Eerste onderhoudskuur | Maintenance treatment

Vandaag mijn eerste onderhoudskuur in het Martiniziekenhuis gehad. Het duurde langer dan ik had gedacht, maar ze namen dan ook uitgebreid de tijd voor me. De oncologieverpleegklundige nam rustig de tijd om alles te bespreken, ze hadden nog informatie van twee jaar geleden. Wat me op is gevallen is dat ze vroeg hoe het prive met mij ging. Of ik nog werkte, hoe mijn sociale netwerk eruit zag, hoe het met JW was. Ik vond het wel goed dat ze die vragen stelde. Om 11:00 uur lag ik aan het infuus en het inlopen van de Avastin was in een half uur gepiept.
Daarna ben ik nog even bij de arts langs gegaan.

Het voelt prettig om deze kuur 3 wekelijks in Groningen te kunnen krijgen. Het is een lichte kuur, geen chemo, maar een middel dat de bloedtoevoer naar de tumoren moet remmen. Het heeft geen invloed op je rode en witte bloedlichaampjes, alleen de bloeddruk moeten ze in de gaten houden en eiwitten in de urine.

Ik heb kunnen regelen dat ik de volgende kuur krijg voor de voorjaarsvakantie (wintersport ) dus ik ben helemaal tevreden en blij dat ze dit zo voor mij hebben geregeld.

Ik ben ook weer begonnen met de erlotinib (tarceva) gisteravond op advies van dr P. Wel wennen dit weer te slikken. Ik moet weer rekening houden wat ik wanneer eet en afwachten of mijn huid er een beetje tegen kan. Mijn lichaam zal hopelijk niet meer zo heftig reageren als een paar jaar geleden toen ik voor het eerst startte..


----

English:

Today I received my first maintenance treatment in the Martini hospital. It took more time then I expected, but they took their time for me. The oncology nurse took her time to calmly discuss everything with me. They only had some information about me from two years ago. It noticed that she also asked me about my private life. Wether I still worked or not, how my social network was like, how JW was doing. I think it is good she asked these things. Around 11:00 AM I was on the infusion and the Avastin dripped in. That took around 30 min. After this I went to see the doctor.

It feels good to have this cure every three weeks in Groningen. It is a light cure, not a chemo, but a drug that makes it more diffucult for the tumours to make bloodvessels. It does not influence the red and white bloodcells. Only bloodpressure and proteins in the urine are monitored.

I was able to schedule the next cure before the spring holiday (ski-holiday) so I am totally satisfied and happy they were able to arrange this.

I also started with erlontinib (tarceva) last night as adviced by dr. P. I have to get used to take this medicine again. I have to consider what to eat and when again. My skin can also react again. Hopefully my body does not react that violent again like two years ago when I took tarceva for the first time.

Wintersport en Wandelen | Wintersports and Hiking

Vandaag even aan de conditie gewerkt. Vanmiddag met JW een uur gewandeld, de wandelschoenen aan en bij Eelde een stukje van het vogelpad gelopen en daarna warme chocolademelk bij de Paalkoepel gedronken. JW is nu nog een uurtje aan het voetballen in de zaal. Het is wel een tijdje geleden dat ik zo een uur buiten was en achter elkaar wandelde. Het ging beter dan ik dacht en geeft me goede moed voor de wintersport.
Morgen ontvang ik mijn eerste Avastininfuus in het Martiniziekenhuis. Ik heb ook het advies gekregen te starten met Tarceva van mijn arts in de VU. Ik weet niet of ik dit dagelijks moet slikken, maar ik begin er vanavond maar weer mee.

Ik moet morgen ook proberen te regelen dat mijn volgende Avastininfuus niet in de voorjaarsvakantie valt. Dan is de wintersport gepland, we gaan met mijn ouders mee. Ik heb het gevoel dat ik wel mee kan en dat ik zelfs nog wel een afdaling kan maken. Mijn eerstvolgende chemo valt net op maandag 21 februari ( begin van de vakantie), ik hoop echt dat ik het net voor het weekeind kan krijgen ( de 18 e) zodat ik de hele week mee kan. Ik denk wel dat ze mee zullen werken als ik vertel hoe graag ik dit nog wil.
-----
English:
Today I worked on my condition. I walked with JW an hour today, I put on my hiking shoes and we walked a piece of the bird path near Eelde. Afterwards we had hot chocolat at the Paalkoepel. JW is now playing indoor soccer for an hour. It has been a while since I walked for an hour outside. I did better then expected which gives me courage for the winter holiday in Austria. Tomorrow I will get my first Avastin infusion in the martini hospital. I also have the advice from my doc. in the VUMC to start with Tarceva again . I am not sure if I should take the Tarceva every day, but I will start tonight anyway.

I also have to try to arrange that my next Avastin infusion will not be in the spring break. I have planned a skiiing holiday together with my parents. I have the feeling I can go and even make a decsent too. My next chemo falls on the 21st of February (beginning of the holiday), I really hope I can get the Avastin before the weekend (18th) so I can go a whole week. I think they will help my out on this if I tell them how badly I want this.

Lekker | Delicious

Zo heerlijk gegeten bij Lukkien een restaurantje in Helpman. Echt genoten en gezellig gekletst met JW.
Nu nog even voor de buis en dan lekker naar bed. Mijn zus inclusief de kids waren er en dat kost energie, maar is vooral ook leuk. Morgen niet zoveel gepland, ik wil eigenlijk even gaan zwemmen bij de sportschool, ik moet toch iets aan mijn conditie doen wil ik op wintersport gaan...
-----
So we had a delicious dinner at Lukkien a small restaurant in Helpman. We a good time and I had nice chats with JW. Now we sit infront of the tv and go to bed in a minute. My sister with kides were here today and that costs energy, but it is fun in the first place. Tomorrow we did not plan that much, I want to go swim at the gym, I have to do something to improve my condition before I go on wintersport...

Wennen | Getting used to it

JW heeft vandaag een halve dag gewerkt en vanmiddag waren we dus lekker vrij. Het weekeind hebben we helemaal niets gepland, dus lekker uitrusten en kijken waar we zin in hebben. Maandag de eerste chemo weer in het Martiniziekenhuis, dat zal wel even maf zijn om daar weer op de afdeling te liggen. Mijn heftigste momenten in mijn ziekteproces heb ik toch wel daar beleefd.

Nu lekker weekeind vieren, maandag zien we wel verder.

---------------
English:
JW has worked only half a day today. So were free to do what wanted this afternoon. In the weekend we did not plan anything, so relaxing and see what we want to do. Monday I will have the first maintenance chemo in the Martinihospital. I think it will be weird to be be on the lungdepartment of the Martini hospital. My worst moments in my sickness process were in that hospital.

Now we have weekend, monday we will see again.

