Gebakje, muziek en bezoek

Lekker de klok een uurtje terug. Echt een zondaggevoel hier, we hebben de gisteren gekozen muziek lekker aan op de bijkamer en de slaapbank uitgetrokken. Ik zit lekker languit kussen in de rug, muziekje aan echt ontspannen. Zojuist bezoek gehad van een oom en tante van JW. We hadden ze een hele tijd niet gezien en het was heel gezellig.

Natuurlijk aan het nadenken over de chemo van deze week. Ik krijg het nog druk in de VU, ik heb meerdere vriendinnen in de buurt van Amsterdam wonen die me graag komen bezoeken en een lotgenootje die toevallig donderdag ook in Amsterdam moet zijn komt me misschien ook nog bezoeken.
Uiteraard moet ik even kijken hoe ik me voel en hoe het gaat, maar het is wel leuk.

Ik ben aan het proberen om zo goed mogelijk bij te eten voor de chemo van start gaat.Dat gaat best goed, vanmorgen alweer een heerlijk gebakje bij A , voor zijn verjaardag. Ach misschien overdrijf ik ook wel hoor, je hoort ook van genoeg mensen dat de chemo ze heel erg meevalt en dat ze niet heel erg misselijk worden, maar ik heb wel geleerd dat ik behoorlijk snel misselijk kan worden.


------------------
Wintertide, one hour extra in my weekend. A typically relaxing sunday for me today. The music I sorted out yesterday is playing in our chill room where we turned the couch in the sleeping mode. I am lying totally relaxed with my laptop. We just had a visit of an uncle and aunt of JW. We had not seen them for a while, it was nice to see them again.

I am, offcourse, thinking about the chemo later this week. It looks like I am getting a busy time too in the Hospital. A couple of friends living near the hospital are planning to bring me a visit. A companion who by coincidence has to be in Amsterdam too for treatment is thinking of visiting me too. I have never seen her in real life. I look forward to the visits and hope I have the energy to see everyone.

I am trying to eat as much as possible before the chemo starts. I feel I need every gram of bodyweight especially since my sick week of last month. I lost a lot of weight then. I think I am doing well on bunkering. This morning a big piece of german pie at A's place short after breakfast. He has his birthday today.
Well maybe I am exaggerating. Some experienced friends told me that it does not have to be so heavy to endure a chemo. My limited personal experience tells me that I can become realy sick though.

Muziek

Een zaterdag van boodschappen, even bij een neef van JW in zijn nieuwe appartement gekeken en vanmiddag muziek gesorteerd en op mijn iphone gezet. Het lijkt me wel lekker om muziek te luisteren als ik bv niet kan slapen tijdens de opname in het VU.
Ik zie er wel een beetje tegenop, terwijl ik echt wel genoeg behandelingen achter de rug heb. Het is niet zozeer de opname, maar de reactie op de chemo.
Je kunt met een allergische reactie reageren hoorde ik van een lotgenote die er zo op had gereageerd. Verder ben ik vooral bang om erg misselijk te worden, dat heb ik de laatste tijd wel genoeg meegemaakt.

Goed, ik heb geen keus wil ik nog even blijven rondlopen.

---------------------
A saturday of shopping, we checked the new appartment of JW's cousin out and sorted some music for my Iphone. I like my Iphone prepared for my visit in the hospital. It might come in handy when I can get no sleep.

Allthough I have had a lot of treatments the last two years I am still nervous about next week. Staying in the hospital does not trouble me, I am more afraid of the chemo. I learned from a companion that one of the components of the chemo can cause serious allergic reactions. Besides this I am afraid to feel sick, I have been sick enough lately.

Well, I guess I have no choice if I want to walk this earth for some more time.

Chemo starten

Vandaag gebeld door het VU en ik kan volgende week donderdag starten met de chemo. Ik word twee nachten opgenomen. Ik was uitgegaan van 1 nacht, maar omdat het mijn eerste keer is willen ze de tijd nemen, de chemo krijg ik vrijdag en zaterdag naar huis. Donderdag zal wel voorbereiding zijn. Ik weet niet of de chemo heel zwaar zal worden. Carbo-taxol-avastin is de combinatie, in een van mijn vorige berichten noemde ik de chemo ook al, maar zo zag ik de combinatie in de mail staan die verstuurd is over mijn opname en chemo.

