zaterdag 21 maart 2009

Studiedagje

Vandaag was een kuka studie dagje :-) Zo af en toe kijk ik op websites waar de laatste ontwikkelingen op het gebied van kanker worden gepubliceerd. Een van mijn "favourites" is cancergrace, een amerikaanse site die ook veel aandacht besteedt aan longkanker.

Op deze site las ik een artikel over EGFR-mutaties. Het ging over de verschillen in reactie op tarceva van de verschillende soorten EGFR-mutaties. Het is een ingewikkeld verhaal, maar als ik het goed begreep dan heb je (naast een heleboel andere minder voorkomende) exon-19 en exon-21 EGFR mutaties. En ze reageren dus verschillend op tarceva. Als je 100 patiënten volgt die een exon-19 mutatie hebben leven er volgens de statistieken na 32 maand nog 50. Als je 100 patiënten volgt met een exon-21 mutatie leven er na 8 mnd nog 50. Hier uit kun je concluderen dat de exon-19 mutatie vaker een respons heeft met tarceva en ook langer gevoelig is voor tarceva. De exon-21 mutatie reageert minder vaak op tarceva (25% reageert helemaal niet) en de reactie duurt minder lang. Oftewel de kuka muteert sneller naar een tarceva ongevoelige kuka bij een exon-21 mutatie.
Helaas heb ik de exon-21 mutatie.

Toch moet ik oppassen met zulke onderzoeken want het is allemaal niet eenvoudig te vertalen naar een individueel geval als ik. Ik hoor namelijk niet bij de groep (25%) exon-21 patienten waarbij tarceva helemaal niet reageert. Hoe de statistieken eruit zien als je corrigeert voor deze groep weet ik niet. Bovendien reageer ik heel heftig en is veel kuka weefsel verdwenen in de eerste 4 maanden uit mijn lijf. Of dit gunstig is voor de duur van de werking weet ik ook niet, maar het zou wel kunnen.

En ach uiteindelijk wordt de kuka toch ongevoelig voor tarceva zowel bij exon-19 als bij exon-21, wat is nou een jaartje meer of minder? En ik ben allang 'blij' dat ik uberhaupt een EGFR-mutatie heb en dat de tarceva de kuka heeft aangepakt.

Ik wil dit ontzettende theoretische verhaaltje kwijt op mijn weblog omdat het best veel tijd van de dag in beslag heeft genomen. Voor je het weet zit je allerlei dingen uit te zoeken, onderzoeken door te lezen en hebben JW en ik enorme discussies over hoe je hele ingewikkelde onderzoeksresultaten moet interpreteren.

Zonde van het mooie weer! Na het gespit, gepraat en gedenk over de onderzoeken zijn we naar buiten gegaan. Frisse neus en genieten van de zon.
Ik probeer niet teveel op internet te zoeken naar medicatie, levensverwachting, nieuwe onderzoeken.. Ik wil niet elke dag op die manier met mijn ziekte bezig zijn, maar een beetje op de hoogte blijven is wel belangrijk vind ik.

We wilden vanavond een filmpje gaan kijken ter afleiding maar JW zijn laptop is redelijk ziek geworden. Na een telefonisch consult met de leverancier blijkt dat er een laptop dokter voor moet langskomen. Tot die tijd moet JW zijn laptop in coma houden. Kan hij ook weer een boek gaan lezen. De overall survival rate van Dell XPSjes moet wel even aangepast worden ;-)

3 opmerkingen:

Ibella zei

Oh, wat herken ik dat, zoeken en graven naar alles wat maar met de kanker te maken heeft wat betreft behandeling enz. Je wordt er niet altijd blij van.Waarschijnlijk heb ik dan ook die exon-21 mutatie, ik heb 10 maand goed gereageerd. Je wilt niet weten wat er in mijn favorieten staat. Gelukkig dat jullie toch een frisse neus hebben gehaald, het was zulk prachtig weer. Zo`n zoekdag heb ik af en toe nog, vooral wanneer er een nieuwe behandeling gestart wordt.
Liefs Ibella

marjolijn zei

Ja, dat herken ik ook wel, dit soort speurtochten. de virtuele wereld staat voor niets.
De laptop is nog steeds een heel goed maatje van mij, maar de zoektochten worden veel minder, er zijn leukere dingen om op te doen.
Geniet lekker van de zondag, meis.

je zus zei

Hi,

Tja, je kan niet altijd je kop in het zand steken toch?
Dus soms moet je maar gewoon er doorheen spitten, doe ik ook stiekum;)
Maar van de week gaan we weer wat leuks doen met Anne-Sophie wie weet met zijn allen in de zandbak ;)

xxxx