Saai ?

Vanmorgen weer bij het Behouden Huijs geweest bij mijn psycholoog. Met haar vooral gesproken over de invulling van mijn leven en terwijl ik haar uitleg wat ik moeilijk vind, merk ik wel dat ik het eigenlijk best goed doe. Ik verpieter niet, en kom zeker de deur nog wel uit. Het is alleen heel moeilijk om te leggen wat ik precies bedoel, eigenlijk verveel ik me niet, maar het is meer een soort van ambitie, iets doen waar je echt trots op bent ofzo...

Morgen gaan JW en ik samen met H uit Zwitserland een trouwpak aanschaffen. HJ gaat in juli trouwen en ik ben benieuwd wat het gaat worden. Verder zie ik wel wat er op mijn pad komt de komende tijd, saai wordt het sowieso niet als je kanker hebt:)

Borrelen

Alweer een goede dag ;) Ik verbaas me alleen over hoe lang ik slaap, misschien dat het uurtje vooruit ook een rol speelt. Ik moet mezelf echt uit bed slepen en flink wakker worden. Ik voel me fysiek echt goed, maar zit dan wel weer erg te kloten met mijn levensinvulling. Als ik terug kijk op mijn leven met kanker dan houd ik het al een hele tijd vol, doe ik ontzettend veel leuke dingen, maar ik begin een doel/drive te missen. Iets afronden, ergens mee bezig zijn en er energie van krijgen.

Ik weet echt wel dat mijn gezondheid zo om kan slaan, maar om elke dag door te komen in fysiek goede gezondheid, maar tegelijkertijd niet veel om handen hebben is best lastig. Maar goed dat is een probleem waar ik al zo lang mee rondloop, vooral in periodes als ik me stiekem niet ziek voel ;).

Ik schilder, sport en heb een auto waardoor ik meer naar familie kan. Dat heeft me al heel veel waardevolle tijdsbesteding opgeleverd, maar ik zoek ook naar iets zodat ik aan het einde van mijn leven terug kan kijken op iets wat ik afgerond heb, iets wat achterblijft en waardevol is. Mijn weblog is al iets heel waardevols waar ik elke dag mee bezig ben, voor mezelf nu, maar straks ook voor JW, mijn ouders, zusje en alle andere mensen die dichtbij mij staan. Ik ga me er vooral niet te druk om maken, ik voel me er niet heel rot onder, maar het borrelt gewoon.

Goed

MIjn dag van vandaag overziend is echt een dag waarop ik terug kan kijken als een energievolle en goede dag. Geen klachten, vol energie, veel gedaan en vol drive om de week in te gaan en leuke dingen te ondernemen.

Vanmorgen eerst even gesport, dat lukt me nog steeds goed en elke keer als ik er weer vandaan ga ben ik trots dat ik dat nog kan , maar ook blij omdat ik echt het gevoel heb dat ik zo mijn conditie op peil houd. Het geeft ook echt afleiding en ontspanning.

Na het sporten ben ik doorgereden naar het Behouden Huys om te schilderen.

Vanavond lekker voor mezelf gekookt en nu zit ik op de bank en heb zojuist een aflevering van over mijn lijk gekeken. Het is erg herkenbaar. Het gekke is dat ik me tijdens het kijken niet steeds realiseer dat ik in hetzelfde schuitje zit. Ik vind die mensen zo sterk en denk soms zelfs jee je zult het maar hebben. Heeee Caroline! JIJ BENT OOK ONGENEESLIJK ZIEK!! Dat moet ik mezelf dan echt zeggen.

Met mij gaat het sinds een paar jaar geleden eigenlijk best goed naar omstandigheden. Voor een longkankerpatient doe ik het niet slecht ;)Ik ben alleen maar sterker geworden sinds mijn diagnose en heb dat gewoon te danken aan de medicijnen die ik slik. Ik schrik wel als ik in over mijn lijk een meisje aan de morfine pomp zie, kaal hoofd, opgezet gezicht van de medicijnen .. Die tijd staat mij gewoon keihard te wachten, maar tot me daar laten dringen lukt me niet echt. Ik realiseer me echt dat het heel snel anders kan, alleen al een verandering van de behandeling kan je zo anders doen voelen, met chemo is het leven gewoon minder prettig, hoewel er redelijk wat lotgenoten zijn die het ondanks de chemo's ook nog erg goed doen. Zij hebben een goede kwaliteit van leven.

Ik zie wel op tegen de volgende scan. Aan de ene kant weet ik gewoon dat het niet goed is, niet omdat ik me niet goed voel, maar ja gezien de vorige scan verwacht ik eigenlijk niet dat het er beter op is geworden. Het meest positieve is dat de grootte gelijk is gebleven. Ik hoop het, maar verwacht wel weer een groei, de vraag is natuurlijk hoe groot die is. Vraagt het al om een chemo? Kan ik doorgaan met de tarceva?

Ik ga me maar vooral richten op de goede dagen die ik heb, lekker bij huis , genieten van het mooiere weer en straks mijn zusje wat vaker bijstaan als de kleine er is. Na de scan wil ik zoals ik al eerder schreef echt even het zon , zee , strand gevoel opzoeken.