Ik heb nog een weekje om te genieten van 'geen chemo'. Veel heb ik niet gepland. Ik denk dat ik maar wat ga rusten, goed eten zodat ik de chemo-periode zo sterk mogelijk in ga.

Vandaag doen we verder niet zoveel, lekker thuis zijn.

Films

Ik zit weer eens in de bijkamer films te kijken op de beamer. Toy story 3 gezien en how to train your dragon..De kinderen van de HBES-bakkers logeren hier en het is supergezellig. Erg gelachen.

Vanmiddag zijn we teruggekomen van Ameland. IK vond het echt even lekker ook al ben ik al zo vaak er even een dagje tussenuit. Van de VU nog niets gehoord dus maar even weer een mail gestuurd. Het voelt wel gek om nu even helemaal geen behandeling te krijgen.
Op zich voel ik me redelijk met zo nu en dan wel een vleugje misselijk, maar het loopt niet letterlijk de spuigaten uit. Met al die misselijkheid van de laatste tijd moet ik wel zeggen dat ik meer opzie tegen de chemo. Nog maar even genieten van het weekeind.

Nu nog een film verder kijken , anders krijg ik de helft niet mee en ben ik niet gezellig.

Klaverjassen

Nog steeds niets gehoord van de VU, dus morgen maar even achteraan. Ik vind het op zich niet zo'n ramp dat ik deze week nog even niet aan de chemo hoef. We zitten hier gezellig. Vandaag gewandeld, gelezen en geklaverjast. Dat klaverjassen is toch altijd weer leuk om te doen en met mijn hoofd lukt het nog steeds ;-)

Morgen gaan we wel weer naar huis. In de middag nemen we de boot en dan hebben we toch maar mooi weer genoten van een paar dagen Ameland.

Uitwaaien

Heerlijk gewandeld naar het strand vandaag, even in Hollum geweest en verder lekker binnen zitten, chocolademelk drinken, biertje en lui zijn. Ha alweer een vakantie het houdt niet op bij mij. Het weer is wat minder, regen, maar het heeft ook wel iets als je dan lekker binnen zit.
Ik voel me redelijk, merk wel dat ik in de ochtend nog wat misselijk kan zijn. Ik bouw de dexa ook weer af en daar hoort wel bij dat je je wat minder kan voelen.
Van de VU nog steeds niet gehoord. Ik zou het wel fijn vinden wat te horen want zo kan je niet echt plannen .Morgen anders maar even achteraan.

Ik weet nog niet zeker of we morgen terug gaan, als blijkt dat ik donderdag naar de VU moet sowieso wel, anders is het ook nog wel lekker hier een dag te zijn. We krijgen nog wel logees, maar ik denk dat we daar wel mee in overleg kunnen of het een dagje later kan. ;-)

Ameland

Ha wat een verassing, we zitten op Ameland. Ik heb verder nog niets gehoord van de chemo, maar zag niet voor me dat ik morgen al in de VU moet zijn. IK
had toch echt wel zin even bij het strand te zijn. De ouders en zus van JW hebben er een huisje gehuurd en we kunnen bij hun terecht. Vanavond om 1930 zijn we op de boot gestapt.

Morgen lekker een dagje utwaaien nu voel ik me nog redelijk fit, na een chemo weet je het nooit. Morgen zal ik wel bericht krijgen hoop ik wanneer ik kan starten.

Leuk weekeind

Het was een leuk weekeind met mijn zusje en de kids. Ook wel een wennen een klein mannetje van een half jaar erbij, P had hier nog nooit geslapen. Vanmorgen erg vroeg werden beide wakker en gelukkig sliepen ze nog even weer in ;-)
Vanmorgen lekker ontbeten en even buiten gewandeld.

Ik voel me redelijk energiek, heb alleen in de ochtend moeite om op gang te komen. Ik hoop morgen te horen wanneer ik kan starten met chemo. Ik hoop zo snel mogelijk, hoewel nu een weekje rust wel even fijn zou zijn. We zouden misschien nog een paar dagen naar Ameland en dat had me wel leuk geleken.

Na ja ik zie het wel. JW is weer terug van het gamen en die heeft het gelukkig erg leuk gehad. Als we weer samen zijn dan voel je je toch het beste en daar worden we toch ook wel verdrietig van ..

