Dag 3 alweer van Rome en wederom een mooie dag achter de rug. Vanmorgen liepen we al om 08:00 uur richting Vaticaanstad. Er was geen rij, de enige die een probleem veroorzaakte was JW. Die wilde zijn zwitsers zakmes niet afgeven. Iedereen flikkerde zijn mes (er waren meer mensen met een mes) in een container maar JW ging hem "verstoppen" achter een grote zuil, ik dacht "Wat dom". Om 9:00 uur liepen we in de Sint Pieter. Ongelooflijk wat een grote basiliek , enorm indrukwekkend. Nadat we de binnenkant bekeken hebben zijn we met een lift en daarna weet ik hoeveel (veel, en ik deed het niet slecht voor een kuka patientje) trappen naar boven gegaan bovenop de koepel, met een fantastisch uitzicht over Vaticaanstad en Rome. Een ander voordeel behalve het uitzicht is de prijs van een kop koffie op het dak: 80 eurocent. Dus we hebben flink lopen koffie zuipen daar hehe. Bij de uitgang aangekomen ging JW natuurlijk zijn mes zoeken tussen de zuilen. Hij liep dwars door metaaldetectie poortjes (die afgingen) en er kwamen van alle kanten beveiligingsmensen aan. Onze gidsen probeerden in te grijpen en iedereen te kalmeren maar er werd al flink in de wokkietokkies gepraat door de security. Thank god kwam JW triomfantelijk met zijn mes aan lopen (door een ander metaalpoortje) en werd meteen gesommeerd ONMIDDELLIJK naar de uitgang te gaan, dat waren we al van plan en deed hij dus ook, met mes dat wel.
Na het heilge bezoek liepen we terug richting de stad en zijn we naar de Trevifontein geweest. Ontzettend toeristisch. De Sint Pieter is dat ook natuurlijk, maar daar waren we wat vroeger. Ik heb ook maar even een muntje in de Fontein gegooid, het betekent dat je er nog eens weer komt namelijk :) ...
Na alle bezichtingen en indrukken werd het de hoogste tijd voor een lunch. Ditmaal niet aan een groot toeristisch plein. In een achteraf gelegen straatje vonden we een typisch italiaanse trattoria: Gino. We hebben er echt heerlijk gegeten en vooral ook erg veel gelachen. De koffie namen we op een terrasje bij het Pantheon.
Het weer was echt superlekker vandaag. Iets van 21 graden. Aan het einde van de middag was ik redelijk moe, dus lekker buiten in de zon bij het Forum Romanum uitgerust en daarna naar het hotel.
Straks slaan we weer een pastaatje achterover. Morgen is de laatste dag.
maandag 30 maart 2009
zondag 29 maart 2009
Rome dag 2
Vannacht alweer niet toppie joppie geslapen, maar wel beter dan gisteren. Vanochtend zijn we vroeg opgestaan en zaten om 08:00 uur (dus eigenlijk 07:00 voor je gevoel!) al aan het ontbijt. Om 08:30 liepen we al door de stad. Heerlijk rustig. Geen toerist te bekennen. We hebben op ons gemak en bijna alleen kunnen genieten van het Forum Romanum tot de middag. (foto van mij en JW is daar ook genomen)
Na een heerlijke lunch zijn JW en ik samen even wat gaan bekijken. Het wordt meteen een stuk lastiger om alles te interpreteren wat je om je heen ziet zonder onze personal guides ; ) Zij laten ons alles zien en zijn ook goed op de hoogte van alle bezienswaardigheden in Rome. Het is ook nog eens supergezellig.
Samen met JW heb ik de ' zuil' van Trajanus bekeken en de Il Gesù.
Na de cultuur hebben we lekker een wijntje gedronken en zometeen gaan we weer lekker aan de antipasti, pasta carbonara en de tiramisu :)
Ondanks dat ik niet zo goed geslapen heb was mijn energie vandaag veel beter op peil. Vanavond gaan we op tijd het bed opzoeken. Ik neem mijn tarceva voor de verandering een uur voor het eten zodat ik na het eten meteen het bed in kan duiken.
Morgen staat Vaticaanstad op het programma, wederom vroeg, dus lekker op tijd naar bed en hopelijk net zo veel energie als vandaag!
zaterdag 28 maart 2009
Rome dag 1
Ik heb vannacht niet zo lang en onrustig geslapen. Dat is
jammer want dat betekende vandaag voor mij een valse start.
Pas tegen de middag kreeg ik wat energie terug.
We hebben vandaag al veel gezien. We zijn met het beroemde
"hop on hop off" systeem dwars door Rome gereden. We hebben dit
gedaan om een "context" van de stad te krijgen. Ook om niet te
moe te worden van het lopen. We zijn er in Vaticaan stad
uitgegaan en onderweg ook nog een keer voor de lunch. Vanuit
Vaticaan stad is het maar 15 min lopen naar ons hotel bij het
Pantheon. In het hotel aangekomen heb ik even gebadderd en
geslapen. Daarna heb ik geprobeerd mijn wimpers onder
controle te krijgen. Een paar prikten de hele dag in mijn
ogen. Eentje speelde het spelletje, jij of ik. Die wimper ligt
nu in het riool van Rome. Van wimpers win ik nog wel ;-)
Zo nu ben ik opgetut en gaan we zo eten. Na het eten hebben JW
en ik afgesproken om meteen het bed in te duiken. Morgen
willen we om 08:00 uur in het Pantheon zijn. Dan zijn er
namelijk nog weinig toeristen.
De foto bij deze blog is gemaakt op de Spaanse Trappen.
We zijn er
Joepie we zijn in Rome! Ik lig in bed en buiten hoor ik italiaans op de terrasjes naast het hotel. We zitten in hotel het Pantheon, midden in de stad.
Vanmiddag lekker gehilled in Heemstede en aan het einde van de middag naar Schiphol gereden.
We vlogen om 20.20 en waren om 22.30 in Rome. Na ruim een half uur op de bagage te hebben gewacht zijn we met de taxi naar het hotel gebracht. Doodmoe was ik en de medereizegers ook ;) Maar als je eenmaal de stad inrijdt en naar het hotel loopt tussen de mooie gebouwen en de sfeer op de terrassen dan vergeet je de vermoeidheid snel. Ik drink nog even een drankje met JW om te 'ontreizen' en dan zijn we morgen hopelijk fris genoeg voor een eerste ontdekkingstocht van Rome!
Vanmiddag lekker gehilled in Heemstede en aan het einde van de middag naar Schiphol gereden.
We vlogen om 20.20 en waren om 22.30 in Rome. Na ruim een half uur op de bagage te hebben gewacht zijn we met de taxi naar het hotel gebracht. Doodmoe was ik en de medereizegers ook ;) Maar als je eenmaal de stad inrijdt en naar het hotel loopt tussen de mooie gebouwen en de sfeer op de terrassen dan vergeet je de vermoeidheid snel. Ik drink nog even een drankje met JW om te 'ontreizen' en dan zijn we morgen hopelijk fris genoeg voor een eerste ontdekkingstocht van Rome!
donderdag 26 maart 2009
Ciao!
Gisteren was een vermoeiend dagje, met name emotioneel gezien. Vandaag voel ik me gelukkig stukken beter. Helemaal uitgerust uit bed gestapt en opgetogen over de reis naar Rome die nu echt voor de deur staat.
Voor we naar Heemstede vertrokken heb ik nog even lekker gesport. Ik merk echt dat me dat goed doet. Even een half uurtje fietsen en zwemmen en daarna voel ik me echt een ander mens. Mijn lichaam laat me nog niet helemaal in de steek!
JW is ook helemaal blij want zijn laptop is buiten de garantieperiode gratis gerepareerd.
De rit naar Heemstede was heel erg ontspannen eindelijk eens geen VU-stress en dicussies met JW over het wel of niet goed zijn van de scan ;) Minder ontspannen element van de rit was het ontiegelijke hondeweer waar we in zatern. Sjonge jonge met bakken kwam het uit de lucht. Ik hoop dat het in Rome beter weer wordt.
Vanavond alvast een beetje de plattegrond van Rome doorgenomen en bekeken wat we willen bekijken en wanneer. De voorpret is al echt begonnen! de volgende post is vanuit Rome.
CIAO!
Voor we naar Heemstede vertrokken heb ik nog even lekker gesport. Ik merk echt dat me dat goed doet. Even een half uurtje fietsen en zwemmen en daarna voel ik me echt een ander mens. Mijn lichaam laat me nog niet helemaal in de steek!
JW is ook helemaal blij want zijn laptop is buiten de garantieperiode gratis gerepareerd.
De rit naar Heemstede was heel erg ontspannen eindelijk eens geen VU-stress en dicussies met JW over het wel of niet goed zijn van de scan ;) Minder ontspannen element van de rit was het ontiegelijke hondeweer waar we in zatern. Sjonge jonge met bakken kwam het uit de lucht. Ik hoop dat het in Rome beter weer wordt.
Vanavond alvast een beetje de plattegrond van Rome doorgenomen en bekeken wat we willen bekijken en wanneer. De voorpret is al echt begonnen! de volgende post is vanuit Rome.
CIAO!
Intensief dagje
Het was weer eens een heftig dagje vandaag. De jongerengroep was eg fijn, maar ook erg intensief. Het roept ontzettend veel emoties op, mooie maar ook verdrietige ..Ik heb er veel aan en ben blij dat ik het heb gedaan.
Na de jongerengroep gingen we meteen door naar de ouders van JW en daarna naar mijn ouders een hapje eten. Voor we naar Rome vertrekken wilde ik ze graag nog even zien.
Ook gingen we ook nog even bij de HBES bakkers langs. Ha nou dat werd natuurlijk weer laat! Supergezellig, we hadden nog wel langer kunnen blijven maar ik moest even streng zijn ;)
Nu gaan we lekker slapen, morgen de laatste dingen inpakken en dan naar Haarlem. Vrijdag vliegen we naar Rome!
Na de jongerengroep gingen we meteen door naar de ouders van JW en daarna naar mijn ouders een hapje eten. Voor we naar Rome vertrekken wilde ik ze graag nog even zien.