Plannen

De weken vliegen voorbij, vorige week lag ik nog op de bank met een flinke buikgriep een weekje later voel ik me gelukkig stukken beter. De komende week staat er niet zoveel op de agenda, maar ik merk wel een onrust om wat leuke dingen te plannen om naar uit te kijken. Ik heb zelf enorm veel zin om een weekje lekker ergens naar zee te gaan. Natuurlijk moet ik heel er oppassen in de zon, maar dan maar een klein beetje verbranden.
Nu voel ik me nog goed en als ik ergens zin in heb dan wil ik het gewoon gaan doen. De komende tijd kunnen we niet weg omdat mijn zusje bevalt en daar wil ik ook gewoon bij zijn, mijn moeder is nog jarig en ook dan wil ik niet weg zijn. Voor de 23e zal het ook wel niet meer worden en ik hoop natuurlijk wel dat ik daarna nog makkelijk weg kan. Ik weet heus wel dat na de 23e mijn leven er niet opeens heel anders uit ziet, maar stel dat ik chemo's moet dan kan je je wel heel anders voelen.

Kortom allemaal onzekerheid, maar daar raak ik inmiddels ook wel aan gewend. Steeds beter leer ik om toch gewoon plannen te maken omdat je leven anders gewoon helemaal niet meer leefbaar is.

Kip

Gisteren hebben JW en ik op advies van H van de HBES-bakkers nieuwe pannen gekocht. Een mooie braadpan van Creuset (dacht dat je het zo schrijft) en een koekepan en eehm koekepan met hogere rand van Scanpan. Een behoorlijk investering maar wel de moeite waard (denken we). Hadden we veel eerder moeten doen. Om de braadpan in te wijden zijn we vanmiddag de stad in geweest, een kippetje gekocht hehe en braden maar! Vanmiddag lag er een kookboekje in de bus met kiprecepten, H zal wel hebben gedacht....."kip braden dat lukt ze nooit" :-)

Ik voel me weer stukken beter en ben meteen vrolijker en energieker. Ik hoop dat het even zo blijft natuurlijk.

Eindelijk alles weer normaal

Vandaag een spontaan etentje in d stad gehad met een collega en JW was ook mee. Erg gezellig gegeten, bijgekletst en gelachen. Ik ben nog niet van de buikgriep af of zit alweer in de stad te eten haha...


Verder heb ik niet zoveel bijzonders te melden en dat hoop ik ook even zo te houden ;)

Dagen vliegen voorbij

Vanmorgen tot 10.30 geslapen en gisteren al om 22.30 ingeslapen. Blijkbaar had ik het even nodig, ik werd echt half in coma wakker en JW was al lang en breed uit de veren en aan het werk toen ik beneden kwam.

Het was heerlijk weer vandaag en JW en ik hebben lekker buiten koffie gedronken. De zon geeft je toch weer wat energie en ook een beter humeur. Ik wilde eigenlijk proberen een beetje te sporten vanmiddag. Dat ging op zich goed, maar ik merk wel dat ik een paar dagen echt niet fit ben geweest,en tja er zit natuurlijk ook gewoon kanker in mijn lijf.

Met het mooiere weer op komst, de langere dagen en hopelijk nog een redelijk stabiele gezondheid voor een tijdje begin ik wel weer te denken aan doelen in mijn leven en wat ik nog wil. De laatste tijd stond weer veel in het teken van stil staan bij ziek zijn, wel of niet naar de VU voor de scan, toen de hooikoortsklachten de buikgriep. De dagen zijn een beetje aan me voorbijgetrokken en stonden weer vol van ziek zijn en piekeren en ik vind dat best zonde. Ik vraag me soms ineens met schrik af of ik niet nog een gaaf plan moet maken, iets moet doen naast de vele tripjes die we maken. Vorig jaar rond deze tijd had ik het druk genoeg met de bruiloftvoorbereidingen. Ondanks we heel veel met hulp hebben gedaan was het wel een projectje waar we ons in vast konden bijten, hoog tijd om iets anders te vinden.

Opgepast

Gelukkig gaat het nog weer een beetje beter vandaag. Weer gewoon aangekleed en op tijd uit bed maar nog wel een beetje slap. Vandaag heb ik opgepast op het zoontje van een vriendin van mij en mijn zusje. Zij moest voor haar werk in de stad zijn en heeft haar zoontje van 14 maanden de halve dag bij mij gelaten. Schattig jongetje en wel echt iets voor mij natuurlijk even oppassen.

Ik wilde heel graag even de deur uit vandaag en ben samen met JW de stad in wezen eten vanavond. Het lukte niet om alles op te krijgen maar het was wel fijn om er even uit te zijn.

Ik ben blij dat het weer wat beter gaat en hoop dat het mooie weer doorzet en ik er straks ook lekker van kan genieten.

Wegwijs

Gelukkig vannacht gewoon door kunnen slapen zonder toiletbezoek. Ik ben dus aan het opknappen. Voel me nog wel erg slap en ben ook wel een beetje melancholisch. Het was mooi weer vandaag, maar ik voelde me nog niet goed genoeg om wat te gaan doen. Aan het einde van de middag ben ik toch maar even op de fiets wat boodschappen gaan doen. De tranen stroomden zomaar over mijn wangen en ik wist niet hoe snel ik de AH weer uit moest komen. Soms komt het verdriet me ineens heel erg opzoeken en vraag ik me echt af hoe ik het toch elke dag weer moet volhouden.

Het verdriet komt ook doordat je even rust neemt en ik vind het niet erg dat het er is. Zo op de bank liggend ga je toch nadenken en piekeren. Ook weer veel achter internet gezeten en tijdens het surfen op een interview gestuit van een arts in de VU, die uitleg geeft over mijn type longkanker. Het is geen nieuwe informatie maar ik heb toch de link bijgevoegd.