Martiniziekenhuis | Martinihospital

Vanmorgen bericht gekregen van mijn arts in de VU dat ze mijn case nog besproken hebben. Ik moet nu weer tarceva gaan gebruiken, samen met drie-wekelijks een Avastin infuus. Niet snel na deze mail had ik een mail van mijn arts in het Martiniziekenhuis. Aanstaande maandag kan ik daar terecht voor de Avastin.
Ik weet nog niet wanneer ik moet starten met tarceva, ik heb P. wel gemaild, maar nog geen reactie. Deze keer sms ik maar niet ;-)
-----
English:
This morning I received word from my doctor in the VU. They have discussed my case again. I now have to use Tarceva together with a three weekly Avastin infusion. Quickly after this message I got a message from my doctor in the Martini hospital. Coming monday I can get Avastin there. I am not sure when I have to start with Tarceva. I msgd P but no reaction sofare. This time I won't SMS ;-)

SMS | SMS

Vanavond was M. de vrouw van Ibella op visite. We hebben gezellig bijgekletst. Het was goed haar weer te zien. Het is nu alweer een half jaar geleden dat Ibella is overleden en het is goed om te zien dat M, haar leven oppakt. Toch draagt ze Ibella nog steeds heel erg bij haar en dat is heel mooi om te zien.

Ik heb vandaag gehoord dat mijn arts bezig is om het een en ander te regelen voor de chemo die ik weer ga krijgen. Mijn arts vroeg mij vorige week hem erop te attenderen het deze week te regelen als ik op woensdag nog niets gehoord zou hebben. Nou dat heb ik gedaan..;-)

Een mail: vanmorgen verstuurd.
een belletje naar zijn secretaresse: geen resultaat hij was niet in de VU
Tenslotte: een SMS.

Poe dat voelde wel gek om hem een sms te sturen, maar het had wel het resultaat dat hij terug berichtte dat hij er mee bezig was. Kon ik eindelijk gerust zijn dat er actie werd ondernomen. Ik voelde me wat pusherig, maar wil gewoon vrijdag echt de chemo hebben. De onderhoudschemo moet aansluiten op de reeds ontvangen chemo voor mijn gevoel. Bovendien heb ik dan een chemo-vrije week tijdens de wintersport (de kuur is weer 3-wekelijks). Ik hoop dat ik morgen gebeld word door het Martiniziekenhuis dat ik vrijdag kan starten..

-----
This evening the wife of Ibella  visited us. We had a lot to catch up so we chatted a lot. It was good to see her again. It is already half a year ago that Ibella passed away and it is really good to see that M is picking up her life again. She still carries Ibella close to her, and that is beautifull to see.

I heard today that my doctor is busy arranging the chemo for next week. He asked me last week to make sure I had his attention and if I did not have any news on wednesday I should contact him for sure. Well I did.

A mail: Sent this morning
A phone call to his secretary: No result, he was not in the VU
Finally: A SMS.

It felt kind of strange to SMS him, but it lead to him smsing me he was on it. Finally I knew things were being done. I felt a little pushy, but I really want the chemo friday. The maintenance chemo has to follow on the chemo I already had, at least that is how I feel. Further more I will have a chemo free week during the wintersport (cure is every three weeks). I hope I am called by the Martini hospital that I can start friday.

Boren | Drilling

Vanmiddag naar de tandarts geweest om een gaatje te laten boren. Echt een piepklein gaatje die ze alleen met een foto konden zien. Ik probeerde zelf op de foto het gaatje te vinden, maar kon het echt niet zien..Naja het zal wel.
Ik ben absoluut geen fan van de tandarts en hoewel ik heel wat behandelingen heb ondergaan sinds de kuka hoort boren bij mijn minste favoriete medische ingrepen. Het geluid alleen al....

Ik mocht kinderverdoving in de kies haha, dat hielp gelukkig goed het boren ging pijnloos

Verder niet veel bijzonders vandaag, mijn moeder was er en we hebben niet stil gezeten. Ik heb nog steeds niet gehoord of ik vrijdag de chemo in Groningen kan krijgen.
Morgen maar weer achter aan..
----------
This afternoon I went to the dentist to have a hole drilled. It was actually a tiny hole only detectable with a x-ray. I tried to spot the hole myself on the picture, but I could not find it. Whatever.
I am absolutely not a fan of the dentist allthough I had many treatments since I have cancer, drilling belongs to the least favourite medical interventions. The sound alone......

I was allowed a child anesthesia, that helped the drilling was without pain.

I did nothing special today, my mother was here and we we have been pretty active. I still have not heard wether or not I can have the chemo in Groningen.
I will go after it tomorrow.

Conditie | Shape

Heerlijk geschilderd weer vandaag. Het was lang geleden dat ik bij het Behouden Huijs was. Ik kon het goed volhouden en het is ook wel fijn om een middagje uit huis te zijn.
Het is wel vermoeiend een hele middag bezig zijn en kletsen met andere mensen, ook is het soms behoorlijk confronterend. Toch ben ik blij dat ik gegaan ben.

Deze week maar lekker genieten van de goede scanuitslagen. Gewoon lekker rustig aan want dat de chemo's mijn conditie hebben verminderd is wel duidelijk. Over 4 weken wil ik eigenlijk wel graag mee op wintersport met mijn ouders, ik hoop ook te kunnen skieen. Misschien dat ik dan nog wel iets aan mijn conditie moet gaan doen..

------------
English:

I painted with joy again today. It was a long time ago since I was at the Behouden Huys. I could manage it pretty good and it was nice to be away from home again.
I am glad I attended.

This week I want to enjoy the good results from friday. Nice and calm because the chemos have deteriorated my condition, that much is sure. In four weeks I want to go skiing when possible with my parents. I hope I am able to ski. Maybe I should try to get in shape again.

Jarige JW | Old JW

Vandaag en gisteravond JW's verjaardag gevierd. het was supergezellig. Gisteravond echt behoorlijk laat geworden, maar zeer de moeite waard met om 00:00 uur vuurwerk in de tuin ! ( E en S van de HBES-bakkers waren aan het knallen ) . I. uit Amsterdam kwam onverwacht toch nog en is blijven slapen, ook een verrassing.
Vanmiddag kwamen JW's ouders en zus en die van mij met kids en al.

Van H uit Zwitserland hebben we 2 taarten gekregen omdat ik op mijn blog had geschreven dat ik dat nog moest regelen ( was donderdag ). Jw had toen aan het eind van de dag nog zelf taart besteld en HJ was zo attent om het vrijdag ook te regelen voor JW (als verrassing). We zaten met 5 gebaksdozen haha. Gelukkig wilde iedereen wel een stukje en we hebben wat stukken weggegeven.

Nu zijn we heel moe, we gaan lekker op de bank zitten en Boer Zoekt Vrouw kijken vanavond..;-)

-----------------
English:
We celebrated JW's birthday today and yester, we had a great time. Yesterday it was pretty late, but ut was worth it. At 00:00 hours we had fireworks in the garden (E and S from the HBES bakers were responsible).  I from Amsterdam dropped by unexpected and stayed for the night. This afternoon the parents of JW and his sister and my family visited us, including kids.

And from HJ from Switzerland we got 2 pies because I wrote we still had to arrenges some pies. JW had arranged the pies himself. So we had 5 boxes of pies in the end. Luckily everybody wanted a piece and we gave some away.

Now we are tired, we settle on the couch for farmer seeks wife tonight.

Ontstressen | De-stress

Zo wat kan stress je moe maken zeg. Gisteravond moe, maar natuulijk ook wel blij met de uitslag, op de bank The Voice gekeken en naar bed. Vanmorgen erg lang uitgeslapen en toen even de stad in gewandeld vanaf het huis van de zus van JW. Even in beweging.