As en mijn zus

Ik lig in bed met AS en mijn zusje. Vandaag lekker geshopped en toen de boerenkool van mijn opa en oma gegeten met mijn ouders erbij. Even wat anders dan denken aan chemo's en ellende..Ik maak het niet te lang want anders houd ik iedereen wakker..

Jw is lekker aan het gamen dit weekeind en ik hoop dat hij lekker aan het knallen is. Agressie eruit kan hij wel gebruiken.

Dag tarceva

Laat ik beginnen te melden dat ik met een goed gevoel in de auto zit.We rijden net terug na een lange ochtend VU.De uitslag van de CT van de longen was zoals ik had verwacht. Weer groei en nu moeten we een ander plan gaan trekken. De tarceva werkt niet meer voldoende. Om eerlijk te zijn was ik bang dat de kanker echt flink gegroeid zou zijn, maar het is nog steeds niet een explosie.

Mijn arts wilde mij een nieuw medicijn geven: afatininb. Ook wel bekend onder de naam BIBW9229, dit is de studienaam. Hij dacht dat er dan misschien weefsel nodig zou zijn en dus was hij naarstig op zoek naar klieren die hij kon weghalen, maar die kon hij op de ct-scan niet zien en ook niet voelen. Een bronchoscopie zou niet lukken want daarvoor zit er nu te weinig weefsel. Met behulp van een echo hebben ze toen nog gekeken of ze wat konden vinden, maar dat is niet het geval. Mijn arts heeft ook nog gesproken over een longoperatie om weefsel weg te nemen, maar omdat mijn long geplakt is geweest en er vocht heeft gezeten durfde hij dat ook niet zomaar aan.

Na overleg met een collega-arts blijkt dat het nieuwe medicijn er sowieso niet eerder dan over een maand is. Het komt beschikbaar, maar duurt voor mij te lang om op te wachten.

Chemo heeft nu als doel de kanker eerst weer zoveel mogelijk in te dammen, de chemo zou ook in mijn hoofd kunnen komen. Mijn arts hoopt dat het dan nog een tijdje duurt voordat ik met het medicijn moet beginnen, omdat dat betekent dat chemo eerst weer even zoden aan de dijk zet.

Dus eerst chemo (carboplatin/bevacizumab, weet niet of het goed gespeld is). Hiervoor krijg ik een opname die ik gewoon in de VU ga doen. Het is maar 1 keer in de drie weken en dan 4 keer.
Ik ben niet erg ontdaan, ik voel me wel redelijk opgelucht. Ik weet weer waar ik sta, ik had dit wel verwacht en ben al lang blij dat het niet meer is. Ook heb ik er een goed gevoel bij dat ik weer met andere middelen de kanker te lijf ga en dat het mijn hoofd ook kan bereiken. Ik hoop vooral dat de chemo me niet teveel zal verzwakken.

Beetje nerveus

We liggen in bed in Heemstede. Vandaag al op tijd vertrokken en eerst nog op kraamvisite geweest en twee jongetjes bewonderd. Toen naar J en K, lekker gegeten en daarna lekker afleiding gezocht door niet in de film opgenomen scenes van de film 'love actually' te kijken, muziek luisteren , stukjes cabaret..
De stress is er wel, maar het is ook wel goed om weer te weten hoe alles zich ontwikkelt.

O ja ik ga morgen eerst douchen en dan aankleden voor de verandering ;-)

Boerenkool

Het gaat allemaal best redelijk met mij en JW. Toch zijn er best wel wat dingen waardoor we beide heel goed weten dat we op onze tenen lopen. In slaap komen is lastiger, veel piekeren, je dag indelen kost energie..De drive om dingen te doen is er wel weer, maar ik heb veel meer tijd nodig om op gang te komen. Voor mijn ziek zijn sprong ik als het ware uit bed en was al actief. Nu ga ik eerst naar beneden, ontbijten, dan pas aankleden en douchen. Niet elke ochtend, maar als ik niets hoef dan heb ik niet zoveel haast. Ik vind ook wel dat ik daar van moet kunnen genieten, maar het is gewoon niet echt wie ik ben.