Om mezelf nog meer op te vrolijken ben ik ook begonnen in het boekje van Sander Simons ' Wegwijs in longkanker' . In dit boekje ( het is geen boek te noemen) beschrijft hij de ziekte longkanker met onder andere de symptomen, behandelingen, hoe je er mee kan leven en het geeft praktische regelzaken van medicatiebeheer tot en met het regelen van je uitvaart. Het meest interessant vond ik zijn eigen anekdotes over behandelingen, bijwerkingen zijn eigen angsten en hoe hij daarmee omging.

Ik moet zeggen dat ik vind dat hij het heel makkelijk leesbaar en opbeurend heeft geschreven. Niet dat je na het lezen van het boekje denkt dat longkanker eigenlijk niet zo erg is ;) ,maar Sander probeert wel over te brengen dat het niet zo is dat je met longkanker geen leven meer hebt. Inmiddels heb ik gedurende mijn ziek zijn veel informatie over mijn ziekte vergaard, maar als ik dit boekje bij mijn diagnose had gehad dan had ik er heel veel informatie uit kunnen halen.

Buikgriep

Nou ik ben dus echt ziek geworden. vannacht om het uur op het toilet gezeten, erge diarree en gisteravond koorts en misselijk. Vandaag de rest van de dag al niet veel beter, steeds naar toilet en dan weer op de bank. De buikgriep schijnt nogal rond te gaan en ik hoopte de dans te ontspringen maar helaas.
Jw is thuisgebleven vandaag, wel aan het werk thuis, maar in de buurt en dat is toch wel fijn als je je echt niet lekker voelt.

Mijn ouders waren er ook nog vanmiddag. We hebben even samen thee gedronken gezellig.
Ik was dus niet alleen vandaag.

Ik hoop dat het in de loop van de dagen wat beter gaat, met de tarceva heb ik het vermoeden dat diarree ( blijft een vies woord : ) wel eens wat langer aan kan houden en misschien zelfs wat heftiger is. Hoewel met deze darmpraktijken vermoed ik dat de medicijnen niet eens opgenomen worden, als het morgen niet minder wordt maar even mijn arts vragen wat te doen.

Nog niet echt fit

Vandaag helaas weer niet z'n goede dag. Ik heb nog steeds last van mijn hoofd, maar dan aan de zijkant van de neus. Het drukt en als ik buk dan kraakt het. Verder is mijn maag nog steeds niet echt blij, vanmiddag een paar keer snel naar de wc moeten rennen en verder maar een beetje op de bank gelegen. het leek vanmorgen eerst wel goed te gaan, maar in de loop van de dag werd ik steeds lamlendiger.

Om me heen hoor ik best wat mensen die ook klagen over hoofdpijn en misselijkheid dus ik hoop dat ik dat te pakken heb. Je maakt je toch altijd druk natuurlijk als je iets hebt en daar lijk ik nog wel het meest last van te hebben als ik me niet goed voel.

Zometeen gaan JW en ik nog even een film kijken en dan op tijd naar bed. Ik hoop dat ik me morgen echt wat beter voel.

Wimper en wenkbrauwsessie weer gehad

Gelukkig gaat het vandaag weer een stukje beter. Ik doe het nog wel steeds rustig aan. Echt een lekkere zaterdag aan het hebben met JW. Samen even gesport op rustig tempo, even in de sauna en toen lekker een boek gaan lezen en samen met JW leuke muziek en films gedownload. Vanmorgen ook weer de wimper wenkbrauw sessie gehad bij de schoonheidspecialiste. Ik snap eigenlijk niet waarom ik dat niet al deed voor ik ziek was. het is best fijn om even je wimpers en wenbrauwen te laten doen en even lekker achterover te liggen!

Vanmiddag ook rond zitten te kijken om nog een paar dagen weg te gaan met JW voor de volgende scan er aan komt. Ik weet niet wat erna allemaal gebeurt en heb zoiets van misschien moeten we nog iets leuks doen samen. De komende weken is het alleen niet zo handig. Mijn zusje kan elk moment bevallen en daar mag en wil ik heel graag bij zijn.

Rommelt

Het valt niet altijd mee om elke dag een blog te schrijven. Ik vind het zelf heel fijn om elke dag op te schrijven hoe ik me gevoeld heb, wat ik heb gedaan en wat er door mijn hoofd ging. Dat het niet meevalt om een blog te schrijven betekent niet dat ik het een opgave vind om elke dag te doen, juist niet, maar ik denk soms wel sjee dat mensen dit leuk vinden om te lezen ; )

Je voelt hem al aankomen , er is niet veel gebeurd vandaag! Ik voel me iets beter dan gisteren, maar doe niet zoveel . Heb echt even rust nodig en niet echt ergens zin in. De hoofdpijn is echt aan het afnemen evenals de traanogen , maar er is wel weer een ander kwaaltje.. jaja er zijn nog meer dingen te bedenken. Ik ben misselijk het rommelt en borrelt behoorlijk in mijn maag en ik hoop niet dat ik de beruchte buikgriep heb die JW ook gehad heeft. Maar op tijd slapen en hopen dat het morgen wat beter is.