Vanavond de eerste ronde van de verjaardag van JW. Vrienden die in de buurt wonen (Groningen) komen een borrel halen en morgen zijn ouders , mijn ouders etcetera. Ik heb wel zin in een avond gezelligheid.
----
Amazing how stress can make you extremely tired. Yesterday evening I was tired on the couch but happy of course with the results. We watched the voice of holland and went to bed. This morning we slept untill 11:00 AM. Later we walked into the city from the house of JW's sister. Getting some excersise.

Tonight the first round of the birthday of JW. Friends who live in Groningen fetch a drink. Tommorow his parents and my parents etc. will visit us for a cup of tea. I am looking forward to an evening with friends.

Wat meer info en een vraag | More info and a question

Zo we zijn weer thuis na een lange stressvolle dag. Gisteravond een leuke avond gehad bij J en K. Vanmorgen op tijd op en we waren ook ruim op tijd in de VU. Bloedprikken en daarna naar de Radiologie. Ik zou in eerst een CT krijgen, maar toen ze mij opriepen werd gevraagd of ik ook meteen de MRI wilde hebben. Dat wilde ik wel natuurlijk , want dat scheelt weer wachten. Het kon ook geregeld worden met de afspraak met de arts op de poli, ik was maar een kwartiertje later.

Voor ik het wist lag ik in de MRI en daar lig je een half uur in met veel lawaai. Ik vond het niet prettig. Ik houd er sowieso niet echt van, maar nu was ik al gestressed voor de CT van de long en de uitslag daarvan.

Na de scan hoefden we gelukkig niet lang te wachten voor de afspraak met de arts. Ik schrok wel want mijn hoofdarts, professor P. riep mij en ik had een andere arts verwacht. Ik dacht meteen: mm het zal wel niet goed zijn..
Bij binnenkomst stelde P mij gelijk gerust door te zeggen dat de CT scan goed was. Hij zij ook dat hij me over 30 minuten nog een keer zou roepen voor de MRI resultaten. Ik schrok me weer lam want ik had totaal niet gerekend op de uitslag van de MRI vandaag. We moesten nog een half uur wachten op de MRI in de wachtkamer. Nou...pff ik zat echt in de stress voor de tweede keer.

De MRI was gelukkig ook 'goed'. Wat is goed, er is nog steeds kanker, maar beduidend minder dan op de MRI van Juli. Hij vergeleek hem niet met de MRI van half Oktober. Ik denk omdat de verschillen dan moeilijk te zien zijn. Op zich vind ik het nu nog wel vaag waarom ze niet de MRI van de laatste keer vergeleken, dat deed hij overigens ook niet met de CT-scan, die vergeleek hij met de scan van voor de kuren in Juli. Ik heb wel gezegd dat hij de CT van de long niet vergeleek met die van 10 december, maar hij bleef met de CT-scan van oktober vergelijken. Je zit zo in de stress en bent al zo blij dat hij zegt dat het goed is, dat je er verder ook niet op doorgaat, maar ik denk wel dat ik mijn arts nog ga mailen met de vraag wat de reden is. Mijn boerenverstand zegt vergelijken met de scan die je daarvoor gehad hebt.

Maar goed, nogmaals ik wil er ook niet te veel bij stil staan. P is de arts die ik volledig vertrouw en tot nog toe heeft hij mij het prefecte behandelplan aangereikt. Ik houd er ook wel van dat hij stellig zijn besluiten neemt en niet twijfelt.

Wat ik ook enorm fijn vind is dat ik waarschijnlijk een onderhoudskuur in Groningen kan doen. De scans doen we dan wel in de VU. P zou contact opnemen met de arts in het Martiniziekenhuis die mij ook al kent. HIj is de arts die mij ook doorverwezen heeft naar de VU voor een second opinion.

----------------
English:
So we are home after a long day full with stress. Yesterday evening we had a nice evening with J and K. This morning we went out of the feathers early and were in time at the VUMC. Giving bloodsamples and then to the radiology. It was planned I would get a CT scan first but when it was my turn they suggested I would do the MRI directly after the CT. That was ok by offcourse, saved us a long wait. They informed the doctor I wold be delayed as well.

I was in the MRI in a jiffy. The MRI takes about 30 min with a lot of noise. I did not like it. I don't like MRI's anyway, but today I was already stressed for the CT and the results of the CT.

Luckily we did not have to wait long before were called for the results. I was a little alarmed because my main   doctor, professor P, called me and I expected another doctor. I thought "Hmmm bad news" right away.
When we entered the room P immediately told me the CT was good.   He said that he would call me again in 30 min to discuss the results of the MRI. I was alarmed again to hear that I would get the MRI results today. So we waited another 30 minutes. I was really in stress, for the second time.

Fortunately the MRI was also good so to say. There is still cancer present, but much less then the MRI of July. But he did not compare the MRI with the MRI of October. Maybe because it is hard to see any differences. I still not fully understand why he did not compare them to the previous MRI. He did not compare the CT with the previous either. He compared the CT with the CT made previous to the chemo therapy. I mentioned it and he confirmed it. I did not ask why. I was so stressed and happy that the results were ok so I did not feel like discussing all the things. I might ask these things in the mail.

Anyway, I do not want to be bothered by it. P is the doctor I fully trust and he has always made the perfect treatment plan for me. I also like the fact that he is determined and stands by his decisions without doubts.

What I also realy appreciate is that I most likely can get my maintenance treatment in Groningen. Scans and all will be in VUMC in Amsterdam. P would contact the doctor in the Martini hospital who already knows me. He was the doctor who redirected me to the VUMC for a second opinion.

Uitslag CT en MRI | Results CT and MRI

We zitten even uit te blazen in het restaurant van de VU. De resultaten van de CT van mijn thorax lieten een ongewijzigd beeld zien en de MRI van mijn hersenen was "niet verontrustend". Goed dus. VerRassing was wel dat de MRI gelijk kon. Hier was ik wel blij mee, dat scheelt 4 uur wachten.

Ik krijg nu een drie-wekelijkse onderhoudskuur met Avastin. Deze kan ik hopelijk in Groningen krijgen omdat de inlooptijd niet zo lang is. Ik had mijn eigen arts weer vandaag en die probeert met de arts in het Martini te overleggen om daar de kuur te krijgen.

Later meer!

------
We are having a coffee in the restaurant of the VU. The results of the CT scan of my thorax showed an unchanged image and the MRI of my brains was not "disturbing" thus good. Surprisingly I was able to have the MRI directly after the CT. I was happy with that, saves us from 4 hours of waiting.

I will have an three weekly maintenance treatment with Avastin. Hopefully I can get this treatment in Groningen, every chemo will only last 30 minutes. Today I had my own doctor again and he tries to arrange all this with Martini hospital in Groningen.

Later more!

Rust | Peace

Een beetje een suf middagje aan het houden. Ik wil eigenlijk wel van alles, bv naar buiten even wat boodschappen halen en taart regelen voor het weekeind. Geen taart omdat ik denk dat het na morgen feest is ;-), maar vanwege de verjaardag van JW. Ik heb het maar niet gedaan en ben lekker op de bank gaan liggen. Ik ben toch wel behoorlijk moe en besloot er maar eens een dagje aan toe te geven. Morgen wordt weer een inspannende dag.