Ook gingen we ook nog even bij de HBES bakkers langs. Ha nou dat werd natuurlijk weer laat! Supergezellig, we hadden nog wel langer kunnen blijven maar ik moest even streng zijn ;)
Nu gaan we lekker slapen, morgen de laatste dingen inpakken en dan naar Haarlem. Vrijdag vliegen we naar Rome!
dinsdag 24 maart 2009
Wandelschoenen
Vanmorgen de dag rustig opgestart zoals gepland. Lekker thuis een beetje aangerommeld en alvast wat dingen ingepakt voor de Rome-trip. IN de loop van de middag werd het lekker weer en toen zijn we de stad ingegaan. Mijn zusje en haar vriend en dochtertje waren er ook bij.
Natuurlijk kon ik het weer niet laten en heb ik nieuwe kleding gekocht. Mooie lente kleding en ik werd er helemaal vrolijk van. Ook heb ik samen met JW wandelschoenen gekocht. We hadden ze al voor echt in de bergen, maar nog niet voor lange voettochten in steden. Door de kuka krijg je best bijzondere discussies in de winkel. Ik had de keus uit een afgeprijsd paar en een duurder iets robuuster paar. In principe scheelden ze niet veel in kwaliteit, maar de duurdere zouden langer meegaan volgens de verkoper. Ik ben uiteindelijk voor de goedkopere gegaan, wat niet zegt dat ik denk over een jaartje al uitgewandeld te zijn.
Het was lekker even buiten te zijn vanmiddag en in de stad rond te lopen. Ik voel me redelijk fit, alleen merk ik wel dat de uitslag in mijn gezicht weer wat toeneemt en ook heb ik het gevoel dat ik een wat opgezetter gezicht krijg. Maar goed, dat zijn dingen waar mee te leven valt.
Natuurlijk kon ik het weer niet laten en heb ik nieuwe kleding gekocht. Mooie lente kleding en ik werd er helemaal vrolijk van. Ook heb ik samen met JW wandelschoenen gekocht. We hadden ze al voor echt in de bergen, maar nog niet voor lange voettochten in steden. Door de kuka krijg je best bijzondere discussies in de winkel. Ik had de keus uit een afgeprijsd paar en een duurder iets robuuster paar. In principe scheelden ze niet veel in kwaliteit, maar de duurdere zouden langer meegaan volgens de verkoper. Ik ben uiteindelijk voor de goedkopere gegaan, wat niet zegt dat ik denk over een jaartje al uitgewandeld te zijn.
Het was lekker even buiten te zijn vanmiddag en in de stad rond te lopen. Ik voel me redelijk fit, alleen merk ik wel dat de uitslag in mijn gezicht weer wat toeneemt en ook heb ik het gevoel dat ik een wat opgezetter gezicht krijg. Maar goed, dat zijn dingen waar mee te leven valt.
maandag 23 maart 2009
Druk dagje
Vandaag was het een druk maar voldaan dagje. Ik voelde me wel moe aan het begin van de dag. Zowel JW als ik hadden niet zo goed geslapen en het druilerige weer werkte ook niet echt mee. Ik moest vanmorgen dan ook echt op gang komen.
INnde loop van de ochtend kwam er bezoek, een oud collega en toen werd ik alweer wat vrolijker ;)
In de middag had ik een afspraak op mijn werk. Ik heb weer even bijgepraat over wat ik zou willen en kunnen. Nou had ik daar al afspraken over waar nog niet veel van gekomen was. Toch wilde ik het idee van weer wat werk oppakken nog niet laten varen omdat het nog niet gelukt was. Als JW straks ook weer werkt verwacht ik er helemaal weer behoefte aan te hebben om toch mijn dag wat invulling te geven en ook nuttig bezig te zijn. Vandaag heb ik toch ook wel weer energie gekregen van het bezoekje aan mijn werk en de spirit om mee te willen denken en doen..
Ik ga kijken of ik de energie en ruimte voel in mijn hoofd om er wat mee te doen de komende weken. Lukt het niet, dan niet, lukt het wel dan betekent dat dat het me helpt in de afleiding en het zinvol invullen van mijn tijd.
Na mijn werkbezoek (JW had me gebracht met de auto) had ik zelfs nog energie om even een half uurtje te gaan sporten. Een half uurtje, daarna douchen en met een fris gevoel aan het einde van de avond gegeten met een collega.
Een dag vol met energie! Morgen heb ik een rustiger dagje ingepland. Een beetje rust kan geen kwaad, zeker niet met een tripje Rome voor de deur;)
INnde loop van de ochtend kwam er bezoek, een oud collega en toen werd ik alweer wat vrolijker ;)
In de middag had ik een afspraak op mijn werk. Ik heb weer even bijgepraat over wat ik zou willen en kunnen. Nou had ik daar al afspraken over waar nog niet veel van gekomen was. Toch wilde ik het idee van weer wat werk oppakken nog niet laten varen omdat het nog niet gelukt was. Als JW straks ook weer werkt verwacht ik er helemaal weer behoefte aan te hebben om toch mijn dag wat invulling te geven en ook nuttig bezig te zijn. Vandaag heb ik toch ook wel weer energie gekregen van het bezoekje aan mijn werk en de spirit om mee te willen denken en doen..
Ik ga kijken of ik de energie en ruimte voel in mijn hoofd om er wat mee te doen de komende weken. Lukt het niet, dan niet, lukt het wel dan betekent dat dat het me helpt in de afleiding en het zinvol invullen van mijn tijd.
Na mijn werkbezoek (JW had me gebracht met de auto) had ik zelfs nog energie om even een half uurtje te gaan sporten. Een half uurtje, daarna douchen en met een fris gevoel aan het einde van de avond gegeten met een collega.
Een dag vol met energie! Morgen heb ik een rustiger dagje ingepland. Een beetje rust kan geen kwaad, zeker niet met een tripje Rome voor de deur;)
zondag 22 maart 2009
Fris en fit
Na de studiedag van gisteren vandaag een dag zonder veel KUKA-details. Ik heb gisteravond heel lang met JW gepraat over de toekomst , mede door de onderzoeken die je leest en het feit dat je met tijd van leven wordt geconfronteerd. Zoals wel vaker geeft dat de dag erna weer rust en heef het weer even een plek.
Vanmorgen heb ik samen met JW lekker even gefietst en gezwommen in de sportschool, daarna douchen en met een fris en fit gevoel de rest van de dag begonnen.
Vanmiddag een oom en tante van mij op bezoek gehad, wat heel gezellig was. Nu liggen we op bed en JW is voor de verandering druk aan het lezen in een boek (laptop is nog in coma). Het Berlini Mysterie. Dit doet hij onder andere om zijn kennis over Rome op te vijzelen zodat onze mini stedentrip naar Rome volgende week nog leuker wordt. Ik duik nu ook in een boek.
Vanmorgen heb ik samen met JW lekker even gefietst en gezwommen in de sportschool, daarna douchen en met een fris en fit gevoel de rest van de dag begonnen.
Vanmiddag een oom en tante van mij op bezoek gehad, wat heel gezellig was. Nu liggen we op bed en JW is voor de verandering druk aan het lezen in een boek (laptop is nog in coma). Het Berlini Mysterie. Dit doet hij onder andere om zijn kennis over Rome op te vijzelen zodat onze mini stedentrip naar Rome volgende week nog leuker wordt. Ik duik nu ook in een boek.
zaterdag 21 maart 2009
Studiedagje
Vandaag was een kuka studie dagje :-) Zo af en toe kijk ik op websites waar de laatste ontwikkelingen op het gebied van kanker worden gepubliceerd. Een van mijn "favourites" is cancergrace, een amerikaanse site die ook veel aandacht besteedt aan longkanker.
Op deze site las ik een artikel over EGFR-mutaties. Het ging over de verschillen in reactie op tarceva van de verschillende soorten EGFR-mutaties. Het is een ingewikkeld verhaal, maar als ik het goed begreep dan heb je (naast een heleboel andere minder voorkomende) exon-19 en exon-21 EGFR mutaties. En ze reageren dus verschillend op tarceva. Als je 100 patiënten volgt die een exon-19 mutatie hebben leven er volgens de statistieken na 32 maand nog 50. Als je 100 patiënten volgt met een exon-21 mutatie leven er na 8 mnd nog 50. Hier uit kun je concluderen dat de exon-19 mutatie vaker een respons heeft met tarceva en ook langer gevoelig is voor tarceva. De exon-21 mutatie reageert minder vaak op tarceva (25% reageert helemaal niet) en de reactie duurt minder lang. Oftewel de kuka muteert sneller naar een tarceva ongevoelige kuka bij een exon-21 mutatie.
Helaas heb ik de exon-21 mutatie.
Toch moet ik oppassen met zulke onderzoeken want het is allemaal niet eenvoudig te vertalen naar een individueel geval als ik. Ik hoor namelijk niet bij de groep (25%) exon-21 patienten waarbij tarceva helemaal niet reageert. Hoe de statistieken eruit zien als je corrigeert voor deze groep weet ik niet. Bovendien reageer ik heel heftig en is veel kuka weefsel verdwenen in de eerste 4 maanden uit mijn lijf. Of dit gunstig is voor de duur van de werking weet ik ook niet, maar het zou wel kunnen.
En ach uiteindelijk wordt de kuka toch ongevoelig voor tarceva zowel bij exon-19 als bij exon-21, wat is nou een jaartje meer of minder? En ik ben allang 'blij' dat ik uberhaupt een EGFR-mutatie heb en dat de tarceva de kuka heeft aangepakt.
Ik wil dit ontzettende theoretische verhaaltje kwijt op mijn weblog omdat het best veel tijd van de dag in beslag heeft genomen. Voor je het weet zit je allerlei dingen uit te zoeken, onderzoeken door te lezen en hebben JW en ik enorme discussies over hoe je hele ingewikkelde onderzoeksresultaten moet interpreteren.
Zonde van het mooie weer! Na het gespit, gepraat en gedenk over de onderzoeken zijn we naar buiten gegaan. Frisse neus en genieten van de zon.