Morgen weer een nieuwe kwaal, bedenk maar wat leuks voor me ;)

Moeilijk

Vandaag echt genoten van het lekker weer en de stad in geweest en behoorlijk geshopped ;)Ik ben lekker op de fiets gegaan ondanks dat ik me nog steeds niet echt fijn voel. Ik heb echt last van mijn keel, oren, traanogen en een loopneus Zoals ik gisteren al zei lijkt het op hooikoorts. Het zijn op zichzelf geen ernstige klachten, maar het laat je wel heel lamlendig voelen.

Ik word er wel heel erg down van. De stad in fietsen en winkelen is een goede remedie eerlijk is eerlijk, maar ik moet echt mijn best doen om mezelf op te peppen en me niet af te reageren op iedereen in mijn buurt.

Hooikoortsachtige klachten

Vanmiddag heb ik AS weer naar huis gebracht. Ik heb echt heel erg veel plezier gehad met AS. Vanochtend was ik nog even met haar naar buiten want het was echt heerlijk weer. Ik kwam gelijk in gesprek met buren die ik anders eigenlijk nooit spreek maar vandaag trok ik de aandacht door AS. Ze wonen hier nog niet zo lang maar ze wist wel dat ik ziek was, blijkbaar niet hoe erg want ik zag haar beetje schrikken toen ik het haar vertelde toen ze het vroeg.

Ik ben blij dat het weer wat mooier weer wordt, maar begin ook meteen te klagen ..haha..Ik heb best last van traanogen, loopneus en een drukgevoel boven mijn ogen die vooral erger wordt als ik buiten kom. Ik heb echt het gevoel dat de tarceva mij een soort van hooikoortsklachten geeft. Natuurlijk ben ik ook redelijk vermoeid want een klein kindje kost behoorlijk wat energie maar dat heb ik er graag voor over. Want als AS hier is is het feest :-)

Kind

Zooo ik zit eindelijk ;) As is er vandaag ook de hele dag en ze werd om 700 uur wakker. Na een uur zat ik lekker met haar in bad en daarna zijn we bij de kinderen van de zus van JW geweest. Vanmiddag toen ze even naar bed was kon ik ook even uitrusten. Het is echt zo leuk als ze er is. Heel bijzonder was dat ze gisteravond me heel serieus aankeek en vroeg of ik ziek was. Ze krijgt natuurlijk alle commotie rondom mij wel mee. Ik heb haar verteld dat ik ziek was maar me ' nu' wel goed voelde en geen ' au ' had ;)

Ik heb me weer lekker uitgeleefd met de kiddo's in ieder geval en me prima vermaakt, je zou bijna denken dat ik zelf nog een kind ben, was het maar zo.

AS is er weer

Vanmorgen telefoon gehad van de VU en ik kan nu 23 april terecht. Wel een opluchting even geen ziekenhuis, scan en stress. Vanmiddag na de creatieve therapie naar mijn ouders geweest daar lekker gegeten en op de terugweg AS-je opgehaald en die blijft twee nachten bij me slapen. Erg gezellig zeker nu ik vannacht alleen ben. Ik ga zo lekker slapen, morgen wordt gezellig maar ook intensief.

Iressa?

Gelukkig is de keelpijn afgezakt! Ik heb een leuke dag achter de rug. Bij een vriendin thee gedronken en daarna wijntjes. Het is eigenlijk een vriendin van mijn zusje maar sinds ze een keer mee is gegaan op wintersport en we de hele vakantie samen niet meer bijkwamen van het lachen is ze ook een vriendin van mij.
Het blijft maf hoe je je de ene dag heel vrolijk en goed voelt, terwijl je de andere dag zomaar zo down en niet fit kan zijn.

Even terugkomen op wat ik gisteren berichtte over Iressa. Ik gaf aan dat ik met mijn arts overleggen wilde of ik over zou kunnen gaan op Iressa (mocht ik door moeten gaan met tarceva dan zou dat ook een optie zijn. Ik weet dat Iressa niet perse inwisselbaar is met tarceva, maar in principe is het wel zo dat het dezelfde werking als tarceva heeft. Voor zover ik het begrepen heb is het mechanisme van Iressa hetzelfde als tarceva maar in het verleden had het niet dezelfde uitwerking als tarceva omdat de dosering te laag was. Maar goed het feit dat de Iressa minder bijwerkingen dan tarceva heeft terwijl de dosering hoger is,geeft aan dat het niet helemaal hetzelfde is.

Morgen eerst maar weer eens naar de VU bellen in verband met mijn afspraak die ik graag wil verzetten.

Passepartout

Het was heel gezellig met HJ en F gisteravond, ze hebben ons heerlijk verwend met een etentje en de ouders van HJ en F waren er ook bij. Vanmorgen zijn ze niet al te laat weer vertrokken.
Ik voelde me niet echt lekker vandaag. Een beetje verkouden gevoel en weer veel tarceva bijwerkingen. Traanogen rode oogleden, een constante loopneus en ook keelpijn. Eigenlijk is er altijd wel wat en soms voel ik me net een oude zeurpiet. Helaas stel ik me niet aan, ik voel me echt vaak niet lekker. van een lotgenootje hoorde ik dat ze heel erg gemerkt heeft dat de overstap van tarceva naar iressa haar goed doet. Geen erge huiduitslag meer en minder moe. Ik heb helemaal in mijn hoofd dat ik ik snel moet stoppen met de tarceva omdat mijn laatste scan niet echt goed was, maar als ik wel door moet gaan dan wil ik toch eens overleggen hoe het zit, of iressa geen optie is met minder bijwerkingen.