Straks stap ik in de auto, op weg naar Heemstede. Dan ben ik er toch nog even uit vandaag..Het is wel moeilijk voor me zo de hele dag alleen en de deur niet uit. IK slaap uit, ontbijt rustig en lees de krant, maar dan knaagt er wel iets. Onrustig en verzinnen wat te doen, maar vandaag mezelf streng toegesproken en op de bank dus en een film gekeken. Het rusten lukt dan wel, maar ik voel me er ook wel een beetje down van. Ook wel omdat ik natuurlijk niet weet wat me morgen weer boven het hoofd hangt..
---------------
I am having a dull afternoon. I want to do all kinds of things, for example going outside to fetch some groceries and arrange some cake for JWs birthday for the weekend (not because I think the results tomorrow require a party). I did not do all these things but lied down on the couch. I am pretty tired and decided to give in to it today. Tomorrow will be an strenuous day.

I will step in the car in a minute, on the way to Heemstede. I will have been outside anyway. It is kind of tough to be alone all day inside. I sleep in, have breakfast, read the newspaper but then I feel agitated. Trying to figure out what to do. I addressed myself whent on the couch and watched a movie. I can rest then, but it makes me sad too. Adding to that, I am not sure what will happen tomorrow.

Spannend-Exciting

Ik begin de chemo wel echt te merken hoor, ik ben vermoeid en zie wat bleek. Een beetje bleke lippen ook en volgens mij zijn dat tekenen van bloedarmoede. Mijn bloedwaardes zitten nu echt op zijn laagst zo'n 10 -12 dagen na de chemo dacht ik.
IK heb niet veel gedaan vandaag, uitgeslapen en visite gehad van een oom en tante. Dat was gezellig, een mooi boek gekregen die ik graag wilde hebben: We zijn ons brein.
Sowieso interessant om te lezen, maar in mijn situatie des te meer.

Na het bezoek ben ik maar even op de bank gaan liggen en dan ga je nadenken.Ik ben best nerveus voor komende vrijdag. Het wordt een vermoeiende dag denk ik, we zijn in ieder geval een hele dag onder de pannen met de MRI erbij.
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ik voor het eerst te horen dat een ct-scan niet goed was. Toen groeide de kanker. Ik weet dat nog goed omdat het vlak voor de verjaardag van JW was, as zondag is hij jarig. Dan is er sinds zijn laatste verjaardag toch alweer veel gebeurd.

Morgen moet JW nog werken en dan vertrekken we aan het einde van de dag naar Heemstede. Dat is altijd wel gezellig en stress-verlagend.

--------------------------------------------------------------------------------
English
I begin to notice the effects of the chemo more and more. I am really exhausted and look a bit pale in the face. I also have pale lips and i think these things are symptoms of anemia.
It's 10-15 days after the chemo and then my bloodlevels drop to the lowest level now i think.

So I took it easy today, i had a good sleep, and my uncle and aunt came by to visit me. It was really nice, they gave me a nice book that I loved to have. It's called: 'We are our brain '. Always interesting to read about the brain, but in my situation even more.

After the visit was gone I rest myself on the seat, and then starts the thinking. I am pretty nervous for the upcoming scan this friday. I think it's going to be a tiring day. At least we will be busy the whole day including the MRI.
Last year during January i had my first bad scan after the tarceva, the cancer was progressing. I remember it because it was just before JW's birthday and his birthday is this sunday. A lot of things happened since his last birthday.

Tomorrow, after JW has finished his work, we will leave to Heemstede, It's always nice to be there and good for reducing the stresslevel.

Best moe | Pretty tired

Mijn moeder was er vandaag en we zijn vanmiddag even de stad in geweest samen. Ik kon het niet laten en heb weer kleren gekocht, super-opruiming alles voor de helft. Ik had iets meer energie dan gisteren maar aan het einde van de middag wel weer erg moe.
Vanavond wel lekker gegeten bij de zus van JW, JW's ouders passen er dinsdag altijd op ( zoals bekend inmiddels hehe ) en we konden mee-eten. Scheelt toch weer de energie om te koken en het is altijd lekker.

Alsof het nog niet genoeg was ook nog ff bij A. op de koffie geweest die ons belde toen we terug reden naar huis. Ik lig nu in bed en eigenlijk is het stiekem wel weer een beetje teveel wat ik heb gedaan, maar goed het leidt wel lekker af en ik voel me mentaal dan in ieder geval wat beter
-----
English:
My mom was here again today and we went shopping this afternoon. I could not resist to buy some more clothes, super sale everything 50%. I had more energy then yesterday but I was tired nevertheless at the and of the day.
Tonight we had supper at JW's his sisters place. JW's parents always babysit on tuesdays (as you propably now by now) and we could joint them for supper. Saves energy  not having to cook and that is always nice.

Like I had not done enough we went for a coffee to A who phoned us while driving back home. I now lie in bed and think I did a litte too much again. Well it distracts and I feel much better mentally.

Weer niet creatief | Again not creative

Alweer geen creatieve therapie vandaag in het Behouden Huijs. De therapeute was nog steeds ziek helaas. Ik moest dus even andere plannen maken, maar vond het eigenlijk ook wel lekker een dag even voor mezelf. Ik ben even de stad in geweest om wat kadootjes te kopen, de ouders van JW die toch in Groningen moesten zijn hebben me even afgezet.

Eenmaal in de stad overviel me wel een kleine vermoeidheidsaanval..niet zo gek na de chemo's en zeker niet zo'n dikke week erna , dan komt er een dip in de witte en rode bloedlichaampjes. Ik liep ook wel met te zware tassen ( het 2e net perssinaasappels was gratis he he ). Ik ben met de bus teruggegaan, dat is prima te doen alleen de volgende keer moet ik maar niet de ambitie hebben om ook boodschappen mee te zeulen...

Toch is het wel lekker om er uit te zijn , ik ben dan wel een beetje moe maar voel me geestelijk een stuk beter. Eenmaal thuis lekker voor de kachel gechrashed;-)
-------
English:
Again no creative therapy in het Behouden Huijs. The therapist was still sick unfortunately. So I had to made other plans. I liked it, I had a day for myself now. I went into the centre of Groningen to buy some presents, I got a lift form the parents of JW who had to be in the city anyway.

Once in the centre a small fatigue attack hit me, not surprisingly after the chemo's and certainly not 10 days since the last one. Around this time the white and red blood  cells are fewest. The bags I carried were also heavy (every 2nd net of oranges were free :-) I went home by bus, which is easy. Next time I should not have the ambition of carrying so many heavy bags.

It is nice to be out of the house, allthough I am a littel tired I feel mentally much better. Once home I crashed in front of the woodstove ;-)

Oma verjaardag | Birthday Grandma

Vanmorgen nog even lekker gebadderd en daarna hadden we een warm buffet in Dalen. Mijn oma vierde er haar 90e verjaardag. Ze was eerste kerstdag jarig, maar vierde het wat later omdat ze niet zelf meer zoveel bezoek wilde ontvangen. Het was heel gezellig om de familie weer te zien.
Terug reed mijn neef mee en dat was nog wel lachen, want hij had zijn tas achter in de auto gezet en na een gezellige terugreis laten we hem uit de auto. We willen lekker snel doorrijden naar huis en eenmaal thuis komen we er achter dat R zijn tas vergeten is. Dus ik bel hem op en ik krijg een verontwaardigde R aan de tel: Hij was uitgestapt en wilde de koffer uit de auto pakken, maar wij scheurden gewoon doodleuk weg. Hij had ons nog nageroepen, maar nee hoor ..Ha ha lekker sociaal.