Vandaag was wel een leuke dag. We zijn even bij mijn opa en oma geweest die wonen samen in een grote boederij met tuin waarin nog van alles verbouwd wordt in Drenthe. Ze zijn al in de 90 en doen nog veel zelf maar beginnen nu echt oud te worden. Het is wel bijzonder om er te zijn, als je bij hun op de bank zit dan lijkt het net weer even vroeger, er is niets veranderd. Ik was er veel te lang niet geweest en het was een leuke middag. Met twee stronken boerenkool uit eigen tuin en een uitgebreide instructie hoe ik ze moet invriezen vertrokken we weer naar huis. Mijn zusje komt zaterdag met de kids, dan maar lekker stamppot boerenkool maken.

Beetje spanning

Vanmiddag in de stad gelunched met een oud-collega en daarna even de markt op. Lekkere appelflappen gehaald en die opgegeten bij de ouders van JW die aan het oppassen waren bij de zus van JW. Toen natuurlijk weer even met de kids gespeeld toen was de middag weer voorbij. JW verheugt zich op het gameweekeindje en ik hoop dat we het weekeind na de scan een beetje positief in kunnen gaan. Naar mijn lichaam durf ik niet te luisteren, die houdt me toch voor de gek.
Ik vind het wel fijn om mijn arts weer eens te spreken en ben benieuwd of hij mij al aan andere medicijnen wil hebben.
Toch stiekem wel een beetje gespannen voor vrijdag, maar wel behoefte om te weten hoe ik er voor sta.

In de haren vliegen

Vandaag sinds lange tijd weer eens gaan sporten. Drie maanden de sportschool betalen zonder er te komen is wel erg zonde en ik wilde gewoon weten hoe het zou gaan, omdat een klein beetje beweging mij altijd weer positieve energie geeft. Samen met JW vanmiddag dus weer eens in de Euroborg geweest en het ging best goed. Wel even wennen, rustig aan gedaan en ook de stap om er met een 'doekje op de kop' rond te lopen.

Vanmiddag ook weer een gesprek bij het Behouden Huijs gehad en ik vond het wel bijzonder om te horen van mijn psychologe dat ze het opvallend vond dat ik veel energieker en levenslustiger was. De vorige keer dat ik een gesprek had was ook net een dag voor de beruchte misselijke week, dus toen was ik natuurlijk ook niet echt fit (voor zover je mij dat ooit nog mag noemen).

Het is wel zo dat ik me inderdaad mentaal ook weer iets beter voel. Ik kan tenminste weer wat beginnen, wil creatieve therapie weer oppakken en heb weer wat energie. Het is ook wel lastig die levenslust, ik ben soms ook bang om teveel te genieten en weer te gaan leven. Straks wordt het me weer afgepakt, het voelt best veilig om in je schulp te kruipen en eigenlijk te denken: wat kan het mij allemaal nog schelen, ik ga toch dood. Een beetje een apathische houding, alles over je heen laten komen en je niet meer druk maken om behandelingsmogelijkheden, nergens meer energie in willen steken. Die houding heb ik heel even gehad, maar toen ik me beter begon te voelen is gelukkig toch weer de drive terug gekomen. Ik denk dat ik ook heel gemakkelijk in een depressie had kunnen schieten. Gelukkig is er ook nog JW. Beide zitten we veel op elkaars lip in een niet al te rooskleurige situatie en dat gaat hartstikke goed. We kunnen gelukkig samen goed van kleine dingen genieten, proberen nog wel iets te maken van de dagen die we nog samen hebben en vliegen elkaar nog niet in de euuuh 'haren'haha (sorry moet er zelf om lachen). De perfecte relatietest hebben wij in ieder geval al doorstaan...

Verjaardag

Vandaag zijn we bij de verjaardag van PP geweest, vriend van mijn zusje. Best een tijdje gebleven ondanks dat ik me vanmorgen niet super voelde. Zo af en toe heb ik heel erg last van mijn ogen. Kan dan niet in fel licht krijgen en ze zijn dan ook wat opgezet. Het komt van de tarceva volgensmij en kan zomaar ineens opduiken. Gelukkig gaat het nu alweer wat beter.
Verder is er niet veel te melden. Het gaat redelijk stabiel en de komende week hoeven we ons niet te vervelen. Komend weekeind heeft JW een weekeind gamen met vrienden. Als de scan niet al te gek uitpakt gaat hij lekker een weekeind gamen en dan plan ik een weekeind met mijn zusje denk ik. Of ze komt hier met de kids of ik ga daar een nachtje logeren. Dat zijn wel dingen waar ik naar uit kan kijken.