Vanmiddag zijn we nog wel de deur uit geweest. Ik heb EINDELIJK een passepartout laten maken zodat mijn grootse kunstwerk opgehangen kan worden ;)

Noordlaren

Vanavond heerlijk gegeten in Noordlaren met onze vrienden uit Zwitserland die daar in Juli hun trouwfeest geven. We zitten nu gezellig bij de kachel de filmpjes van ons bezoek in januari te bekijken, het carbid schieten.

Vandaag overdag niet zoveel gedaan. Een HBES-taart geprobeerd te bakken en best goed gelukt. Op de terugweg wilden we er even langs maar ze lagen al te slapen ;)

Mijn arts heb ik vanmorgen gebeld, althans het secretariaat en ze zouden me terugbellen als ze overlegd hadden om de afspraak te verzetten. Ik ben niet teruggebeld vandaag en bel er maandag maar weer achteraan. Ik word er wel een beetje onrustig van omdat ik gewoon wil weten waar ik aan toe ben volgende week. Maandag maar weer bellen...

Vrolijker

Vandaag ben ik gelukkig weer iets vrolijker dan gisteren..toen zat ik echt wel even in een dip. Natuurlijk zijn de zorgen niet verdwenen, maar de ene dag kijk je er anders tegenaan dan de andere dag. Ik werd vanmorgen gebeld door E. een heel erg vrolijk en enthousiast lotgenootje en ze heeft mijn dag goed laten beginnen haha!
Vanmiddag ben ik even wezen sporten en vanavond zijn we bij zijn ouders geweest. Ook sinds tijden weer bij mijn psychologe in het Behouden Huijs geweest die vond dat ik erg sterk overkwam en verbaasd was over mij gezien de laatste scanuitslag.

In vergelijking met een jaar terug ben ik erg veranderd in de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga. Zelf merk ik het nog niet altijd zo, maar zij heeft mij een tijd niet gezien en zag wel degelijk verschil. Ik merk wel dat ik af en toe echt tijd voor mezelf nodig heb, alleen wil zijn en niet goed tegen nieuwe dingen kan. Vanavond had de vader van JW zijn aanstelling in de Raad, ik zag er tegenop om met JW en zijn moeder mee te gaan kijken. Veel mensen, druk, misschien mensen die ik ken. Heel gek ik wil me dan soms toch verstoppen, maar uiteindelijk ben ik wel meegegaan omdat ik toch ook wel weer nieuwsgierig was en het was leuk een keer mee te maken.

Bij het Behouden Huijs ga ik nu ook beginnen met Aandachtstraining, een soort meditatie als ik het goed begrijp. Ik weet totaal niet of het iets voor me is maar ik ga het volgende week proberen.

Morgen komen Henk Jan en Fleur uit Zwitserland bij ons dus dat wordt sowieso gezellig!

Ik heb nog niets gehoord van mijn arts dus dat wordt even bellen morgen.

Nuttig

Ik heb het best zwaar de laatste dagen. Ik ben van alles aan het doen, vul mijn dagen en ik voel me fysiek niet slecht, maar ik vraag me wel erg af waar ik wel niet allemaal mee bezig ben. IK ben heel blij dat ik nog veel mooie en leuke dingen kan ondernemen, maar ik voel me wel erg leeg, nutteloos en niet echt deelnemen aan de maatschappij. Iedereen in de omgeving gaat verder, bouwt op en ik kijk toe en probeer er het beste van te maken. Iedereen wil alles voor me doen en ik sta ook zeker niet alleen, maar toch is het surrogaat niet wat ik ECHT wil en ik denk ook niet dat ik daar uitkom. Mijn levensstijl is enorm veranderd en soms heb ik het gevoel dat ik er aan gewend ben, maar de laatste tijd voel ik zo hoe dit leven niet bij mij past, wil ik weer ambities hebben, ECHT leven iets betekenen een uitdaging hebben ( los van mijn ziekte als uitdaging ). Ik moet de laatste tijd vaak heel erg veel moeite doen om zin in een dag te hebben.

Mijn arts heeft nog niet gereageerd op mijn vraag naar uitstel van de controle. Ik krijg verschillende reacties op mijn besluit. Mijn belangrijkste argument om het uit te stellen is het feit dat mijn arts het zelf voorstelde bij de vorige controle. Ik weet gewoon dat 4 weken eerder of later op controle voor mijn ziekteproces niet zoveel uitmaakt. Het voelt voor mij gewoon goed om het initiële advies van mijn arts toch te volgen, te genieten ( uhum voor zover ik dat kan want het is best moeilijk de laatste dagen) van de dagen zonder scanstress, ziekenhuizen en consequenties van scanresultaten.

Uiteraard trek ik meteen aan de bel als ik me echt niet goed voel. Ik kan dan altijd terecht in de VU.

Afspraak verzetten

Vandaag erg lang uitgeslapen ik was ontzettend moe en toen ik wakker werd en merkte dat ik me echt down voelde zat ik me te bedenken hoe dat zou kunnen. Een grote reden is denk ik toch wel de scan van volgende week. Het lijkt nog maar zo kort geleden, wat natuurlijk ook zo is. Ik heb zelf aangegeven dat ik na 2 maanden wilde terugkomen terwijl mijn arts 3 maanden voorstelde. Ik heb erg lang zitten dubben maar toch besloten mijn afspraak te verzetten naar een maandje later.

Ik heb er niet zoveel aan om volgende week een scan te doen als ik me nu goed voel. Mocht er enige groei zijn dan zie ik dat een maand later ook wel. Ik heb nog even geen zin in ziekenhuis, weten hoe het ervoor staat en bovendien als ik me echt niet goed begin te voelen dan kan ik altijd bellen en komen.