Bij thuiskomt stond er een bos bloemen in de keuken. Van de HBES-bakkers..Echt een verrassing..

Het weekeind was intensief, maar gezellig. De komende week wordt weer spannend met de CT en de MRI..
-----
English:
This morning we relaxed in the sauna again and after that we had a buffet in Dalen. My grandma celebrated her 90th aniversary. She had her birthday the first christmas day, but she choose to celebrate later because she is no longer capable to deal with a big crowd in her house. It was good to see my family again.
When we drove back to Groningen my cousin went with us and that caused some laughing. He had put is stuff in the trunk and when he left the car we quickly wanted to go home. Once home we discovered he still had his stuff in our trunk. So I called him, I got an indignant R on the phone. When he got out of the car he headed for the trunk, but we drove off immidiately. He had shouted STOP but with no effect...

When we got home there were flowers in the kitchen, from the HBES bakers. Surprise..

This weekend was intensive but gezellig. The coming week will be tensive with the coming CT and MRI.

Emoties en Fontana | Emotions and Fontana

JW en ik zijn lekker een dagje in Fontana. Lekker even badderen, in de sauna en wat anders aan het hoofd.

Gisteravond werd ik behoorlijk emotioneel. Ik keek naar ( lach niet ) The voice of Holland en op het einde zong 1 meisje een nummer en haar ouders en zus keken zo trots (terecht) en het pakte me gewoon. Het nummer, hoe zij haar talenten ontwikkelde, haar ouders en zusje die zo trots op haar waren..Ik kan het moeilijk uitleggen, ik vergeleek mezelf met haar. Ik dacht wauw als je zo mooi kan zingen en zoveel talent hebt dan kan je nog heel veel met je stem doen.
Ik ben geen zangeres, maar wel jong en ik had graag meer bereikt en ontdekt in mijn leven. Ik vind het moeilijk om te beschrijven waarom dat beeld van de zangeres en de trotse ouders en zus mij zo emotioneerde, het kan ook alleen de muziek zijn geweest. Ik was echt zo aan het huilen omdat ik nooit meer echt iets kan opbouwen of ontwikkelen. Ik mijn familie ontzettend verdriet doe, ongewild en zonder er iets aan te kunnen doen. Ik voelde echt de angst van de tijd die doorgaat en dat ik er steeds minder van overhoud.

Ik heb die nare gedachten veel vaker dan een half jaar geleden. Het lucht wel erg op zo'n huilbui. Ik ben veel meer ontspannen nu en zo'n badderdagje helpt ook wel.
-------
JW and I are in Fontana. Spending all day in the pools and saunas, nice distraction.

Last night I suddenly became very emotional. I was watching (don't laugh) the voice of holland and at the end one girl sang a song and her parents and sister watched so proud (deservedly) it just grabbed me. The song, how she developed her talents, her parents and her sister being proud.
I find it difficult to explain, I compared myself with her. I though waauw, when you can sing that good and you have talent you can do a lot with your voice.

I am not a singer, but I am young would have liked to reach more and discover more in my life. Again, it is hard to describe why the image of the girl singing and the proud parents and sister made me so emotional, It could have been the music.. I was crying so hard because I can not build or develop anything anymore. I bring grief to my family, unwillingy and not capable to change that. I really had the fear of the time ticking away and the fact that I have less and less time.

I have these bad thoughts more often then half a year ago. Crying is a relieve though. I am much more relaxed now and being in a wellness helps too.

Weer thuis | Home again

Zo een vermoeiend maar wel leuk dagje achter de rug. Mijn moeder heeft me vanmorgen opgehaald en we zijn naar mijn zusje ( en co ) gegaan. Ze waren weer thuis van hun vakantie, lekker bruin en met goede verhalen over de zon , zee en vooral zwembaden. As en P hadden het heel leuk gehad en zagen er vrolijk en gezond uit. Wel fijn om ze weer te zien, maar ook vermoeiend. Twee kleine kinderen zijn niet rustig ;-)

Jw heeft zijn tweede werkdag er al weer op zitten. Morgen gaan we een dagje naar Fontana. Ik had daar al zo lang zin en vond het wel een kadootje voor als de chemo's voorbij waren. Ik heb besloten het morgen gewoon te doen. Door-de-week gaat nu niet meer lukken.

De MRI is ook ingepland voor volgende week vrijdag. Het kan helaas pas wat later op de middag, dus na de CT en de afspraak met de arts wel even wachten. Naja dat zien we dan wel weer, het kan in ieder geval op dezelfde dag.
-------
Today was a exhausting but nice day. My mom picked me up this morning and we went to my sister (and co). They just returned from a holiday, tanned and with good stories about sun, sea and swimmingpools. A and P had a wonderfull time and looked happy and healthy. It was good to see them again, but also weary. Two kids are not calm :-)

JW has finished his second day already. Tomorrow we go to Fontana. I looked forwarin to a day fontana for ages and I thought it would be an appropriate present for myself for the ending the chemo. I decided to just do it tomorrow.  In the middle of the week is not an option anymore.

The MRI is also scheduled for next friday. Unfortunately only late on the afternoon so I have to wait a few hours after I get the CT results. Well that is not a problem, at least it is on de same day!

Even wennen | Getting used to it

Het is even wennen vandaag voor mij, JW is sinds vandaag weer aan het werk en dat is natuurlijk hartstikke fijn. Voor hem en voor mij. Neemt niet weg dat ik het wel erg wennen vind. Een dag doorbrengen alleen is anders dan samen. Ook heb ik niet meer een auto met chauffeur waarmee ik zo overal naartoe kan gaan :-)

Ik werd ook wel een beetje verdrietig, je voelt je net een oud omaatje die de deur niet meer uit kan. Ik heb mezelf maar even een schop gegeven en gepobeerd te genieten van het feit dat er niets meer hoeft. De regen in gegaan en gaan wandelen , even eruit en toen ging het wel weer. Eigenlijk heb ik ook nog best wat dingen te doen, veel dingen voor als ik er niet meer ben en hoe dat einde er uit zou moeten zien daar kan je je best mee vermaken ( uhum) . Ik wil eigenlijk wel alles op papier, maar het is toch een behoorlijke drempel. As ik me nu verveel moet ik me daar maar eens mee verder bezig gaan houden, het begin is er, maar nu de rest nog....
-------
English:
I have to adjust, JW is working again and that is really good. For him and for me. Still I have to get used to it. Spending a day alone is different then together. And offcourse I don't have a car with driver anymore taking me anywhere were I want to go :-)

I got a little sad too, I felt like an old granny who can not go out of the door anymore. So I pulled myself together and tried to enjoy the fact I don't have obligations anymore. I went outside in the rain for a walk, just to get out  and that helped. I have many things to do actually, especially regarding when I am not around anymore and how the end should look like. I can enjoy myself with that (uhum). I want to write everything down, but I actually feel an barrier to do so. When I am bored I should be busy with that stuff. I have the beginning, I only have to finish it.