Ik probeer niet teveel op internet te zoeken naar medicatie, levensverwachting, nieuwe onderzoeken.. Ik wil niet elke dag op die manier met mijn ziekte bezig zijn, maar een beetje op de hoogte blijven is wel belangrijk vind ik.
We wilden vanavond een filmpje gaan kijken ter afleiding maar JW zijn laptop is redelijk ziek geworden. Na een telefonisch consult met de leverancier blijkt dat er een laptop dokter voor moet langskomen. Tot die tijd moet JW zijn laptop in coma houden. Kan hij ook weer een boek gaan lezen. De overall survival rate van Dell XPSjes moet wel even aangepast worden ;-)
Op deze site las ik een artikel over EGFR-mutaties. Het ging over de verschillen in reactie op tarceva van de verschillende soorten EGFR-mutaties. Het is een ingewikkeld verhaal, maar als ik het goed begreep dan heb je (naast een heleboel andere minder voorkomende) exon-19 en exon-21 EGFR mutaties. En ze reageren dus verschillend op tarceva. Als je 100 patiënten volgt die een exon-19 mutatie hebben leven er volgens de statistieken na 32 maand nog 50. Als je 100 patiënten volgt met een exon-21 mutatie leven er na 8 mnd nog 50. Hier uit kun je concluderen dat de exon-19 mutatie vaker een respons heeft met tarceva en ook langer gevoelig is voor tarceva. De exon-21 mutatie reageert minder vaak op tarceva (25% reageert helemaal niet) en de reactie duurt minder lang. Oftewel de kuka muteert sneller naar een tarceva ongevoelige kuka bij een exon-21 mutatie.
Helaas heb ik de exon-21 mutatie.
Toch moet ik oppassen met zulke onderzoeken want het is allemaal niet eenvoudig te vertalen naar een individueel geval als ik. Ik hoor namelijk niet bij de groep (25%) exon-21 patienten waarbij tarceva helemaal niet reageert. Hoe de statistieken eruit zien als je corrigeert voor deze groep weet ik niet. Bovendien reageer ik heel heftig en is veel kuka weefsel verdwenen in de eerste 4 maanden uit mijn lijf. Of dit gunstig is voor de duur van de werking weet ik ook niet, maar het zou wel kunnen.
En ach uiteindelijk wordt de kuka toch ongevoelig voor tarceva zowel bij exon-19 als bij exon-21, wat is nou een jaartje meer of minder? En ik ben allang 'blij' dat ik uberhaupt een EGFR-mutatie heb en dat de tarceva de kuka heeft aangepakt.
Ik wil dit ontzettende theoretische verhaaltje kwijt op mijn weblog omdat het best veel tijd van de dag in beslag heeft genomen. Voor je het weet zit je allerlei dingen uit te zoeken, onderzoeken door te lezen en hebben JW en ik enorme discussies over hoe je hele ingewikkelde onderzoeksresultaten moet interpreteren.
Zonde van het mooie weer! Na het gespit, gepraat en gedenk over de onderzoeken zijn we naar buiten gegaan. Frisse neus en genieten van de zon.
Ik probeer niet teveel op internet te zoeken naar medicatie, levensverwachting, nieuwe onderzoeken.. Ik wil niet elke dag op die manier met mijn ziekte bezig zijn, maar een beetje op de hoogte blijven is wel belangrijk vind ik.
We wilden vanavond een filmpje gaan kijken ter afleiding maar JW zijn laptop is redelijk ziek geworden. Na een telefonisch consult met de leverancier blijkt dat er een laptop dokter voor moet langskomen. Tot die tijd moet JW zijn laptop in coma houden. Kan hij ook weer een boek gaan lezen. De overall survival rate van Dell XPSjes moet wel even aangepast worden ;-)
vrijdag 20 maart 2009
Lekker kort
Herlijk gesaunaat vandaag..en nu lekker film aan het kijken op de bijkamer die zo goed als af is. Alleen de inrichting vraagt nog wat werk..Maar dat gaat helemaal goed komen. Ik ben ontzettend moe en ga zo lekker slapen!
donderdag 19 maart 2009
Cancer
Ik heb er nog nooit zo bij stil gestaan, maar waar ik vandaag achter kwam is best maf eigenlijk.. Mijn sterrenbeeld is kreeft en het latijnse astrological sign daarvoor is...tadaa....: Cancer (The Crab) Cancer..Het past dus in ieder geval wel bij me..
Vandaag was weer een dag met een bezoekje aan het Behouden Huys. Ik had lichaamsgerichte therapie en na de drie kwartier ontspanning kwam ik er tevreden weer vandaan.
Aan het eind van de middag zijn we even bij de zus van JW geweest en daarna de stad in gelopen om er een hapje te eten.
Vandaag was weer een goede dag, een dag waarbij ik wel merkte dat de jongerengroep van gisteren en het sporten best intensief waren. Morgen ga ik met een vriendin naar de sauna. Ik heb er veel zin in en ook in het weekeind want het schijnt mooi weer te worden.
woensdag 18 maart 2009
Vluchten, Vechten of Bevriezen
Vanmiddag de eerste sessie van de jongerengroep gehad. Het was heel bijzonder, zo kan ik het toch wel noemen. We zijn met een groepje van 5 jongeren. Drie meiden en twee jongens. Allemaal jongeren met een 'kankerverhaal', twee meiden zijn genezen, maar de jongens zijn evenals ik niet meer te genezen. Allemaal hebben we een andere vorm van kanker (gehad), maar allemaal zien we er op het eerste gezicht niet ziek uit, allemaal hebben we zin om te leven en is ' vechten' het wapen.
Ik denk dat ik er veel aan ga hebben, maar het is ook erg moeilijk. Heel bijzonder wat ik allemaal voelde, wat een medelijden met de jongens die niet meer te genezen zijn en erover praten alsof het niets is. Het raakt me en ik realiseer me op dat moment niet dat ik in precis hetzelfde schuitje zit... Vlucht ik? Vecht ik? Of bevries ik? Deze vraag stond vandaag centraal en ik Vecht, Vlucht en Bevries...
Ik bevroor toen ik de diagnose kreeg, ben als een gek aan het vechten om nog zo lang en zo veel mogelijk te genieten maar soms vlucht ik ook. Wil ik even weg van de kuka en haar angst en stress, doe ik leuke dingen en wil ik even niet weten wat er aan de hand is. Alle strategieën hebben hun kracht, het is de kunst ze op de juiste momenten te gebruiken en dat ga ik leren de aankomende weken bij de jongerengroep.
Nogmaals ik ga er vast veel aan hebben ik moet alleen echt zorgen dat ik me niet teveel druk maak om de andere groepsleden, Niet egoïstisch bedoeld, maar hun lijden kan niet meer bij het lijden van mij. Maar dat zal wel goed gaan...
De strategie van het vluchten is vanavond alweer ingezet. We hebben lekker gesport en zijn lid geworden. Ik heb met de sportschool kunnen regelen dat ik elk moment mijn lidmaatschap op kan zeggen. Ook kan ik het een maand bevriezen (om maar even in de termen van vluchten, vechten en bevriezen te blijven). Mocht ik, en hopelijk duurt het nog een tijdje, aan de chemo gaan en me een tijd niet goed genoeg voelen om te sporten, dan kan ik dus ook een maand niet komen zonder te betalen. Voor JW geldt precies hetzelfde dus dat is erg fijn.
Het sporten op zich ging goed, ik kon even lekker mijn hoofd leegmaken en het doet me toch wel goed dat mijn lichaam nog wat kan. Ik heb niet al te veel gedaan, maar wel even alles weer in beweging gezet.
Ik denk dat ik er veel aan ga hebben, maar het is ook erg moeilijk. Heel bijzonder wat ik allemaal voelde, wat een medelijden met de jongens die niet meer te genezen zijn en erover praten alsof het niets is. Het raakt me en ik realiseer me op dat moment niet dat ik in precis hetzelfde schuitje zit... Vlucht ik? Vecht ik? Of bevries ik? Deze vraag stond vandaag centraal en ik Vecht, Vlucht en Bevries...
Ik bevroor toen ik de diagnose kreeg, ben als een gek aan het vechten om nog zo lang en zo veel mogelijk te genieten maar soms vlucht ik ook. Wil ik even weg van de kuka en haar angst en stress, doe ik leuke dingen en wil ik even niet weten wat er aan de hand is. Alle strategieën hebben hun kracht, het is de kunst ze op de juiste momenten te gebruiken en dat ga ik leren de aankomende weken bij de jongerengroep.
Nogmaals ik ga er vast veel aan hebben ik moet alleen echt zorgen dat ik me niet teveel druk maak om de andere groepsleden, Niet egoïstisch bedoeld, maar hun lijden kan niet meer bij het lijden van mij. Maar dat zal wel goed gaan...
De strategie van het vluchten is vanavond alweer ingezet. We hebben lekker gesport en zijn lid geworden. Ik heb met de sportschool kunnen regelen dat ik elk moment mijn lidmaatschap op kan zeggen. Ook kan ik het een maand bevriezen (om maar even in de termen van vluchten, vechten en bevriezen te blijven). Mocht ik, en hopelijk duurt het nog een tijdje, aan de chemo gaan en me een tijd niet goed genoeg voelen om te sporten, dan kan ik dus ook een maand niet komen zonder te betalen. Voor JW geldt precies hetzelfde dus dat is erg fijn.
Het sporten op zich ging goed, ik kon even lekker mijn hoofd leegmaken en het doet me toch wel goed dat mijn lichaam nog wat kan. Ik heb niet al te veel gedaan, maar wel even alles weer in beweging gezet.
dinsdag 17 maart 2009
Concentratie
Joepie het was lekker weer vandaag! Mijn humeur was meteen een stuk beter dan gisteren en ik krijg er ook weer energie van. Ik heb vandaag dan ook redelijk veel gedaan.
Omdat het weer zo lekker was ben ik met de fiets boodschappen gaan doen en met volgestouwde fietstassen weer terug naar huis. Ik had niet de elektrische fiets omdat daar nog geen fietstassen opzitten, maar het fietsen ging prima.
