's mee hebben gedronken.

De Mojito's drinken gaan we vanavond herhalen, allen dan bij de houtkachel
Ben benieuwd of ze dan ook smaken..



----
English:
Today JW was home all afternoon and after the lunch at the sister of JW we did fetched the groceries. B and L will be here soon. We drank mojito with them at the beach near Barcelona.

Drinking Mojit's we will repeat tonight, exept the scenery will be a woodstove. I am curious if they taste as good as they did then.

Oppassen | Baby sit

Vandaag onverwacht even opgepast bij de kids van de zus van JW. Ik had niets gepland vanmiddag en vond het ook wel even gezellig.

Vanavond komt een oud collega op bezoek ( het lijkt wel collega-week he he ). Morgen is JW ook weer gezellig thuis (behalve in de ochtend). Deze week heb ik me prima vermaakt en ik hoop dat de dagen zo een beetje doorgaan. Ik hoop vooral op een mooie wintersportweek zonder klachten en zo veel mogelijk energie.
-------
English
Today I unexpectedly babysitted the kids of the sister of JW. I had no plans this afternoon I and I always like to play with the kids.

This evening an former colleque visits us (looks like the former collegaue week). Tomorrow is home again (exept for the morning). This week I really enjoyed myself and I hope this will continue. I especially hope for a problem free skiing holiday week with as much energy as possibel.

Alweer Lukkien | Lukkien again

Alweer bij Lukkien gegeten vanavond ;-) O wat een straf. Samen met twee oud-collega's lekker gegeten en bijgekletst. Was erg leuk. Verder me overdag bezig gehouden met formulieren invullen voor het declareren van reiskosten naar het ziekenhuis (Amsterdam) en verlenging van de machtiging hiervoor.
Ik begin de tarcevaklachtjes alweer een beetje te merken. Rode ogen en oogranden en een hele droge huid in mijn gezicht. Laten we hopen dat de pukkels uitblijven, daar zie ik het meeste tegenop.

-----
English:
I had dinner at Lukkien again tonight ;-) Not a punishment really. Together with two old collegues we had a lovely dinner and good talks. I really enjoyed it. During the day I have been busy with filling out forms for the declaration of travelcosts to the hospital in Amsterdam and the authorization for this.
I start to get tarceva complaints again a little. Red eyes and red orbits, a really dry face skin. Let's hope the pimples stay away, those worry me most.

Jasje | Jacket

Vandaag met mijn moeder even lekker de stad in geweest. Mijn moeder heeft een mooie windstopper gekocht en ik heb ook een van mijn moeder gekregen. Een super - niet - meer -normaal rood Haglofs goretex jasje ;-) Het was dezelfde winkel waar JW met het horen van het slechte nieuws van de hersenuitzaaiingen met jas en al naar buiten rende achter mij aan met piepend alarm op de achtergrond..

Soms vraag ik me af bij nieuwe kleren: Hoe lang kan ik het nog aan? Is het niet zonde om te kopen? Ik hoop dat mijn zusje het dan nog aan wil, of mijn moeder. Ik hoop er eerst zelf nog plezier van te hebben de komende wintersport..

----

English:
Today I went shopping with my mom. She bought a really nice windstopper and I got one too as a present. A super nice red Haglofs goretex jacket :-) It was in the same store where JW ran after me out of the store with a jacket on inpsite of all the alarms going off when I heared about my brain metastases.

Sometimes when I wonder how I will wear new clothes, isn't it a waste to buy them? I hope my sister will wear them or my mom. I hope to benefit from my new jacked myself coming ski trip.