Not much

Vandaag weer een gezellige dag met mijn moeder gehad. Samen met haar weer wat in huis bezig geweest. Heel stom, maar het is lekker om een beetje wat te doen en ook nog gezellig. Morgen komt mijn zusje weer terug van een vakantie met de kids en man. Ze zit in Egypte en ik ben benieuwd hoe ze het gehad hebben.

Mentaal gaat het ietsje beter gelukkig. Heb wel wat lastige momenten gehad, maar nu gaat het wat beter. Ik ben wat vrolijker en heb meer zin om iets te doen. Nog niets gehoord van de VU vandaag of de MRI op dezelfde dag als de CT-scan kan, morgen dus maar even achteraan bellen.
------
English:
Today I had a good day with my mom again. Together with her we did some housekeeping. Pretty stupid, but it is nice to actually do something and it is also cozy. Tomorrow my sister will return from a vacation with her husband and kids. She is in Egypt and I am curious about her experiences.

Mentally things are a little better luckily. I had some bad moments, but I feel better now. I am more cheerfull and more venturous. I did not hear from the VUMC yet wether the MRI will be on the same day as the CT scan, so I will call them tomorrow.

Visite enzo | Visitors etc.

Vanmorgen al om 07:30 uit bed. We hadden beloofd vanmorgen op te passen bij de kids van de zus van JW. Ik hoefde niet perse mee, maar het is wel een uitdaging voor me om er wat vroeger uit te gaan en uiteindelijk voel ik me dan altijd wat beter dan dat ik de hele ochtend op bed blijf. Opgepast dus vanmorgen en dat was leuk, kinderen zijn altijd een leuke afleiding.
In de middag kreeg ik bezoek van mijn oom en tante die binnenkort weer vertrekken naar Rusland.

Vanmiddag ben ik ook gebeld door de VU. Ik had vrijdag verteld dat ik nog wel steeds hoofdpijn heb en de arts die ik vrijdag heb gesproken heeft met mijn arts overlegd dat ik de vrijdag dat ik de CT krijg, ook een MRI kan krijgen. Ze proberen het in ieder geval op dezelfde dag in te plannen. De uitslag zal dan wel na het weekeind volgen. Ik vind het doodeng de MRI, maar ik wil natuurlijk ook echt graag weten hoe het staat met de uitzaaiingen. Nog maar geen stress voor over twee weken, stress heb ik al genoeg mijn hoofddoel is toch te proberen te genieten van elke dag die ik nog heb.
------
English:
This morning I was out of bed around 07:30 hours. We had promised to babysit the kids of JW. I did not have to join JW, but I found it a challenge to be up early and in the end I feel better. So we did the babysitting  and it was fun, kids are always a good distraction.
In the afternoon my oncle and aunt who will leave for Russia soon came by.

I was also called by the VU this afternoon. I told the doctor that I still had headaches she discussed this with my "main" doctor and they decided for a MRI at the sametime as the CT next friday. At least they try to organize it on the same day. The results will be available after the weekend. A MRI scares me to death, but I want to know how things are in my head. I try not to have to much stress now, I try to enjoy everyday I still have.

Tandarts en stad

Vanmiddag had ik eigenlijk naar het Behouden Huijs gewild, maar dat werd afgezegd. JW was vandaag weer hout aan het hakken (voor impressie klik hier)  dus de middag was ik alleen.

Gisteravond had ik even een kleine mentale dip. Ik realiseerde me ineens zo goed dat ik nooit, nooit meer echt fit word. Dat ik tot aan mijn dood in een soort van hel zit en daarin moet proberen te zien er wat van te maken. Ik had er even zo geen zin meer in.

Vanmorgen bij het opstaan ging het wel weer, ik moest er op tijd uit want ik had een afspraak bij de tandarts. Best maf, ik moest een foto laten maken van mijn gebit, dat moet normaal 3 jaarlijks, maar omdat ik nu chemo heb wilde ze toch even kijken of er niet een gaatje sluimerde. Ik dacht echt: joh, kan mij dat sluimerende gaatje schelen, als ik er last van heb dan weet ik niet eens of ik er nog ben. Over twee jaar weer een foto..mmm ja ja ;-)
Dat zijn toch wel gekke momenten, maar op de foto bleek dus toch tussen twee kiezen iets te zitten en ik moet over 2 weken terugkomen. Verder was ze erg tevreden over mijn gebit en ook over mijn tandvlees.

De hele middag thuis zitten daar had ik echt geen zin in en heel stoer ben ik op de fiets de stad in gegaan. Gewoon even een beetje rondwandelen, muziek op en een beetje wazig liep ik rond. Ik voelde me niet fijn, een beetje alsof ik tussen alle mensen door zweefde, ik kan het niet zo goed uitleggen, maar ik dacht echt: Wat doe ik hier?
Ik zit nu weer lekker voor de kachel, uitrusten want ik merk het wel de lichamelijke inspanning.
----
English:
This afternoon I wanted to go to the Behouden Huys to attend creative therapy but the session was cancelled. JW was lumbering again (click here for impression) so I was alone in the afternoon

Last night I had an mental dip. I suddenly realized too well that I will never, never will be really healthy again. That I will be be in a sort of an hell untill I die. I always have to try to make something out of this situation. I was really fed up with it.

When I woke up this morning things were better, I had to get out of bed early because of an appointment at the dentist. Pretty weird, the dentist made an x-ray of my teeth, normally that is necessary once every three year but because of my chemo they made one now. I thought: What do I care about pre-caries stages that will develop in two years orso. The dentist announced another x-ray in two years, hmm right whatever.

Strange situation. But the x-ray revealed something so I have to get back in two weeks. Further more the dentist was satisfied about my teeth and gums.

I did not feel like sitting home all by myself the afternoon so I took (really cool) my bike (electrical) and went into town. Just walked around a little wazy while listening to music. I did not feel fine, like I was drifting between all the people, I can not explain it that well, but I though: What am I doing here?!

I now sit comfy in front of the woodstove again, resting because I notice the physical effort.

Bios

Vanmiddag met JW naar images ( bioscoop/ filmhuis ) geweest. Ik wilde er eigenlijk wel even uit, voel me best redelijk alleen wat moe. We zijn naar ' Another year' geweest. De film was niet spectaculair, maar we hebben er nog wel een tijdje over nagepraat. We zijn lekker even een hapje in de stad gaan eten na de film en op de een of andere manier komen er dan altijd emotionele gesprekken. Niet echt een geschikte plaats. Vragen over het leven, wat wil JW met zijn leven als ik er niet meer ben en de emoties die daarbij komen zijn best zwaar en hebben we natuurlijk wel vaker, maar ik moest wel even mijn best doen de tranen weg te drukken.

We zitten nu weer lekker bij de kachel, gaan lekker boer zoekt vrouw kijken en we zien wel of de tranen nog komen.

-------
I went to images this afternoon with JW (cinema\moviehouse). I wanted to get out I feel pretty ok only a little tired. We saw " Another year. De movie was not spectacular, but we talked about it for while afterwards which is a good sign. We went to a cafe for some drinks and later supper. For some reason we always come to emotional conversation while eating out. Not a suitable place really. We talked about the big quiestions of life, like what JW wants with his life when I am not there anymore. You can imagine emotions got pretty tough allthough we talk about this more often I had to try hard not to cry.

Now we are in front of the woodstove again, we are going to watch farmer wants a wife and I will see if the tears will come anyway.