Tussen de middag heb ik wederom lekker geluncht met collega's. Voor de verandering bij Kaap Hoorn gegeten (uhum: ik zag het personeel al denken. ooo daar heb je dat meisje ook weer ; )
Het is heel fijn om contact met collega's te houden. Je blijft toch een beetje betrokken bij je werk en hebt het eens over andere dingen. Ik was van plan om wat werkzaken op te pakken, maar ik merk dat het me erg zwaar valt. Het is moeilijk je te concentreren en door de vakantie en daarbij ook nog eens dat knobbeltje is er nog niet veel van gekomen. Net als je bijna tot rust bent gekomen en even denkt in rustiger vaarwater te zijn beland, is er weer een knobbeltje. Van die stress zijn we weer bekomen maar het is afwachten wat de volgende uitbarsting is. Je leeft op een vulkaan en dat betekent dat ik me (nog) niet helemaal kan ontspannen,laat staan concentreren op belangrijke dingen.
Het concentreren mag dan niet altijd goed gaan, er zijn genoeg dingen die ik natuurlijk nog gewoon kan en waar ik ook van geniet en ontspanning in vind.Ik heb vanavond bijvoorbeeld lekker gekookt voor mijn ouders en zusje met vriend en dochtertje. Ook een beetje meehelpen klussen gaat goed. Ik merk het concentratieprobleem ook bij het lezen van boeken. Zware literatuur is niet echt op te brengen, maar een spannend boek daarentegen werkt prima ter ontspanning. Mijn weblog gebruik ik ook als een ontspanningsmoment, ik kan er mijn ei kwijt en sta zo in contact met ontzettend veel mensen. Als ik toch alles aan het opnoemen ben wat voor mij ontspannend is dan moet ik niet de wandelingen en vakanties met JW vergeten natuurlijk! Ik kom ' mijn tijd' dus echt wel door en als het vaarwater nu (hopelijk) langere tijd rustig blijft komt er vanzelf weer behoefte en ruimte voor zaken waar concentratie voor nodig is ;)
Omdat het weer zo lekker was ben ik met de fiets boodschappen gaan doen en met volgestouwde fietstassen weer terug naar huis. Ik had niet de elektrische fiets omdat daar nog geen fietstassen opzitten, maar het fietsen ging prima.
Tussen de middag heb ik wederom lekker geluncht met collega's. Voor de verandering bij Kaap Hoorn gegeten (uhum: ik zag het personeel al denken. ooo daar heb je dat meisje ook weer ; )
Het is heel fijn om contact met collega's te houden. Je blijft toch een beetje betrokken bij je werk en hebt het eens over andere dingen. Ik was van plan om wat werkzaken op te pakken, maar ik merk dat het me erg zwaar valt. Het is moeilijk je te concentreren en door de vakantie en daarbij ook nog eens dat knobbeltje is er nog niet veel van gekomen. Net als je bijna tot rust bent gekomen en even denkt in rustiger vaarwater te zijn beland, is er weer een knobbeltje. Van die stress zijn we weer bekomen maar het is afwachten wat de volgende uitbarsting is. Je leeft op een vulkaan en dat betekent dat ik me (nog) niet helemaal kan ontspannen,laat staan concentreren op belangrijke dingen.
Het concentreren mag dan niet altijd goed gaan, er zijn genoeg dingen die ik natuurlijk nog gewoon kan en waar ik ook van geniet en ontspanning in vind.Ik heb vanavond bijvoorbeeld lekker gekookt voor mijn ouders en zusje met vriend en dochtertje. Ook een beetje meehelpen klussen gaat goed. Ik merk het concentratieprobleem ook bij het lezen van boeken. Zware literatuur is niet echt op te brengen, maar een spannend boek daarentegen werkt prima ter ontspanning. Mijn weblog gebruik ik ook als een ontspanningsmoment, ik kan er mijn ei kwijt en sta zo in contact met ontzettend veel mensen. Als ik toch alles aan het opnoemen ben wat voor mij ontspannend is dan moet ik niet de wandelingen en vakanties met JW vergeten natuurlijk! Ik kom ' mijn tijd' dus echt wel door en als het vaarwater nu (hopelijk) langere tijd rustig blijft komt er vanzelf weer behoefte en ruimte voor zaken waar concentratie voor nodig is ;)
maandag 16 maart 2009
Beetje moe
Gisteravond zijn we eigenlijk te laat naar bed gegaan, zeker omdat de nacht ervoor ook laat is geworden. We zaten zo gezellig op de bank in de kamer, een beetje samen te werken aan mijn weblog en we hadden beide helemaal geen zin om naar bed te gaan.
Ik moest vanmorgen om 10:15 uur in het Behouden Huys zijn dus een beetje rustig wakker worden en uitslapen was er niet bij.
Ik ben op de fiets naar Haren gegaan, ik kon de auto wel meekrijgen maar ik vond het wel prettig. Even een frisse neus en even in beweging. En weer nieuw, flink eindje (20 min) alleen fietsen.
Bij terugkomst waren JW's ouders aan het schilderen op de bijkamer. Deze is nu bijna klaar en hij wordt erg mooi. We kunnen nu echt gaan nadenken hoe we hem willen inrichten.
Tegen lunchtijd heb ik met een collega gelunchd bij Kaap Hoorn. Onder het genot van de lunch hebben we flink bijgekletst.
Ik merk dat ik , zoals gezegd, een beetje slaap heb gemist de afgelopen dagen. Weinig energie om dingen te doen en een beetje een down gevoel. Ik hoop dat het weer nog wat zonniger wordt deze week dat zou wel helpen in mijn humeur en een beetje slaap zal ook wel wonderen doen ;)
Ik moest vanmorgen om 10:15 uur in het Behouden Huys zijn dus een beetje rustig wakker worden en uitslapen was er niet bij.
Ik ben op de fiets naar Haren gegaan, ik kon de auto wel meekrijgen maar ik vond het wel prettig. Even een frisse neus en even in beweging. En weer nieuw, flink eindje (20 min) alleen fietsen.
Bij terugkomst waren JW's ouders aan het schilderen op de bijkamer. Deze is nu bijna klaar en hij wordt erg mooi. We kunnen nu echt gaan nadenken hoe we hem willen inrichten.
Tegen lunchtijd heb ik met een collega gelunchd bij Kaap Hoorn. Onder het genot van de lunch hebben we flink bijgekletst.
Ik merk dat ik , zoals gezegd, een beetje slaap heb gemist de afgelopen dagen. Weinig energie om dingen te doen en een beetje een down gevoel. Ik hoop dat het weer nog wat zonniger wordt deze week dat zou wel helpen in mijn humeur en een beetje slaap zal ook wel wonderen doen ;)
zondag 15 maart 2009
Weblogverandering
Vandaag heb ik weer eens even aan mijn weblog gesleuteld samen met JW. De belangrijkste verandering is dat ik heb besloten mijn weblog openbaar te maken. Ik kreeg zo nu en dan via via te horen dat lotgenoten mijn weblog wel wilden lezen of contact zochten. Dat was de uiteindelijke reden dat ik dacht, als ik mijn weblog openbaar maak kan iedereen die iets wil weten over longkuka en het leven daarmee op mijn weblog vinden. Ofwel andere mensen hebben ook iets aan je verhaal. Ik merk zelf dat het lezen van verhalen van lotgenoten je erg kan steunen, eerlijk is eerlijk soms is het ook ontzettend moeilijk.
Naast het openstellen voor andere mensen, stel ik mezelf zo ook meer open voor reacties van mensen die ik (nu) nog niet ken maar waar ik wellicht wel veel aan kan hebben.
Natuurlijk zijn er ook nadelen. De reden dat mijn weblog niet meteen openbaar is gezet, is omdat ik liever niet met mijn verhaal te koop wilde lopen en dat ik ook niet zit te wachten op de meest idiote rare reacties.
Tot zover mijn weblog veranderingen .
Gisteren hebben we dus een Lord of the Rings marathon gehouden op de beamer in de woonkamer. Dat was supergezellig, echt een bioscoop in huis. Ik kon het redelijk goed volhouden alleen tegen een uurtje of 01:00 uur werd ik echt moe. Toen zijn we ook gestopt, alle delen hebben we dus niet gezien. Dat gaat nog wel gebeuren , mooie reden om nog weer eens zo'n biosavondje te houden.
Omdat het vannacht echt laat was zijn we vanmorgen niet heel vroeg uit bed gegaan, een uurtje of 11.00 uur. In de loop van de middag hebben we even gewandeld en nu ben ik lekker aan het uitrusten en ga niet teveel meer doen. Aankomende week krijg ik het redelijk druk met bezoekjes aan het Behouden Huys en we gaan de bijkamer verder afklussen (met hulp).
Genoeg afleiding dus, zonder de kuka uit het oog te verliezen. Thuis ontspannen en afleiding zoeken , bij het behouden huys ervoor zorgen dat ik het probeer een plek te geven. Vooral de jongerengroep die deze week hopelijk gewoon doorgaat lijt mij erg zinvol, we zullen zien!
Naast het openstellen voor andere mensen, stel ik mezelf zo ook meer open voor reacties van mensen die ik (nu) nog niet ken maar waar ik wellicht wel veel aan kan hebben.
Natuurlijk zijn er ook nadelen. De reden dat mijn weblog niet meteen openbaar is gezet, is omdat ik liever niet met mijn verhaal te koop wilde lopen en dat ik ook niet zit te wachten op de meest idiote rare reacties.
Tot zover mijn weblog veranderingen .
Gisteren hebben we dus een Lord of the Rings marathon gehouden op de beamer in de woonkamer. Dat was supergezellig, echt een bioscoop in huis. Ik kon het redelijk goed volhouden alleen tegen een uurtje of 01:00 uur werd ik echt moe. Toen zijn we ook gestopt, alle delen hebben we dus niet gezien. Dat gaat nog wel gebeuren , mooie reden om nog weer eens zo'n biosavondje te houden.