En nu ga ik kijken naar 'Komt een vrouw bij de dokter'. Moet ik wel gezien hebben natuurlijk :-)

Trust the proces

Zo dat was een latertje vannacht. Wel de moeite waard, het optreden was leuk en de drankjes erna waren ook gezellig. Vandaag wel een beetje moe. JW was de hele middag weg, ik had eerst in de planning nog even naar buiten te gaan, wandelen ofzo, maar ik heb eigenlijk niet veel bijzonders gedaan. Krant lezen, muziek luisteren en nadenken over wat er de komende weken te doen is.
De scan is wel het hoogtepunt aankomende vrijdag. Verder kabbelt mijn leven gewoon verder. Ik voel me weer vrij goed en dat is fijn, maar ook o zo geniepig. Ik probeer er van te genieten, te bedenken wat ik nog graag zou willen en verder kan ik het alleen maar op me af laten komen..'Trust the proces' zoals ooit een lotgenoot haar blog noemde.

Sivert Hoyem

JW en ik zijn vanavond naar Sivert Hoyem in Vera geweest. Vet kewl.

Verder is er weinig te melden over vandaag. Behalve dat we weer drie rolgordijnen hebben opgehangen. In de keuken dit keer. Nu ga ik snel slapen anders wordt het morgen helemaal niks....

Rolgordijn

Vandaag de dag goed doorgekomen door ons te storten op het maken van de rolgordijnen op de logeerkamers. Was gezellig om samen te doen en staat mooi bij het rode kunststof dat om ons huis zit. Voor morgen willen we nog een rolgordijn in de keuken maken en in de avond gaan we naar een concert in Vera. Leuke dingen in het vooruitzicht en dat zorgt er wel voor dat ik wat positieve vibes krijg.

Ik kan ook weer wat beter afspraken maken, heb meer energie en dan zijn de dagen toch wat leuker en beter vol te houden.

Ik hoop dat het even zo blijft.

Bezoekje

Vandaag ben ik bij de vrouw van Ibella op de koffie geweest. Ibella is in juni overleden en ik heb heel veel steun aan haar gehad en eigenlijk nog steeds.
Het was heel gezellig om bij M koffie te drinken en fijn om haar te spreken en te zien hoe het met haar gaat. Ik vind echt dat ze haar leven zo goed als mogelijk weer oppakt. Ik heb fijn kunnen praten, herinneringen aan Ibella opgehaald met Marian en met een fijn gevoel weer naar huis gegaan. Ik ga zeker vaker op bezoek omdat ik geïnspireerd ben geraakt door de verhalen van Marian over de manier waarop zij met Ibella het hele proces tot het einde heeft doorlopen.

In de middag ben ik lekker even in mijn eentje de stad in gegaan en heb ik een lekker warme muts gekocht, nieuwe kleren en verder vooral geslenterd door de stad. Tegen het einde van de middag heeft JW me weer opgepikt en nu ben ik behoorlijk moe.

Nieuwe laptop

Blijkt mijn eigen harde schijf het beter te doen dan ik had gehoopt, is mijn harde schijf van de laptop kapot. Ik heb inmiddels een heel klein schattig laptopje gekocht, een HP-Netbook. Mijn andere laptop zit nog garantie op en er kan weer een andere harde schijf in, maar we hebben er toch een mini bij gekocht. Heel makkelijk mee te nemen en handzaam. Bovendien wil ik gewoon niet zonder laptop zitten nu niet maar ook niet over een aantal weken en mijn oude vertrouwde laptop is niet meer zo betrouwbaar.

Vandaaag dus de stad dus maar even in om een netbook te halen en wat huishoud dingen gedaan. Ik voel me best opgelucht dat de MRI niet slecht was. Om eerlijk te zijn zag ik het niet zitten. Ik snap nu nog niet waarom ik zo misselijk ben geweest, maar daar heb ik het nog wel over met de arts. Ik ben ook gewoon weer begonnen met het afbouwen van de dexa. Die rommel heb ik natuurlijk het liefste niet. Ik kijk wel hoe het gaat en overleg dat ook gewoon volgende week in de VU.