Best actief | Pretty active

Vandaag best een goede dag zo een dag na de chemo. Mijn hoofd is net na een chemo ontzettend rood. Ik denk dat het van de taxol komt. JW was er vanmorgen al vroeg uit, hout hakken in het staatsbos van Exloo zodat we weer lekker bij de kachel kunnen zitten :-)
Ik heb uitgeslapen en afgewacht hoe ik me zou voelen.

Ik voel me voor een afterchemo dagje dus vrij goed. Ben de hele dag eigenlijk actief geweest. Ik heb niet op de bank gelegen. In de loop van de middag kwamen mijn ouders, ze hadden boodschappen meegenomen, dus die hoefde ik ook niet meer zelf te halen. Gezellige middag met mijn ouders gehad en in de avond lekker nasi gemaakt voor mijn ouders en de houthakkers hehe.

Best actief geweest dus en dat is wel eens anders geweest een eerste dag na een chemo.
----
English:
Today a pretty good daty so after a chemo. My head is totally red just after a chemo. I think it is the taxol. JW was early up this morning, To lumber in the state forests of Exloo so we can sit in front of the woodstove again :-)
I slept long to see how I would feel.

I feel pretty good for a after chemo day as I said before. I have been pretty active all day actually. I did not lie down on the couch. In the afternoon my parents arrived, they had groceries with them. So I did not have to go out to get some.  The afternoon was cozy with my parents and in de evening I made nasi for my parents and for the lumber jacks haha

Pretty active after a chemo, that has been different before.

Laatste ronde | Last round

Ik rijd weer terug uit de VU. De laatste chemo zit er in. Vanmorgen nog bloed geprikt de waarden waren weer mooi op niveau. Mijn urine laten testen en die was ook goed. Verder heb ik over mijn hoofdpijnklachten verteld en dat wordt maandag in het team besproken. Over twee weken moet ik weer naar de VU voor een CT, is de chemo door gaan werken? Ook bespreken we dan een vervolg.

Het proces van de chemo ging wel goed vandaag, snel en vriendelijk en de tweede keer prikken het infuus erin. Mijn nichtje die zelf ook nog in de VU gewerkt heeft met haar man kwam langs, lekker bijgekletst en de dag was zo voorbij. Nu verder onderweg naar huis en hopen dat ook de laatste chemo me niet heel beroerd gaat maken.

Net wel het bericht gelezen van Q, een lotgenootje die net zo oud is als ik. Zij had slecht nieuws en dat maakt me dan weer zo kwaad en verdrietig.

------
English:
I am driving backhome. The last chemo is in. This morning they took blood samples and they were ok again. My urine was tested again and was also ok. Furthermore I talked about my headaches and they will discuss it this morning in the team. In two weeks I have to return to the VUMC for a CT to see wether the chemo worked or not. The next stepped will be discussed as well.

The process of the taking the chemo went well today, quickly and friendly and the second try the infusion was in. My niece who worked in the VUMC herself visited me today with her husband, we had nice chats and the day was over before I knew it. Now we ho home and hope the chemo does not make my life difficult this time.

I just read a message of Q, a companion of my age. She had bad news today and that makes me just so angry and sad again.

Op naar chemo 4 | On my way to chemo 4

Vannacht erg slecht geslapen. Het piekeren ging nog even door en ik fantaseerde dat ik wakker zou worden zonder hoofdijn,kaal hoofd, dexahoofd en de angst voor nieuwe rare dingen aan mijn lijf. Ik heb steeds vaker dat ik gewoon baal van de kuka, niet dat ik dat al niet deed, maar het wordt prominenter aanwezig en daar moet ik mee leren omgaan zoals ik gisteren al schreef. Kreeg vandaag in een kledingwinkel met mijn moeder ook al de vraag hoe het met me ging, wat ik had enzo. Dat ik kanker heb is niet meer te verbloemen. Ik schaam me er niet voor en ik voel me zelf niet eens altijd zo heel veel anders , maar het zijn ook vooral de reacties in je omgeving.

Gelukkig voel ik me vandaag wel iets beter. Met mijn moeder was het gezellig even koffie drinken en shoppen. Daarna in de auto naar Amsterdam, niet zo vrolijk tijdens de reis want ik heb zo geen zin in morgen. Zometeen gaan we nog lekker even de stad in met I. Lekker ergens eten en denk dat ik dan wel weer wat opvrolijk.

-------------
English:
Tonight I slept terrible. The worrying continued and I fantazised I would wake up without a headache, bold head, dexa head and the fear of new wierd things in my body. I more and more am fed up with cancer, not that  I was at peace before but it is getting more intensive and I have to learn to deal with that as I wrote yesterday. I was asked how things were with me when I was in a clothing shop with my mom, and what my disease was. I can no longer hide my cancer. I am not ashamed and even do not feel that much different, but the reactions of my environment are the most confronting.

Luckily I feel a little better today. Together with my mom I had coffee and went shopping. Afterwards in the car to Amsterdam, not that cheerfull during de drive because I don't feel like tomorrow. In a minute we leave for the center of Amsterdam to meet I. Have a drink and nice dinner somewhere. I think that will cheer my up.

Piekeren | Worries

Het is lekker om weer thuis te zijn. Bij HJ en F is het erg fijn om te zijn, maar weer in je eigen huis is ook wel lekker. Ik voel me op zich redelijk goed, maar heb af en toe wel hoofdpijn. Ik weet niet zo goed wat ik er van moet vinden, ik nies zo nu en dan en het zit vooral rond de ogen en de neus, maar ik ben natuurlijk meteen bang dat het in mijn hoofd niet zo lekker gaat. Ik heb maar weer een halve dexa genomen om te kijken of het werkt. Ik wil me vooral goed voelen. Het is alleen niet zo datdoor de dexa de hoofdpijn echt afneemt, het kan dus ook goed ergens anders aan liggen.Of ik moet de dosering opschroeven. Pff soms word ik zo gek van dat gepieker over wat het kan zijn. Nadeel van de dexa is ook dat het je opgefokt maakt, zorgt voor spierzwakte en je krijgt er een opgeblazen kop van. Nu weet ik wel dat ik me daar totaal niet meer druk om moet maken, maar ja leuk vind ik het niet natuurlijk.

Meest vervelende is nog wel dat ik me realiseer dat het in de toekomst alleen maar erger gaat worden. De beste strategie is gewoon alle ellende op je af laten komen, komt wat komt je kan er niets aan doen. Vooral elke dag genieten waarop je je goed voelt en zoveel mogelijk met medicatie de klachten onderdrukken. Dat is wel echt een andere manier van omgaan met je ziekte voor mij. In de tarceva tijd had ik weinig klachten, ik had ook meer vertrouwen in mijn lichaam. Vooral de uitzaaiingen in mijn hoofd maken dat ik soms heel neurotisch word. Zie ik flitsen? Ben ik even uit balans dan denk ik aan een evenwichtsstoornis, bij een vuiltje in mijn oog denk ik dat ik wazig zie en als ik erg moe ben dan beeld ik me in dat ik duizelig ben.