Omdat het vannacht echt laat was zijn we vanmorgen niet heel vroeg uit bed gegaan, een uurtje of 11.00 uur. In de loop van de middag hebben we even gewandeld en nu ben ik lekker aan het uitrusten en ga niet teveel meer doen. Aankomende week krijg ik het redelijk druk met bezoekjes aan het Behouden Huys en we gaan de bijkamer verder afklussen (met hulp).
Genoeg afleiding dus, zonder de kuka uit het oog te verliezen. Thuis ontspannen en afleiding zoeken , bij het behouden huys ervoor zorgen dat ik het probeer een plek te geven. Vooral de jongerengroep die deze week hopelijk gewoon doorgaat lijt mij erg zinvol, we zullen zien!
zaterdag 14 maart 2009
Lord of the Rings
Zoo lekker uitgeslapen vanmorgen. Gisteren niet heel vroeg naar bed gegaan en nu is het ook erg laat ;)
Gisteren hebben we uiteindelijk hebben we uiteindelijk niet eens een film gekeken, maar foto's van de vakanties. Erg gaaf op een grote witte muur en wat muziek geluisterd.
Op diezelfde witte muur hebben we zojuist 2 delen Lord of The Rings gekeken met vrienden..enorm leuk maar ook vermoeiend. We duiken snel ons bed in!
Gisteren hebben we uiteindelijk hebben we uiteindelijk niet eens een film gekeken, maar foto's van de vakanties. Erg gaaf op een grote witte muur en wat muziek geluisterd.
Op diezelfde witte muur hebben we zojuist 2 delen Lord of The Rings gekeken met vrienden..enorm leuk maar ook vermoeiend. We duiken snel ons bed in!
vrijdag 13 maart 2009
Bioscoop
Wat een verassing vandaag, het was lekker weer en ik had me ingesteld op regen. Een kadootje dus! Na het ontbijt lekker naar buiten gegaan op de fiets en koffie gaan drinken bij de zus van JW en daarna nog even de stad ingegaan. IK verbaas me erover dat ik zoveel energie heb, zeker na een inspannende wintersport van drie weken. Ik geniet er met volle teugen van inclusief JW.
Zometeen gaan we een filmpje kijken op de beamer in de woonkamer. Het lijkt hier net een bioscoop ;) Boven de boekenkast is een groot gedeelte van de muur veranderd in een bioscoopscherm. Ook heeft JW de surroundset geïnstalleerd. Als we de grote bijkamer straks af hebben dan is het de bedoeling daar een ' bioscoop' te maken maar vanavond hadden we al zin in een voorproefje !
Nu is het nog even uitvechten welke film we gaan kijken. Twee neven van JW zijn er ook dus de mannen zijn in de meerderheid..De kans is groot dat er een oorlogsfilm op de muur getoverd wordt..
Zometeen gaan we een filmpje kijken op de beamer in de woonkamer. Het lijkt hier net een bioscoop ;) Boven de boekenkast is een groot gedeelte van de muur veranderd in een bioscoopscherm. Ook heeft JW de surroundset geïnstalleerd. Als we de grote bijkamer straks af hebben dan is het de bedoeling daar een ' bioscoop' te maken maar vanavond hadden we al zin in een voorproefje !
Nu is het nog even uitvechten welke film we gaan kijken. Twee neven van JW zijn er ook dus de mannen zijn in de meerderheid..De kans is groot dat er een oorlogsfilm op de muur getoverd wordt..
donderdag 12 maart 2009
Interbellum
Vandaag was een dag zonder veel kuka hoogte- of dieptepunten. Dat is ook wel eens lekker. Ik merk momenteel weinig van het ziek zijn. De pukkeltjes op mijn gezicht zijn minimaal en de ontstoken pukkeltjes op mijn benen zijn nog niet echt begonnen. Een soort interbellum vandaag.
Ik ben vandaag ook begonnen met het drinken van granaatappelsap. Ramvol met anti-oxydanten. Ik had het gisteren gekocht. De verkoper bij de gezondheidswinkel prees mij gelukkig met de aankoop ervan: mij zou een gezonde toekomst te wachten staan. Ik zei dat ik die toekomst hard nodig had hehe.
Helaas was het weer niet zo lekker als gisteren dus het fietsen kon ik dus wel vergeten. Dan maar indoor activiteiten doen zoals administratie en strijken.
-edit-
ik lees net even mijn eigen blog stukje terug. Ik schreef net, "ik merk weinig van het ziek zijn". Bijzonder hoe een mens went aan alles. Blijkbaar is het injecteren met ontstollingsspul, nemen van een "gifpil", de tarceva veranderingen aan mijn lichaam, het sneller moe zijn, de pijntes in mijn rug etc. zo gewoon geworden dat wanneer er verder niks is ik niet meer het gevoel het ziek te zijn. Das best raar.
Ik ben vandaag ook begonnen met het drinken van granaatappelsap. Ramvol met anti-oxydanten. Ik had het gisteren gekocht. De verkoper bij de gezondheidswinkel prees mij gelukkig met de aankoop ervan: mij zou een gezonde toekomst te wachten staan. Ik zei dat ik die toekomst hard nodig had hehe.
Helaas was het weer niet zo lekker als gisteren dus het fietsen kon ik dus wel vergeten. Dan maar indoor activiteiten doen zoals administratie en strijken.
-edit-
ik lees net even mijn eigen blog stukje terug. Ik schreef net, "ik merk weinig van het ziek zijn". Bijzonder hoe een mens went aan alles. Blijkbaar is het injecteren met ontstollingsspul, nemen van een "gifpil", de tarceva veranderingen aan mijn lichaam, het sneller moe zijn, de pijntes in mijn rug etc. zo gewoon geworden dat wanneer er verder niks is ik niet meer het gevoel het ziek te zijn. Das best raar.
woensdag 11 maart 2009
Fietsen
Hoe hollandser kan het. Vanmiddag ben ik met JW, hij op mijn 'oude' oranje gazelle fiets en ik op mijn nieuwe electrische fiets, de stad in gecrossed. Bij de HEMA hebben we lekker koffie gedronken en op de terugweg een bos tulpen gekocht.
Het fietsen was heerlijk, voor het eerst dat ik weer zo lang op de fiets heb gezeten, zonder de electrische stand. Het is geweldig dat ik die heb gekregen, nu kan ik het fietsen nog zelf, maar het is heel fijn om te weten dat je als je moe wordt ' een steuntje' aan kan zetten. Ik voelde me zo blij op de fiets, lekker weer zoals vanouds vooruit gaan en doen en laten wat je wilt. Ik denk (en hoop) dat ik nog veel plezier van de fiets ga krijgen!
Eigenlijk had ik vanmiddag naar het Behouden Huys gemoeten, de jongerengroep zou van start gaan. Het ging echter niet door omdat degene die het geeft onverwacht naar het ziekenhuis moest. Wel jammer want ik heb echt het gevoel dat ik juist aan de jongerengroep veel kan hebben. Waarschijnlijk gaat hij volgende week gewoon door en dan heb ik ook weer lichaamsgerichte therapie en een gesprek met de psychologe.
Ik ben best blij om weer lekker thuis te zijn. De vorige keer na de vakantie kreeg ik echt een depri gevoel, maar gelukkig is dat nog niet gebeurd. Het huis waar we nu wonen is echt ons ' droomhuis' en heerlijk om in te wonen. Ik merk dat gewoon lekker thuis zijn en genieten van alles om je heen nu ook weer beter lukt. Ik ben lekker in bad geweest vanavond met veel badolie tegen mijn droge huid, zit nu lekker bij de kachel en ga zomteen een boek lezen die nog in de boekenkast staat. Daar heb je geen vakantie voor nodig ;)
Het vrolijke gevoel heeft denk ik ook te maken met het lekkere weer van vandaag en het buiten zijn. Ik heb echt zin in de lente en de zomer en fantaseer alweer over leuke vakantieplekjes. Het enige waar ik een beetje rekening mee moet houden is de zon en de reactie van mijn huid daarop. Binnenkort maar eens op zoek naar leuke hoedjes en luchtige kleding ;)
Het fietsen was heerlijk, voor het eerst dat ik weer zo lang op de fiets heb gezeten, zonder de electrische stand. Het is geweldig dat ik die heb gekregen, nu kan ik het fietsen nog zelf, maar het is heel fijn om te weten dat je als je moe wordt ' een steuntje' aan kan zetten. Ik voelde me zo blij op de fiets, lekker weer zoals vanouds vooruit gaan en doen en laten wat je wilt. Ik denk (en hoop) dat ik nog veel plezier van de fiets ga krijgen!
Eigenlijk had ik vanmiddag naar het Behouden Huys gemoeten, de jongerengroep zou van start gaan. Het ging echter niet door omdat degene die het geeft onverwacht naar het ziekenhuis moest. Wel jammer want ik heb echt het gevoel dat ik juist aan de jongerengroep veel kan hebben. Waarschijnlijk gaat hij volgende week gewoon door en dan heb ik ook weer lichaamsgerichte therapie en een gesprek met de psychologe.
Ik ben best blij om weer lekker thuis te zijn. De vorige keer na de vakantie kreeg ik echt een depri gevoel, maar gelukkig is dat nog niet gebeurd. Het huis waar we nu wonen is echt ons ' droomhuis' en heerlijk om in te wonen. Ik merk dat gewoon lekker thuis zijn en genieten van alles om je heen nu ook weer beter lukt. Ik ben lekker in bad geweest vanavond met veel badolie tegen mijn droge huid, zit nu lekker bij de kachel en ga zomteen een boek lezen die nog in de boekenkast staat. Daar heb je geen vakantie voor nodig ;)
Het vrolijke gevoel heeft denk ik ook te maken met het lekkere weer van vandaag en het buiten zijn. Ik heb echt zin in de lente en de zomer en fantaseer alweer over leuke vakantieplekjes. Het enige waar ik een beetje rekening mee moet houden is de zon en de reactie van mijn huid daarop. Binnenkort maar eens op zoek naar leuke hoedjes en luchtige kleding ;)
dinsdag 10 maart 2009
Ontstoken haarvaatje (VU 7)
Gelukkig maar het knobbeltje onder mijn oksel is geen uitzaaiing..