Om nou te zeggen dat ik heel blij ben..nee. Ik heb best wel moeite om mijn draai te vinden en de dagen te vullen.

MRI positief en weer thuis

En zo zijn de dagen Hof van Saksen alweer voorbij. We hebben veel geluk gehad met het weer. We konden lekker buiten wandelen en buiten zitten. Vrijdag was ik nog wel wat gespannen omdat ik nog dacht dat ik misschien iets van de MRI zou horen. De rest van het weekeind kon ik het wel van me af zetten.


Het weekeind was leuk, maar je voelt toch ook wel mijn ziek zijn en de stress overal een beetje doorheen.
Eenmaal thuis voelde ik me echt een beetje down. Zo van: en nu? Weer thuis. MRI nog niet binnen, wat staat me te wachten?

We zijn gaan wandelen en met het heerlijke weer was dat wel even lekker en werd ik wat vrolijker. Aan het einde van de avond kreeg ik een mail van mijn arts die gelukkig ook positief was. Op de MRI was niet te verklaren waarom ik me zo misselijk gevoeld heb. De uitzaaiingen zijn allemaal afgenomen en er zijn geen nieuwe bij gekomen. Ik heb nog wel wat vragen want op het moment dat ik in de MRI ging had ik al wel een paar dagen dexa geslikt. Misschien dat ik toch wel een vochtprobleem heb gehad. Ook wil ik weten of ik nu ook weer kan stoppen met de dexa en hoe ik het beste kan afbouwen.

Ik vind het wel echt super dat mijn arts me vanavond nog gemaild heeft, voelt meteen een stuk beter. Bovendien mailde hij nog over resultaten die hij net op een congres had gehoord in Milaan waar hij momenteel ook nog zit die me toch een heel klein beetje op konden vrolijken.

Hier moet ik maar weer blij mee zijn en dat ben ik ook wel. Toch is het steeds weer schakelen in je gevoel. Volgende week de ct van de thorax en dan ga ik ook bespreken met mijn arts wat de vervolgstappen zijn en wat nog mogelijk is. Ik ga maar even proberen te genieten van een positieve mail!

De foto's zijn gemaakt op de wildwaterbaan je ziet mij en AS :-)

Niets spectaculairs

Nou de laatste dag in het hof van saksen was een van chillen en gebeurt er niet veel spectaculairs. Op de wildwaterbaan na. Het weer is mooi, het eten is lekker en het is erg gezellig.

Ik heb leuke foto's van de wildwaterbaan maar die post ik morgen thuis ivm traag internet. Ik ben natuurlijk ondertussen ook wel bezig met de uitslag van de MRI die ook wel zal komen als ik weer thuis ben.

Dag 2 Hof van Saksen

Dag 2 op het Hof van Saksen en we vermaken ons prima. lekker uitslapen, ontbijten, in de speeltuin hehe en zwemmen natuurlijk. Wel fijn even lekker er tussenuit en niet teveel aan ziek zijn denken. Ik voel me ook vrij goed, wel moe af en toe en ook af en toe wel wat gedachten over de MRI, maar dat zie ik na het weekeind wel weer.

Morgen zitten we hier lekker nog een dagje, het weer is heerlijk en we vermaken ons prima.

Hof van Saksen

We zitten in Hof van Saksen en het is heel gezellig. Internet is hier niet echt soepel, dus het wordt een kort blogje. Ik heb nog geen MRI-resultaten. Vanmiddag lekker gezwommen met AS en, dus dat doel is bereikt. Morgen maar kijken wat we gaan doen, nu lekker slapen ;-)

MRI zit er weer op

Zo de MRI heb ik weer gehad. Het is wel een hele tippel even op en neer naar Amsterdam. Dit keer wist ik waar ik aan toe was en dat maakt dat de MRI wat minder heftig was. Wat ook hielp was dat ik dit keer geen muziek ophad. Alleen oordoppen en een koptelefoon waarin instructies klinken wat er gaat gebeuren. Als je naast het lawaai van de MRI ook nog eens muziek hoort dan word je echt gek. Het blijft wel een beetje een rare ervaring de MRI. Je ligt gewoon erg opgesloten in veel lawaai en de kunst is om niet teveel angstige gedachten te krijgen en er teveel over na te denken.