Ik zit heus niet in de ontkenningsfase ;) , maar als mijn arts zelf in eerste instantie aangeeft dat 3 maanden wachten niet te lang is, als ik me goed voel en even geen zin heb in ziekenhuizen dan is dat gewoon even genieten van de ziekenhuis-vrije periode. Ik heb mijn arts vanmorgen gemailed en moet nog horen of hij er nog steeds achter staat en of de afspraak praktisch gezien verzet kan worden , maar daar ga ik eigenlijk wel vanuit.

Rouwverwerkingsproces

Waar je al niet wat van op kan steken.

Gisteravond keken JW en ik naar de serie ' House' die we op dvd hebben. In de serie kwam een jonge vrouw voor met longkanker, maar dat was niet eens het meest opvallende. Er werd een lijstje door Dr House op een flap-over geschreven over de stadia die mensen doormaken om tot rust te komen als ze iets ernstigs te horen krijgen zoals bijvoorbeeld ongeneeslijk ziek zijn, of het verlies van een dierbare.

Ik ben echt niet zo gek dat ik mijn lessen trek uit een tv-serie, maar ik had er wel eerder van gehoord en werd geïnspireerd het op te zoeken en te kijken of ik de stadia bij mezelf herken.

(Onderstaande tekst is gebaseerd op de stadia van rouwverwerking en heb ik van Wikipedia, het is een korte beschrijving van het rouwverwerkingsproces en zeker niet volledig)

De psychiater Elisabeth Kübler-Ross heeft vijf fasen omschreven die de meeste mensen geheel of gedeeltelijk doorlopen om na een traumatische ervaring weer tot rust te komen. Deze fasen zijn niet voor iedereen even intensief en ook verschilt de volgorde vaak. Iedereen verwerkt rouw op zijn eigen manier.

1. Ontkenning
Ontkenning is een algemeen afweermechanisme. In deze fase beschermt de persoon zich door de waarheid geheel af te wijzen. Dit gedrag geeft iemand de gelegenheid om de waarheid gedoseerd tot zich te laten komen. Aan het einde van deze fase gaat de persoon op zoek naar de feiten, de waarheid, de schuldige.

Ik kan me nog herinneren toen ik de diagnose kreeg dat ik het gevoel had dat het niet over mij ging, dat ik niet verdrietig kon zijn en me net een machine voelde. Toch vind ik dat niet hetzelfde als ontkennen, ik wist dat het heel erg was, maar kon er gewoon even geen emotie bij hebben.
Ook nu stop ik soms de angst weg, wil ik niet aan ziek zijn denken of heb ik stiekum de hoop op een klein wonder, maar dat vind ik ook geen ontkenning. Ik herken deze fase dus niet bij mezelf, of ik begrijp het gewoon niet goed dat kan ook hehe.

2. Protest (of boosheid)
De persoon protesteert tegen de verdrietige ervaring en heeft hierbij veel woede. Men kan gaan huilen en schreeuwen. Ook kan de woede naar God worden geuit. Men kan soms flink vloeken. Vaak richt de woede zich ook (ten onrechte) tegen de brenger van het nieuws; degene of het communicatiemiddel dat het slechte nieuws heeft gebracht, zoals de bijvoorbeld de arts. Hierbij komen gedachten naar boven als: "Waarom ik?", "waarom nu", "zoveel", "dit is discriminatie". Ook gedachten van wraak.
Soms probeert men de schuld ook iemand in de schoenen te schuiven; dit kunnen bijvoorbeeld artsen zijn, familie of mensen uit de omgeving. Men heeft niet goed gehandeld of ze hadden dingen anders moeten doen. Het is een gezond psychologisch verdedigingsmiddel om de schuld buiten zichzelf te zoeken. Door zich druk te maken over de schuldvraag ontwijkt men ook het gevoel van verlies en verdriet. Deze fase is voor de onschuldigen soms moeilijk te begrijpen en soms laat men zich ook de schuld in de schoenen schuiven en gaat men zich schuldig voelen.

Ik ben zeker boos geweest , boos waarom ik dit moest krijgen maar ja dat heeft totaal geen zin en ik vond de boosheid ook niet rationeel. Al heel snel heb ik die boosheid van me afgezet omdat het alleen maar energie kost en ook totaal onjuist is omdat er geen schuldige is. Mijn ziekte is puur toeval, stomme pech en ja boos kan je er om worden, maar ik heb geen schuldige aan te wijzen. Zeker niet naar familie of vrienden! Ik kan wel boos worden op reacties die er soms klinken als het over longkanker gaat, boos op het onbegrip van mensen voor de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga of boos op hoe mensen soms reageren op mij nu ik ziek ben, maar eigenlijk is dat bijna niet aan de orde en krijg ik vooral veel liefde en steun.


3. Onderhandelen en vechten
Als de verliezer merkt dat protesteren en boosheid niet helpt kan men proberen het verlies te verwerken door zich doelen te stellen of beloften te doen. Dit kan vele vormen aannemen, bijvoorbeeld de eigen dood uit te stellen tot een kleinkind is geboren. Een marathon gaan lopen, of een motorfiets kopen. Ook kan men naar de rechter stappen bij een echtscheiding of ontslag. Of men kan het recht in eigen hand nemen en een tegenaanval organiseren. Een (ex)geliefde kan men stalken.