Voor het eerst prof Smit ontmoet en hij vroeg eerst hoe het met me ging. Tja..wel goed behalve die knobbel. Wat mijzelf al gerust stelde de afgelopen dagen was het feit dat hij kleiner werd. Ik ben er maar niet over begonnen op mijn log omdat ik gewoon wilde weten wat de artsen erover zouden zeggen. Smit heeft het knobbeltje gevoeld en kon het zelf bijna niet vinden. Hij maakte zich niet druk, een ontstoken haarvaatje volgens hem. De informatie van de afname, het feit dat hij aan de linkerkant zit, de bijwerkingen van tarceva die ontstekingen kunnen veroorzaken en de ervaring van de arts maakten dat hij het niet nodig vond om een punctie te doen.
Hij gaf zelfs aan dat ik voor deze dingen ook naar de huisarts kon gaan. Niet dat ik niet welkom was, maar het zou me nogal wat reistijd schelen. Persoonlijk voel ik er meer voor om naar het VU te gaan , zeker bij knobbels onder de oksel..
Naast de afspraak bij de longafdeling ben ik ook nog bij de dermatoloog geweest. Ik heb afgesproken gewoon zelf te bepalen wanneer ik antibiotica neem. Mocht de huiduitslag op mijn gezicht of benen te erg worden dan start ik de kuur gewoon. Bij het starten van een kuur was het wel verstandig een keer langs te komen om te bepalen hoe lang ik de antibiotica door moet gebruiken. Deze afspraak mag ik ook gewoon bij het UMCG maken.
We zijn nu weer onderweg naar huis en ja toch wel opgelucht..aan de andere kant realiseer je je wel weer hoezeer je leven bepaald wordt door de KUKA. Het is zo moeilijk om gewoon maar door te leven en het van je af te zetten. Toch gaan we de draad maar gewoon weer oppakken en op naar het volgende stressmoment : )
Voor het eerst prof Smit ontmoet en hij vroeg eerst hoe het met me ging. Tja..wel goed behalve die knobbel. Wat mijzelf al gerust stelde de afgelopen dagen was het feit dat hij kleiner werd. Ik ben er maar niet over begonnen op mijn log omdat ik gewoon wilde weten wat de artsen erover zouden zeggen. Smit heeft het knobbeltje gevoeld en kon het zelf bijna niet vinden. Hij maakte zich niet druk, een ontstoken haarvaatje volgens hem. De informatie van de afname, het feit dat hij aan de linkerkant zit, de bijwerkingen van tarceva die ontstekingen kunnen veroorzaken en de ervaring van de arts maakten dat hij het niet nodig vond om een punctie te doen.
Hij gaf zelfs aan dat ik voor deze dingen ook naar de huisarts kon gaan. Niet dat ik niet welkom was, maar het zou me nogal wat reistijd schelen. Persoonlijk voel ik er meer voor om naar het VU te gaan , zeker bij knobbels onder de oksel..
Naast de afspraak bij de longafdeling ben ik ook nog bij de dermatoloog geweest. Ik heb afgesproken gewoon zelf te bepalen wanneer ik antibiotica neem. Mocht de huiduitslag op mijn gezicht of benen te erg worden dan start ik de kuur gewoon. Bij het starten van een kuur was het wel verstandig een keer langs te komen om te bepalen hoe lang ik de antibiotica door moet gebruiken. Deze afspraak mag ik ook gewoon bij het UMCG maken.
We zijn nu weer onderweg naar huis en ja toch wel opgelucht..aan de andere kant realiseer je je wel weer hoezeer je leven bepaald wordt door de KUKA. Het is zo moeilijk om gewoon maar door te leven en het van je af te zetten. Toch gaan we de draad maar gewoon weer oppakken en op naar het volgende stressmoment : )
maandag 9 maart 2009
Day before VU
Weer een "day before". Morgen gaan we naar het VU om het knobbeltje onder mijn oksel te laten zien. Pffff. Ik haat "days before VU". Misschien denken sommige blog lezers dat je in mijn situatie getraind wordt, of er leert mee om te gaan. Dat geldt niet voor mij. De curve van mijn stress loopt steeds steiler omhoog in de days before. Ik krijg gewoon alle emoties weer terug in 1 dag.
Ik denk weleens, wat maakt het nou uit of het morgen goed of slecht is:
A- Stel het is slecht nieuws en de tarceva werkt niet meer. Dan krijg ik chemo's misschien nog wat ander gepruts en dan ben ik uitbehandeld. Levensverwachting 1 jaar als ik gelukg heb.
B- Stel het is goed nieuws. Tarceva werkt nog steeds. Misschien werkt het dan nog wel 6 maand. Levensverwachting 6 maanden langer dan A.
Wat maakt die 6 maanden uit in geval B? Moet ik daarvan gestressed worden op "the day before VU"? Ene moment denk ik dan die 6 maanden maken een heleboel uit. Kan ik gave dingen doen nog. Andere moment denk ik, tsja dat worden geen leuke zes maanden want je weet toch dat het over 6 maand over is met de pret. Mijn diagnose wordt er niet anders van, het proces wordt alleen gerekt. Ik bedoel te zeggen, goed nieuws is er eigenlijk niet meer. Er is alleen nieuws wat niet nog slechter is dan gedacht.
Misschien klinkt het depressief, maar dat is niet zo bedoeld. Het kan namelijk prettig zijn om te weten waar je aan toe bent. Voor mij zijn er weinig verassingen meer. Dit is ook de reden waarom je ook nooit echt blij bent met een scan die laat zien dat de kuka is afgenomen. Ik zou het eerder opgelucht noemen. Adem halen.
Als ik morgen te horen krijg dat het bobbeltje niks ernstig is, dan haal ik weer adem. Als ik te horen krijg dat het uitzaaiingen zijn dan wordt ik weer kopje onder gedrukt. En als ik te horen krijg dat het onduidelijk is, dan leef ik weer verder op de vulkaan.
Ik denk weleens, wat maakt het nou uit of het morgen goed of slecht is:
A- Stel het is slecht nieuws en de tarceva werkt niet meer. Dan krijg ik chemo's misschien nog wat ander gepruts en dan ben ik uitbehandeld. Levensverwachting 1 jaar als ik gelukg heb.
B- Stel het is goed nieuws. Tarceva werkt nog steeds. Misschien werkt het dan nog wel 6 maand. Levensverwachting 6 maanden langer dan A.
Wat maakt die 6 maanden uit in geval B? Moet ik daarvan gestressed worden op "the day before VU"? Ene moment denk ik dan die 6 maanden maken een heleboel uit. Kan ik gave dingen doen nog. Andere moment denk ik, tsja dat worden geen leuke zes maanden want je weet toch dat het over 6 maand over is met de pret. Mijn diagnose wordt er niet anders van, het proces wordt alleen gerekt. Ik bedoel te zeggen, goed nieuws is er eigenlijk niet meer. Er is alleen nieuws wat niet nog slechter is dan gedacht.
Misschien klinkt het depressief, maar dat is niet zo bedoeld. Het kan namelijk prettig zijn om te weten waar je aan toe bent. Voor mij zijn er weinig verassingen meer. Dit is ook de reden waarom je ook nooit echt blij bent met een scan die laat zien dat de kuka is afgenomen. Ik zou het eerder opgelucht noemen. Adem halen.
Als ik morgen te horen krijg dat het bobbeltje niks ernstig is, dan haal ik weer adem. Als ik te horen krijg dat het uitzaaiingen zijn dan wordt ik weer kopje onder gedrukt. En als ik te horen krijg dat het onduidelijk is, dan leef ik weer verder op de vulkaan.
Weer thuus
Eindelijk maar toch we zijn weer thuis.....
Vanmorgen lekker op tijd opgestaan en heerlijk ontbeten. Na het ontbijt vertrokken we huiswaarts (09:30 uur). Nog een 560 km en we zouden thuis zijn.
Ons hotel lag vlak langs de snelweg en we konden meteen de vaart er goed inzetten. Zo af en toe gaf de X-trail wat stootjes en kuchjes.. Moet op gang komen dachten we..
Gedurende de reis kwamen er steeds meer kuchjes en stootjes en zowel JW als ik keken elkaar bezorgd aan terwijl we op en neer bewogen op onze stoel..NIET GOED. Met pijn en moeite een raststätte bereikt en met de Nissan mobiliteitspas hulp gevraagd. De 'Nissanman' adviseerde ons om de motor uit te zetten, opnieuw op te starten na 5 minuten en het dan nog maar eens weer te proberen. Zo gezegd zo gedaan, maar we waren de snelweg nog niet op, of konden de vluchtstrook alweer opzoeken. De auto leek wel een op hol geslagen paard..gelukkig konden we nog net een P bereiken. Ik ben toen in de auto gestapt bij de ouders van JW en JW en zijn vader zijn op de P gebleven om te wachten op hulp. Wij hebben gewacht met een kop kofie en broodjes bij een raststätte. Na uur kwamen JW en zijn vader met grote verhalen aan, de brandstoffilter was inderdaad kaduuk wat ze al dachten en een of andere louche garageman heeft het met slangetjes en kabeltjes in elkaar gefreubeld, zodat we in ieder geval Groningen zouden halen.
Na een uurtje rijden werd er een pauze ingelast om de dochter van de zus van JW voeding te geven. JW en zijn vader vonden dat de rechterachterband van de X-trail wel beetje leeg leek en hebben bij de luft en wasser de druk gemeten. Veel te laag dus hebben ze er lucht bijgedaan tot normale druk weer hersteld was. Thuis kwam flink in zicht want we waren al op de 31. Nog 20 km voor Bunde. Ineens hoorden we "gerobbel". Ik dacht owjee garageman gefreubel knalt uitelkaar. JW keek chaggie en zei "lekke band, rechtsachter. Shit band was dus toch lek". Hij minderde vaart en het gerobbel werd steeds erger. JW weigerde te stoppen op de snelweg (te gevaarlijk vond hij) en kachelde op een slakkegangetje 1 km door tot een afslag. Terwijl JW de gevaren driehoek plaatste en alle koffers uit de auto haalde en het reservewiel te voorschijn haalde was zijn vader al weer teruggekomen (reden voor ons). Ik ben met de moeder van JW en zijn zus doorgereden naar huis terwijl JW het reseverwiel eropzette met zijn vader. Ze kwamen 45 min na ons aan in Groningen.