Nu wachten op het resultaat..

Na de MRI hebben we lekker gegeten bij de zus van JW. Morgen gaan we een lang weekeind weg met mijn familie en ik ben blij dat ik me daar in ieder geval goed genoeg voor voel.

Eten

Zo wat is dat fijn dat je weer een klein beetje normaal kan functioneren. Vandaag lekker gegeten bij een Japans restaurant. Een heerlijk verrassingsmenu opgegeten. Vanmiddag ook al een hamburger bij de MC-Donalds wat echt niets voor mij is, maar ik dacht echt hoppa ;-) Ja ja het is alles of niets bij mij. Ik zit nu tjokvol, maar heb een superfijne dag gehad. Gezellig met JW gegeten en gekletst en morgen de MRI.
Ik weet heus wel dat de bestraling niet al mijn uitzaaiingen helemaal weggehaald heeft. En ik weet ook wel dat ik niet twee keer bestraalt kan worden, hooguit misschien nog ergens een plekje om specifieke klachten op te lossen. Maar toch hoop ik dat er flink wat kankercellen kapot zijn gegaan.

Na morgen lekker een weekeind weg, even genieten en weg van misselijk , ziek en ziekenhuis.

pfff he he wat beter

Vandaag kan ik echt zeggen dat ik me wat beter voel. De medicijnen zullen zijn werk wel doen. Ik heb gisteren en vandaag nog niet weer overgegeven dus nu kan ik weer heerlijk mijn eten binnenhouden en wat reserves kweken. Wat kan je dan snel aftakelen als je een week zo beroerd bent. Slap, afgepeigerd en ook moeite met lopen. Alles stijf omdat ik gewoon alleen maar lag, conditie weg.

Vanmorgen in bed voelde ik al wel dat het wat beter ging. Wat gegeten in bed en toen bedacht ik me dat ik wel zin had om even bij mijn zusje thee te drinken. Niet alleen gezellig en met de kids spelen, maar ook goed voor mij om er even uit te gaan , om te proberen hoe het ging met autorijden en een middag uit bed.
Het was wel even zwaar om weer te lopen en echt uit bed te zijn. Je voelt je heel stijf en wazig. Ook nog wel erg snel moe, maar gedurende de dag ging het wel beter gelukkig. Heerlijk bij mijn zusje gegeten ( redelijk goed gegeten -->ik bedoel mijn portie ipv de kwaliteit die was goed ;-) ), mijn ouders waren er ook en natuurlijk nog met AS en P gespeeld.

Vanmorgen ben ik gebeld door het VU en ik kan aanstaande donderdag in de MRI. Pas om 15.15 dus we kunnen rustig naar Amsterdam rijden, dan stap ik in het gehonk en gebonk van de MRI en dan rijden we weer terug. Het is wel een eindje rijden, maar ja wel al heel erg fijn dat mijn arts dit zo snel heeft kunnen regelen. Ik krijg het resultaat via de mail.

Wel spannend maar dat er uitzaaiingen zitten dat weet ik al, de vraag is hoeveel nog en blijkbaar nog wel wat die het me niet echt naar de zin maken. Ik zie het wel, ben voor nu al blij genoeg dat ik niet beroerd ben!

MRI vervroegen

Nou weer een dag uit de strijd tegen de misselijkheid. Vanmorgen de wekker maar eens gezet anders slapen we gewoon door. JW is ook niet echt fit, ik kan altijd wel slapen tegenwoordig en het heeft denk ik ook wel een klein beetje te maken met een soort depri-gevoel. Vandaag wilde ik de radiotherapeut bellen en mijn moeder kwam om met wat huishoudelijke dingen te helpen. Mijn moeder was er tegen 11.00 en ik vond het heel leuk dat ze er even was, samen met haar thee gedronken en gegeten ( ja ik ook )en ze heeft wat huishouden gedaan. Erg fijn.
IK heb mijn brood vanmorgen opgegeten , daarna nog een boterham gehad en die ook binnengehouden. Toch hebben we de afdeling radiologie gebeld om te melden dat ik weer ben begonnen met dexamethason en of dat aan te raden is. Mijn radiotherapeut was er helaas niet, maar een artsenondersteuner gaf aan dat ik het beste mijn huisarts kon bellen, die kende mijn dossier en mijn huisarts kon dan een andere radiotherapeut in het UMCG benaderen. De huisarts is vanmiddag geweest en hij heeft voorgesteld om net als ik al gedaan had, dexamethason toch weer te starten. Inmiddels heeft de huisarts ook contact gehad met de dienstdoende radioloog van het UMCG en die stemde ook in met waar we al mee bezig zijn. Het zou misschien zelfs nog mogelijk zijn om nogmaals te bestralen als er ergens nog een grote plek zit.