In mijn verwerking van het ongeneeslijk ziek zijn herken ik veel in deze fase. Ik ben aan het vechten voor mijn leven omdat ik een second opinion heb gevraagd en in het beste ziekenhuis wil zijn, veel informatie over longkanker opzoek en de nieuwste ontwikkelingen bijhoud. Ook sporten, ontspannen, goed eten en naar min lichaam luisteren horen hierbij. Het gevoel hebben dat je toch probeert wat te doen ook al weet je dat je voor het grootste gedeelte geen controle hebt over je kanker, hoogstens over je psychishe welbevinden.
Naast het pure lichamelijke vallen ook alle tripjes die we maken en onze trouwerij onder deze fase. Ik zou het bijna afleiding of misschien ontkenning willen noemen, maar het kan ook onder doelen stellen vallen , dingen die je nog gedaan wilt hebben voor je afscheid moet nemen.

4. Depressie
Als het verdriet niet langer te ontkennen is en protesten, onderhandelingen, tegenaanvallen, etc. niet geholpen hebben, treedt vaak depressie op. De persoon voelt zich machteloos en sluit zich vaak af voor contact of gedraagt zich teruggetrokken. De persoon sluit zich ook af voor communicatie, bijvoorbeeld door weg te lopen, de telefoon er op te gooien, zich ziek te melden, in een donker hoekje te gaan zitten en/of drugs tot zich te nemen zoals alcohol, pijnstillers, kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen.

Ik zit nog volop in de vechterstand, ik weet niet of je de fasen tegelijkertijd kan doorlopen, maar ik vecht (de vorige fase), maar voel me soms ook wel een beetje depressief. In het begin van mijn ziek zijn was dat gevoel er heel sterk, toen ik weer beetje bij beetje wat kon merkte ik dat ik me minder depressief voelde, maar nu heb ik soms ook het gevoel van oo jee hoe moet het straks allemaal, wat staat me te wacten en ja dan kan ik me een periode behoorlijk down voelen. Af en toe voor een scan dan neem ik een oxazepam en als ik echt niet kan slapen, maar ik maak me daar verder niet druk om en zie dat niet als een symptoom van een depressie


5. Aanvaarding
Na verloop van tijd ziet de persoon in dat de waarheid niet te bestrijden is en accepteert het verdriet. Iemand met een terminale ziekte kan in deze fase bijvoorbeeld met een zekere rust afscheid nemen en iemand die een geliefde heeft verloren kan weer proberen nieuwe contacten te leggen en plannen maken voor een leven zonder de geliefde. Iemand die ontslagen is kan weer een CV op internet zetten en iemand die een wedstrijd verloren heeft kan weer met de training beginnen. Sporters kunnen bijvoorbeeld een andere sport kiezen. Mensen die verhuisd zijn kunnen hun nieuwe omgeving gaan verkennen. Mensen die een been hebben verloren kunnen een rolstoel gaan kopen. Mensen die niet meer zonder bril kunnen lezen kunnen een leesbril kopen.

Ik heb in zekere zin aanvaard dat ik heel ziek ben. ik kan er over praten en ook met een zekere rust nadenken over mijn afscheid, de dingen die ik nog wil doen en zeggen..maar helemaal aanvaarden doe ik het nog niet. Ik kan het nog niet altijd accepteren wat er gebeurt en wil toch een klein beetje hoop houden dat ik nog een aantal jaar mee kan. In feite accepteer ik dan wel dat ik niet lang meer te leven heb, maar dat het binnen een jaar gebeurd is dat kan ik niet accepteren. Eerlijk gezegd denk ik ook dat ik volledige acceptatie pas ga krijgen als ik me zo enorm ziek voel dat ik de kracht niet eens meer heb om door te gaan.

Nou leuke test voor mezelf deze fasen , ik doorloop ze niet allemaal even intensief en weet ook niet zo goed wat ik er aan heb. Als ik het goed begrijp betekent het doorlopen van de fasen dat je de traumatische ervaring uiteindelijk aanvaardt en rust kan vinden. Mensen die de fasen niet goed doorlopen kunnen chronische depressie of aanpassingsproblemen krijgen. Als ik de fasen goed genoeg doorloop heb ik er niet zoveel last van de rest van mijn leven ;) JOEPIE!
Ik hoop vooral dat JW de verwerking van mijn verlies zo goed mogelijk kan doorlopen en uiteindelijk de rust vindt en gelukkig blijft.

Slechte nacht

Vannacht erg slecht geslapen. Ik weet niet precies waarom ik me zo naar voelde maar ik had het niet alleen, ook JW kon maar moeilijk in slaap komen en was een beetje down. Ik maakte me druk om mijn rug, maakte me druk om JW; wat nou als ik er niet meer ben?

Ik ben best weer bang en onzeker over wat me te wachten staat en waarom dat nu opeens weer zo heftig naar boven komt weet ik niet. Ik loop er niet voor weg en vind het ook niet gek, maar het kan soms ineens zo hard binnenkomen.

Vandaag overdag lijkt alles altijd weer veel rooskleuriger dan middenin de nacht. Het was best lekker weer en ik heb de laatste vakantiespullen opgeruimd en in de middag zijn we even de stad in geweest, het was koopzondag in de stad.

Ik hoop dat ik vannacht geen last krijg van doemdenken en lekker doorslaap. Ook hoop ik dat de creatieve therapie doorgaat morgen, ik kan wel weer een bezinningsmoment gebruiken.