Zulke dagen horen erbij, vrijdag krijg ik weer chemo dat voelt toch ook wel fijn. Ik weet nu dat het zijn werk in ieder geval in mijn long doet. Morgen gaan we naar het gastenverblijf, vrijdag om 9:30 krijg ik de chemo.
----------
English:
It is good to be home. Staying at HJ's and F's is always very very good, but being home in your own house is nice too. I feel pretty good, but suffer from headaches. I am not sure what to think of it, I sometimes have to sneeze and the headaches are all centered around my nose and eyes, but I am offcourse afraid for the metastasis in my head. I took extra dexamethason to see if that helps. I foremost want to feel good. The thing is that the headaches not really disappear, so it might be caused by something else or I need an even bigger doses. Pff sometimes I go crazy of all the thinking what the cause can be.  Another disadvantage of the dexamethason is that makes you stressy, muscle weakness and a swollen face. I know I should not worry about that, but nice is different.

The most annoying is that I realize that it will only be worse in the future. The best strategy is to take the misery as it comes, you cannot change it anyway. Enjoy everyday when I feel good and surpress the problems with medication as good as possible. That is the way for me to deal with this disease. In my tarceva time I had few complaints, I trusted my body much more. Especially the metastasis in my head make me neurotic. Do i see flashes? When out of balance I think of balance disorder, when I have something in my eye I think I see a blur and when tired I imagine I am dizzy.

These days are part of my live, friday another chemo and that feels right. I know now that the chemo works at least in my lungs. Tomorrow we head for Amsterdam and stay in the guest house of the VUMC, around 0930 the chemo treatment is planned to start.

Weer veilig thuis | Safe at home again

Met nog een beetje een autobaan-gevoel zit ik voor de kachel in Groningen. Zo word je wakker in Zwitserland en zo zit je in Groningen. Vanmorgen om 08:15 vertrokken we uit Chesalles en we waren hier om 17:30. Jw moet het hele stuk nu alleen rijden dus die is redelijk afgedraaid. Thuis konden we even eten bij de zus van JW, waar zijn ouders oppasten.
Ik heb het toch maar weer mooi in the pocket deze trip. Vanmiddag werd ik nog gebeld door een oncologieverpleegster van de VU. Ze bevestigde de afspraak van aanstaande vrijdag, die krijg ik dit keer op de polikliniek in plaats van de kliniek. Qua procedure verandert er niet zoveel, de locatie is gewoon anders.

Ik denk dat ik dan vrijdag de laatste chemo heb. Wat er dan precies gaat gebeuren dat weet ik niet precies. Ik zie het vrijdag allemaal wel.

------------
With still a little autobahn pictured in my head we sit in front of our own woodstove in Groningen. One moment you wake up in Switzerland the other you are in Groningen. This morning we left around 08:15 from Chesalles sur Oron and we were in Groningen around 17:30. JW had to drive the whole way so he is tired now. Once home we could have dinner at JW sisters, his mom had cooked dinner there.
Well this trip I have in the pocket. This afternoon I was called by the oncology nurse of the VUMC. She confirmed our appointment of coming friday. This time I will have the chemo on the policlinic instead of the hospital. I don't think the procedure will be different, only the location.

I think I will have my last chemo friday. I am not sure what will happen next. I will find out friday.

Laatste dag Swiss | Last day in Swiss

We komen net terug van een lekker etentje, heerlijke biefstuk van de 'steenplaat'. Vanavond is het de laatste avond in Chesalles, morgen rijden we tussen 8:00 en 9:00 uur weer naar Groningen. JW en ik hebben ons hier prima vermaakt, gesleed, Oud en Nieuw gevierd en vooral ook lekker gerelaxed. Vandaag hebben we eigenlijk ook niet zoveel bijzonders gedaan.

Morgen dus naar huis, woensdag een dagje thuis en dan donderdag alweer naar Amsterdam om vrijdag de laatste chemo te krijgen. Althans daar ga ik vanuit. Ik weet niet of de artsen nog meer voor me in petto hebben. Ik ben bang dat ik na de chemo een beetje in een gat ga vallen, behandeling eerst weer afgerond, niet echt iets in de planning en ook geen idee hoe ik me blijf voelen.

Goed, voor ik me daar druk om ga maken ga ik vanavond nog even genieten.

----------
We just returned from a splendid diner, lovely steak from the eehm "stone plate". Tonight is the last night in Chesalles, tomorrow we drive off between 0800 and 0900 hours back to Groningen. JW and I have enjoyed ourselves really good. We sledged, celebrated new year and especially we relaxed. Today we done not that much.

So tomorrow we head home, wednesday a day home and thursday alreay to Amsterdam to get my last chemo on friday. Allthough that is what I assume. I am not sure if the docters have more in petto. I am afraid it will feel strange when I finished the chemos, I mean chemo is my life now, what will I do afterwards? I have nothing planned and I am not sure how I will be feeling over time.

Well, before I start to worrie about that I better enjoy this evening first.

Carbid schieten | Carbide shooting

Even niet zo lekker | Not too well at the moment

Zo vandaag ging het niet zo lekker. Ik ben gestopt met de dexamethason, ik zat nog maar op heel weinig mg om de dag, maar ik wilde er vanaf. Misschien niet zo slim voor je vakantie te stoppen, maar ik dacht als ik me niet zo lekker voel dan leidt een andere omgeving misschien wel af.
Vandaag voelde ik me niet lekker, moe, gespannen en toen ben ik even in bad gegaan. Ik kom hier best wel tot rust, word ontzettend in de watten gelegd en heb veel tijd om na te denken. Ik denk dat ik me onbewust behoorlijk druk maak, en toen ik uit bad kwam kreeg ik een soort van hartritme problemen. Dit heb ik al eens eerder gehad en kan ook een bijwerkingen van chemo zijn. Ik heb het heel even aangekeken en na een uurtje ging het wel beter en nu gaat het nog steeds goed, maar het voelt niet echt prettig natuurlijk. Ik denk ook dat het stoppen met de dexa wel een rol kan spelen.

Ik heb maar een dexamethason genomen vanmiddag (een halve) en een oxazepam. Volgende week in de VU maar eens even bespreken wat ik gevoeld heb vandaag. Ik lig in ieder geval als een prinses op de bank met allemaal mensen om mij heen die het beste met me voor hebben. HJ had zelfs een bloeddrukmeter in huis om mijn bloeddruk te meten hehe..

Zometeen ga ik maar lekker Boer zoekt Vrouw kijken, lekker afleiding. Morgen nog een dagje hier en dan hoop ik dat het wat beter gaat.

-----
English:
So today things went not so well. I quit dexamethason, I was on a low dose every other day but I wanted to stop completely. Maybe not that smart to stop before a vacation, but I thought that in case I would not feel that well I would have a lot of distraction.
Today I did not feel well, tired, tense so I took a bath. I pretty much relax here, I am pampered here and have a lot of time to think. I think that unconsiously I am pretty tense, and when I came out of bed I had some heart rythm problems. I have had similars problems before, they fit also in list of side effects of chemo treatment. I remained calm for a while and things went better and I still feel ok now, but it is far from relaxed offcourse. That I quit dexa might also play a role offcourse.

So I took a dexamethason this afternoon and an oxazepam. Next week I will talk about the things I felt today in the VU. I am treated as a princess now, I lie on the couch surrounded with people who care about me. HJ even had a bloodpressure measure device to see what my bloodpressure was haha..

In a minute I will watch farmer seeks wife, nice distraction. Tomorrow another day here and then I hope things will get better. 

Filmpje van sleetje rijden