Kortom de reis was beslist niet ontspannend...we hebben er erg lang over gedaan en zijn blij dat we thuis zijn. Gelukkig hadden we bij thuiskomt een lekkere warme maaltijd, was er weer een appeltaart en bleek als grootste verassing onze bijkamer helemaal geverfd!! Nog belangrijker is dat we allemaal heelhuids thuis zijn gekomen. Bovendien is relativeren en je niet druk maken tegenwoordig niet meer zo heel moeilijk voor me.
We hadden zelfs nog even energie om bij de HBES bakkers langs te gaan en ze te bedanken voor het oppassen op ons huis.
Nu liggen we weer lekker in ons eigen bed en dat is heerlijk. Ik ontdekte zojuist wel beginnne puistjes op mijn benen. Ik hoop niet dat ik nu overal pukkels op mijn benen krijg, mijn gezicht lijkt net iets af te nemen...
Ik probeer morgen te regelen dat ik dinsdag ook meteen langs de dermatologie afdeling kan, ik zou eigenlijk vrijdag moeten, maar ik heb niet zoveel trek in 2 keer VU in 1 week...
Eerst maar eens lekker slapen!
Vanmorgen lekker op tijd opgestaan en heerlijk ontbeten. Na het ontbijt vertrokken we huiswaarts (09:30 uur). Nog een 560 km en we zouden thuis zijn.
Ons hotel lag vlak langs de snelweg en we konden meteen de vaart er goed inzetten. Zo af en toe gaf de X-trail wat stootjes en kuchjes.. Moet op gang komen dachten we..
Gedurende de reis kwamen er steeds meer kuchjes en stootjes en zowel JW als ik keken elkaar bezorgd aan terwijl we op en neer bewogen op onze stoel..NIET GOED. Met pijn en moeite een raststätte bereikt en met de Nissan mobiliteitspas hulp gevraagd. De 'Nissanman' adviseerde ons om de motor uit te zetten, opnieuw op te starten na 5 minuten en het dan nog maar eens weer te proberen. Zo gezegd zo gedaan, maar we waren de snelweg nog niet op, of konden de vluchtstrook alweer opzoeken. De auto leek wel een op hol geslagen paard..gelukkig konden we nog net een P bereiken. Ik ben toen in de auto gestapt bij de ouders van JW en JW en zijn vader zijn op de P gebleven om te wachten op hulp. Wij hebben gewacht met een kop kofie en broodjes bij een raststätte. Na uur kwamen JW en zijn vader met grote verhalen aan, de brandstoffilter was inderdaad kaduuk wat ze al dachten en een of andere louche garageman heeft het met slangetjes en kabeltjes in elkaar gefreubeld, zodat we in ieder geval Groningen zouden halen.
Na een uurtje rijden werd er een pauze ingelast om de dochter van de zus van JW voeding te geven. JW en zijn vader vonden dat de rechterachterband van de X-trail wel beetje leeg leek en hebben bij de luft en wasser de druk gemeten. Veel te laag dus hebben ze er lucht bijgedaan tot normale druk weer hersteld was. Thuis kwam flink in zicht want we waren al op de 31. Nog 20 km voor Bunde. Ineens hoorden we "gerobbel". Ik dacht owjee garageman gefreubel knalt uitelkaar. JW keek chaggie en zei "lekke band, rechtsachter. Shit band was dus toch lek". Hij minderde vaart en het gerobbel werd steeds erger. JW weigerde te stoppen op de snelweg (te gevaarlijk vond hij) en kachelde op een slakkegangetje 1 km door tot een afslag. Terwijl JW de gevaren driehoek plaatste en alle koffers uit de auto haalde en het reservewiel te voorschijn haalde was zijn vader al weer teruggekomen (reden voor ons). Ik ben met de moeder van JW en zijn zus doorgereden naar huis terwijl JW het reseverwiel eropzette met zijn vader. Ze kwamen 45 min na ons aan in Groningen.
Kortom de reis was beslist niet ontspannend...we hebben er erg lang over gedaan en zijn blij dat we thuis zijn. Gelukkig hadden we bij thuiskomt een lekkere warme maaltijd, was er weer een appeltaart en bleek als grootste verassing onze bijkamer helemaal geverfd!! Nog belangrijker is dat we allemaal heelhuids thuis zijn gekomen. Bovendien is relativeren en je niet druk maken tegenwoordig niet meer zo heel moeilijk voor me.
We hadden zelfs nog even energie om bij de HBES bakkers langs te gaan en ze te bedanken voor het oppassen op ons huis.
Nu liggen we weer lekker in ons eigen bed en dat is heerlijk. Ik ontdekte zojuist wel beginnne puistjes op mijn benen. Ik hoop niet dat ik nu overal pukkels op mijn benen krijg, mijn gezicht lijkt net iets af te nemen...
Ik probeer morgen te regelen dat ik dinsdag ook meteen langs de dermatologie afdeling kan, ik zou eigenlijk vrijdag moeten, maar ik heb niet zoveel trek in 2 keer VU in 1 week...
Eerst maar eens lekker slapen!
zaterdag 7 maart 2009
Reis deel I zit er op!
We zijn vanmorgen de Alpen uit gereden. We zijn dit jaar tot nu toe langer in de Alpen geweest dan in Nederland. We hebben vroeg en lekker gegeten en we liggen nu al lekker gedouched op bed in hotel Rhonerland, dit hotel is ons ons wel bekend van de heenreis naar Brixen onze eerste winterweek in januari, djee wat lijkt dat alweer lang geleden. Op zich was de reis tot nu toe goed. Beetje file maar niet genoeg om chaggie te worden. Ik heb niet echt last van mijn rug gekregen of andere pijntjes. Het enige wat door mijn hoofd spookt is het bobbeltje in mijn oksel. Maar goed ik ben nu nog op vakantie, de laatste dag. Maandag stressen, dinsdag naar het VU.
vrijdag 6 maart 2009
Klaar voor vertrek
Vandaag de laatste dag van onze ellenlange ski-vakantie. Het weer was niet al te best, maar we zijn toch lekker naar boven gegaan. We hebben veel gerust en gezellig in verschillende restaurantjes gezeten.
Ik voel me nog steeds gewoon goed, ik heb voldoende energie en het skieen gaat prima.
Morgen vertrekken we niet al te vroeg en nemen we de eeste helft van de terugreis. Ik heb een dubbele gedachte bij de terugkeer naar huis. Aan de ene kant vind ik het heerlijk om weer lekker thuis te zijn: een eigen bed, eigen dingen om je heen ,familie en vrienden terugzien. Aan de andere kant weet ik dat ik me gestressed zal voelen over mijn ziek zijn en het knobbeltje..Nu kan ik het nog even parkeren naar: ' Dat zien we volgende week wel' ...
Maar eenmaal thuis zijn we weer in the real world en wordt de concfrontatie met de KUKA weer erger.
Vanavond gaan we niet zoveel bijzonders meer doen. De boel een beetje opruimen en inpakken.
For the record:
7 skiing days
82 Lifts
Overall vertical meters: 31Km
approx. downhill distance: 167Km
Ik voel me nog steeds gewoon goed, ik heb voldoende energie en het skieen gaat prima.
Morgen vertrekken we niet al te vroeg en nemen we de eeste helft van de terugreis. Ik heb een dubbele gedachte bij de terugkeer naar huis. Aan de ene kant vind ik het heerlijk om weer lekker thuis te zijn: een eigen bed, eigen dingen om je heen ,familie en vrienden terugzien. Aan de andere kant weet ik dat ik me gestressed zal voelen over mijn ziek zijn en het knobbeltje..Nu kan ik het nog even parkeren naar: ' Dat zien we volgende week wel' ...
Maar eenmaal thuis zijn we weer in the real world en wordt de concfrontatie met de KUKA weer erger.
Vanavond gaan we niet zoveel bijzonders meer doen. De boel een beetje opruimen en inpakken.
For the record:
7 skiing days
82 Lifts
Overall vertical meters: 31Km
approx. downhill distance: 167Km
donderdag 5 maart 2009
Afspraak VU
Weer heerlijk geskied vandaag, ondanks de stress lukt het gelukkig vrij goed om nog te genieten. Ik heb ook een definitieve afspraak bij het VU volgende week. Dit keer bij professor Smit, Postumus is er niet. Ik vind het wel prettig om hem ook eens te ontmoeten.
Zometeen gaan we lekker even ergens eten en daarna misschien nog even wat drinken ergens in een kroegje. Ik voel me verder gelukkig erg goed dus ik neem het er nog maar even van!
Zometeen gaan we lekker even ergens eten en daarna misschien nog even wat drinken ergens in een kroegje. Ik voel me verder gelukkig erg goed dus ik neem het er nog maar even van!
woensdag 4 maart 2009
Precies 6 maand na de diagnose
Wat het weer betreft was het een schitterende dag. Wat het skieën betreft ook. We hebben 46 Km geskieed, dwars door het hele gebied tot we niet verder konden en toen terug. Het liefst was ik alleen met JW toch door geskied en door en door en door en door en door en door om nooit meer te stoppen.
Wat mijn gevoel betreft was het vandaag dikke shit. Ik werd wakker en was meteen in de stress. Net als toen ik zes maanden geleden de diagnose kreeg. Elke ochtend daarna wakker worden en denken "Oja, kuka". Ik heb niks laten merken de hele dag en heb alleen over koetjes en kalfjes gepraat. Alleen als JW en ik elkaar eventje op de piste "tegenkwamen" keken we elkaar aan met zo'n blik "Ik weet hoe je je voelt".