Weer thuis

We zijn weer thuis na een best wel barre terugreis door dikke sneeuw. We waren er gisteren om 00:30 weer en zijn meteen naar bed gegaan. Vandaag lekker uitgeslapen en toen de vakantiespullen opgeruimd. Het was meteen alweer druk vandaag, maar wel gezellig. Een vriendin kwam even op de thee en daarna zijn we wezen eten bij de zus van JW. Het eten werd later dan gepland, maar was erg gezellig, lekker gegeten, gespeeld met de kinderen van de zus van JW en goede gesprekken gehad.

Beide zijn we blij dat we weer thuis zijn, maar toch ook wel erg verdrietig. Ik merk dat ik best moe ben en heb ook last van mijn onderrug aan de rechterkant. Ik denk door de hele dag in de auto of misschien weer een blaasontsteking, maar ja de kans is ook aanwezig dat het gewoon kuka is. Ik ga er niet vanuit en kijk het even aan, ik heb tenslotte ook niet voor niets een dikke week op de ski's gestaan.

We vertrekken vandaag

We vertrekken zo richting Nederland. De bedoeling was morgen , maar het weer is niet echt lekker vandaag en JW is niet zo fit nog steeds dat we hebben besloten nu weg te gaan. Voor de drukte en de sneeuw in Duitsland aan morgen en vannacht lekker in ons eigen bed en morgen nog een dag voor ons. Ik hoop dat we er tegen 2300/ 000 uur zijn vanavond!

Niet geskied

Helaas vandaag hebben we niet geskied. Ik vind het niet zo heel erg om een dag niet te skien en een beetje uit te rusten, maar de reden is iets minder leuk. JW heeft echt last van zijn maag en darmen en skieen leek niet zo verstandig. In de loop van de middag ging het wel iets beter , maar zodra hij iets eet gaat het weer minder goed.

Ik hoop dat we morgen nog een dagje skieen kunnen meepikken met goede weersomstandigheden. Mocht het niet lukken dan kan ik in ieder geval weer terug kijken op een meer dan geslaagde ski-week. ik had niet gedacht dat het zo goed zou gaan!

Weer een tocht

We hebben echt geluk met het weer deze week. Het was weer zonnig en we hebben het meest geskied van de hele week dat we hier zijn. Beide liggen we nu ook al op bed , moe maar wel voldaan van de tocht. Jw voelt zich niet helemaal jofel, buikgriep. Het ging al rond in Ladis waar we eerst waren, te hopen dat het een dagje duurt en morgen weer over is en dat ik het niet krijg natuurlijk.

In het linkje een overzicht van de toch van vandaag:

Filmpje

Vandaag wel later begonnen. Maaar toch nog flink geskieed.

Als alles meezit willen we morgen de SkiWelt van het ene tot het andere eind skieen. En terug. Kiek'n wat ut wordt.

Mooie woorden

Vandaag weer een fantastische ski-dag gehad met ontzettend lekker weer en veel lol met JW. We liggen hier erg vroeg op bed en om 07:00 uur sochtends ben ik klaarwakker en vanmorgen waren we al om 08:30 uur op weg naar de piste. Samen met JW heel veel geskied, en vanavond lekker uit eten geweest.

Soms zijn we best verdrietig omdat we het zo moeilijk te geloven vinden dat ik zo ziek ben. We fantaseerden hoe we zouden skieen met zijn twee als er kinderen zouden zijn geweest, welke ski-gebieden en wandelgebieden we nog meer hadden willen ontdekken..

Het leven is niet zo leuk meer als voor de kanker. Natuurlijk genieten we enorm , maar een leven zonder toekomst zonder plannen maken en onzekerheid maakt dat je in een hele rare sfeer terechtkomt.

Soms is JW al bezig om na te denken over een leven na mij, fantaseren we samen wat hij kan doen en de meest positieve gedachte is dat JW het als een kans moet zien. Een kans die niemand graag zou willen grijpen, maar als je dan door zo'n situatie heen moet als hij samen met mij dan is het het beste, of beter gezegd het allermooist en knapst om het te benaderen als een kans om je leven opnieuw richting en inhoud te geven. Normaal gesproken zou een mens er nooit voor kiezen om een situatie te moeten doorstaan zoals wij, maar als er dan zoiets gebeurt dan is het de kunst om er van te leren.

Natuurlijk hadden we dat ook samen kunnen doen maar een heftige gebeurtenis in je leven ombuigen naar een positieve ervaring daar geloof ik wel in. Kanker verandert je en zorgt dat je anders in het leven komt te staan. Aan het begin van mijn ziek zijn dacht ik daar heel anders over en vond ik het een ontzettend cliché, inmiddels ervaar ik zelf echt hoe kanker je verandert. Als ik was blijven leven en de ziekte zou overwinnen zou ik echt dingen anders gaan doen. Ik hoop dus ook dat JW het uiteindelijk op kan pakken als een gebeurtenis in zijn leven die hem sterker maakt.

Mooie woorden en ik geloof er ook wel in, maar vaak genoeg zijn we natuurlijk ontzettend verdrietig en is het moeilijk om de kanker als een leerpunt te zien. Daarvoor waren we ons ook echt wel bewust van ons geluk en hoe makkelijk het anders kan, en zouden we ook wel kansen hebben gegrepen en een ontzettend mooi leven hebben gehad.

We genieten nu in ieder geval heel erg van de sneeuw, het skieen, de bergen, zon , gezelligheid en de kaiserschmarren ;)