Mijn arts in de VU heb ik ook benaderd en hij gaf aan dat ik eerder een MRI zou kunnen krijgen. Dan weten we eerder wat er precies aan de hand is. Ik heb gemaild dat ik dat wel zie zitten en ze proberen voor aanstaande donderdag mij in te plannen.

Weer veel ziekenhuis, uitslagen en afwachten dus, maar ik ben wel bij dat er wat gaat gebeuren.

Misère

Tja hoe zal ik zeggen dat het gaat.. Positief is dat ik het warme eten heb opgegeten en dat dat er nu al 3 uur in zit. Vanmorgen lekker het ook goed te gaan, maar helaas heb ik vanmiddag toch nog overgegeven. Vocht binnenhouden is mijn hoogste doel nu en dat gaat ook wel goed.
De dexa heb ik ook vandaag weer genomen en ik kan dus nog niet zeggen dat ik me nu ineens kiplekker voel, maar dat zal ook wel even tijd nodig hebben. Ik voel me wel erg depri, soms ben ik gewoon bang dat ik niet meer uit de misère kom. Niet dat ik daar überhaupt uitkom, maar nu al 4 dagen op de bank liggen vind ik toch wel erg moeilijk om mee om te gaan.
Morgen maar de radioloog bellen....

Nog niet denderend

Echt lekker gaat het niet. Vanmorgen wakker geworden en in bed rustig een kopje thee en een boterham gegeten die ik maar half op heb gekregen. Ik hield alles wel binnen en ben naar beneden gegaan vol goede moed dat ik me eindelijk wat beter zou voelen. Ik voelde me nog redelijk slap en ben op de bank gaan zitten en een groot deel van het CDA-congres gekeken. De hele dag leek vrij aardig te gaan, maar aan het einde van de middag toch weer overgegeven. Superirritant en ik word er echt verdrietig van.
Ik weet niet zo goed wat ik er van moet denken. Natuurlijk een buikgriep zou kunnen, ik heb wel echt buikkrampen, maar ik geloof er niet zo in. Ik heb een dexamethason genomen , als ik misselijk word van teveel vocht in mijn hoofd dan zou een dexa moeten helpen. Ik vind het niet leuk om die medicijnen te nemen, maar je zo beroerd voelen is ook niets. Maandag bel ik wel even met de bestralingsarts om te horen of dit een slimme zet is.
Mentaal gaat het niet zo super. als je op de bank moet liggen, ze beroerd bent nu en dan en verder niets kan dan is het niet veel meer aan. Ik hoop echt dat ik morgen wat beter ben, het schijnt ook nogal lekker weer te worden.

M uit Amerika is hier en JW en hij verwennen mij super. Heerlijk koken, ijsjes meenemen, kippensoep. Ik vind het zo lief, maar moet helaas de helft steeds laten staan omdat ik het gewoon niet weg krijg. Aanstaand weekeind gaan we een weekeind weg met mijn ouders en ik ga alles op alles zetten om me goed te voelen. Ik moet en zal met AS in het zwembad :-)

Slapen

Ik kan weinig nieuws melden. Ik slaap slaap slaap en slaap. Wat mij wel zorgen baart is dat ik weer heb overgegeven vanmorgen en vanmiddag. Tussendoor even een hele mooie HBES roos. Hoe lief hij ook was, ik moest verder slapen....

Een goede vriend van ons van ver logeert hier. Dat is erg gezellig. Vooral voor JW. Ik slaap vooral. Ze hebben heerlijk gekookt samen en gelukkig heb ik wat kunnen binnenhouden vanavond. Ik ga zo naar bed. Dan ga ik doen wat ik de hele dag al doe. Slapen.

Als mijn situatie dit weekend niet echt beter wordt ga ik contact zoeken met mijn arts.