6 maanden na de diagnose. Een dikke vette blog met een bericht van elke dag. Ik heb ontzettend veel meegemaakt. Ik heb in ziekenhuizen gelegen, ik ben met ambulances vervoerd. Ik heb drains gehad. Ik heb operaties ondergaan. Ik ben volgestopt met chemo's, pijnstillers, contrastvloeistoffen, en weet ik het allemaal wat. Ik ben toch vaak gelukkig geweest maar ook zo vaak ozo bang en verdrietig. Ik heb in mijn bed op een po moeten plassen omdat ik niet naar de wc kon zo'n wrak was ik. En ik heb met een enorme snelheid donker zwarte pistes afgeskied. JW heeft me gevoerd, drinken gegeven wanneer ik niet wilde, hij heeft me gewassen toen ik dat zelf niet kon. Hij heeft me stiekum geknuffeld terwijl ik drains en infusen had en hij heeft elke nacht naast me geslapen. We zijn elke dag bijelkaar geweest. We hebben veel meegemaakt.
Al die gedachten komen weer boven als je weer zo geconfronteerd wordt met de KUKA. Ook al weten we nog niet of het daadwerkelijk weer mis is, alle herinneringen en angsten die je even weggestopt had komen weer boven.
De hele dag was dus druk met skieën en veel mensen om me heen. Prima afleiding. 's avonds was ik echter wel toe aan wat rust. Ik ben met JW in de sauna gegaan. We waren met zijn tweeën in de sauna. En het duurde niet lang of we lieten onze emoties gaan. En de voor mij o zo bekende angst en het verdriet ging weer door merg en been.
Ik heb trouwens nog geen bericht van Postmus wanneer ik precies langs kan komen, ik verwacht morgen wel een email en anders mail of bel ik hem nog even. JW en ik willen zo snel mogelijk naar het VU en weten wat de knobbel te betekenen heeft!
Wat mijn gevoel betreft was het vandaag dikke shit. Ik werd wakker en was meteen in de stress. Net als toen ik zes maanden geleden de diagnose kreeg. Elke ochtend daarna wakker worden en denken "Oja, kuka". Ik heb niks laten merken de hele dag en heb alleen over koetjes en kalfjes gepraat. Alleen als JW en ik elkaar eventje op de piste "tegenkwamen" keken we elkaar aan met zo'n blik "Ik weet hoe je je voelt".
6 maanden na de diagnose. Een dikke vette blog met een bericht van elke dag. Ik heb ontzettend veel meegemaakt. Ik heb in ziekenhuizen gelegen, ik ben met ambulances vervoerd. Ik heb drains gehad. Ik heb operaties ondergaan. Ik ben volgestopt met chemo's, pijnstillers, contrastvloeistoffen, en weet ik het allemaal wat. Ik ben toch vaak gelukkig geweest maar ook zo vaak ozo bang en verdrietig. Ik heb in mijn bed op een po moeten plassen omdat ik niet naar de wc kon zo'n wrak was ik. En ik heb met een enorme snelheid donker zwarte pistes afgeskied. JW heeft me gevoerd, drinken gegeven wanneer ik niet wilde, hij heeft me gewassen toen ik dat zelf niet kon. Hij heeft me stiekum geknuffeld terwijl ik drains en infusen had en hij heeft elke nacht naast me geslapen. We zijn elke dag bijelkaar geweest. We hebben veel meegemaakt.
Al die gedachten komen weer boven als je weer zo geconfronteerd wordt met de KUKA. Ook al weten we nog niet of het daadwerkelijk weer mis is, alle herinneringen en angsten die je even weggestopt had komen weer boven.
De hele dag was dus druk met skieën en veel mensen om me heen. Prima afleiding. 's avonds was ik echter wel toe aan wat rust. Ik ben met JW in de sauna gegaan. We waren met zijn tweeën in de sauna. En het duurde niet lang of we lieten onze emoties gaan. En de voor mij o zo bekende angst en het verdriet ging weer door merg en been.
Ik heb trouwens nog geen bericht van Postmus wanneer ik precies langs kan komen, ik verwacht morgen wel een email en anders mail of bel ik hem nog even. JW en ik willen zo snel mogelijk naar het VU en weten wat de knobbel te betekenen heeft!
dinsdag 3 maart 2009
Schrik
Het ging natuurlijk ook weer veel te mooi. Lekker vakantie vieren, skieen, wandelen, sleeen en zelfs vliegen. Even onbezorgd en onbezonnen genieten, maar sinds vanmorgen is de schrik weer aanwezig.
Ik ging douchen, iets later dan de rest van de ochtend, het was slecht weer en we hoefden niet perse heel vroeg op de piste te zijn. Ik ben me aan het wassen onder de oksels en voel onder mijn linkeroksel een knobbel. Ik zakte bijna door mijn benen van schrik..
Ik ben meteen de kamer ingerend, nog net afgedroogd, en heb het JW laten zien. Tja, je weet nooit iets zeker maar met mijn diagnose een knobbel op die plaats is gewoon niet goed. Het kan een pukkel of een ontsteking zijn, maar ik vrees wel het ergste.
Ik heb meteen Postmus gebeld. Hij kon me natuurlijk niet gerust stellen en stelde voor dat ik donderdag langs kom. Ik vertelde dat ik op vakantie was. Het was geen probleem meteen begin volgende week te komen, hij is er dan zelf niet maar dan kan ik waarschijnlijk terecht bij dokter Smit.
Ik baal ontzettend, zou de tarceva dan maar net 5 maandjes zijn werk doen? Dat terwijl ik er zo goed op reageer (de) ? Natuurlijk hebben we geen zekerheid maar ik heb er geen goed gevoel bij. Ik probeer nog zoveel mogelijk te genieten van de dagen die we hier nog hebben en volgende week weer in de wereld van de KUKA te stappen..
Ik ging douchen, iets later dan de rest van de ochtend, het was slecht weer en we hoefden niet perse heel vroeg op de piste te zijn. Ik ben me aan het wassen onder de oksels en voel onder mijn linkeroksel een knobbel. Ik zakte bijna door mijn benen van schrik..
Ik ben meteen de kamer ingerend, nog net afgedroogd, en heb het JW laten zien. Tja, je weet nooit iets zeker maar met mijn diagnose een knobbel op die plaats is gewoon niet goed. Het kan een pukkel of een ontsteking zijn, maar ik vrees wel het ergste.
Ik heb meteen Postmus gebeld. Hij kon me natuurlijk niet gerust stellen en stelde voor dat ik donderdag langs kom. Ik vertelde dat ik op vakantie was. Het was geen probleem meteen begin volgende week te komen, hij is er dan zelf niet maar dan kan ik waarschijnlijk terecht bij dokter Smit.
Ik baal ontzettend, zou de tarceva dan maar net 5 maandjes zijn werk doen? Dat terwijl ik er zo goed op reageer (de) ? Natuurlijk hebben we geen zekerheid maar ik heb er geen goed gevoel bij. Ik probeer nog zoveel mogelijk te genieten van de dagen die we hier nog hebben en volgende week weer in de wereld van de KUKA te stappen..
maandag 2 maart 2009
Niet zulk goed weer
Zo, vandaag was het weer (sneeuw\regen geen zon) minder goed en heb ik dus maar een halve dag geskied. Thuis was ik best moe en heb op de bank even uitgerust. Na het eten hebben JW en ik het "welness" gebeuren van ons appartement ontdekt. En ik moet zeggen, puik geregeld hier. Drie verschillende sauna's. Niet al te groot zwembad, maar wel een klein zwembad met coole dingetjes zoals jetstream, massage water straal en bubbelhoekje.
Ik ben vier uur en 6 minuten op de piste geweest, heb 10 liften gebruikt. Verder heb ik 3518 verticale meters overbrugd, en 22 kilometer piste geskied. JW heeft ontdekt dat als je je skipas nummer invoert op de www.skiwelt.at site je dit soort info krijgt. Voor de liefhebbers staat hieronder het (clickable)overzichtje.
Op het Kuka-front is er niet heel veel bijzonders te melden gelukkig. Ik was redelijk vermoeid na het skieen maar goed we skieen dan ook al een aantal week en ik merk dat als ik wat langer zit, dat ik dan een beetje last van mijn rug heb. Mentaal gaat het ook vrij aardig, maar dat komt ook omdat we nu op vakantie zijn dan voel je je altijd beter.
Morgen weer een half dagje skieen denk ik, woensdag wordt het beter weer..dan willen we nog even een hele dag meepikken!
Ik ben vier uur en 6 minuten op de piste geweest, heb 10 liften gebruikt. Verder heb ik 3518 verticale meters overbrugd, en 22 kilometer piste geskied. JW heeft ontdekt dat als je je skipas nummer invoert op de www.skiwelt.at site je dit soort info krijgt. Voor de liefhebbers staat hieronder het (clickable)overzichtje.
Op het Kuka-front is er niet heel veel bijzonders te melden gelukkig. Ik was redelijk vermoeid na het skieen maar goed we skieen dan ook al een aantal week en ik merk dat als ik wat langer zit, dat ik dan een beetje last van mijn rug heb. Mentaal gaat het ook vrij aardig, maar dat komt ook omdat we nu op vakantie zijn dan voel je je altijd beter.
Morgen weer een half dagje skieen denk ik, woensdag wordt het beter weer..dan willen we nog even een hele dag meepikken!
zondag 1 maart 2009
Sleeën
Day 2 op de pistes van de skiwelt Wilderkaiser met wederom heerlijk weer. We stonden al om 08:30 uur op de piste en hebben doorgeskied tot 15:00 uur..
Samen met twee neven van JW een heerlijke dag gehad !
Aan het einde van de middag hebben we even gesleed met het neefje van JW, hij vond het geweldig leuk in de sneeuw. Ik liep er een beetje bij als een Turkse vrouw compleet versierd met een hoofddoek : ) Het is echt wel nodig want de zon brandt als een tierelier.
Morgen schijnt het weer wat minder goed te worden, dus ik denk dat ik maar een halve dag ga skieen. Ik ben toch altijd beetje bang voor een terugslag. Ik wil dat voorkomen door morgen halve dag rust in te lassen.
Abonneren op:
Posts (Atom)